A família Odone começou a pesquisar sob re a doença por conta própria, pois a mesma não recebia devida importância em estudos por ser uma doença rara. Sendo assim estudaram o funcionamento da doença e do organismo humano e buscaram informações em várias publicações do mundo inteiro. Marcaram um simpósio para tentar deixar a doença mais conhecida (no c aso d e como ela funciona e como pode ser reduzida ou até m esmo evitada) e buscar informações de pesquisadores para a cura da doença. Tal simpósio seria importante para que as pessoas que procuravam por respostas tivessem essas respostas, e também para que pudessem buscar mais informações sobre a doença, sobre formas de tratamento, enfim. Até para que ela se tornasse mais conhecida.
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