Empoderamento das pessoas com doenças raras

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Curso: Empoderamento das pessoas com doenças raras 
	
	
	
	
 Questionário avaliativo
	Iniciado em
	segunda, 10 abr 2023, 23:35
	Estado
	Finalizada
	Concluída em
	segunda, 10 abr 2023, 23:37
	Tempo empregado
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Questão 1
Completo
Atingiu 20,00 de 20,00
Texto da questão
Sabendo que o Pacto pela Saúde é um conjunto de reformas institucionais do Sistema Único de Saúde (SUS) pactuado entre as três esferas de gestão (União, Estados e Municípios) com o objetivo de promover inovações nos processos e instrumentos de gestão e alcançar maior eficiência e qualidade das respostas, bem como sabendo que no Brasil o direito à saúde é viabilizado por meio do SUS, pode-se afirmar que:
Escolha uma opção:
a. As políticas públicas são um conjunto de programas, ações e decisões tomadas pelos governos nacional, estadual ou municipal que afetam todos os cidadãos, independente de sexo, cor, religião ou classe social. O SUS é o ponto central da política pública de saúde, com os principais princípios norteadores: universalização, equidade e integralidade. 
O conceito de políticas públicas inclui o conjunto de programas, ações e decisões tomadas pelos governos nacional, estadual ou municipal que afetam todos os cidadãos, de todas as escolaridades, independente de sexo, cor, religião ou classe social. O SUS tem papel essencial em todo esse percurso raro, sendo central na política pública de saúde, tendo como norteadores a universalização, a equidade e a integralidade.
b. Pode-se entender que os principais objetivos do SUS são: formular política de saúde e promover ações assistenciais e de atividades preventivas. Não havendo objetivos de maior relevância, são necessárias outras ferramentas legais para que se promova a saúde ampla do paciente.
c. Um dos princípios do SUS é a equidade, entendida como o tratamento igual a todos, independentemente de maior necessidade ou carência. Dessa forma, entende-se que os pacientes raros são e devem ser tratados igual a qualquer outra condição de saúde, independentemente de suas particularidades.
d. A política pública deve ser construída a partir da participação direta dos três poderes constituintes, quais sejam: executivo, legislativo e judiciário. Os três poderes são os norteadores de todas as políticas públicas, e atuam de modo unilateral, independentes da sociedade civil.
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Questão 2
Completo
Atingiu 0,00 de 20,00
Texto da questão
Além do conceito técnico de raridade, a ideia inicial se tratava de uma “doença órfã”, termo que remete a sentimentos que saem da superficialidade apresentada “apenas” como doença. Assim, de modo a unir a definição técnica à complexa ideia que integra o conceito de raridade e orfandade, pode-se afirmar que:
Escolha uma opção:
a. São condições cuja prevalência é inferior a 5 casos por 10 mil habitantes (conceito europeu) com características crônicas, degenerativas, debilitantes e associadas à diminuição da expectativa de vida. Elas constituem uma categoria política e não puramente etiológica ou estatística, historicamente ligada à ideia de “medicamento órfão”.
b. As doenças raras, de maneira geral, têm como fatores determinantes: classe social, comportamentos de risco ou exposições ambientais. Diante disso, quanto mais exposição a fatores de risco, como sexuais e mesmo ambientais, mais exposto se estará para adquirir uma doença rara.
c. Doença rara é o termo usualmente utilizado para designar condições com baixa frequência em uma população. São doenças muitas vezes negligenciadas apenas pelo fato de não serem tão comuns, mas, em sua compreensão ampla, continuam sendo doenças como as outras que possuem maior prevalência. 
Doença rara é uma condição de saúde de baixa frequência em uma população. São doenças negligenciadas não apenas pelo fato de serem incomuns, mas pelos vários pontos e questões envolvidos no processo de negligenciamento, desde sua “raridade”, passando pela falta de interesse político e econômico, pelas questões de alto custo em termos de medicamento, até chegar ao sentimento de abandono, vivido por muitos, pelo Estado e pela sociedade.
d. A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras afirma que uma doença rara “afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos”. Com essa definição, no Brasil, todas as doenças já estão categorizadas, tendo as suas características próprias previstas em legislação própria.
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Questão 3
Completo
Atingiu 20,00 de 20,00
Texto da questão
Sabendo que as Organizações Não Governamentais (ONGs) são entendidas como entidades sem fins lucrativos, definidas na legislação brasileira como associações ou organizações da sociedade civil de interesse público que atuam na perspectiva do fortalecimento da cidadania (justiça social, direitos, empoderamento e participação), e que as associações são grupos de pessoas que se unem de forma voluntária por partilharem interesses e objetivos em comum, e, por fim, pensando na associação de pacientes e sua importância, pode-se afirmar que:
Escolha uma opção:
a. As associações de pacientes são grupos de indivíduos com diversas demandas de saúde, com o objetivo de acolher o paciente, substituindo o papel da família com suporte emocional.
b. O lobby das associações possui um papel de externo risco na construção da cidadania e da democracia, pois não está focado em um sistema de saúde mais equitativo.
c. As ONGs se comprometem na coparticipação e corresponsabilidade no desenvolvimento e proteção da sociedade, dando maior legitimidade às reivindicações, pressionando as autoridades públicas. 
As ONGs atuam na perspectiva do fortalecimento da cidadania (justiça social, direitos, empoderamento e participação), a partir da proposição de projetos de lei ou de políticas públicas, da mobilização em torno de direitos difusos e específicos, e da construção de modos alternativos de produção, visando o desenvolvimento social e o fortalecimento da cidadania. São uma nova forma de participação social e política, com compromissos de coparticipação e corresponsabilidade no desenvolvimento e na proteção da sociedade, conferindo maior legitimidade às reivindicações e aumentando o poder de pressão sobre as autoridades públicas. As ações voltadas para a orientação das famílias sobre os cuidados diários e a disseminação do conhecimento sobre a doença são modos de acolher o indivíduo e a sua família em momentos de grande desamparo, já que esses não encontram respaldo no médico, nas equipes de saúde e nas instituições.
d. Mesmo nas condições raras, não há a invisibilidade da categoria “doenças raras”, tampouco associação perniciosa entre ela, o lobby da indústria farmacêutica e a judicialização da saúde.
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Questão 4
Completo
Atingiu 10,00 de 10,00
Texto da questão
O itinerário terapêutico (conhecido também como “odisseia do diagnóstico”) de pessoas com doenças raras é caracterizado por uma sucessão de etapas, desde o início da doença até o melhor tratamento existente. De modo a identificar a construção de todo esse processo, pode-se afirmar que:
Escolha uma opção:
a. O itinerário terapêutico é caracterizado por uma sucessão de etapas desde o início da doença, com o uso da medicina tradicional e moderna, representando o caminho percorrido na tentativa de solucionar os problemas, de acordo com as práticas individuais e socioculturais. 
O itinerário terapêutico é caracterizado por uma sucessão de etapas, e tem início nos primeiros sintomas, representando o caminho percorrido na tentativa de solucionar os problemas de saúde, de acordo com as práticas individuais e socioculturais. O itinerário terapêutico dos doentes raros pode ser considerado uma cascata, em razão do tempo decorrido do diagnóstico ao tratamento e do sofrimento e angústia da família durante todo o percurso.
b. Sentimentos diversos permeiam a odisseia percorrida, alguns medos e receios inerentesà vida também, mas o medo da morte não está presente, já que a mortalidade de pacientes raros não é alta.
c. O itinerário diagnóstico e terapêutico das pessoas que vivem e convivem com doenças raras não é considerado o principal desafio na relação com os serviços de saúde, pois não é permeado por incertezas nem por sofrimento emocional no decorrer da vida.
d. Acerca das consequências emocionais decorridas de todo o processo de itinerário, não se vivencia uma grande busca por melhores especialistas, por tratamentos que propiciem uma vida igual ou o mais próximo disso, já que existem muitos especialistas em doenças raras no Brasil.
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Questão 5
Completo
Atingiu 30,00 de 30,00
Texto da questão
O conceito de empoderamento envolve características importantes para as pessoas com doenças raras, tornando-se algo necessário para sua jornada contra a doença. O conceito e a melhor forma de empoderamento de um paciente raro e seus familiares correspondem a:
Escolha uma opção:
a. Empoderar significa capacitar qualquer pessoa a ser responsável por si e por todos a seu redor, alheia à promoção de desenvolvimento e à implementação de políticas, estratégias e serviços de saúde específicos para essa população.
b. Deve ser um incentivo ao conhecimento médico, de forma a possibilitar esclarecimentos sobre sua própria condição de saúde, visto que não envolve o processo de capacitação para a tomada de decisão e gestão de sua condição de acordo com a sua preferência.
c. Empoderar um paciente raro e seus familiares significa compreender que eles têm o direito de fazer suas próprias escolhas sobre sua saúde, que se envolvam no processo de tomada de decisão e gestão de sua condição, o desenvolvimento e a implementação de políticas, estratégias e serviços de saúde. 
Capacitar o paciente (e/ou seu familiar), de modo a fazê-lo compreender seus direitos e responsabilidades sobre suas escolhas na tomada de decisão sobre sua própria condição permite a atuação direta nas mudanças de políticas públicas, estratégias e serviços de saúde.
d. Quando um paciente se torna empoderado significa aceitar sua condição de saúde no que pode ser visto e vivido, o que não necessariamente acarreta o aumento da consciência sobre os seus direitos e responsabilidades.
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