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Projeto de Pesquisa 1 Y CENTRO DE FORMAÇÃO, APERFEIÇOAMENTO PROFISSIONAL E PESQUISA EM SAÚDE E EDUCAÇÃO INCLUSIVA. PROJETO FINAL DE CONCLUSÃO DE CURSO PÓS-GRADUAÇÃO lato sensu DE ENFERMAGEM EM ONCO- HEMATOLOGIA CLÍNICA CIRÚRGICA E MOLECULAR A Atuação da Enfermagem Frente aos Cuidados Paliativos de Crianças e Adolescentes no Centro de Oncologia e Hematologia da Santa Casa de Misericórdia de Maceió – AL. AUTORA: BIANCA GOES MOTA AUTORA: NOÉLIA CANUTO SILVA ORIENTADOR: LUCIANA CALADO RODRIGUES NOTA FINAL: _________________________________________ Docente responsável pela correção PERNAMBUCO, 2021 Projeto de Pesquisa 2 BIANCA GOES MOTA NOÉLIA CANUTO SILVA A Atuação da Enfermagem Frente aos Cuidados Paliativos de Crianças e Adolescentes no Centro de Oncologia e Hematologia da Santa Casa de Misericórdia de Maceió – AL. GRUPO CEFAPP Pernambuco, 2021. Projeto de conclusão do curso de pós-graduação lato sensu de Enfermagem em Oncologia-Hematologia Clínica Cirúrgica e Molecular, certificado pelo GRUPO CEFAPP, coordenado pela Profa. Raphaela Presbytero Reis Van-Lume e orientado pela Profa. Luciana Calado Rodrigues. Projeto de Pesquisa 3 Índice Resumo .............................................................................................................. 4 Abstract .............................................................................................................. 5 Informações Gerais ............................................................................................ 6 Projeto de Pesquisa ........................................................................................... 7 1.1 Razões e objetivos da pesquisa ................................................................... 7 1.1.1 Introdução .............................................................................................. 7 1.1.2 Hipótese ............................................................................................... 10 1.1.3 Objetivo ................................................................................................ 10 1.2 Plano de trabalho e métodos ...................................................................... 10 1.2.1 Tipo de estudo ...................................................................................... 10 1.2.2 Local ..................................................................................................... 10 1.2.3 Amostra ................................................................................................ 11 1.2.3.1 Critérios de inclusão ....................................................................... 11 1.2.3.2 Critérios de exclusão ...................................................................... 11 1.2.3.3 Procedimentos................................................................................ 11 1.2.4 Variáveis ............................................................................................... 11 1.2.4.1 Variável primária............................................................................. 11 1.2.4.2 Variáveis secundárias .................................................................... 12 1.2.5 Método estatístico ................................................................................ 12 1.2.5.1 Cálculo do tamanho da amostra ..................................................... 12 1.2.5.2 Análise estatística........................................................................... 12 1.2.5.2.1 Testes estatísticos .................................................................... 12 1.2.5.3 Apresentação de resultados ........................................................... 12 1.2.6 Etapas da Pesquisa e Cronograma ...................................................... 13 1.2.6.1 Etapas da pesquisa ........................................................................ 13 1.2.6.2 Cronograma ................................................................................... 14 1.3 Relação de materiais necessários .............................................................. 15 1.4 Orçamento .................................................................................................. 15 1.5 Monitorização da pesquisa ......................................................................... 16 1.5.1 Medidas de monitorização da coleta de dados .................................... 16 1.5.2 Medidas de proteção à confidencialidade ............................................ 16 1.6 Referências utilizadas ................................................................................ 16 Documentação complementar .......................................................................... 18 1.7 Anexo I – Termo de consentimento livre e esclarecido .............................. 18 1.8 Anexo II – Modelo do formulário de coleta de dados ................................. 21 1.9 Anexo II – Curriculum Lattes dos pesquisadores envolvidos ..................... 25 Projeto de Pesquisa 4 Resumo 1. Título. A Atuação da Enfermagem Frente aos Cuidados Paliativos de Crianças e Adolescentes no Centro de Oncologia e Hematologia da Santa Casa de Misericórdia de Maceió – AL. 2. Autor. Bianca Goes Mota e Noélia Canuto Silva. 3. Pergunta de Pesquisa. Qual a prevalência de crianças e adolescentes com sintomas de transtorno do espectro do autismo em escolas públicas e privadas? 4. Objetivo. Verificar a atuação da enfermagem frente aos cuidados paliativos de crianças e adolescentes no Centro de Oncologia e Hematologia da Santa Casa de Misericórdia de Maceió – AL. 5. Hipótese. A equipe de Enfermagem, como parte indispensável da equipe multidisciplinar na oncologia pediátrica, e mentora de várias funções no contexto do seu dia a dia, estando presente desde o início, com a descoberta do diagnostico, bem como participando dos transtornos da criança e da família, tornando-as capazes de conhecer e ter uma ampla visão de todas as suas necessidades7. 6. Tipo de estudo. Transversal, prospectivo, de campo, explicativo, descritivo, observacional, utilizando o método quantitativo. 7. Local. Centro de Oncologia e Hematologia da Santa Casa de Misericórdia de Maceió – AL. 8. Amostra. Equipe de enfermagem que atua setor oncológico pediátrico do Centro de Oncologia e Hematologia da Santa Casa de Misericórdia de Maceió – AL. Critérios de inclusão: Profissionais da saúde que atuam no setor oncológico pediátrico por período igual ou superior a 5 anos. Critérios de Exclusão: Profissionais licenciados, de férias ou que forem demitidos no período da pesquisa. 9. Variáveis. Primária: Atuação dos enfermeiros nos cuidados paliativos no setor de oncologia pediátrica. Secundárias: Sexo, idade, peso, raça, tempo de formação, tempo de atuação, percepção do enfermeiro e percepção do pesquisador. 10. Método estatístico. Escolheu-se a amostra por conveniência, sendo a mesma denominada censitária. na qual o seu tamanho será determinado por cálculo formal realizado a partir do instrumento disponível no Laboratório de Epidemiologia e estatística da FAPESP-LEE. Análise estatística: intervalo de confiança de XX%, proporção na população de XX% e precisão absoluta de XX, utilização do teste qui- quadrado. 11. Procedimento: Após ser aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos (CEP), será realizado inicialmente uma revisão de literatura onde serão empregados critérios de inclusão e exclusão a fim de selecionar as publicações mais relevantes nas bases de dados. Após essa seleção, será realizado uma observação e entrevista in loco onde será aplicado questionáriojunto aos profissionais de saúde. Em seguida será feita uma identificação dos estudos pré-selecionados e selecionados através da leitura bem como organização dos estudos pré-selecionados e identificação dos estudos selecionados. Com isso, os estudos selecionados serão categorizados e finalmente será feita uma análise e interpretação da pesquisa, onde serão discutidos os resultados obtidos, para então apresentá-la em formato de artigo que contemple propostas para estudos futuros. 12. Descritores. Enfermagem, Cuidados Paliativos, Humanização, Oncologia Pediátrica. Projeto de Pesquisa 5 Abstract 1. Title. Nursing performance in relation to Palliative Care of Children and Adolescents at the Oncology and Hematology Center of Santa Casa de Misericórdia de Maceió – AL. 2. Author. Bianca Goes Mota and Noélia Canuto Silva. 3. Research Question. What is the prevalence of children and adolescents with symptoms of autism spectrum disorder in public and private schools? 4. Purpose. To verify the performance of nursing in the palliative care of children and adolescents at the Oncology and Hematology Center of Santa Casa de Misericórdia de Maceió – AL. 5. Hypothesis. The Nursing team, as an indispensable part of the multidisciplinary team in pediatric oncology, and mentor of various functions in the context of their daily lives, being present from the beginning, with the discovery of the diagnosis, as well as participating in the disorders of the child and the family, making them able to know and have a broad view of all their needs7. 6. Type of study. Cross-sectional, prospective, field, explanatory, descriptive, observational, using the quantitative method. 7. Location. Oncology and Hematology Center of Santa Casa de Misericórdia de Maceió – AL. 8. Sample. Nursing team working in the pediatric oncology sector of the Oncology and Hematology Center of Santa Casa de Misericórdia de Maceió – AL. Inclusion criteria: Health professionals working in the pediatric oncology sector for a period equal to or greater than 5 years. Exclusion Criteria: Professionals licensed, on vacation or who are dismissed during the research period. 9. Variables. Primary: Role of nurses in palliative care in the pediatric oncology sector. Secondary: Gender, age, weight, race, time since graduation, length of experience, nurse's perception and researcher's perception. 10. Statistical method. The sample was chosen for convenience, which was called census. in which its size will be determined by formal calculation performed using the instrument available at the FAPESP-LEE Laboratory of Epidemiology and Statistics. Statistical analysis: confidence interval of XX%, population proportion of XX% and absolute precision of XX, using the chi-square test. 11. Procedure: After being approved by the Ethics Committee for Research with Human Beings (CEP), a literature review will be initially carried out where inclusion and exclusion criteria will be used in order to select the most relevant publications in the databases. After this selection, there will be an observation and interview in loco where a questionnaire will be applied with health professionals. Then an identification of pre- selected and selected studies will be done through reading as well as organization of pre-selected studies and identification of selected studies. With that, the selected studies will be categorized and finally an analysis and interpretation of the research will be made, where the obtained results will be discussed, and then presented in an article format that contemplates proposals for future studies. 12. Descriptors. Nursing, Palliative Care, Humanization, Pediatric Oncology. Projeto de Pesquisa 6 Informações Gerais a) Instituição: FACESF. NÚCLEO DE PÓS-GRADUAÇÃO: GRUPO CEFAPP b) Pesquisadores principais: Bianca Goes Mota bianca_motagoes@outlook.com Possui graduação em enfermagem pelo Centro Universitário Tiradentes – UNIT (2018). Atua como enfermeira há mais de dois anos na Santa Casa de Maceió. Pós-graduanda de gestão hospitalar pela Uncisal, pós-graduanda latu sensu de Enfermagem do Grupo CEFAPP. Fone: +55 82 9823-3537. Noélia Canuto Silva noeliasilva10@hotmail.com Possui graduação em Serviço Social pela Unopar Universidade e graduação em enfermagem pela Faculdade São Vicente de Pão de Açúcar - FASVIPA (2020). Atua como enfermeira há mais de nove meses no Hospital Municipal Enio Ricardo Gomes em São José da Tapera Pós-graduanda de gestão hospitalar pela Uncisal, pós-graduanda latu sensu de Enfermagem do Grupo CEFAPP. Fone: +55 82 99612-2870 c) Orientador: Luciana Calado Rodrigues lrc1504@hotmail.com Possui graduação em Ciências Biológicas, com habilitação em Licenciatura, pela Universidade Federal de Alagoas - UFAL (2009) e mestrado em Ecologia e Conservação pela Universidade Federal de Sergipe - UFS (2012). É mestre em Antropologia Social, pela UFAL (2019). É pesquisadora do grupo de pesquisa LABJUVE/UFAL. Atualmente é professora da disciplina Pesquisa Online e Planejamento da pesquisa científica e orientadora de Projeto de pesquisa e Trabalho de Conclusão de Curso, na Pós-graduação lato sensu de Enfermagem do Grupo CEFAPP. Fone: +55 82 99391 9752. Projeto de Pesquisa 7 5/6/yyyy 10:06Projeto de Pesquisa 1.1 Razões e objetivos da pesquisa 1.1.1 Introdução O cotidiano do indivíduo portador de câncer sofre sérias modificações em função do processo da doença, a qual, na maioria das vezes, desencadeia uma crise vital no indivíduo e em sua família. Diante desse quadro, o prognóstico e a fase terminal da doença irão estabelecer para o cliente e sua família uma condição de total desajuste emocional, onde os temores da dor e da morte são a única certeza, e é neste quadro que os profissionais de Enfermagem utilizam suas habilidades, através de um processo sistematizado, para minimizar a dor e promover conforto adequado no fim da vida1. Nesse sentido, “é indispensável que os enfermeiros possuam extrema habilidade relacional e afetiva para lhe dar com as necessidades e especificidades dos usuários”2. As habilidades do enfermeiro deverão estar voltadas para a avaliação sistemática dos sinais e sintomas; para o auxílio da equipe multiprofissional no estabelecimento de prioridades para cada paciente, para a interação da dinâmica familiar e especialmente para o reforço das orientações clinicas, afim de que os objetivos terapêuticos traçados pela equipe multidisciplinar sejam alcançados. Trata-se de cuidados sensíveis e de educação, que demandam ações de proximidade física e efetiva para que muitas orientações se efetivem na prática1,2. No que se refere ao atendimento infanto-juvenil essas habilidades são consideradas imprescindíveis, tendo em vista que, o enfermeiro atuará “ativamente no processo de cuidar ao paciente oncológico nos agravos clínicos, cirúrgicos e hematológicos em todo ciclo vital”3. Nas últimas décadas, o que se tem percebido é que a enfermagem vem se destacando o cuidado à criança e ao adolescente com câncer, porém o início dessa especialidade data do final dos anos 1940. Nessa época, o diagnóstico do câncer na infância remetia à ideia de morte com sofrimento4. Projeto de Pesquisa 8 Os cuidados de enfermagem consistiam basicamente em prover medidas de conforto e analgesia aos pacientes, principalmente quando a morte se aproximava4. Por conta do surgimento de novas modalidades terapêuticas, do desenvolvimento de novos métodos de investigação clínica e detecção precoce da doença percebeu-se que a cada dia aumentava a sobrevida desse grupo5. Por outro lado, por mais efetivo que seja o tratamento do câncer, isso não elimina o caráter compulsório de submissão da criança a eventos ambientais estressantes, de caráter doloroso, mutilador e invasivo, incluindo a duração prolongada do tratamento, a invasão de procedimentosmédicos e de Enfermagem, os riscos de recidiva, os efeitos da quimioterapia e da radioterapia, a exclusão social e o envolvimento de toda a família no processo saúde-doença6. Atualmente a “assistência de enfermagem prestada a esses pequenos pacientes, geralmente, tem como cuidados uma série de técnicas referentes a higiene, alimentação, colheita de material para exames e administração de medicação”7. Além dos instrumentos que possibilitam o desenvolvimento de seus métodos visando a patologia, a enfermagem tem desenvolvido ações que permitem auxiliar no relacionamento criança-família-equipe. Assim, entendendo que cuidar da criança e do adolescente demanda compreender todos os aspectos que envolvem sua faixa etária, uma vez que suas necessidades estão intimamente ligadas ao nível de desenvolvimento, é essencial que o enfermeiro “tenha sensibilidade de estabelecer ações que possibilitem um tratamento mais fácil, menos desagradável, não prejudicando seu desenvolvimento e, principalmente, que não interrompa sua infância ou adolescência”8. Nesse ponto, destaca-se o conceito dos cuidados paliativos que é uma estratégia de ação tendo seus princípios definidos pela Organização Mundial de Saúde9 (OMS), que “tem como objetivo promover a qualidade de vida quando os pacientes enfrentam doenças que ameacem a sua continuidade, é importante que seja indicado desde o diagnóstico para que medidas de prevenção, alívio da dor e sofrimento sejam realizadas de forma precoce”10. Desse modo, entende-se que os cuidados paliativos consistem em cuidado interdisciplinar cujo objetivo é oferecer suporte, informação e conforto Projeto de Pesquisa 9 por meio do alívio dos sintomas, dignidade e melhora na qualidade de vida dos pacientes e suas famílias com uma doença incurável11. Tais cuidados necessitam de um tratamento extremamente ativo, abrangente e complexo, não necessitando de sofisticações tecnológicas, mas sim de integração multidisciplinar com muito humanismo12. No que se refere aos cuidados paliativos para a criança a OMS apresentou uma definição especifica, cujos princípios são13: ❖ Cuidados paliativos para crianças são um cuidado ativo global do corpo, mente e espirito da criança, envolvendo suporte à sua família; ❖ Os cuidados paliativos iniciam-se ao diagnóstico da doença e continuam independentemente de a criança receber tratamento com finalidade curativa; ❖ Profissionais da saúde devem avaliar e aliviar o sofrimento físico, psicológico e espiritual da criança; ❖ O controle da dor e de outros sintomas, entre outros problemas sociais e espirituais, é a prioridade. Assim, compreende-se que os cuidados paliativos visam aliviar a dor e outros sintomas, valorizando a vida e a morte como um processo natural, não acelerando nem adiando a morte, integrando os aspectos psicológicos e espirituais nos cuidados do paciente, oferecendo com isso suporte para os pacientes levarem a vida o mais normalmente possível até a morte, oferecendo também suporte à família para lidar com a doença do paciente e com a morte, utilizando uma abordagem da equipe para auxiliar o paciente e sua família, melhorando a qualidade de vida, podendo influenciar o curso da doença, iniciando-se o mais precocemente possível durante o curso da doença, em conjunto com outras terapias, com o objetivo de prolongar a vida, como a quimioterapia ou a radioterapia, e incluindo investigações necessárias para o controle das complicações clínicas13. Para os profissionais de enfermagem é imprescindível que disponham de estratégias que permitam que a criança entenda tudo o que acontece, de forma a participar de todo o processo da doença, podendo expressar livremente “seus medos, dúvida, anseios, sentimentos e imaginários, de acordo com seus mecanismos próprios”14. Projeto de Pesquisa 10 A literatura aponta que “as questões afetivas, emocionais, psicológicas e sociais foram trazidas para o mundo do hospital e passaram a ter significado, pois fazem parte do processo de desenvolvimento infantil”7, esse posicionamento possibilita que “se obtenham diagnósticos e planos de intervenção que sejam capazes de confortar, amenizar o sofrimento e estabelecer um vínculo afetivo com a criança e sua família”8. Considerando o acima exposto faz-se relevante responder à pergunta de pesquisa: Como se dá a atuação da enfermagem frente aos cuidados paliativos de crianças e adolescentes no Centro de Oncologia e Hematologia da Santa Casa de Misericórdia de Maceió - AL.? 1.1.2 Hipótese A equipe de Enfermagem, como parte indispensável da equipe multidisciplinar na oncologia pediátrica, e mentora de várias funções no contexto do seu dia a dia, estando presente desde o início, com a descoberta do diagnostico, bem como participando dos transtornos da criança e da família, tornando-as capazes de conhecer e ter uma ampla visão de todas as suas necessidades7. 1.2.3 Objetivo Verificar a atuação da enfermagem frente aos cuidados paliativos de crianças e adolescentes no Centro de Oncologia e Hematologia da Santa Casa de Misericórdia de Maceió – AL. 1.2 Plano de trabalho e métodos Este projeto de pesquisa será encaminhado, para avaliação, em um Comitê da Cidade do Recife. A pesquisa terá início após a aprovação deste comitê. 1.2.1 Tipo de estudo Transversal, prospectivo, de campo, explicativo, descritivo, observacional, utilizando o método quantitativo. 1.2.2 Local Centro de Oncologia e Hematologia da Santa Casa de Misericórdia de Maceió – AL. Projeto de Pesquisa 11 1.2.3 Amostra Equipe de enfermagem que atua setor oncológico pediátrico do Centro de Oncologia e Hematologia da Santa Casa de Misericórdia de Maceió – AL. 1.2.3.1 Critérios de inclusão Profissionais da saúde que atuam no setor oncológico pediátrico por período igual ou superior a 5 anos. 1.2.3.2 Critérios de Exclusão Profissionais licenciados, de férias ou que forem demitidos no período da pesquisa. 1.2.3.1 Procedimentos Após ser aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos (CEP), será realizado inicialmente uma revisão de literatura onde serão empregados critérios de inclusão e exclusão a fim de selecionar as publicações mais relevantes nas bases de dados. Após essa seleção, será realizado uma observação e entrevista in loco onde será aplicado questionário junto aos profissionais de saúde. Em seguida será feita uma identificação dos estudos pré-selecionados e selecionados através da leitura bem como organização dos estudos pré-selecionados e identificação dos estudos selecionados. Com isso, os estudos selecionados serão categorizados e finalmente será feita uma análise e interpretação da pesquisa, onde serão discutidos os resultados obtidos, para então apresentá-la em formato de artigo que contemple propostas para estudos futuros. 1.2.4 Variáveis Será utilizado um formulário de coleta de dados padronizado para a coleta das variáveis primária e secundárias. 1.2.4.1 Variável primária Atuação dos enfermeiros nos cuidados paliativos no setor de oncologia pediátrica. Projeto de Pesquisa 12 1.2.4.2 Variáveis secundárias Sexo, idade, peso, raça, tempo de formação, tempo de atuação, percepção do enfermeiro e percepção do pesquisador. 1.2.5 Método estatístico 1.2.5.1 Cálculo do tamanho da amostra Foi realizado o cálculo formal de tamanho da amostra, através do instrumento específico do Laboratório de Epidemiologia e Estatística. 1.2.5.2 Análise estatística Os dados serão coletados em um formulário padronizado (anexo III) e os dados armazenados em uma planilha eletrônica de dados (Microsoft Excel® 2003. Redmond, WA, EUA). Na qual, cada linha corresponderá a um formulário de coleta de dados e cada linha aos dados coletados. A análise estatística será realizada com o teste do qui-quadrado. Associada a inferência estatísticapara cada ponto estimado das variáveis, será calculado o intervalo de confiança de 95% (Gardner, 1989). Os cálculos serão realizados com o auxílio do aplicativo SPSS® (Versão 13.0). 1.2.5.2.1 Testes Estatísticos Será utilizada a análise pelo teste do qui-quadrado, para testar a frequência da diferença de acurácia. 1.2.5.3 Apresentação dos resultados Serão utilizados tabelas e gráficos para a apresentação dos dados e os valores de alfa serão apresentados com até quatro casas decimais. Projeto de Pesquisa 13 1.2.6 Etapas da pesquisa e cronograma 1.2.6.1 Etapas da pesquisa Etapa I – Projeto de Pesquisa. Plano de trabalho para verificar se a hipótese pode ser negada ou não e para pormenorizar os procedimentos de execução e divulgação da pesquisa. Etapa II – Entrega em um Comitê de Ética e Pesquisa da cidade do Recife. Etapa III – Coleta de dados. Obtenção dos dados previstos. Etapa IV – Armazenamento dos dados. Registro e organização dos dados coletados. Etapa V – Tabulação dos dados. Tabulação e construção de gráficos. Etapa VI – Análise dos dados. Tentativa de evidenciar as relações expostas entre os resumos e as variáveis. Etapa VII – Interpretação dos dados. Procura dar significados mais amplos às respostas, vinculando-as a outros conhecimentos e explicitação dos resultados finais, considerados relevantes. Etapa VIII – Relatório final e Artigo Original. Exposição geral da pesquisa e elaboração do artigo original. Projeto de Pesquisa 14 1.2.6.2 Cronograma Mês/Ano Etapas da pesquisa E la b o ra ç ã o d o p ro je to E n tr e g a e re c e b im e n to d o C o m it ê d e É ti c a C o le ta d e d a d o s A rm a z e n a m e n to d o s d a d o s T a b u la ç ã o d o s d a d o s A n á lis e d o s d a d o s In te rp re ta ç ã o d o s d a d o s R e la tó ri o f in a l e A rt ig o O ri g in a l 01/2021 O | 02/2021 O 03/2021 O 04/2021 O 03/2021 O 04/2021 O 05/2021 O O 06/2021 O 07/2021 O 08/2021 O 09/2021 O 10/2021 O O = Planejado O| = Planejado e realizado Projeto de Pesquisa 15 1.3 Relação de materiais necessários Item Material Quantidade 1 Cópias xerográficas 150 2 Marcador Permanente 2 3 Caneta 04 4 Transporte 01 1.4 Orçamento Item Material Valor em R$ 1 Cópias xerográficas 150,00 2 Marcador Permanente 10,00 3 Caneta 8,00 4 Transporte 150,00 Valor Total 318,00 *valores pesquisados em 30/03/2021 OBSERVAÇÃO: O Pesquisador arcará com todo ônus da pesquisa. Projeto de Pesquisa 16 1.5 Monitorização da pesquisa 1.5.1 Medidas de monitorização da coleta de dados A qualidade dos dados das fichas de coleta será conferida pela comparação de observadores. A conferência será realizada por dois observadores e as discordâncias serão resolvidas por reunião de consenso. Os dados coletados serão armazenados em uma planilha eletrônica (Microsoft Excel 2010 para Windows, Microsoft Inc., Redmond, WA). 1.5.2 Medidas de proteção à confidencialidade A confidencialidade dos sujeitos da pesquisa será mantida, em nenhum momento ou por quaisquer meios existirá a possibilidade de divulgação pública dos resultados que permita identificar os dados do sujeito da pesquisa. 1.6 Referências utilizadas 1 Figueiredo NMA, Leite JL, Machado WCA, Moreira MC, Tonini T. Enfermagem oncológica: conceitos e práticas. 4 ed. São Caetano do Sul, SP: Yendis, 2014. 2 Almeida ASS. O enfrentamento do enfermeiro na oncologia: desenvolvendo habilidades desde a sua formação até a prática profissional. TCC (Graduação em Enfermagem) – Faculdade CESMAC do Sertão, Palmeira dos Índios – AL, 2019. 3 Barbosa RFM, Magri APS, Furtado TH, Barbosa LM, Fonseca CP, Toneti BF. Enfermagem e emergências oncológicas: avaliação do conhecimento. Braz. J. Hea. Rev., Curitiba, v. 3, n. 5, p. 12080-12095 set./out. 2020. 4 Melaragno BC. Oncologia pediátrica: diagnóstico e tratamento. São Paulo: Editora Atheneu, 2013. 5 Lima RAG. A enfermagem na assistência à criança com câncer. Goiânia: AB, 1995. 6 Dorociaki JG, Dyniewicz AM. Importância da comunicação entre equipe de enfermagem e o paciente em pediatria. Cogitare Enfermagem, Curitiba, v. 5, n. esp., p. 89-95, 2000. 7 Vieira APMS, Castro DL, Coutinho MS. Assistência na oncologia pediátrica. Rev. Eletrôn. Atualiza Saúde. Salvador, v. 3, n. 3, p. 67-75, jan./jun. 2016. Projeto de Pesquisa 17 8 Santos TRAA, Souza SR. As intervenções de enfermagem à criança e ao adolescente com câncer durante o tratamento quimioterápico. Revista de Pesquisa Cuidado é Fundamental Online, vol. 7, núm. 3, jul./set., pp. 2853- 2864, 2015. 9 WHO. World Health Organization Definition of Palliative Care. [online]. 2021. 10 Vieira APMS, Castro DL, Coutinho MS. Assistência de enfermagem na oncologia pediátrica. Rev. Eletrôn. Atualiza Saúde. Salvador, v. 3, n. 3, p. 67- 75, jan./jun. 2016. 11 Melaragno R, Camargo B. Oncologia pediátrica: diagnóstico e tratamento. São Paulo: Editora Atheneu, 2013. 12 Andrade JG, Dea MSD, Lins RB, Porfirio RBM. Humanização da assistência de enfermagem naOncopediatria: uma revisão narrativa de literatura. Revista Científica MultidisciplinarNúcleo do Conhecimento. Ano 04, Ed. 11, Vol. 05, pp. 106-117. Novembro de 2019. 13 OMS. Organización Mundial de la Salud. Alivio del dolor y tratamiento paliativo em él cáncer infantil. Ginebra: Organización Mundial de la Salud, 1999. Asistencia completa al niño com cáncer, p. 5-12. 14 Oliveira T, Figueiredo NMA, Marques PA, Melo ECP. A criança com câncer. Enfermagem oncológica: conceitos e práticas. São Caetano do Sul, SP: Yendis, 2009. Projeto de Pesquisa 18 ANEXOS 1.7 Anexo I - Termo de consentimento livre e esclarecido Termo de Consentimento Livre e Esclarecido 1 – Título do estudo Prevalência de crianças e adolescentes com sintomas de transtorno do espectro do autismo em escolas públicas e privadas. 2 – Objetivo do estudo Mensurar a prevalência de crianças e adolescentes com sintomas de transtorno do espectro do autismo em escolas públicas e privadas. 3 – Descrições dos procedimentos Após ser aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos (CEP), será realizado inicialmente uma revisão de literatura onde serão empregados critérios de inclusão e exclusão a fim de selecionar as publicações mais relevantes nas bases de dados. Após essa seleção, será realizado uma observação e entrevista in loco onde será aplicado questionário junto aos profissionais de saúde. Em seguida será feita uma identificação dos estudos pré-selecionados e selecionados através da leitura bem como organização dos estudos pré-selecionados e identificação dos estudos selecionados. Com isso, os estudos selecionados serão categorizados e finalmente será feita uma análise e interpretação da pesquisa, onde serão discutidos os resultados obtidos, para então apresentá-la em formato de artigo que contemple propostas para estudos futuros. 4 – Garantia de acesso Em qualquer etapa do estudo, você terá acesso aos profissionais responsáveis pela pesquisa para esclarecimento de eventuais dúvidas. Os principais investigadores são Bianca Goes Mota, Noélia Canuto Silva e Luciana Calado Rodrigues que podem ser encontradas no endereço: Avenida Visconde de Suassuna, 735, Santo Amaro, Recife-PE fone: +81 3221 9354. Projeto de Pesquisa 19 5 – Retirada do consentimento É garantida a liberdade da retirada de consentimento a qualquer momento e deixar de participar do estudo, sem quaisquer tipos de prejuízo ao indivíduo. 6 – Direito de confidencialidade As informações obtidas serão analisadas em conjunto com outros indivíduos,não sendo divulgado a identificação de nenhum participante. 7 – Garantia de acesso aos dados Direito de ser mantido atualizado sobre os resultados parciais das pesquisas, quando em estudos abertos, ou de resultados que sejam do conhecimento dos pesquisadores. 8 – Despesas e compensações Não há despesas pessoais para o participante em qualquer momento do estudo. Também não há compensação financeira relacionada à sua participação. Se existir qualquer despesa adicional, ela será absorvida pelo orçamento da pesquisa. 9 – Princípio de especificidade O pesquisador tem o compromisso de utilizar os dados e o material coletado somente para esta pesquisa. Eu discuti com a Bianca Goes Mota, Noélia Canuto Silva e Luciana Calado Rodrigues sobre a minha decisão em permitir a realização deste estudo na unidade que coordeno. Entendi todas as explicações que me foram fornecidas de forma clara e simples, inclusive permitindo que eu realizasse todas as perguntas e fizesse todas as observações que eu achei pertinente para entender o que ocorrerá comigo neste estudo, não me ficando dúvidas sobre a entrevista a que serei submetido. Ficaram claros para mim quais são os propósitos do estudo, os procedimentos a serem realizados, seus desconfortos e riscos, as garantias de confidencialidade e de esclarecimentos permanentes. Ficou claro também que minha participação é isenta de despesas. Projeto de Pesquisa 20 Concordo voluntariamente em participar deste estudo e poderei retirar o meu consentimento a qualquer momento, antes ou durante o mesmo, sem penalidades ou prejuízo ou perda de qualquer beneficio que eu possa ter adquirido. ___________________________________ Data: _____/_______/_______ Assinatura do participante/representante legal Projeto de Pesquisa 21 1.8 Anexo II - Modelo do formulário de coleta de dados A Atuação da Enfermagem Frente aos Cuidados Paliativos de Crianças e Adolescentes no Centro de Oncologia e Hematologia da Santa Casa de Misericórdia de Maceió – AL. Pesquisadores: Nome: Bianca Goes Mota Fone: +55 82 9823-3537 Correio eletrônico: bianca_motagoes@outlook.com Nome: Noélia Canuto Silva Fone: +55 82 99612-2870 Correio eletrônico: 1. Formulário de coleta de dados 1. Não foi realizado 2. Foi preenchido parcialmente 3. Foi preenchido completamente 2. Nome do pesquisador coletador 3. Se utilizou algum auxiliar na coleta, nome do mesmo 4. Data de preenchimento / / 2 0 5. Tempo de atuação no centro oncológico pediátrico 1. Dois anos 2. Mais de dois anos 3. Não Identificado 6. Total de pacientes assistidas no centro oncológico pediátrico 1. Projeto de Pesquisa 22 7. O que entende por cuidados paliativos? 1. 8. Na sua prática na oncologia pediátrica, você desenvolve os cuidados paliativos? Como isso acontece? 1. 9. Você fez algum curso, treinamento ou participou de alguma preparação para trabalhar com cuidados paliativos? 1. 10. Quais as suas maiores facilidades e/ou dificuldades ao trabalhar com crianças e adolescentes em cuidados paliativos? 1. 11. Costuma compartilhar com seus colegas suas experiências e Projeto de Pesquisa 23 conhecimentos em cuidados paliativos de crianças e adolescentes no centro oncologico? 1. 12. Como se dá a sua relação com os parentes da criança assistida no centro oncologico? 1. 13. Qual o sentimento vivenciado quando uma criança ou adolescente está fora da possibilidade terapêutica ou cura? 1. 14. Como você se sente diante da morte de uma criança ou adolescente está fora da possibilidade terapêutica de cura? 1. Projeto de Pesquisa 24 15. Que estratégias de enfrentamento você utiliza para lidar com os sentimentos vivenciados? 1. 16. Tem algo mais que você gostaria de acrescentar sobre a temática abordada na pesquisa? 1. Projeto de Pesquisa 25 1.9 Anexo III - Curriculum Lattes dos pesquisadores envolvidos Currículo lattes do orientador: URL: http://lattes.cnpq.br/1901163920709143 Currículo lattes do pesquisador: URL: Currículo lattes do pesquisador: URL: