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1 Disciplina: Deficiência Física Autores: Esp. Viviane Possa Patrício Revisão de Conteúdos: Esp. Murillo Hochuli Castex Revisão Ortográfica: Juliano de Paula Neitzki Ano: 2018 Copyright © - É expressamente proibida a reprodução do conteúdo deste material integral ou de suas páginas em qualquer meio de comunicação sem autorização escrita da equipe da Assessoria de Marketing da Faculdade São Braz (FSB). O não cumprimento destas solicitações poderá acarretar em cobrança de direitos autorais. 2 Viviane Possa Patrício Deficiência Física 1ª Edição 2018 Curitiba, PR Editora São Braz 3 FICHA CATALOGRÁFICA PATRÍCIO, Viviane Possa. Deficiência Física / Viviane Possa Patrício. – Curitiba, 2018. 59 p. Coordenação Técnica: Marcelo Alvino da Silva. Revisão de Conteúdos: Murillo Hochuli Castex. Revisão Ortográfica: Juliano de Paula Neitzki. Material didático da disciplina de Deficiência Física – Faculdade São Braz (FSB), 2018. ISBN 978-85-5475-324-5 4 PALAVRA DA INSTITUIÇÃO Caro(a) aluno(a), Seja bem-vindo(a) à Faculdade São Braz! Nossa faculdade está localizada em Curitiba, na Rua Cláudio Chatagnier, nº 112, no Bairro Bacacheri, criada e credenciada pela Portaria nº 299 de 27 de dezembro 2012, oferece cursos de Graduação, Pós-Graduação e Extensão Universitária. A Faculdade assume o compromisso com seus alunos, professores e comunidade de estar sempre sintonizada no objetivo de participar do desenvolvimento do País e de formar não somente bons profissionais, mas também brasileiros conscientes de sua cidadania. Nossos cursos são desenvolvidos por uma equipe multidisciplinar comprometida com a qualidade do conteúdo oferecido, assim como com as ferramentas de aprendizagem: interatividades pedagógicas, avaliações, plantão de dúvidas via telefone, atendimento via internet, emprego de redes sociais e grupos de estudos o que proporciona excelente integração entre professores e estudantes. Bons estudos e conte sempre conosco! Faculdade São Braz 5 Apresentação da disciplina Nesta disciplina serão apresentadas as características fundamentais da Deficiência Física, suas diferentes classificações, causas, tipos, bem como as principais patologias que podem ser encontradas no ambiente escolar e as estratégias para a inclusão da pessoa deficiente no dia a dia de sala de aula. Nesse sentido, serão evidenciadas algumas das adaptações curriculares e jogos de percepção corporal passíveis de adoção, com a finalidade de fomentar a construção da autonomia de cada indivíduo, para que vivam inclusos em suas comunidades e com elevada satisfação pessoal. 6 Aula 1 – Introdução à Deficiência Física Apresentação da aula 1 Nesta aula serão abordadas as classificações, causas e tipos de deficiência física, assim como a acessibilidade, contemplando-se conceitos introdutórios e diferenças importantes para o bom andamento da disciplina. Dessa forma, será construído o arcabouço teórico necessário à compreensão das diferentes apresentações das deficiências físicas para a criação de estratégias adequadas de inclusão e acessibilidade no ambiente escolar. Pode-se dizer que hoje é vivenciado o melhor período da história para uma pessoa com deficiência, com avanços na área da saúde, da farmacologia, ergonomia e na visão do indivíduo, como um todo, acerca da importância de promover a sua autonomia, criando estratégias para ampliar o acesso à educação e ao mercado de trabalho, promovendo a possibilidade de ter uma vida confortável e produtiva. 1.1 O que é deficiência física? A deficiência física pode ser compreendida como um comprometimento que atinge um ou mais dos seguintes sistemas: ósseo, nervoso e muscular. O grau deste comprometimento pode variar de acordo com o(s) segmento(s) do corpo afetado; a etiologia e a extensão da lesão, acarretando em dificuldades de mobilidade e locomoção em diferentes graus. Vocabula rio O termo etiologia diz respeito ao ramo de estudo destinado a pesquisar a origem de um determinado fenômeno, como as causas de uma doença. 7 1.2 Classificação Quanto à sua natureza, podem ser classificadas como ortopédicas ou neurológicas. Ortopédicas: são aquelas caracterizadas por lesões em ossos, articulações, ou músculos, provenientes de lesões ou de origem genética, como as amputações e distrofias musculares, respectivamente; Neurológicas: são originárias de problemas no Sistema Nervoso Central, ou seja, pelo encéfalo (cérebro) e pela medula espinhal, como a Paralisia Cerebral e a Mielomeningocele, respectivamente. Assim, podem ser também classificadas por: origem, como espinhal (origem na medula espinhal); encefálica (cuja origem está no encéfalo) e muscular ou osteoarticular (proveniente de lesões no musculoesquelético). Já quanto ao seu tratamento, podem ser classificadas como: temporárias recuperáveis, definitivas e compensáveis. Temporárias: são aquelas que podem ser revertidas, o tratamento realizado faz a condição desaparecer, como é o caso das ostomias. Embora as ostomias possam ser permanentes em alguns casos, são o melhor exemplo para compreender uma deficiência física temporária; Vocabula rio O termo ostomia, ou estomia, remete a um processo cirúrgico em que se abre uma comunicação confeccionada, na maioria das vezes, por meio de um procedimento cirúrgico entre um órgão e a superfície cutânea. Um exemplo é a traqueostomia, em que ocorre uma abertura de um orifício na traqueia para a colocação de uma cânula que permite a passagem de ar. 8 Recuperáveis: são aquelas que respondem ao tratamento, ou, ainda, aquelas em que uma área pode suprimir a função da área atingida. Um bom exemplo são alguns casos de Paralisia Cerebral, quando o tratamento é precoce e há bastante estimulação nos membros acometidos. Nesse sentido, é possível que: 1. O cérebro crie novas conexões para compensar a região lesada; 2. A criança aprenda a desenvolver o membro contralateral ao afetado para realizar suas funções e 3. Com o devido estímulo e tratamento, a criança consiga utilizar o membro acometido normalmente; Definitivas: aquelas que não apresentam melhora ou cura, mesmo com o tratamento. Algumas podem inclusive ter caráter progressivo, como a Distrofia Muscular de Duchenne, por exemplo, cujo comprometimento aumenta com o passar do tempo; Compensáveis: quando se pode compensar a área afetada; nos casos de amputação, por exemplo, o uso de uma prótese é uma compensação. 1.3 Causas As causas, ou a etiologia, diferem de acordo com cada caso. Uma amputação, por exemplo, pode ser resultado de um trauma, como o acidente que decepou a perna do velejador brasileiro Lars Grael, como também pode ocorrer devido a lesões vasculares ou tumores. Já no caso de doenças como a Distrofia Muscular de Duchenne, a causa é genética. Dessa forma, é possível dividir as causas em: adquirida (primeiro caso) e congênita (segundo), ou seja, que se apresenta no momento do nascimento. Também pode-se considerar hereditariedade como causa, mas mesmo que se manifeste apenas na idade adulta, pode-se considerar que, ao nascer, a pessoa já apresenta o potencial para o desenvolvimento da patologia, de forma que dividiremos as causas em adquiridas e congênitas. 9 Saiba Mais O velejador Lars Grael vivia o auge de sua carreira, quando foi obrigado a reprogramar sua vida, após um acidente que resultou na amputação da perna direita. O recomeço veio com vários convites para assumir cargos de gestão esportiva. Aos poucos, retomou o ritmode competições na vela, tendo como ponto alto a conquista de mais um título mundial, na classe Star, em 2015. 1.3.1 Adquiridas Uma das principais causas de deficiência física adquirida são os traumas, como acidentes de automóvel ou motocicleta, atropelamentos e colisões. Quedas também são um fator importante a se considerar, especialmente em crianças e idosos. Com o aumento da violência urbana, deve-se considerar também as lesões, não apenas por armas de fogo ou armas brancas, mas por diversos objetos contundentes, perfurantes e cortantes, e suas associações: perfurocortantes, perfurocontundentes, e cortocontudentes, como: martelos, foices, bastões, chaves de fenda etc, que podem produzir mutilações e esmagamentos, além de fraturas e cortes. Lesões causadas por animais também podem ser consideradas nesta categoria, devido ao seu aspecto corto-contuso, pois, além do corte causado pelos dentes, há a contusão causada pela força da mandíbula, que pode levar a mutilações e importante perda de membros, como dedos, por exemplo. Meios físicos ou energias físicas, como eletricidade (choques), frio (hipotermia), pressão (esmagamentos), fogo (queimaduras), podem levar à perda de membros e outros danos muitas vezes irreversíveis. A radiação, embora menos comum, pode levar a graves danos e até ao óbito. 1.3.2 Congênitas As deficiências congênitas são aquelas que se manifestam ao nascer, ou seja, elas não são contagiosas e, em alguns casos, não podem ser prevenidas. 10 Hereditariedade: de origem genética, a Distrofia Muscular de Duchenne é uma deficiência física congênita; embora nem sempre o feto apresente os sintomas, a criança nasce com a doença, que é transmitida de forma hereditária; Pré-natais: durante o período intraútero, o feto se encontra em um momento muito sensível de seu desenvolvimento, pela imaturidade de seus tecidos e órgãos. Assim, apresenta-se vulnerável a vários agentes perigosos ao seu desenvolvimento, que podem se dividir em agentes relacionados à mãe e à gestação em si; Relacionados à mãe: uso de álcool; drogas; tabagismo; uso de medicamentos não prescritos ou em dose inadequada; diabetes mellitus gestacional; crises hipertensivas; convulsões; anemia; infecções; feto não desejado e tentativas de aborto; Relacionados ao feto e à gestação: desprendimento prematuro da placenta, malformação do cordão umbilical, cordão umbilical curto; Peri-natais: o período no qual ocorre o parto é outro momento sensível, partos traumáticos, com mal uso de fórceps, sofrimento fetal, quando o bebê fica “preso” no canal vaginal durante o trabalho de parto, levando a períodos de hipóxia cerebral (diminuição da concentração de oxigênio), cordão umbilical enrolado no pescoço, dentre outros. 1.4 Tipos O Decreto que regulamenta o atendimento prioritário e a acessibilidade às pessoas com deficiência física expõe de forma ampla as manifestações físicas da deficiência, importante para melhor compreender os tipos de deficiência física. Assim, Segundo o Decreto n° 5.296, de 2 de dezembro de 2004, em seu artigo quinto, deficiência física se enquadra nas categorias abaixo: 11 alteração completa ou parcial de um ou mais segmentos do corpo humano, acarretando o comprometimento da função física, apresentando-se sob a forma de paraplegia, paraparesia, monoplegia, monoparesia, tetraplegia, tetraparesia, triplegia, triparesia, hemiplegia, hemiparesia, ostomia, amputação ou ausência de membro, paralisia cerebral, nanismo, membros com deformidade congênita ou adquirida, exceto as deformidades estéticas e as que não produzam dificuldades para o desempenho de funções (BRASIL, 2004). Antes de detalhar cada um desses itens, para facilitar a compreensão, há que se distinguir plegia de paresia. Importante Plegia: se refere à paralisia de um músculo, impedindo que este se contraia de forma voluntária. Esta paralisia pode ocorrer em qualquer ponto, do próprio músculo até o sistema nervoso central e pode ocorrer a ausência de sensibilidade. Paresia: na paresia há uma alteração de movimento, que pode se apresentar como falta de força, falta de coordenação, precisão, alteração de tônus ou da resistência do músculo para realizar um movimento, sendo então compreendida como uma alteração que afeta o segmento atingido de forma parcial. Na paresia, pode ocorrer uma diminuição ou alteração da sensibilidade. Assim distintas, as classificações do decreto supracitado podem ser subdivididas quanto aos segmentos acometidos, da seguinte forma: Paraplegia e paraparesia: nesse caso, há o acometimento de ambos os membros inferiores, sendo a paraplegia a paralisia dos membros inferiores, e a paraparesia, a perda de força nestes; Monoplegia e monoparesia: o prefixo “mono” refere-se a “um”. Nesse caso, há o acometimento de apenas um membro, seja um braço ou uma perna. Na monoplegia, um membro é acometido por uma paralisação completa, e, na monoparesia, um membro é acometido de perda de força; Tetraplegia e tetraparesia: a tetraplegia também pode ser conhecida como quadriplegia, que, como o nome sugere, afeta quatro segmentos corporais, sendo que os dois braços e as duas 12 pernas perdem completamente os movimentos. A Tetraparesia se refere à perda de força que acomete ambos os braços e pernas; Triplegia e triparesia: como sugere o sufixo “tri”, nesse caso, ocorre o acometimento de três membros, podendo ser um dos braços e ambos os membros inferiores, ou uma das pernas e ambos os membros superiores. Assim, na triplegia, têm-se três membros que não podem mover-se de forma voluntária e na triparesia há o acometimento de três segmentos corporais que apresentam alteração da função motora; Hemiplegia e Hemiparesia: nestes casos, apenas um lado do corpo é acometido, podendo acometer braço e perna do lado direito ou do lado esquerdo. Quando a lesão é decorrente de um trauma cerebral, a manifestação física se apresenta no lado contralateral (lado oposto) ao da lesão cerebral, assim, no caso de um dano no hemisfério direito do cérebro, o hemicorpo esquerdo é afetado e vice-versa. Na hemiplegia, um dos lados do corpo (hemicorpo) perde todas as suas funções motoras e, na hemiparesia, ocorre a diminuição de força e coordenação de um hemicorpo. Além dessas categorias, o decreto refere-se também à ostomia; amputação; paralisia cerebral; nanismo e membros que apresentam deformidade, que pode ser congênita e adquirida: Ostomia: as ostomias são decorrentes de um processo cirúrgico, no qual se realiza uma abertura em um órgão oco para que este possa ser acessado ou acessar o meio externo, podendo ser de vários tipos, de acordo com a necessidade da pessoa e do local (órgão) em que ocorre. Por se originarem de um processo cirúrgico, são reversíveis (temporárias), mas, em alguns casos, podem permanecer de maneira indefinida. Abaixo, alguns dos exemplos mais comuns, que reduzem, mas não limitam, os casos que podem ser encontrados: Traqueostomia: é um procedimento cirúrgico que abre um orifício do corpo para o meio externo, na traqueia, onde é colocada uma 13 válvula que permite acoplar um ventilador mecânico e promover suporte ventilatório ou mesmo ser utilizada para a ventilação espontânea (voluntária, sem aparelhos) quando ocorre uma obstrução de vias aéreas superiores que impedem a passagem de ar para os pulmões; Gastrostomia: uma comunicação do estômago com o meio externo, por meio de uma válvula que permite fornecer alimentação enteral, ou seja, diretamente no estômago. Normalmente este procedimento é realizado quando há dificuldade de deglutição para evitar que o indivíduo aspire a comida, podendo levar a engasgos, pneumonias aspirativas e até mesmo a óbito por obstrução mecânica, que impede o ar de chegar ao pulmão; Urostomia:é criado um orifício na parede do abdômen pelo qual a urina flui para ser armazenada em uma bolsa coletora, esvaziada ao longo do dia. Em casos de câncer no sistema urinário, quando há a necessidade de remoção da bexiga e uretra, esta alteração pode ser permanente; Colostomias: normalmente realizadas no intestino grosso, são uma abertura na parede abdominal que permite a eliminação de fezes para uma bolsa coletora. Saiba Mais Urostomias e colostomias são ostomias realizadas para melhorar a higiene e conforto do paciente, evitando dores e infecções, além do constrangimento que pode ser causado pelo uso de fraldas. As bolsas de hoje são mais justas e coladas ao corpo e muitas vezes nem mesmo são percebidas. Amputação ou ausência de membro: quando ocorre a remoção de uma extremidade corporal, devido a um acidente ou cirurgia. As causas que levam à amputação são variadas, como tumores, infecções, acidentes de carro ou trabalho, queimaduras ou alterações vasculares. Atualmente as amputações são menos 14 frequentes, já que ocorrem para evitar danos maiores ao segmento afetado, como em casos de infecção e tumores, evitando o sofrimento e a morte do agente que leva a amputação. Um exemplo pouco utilizado de amputação é a remoção cirúrgica da mama devido ao câncer. Paralisa Cerebral: quando uma lesão do sistema nervoso cerebral leva a alterações motoras persistentes e a outras manifestações, como: epilepsia, transtornos de visão, audição, fala, deglutição e deficiência intelectual. Nanismo: é uma alteração no crescimento que se caracteriza por baixa estatura. Considera-se anão o homem cuja altura seja inferior a 1,45m e para a mulher, 1,40 m. Pode ser de dois tipos: hipofisário ou pituitário e rizomélico ou desproporcional. Saiba Mais O nanismo hipofisário é causado pela deficiência de produção do hormônio do crescimento, sendo conhecido por nanismo proporcional, devido à proporcionalidade entre o tamanho dos órgãos e da altura do indivíduo. Em geral, apresenta estatura 20% menor do que a média (considerando uma população da mesma região, idade e sexo). O nanismo rizomélico, ou desproporcional, é o mais comum. Neste caso, os ossos longos param de crescer antes do esperado, apresentando como característica principal a desproporcionalidade no tamanho dos ossos com os órgãos, sendo as pernas e braços mais curtos, a cabeça maior, as mãos pequenas e as pernas arqueadas. Membros com deformidade congênita ou adquirida: Deformidade congênita: pode ser exemplificada com a focomelia. Focomelia é o nome dado à alteração da formação de braços e pernas no feto durante a gravidez, quando ocorre encurtamento e má-formação dos membros do feto. É causada pelo efeito 15 teratogênico do uso do medicamento talidomida durante a gravidez. Membros com deformidade adquirida: em geral, causados por acidentes, como fraturas consolidadas em posição incorreta que causam diminuição da função motora do membro. Quando uma alteração é apenas estética e não compromete a função, não é considerada uma deficiência física. Saiba Mais O medicamento Talidomida ficou conhecido mundialmente nos anos 50 e 60 pelo seu efeito teratogênico durante a gravidez, causando a má-formação de braços e pernas em fetos (a focomelia) e até mesmo o óbito do feto. As crianças ficaram conhecidas como “Filhos da Talidomida”. Ainda hoje, a droga é utilizada de forma indiscriminada. 1.5 Barreiras e acessibilidade Para se falar de inclusão, é imprescindível conhecer as barreiras que tornam o dia a dia inacessível, ou de difícil acesso a todos os elementos da vida em comunidade. É comum se pensar e falar em rampas, especialmente, mas acessibilidade não diz respeito só a barreiras arquitetônicas, mas também à falta de informação e a atitudes individuais. É importante que se conheça todos os tipos de barreiras para poder dirimi-las. 1.5.1 Barreiras Segundo o Decreto brasileiro nº 5.296, de 22 de dezembro de 2004, as barreiras são definidas como: “qualquer entrave ou obstáculo que limite ou impeça o acesso, a liberdade de movimento, a circulação com segurança e 16 a possibilidade de as pessoas se comunicarem ou terem acesso à informação” (BRASIL, 2004). As barreiras podem ser dividias em três grandes grupos: comunicacional, atitudinal e arquitetônica, expressas na tabela abaixo: Comunicacional Se refere aos problemas de disponibilidade de informação para todos. Quando uma pessoa com deficiência visual não tem acesso a livros ou mesmo a um vestibular em braile, ausência de mapa tátil em espaços públicos, universidades e escolas e até mesmo placas de autocontraste em shoppings, aeroportos etc; quando um site não apresenta recursos de acessibilidade em áudio, como a audiodescrição, algo que também é incomum ser disponibilizado em novelas e filmes no cinema; e quando uma pessoa com deficiência auditiva não consegue acompanhar uma aula ou uma palestra por não haver um intérprete de libras, tem-se, respectivamente, barreiras comunicacionais escritas, virtuais e de comunicação interpessoal. Atitudinal É quando as atitudes de indivíduos barram os recursos de acessibilidade, impossibilitam o acesso dos que realmente precisam utilizá-los, como estacionar em vagas reservadas e em frente a rampas, obstruindo-as, ou sobre calçadas com piso tátil, utilizar os banheiros adaptados e assentos preferenciais em ônibus, bancos etc, são alguns exemplos de como a mera existência da acessibilidade arquitetônica não é o bastante. Arquitetônica Aqui entram as famosas rampas e rebaixamentos de calçada, mas não se deve pensar apenas no rebaixamento quando toda a calçada se apresenta intransitável, não apenas para pessoas em cadeiras de rodas ou mobilidade reduzida, mas também apresentado perigos para 17 idosos, crianças, mulheres com carrinhos de bebê, gestantes e tantas outras pessoas que fazem uso das calçadas, ou seja, todos os pedestres. Em ambientes fechados, como escolas, por exemplo, é importante atentar para a distribuição dos objetos, como o espaço entre classes, e a largura das portas, para que uma cadeira de rodas possa passar. 1.5.2 Acessibilidade No Brasil, a acessibilidade é regulamentada pela ABNT NBR 9050, Acessibilidade a edificações, mobiliário, espaços e equipamentos urbanos. Em seu manual, a NBR 9050 define acessibilidade como: possibilidade e condição de alcance, percepção e entendimento para utilização, com segurança e autonomia, de espaços, mobiliários, equipamentos urbanos, edificações, transportes, informação e comunicação, inclusive seus sistemas e tecnologias, bem como outros serviços e instalações abertos ao público, de uso público ou privado de uso coletivo, tanto na zona urbana como na rural, por pessoa com deficiência ou mobilidade reduzida. É comum que, por falta de informação adequada ou falta de orientação, até mesmo de órgãos públicos que deveriam fornecê-la, donos de estabelecimentos, diretores etc, em sua boa vontade e por conta própria, tentem tornar seu ambiente mais inclusivo e acessível a todos. Desta falta de informação e assessoria adequada, se originam, por exemplo, as rampas com inclinação exagerada, sem largura adequada para passar uma cadeira de rodas, sem os patamares de descanso e sem espaço suficiente para manobrar. Assim, também se originam os banheiros que apresentam as portas com largura inadequada, que, por vezes, não permitem a passagem da cadeira; pias com altura muito elevada ou com base fechada, que não permitem a aproximação e encaixe da cadeira e as saboneteiras e dispensadores de papel inacessíveis. Ainda no banheiro, há também a colocação de barras de apoio em altura e local inadequado, muitas vezes inutilizando-as, e os vasos sanitários com 18 abertura frontal (com buraco), quesão mais perigosos do que adequados, já que muitos usuários relatam o medo de ficar com a perna presa na abertura ou a dificuldade de retirá-la, uma vez que ela fique presa no local destinado às pernas. Apesar de as rampas e banheiros constituírem a maior parte das preocupações das adaptações, juntamente com as vagas mais próximas da porta dos estabelecimentos (que, por vezes, nem mesmo apresentam espaço para a saída com a cadeira), deve-se pensar também na altura de guichês de atendimento, saídas de emergência, altura e encaixe nas mesas. Parece difícil abranger tudo e, para isso, foi criada a NBR 9050, pois suas normas regulamentam como uma edificação pode ser construída ou reformada de maneira adequada ao acesso, permanência e trânsito de pessoas com deficiência. Nesse sentido, é importante que se consulte as normas brasileiras regulamentadoras para adequar o ambiente. Além disso, é importante investir em educação e oferecer informação nestes locais para eliminar também as barreiras atitudinais, pois não basta que haja adaptações arquitetônicas se uma pessoa com mobilidade reduzida não conseguir acessá-las. Desse modo, percebe-se que deficiências físicas não são algo distante e permanente, mas que podem acometer a qualquer um, inclusive apenas temporariamente. Pensar em acessibilidade é pensar em toda a comunidade, em todos os indivíduos. Converse Com Seus Colegas Se você fosse portador de uma necessidade física, pense qual seria a sua deficiência, quais seriam as principais barreiras e como promover a acessibilidade para superá-las? Resumo da aula 1 Nesta aula foram abordadas as principais classificações das deficiências físicas, distinguindo as características comuns e as variabilidades de apresentação de cada uma, seus diferentes tipos e as causas mais importantes. 19 Foram explicados diferentes tipos de barreiras e a importância da acessibilidade, não só para os deficientes físicos, mas para a sociedade em geral. Atividade de Aprendizagem Escreva um pequeno texto, ente 10 e 15 linhas, apresentando uma deficiência física e explicando qual a natureza de sua classificação (ortopédica ou neurológica) e o tratamento (se é temporária, recuperável, etc). Cite pelo menos duas de suas causas, e sugira um ponto para melhorar a acessibilidade de uma pessoa com a deficiência analisada. Aula 2 – Patologias Apresentação da aula 2 Nesta segunda aula serão aprofundados os conhecimentos sobre as patologias mais comuns que levam à deficiência física na infância. Primeiramente, será abordada a paralisia cerebral – causa de deficiência física mais comum em crianças. A seguir, serão contempladas algumas distrofias musculares mais comuns e, por fim, falaremos sobre lesões medulares, tanto congênitas, ou seja, aquelas que se apresentam ao nascer, quanto adquiridas. Apesar de guardarem características em comum, cada patologia pode manifestar-se de forma diferente, por isso é importante que saibamos sobre suas similaridades e diferenças, compreendendo quais outros sistemas podem estar comprometidos e, assim, superar as limitações físicas impostas. 2.1 Paralisia Cerebral A definição de paralisia cerebral mais utilizada e aceita atualmente é proveniente do Simpósio de Oxford, de 1959, que diz: Paralisia Cerebral é a sequela de uma agressão encefalopática que se caracteriza, principalmente, por um transtorno persistente – mas não invariável – de tônus, postura e movimento, que aparece na primeira 20 infância e que não só é diretamente secundário a esta lesão não evolutiva do encéfalo, se não devido também à influência que tal lesão exerce na maturação neurológica (ROTTA, 2002). Saiba Mais A paralisia cerebral também pode ser encontrada com os seguintes nomes: encefalopatia crônica da infância, encefalopatia crônica não progressiva ou não evolutiva. Encefalopatia é um termo genérico, que se refere a qualquer perturbação que afete a função ou estrutura do cérebro (encéfalo = cérebro, cerebelo e tronco; e pathos = doença). Em outras palavras, isso quer dizer que na primeira infância ocorre uma lesão no cérebro da criança, que ainda está em período de maturação, esta lesão não é progressiva, ou seja, a lesão ocorre, mas não progride, não se agrava com o tempo. As consequências e a manifestação desta lesão irão depender da região do cérebro afetada, o que pode levar a uma variedade de manifestações, mas estão presentes desordens de movimento causadas pela falta de modulação de tônus, o que dificulta a correta coordenação muscular, manutenção da postura e equilíbrio. O tônus muscular é involuntário, controlado pelo sistema nervoso central (SNC), e controla a tensão muscular de um músculo em seu estado de repouso. Quando este se encontra diminuído, é chamado hipotonia, apresentando flacidez e hipermobilidade articular. Vocabula rio Hipermobilidade: diz-se hipermóvel aquela articulação que tem sua amplitude de movimento maior do que o esperado, como, por exemplo, cotovelos ou joelhos que se “dobram” para trás, em um ângulo não natural. No caso de estar aumentado, é conhecido como hipertonia, apresentação mais comum na PC, onde se verifica rigidez e espasticidade. Na espasticidade, o músculo tende a permanecer em contração, oferecendo grande resistência aos alongamentos, por exemplo. PCs com hipotonia são bem menos frequentes. 21 Na PC ainda é possível encontrar casos de tônus flutuante, quando o SNC não consegue modular o tônus e ele varia entre hiper e hipotônico. É importante salientar, já no começo, que, apesar do que o nome possa sugerir, não há necessariamente um comprometimento cognitivo, PCs leves podem levar uma vida praticamente sem limitações, com produtividade nos estudos e trabalho. De fato, a PC apresenta um grupo bastante heterogêneo de manifestações, variando quanto aos sintomas motores, gravidade e comprometimento de outros sistemas. 2.2 História Descrita pela primeira vez em 1843, pelo cirurgião inglês William John Little, como uma patologia que se caracterizava por rigidez muscular, retardo na aquisição da marcha, marcha em tesoura (quando as pernas se cruzam, na altura dos joelhos, lembrando uma tesoura, conforme mostra a figura 1.1) e na ponta dos pés. Descreveu também frequente perturbação mental, quadros epiléticos, estrabismo, dificuldade na articulação da fala e movimentos involuntários. Assim, ficou conhecida como síndrome de Little. Marcha em tesoura Fonte: https://1q3nfm4evj5z1sgm624e93ka-wpengine.netdna-ssl.com/wp- content/uploads/2015/11/Post_2014.03.14_lansing-cerebral-palsy-lawyer-jesse- 141408_4_scissorsgait-450x331.jpg 22 O termo mais utilizado atualmente, Paralisia Cerebral (PC), foi sugerido por Sigmund Freud, em 1897, enquanto estudava, na época, a chamada Síndrome de Little, e popularizado pelo Dr. Winthrop M. Phelps, que dedicou sua carreira como médico ao estudo e tratamento de pacientes com PC. Phelps é considerado a primeira pessoa a desenvolver uma abordagem consistente e sistemática para o tratamento da PC, muitos de seus princípios são utilizados na fisioterapia até os dias de hoje, como as atividades de estimulação com brinquedos para promover a movimentação ativa e prevenir contraturas, movimentos passivos, resistidos, alongamentos, massagens e muitos outros. Vocabula rio Contratura: é uma contração muscular involuntária, permanente ou prolongada, de origem nervosa, que pode levar ao encurtamento muscular e até mesmo a deformidades articulares, necessitando de tratamento cirúrgico para poder alongar o músculo e permitir o movimento. Phelps e sua equipe acreditavam que, por trás da máscara de discinesia, algumas crianças tinham uma mentalidade normal, podendo cooperar e aprender. Com a pesquisa, descobriram que mesmo os casos extremos de deficiência físicanão eram necessariamente ligados à falta de inteligência. Vocabula rio O termo discinesia diz respeito a movimentos anormais que, no caso do rosto, podem ser caretas ou mesmo a ausência de expressão facial. O termo paralisia cerebral foi então adotado para diferenciar crianças com inteligência normal e problemas sensório-motores daquelas com deficiência intelectual. 23 Já naquela época, Phelps destacava a importância de uma equipe multiprofissional para trabalhar em prol do mesmo objetivo: A evolução do paciente. 2.3 Etiologia: as causas da Paralisia Cerebral As causas da Paralisia Cerebral são variáveis, relacionadas a fatores endógenos (como o potencial genético) e exógenos, que podem ocorrer nos períodos intrauterino (durante a gravidez), durante o parto e após o parto, nos anos iniciais, em média, até os 2 anos de idade. A extensão e gravidade da lesão varia de acordo com o agente causador, em qual momento a lesão ocorre, com que intensidade e duração. Nem sempre a causa é conhecida. Saiba Mais A Paralisia Cerebral é mais frequente em meninos do que em meninas, e estima-se que a cada ano surgem 20 mil novos casos no Brasil. As causas mais comuns de paralisia cerebral são: No período pré-natal: fatores relacionados à mãe, como anemia; diabetes; desnutrição, eclâmpsia (aumento da pressão arterial que pode levar a convulsões); hemorragia, uso de drogas; infecções e parasitoses; intoxicações; exposição à radiação (como Raios X); traumatismo e descolamento de placenta. Qualquer condição que leve à diminuição do aporte de oxigênio para o feto, alterações de circulação sanguínea da mãe, tumores uterinos, problemas com o cordão umbilical (nó, pinçamento ou prolapso, cordão curto e malformações) e traumas diretos, como quedas. Durante o parto, temos os fatores maternos, como a idade da mãe, anomalias de placenta, do cordão e das contrações uterinas. Narcose (inconsciência ou letargia/sonolência produzida por narcótico ou anestésico) e anestesia; e fatores fetais como prematuridade (pretermo, bebê nascido antes 24 de 37 semanas de gestação), primogenitura (primeiro filho), gemelaridade, dismaturidade (ou pós datismo/pós termo, bebê nascido após 42 semanas de gestação), malformação fetal e macrossomia fetal (em geral, bebês nascidos com peso acima de 4000gr, independente da idade gestacional), baixo peso ao nascer e traumas no parto, como aqueles que levam a hipóxia do bebê. Pós-natal: anóxia, falta de oxigênio por qualquer motivo que seja, como afogamento ou sufocamento, convulsões, traumatismos crânio-encefálicos e meningites. Como se pode observar, em todos os momentos, a privação de oxigênio para o cérebro pode afetar seu desenvolvimento, especialmente por se encontrar ainda em um período de imaturidade. Por outro lado, esta mesma imaturidade permite a “plasticidade cerebral”. A plasticidade diz respeito à capacidade do cérebro de fazer novas conexões para superar a lesão, por isso, a estimulação precoce é tão importante para a criança, não apenas a estimulação física, mas também fonoarticular, educacional e psicológica. 2.4 Tipos: como a Paralisia Cerebral se apresenta A Paralisia Cerebral tem diversos tipos de classificação, considerando o momento da lesão, o local, a etiologia, os sintomas ou a topografia anatômica, por diferentes escolas de pensamento. Por exemplo, o Comitê de Nomenclatura e Classificação da Academia Americana de Paralisia Cerebral (1956) realiza a classificação em grupos fisiológicos: Piramidal, Extrapiramidal e Topográfico; enquanto o Clube Little (1957) divide as classificações como: espástica, distônica, coreoatetóide, mista, atáxica e atônica. Assim, há também muitas outras classificações importantes para o diagnóstico e tratamento na prática clínica, porém, para facilidade didática, neste material será utilizada a classificação que se refere à topografia anatômica, ou seja, quais segmentos corporais são afetados. Nesta classificação, a PC se divide em: monoplegia, hemiplegia, diplegia, triplegia e tetraplegia. 25 Modelo esquemático da topografia da Paralisia Cerebral Fonte: Desenvolvido pela autora Monoplegia: acomete um membro, normalmente superior, ou seja, um dos braços; Hemiplegia: afeta os dois membros do mesmo lado, isto é, um braço e uma perna, do lado direito ou esquerdo. Pode afetar mais um membro, em geral, o braço; Diplegia: os quatro membros estão acometidos, mas as pernas são mais comprometidas do que os braços. Também pode ser chamada de dupla hemiplegia; Triplegia: acomete três membros, normalmente ambos os braços são mais acometidos do que uma das pernas; Quadriplegia: compromete quatro membros igualmente. Além do quadro motor, outros sintomas podem ser associados, em diferentes combinações que irão variar de indivíduo para indivíduo, de acordo 26 com a etiologia, são eles: deficiência mental, transtornos de conduta, epilepsia (inclusive com crises convulsivas generalizadas, necessitando medicação apropriada), transtornos de visão, audição e fonação. Autismo secundário é incomum, mas também pode ocorrer. Importante Em crises epiléticas, ao contrário da crença popular, é impossível uma pessoa “engolir a língua”. A conduta apropriada durante uma crise é afastar da pessoa qualquer coisa em seu entorno que possa feri-la, evitando que ela caia e bata a cabeça, se possível colocá-la no chão e posicioná-la de lado, para que não engasgue ou sufoque com a própria saliva ou vômito, se houver. Deve-se evitar segurá-la, sob o risco de machucá-la, ou introduzir qualquer coisa em sua boca. Sob nenhuma hipótese deve-se bater ou jogar água no rosto de uma pessoa convulsionando. Deve-se aguardar até que a crise passe. 2.5 Distrofia muscular Distrofia muscular é um termo que abrange patologias de origem genética, caracterizadas pela perda progressiva e irreversível de força muscular, causando fraqueza e fadiga. As crianças acometidas por alguma distrofia muscular apresentam dificuldades para subir e descer escadas, correr e pular. A degeneração acomete a musculatura estriada, ou seja, além dos músculos das pernas, braços, tronco etc, quando o caso está mais avançado, acomete o coração e a musculatura respiratória, levando ao óbito. Em geral, o óbito ocorre em torno da segunda década de vida, mas, com fisioterapia, pode- se chegar até a terceira década. Assim, as distrofias musculares têm tratamento para melhorar a qualidade de vida da criança e prolongar sua expectativa de vida, mas ainda não têm cura. Os tipos mais comumente encontrados são: a distrofia muscular de Duchenne e distrofia muscular de Becker. 27 2.5.1 Aspectos genéticos As Distrofias Musculares de Duchenne (DMD) e de Becker (DMB) acometem apenas o sexo masculino, têm origem genética e recessiva ligada ao cromossomo X. É importante relembrar aqui que o sexo feminino possui dois cromossomos X e o sexo masculino possui um cromossomo X e um Y. Assim: Mulher: XX e Homem: XY. Por se localizar no cromossomo X, a mulher consegue “compensar” o cromossomo X defeituoso com o outro X, sendo a portadora da doença, sem desenvolvê-la. O homem, como possui apenas um cromossomo X, acaba desenvolvendo a doença. A mãe, portadora, tem 50% de chance de transmitir o gene para os filhos homens, porém, hoje já é possível que a mulher faça exames do nível sanguíneo de CPK (creatinofosfoquinase) ou biópsia para saber se é portadora do gene. Em cerca de 1/3 dos casos, não há hereditariedade, mas sim uma mutação genética espontânea. Hoje já existem pesquisas sobre a terapia genética na DMD; como se conhece o gene que altera as estruturas musculares, os pesquisadores buscam meios de corrigir o gene mutante antes que este possa causar qualquer dano. 2.5.2 Distrofina Nasdistrofias de Duchenne e Becker ocorrem alterações na proteína chamada de distrofina – esta proteína é um importante parâmetro para diferenciar as distrofias e suas características clínicas. Na Distrofia Muscular de Duchenne, que apresenta uma evolução mais rápida e menor expectativa de vida, ela se encontra ausente. Já na de Becker, ela não apresenta a estrutura ou a concentração adequada, tendo um prognóstico menos dramático. A distrofina, identificada apenas em 1987, é uma proteína que se localiza na membrana das células musculares, regulando os níveis de cálcio dentro da célula, sendo importante reguladora da contração e relaxamento muscular. Quando o músculo realiza um esforço, a falta/diminuição desta proteína causa uma lesão muscular, acelera a necrose tecidual, fazendo com que as fibras 28 musculares sejam substituídas por tecido gorduroso, causando a perda progressiva da força até a imobilidade. Essa característica de substituição da fibra muscular por gordura, por vezes, dá a impressão de um músculo hipertrófico, motivo pelo qual a pseudo- hipertrofia das panturrilhas é também uma manifestação clássica a ser observada. 2.5.3 Sinal de Gowers O sinal mais característico das distrofias musculares é a forma como as crianças acometidas se levantam do chão, quando não há objetos próximos para lhes auxiliar: apoiando as mãos no chão, então nos joelhos e coxas, de forma que parecem escalar o próprio corpo para conseguir erguer-se, por conta da fraqueza dos membros inferiores. Essa manobra é chamada de sinal de Gowers, em homenagem ao neurologista britânico, William R. Gowers. Sinal de Gowers Fonte: https://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/thumb/7/7c/Gower%27s_Sign.png/12 80px-Gower%27s_Sign.png 2.5.4 Distrofia Muscular de Duchenne Os sintomas algumas vezes já podem ser observados no período intrauterino, com o aumento do líquido amniótico e pouca movimentação do feto. Ao nascer, logo nas primeiras semanas, em alguns casos, a mãe pode observar 29 que a criança tem dificuldade para realizar a sucção e a deglutição (disfagia), além de dificuldades no desenvolvimento da musculatura orofacial. A criança leva mais tempo para adquirir controle cervical (segurar a cabeça), sentar, engatinhar e andar, apresentando quedas frequentes. Os traços de DMD ficam mais evidentes em torno dos 2 anos, pelo atraso ou dificuldade da marcha, causando quedas frequentes. A marcha ocorre na ponta dos pés, há pseudo-hipertrofia da panturrilha e aumento da curvatura lombar para compensar a perda do equilíbrio. A perda da marcha ocorre, em média, em torno dos 9 anos de idade, sendo necessário o uso de cadeira de rodas. Com o avançar da patologia, se faz necessário o uso de aparelhos que auxiliem a criança na respiração e alimentação. Pesquise O Movimento Duchenne é um portal que visa auxiliar pacientes, familiares e tratadores de Distrofia Muscular de Duchenne, reunindo informações úteis e dicas para favorecer a qualidade de vida daqueles que enfrentam essa condição. Disponível em: http://www.movimento duchenne.com.br/home 2.5.5 Distrofia muscular de Becker A Distrofia Muscular de Becker (DMB) guarda muitas similaridades com a DMD, sua etiologia, sintomas e transmissão genética são iguais, porem a DMB é um tipo menos comum e que apresenta sintomas mais tardiamente, por volta dos 5 a 15 anos, o que eleva a expectativa de vida para a faixa da terceira até a quinta década de vida. A perda da marcha ocorre bem mais tardiamente do que a DMD, em torno de 20 anos, após o início da manifestação dos sintomas. 2.5.6 Outros tipos Além da DMD e da DMB, há outros tipos de distrofia muscular menos comuns, mas com sintomas e evolução semelhantes, como: a distrofia muscular miotônica, que ocorre em homens e mulheres em torno dos 20 a 30 anos; a 30 distrofia muscular congênita, que já aparece no momento do nascimento; distrofia muscular de cinturas, distrofia muscular distal, dentre outros tipos, estima-se que há atualmente mais de 30 tipos de distrofias musculares. Importante Crianças com distrofia devem ter cuidado ao socializar e brincar com outras crianças, pois, no caso de serem empurradas, podem ocorrer fraturas devido à fragilidade dos ossos. Deve-se observar que nem sempre conseguem acompanhar os amigos nas brincadeiras; cansam facilmente e não devem ser forçadas a atividades extenuantes, pois isso acelera a degeneração muscular, “rasgando” as fibras musculares. Por vezes taxadas de preguiçosas, é importante observar que devem priorizar a conservação de energia, evitando qualquer esforço desnecessário. 2.6 Lesões medulares As lesões medulares são aquelas que acometem a medula espinhal e causam alteração (diminuição ou perda) de movimento e sensibilidade abaixo do nível da lesão. Antes de abordar as lesões medulares em si, é necessário observar o esquema abaixo, para compreender a anatomia da medula espinhal: 31 Anatomia da medula espinhal Fonte: https://media.springernature.com/m685/nature- assets/nrn/journal/v7/n8/images/nrn1964-f1.jpg A medula se localiza no canal medular, protegida pela coluna vertebral, passando por dentro das vértebras. De cada vértebra saem ramos nervosos, que inervam regiões específicas da pele (sensibilidade) e músculos (movimento). A medula, após L2, se divide em ramos nervosos conhecidos como “cauda equina”. A medula funciona como um canal de comunicação entre o cérebro e os músculos, para a realização de movimentos, além de transferir informações de sensibilidade (frio, calor, dor) e possuir a função autonômica, como quando tocamos em um objeto muito quente com a mão e imediatamente retraímos o braço – esta é uma função autonômica, pois a informação não chega a passar pelo cérebro. As consequências neurológicas não são determinadas pela lesão ou fratura da vértebra, e sim dos ramos da região da medula atingida. Observa-se que nem sempre a lesão medular ocorre exatamente na altura da vértebra, por isso, deve ser realizada uma avaliação criteriosa para compreender o comprometimento neurológico, pois a medula tem diferentes porções e as lesões medulares podem ser completas ou incompletas. 32 A partir disso, pode-se compreender melhor as lesões medulares adquiridas, como o traumatismo raquimedular, e as lesões medulares congênitas, como a mielomeningocele. 2.6.1 Lesões medulares adquiridas Este tipo de lesão normalmente decorre de um trauma (traumatismo raquimedular), como acidente de carro, agressões, mergulho em águas rasas, quedas ou lesões esportivas. Mas, também podem ocorrer por processos inflamatórios, degenerativos, compressivos (como a hérnia de disco, tumores) e vasculares. Observa-se que estas lesões podem ser completas ou incompletas. Nas lesões medulares completas, não há movimento voluntário abaixo do local da lesão, ou seja, ocorre uma paralisia e também a perda da sensibilidade. Já nas incompletas, ainda há algum movimento abaixo do local e é possível ter sensações, como: tato, temperatura, dor, pressão e propriocepção, a capacidade de saber onde está um membro do corpo e em que posição, sem olhar para ele. As incompletas apresentam várias subdivisões relacionadas ao local da medula acometida e à manifestação da lesão, como, por exemplo, a síndrome medular anterior, em que o comprometimento da sensibilidade é maior que o da musculatura e a síndrome medular posterior, onde ocorre a perda da sensibilidade profunda (por exemplo, não sente as articulações se movendo) e preserva o movimento e a sensibilidade superficial, dentre outras classificações. Quanto mais alta a lesão, maior o comprometimento motor e sensitivo, podendo ser divididas em tetraplegia e paraplegia. A tetraplegia decorre de uma lesão mais alta, na região cervical da medula, comprometendo osbraços, pernas e tronco, além do controle das funções fisiológicas e, se acima de C4, inclusive a respiração. A paraplegia é uma paralisia de membros inferiores e tronco, normalmente proveniente de lesões dos ramos advindos da região torácica, a nível de T1 e T2 para baixo. 33 2.6.2 Manifestações As manifestações variam muito de acordo com o nível (altura) da lesão e da região da medula acometida (anterior, posterior, hemilateral, central ou bilateral) e da fase da lesão. Fase de choque: não há nenhum movimento ou sensibilidade nos níveis abaixo da lesão, é a fase mais aguda da doença, em que nem sempre é possível saber o prognóstico da lesão, se voltará a se movimentar e ter sensibilidade. Os reflexos estão ausentes, há retenção da urina e a musculatura dos membros acometidos pode apresentar-se flácida; Fase de automatismo muscular: a medula começa a se recuperar do trauma, em uma média de 6 meses a um ano depois da fase de choque. Pode-se observar o retorno dos reflexos e da sensibilidade (que possibilita identificar o diagnóstico topográfico da lesão); aumento do tônus; urgência ou incontinência urinária e a recuperação de alguns movimentos. 2.6.3 Lesões medulares congênitas A categoria de malformação medular congênita mais comum é a espinha bífida, que pode ser dividida em espinha bífida oculta, meningocele e mielomeningocele (MMC), a última sendo a mais comum. Durante a fase embrionária humana, ocorre a formação do tubo neural, que dará origem ao sistema nervoso central, ou seja, ao encéfalo e à medula espinhal. A MMC decorre de um defeito no fechamento do tubo neural, que ocorre ainda no período intraútero, durante o primeiro mês de gestação. As causas ainda não são bem esclarecidas, mas sabe-se que o ácido fólico antes e durante a gestação diminui consideravelmente os riscos de desenvolvimento de doença no feto, um dos motivos pelo qual a ANVISA, Agência Nacional de Vigilância Sanitária, instituiu o acréscimo de ácido fólico na farinha de trigo e de milho pela 34 resolução RDC nº 344, de 13 de dezembro de 2002, reforçada pela portaria nº 1793, de 11 de agosto de 2009 do Ministério da Saúde. Na MMC, o tubo neural, que contém a medula espinhal, não se fecha adequadamente, formando uma bolsa do lado externo do corpo do feto, que não é coberta de pele e apresenta exposição da medula espinhal e líquido cefalorraquidiano, deixando esta estrutura muito vulnerável ao meio externo, inclusive a infecções nesta região. Essa bolsa pode ser visualizada nos exames de pré-natal e normalmente o diagnóstico é precoce. Sem o pré-natal, a condição só será conhecida após o nascimento, o que pode aumentar a extensão da lesão no caso de parto normal, já que no parto cesáreo a manipulação da região afetada diminui significativamente, reduzindo os danos. A cirurgia de correção pode ser feita ainda durante a gravidez ou após o nascimento; quanto mais precoce, maiores as chances de a criança ter possibilidades de marcha e não desenvolver hidrocefalia. 2.7.4 Manifestações Variam de acordo com o local da má-formação e da gravidade do acometimento, mas pode-se observar alterações dos membros inferiores, como paralisia em diferentes níveis, além de alterações do sistema digestivo e de controle esfincteriano e hidrocefalia. A hidrocefalia é caracterizada pelo aumento de líquido cefalorraquidiano na caixa craniana que pode afetar o cérebro. Esse líquido, em geral, é drenado pela medula espinhal, mas, por conta desta alteração, ele se acumula e pode causar danos. Atualmente existem cirurgias para a instalação de uma pequena válvula subcutânea, que auxilia na drenagem desse líquido. As alterações da MMC podem ocorrer em nível torácico, lombar alto ou baixo e sacral. Assim como nas lesões medulares adquiridas, quanto mais alto o nível, maior o grau de comprometimento abaixo do nível da lesão. 35 Saiba Mais Os indivíduos com mielomeningocele devem evitar o contato com o látex (luvas e bexigas, por exemplo), pois cerca de 70% deles apresentam algum tipo de alergia a este material. Após conhecer um pouco algumas das patologias mais comuns que podem ocorrer na infância e comprometer a independência e mobilidade física, evidencia-se a importância de conhecer cada um dos casos de forma individualizada, pois, assim como cada pessoa é diferente da outra, mesmo com a mesma patologia, cada manifestação é diferente e individual. Resumo da aula 2 Nesta aula foram abordadas: a Paralisia Cerebral, decorrente de uma lesão não progressiva no cérebro e com manifestações variadas; as distrofias musculares, que causam uma degeneração progressiva da musculatura levando ao óbito muito cedo; e as lesões medulares, tanto adquiridas, como o traumatismo raquimedular, quanto às congênitas, que se apresentam já ao nascer, como a mielomeningocele, uma forma de espinha bífida, a mais comum. Atividade de Aprendizagem Escreva um resumo, ente 10 e 15 linhas, no qual deve constar: o nome de uma patologia abordada ao longo da aula 2, suas principais causas, como pode ser prevenida e as manifestações mais comuns. Lembre-se de ressaltar as informações que parecerem mais importantes. 36 Aula 3 – A inclusão da criança com deficiência física na escola Apresentação da aula 3 Nesta aula será abordada a importância da elaboração e das adaptações de um projeto pedagógico que considere as particularidades de cada indivíduo, tão necessárias à inclusão da criança com deficiência no ambiente escolar. Após compreender a diversidade e as particularidades da criança com deficiência física, considerando as suas limitações, suas características e seu potencial, é necessário adequar o projeto pedagógico e conhecer as adaptações de pequeno porte, para que seja possível oferecer diversas possibilidades que proporcionem e facilitem as relações de aprendizado e a construção de vínculos afetivos no ambiente escolar. 3.1 A inclusão da criança com deficiência É fundamental compreender a importância de um projeto pedagógico que considere o leque que se apresenta com as diferentes necessidades de todos os tipos de estudante, com deficiência ou não, para que seja possível promover a inclusão e introduzir o conceito de adaptações curriculares. A inclusão da criança com deficiência física no ambiente escolar é garantida pela lei nº 13.146, de 6 de julho de 2015, que, no capítulo IV, artigo 27, diz: A educação constitui direito da pessoa com deficiência, assegurados sistema educacional inclusivo em todos os níveis de aprendizado ao longo da vida, de forma a alcançar o máximo desenvolvimento possível de seus talentos e habilidades físicas, sensoriais, intelectuais e sociais, segundo suas características, interesses e necessidades de aprendizagem (BRASIL,2015). A lei ainda trata da importância de proteger a criança de qualquer forma de discriminação, negligência e violência, sendo também dever da comunidade escolar assegurar que isso não ocorra. Para que a inclusão seja possível e não haja discriminação no ambiente escolar, é importante compreender inicialmente o princípio da individualidade, reconhecendo que não há dois indivíduos iguais e que suas diferenças devem 37 ser respeitadas, para atingir seus diferentes potenciais e suas melhores capacidades. Assim, também se deve considerar as diversas possibilidades de ensino e aprendizagem, conhecer as diferentes metodologias disponíveis e utilizar de recursos que privilegiam os alunos com facilidade no aprendizado visual, auditivo e sinestésico. Importante O aluno visual é aquele que aprende melhor por meio da leitura silenciosa, do uso de imagens, gráficos e diagramas. Já um aluno auditivo se beneficia de discussões, leituras em voz alta e até mesmo de música suave ao fundo enquantoestuda. Por fim, os alunos sinestésicos são aqueles que se beneficiam de projetos ou experimentos que permitem que eles toquem, explorem, se movam, enfim, aprendam mediante a prática. Dessa forma, percebemos que antes de considerar a presença ou não de uma deficiência em uma criança, é fundamental conhecer e facilitar seu processo de aprendizado, elaborando aulas dinâmicas, para uma aquisição de conhecimentos, tendo como base as estratégias de adaptação necessárias para tal. A inclusão ainda apresenta muitos desafios no ambiente escolar, como a insegurança de pais, alunos e professores. Muitas vezes, isso decorre da falta de conhecimento sobre as deficiências em si, como elas se apresentam e quais são as limitações e as potencialidades da criança. Outro importante desafio é a ausência de adaptações e da acessibilidade no mobiliário e na arquitetura da escola, além de barreiras que derivam da falta de currículos adequadamente estruturados e de suporte da administração do ambiente educacional. Além disso, pode ser desafiador lidar com atitudes negativas, que se originam em qualquer dos lados envolvidos nesta tarefa: pais que acreditam que a escola não trará benefícios e que a criança pode ser machucada pelos colegas, professores que acreditam não ter a sensibilidade e formação necessária para acolher um aluno com algum tipo de deficiência em sua sala de aula e também 38 diretores, que veem no aluno com deficiência um gasto a ser despendido em mudanças e reformas na estrutura física da escola. As condições mais graves tendem a despertar atitudes menos produtivas em professores com menor experiência no trato de estudantes com deficiência. Há, por exemplo, o medo de machucar a criança por acreditar que ela é mais frágil do que as demais, de ser excessivamente assistencialista, o que acaba evitando que a criança realize suas tarefas por conta própria e dificultando a expressão de suas potencialidades. Mesmo o medo de não saber se expressar perante a um aluno, tendo receio de usar expressões como: vamos andando, corram com isso etc, temendo ofender ou discriminar um aluno em cadeira de rodas, por exemplo. Naturalmente, quanto maior for a experiência e conhecimento do professor, maior será a sua tendência a compreender as possibilidades do estudante e trabalhar de modo mais produtivo e mais inclusivo. Essa tendência irá se manifestar também em toda a equipe da escola, profissionais administrativos, equipe pedagógica e outros professores que irão tratar do tema com naturalidade e segurança. Para além das barreiras arquitetônicas, remover as barreiras atitudinais e sociais é fundamental para promover a socialização entre os alunos; para isso é importante trabalhar o conhecimento de outros estudantes sobre a deficiência física, de forma leve e descontraída, como por meio de dinâmicas divertidas, que promovam a socialização, possibilitando que o indivíduo com deficiência se sinta mais à vontade para realizar as atividades educacionais e formar vínculos com colegas e professores. Compreendendo que cada indivíduo é diferente, que uma deficiência é uma característica e não pode ser vista apenas sob a fachada de uma limitação, é preciso levar em consideração a individualidade, tanto no currículo quanto no projeto da escola. 3.2 As salas multifuncionais As salas de recursos, ou salas multifuncionais, são espaços nos quais é ofertado o atendimento educacional especializado (AEE), elas possuem mobiliário adaptado e diferenciado, além de materiais pedagógicos com diversas 39 possibilidades didáticas, como livros em braile, ferramentas de audiodescrição, pranchas de signos e equipamentos de informática. Nessas salas é possível encontrar um ambiente que se destina a complementar o aprendizado de todas as crianças, com ou sem deficiência, que possam se beneficiar delas. Isso pode incluir não só indivíduos com deficiência física, mas também aqueles que possuem altas habilidades ou transtornos, deficiência visual, auditiva e mesmo deficiência intelectual. Como a lei garante a todos o acesso à educação, a escola deve se organizar para receber todos os indivíduos. Na escola pública, cabe aos gestores municipais e estaduais a organização dos recursos, parcerias e fiscalização, de acordo com a Lei nº 7.853 – que dispõe sobre o apoio às pessoas com deficiência, assegurando seus direitos individuais e sua integração social, além de garantir a inclusão em todos os níveis educacionais. Os gestores da rede pública, que autorizam as mudanças de grande porte (como a modificação de banheiros, construção de rampas, dentre outros), não estão em sala no dia a dia, assim, a grande maioria das adaptações que levam à inclusão recai sobre quem interage com os estudantes: o professor, a equipe pedagógica e a equipe diretiva. 3.3 Projeto Pedagógico A inclusão é responsabilidade de todos, não apenas dos professores e de sua formação, mas de toda a equipe diretiva e pedagógica. Assim, o projeto pedagógico da escola deve permitir a educação de todas as crianças, inclusive aquelas com deficiência física. Dessa forma, o projeto não pode separar os indivíduos em grupos, como deficientes e não deficientes, mas deve ser estruturado de maneira que garanta a educação adequada, independente das diferenças individuais, de acordo com as recomendações da Declaração de Salamanca (Unesco, 1994), das legislações existentes no Brasil e dos conhecimentos técnicos. Um projeto pedagógico inclusivo deve ser desenvolvido baseado no diálogo e no reconhecimento das demandas que são apresentadas pelos pais e pelos alunos, permitindo ser adaptado sempre que se apresentar tal necessidade. 40 3.4 Atendimento Educacional Especializado O projeto pedagógico deve prever que o Atendimento Educacional Especializado (AEE) não é responsabilidade do professor das disciplinas específicas, mas sim de um profissional exclusivo, que é designado para o AEE. Nas escolas públicas, um dos desafios para implantação do AEE é que existe a necessidade de o gestor procurar os órgãos responsáveis, para que possa solicitar as informações e o apoio para atender aos estudantes. É preciso se antecipar para suprir as necessidades, antes que apareçam, assim, é possível falar em projeto pedagógico inclusivo e escola inclusiva. Para que seja possível antecipar essa demanda, é necessário analisar as matrículas de forma prévia, reconhecendo as necessidades de cada aluno matriculado. Assim, é importante que ocorra o planejamento das atividades administrativas com um projeto estruturado. 3.5 Adaptações curriculares Adaptações curriculares são todas aquelas que são feitas nas disciplinas ou na forma como estas são ministradas, a fim de favorecer a relação de troca e aquisição de conhecimentos de todos os indivíduos. Assim como o projeto pedagógico, não existe uma fórmula específica que dirá quais adaptações devem ser feitas no currículo e como serão aplicadas. Para que a escolha seja bem direcionada e relevante, é fundamental que haja o diálogo entre a equipe pedagógica, os professores e os pais. Entretanto, pode-se explorar e colocar em prática, até mesmo antecipadamente, alguns padrões e ferramentas conhecidas, a fim de se preparar para acolher diversos estudantes. 3.6 História Um dos primeiros documentos editados pelo MEC, que tratou diretamente das adaptações curriculares, foi o livro Parâmetros Curriculares Nacionais: Adaptações Curriculares, de 1998. Embora não trate exclusivamente de adaptações curriculares para a inclusão da criança com deficiência física, o livro 41 aborda o tema repetidamente com sugestões e recomendações. A obra, apresentada em dois volumes, cobre desde a primeira série do ensino fundamental até o final do ensino médio. 3.6 Adaptações de pequeno e grande porte Na obraProjeto Escola Viva – Garantindo o acesso e permanência de todos os alunos na escola – Alunos com necessidades educacionais especiais, os autores estabelecem a diferença entre adaptações de grande e pequeno porte. Para os autores, as adaptações de grande porte são chamadas “adaptações significativas”, isso se deve ao fato de estas exercerem efeito sobre um grande número de pessoas e, além disso, exigirem autorizações dos órgãos públicos, no caso de escolas da rede pública, ou autorização da direção, conselho, dentre outros, no caso de escolas privadas. Nas escolas da rede pública, essas adaptações são realizadas por meio das Secretarias Estaduais e Municipais de Educação, como instâncias administrativo-políticas. Também pelos Conselhos Municipais de Educação, representando a sociedade e a legislação, de modo amplo. Já as adaptações de pequeno porte são chamadas de "adaptações não significativas", o que não significa que sejam irrelevantes ou ineficazes, mas, pelo fato de que estas não exigem autorização dos órgãos superiores, podendo ser definidas, em sua maioria, pelos próprios professores e pela equipe pedagógica. Tratam-se de modificações no currículo que podem ser realizadas em diversos momentos e áreas. Nesse sentido, serão tomados como exemplo dois casos: no primeiro, é possível promover as adaptações no conteúdo ensinado, alterando a ordem e quais atividades darão suporte a cada tipo de conhecimento. No segundo, se pode adaptar o objetivo do ensino de acordo com as possibilidades do estudante. Assim: No primeiro caso, as adaptações são realizadas de forma anterior ao contato com o estudante. Então, é realizado um esforço que visa antecipar os diversos perfis de estudante a serem acolhidos. Sabe-se, por exemplo, que um indivíduo que faz uso de um dispositivo auxiliar de marcha apresenta dificuldades 42 com a locomoção. Desta forma, se houver corrida no currículo de educação física, é possível incluir atividades como campeonatos de jogos de damas ou xadrez, por exemplo, antecipando a possibilidade de incluir estes estudantes. No segundo caso, a adaptação é realizada posteriormente, quando já conhecemos o estudante e suas demandas, suas limitações e como explorar e promover suas capacidades e potencialidades. Pode-se pensar em um aluno com muita capacidade nas diversas disciplinas teóricas, mas que apresenta dificuldades motoras que dificultam a sua escrita. Assim, pode-se combinar adaptações para a escrita, virar páginas de livros e cadernos com jogos de percepção corporal e coordenação motora, que irão desenvolver e melhorar o seu desempenho. Com essas pequenas adaptações, é possível facilitar a aquisição e desenvolvimento de seu potencial. Amplie Seus Estudos SUGESTÃO DE LEITURA A coletânea Projeto Escola Viva – Garantindo o acesso e permanência de todos os alunos na escola contém cinco cartilhas para serem utilizadas nos programas de formação de professores e pesquisas educacionais, contemplando fatores de inclusão para serem incorporados no dia a dia escolar. O material se encontra disponível em: http://portal.mec.gov.br/observatorio-da- educacao/192-secretarias-112877938/seesp- esducacao-especial-2091755988/12658- projeto-escola-viva 3.7 Um processo em aberto Essas adaptações não devem ser vistas de forma engessada e burocrática, a serem realizadas apenas uma vez, mas, como um processo em aberto, constantemente reinventado e reaplicado, mudando conforme as necessidades surgem ou se extinguem, visando sempre a otimização dos processos de aprendizado do aluno. http://portal.mec.gov.br/observatorio-da-educacao/192-secretarias-112877938/seesp-esducacao-especial-2091755988/12658-projeto-escola-viva http://portal.mec.gov.br/observatorio-da-educacao/192-secretarias-112877938/seesp-esducacao-especial-2091755988/12658-projeto-escola-viva http://portal.mec.gov.br/observatorio-da-educacao/192-secretarias-112877938/seesp-esducacao-especial-2091755988/12658-projeto-escola-viva http://portal.mec.gov.br/observatorio-da-educacao/192-secretarias-112877938/seesp-esducacao-especial-2091755988/12658-projeto-escola-viva 43 Adaptar o currículo não se restringe a apenas alterar o documento que especifica o conteúdo, mas se expande para adaptar a forma como o aplicamos no dia a dia em sala de aula, como percebemos e suprimos as necessidades de cada aluno. 3.8 Plano de Ensino O plano de ensino é o primeiro passo para uma adaptação curricular bem- sucedida. É possível antecipar muitas condições, mas sempre que possível o professor deve estar bem informado sobre a variedade de indivíduos presentes entre os seus estudantes, para que assim possa realizar adaptações mais objetivas e adequadas. 3.9 Categorias As adaptações de pequeno porte podem ser divididas em categorias; algumas delas são semelhantes às de grande porte, mas, sua principal diferença é a de serem aplicadas pelo professor pontualmente em sua classe. Entre estas categorias, encontram-se: Flexibilização do tempo para a realização das atividades Permitir um tempo maior para a realização de provas e entrega de trabalhos, pois crianças com comprometimentos motores, especialmente nos membros superiores, podem demandar mais tempo para escrever ou desenhar do que uma criança sem comprometimento físico. Não flexibilizar o tempo pode impossibilitar redigir um texto, por exemplo, o que não significa que não haja capacidade para tal, apenas demanda mais tempo. Adaptações e utilização de diferentes recursos Um aluno com comprometimento motor, que tem dificuldades para virar as páginas de um livro, pode se beneficiar de adaptações como colar pequenos pedaços de feltro entre as páginas. Quando há dificuldade de escrita ou fala, é possível que se utilize um livro ou placas de signos. Diversidade de conteúdo para atender às necessidades de todos Garantir que estudantes tenham acesso ao conteúdo, contemplando os visuais, sinestésicos e auditivos. 44 Planejamento estratégico das atividades em relação aos objetivos Alunos com o mesmo tipo de deficiência, ou não, apresentam características individuais, dessa forma, o objetivo é conseguir realizar a atividade na qual possuem maior dificuldade, e não o conteúdo em si, que, nesse caso, tem menor ênfase. O importante é dar o que ele mais precisa, assim, os ajustes são feitos para que o aluno se desafie em áreas em que tem menor facilidade. Por exemplo, um aluno que tenha muita aptidão para matemática, mas grande dificuldade de socialização, ao aprender o conteúdo de matemática rapidamente, pode ser “desafiado” a auxiliar os colegas como forma de incentivar a socialização. Adaptações de mobília em sala de aula Reorganizar mesas de forma que permitam a circulação com independência e segurança de todos os alunos, bem como a participação na seleção do mobiliário, em decorrência de novas aquisições pela escola, atentando a mesas que permitam encaixe de cadeiras de rodas, além da organização de outros aspectos físicos da sala e do espaço de modo geral. 3.10 Limitações Quando se pensa em limitações arquitetônicas, o professor, por exemplo, ao perceber que um aluno que utiliza cadeira de rodas apresenta dificuldades de acesso ao ambiente escolar, deve alertar a direção da escola para que ela verifique as questões de estrutura do prédio, como calçadas adequadas, facilitando a entrada do aluno e seu deslocamento para todas as dependências do local, inclusive aos banheiros. Ao perceber esta demanda, o professor pode alertar a direção da escola. 3.11 Necessidades individuais É preciso lembrar-se de observar os espaços para poder antecipar as necessidades, de acordo com o que sabemos sobre o ambiente escolar, sobre os estudantes e tendo em mente as características de como as deficiências físicas se manifestam. Além disso, é importante ter em mente os alunos comoutros tipos de demanda, como as deficiências visuais, por exemplo. Assim, alguns estudantes podem precisar de adaptações de grande porte, mas dispensar adaptações de pequeno porte no dia a dia em sala de aula. Outros estudantes podem não precisar de adaptações de grande porte, mas se beneficiar das adaptações de pequeno porte. 45 3.12 Adaptações razoáveis Embora importantes, se as adaptações curriculares forem pensadas como meras adaptações de conteúdo, elas serão insuficientes. Elas tratarão a respeito do que e como será ensinado e de que maneira. A Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva de Educação Inclusiva, de 2008, fala em adaptações razoáveis, o que inclui as adaptações curriculares, em termos de conteúdo, mas também adaptações mais amplas, como adaptações de comunicação, de acessibilidade, na aplicação de avaliações, entre outras. Estas serão adaptações curriculares na medida em que permitem o acesso do estudante ao currículo, ao conteúdo e aos objetivos significativos para o seu aprendizado. Resumo da aula 3 Nesta aula evidenciou-se a importância da inclusão e das adaptações curriculares para que a criança possa exercer sua individualidade, interagindo e criando laços afetivos com colegas e professores, podendo, dessa forma, ter seu aprendizado favorecido e estimulado. Nesse sentido, foram abordados temas que permeiam a facilitação da inclusão da criança com deficiência na escola, tratando do projeto pedagógico da escola e das adaptações curriculares. Atividade de Aprendizagem Escreva um texto, entre 10 a 15 linhas, indicando as adaptações de pequeno porte que você faria em uma sala de aula, a fim de facilitar a inclusão do maior leque possível de crianças. 46 Aula 4 – Construindo a autonomia da criança com deficiência Apresentação da aula 4 Nesta aula serão abordados os ajustes nos procedimentos de ensino, os jogos de percepção corporal e a construção da autonomia do estudante. Nesse sentido, é importante compreender os aspectos práticos das adaptações curriculares, em um contexto em que os ajustes nos procedimentos de ensino e os jogos de percepção corporal são muito importantes para a construção da autonomia do estudante. 4.1 Procedimentos de ensino Procedimentos de ensino são todas as atividades executadas ou planejadas com a finalidade de facilitar o acesso do estudante ao conteúdo a ser apreendido. Os procedimentos de ensino são caracterizados por fases, assim, o professor tem várias oportunidades de realizar adaptações, conforme interage com o estudante. Por isso, quando as adaptações tratam da inclusão de atividades ou da modificação de atividades específicas, que foram planejadas para a disciplina, tratam-se de adaptações nos procedimentos de ensino. Pode-se dizer que estas adaptações são o lado mais prático das adaptações curriculares, quando efetivamente são aplicadas as mudanças direcionadas a melhorar a experiência educacional do estudante. Por esse motivo, esta aula é considerada mais prática e contém recomendações de atividades, jogos e instruções para se executar em sala de aula. Tais atividades podem ser mais ou menos úteis; a depender do caso em questão, cabe ao professor julgar qual a atividade mais adequada para ser aplicada ou adaptada. O professor pode inserir em seu programa atividades alternativas e atividades complementares para auxiliar o estudante a atingir os objetivos que considere como mais importantes, ou pode fazer adaptações durante o decurso do exercício, embora estas sejam menos recomendadas. As atividades alternativas são mais indicadas para quando se percebe que o estudante terá muita dificuldade em realizá-la da forma originalmente prevista, ou para quando 47 a atividade originalmente prevista no plano de ensino não é adequada aos objetivos identificados como mais relevantes para aquele estudante. As atividades complementares são mais indicadas quando a atividade original não é suficiente para desenvolver a habilidade ou conhecimento esperado, mas percebe-se que, com um pouco mais de estímulo, o estudante será capaz de atingir o mesmo desempenho dos colegas. Embora seja possível, na maior parte dos casos não é recomendável realizar alterações durante a realização da atividade, para não confundir o estudante e pelo fato de que, algumas vezes, o estudante apenas está executando em um ritmo mais lento – necessitando de mais tempo no começo ou no final da atividade. Nestas situações, em vez de adaptar a atividade, pode- se adaptar o tempo ou a comunicação com o estudante. Observa-se que as adaptações de procedimentos de ensino podem ser divididas em momentos: Em sala de aula, a qualquer momento; Antes do início das aulas; Após o início das aulas; Durante uma aula específica; Durantes as atividades avaliativas; Em atividades fora da sala de aula. Em sala de aula, quando em contato direto com o estudante, é ideal evitar pressuposições sobre o que o estudante é ou não capaz de realizar. Embora existam padrões nas diferentes deficiências, cada indivíduo pode ter níveis diferentes de comprometimento e potencial. Quanto ao que se pode fazer antes do início das aulas, é ideal selecionar os materiais com antecedência, possibilitando tempo para buscar formatos alternativos ou atender a solicitações específicas dos estudantes no futuro, quando as aulas iniciarem, para suprir necessidades que não puderam ser previstas. Quando as aulas iniciarem, o professor pode estimular os estudantes a manter um diálogo aberto sobre suas necessidades e dificuldades, se necessário, de maneira discreta. Assim, os estudantes se sentirão à vontade para falar sobre necessidades não previstas, que venham a surgir ao longo do 48 período letivo. Também é importante conferir se as adaptações no espaço de sala de aula de fato atendem às necessidades dos estudantes conforme foi previsto, ou se novas adaptações serão necessárias. Durante uma aula específica, é importante garantir que os estudantes possam ver o professor e todos os recursos utilizados durante todo o tempo das instruções; se for possível, deslocar os materiais para próximo dos estudantes é uma alternativa útil. Manter contato visual com os alunos permitirá que aqueles que não podem levantar a mão, como os estudantes com paralisia ou fraqueza nos membros superiores, consigam chamar a atenção do professor quando precisarem de auxílio, ou tiverem alguma contribuição a fazer. Considere o uso de tecnologias assistivas ou adaptativas. Quanto às atividades avaliativas, estas dependem do formato, conteúdo e das características individuais do estudante. Porém, é possível fazer algumas recomendações gerais, entre elas, adaptação do tempo e do tamanho da fonte, no caso das atividades escritas. Quando utilizando dispositivos eletrônicos, estas adaptações também podem ser feitas, bem como outras específicas de tais dispositivos, como alto contraste e botões digitais. Qualquer atividade externa deve ser planejada pensando na acessibilidade de todos os estudantes. Dentro do ambiente escolar, o professor está em um meio conhecido e as barreiras arquitetônicas são mais facilmente identificadas, no entanto, em um ambiente externo, isso pode não ser tão fácil. Além de todos os cuidados já recomendados para atividades externas, é interessante entrar em contato com os responsáveis pelo local, seja na escola ou fora dela, para verificar se há alguma barreira para os estudantes que participarão da atividade. 4.2 Jogos de percepção corporal Uma das adaptações mais práticas que se pode realizar em sala são os jogos de percepção corporal. Por meio de jogos e brincadeiras, é possível proporcionar o aprendizado, a criatividade, a reflexão, a exploração e a interação da criança com os colegas e com o professor.
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