O itinerário terapêutico (conhecido também como “odisseia do diagnóstico”) de pessoas com doenças raras é caracterizado por uma sucessão de etapas,...

O itinerário terapêutico (conhecido também como “odisseia do diagnóstico”) de pessoas com doenças raras é caracterizado por uma sucessão de etapas, desde o início da doença até o melhor tratamento existente. De modo a identificar a construção de todo esse processo, pode-se afirmar que:


a) O itinerário terapêutico é caracterizado por uma sucessão de etapas desde o início da doença, com o uso da medicina tradicional e moderna, representando o caminho percorrido na tentativa de solucionar os problemas, de acordo com as práticas individuais e socioculturais.
b) Sentimentos diversos permeiam a odisseia percorrida, alguns medos e receios inerentes à vida também, mas o medo da morte não está presente, já que a mortalidade de pacientes raros não é alta.
c) O itinerário diagnóstico e terapêutico das pessoas que vivem e convivem com doenças raras não é considerado o principal desafio na relação com os serviços de saúde, pois não é permeado por incertezas nem por sofrimento emocional no decorrer da vida.
d) Acerca das consequências emocionais decorridas de todo o processo de itinerário, não se vivencia uma grande busca por melhores especialistas, por tratamentos que propiciem uma vida igual ou o mais próximo disso, já que existem muitos especialistas em doenças raras no Brasil.