Regiane Aparecida de Oliveira Peixoto

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PONTIFÍCIA UNIVERSIDADE CATÓLICA DE SÃO PAULO 
PROGRAMA DE ESTUDOS PÓS-GRADUADOS EM SERVIÇO SOCIAL 
 
 
 
 
 
REGIANE APARECIDA DE OLIVEIRA PEIXOTO 
 
 
 
 
O COTIDIANO DAS PESSOAS QUE FAZEM USO DA TERAPIA 
ANTIRRETROVIRAL PARA CONTROLE DO HIV 
 
 
 
 
 
MESTRADO EM SERVIÇO SOCIAL 
 
 
 
 
 
 
SÃO PAULO 
2013 
 
 
 
PONTIFÍCIA UNIVERSIDADE CATÓLICA DE SÃO PAULO 
PROGRAMA DE ESTUDOS PÓS-GRADUADOS EM SERVIÇO SOCIAL 
 
 
 
 
 
 
REGIANE APARECIDA DE OLIVEIRA PEIXOTO 
 
 
 
 
 
 
O COTIDIANO DAS PESSOAS QUE FAZEM USO DA TERAPIA 
ANTIRRETROVIRAL PARA CONTROLE DO HIV 
 
MESTRADO EM SERVIÇO SOCIAL 
 
 
 
Dissertação apresentada à Banca Examinadora 
da Pontifícia Universidade Católica de São 
Paulo, como exigência parcial para obtenção 
do título de MESTRE em Serviço Social, sob a 
orientação da Profª Drª Regina Maria Giffoni 
Marsiglia 
 
 
 
SÃO PAULO 
2013 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 BANCA EXAMINADORA 
 
___________________________________ 
 
___________________________________ 
 
___________________________________ 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 Aos meus amados: 
 Álvaro e Sofia 
 
 
 
 
Agradecimentos 
 
Ao meu companheiro de todos os dias, Ailton Souza Peixoto, pelo apoio muitas vezes 
incondicional, por me ajudar a enfrentar as surpresas do caminho e principalmente por 
me incentivar a caminhar. 
Aos meus filhos Álvaro e Sofia, duas crianças, que estiveram ao meu lado durante todo 
o processo de estudo. Obrigada pela paciência, pelos abraços inesperados e 
motivadores e pela compreensão das minhas ausências. 
Às minhas irmãs Sandra, Tatiane e ao meu irmão Marcos, que sempre me ouviram e 
participaram de todos os momentos da minha vida. 
Aos meus pais, Vera e Adriano, que sempre estiveram presentes. 
A minha querida orientadora Profª Dra. Regina Maria Giffoni Marsiglia, pelo amparo 
em momentos decisivos, pela paciência e pela firmeza com que me conduziu nas 
orientações. Modelo de professora que ouve, respeita e principalmente acredita. 
Muito obrigada por tudo! 
Aos bons e verdadeiros amigos que encontrei e reencontrei no mestrado, com carinho 
especial, Cláudia Monteiro e Rosiran Montenegro, pelo apoio, a oitiva atenta. Muito 
obrigada! 
A toda equipe do SAE Jardim Mitsutani, que me apoiou nesses dois anos. Em especial 
a Bernadete Peres Fernandes, a Laura Brzeski, a Elisabete Yuriko Ishihara, a Ricardo 
Hipolito do Amaral, a Fatima Sumaia Yossif Ali Elsayed, a Leandro Flávio de Freitas, e 
pela compreensão, pelas trocas e valiosas orientações. 
À amiga Márcia Costa, que me incentivou a voltar para universidade, amiga de 
disciplinas, de dúvidas, risadas. E a Arlete Carvalho, amiga, prima de todas as horas. 
Ao Programa de Estudos Pós-Graduados em Serviço Social, pela oportunidade de 
desvendar tantas coisas. Com carinho aos professores Maria Lucia Carvalho, Maria 
Lucia Rodrigues, José Paulo Netto, Maria Lucia Barroco, Raquel Raichellis, Carmelita 
Yasbek, com os quais pude participar de disciplinas e núcleos. 
Ao Programa de Estudos Pós-Graduados em Psicologia Social, em especial a 
 
Professora Dra. Mary Jane Paris Spink, pela acolhida em sua disciplina “Práticas 
discursivas e produção de sentidos no cotidiano – Linguagem, poder e comunicação” e 
por sua valiosa participação no exame de qualificação. 
À Professora Drª Maria Cristina Costa Marques, pela valiosa presença no exame de 
qualificação desse trabalho, pelas sugestões que tanto me orientaram. 
À querida Veitchia Scarpellini, que soube com maestria ouvir, direcionar e 
principalmente acolher. 
À Neide Lopes, amiga de graduação em serviço social na PUC, que sempre esteve ao 
meu lado. 
Ao querido amigo, Erich Becker, pelas análises teóricas sobre tantos assuntos e pelo 
apoio diário. A Beatriz Boldrin, pelos empréstimos de livros e materiais, pela amizade 
em momentos fundamentais. 
À Maria Silvia Biagioni Santos por tão prontamente dividir seus conhecimentos. 
À minha sogra Amélia Peixoto, que me ajudou tarefas nas diárias com as crianças para 
a finalização desse trabalho. 
À minha cunhada Tatiane Grandini, que sempre esteve à disposição. Ao meu cunhado 
Adalberto Peixoto, pelas palavras de incentivo. 
À Marli Martins, Alzenir Faria, Célia Pereira, Maria Aparecida Junqueira, Maria Prado, 
amigas que passaram pela minha vida e marcaram anos maravilhosos de trabalho CRAS 
de M´boi Mirim. 
Ao Frank Ferreira pela revisão desse estudo. E a Andreia Canhetti, do Programa de 
Estudos Pós-Graduados em Serviço Social, pela atenção e dedicação nas orientações. 
À equipe do Comitê de Ética da PUC-SP e à equipe do Comitê da Secretaria Municipal 
de Saúde de São Paulo, que me ajudaram a entender a Plataforma Brasil. 
A Capes, pelo apoio financeiro, fundamental para realização desse estudo. 
Em especial, às pessoas participantes, sem as quais esse trabalho não seria possível. 
Agradeço pela confiança e por compartilharem suas histórias e construírem comigo 
essa produção. Muito obrigada! 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
É que tem mais chão nos meus olhos 
do que cansaço nas minhas pernas, 
mais esperança nos meus passos 
do que tristeza nos meus ombros, 
mais estrada no meu coração do que 
medo na minha cabeça. 
 Cora Coralina 
 
http://pensador.uol.com.br/autor/cora_coralina/
 
RESUMO 
 
PEIXOTO, R. A. O. O cotidiano das pessoas que fazem uso da Terapia 
Antirretroviral para controle do HIV. 2013. 170 f. Dissertação (Mestrado em Serviço 
Social) — Pontifícia Universidade Católica de São Paulo, São Paulo, 2013. 
 
 
A presente dissertação tem como objeto a análise do cotidiano das pessoas que fazem 
uso da Terapia Antirretroviral para o controle da infecção do HIV. Esse modelo de 
tratamento foi um marco, possibilitando às pessoas infectadas viver sem doenças 
oportunistas, bem como reduziu drasticamente os casos de aids e óbitos. No Brasil, a 
política de aids é um modelo na concretização dos princípios do Sistema Único de 
Saúde (SUS), especialmente na universalidade dos atendimentos e na participação 
social para a tomada de decisões. O foco do estudo é a compreensão de como as pessoas 
que realizam esse tratamento estão vivendo, especialmente na relação com amigos, 
família, trabalho e vida afetivo-sexual, considerando-se as dificuldades relacionadas ao 
preconceito e as facilidades no tratamento, como o acesso aos serviços especializados 
para HIV/aids. Os objetivos foram revelar o cotidiano de quem vive com HIV/Aids, em 
uso da Terapia Antirretroviral disponibilizada pelo SUS; identificar as diversas formas 
de compreender o HIV/aids durante o processo de tratamento; apreender quais as 
implicações do HIV/aids na vida das pessoas, as dificuldades e suas possíveis 
facilidades; analisar possíveis experiências de discriminação após o diagnóstico. Trata-
se de um estudo descritivo, qualitativo, para cuja elaboração foram realizadas pesquisas 
bibliográfica e documental, visando conhecer as principais inovações na arena do debate 
sobre o HIV/aids. A pesquisa foi realizada com pessoas que vivem com HIV/aids, em 
uso da Terapia Antirretroviral, moradoras dos distritos paulistanos de Campo Limpo e 
M’boi Mirim, assistidas pelo Serviço de Assistência Especializada em DST/Aids Jardim 
Mitsutani, no município de São Paulo. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas e 
análise de conteúdo a partir de quatro eixos: as reações ao diagnóstico; a vida com HIV; 
as relações sociais; o tratamento para o HIV/aids. Os resultados obtidos mostram que as 
pessoas que vivem com HIV/aids passam por grandes mudançasna vida cotidiana após 
o diagnóstico, sendo diversificadas as formas de lidar com o tratamento e com o sentido 
atribuído ao HIV. Há um conjunto de demandas, vinculadas às condições de vida, que 
emergem durante o tratamento e devem ser consideradas nas ações junto a essas 
pessoas. Conclui-se que há necessidade de constante atenção e estudo das demandas das 
pessoas que vivem com HIV/aids, considerando-se que, no tratamento com a Terapia 
Antirretroviral, novas demandas emergem e têm influencia direta na adesão ao 
tratamento, sendo necessárias estratégias coletivas junto aos serviços especializados em 
HIV/aids. 
 
 
Palavras-Chaves: HIV/aids; Terapia Antirretroviral; Relações Sociais; Adesão 
 
 
 
 
 
 
ABSTRACT 
 
 
 
This dissertation focuses the analysis of everyday people who make use of 
Antiretroviral Therapy for the control of HIV infection. This treatment model was a 
milestone, allowing infected people to live without opportunistic infections, as well as 
dramatically reduced AIDS cases and deaths. Brazil’s AIDS policy is a model in 
implementing the principles of the Unified Health System (SUS), especially in the 
universality of care and social participation for decision making. The goal of the study 
is to understand how people who undergo this treatment are living, especially their 
friends, family, work and affective-sexual relationship, considering the difficulties 
related to prejudice and treatment facilities, such as access to specialized services for 
HIV/AIDS. The objectives were to reveal the daily life of people living with HIV/AIDS 
in the use of Antiretroviral Therapy provided by SUS, identifying the different ways of 
understanding the HIV/AIDS during the treatment process; grasp the implications the 
difficulties and possible facilities of the HIV/AIDS condition on the lives of people; 
analyze experiences of discrimination after diagnosis. This is a descriptive, qualitative 
study, for which elaboration were performed literature and documental research, to 
determine the major innovation in the arena of HIV/AIDS discussion. The research was 
conducted with people living with HIV/AIDS in the use of Antiretroviral Therapy, 
resident of the São Paulo districts of Campo Limpo and M’boi Mirim, assisted by the 
Jardim Mitsutani Specialized Care Service for STD/AIDS, in São Paulo Municipality. 
Semi-structured interviews and content analysis were conducted based on four axes: 
reactions to the diagnosis; living with HIV; social relations; treatment for HIV/AIDS. 
Results show that people living with HIV/AIDS are undergoing major changes in 
everyday life after the diagnosis, and diverse ways of dealing with the treatment and the 
meaning attributed to HIV. There is a set of demands linked to living conditions that 
emerge during treatment and should be considered in the actions affecting these people. 
The conclusion is that there is a need for constant attention and study on the demands of 
people living with HIV/AIDS, considering that, during treatment with Antiretroviral 
Therapy, new demands emerge and have a direct influence on treatment adherence, 
asking for collective strategies with specialized services for HIV/AIDS. 
 
 
Keywords: HIV/AIDS; Antiretroviral Therapy; Social Relations; Access 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
LISTA DE TABELAS, GRÁFICOS E QUADROS 
 
 
TABELAS 
 
Tabela 1 – Total de habitantes por Região e indicadores de casos de aids, Brasil, 
1980 a junho de 2011............................................................................................... 
Tabela 2 – Distribuição dos serviços nas regiões do Brasil, 2010.......................... 
Tabela 3 – População por faixa etária, distritos de Campo Limpo e M’boi 
Mirim, 2011. São Paulo. 2013.................................................................................. 
 
 
FIGURAS 
 
Figura – Taxa de mortalidade por aids, por distrito administrativo, município de 
São Paulo, 1996, 2002 e 2012.................................................................................. 
Figura 2 – Mapa da cidade de São Paulo de acordo com as supervisões técnicas 
de saúde e subprefeituras.......................................................................................... 
Figura 3 – Mapa da vulnerabilidade social da cidade de São Paulo. 2004.............. 
 
 
QUADROS 
 
Quadro 1 – Consensos publicados para o tratamento de pessoas adultas vivendo 
com HIV/aids no Brasil............................................................................................ 
Quadro 2 – Início do tratamento com TARV em adultos: Protocolo Clínico e 
Diretrizes Terapêuticas para Adultos Vivendo com HIV/Aids, 2013...................... 
Quadro 3 – Apresentação dos eixos e tópicos......................................................... 
Quadro 4 – Seis metas globais na aids a serem cumpridas até 2015. Brasil. 2012. 
Quadro 5 – Oferta de serviços na rede especializados em DST/aids na cidade de 
São Paulo, de acordo com a região e ano de abertura.............................................. 
Quadro 6 – Estabelecimentos/serviços de saúde existentes na Supervisão de 
Saúde de Campo Limpo, Coordenadoria Regional de Saúde Sul, 2013.................. 
Quadro 7– Estabelecimentos/serviços de saúde existentes na Supervisão de 
Saúde de M’boi Mirim, Coordenadoria Regional de Saúde Sul, 2013.................... 
Quadro 8 – Sujeitos participantes da pesquisa, homens, São Paulo, 2013............. 
Quadro 9 – Sujeitos participantes da pesquisa, mulheres, São Paulo, 2013........... 
 
 
 
52 
63 
 
95 
 
 
 
 
 
58 
 
98 
99 
 
 
 
 
 
18 
 
20 
25 
61 
 
91 
 
101 
 
101 
106 
106 
 
 
 
 
 
LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS 
 
AB — Atenção Básica 
ABIA — Associação Brasileira Interdisciplinar de Aids 
ACS — Agente Comunitária de Saúde 
AE — Ambulatório de Especialidades (AE): 
AIDS — Síndrome Da Imunodeficiência Adquirida 
AIS — Ações Integradas de Saúde 
ANVISA — Agência Nacional de Vigilância Sanitária 
ARVs — antirretrovirais 
AZT — Zidovudina 
BPC — Benefício de Prestação Continuada 
CAPS — Caixas de Aposentadoria e Pensões 
CDC — Centro de Controle de Doenças 
CEBES — Centro Brasileiro de Estudos de Saúde 
CR DST/AIDS — Centro de Referência em DST/Aids e Hepatites 
CTA — Centro de Testagem e Aconselhamento (CTA): 
DDAHV — Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais 
DDI — Didadisona 
DHDS — Divisão de Hanseníase e Dermatologia Sanitária 
DST — Doenças Sexualmente Transmissíveis 
ESF — Estratégia de Saúde da Família 
GAPA — Grupo de Apoio à Prevenção da Aids 
IIER — Instituto de Infectologia Emilio Ribas 
INAMPS — Instituto Nacional de Assistência Médica da Previdência Social 
HIV — Vírus da Imunodeficiência Humana 
HV — Hepatites Virais 
HSH — Homens que Fazem Sexo com Homens 
IAPs — Institutos de Aposentadorias e Pensões 
IBGE — Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística 
INAMPS — Instituto Nacional de Assistência Médica da Previdência Social 
LOAS — Lei Orgânica de Assistência Social 
http://www.aids.gov.br/
 
LOS — Lei Orgânica da Saúde 
MMWR — Morbid Mortality Weekly Report 
MS — Ministério da Saúde 
OMS — Organização Mundial de Saúde 
ONGs — Organizações Não Governamentais 
ONU — Organização das Nações Unidas 
PM DST/Aids — Programa Municipal de DST/Aids 
PMSP — Prefeitura Municipal de São Paulo 
PN DST/AIDS – Programa Nacional de DST/AIDS 
PSF — Programa Saúde da Família 
PUC-SP — Pontifícia Universidade Católica de São Paulo 
PVHA — Pessoa que vive com HIV/aids 
RSB — Reforma Sanitária Brasileira 
SAE — Serviço de Assistência Especializada 
SES — Secretaria de Saúde do Estado 
SICLOM — Sistema de Controle Logístico de Medicamentos 
SINAN — Sistema de Informação de Agravos de Notificação 
SMADS — Secretaria Municipal de Assistência e Desenvolvimento Social 
SMS — Secretaria Municipal de Saúde 
SUDS — SistemaUnificado e Descentralizado de Saúde 
SUS — Sistema Único de Saúde 
TARV — Terapia Antirretroviral 
UBS — Unidade Básica de Saúde 
TB — tuberculose 
 UD — Usuários de Drogas 
UDI — Usuários de Drogas Injetáveis 
UDM — Unidade de Dispensa de Medicação 
UNAIDS — Programa Conjunto das Nações Unidas sobre HIV/Aids 
UNGASS — Sessão Especial da Assembleia Geral das Nações Unidas sobre HIV/Aids 
USP — Universidade de São Paulo 
 
 
 
 
SUMÁRIO 
 
INTRODUÇÃO............................................................................................................ 
 
CAPÍTULO 1: A HISTÓRIA DA AIDS — A POLÍTICA DE SAÚDE NO 
BRASIL E A TRAJETÓRIA DA EPIDEMIA DA AIDS................................... 
1.1 A situação da saúde brasileira na emergência da aids: o Movimento da 
Reforma Sanitária e a consolidação do Sistema Único de Saúde............................ 
1.2 Os caminhos da aids no mundo..................................................................... 
1.3 A aids no Brasil — os anos iniciais da epidemia,.......................................... 
1.4 Movimentos sociais no contexto da aids....................................................... 
1.5 São Paulo fez a diferença.............................................................................. 
1.6 As conquistas no tratamento da aids.............................................................. 
 
CAPÍTULO 2: A DIMENSÃO DA EPIDEMIA E A ASSISTÊNCIA ÀS 
PESSOAS QUE VIVEM COM HIV/AIDS.......................................................... 
2.1 O cenário atual da aids no mundo.................................................................. 
2.2 O cenário atual da aids no Brasil................................................................... 
2.3 O cenário atual da aids no estado de São Paulo............................................. 
2.4 O cenário atual da aids na cidade de São Paulo............................................. 
2.5 Alguns dos princípios do SUS na política de atenção à aids......................... 
2.5.1 Integralidade.......................................................................................... 
2.5.2 Hierarquização e descentralização......................................................... 
2.5.3 Universalidade, equidade....................................................................... 
2.6 O financiamento das ações de atenção à aids................................................ 
2.7 Aids e Atenção Básica na saúde.................................................................... 
 
CAPÍTULO 3: NOVAS E ANTIGAS QUESTÕES – a aids no advento da 
terapia antirretroviral........................................................................................... 
3.1 Aproximações ao conceito de vulnerabilidade para o HIV/aids................... 
3.2 Acesso tardio ao tratamento com a TARV.................................................... 
3.3 Adesão ao tratamento com a TARV.............................................................. 
3.4 Preconceito, estigma e discriminação............................................................ 
15 
 
 
27 
 
27 
32 
35 
39 
40 
45 
 
 
50 
50 
51 
53 
55 
58 
58 
62 
64 
66 
67 
 
 
71 
71 
74 
75 
80 
 
3.5 O HIV/aids no trabalho.................................................................................. 
 
CAPÍTULO 4: RESULTADOS DA PESQUISA..................................................... 
4.1 A estrutura de serviços para HIV/aids na cidade de São Paulo..................... 
4.2 O cenário da pesquisa: zoom nos distritos de Campo Limpo e M’boi 
Mirim........................................................................................................................ 
4.3 O Serviço de Assistência Especializada em DST/Aids Jardim Mitsutani..... 
4.4 Caracterização dos participantes da pesquisa................................................ 
4.5 Análises das entrevistas: os relatos de quem vive com HIV/aids.................. 
4.5.1 EIXO 1 — O DIAGNÓSTICO.............................................................. 
4.5.2 EIXO 2 — A VIDA COM HIV/aids..................................................... 
4.5.3 EIXO 3 — AS RELAÇÕES SOCIAIS.................................................. 
4.5.4 EIXO 4 — O TRATAMENTO PARA HIV/AIDS............................... 
 
CONSIDERAÇÕES FINAIS.......................................................................................... 
 
REFERÊNCIAS.......................................................................................................... 
 
APÊNDICES.............................................................................................................. 
86 
 
90 
90 
 
95 
102 
105 
107 
107 
119 
129 
137 
 
144 
 
149 
 
163 
 
 
15 
INTRODUÇÃO 
 
 
O interesse pelo tema, inicialmente deu-se pela minha inserção profissional 
enquanto assistente social junto às pessoas que vivem com HIV/aids (PVHA).1 Antes 
dessa essa experiência trabalhei por quatro anos no Centro de Referência em Assistência 
Social de M’boi Mirim e quando surgiu a possibilidade de trabalhar na aids considerei-a 
bastante interessante e sem duvida, superou todas as minhas expectativas. 
Surpreendi-me e continuo quase que diariamente a me surpreender, após quase 
cinco anos de ação profissional nesta área, dada à diversidade de demandas e de 
possibilidades de intervenções junto às PVHA. Portanto, do trabalho cotidiano emergiu 
o desejo e a necessidade em realizar a pesquisa, considerando o contato diário com 
diferentes temas e necessidades, os quais muitas vezes ficam restritos ao diálogo entre 
usuário e profissionais. 
A origem da aids nos Estados Unidos, nos anos iniciais da década de 1980, 
surpreendeu a todas as áreas das ciências no mundo, devido ao desconhecimento e a 
ausência de respostas, desencadeou um repertório de informações falsas e excludentes, 
que vincularam a doença a grupos de risco, ao medo e ao preconceito. Contexto que 
relativamente ainda se perpetua, mesmo com todo conhecimento adquirido nos mais de 
30 anos de epidemia. 
No Brasil, o primeiro caso de aids notificado ocorreu em 1982. Desde então, 
uma diversidade de ações foram realizadas, tendo como referência o pioneirismo no 
estado de São Paulo, onde a união entre profissionais da saúde, historicamente 
vinculados ao Movimento da Reforma Sanitária Brasileira (RSB), e ativistas da 
sociedade civil, impulsionou a criação do primeiro Programa de aids no País. 
Em virtude do número de casos de aids, somado ao trabalho desenvolvido no 
Estado de São Paulo, o poder público foi conduzido a construir respostas em âmbito 
federal, processo que desencadeou a criação do Programa Nacional de aids em 1985. 
Outro marco revolucionário na história da aids no Brasil ocorreu em 1996, quando teve 
 
1 No Brasil, desde o início da epidemia, é usada a terminologia AIDS, da língua inglesa, diferentemente 
dos países latino-americanos, que adotaram a sigla SIDA (NASCIMENTO, 2009). No presente trabalho, 
será adotada a forma “aids”, como substantivo comum. No entanto, outras formas de escrita serão 
observadas, de acordo com a publicação original, como Aids, AIDS. 
 
16 
início a oferta universal da Terapia Antirretroviral (TARV),2 através do Sistema Único 
de Saúde. 
A síndrome da imunodeficiência adquirida (conhecida internacionalmente pelas 
siglas aids, AIDS, sida, Sida ou SIDA) é causada pela ação do vírus HIV (sigla em 
inglês do vírus da imunodeficiência humana). Este vírus age diretamente no sistema 
imunológico do corpo humano, diminuindo seu poder de defesa: o organismo fica 
vulnerável a diversas doenças, de um simples resfriado até infecções mais graves, como 
tuberculose ou câncer. O próprio tratamento dessas doenças fica prejudicado (O QUE É 
HIV..., s/d). 
O HIV é classificado como um retrovírus, e necessariamente precisade outras 
células presentes na corrente sanguínea para sua replicação. As formas de transmissão, 
já comprovadas cientificamente, ocorrem em contatos específicos. 
O HIV pode ser transmitido de uma pessoa infectada para outra das seguintes 
formas: sexo sem camisinha (pode ser vaginal, anal ou oral); uso de seringa 
compartilhada ou com agulha contaminada; transfusão de sangue contaminado com o 
HIV; instrumentos que furam ou cortam, não esterilizados; de mãe infectada para o filho 
durante a gestação, o parto ou a amamentação (O QUE É AIDS..., s/d): 
A fase após a exposição ao HIV é denominada “síndrome retroviral aguda”3. A 
ocorrência de sintomas nessa fase pode afetar em cerca de 50% a 90% dos indivíduos, 
como: febre, faringite, náuseas, entre outras — pode perdurar por até quatro semanas e 
em seguida desaparecer, o que dificulta o diagnóstico de exposição ao HIV, já que se 
assemelha a doenças consideradas comuns. Com o desaparecimento dos sintomas, o 
indivíduo geralmente não percebe mudanças na sua condição de saúde; contudo, pode 
transmitir o vírus a outras pessoas (RECOMENDAÇÕES PARA TERAPIA 
ANTIRRETROVIRAL..., 2008). 
À medida que a infecção progride, na fase denominada de “latência clínica” e 
“fase sintomática”, podem ocorrer sintomas, como febre baixa, sudorese noturna, 
fadiga, diarreia crônica, cefaleia, alterações neurológicas, infecções bacterianas e lesões 
orais. 
 
2 Atualmente, os medicamentos para aids são denominados de Terapia Antirretroviral (TARV), também 
se encontram as denominações: terapia HAART (do inglês “terapia antirretroviral altamente efetiva”), 
drogas anti-HIV, antirretrovirais, ARVs. Com 21 medicações, recebem comumente o nome de 
“coquetel”, estão divididas em 5 grupos (QUAIS SÃO OS ANTIRRETROVIRAIS..., s/d). 
3 Os exames laboratoriais para o HIV conseguem detectar anticorpos produzidos contra o vírus, 
aproximadamente de 30 a 60 dias após a exposição. Esse período é classificado como “janela 
imunológica”, e os exames realizados durante esse período podem apresentar um falso resultado negativo 
(O QUE É JANELA IMUNOLÓGICA..., s/d). 
 
17 
As doenças oportunistas ou neoplasias são definidoras da síndrome da 
imunodeficiência adquirida – aids. O risco de apresentar esses sintomas aumenta com a 
contagem das células do sistema imunológico T-CD4+ abaixo de 200 células/mm³. O 
Departamento Nacional de DST/Aids e Hepatites Virais4 (DDAHV) refere as seguintes 
infecções oportunistas, entre outras: 
 
§ infecções recorrentes ocasionadas por fungos (na pele, na boca e na 
garganta); 
§ diarreia crônica por mais de 30 dias, com perda de peso; 
§ pneumonia; 
§ tuberculose disseminada; 
§ neurotoxoplasmose; 
§ neurocriptococose; 
§ citomegalovirose; 
§ pneumocistose. 
 
Ser portador do vírus HIV não é a mesma coisa que estar com aids. Há casos de 
soropositivos para o HIV que vivem anos sem apresentar os sintomas e sinais que 
caracterizam a doença. (O QUE É HIV..., s/d). 
O acesso à TARV fornecida pelo SUS tem sido surpreendente. Alterou o rumo 
da epidemia e mudou o prognóstico da doença, resultando de seu impacto na 
morbimortalidade e na qualidade de vida, tornando possível às pessoas que vivem com 
HIV reassumirem suas vidas pessoas e profissionais (CARACIOLO, 2010). 
A TARV5 também possibilita ao indivíduo, mesmo quando já acometido por 
doenças oportunistas, o restabelecimento do sistema imunológico, considerando-se as 
especificidades de cada caso. Quando mais precoce o diagnóstico e o início do 
tratamento, menores as chances de se desenvolver a aids. 
Os consensos para o uso da terapia antirretroviral no Brasil são legitimados 
através de documentos, definidos em sua maioria como recomendações para terapia 
antirretroviral. Os objetivos são fixar padrões para o uso da terapia antirretroviral 
 
4 Em 2009, o Programa Nacional de DST e Aids no Brasil torna-se departamento da Secretaria de 
Vigilância em Saúde do Ministério da Saúde e o Programa Nacional para a Prevenção e Controle das 
Hepatites Virais é integrado a ele, sendo denominado de Departamento Nacional de DST. Aids e 
Hepatites Virais. Neste trabalho, será usada a sigla DDAHV; entretanto, alguns documentos anteriores ao 
ano de 2009 trazem a referência ao Programa Nacional de DST/Aids. 
5 Referimo-nos ao longo deste estudo ao HIV/aids, às PVHA, por compreendermos, que mesmo com a 
indicação e uso da TARV, em algumas situações e por um conjunto de razões, como uso irregular, 
resistência aos medicamentos, efeitos colaterais, entre outros, podem ocorrer o aparecimento de doenças 
oportunistas - definidoras da aids, considerando as peculiaridades de ambas as definições. 
 
18 
(TARV), acompanhar os avanços na área da terapêutica e atender às novas demandas 
que surgem na trajetória da epidemia do HIV/aids. 
No Brasil, a regulamentação do consenso é de responsabilidade do Ministério da 
Saúde, conjuntamente com o DDAHV Virais e com o Comitê Assessor em Terapia 
Antirretroviral em Adultos e Adolescentes, com base em estudos internacionais e 
nacionais e envolve a participação de diversos segmentos da sociedade, entre 
pesquisadores, trabalhadores, militantes, que direta ou indiretamente estão envolvidos 
na área do HIV/aids (RECOMENDAÇÕES PARA TERAPIA 
ANTIRRETROVIRAL..., 2008). 
Desde o inicio da oferta da TARV em 1996, o Brasil produziu um conjunto de 
consensos (ver Quadro 1), revisados e atualizados de acordo com as novas descobertas 
na arena da terapêutica e com as necessidades que emergem no processo de tratamento. 
 
Quadro 1 — Consensos publicados para o tratamento de pessoas adultas vivendo 
com HIV/aids no Brasil, 2013 
Protocolo clínico e diretrizes terapêuticas para adultos vivendo com HIV/aids 2013 
Recomendações para terapia antirretroviral em adultos infectados pelo HIV 2008 
Recomendações para terapia antirretroviral em adultos e adolescentes infectados pelo 
HIV 
2006 
Recomendações para terapia antirretroviral em adultos e adolescentes infectados pelo 
HIV 
2004 
Recomendações para terapia antirretroviral em adultos e adolescentes infectados pelo 
HIV 
2002/2003 
Recomendações para terapia antirretroviral em adultos e adolescentes infectados pelo 
HIV 
2001 
Recomendações para terapia antirretroviral em adultos e adolescentes infectados pelo 
HIV 
2000 
Recomendações para terapia antirretroviral em adultos e adolescentes infectados pelo 
HIV 
1999 
Recomendações para terapia antirretroviral em adultos e adolescentes infectados pelo 
HIV 
1997 
 
Fonte: Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais do Ministério da Saúde. Disponível em: 
<http://www.aids.gov.br/tags/tags-do-portal/publicacaoconsenso>. Acesso em: mar. de 2013 
 
 
As recomendações para terapia antirretroviral em adultos infectados pelo HIV de 
2008 significaram um avanço, com destaque, por tratarem da toxidade pelo uso da 
TARV. Conforme destaca o documento: 
 
De fato, a recente história de ampla utilização da terapia antirretroviral 
altamente ativa em nosso país resultou no reconhecido impacto do programa 
brasileiro de DST/aids: melhora nos indicadores de morbidade, de 
mortalidade e qualidade de vida dos brasileiros que realizam tratamento para 
o HIV e aids. Por outro lado, contribuiu para o desenvolvimento do perfil 
 
19 
crônico-degenerativo assumido pela doença na atualidade. Parte das pessoas 
que estão em uso de TARV ha mais tempo convivem com efeitos da 
toxicidade dos medicamentos, como, por exemplo, a lipodistrofia, confecções 
(como a hepatite B ou C) e/ou com variantes virais resistentes ao tratamento 
Infectados pelo HIV (RECOMENDAÇÕES PARA TERAPIA 
ANTIRRETROVIRAL..., 2008). 
 
O início da TARV depende de um conjunto de fatores, que passam a ser 
considerados após o diagnóstico regente para o HIV. De acordo com as Recomendações 
para Terapia Antirretroviral... (2008), é fundamental paraavaliar a necessidade ou não 
do início das medicações a realização de dois exames laboratoriais: contagem das 
células do sistema imunológico, os linfócitos T-CD4+; e carga viral plasmática do HIV, 
que corresponde ao número de cópias do HIV que circula no sangue. 
Conforme as Recomendações para Terapia Antirretroviral... (2008), o uso da 
TARV foi indicado em pessoas assintomáticas com contagem de T-CD4+ entre 
200/mm³ e 350/mm³. Para melhor contextualizar os níveis das células de defesa T-
CD4+, em adultos saudáveis esse valor varia entre 800 e 1.200 unidades. 
Considerando a resistência aos medicamentos, as inovações na esfera da 
terapêutica6 e a necessidade de avançar no requisito prevenção ao HIV, o Ministério da 
Saúde, em conjunto com o DDAHV, publicou em 2013 a versão preliminar do novo 
consenso para uso da TARV, denominado “Protocolo Clinico e Diretrizes Terapêuticas 
para Adultos Vivendo com HIV/AIDS”. Nessa atualização do consenso brasileiro 
(2013) as indicações de tratamento sofreram algumas modificações 
De acordo com a nova publicação, a TARV, além de controlar o processo de 
replicação do HIV, também é peça fundamental no controle de novas infecções, em 
especial nas ocorridas por meio das relações sexuais. 
Estudos demonstram que o uso de antirretrovirais representa potente intervenção 
para a prevenção da transmissão do HIV. Estudo concentrou-se em uma coorte africana 
envolvendo 3.381 casais heterossexuais sorodiscordantes, em que 349 indivíduos 
iniciaram tratamento durante o período de seguimento. Apenas um caso de transmissão 
ocorreu nas parcerias dos participantes que estavam em tratamento, e 102 quando a 
pessoa infectada pelo HIV não estava em tratamento, o que representou redução de 92% 
no risco de transmissão (PROTOCOLO CLÍNICO E DIRETRIZES..., 2013). 
 
6 As inovações na arena da terapêutica são divulgadas de forma ampla pela mídia. Como exemplo, a 
medicação denominada TRUVADA foi lançada nos Estados Unidos em 16/07/2012. O Núcleo de 
Comunicação Secretaria de Vigilância em Saúde Ministério da Saúde informou que, nessa mesma data, 
foram publicadas 27 reportagens sobre a nova medicação em todo o Brasil (CLIPPING SVS, 
17/07/2012). 
 
20 
 
Quadro 2 — Início do tratamento com TARV em adultos: Protocolo Clínico e 
Diretrizes Terapêuticas para Adultos Vivendo com HIV/Aids, 2013 
Pessoa assintomática com contagem de T-
CD4+ abaixo de 500 células/mm³ 
Iniciar com a TARV 
Casais sorodiscordantes7 
Independente da contagem de T-
CD4+ deve ser oferecida a TARV 
 
Fonte: Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais do Ministério da Saúde. Protocolo Clínico e 
Diretrizes..., 2013. 
 
 
A decisão de iniciar o uso da TARV com maiores níveis na contagem das 
células T-CD4+, é uma inovação na prevenção contra o HIV. Entretanto, não é possível 
afirmar que tal uso é garantia de não transmissão do HIV por meio das relações sexuais. 
O início do tratamento antirretroviral, com a finalidade de reduzir o risco de 
transmissão do HIV, deve ser discutido e oferecido a pessoas que vivem com HIV e 
estão inseridas em relacionamentos sorodiscordantes, independentemente de sua 
orientação sexual. Deve-se informar sobre os riscos e benefícios da antecipação do 
tratamento, respeitando a decisão autônoma da pessoa que vive com HIV, enfatizando 
que a TARV, uma vez iniciada, não devera ser interrompida (PROTOCOLO CLÍNICO 
E DIRETRIZES..., 2013). 
Como resultado dos avanços na área da terapêutica, a aids passou a ser tratada 
como uma doença controlável. Assim, descobrir-se portador do HIV nos dias atuais, não 
se aproxima ao clima de desespero que foram os anos iniciais da epidemia, quando a 
ausência de medicamentos tinha como resultado diversas doenças oportunistas e óbitos. 
No Brasil, instalou-se e continua em expansão a rede se serviços de saúde 
especializada em DST/aids, através do SUS, que inclui serviços de assistência às PVHA 
e serviços na área da prevenção, entre outras modalidades mais especificas, sendo um 
dos objetivos desses serviços o incentivo à testagem para o HIV. Outro objetivo está em 
atender ao principio da integralidade do SUS, potencializando a articulação das ações 
entre os diversos níveis de atenção nos serviços de saúde e assim garantir a testagem e o 
aconselhamento para as DSTs/HIV de maneira universal. 
Mesmo com a possibilidade de controle do HIV/aids, o diagnóstico positivo 
continua a ser impactante na vida das pessoas e certamente contribuem para esse processo 
 
7 Casais sorodiscordantes – quando apenas uma pessoa na relação é portadora do vírus HIV. Sobre casais 
sorodiscordantes, ver Maksud (2007). 
 
21 
os medos vinculados à aids, em especial aqueles que remetem ao sofrimento e à morte. 
Também é preciso ponderar as dificuldades do processo de tratamento, que incluem o uso 
contínuo das medicações, a rotina em administrar os comprimidos com horários 
estipulados, os efeitos colaterais, o possível sigilo para a família, amigos, trabalho. 
Se de um lado, podem ocorrer dificuldades em fazer uso contínuo das medicações, 
por outro, há uma arena de vantagens para os usuários, entre as quais a autonomia, a 
confiabilidade nas medicações, a boa condição de saúde, o aprendizado sobre o próprio 
tratamento, a perspectiva de elaborar planos e projetos de vida novamente. Essas questões 
são experimentadas, aprendidas e ganham novos significados ao longo do tratamento. 
Por essa razão, na construção deste estudo, optou-se por analisar as diferentes 
fases de viver com HIV, destacando: a descoberta do diagnóstico; as experiências 
relacionadas às doenças oportunistas; a percepção do preconceito no cotidiano; as 
relações na família, no trabalho e na vida afetiva-sexual após o HIV; o tratamento para o 
HIV/aids – em especial o uso da TARV e o significado do serviço especializado para o 
tratamento. 
Ao longo do trabalho também abordamos questões contemporâneas na arena do 
HIV/aids, entre as quais o diagnóstico tardio, a adesão ao tratamento, o conceito de 
vulnerabilidade e também as definições de preconceito, estigma e discriminação, temas 
que permeiam todo o processo e que podem facilitar, dificultar ou até inviabilizar o 
tratamento. 
O foco deste trabalho é a análise de como as pessoas que vivem com HIV/aids 
estão com uso das medicações para o controle do HIV, pretende-se visualizar como as 
conquistas na área são recebidas no cotidiano, considerando-se a necessidade de 
constante atenção para novas propostas de intervenção. 
A aproximação à realidade das pessoas que fazem uso da TARV torna-se, 
portanto, fundamental para compreensão de como é viver com HIV/Aids nos dias atuais 
e submeter-se a um tratamento contínuo. 
Os objetivos foram elaborados na perspectiva de compreender O HIV/aids no 
advento das medicações antirretrovirais, sendo: 
 
● Objetivo geral 
Compreender como é o cotidiano de quem vive com HIV/aids, em uso da 
Terapia Antirretroviral, disponibilizada pelo Sistema Único de Saúde – SUS. 
 
 
22 
● Objetivos Específicos 
- Identificar as diversas formas de compreender o HIV/Aids durante o processo 
de tratamento 
- Apreender quais são as implicações do HIV/Aids na vida das pessoas, 
dificuldades e suas possíveis facilidades. 
- Analisar as possíveis experiências de discriminação após o diagnóstico de 
HIV/AIDS. 
 
A pesquisa, a metodologia, os resultados e a análise 
 
Trata-se de uma pesquisa qualitativa, de caráter descritivo. Buscou-se 
aprofundar a realidade e as experiências das pessoas que vivem com HIV/aids, 
especificamente aquelas em uso da TARV, tendo em vista a compreensão do processo 
histórico do surgimento da aids e suas diversas dimensões. 
Segundo Minayo e Sanches (1993), a pesquisa qualitativa realiza uma 
aproximação fundamental e de intimidade entre sujeito e objeto, sendo o materialprimordial a palavra, que expressa a fala cotidiana. Canesqui (2000) considera que a 
questão do estudo da doença não se esgota em suas dimensões epidemiológicas 
estruturais: a antropologia, a sociologia e a dimensão psicológica constituem campos 
férteis de pesquisa. 
Para iniciar o estudo, realizamos pesquisas bibliográfica e documental, com o 
objetivo de contextualizar teoricamente a politica da aids no Brasil e sua intrínseca 
relação com a construção do SUS, bem como o levantamento das principais questões 
apresentadas na área do HIV/aids. 
Para a pesquisa de campo, optamos pela entrevista semiestruturada, o que 
possibilitou ótima interação entre entrevistado e entrevistadora. Também foram 
coletadas informações nos prontuários dos sujeitos da pesquisa, tais como o ano de 
descoberta do diagnóstico para o HIV, a adesão ao tratamento e as intercorrências 
(internações, contextos de vulnerabilidade), entre outras. 
As entrevistas foram individuais, norteadas por um roteiro de questões 
(apresentado no Apêndice 4). Durante os diálogos, emergiu a temática dos serviços 
especializados para o tratamento de HIV/aids, o qual compôs a análise dos resultados. 
A escolha por desenvolver a pesquisa com pessoas das regiões de Campo Limpo 
e M’boi Mirim deu-se pela inserção da pesquisadora como assistente social, sendo 
 
23 
considerada a facilidade de acesso às informações e também o conhecimento prévio 
sobre esses distritos, suas dificuldades, suas condições de exclusão social, de vida e 
trabalho, sua rede de serviços. 
A seleção dos sujeitos foi realizada por meio do Sistema de Controle Logístico 
de Medicamentos (Siclom), que controla o fornecimento das medicações 
antirretrovirais, com acesso realizado na Unidade Dispensadora de Medicamentos 
(UDM) do Serviço de Assistência Especializada em DST/Aids Jardim Mitsutani (SAE 
Jardim Mitsutani). 
Selecionamos a lista nominal das pessoas que retiraram as medicações 
antirretrovirais no mês de maio de 2013, sendo esse o mês anterior ao início da coleta de 
dados para pesquisa. Com base na lista e do cadastro do Siclom,8 foram selecionados 30 
possíveis participantes, de ambos os sexos, atendendo aos critérios preestabelecidos, 
sendo esses: viver com HIV/aids; ser morador das regiões de Campo Limpo e M’boi 
Mirim; tempo de uso da TARV (pessoas que os usavam havia mais de um ano; de 
quatro a sete anos; e acima de dez anos). 
No decorrer do mês de junho de 2013, em dias alternados, foram realizadas 
tentativas de contato telefônico com o grupo selecionado. Nas ligações com 14 
possíveis participantes, os telefones não responderam, sendo a maioria números de 
telefones celulares. Após esse processo foi possível o contato com 16 pessoas do grupo, 
das quais oito não tiveram disponibilidade em participar: seis por motivos relacionados 
à indisponibilidade de tempo pelo trabalho; duas alegaram não ter interesse em 
participar de pesquisa. 
Tivemos êxito com oito pessoas, coincidentemente quatro homens e quatro 
mulheres, que, após explicação sobre os principais objetivos da pesquisa, prontamente 
aceitaram participar. Consideramos que a pesquisa foi satisfatoriamente realizada com 
essa amostra, tendo em vista a diversidade das informações coletadas. 
As entrevistas foram previamente agendadas e realizadas entre a segunda 
quinzena de junho e primeira quinzena de julho de 2013, sem a desistência de nenhum 
dos oito participantes. Precedeu-se à participação na pesquisa, à leitura e à explicação 
do TCLE (Apêndice 2), seguindo os preceitos estabelecidos pelo Conselho Nacional de 
Saúde, através da Resolução nº 196/96. Com expressa autorização dos sujeitos da 
 
8 Cadastro individual realizado no momento em que a PVHA retira pela primeira vez a Terapia 
Antirretroviral na Unidade Dispensadora de Medicamentos, com registro dos dados pessoais e ano em 
que iniciou o uso dos medicamentos. 
 
24 
pesquisa, as entrevistas foram gravadas, sendo-lhes assegurado o anonimato, com 
atribuição de nomes fictícios. 
O projeto deste estudo foi apreciado e aprovado pelo Programa Municipal de 
DST/Aids de São Paulo, pela Coordenadoria Municipal de Saúde Sul, pelo Comitê de 
Ética em Pesquisa da PUC-SP e pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Secretaria 
Municipal de Saúde de São Paulo. Em decorrência dos tramites e em respeito aos 
preceitos éticos, o tempo para executar a pesquisa de campo foi de aproximadamente 02 
meses. 
 
Análise de conteúdo 
 
As entrevistas foram transcritas resumidamente, com descrição dos principais 
temas. Posteriormente, foram realizadas as transcrições na íntegra. A partir da fala dos 
entrevistados, da leitura exaustiva e minuciosa dos conteúdos, conseguimos extrair os 
eixos para análise. Procuramos com isso propiciar uma aproximação às peculiaridades 
do cotidiano das pessoas que vivem com HIV/aids e que estão em tratamento com a 
TARV. 
Foi realizado um ensaio para organização do material coletado, usando-se os 
feito os mapas dialógicos de Spink, sendo elaborado um mapa para cada entrevista. De 
acordo com Spink (2010, p. 38), 
 
os mapas são instrumentos de visualização do processo de interanimação que 
possibilitam, entre outras coisas, mostrar o que acontece quando perguntamos 
certas coisas ou fazemos certos comentários. Possibilitam, sobretudo, nos 
sensibilizar para a existência de múltiplas modalidades de diálogos [...] O 
Mapa é uma tabela onde as colunas são definidas tematicamente. Os temas, 
em geral, acabam refletindo o roteiro de entrevista. 
 
Os mapas foram confeccionados em tabelas, divididas em colunas e cada coluna 
correspondeu a um tema. Em seguida, foram incluídas as perguntas da pesquisadora e as 
respostas dos participantes ao tema correspondente. A partir desse trabalho, foi possível 
agrupar tema e respostas de cada um dos sujeitos da pesquisa e iniciar a análise de 
conteúdo. Entretanto, dado o curto tempo para análise, à complexidade e o volume dos 
temas não foi possível maior aprofundamento na elaboração dos mapas. 
Compreendemos que a visualização na integra dos discursos, através do ensaio 
na confecção dos mapas dialógicos, propiciou a visualização das contradições nos 
 
25 
diálogos, das variadas formas de interpretar um mesmo assunto e, principalmente, das 
diferentes maneiras de viver com HIV/aids. 
Para a análise, o material coletado foi dividido em quatro temas, que chamamos 
de “eixos centrais” e para facilitar a compreensão e a fluidez na leitura, esses eixos 
foram divididos em tópicos (ver Quadro 3, a seguir). 
 
Quadro 3 — Apresentação dos eixos e tópicos 
Eixos Tópicos 
1. O diagnóstico 
1.1. Percepção e sentimentos no período do 
diagnóstico 
1.2. A infecção pelo HIV 
2. A vida com HIV/aids 
2.1. Mudanças após o diagnóstico 
2.2. A experiência da doença oportunista: uma 
dificuldade no processo de tratamento 
2.3. A percepção do preconceito, estigma e 
discriminação 
3. Relações sociais 
3.1. Família/amigos e a revelação do diagnóstico 
3.2. O HIV/aids nas relações de trabalho 
3.3. Vida afetiva e sexual 
4. O tratamento para HIV/aids 
4.1. O que dizem sobre o uso da TARV 
4.2. O serviço especializado para o tratamento 
 
Fonte: Elaboração da pesquisadora 
 
O Capítulo I, baseado em pesquisa bibliográfica traz o processo de construção 
do Sistema Único de Saúde no Brasil, sendo esse o fio condutor para respostas à 
epidemia da aids. Para contextualizar a história da aids no Brasil, utilizamos alguns 
autores envolvidos com o tema e que ao longo das ultimas décadas veem contribuindo 
com um conjunto de produções, com destaque: Parker (1994), Marques (2003); 
Nascimento (2005), França (2008) 
O Capítulo II, baseado em pesquisa bibliográfica e documental apresenta as 
dimensões da aids nos últimos anos, considerando que o acesso a TARV contempla 
54% das pessoas que necessitam fazer o uso das medicações mundialmente, deixandoà 
margem pessoas que continuam a morrer, em especial na África Subsaariana, que 
concentra 69% das pessoas que vivem com HIV/aids em todo o mundo. O capitulo 
também tematiza a política de aids no Brasil em consonância com os princípios do SUS 
e aborda os acordos internacionais para finaciamento das ações de aids no País. 
O Capitulo III, com base em pesquisa bibliográfica tematiza as principais 
questões relacionadas à aids após a introdução dos medicamentos para controle do HIV. 
 
26 
Sendo o conceito de vulnerabilidade detalhado, ainda que não exaustivo, nesse capitulo. 
Também elenca outras questões que são fundamentais no debate contemporâneo, 
especialmente o diagnóstico tardio, a adesão ao tratamento e os processos que 
desencadeiam o preconceito, o estigma e a discriminação, com ênfase nas relações de 
trabalho. 
Para a abordagem da vulnerabilidade (individual, social e programática) 
utilizamos as ideias de Ayres et al. (2009), Rua e Abramovay (2001) e Val (2012). 
Trata-se de um conceito que surgiu no processo de atenção à aids, no início da década 
de 1990, visando superar as definições de grupo de risco e comportamento de risco, que 
mantinham o foco exclusivamente nas atitudes do individuo. 
O Capítulo IV apresenta os resultados da pesquisa, que estão divididos em dois 
momentos: 
- estrutura dos serviços especializados em DST/aids na cidade de São Paulo; a 
caracterização dos distritos paulistanos de Campo Limpo e M´boi Mirim; 
acontextualização do Serviço de Assistência Especializada em DST/aids Jardim 
Mitsutani. São apresentados alguns dados que surgiram durante esse estudo; 
- as análises de conteúdos das entrevistas realizadas com PVHA e que são 
assistidas pelo Serviço de Assistência especializada em DST/Aids Jardim Mitsutani. 
As Considerações Finais destacam os elementos que sintetizam o conjunto da 
pesquisa, com reflexão sobre os resultados mais significativos e que evidenciam como é 
viver com HIV/aids nos dias atuais, seguida da iniciativa, ainda que modéstia, de propor 
possíveis ações junto às PVHA, tendo em vista as novas demandas que emergem no na 
realidade e são intrínsecas ao processo de tratamento. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
27 
CAPÍTULO 1: A HISTÓRIA DA AIDS — A POLÍTICA DE SAÚDE NO BRASIL 
E A TRAJETÓRIA DA EPIDEMIA DA AIDS 
 
 
1.1 A situação da saúde brasileira na emergência da aids: o Movimento da 
Reforma Sanitária e a consolidação do Sistema Único de Saúde 
 
A instituição da ditadura militar no Brasil a partir de 1964 expressou a derrota 
das forças democráticas, inviabilizando um desenvolvimento econômico-social e 
político pela via das reformas democráticas e nacionais (BRAVO, 2011). A ênfase na 
assistência médica privada,9 financiada pelo Estado, passou a predominar. 
 
A ditadura promoveu uma crescente transformação do Estado em relação à 
sociedade civil, de forma abrupta e profunda. Houve o desenvolvimento de 
um Estado estranho, estrangeiro, inimigo, que anulou o cidadão, mantendo a 
grande maioria da sociedade civil sob controle e exploração. Baniu a débil 
representação das classes subordinadas (em especial, dos operários urbanos e 
rurais e dos camponeses) de todas as esferas do poder estatal, representação 
conquistada nas décadas anteriores a 1964 (BRAVO, 2011, p. 56). 
 
No período de 1964 a 1974, os investimentos do Estado para o setor privado,10 
lucrativo, em detrimento da garantia de direitos da população culminaram com a crise 
do denominado “milagre econômico”, não sendo mais possível resistir às demandas 
sociais. A partir de 1974, forças sociais reaparecem no cenário político, com destaque 
para o sindicalismo operário, as entidades da sociedade civil, uma parcela da Igreja 
Católica e os movimentos sociais urbanos. Entre as diversas questões identificadas no 
período, ressalte-se o aprofundamento da divida externa e a recessão econômica, que 
 
9 Historicamente, o Brasil desenvolveu ações na área da saúde de maneira fracionada e excludente, 
separando-a em dois polos: no primeiro, a saúde pública; no outro, a saúde previdenciária. Nas décadas de 
1930 e 1940, a saúde pública manteve o foco na criação de condições sanitárias mínimas para as 
populações urbanas e, restritamente, para as do campo, como o controle das doenças endêmicas — febre 
amarela, varíola e malária (BAPTISTA, 2007). 
10 O primeiro modelo de saúde voltada para alguns segmentos da indústria foi criado em 1923 — as 
Caixas de Aposentadoria e Pensões (CAPs), organizadas pelas empresas e seus trabalhadores. Os 
trabalhadores vinculados às CAPs passavam a ter alguns benefícios garantidos. (BAPTISTA, 2007). A 
partir de 1930, no governo de Getúlio Vargas, instaura-se um novo modelo de saúde previdenciária: os 
Institutos de Aposentadorias e Pensões (IAPs), também destinados aos trabalhadores de alguns setores da 
produção. A criação dos IAPs abarcou um número maior de categorias de trabalhadores, quando 
comparado às CAPs, como forma de antecipar as reivindicações (BRAVO, 2009). No período da ditadura 
militar no Brasil (1964-1984), o setor privado foi priorizado com a compra de serviços médicos, 
direcionando-se a ele a maior fatia dos recursos públicos, o que foi possibilitado pela garantia de um 
mercado institucionalizado por meio de credenciamentos previdenciários (MARQUES, 2003). 
 
28 
trouxe à tona o desemprego e o acirramento do processo de pauperização, somado a 
elevados índices de mortalidade por doenças infecciosas (BRAVO, 2011). 
Esse cenário fortaleceu a Reforma Sanitária Brasileira (RSB) no final dos anos 
1970, com a mobilização de profissionais da saúde que denunciavam as precárias 
condições de vida da população e a forma excludente do Sistema Nacional de Saúde e 
apresentavam demandas que extrapolavam o setor saúde e propunham uma 
transformação social, com foco nas relações das classes sociais (BRAVO, 2011; PAIM, 
2007). 
Um importante marco na reforma sanitária é a criação em 1976 do Centro 
Brasileiro de Estudos de Saúde (Cebes), o qual traz para discussão o processo de 
democratização da saúde, além de ser um instrumento para socialização de pesquisas na 
área. Com a criação do Cebes e com a publicação da revista Saúde em Debate, a ideia 
daquela reforma vai tomando forma e se apresentando como proposta que passa a contar 
com o apoio de outros movimentos sociais, como os movimentos populares. 
 
A partir desse momento começava a se elaborar a proposta da Reforma 
Sanitária, enfatizando a unificação dos serviços, a participação dos usuários, 
a ampliação do acesso e a qualidade da atenção. Reconheciam-se entre os 
obstáculos para a sua consecução as atividades lucrativas ligadas à saúde, 
entre as quais as empresas e cooperativas, as indústrias farmacêuticas 
alimentícias, bem como as vinculadas aos equipamentos hospitalares e 
instrumentos médicos (PAIM, 2007, p. 77). 
 
Em 1980, durante o I Simpósio de Política Nacional de Saúde da Comissão de 
Saúde da Câmara de Deputados, o Cebes apresentou o documento intitulado A questão 
democrática da Saúde, que ampliou o debate sobre a saúde pública e a necessidade da 
participação na tomada de decisões pelos profissionais da área, usuários e movimento 
sociais. 
O ano de 1984 marca o processo de redemocratização no País e a consolidação 
da chamada “Nova República”. Nesse ano, a eleição para presidente da República ainda 
foi indireta, dada a derrota da Emenda Dante de Oliveira (PAIM, 2007).11 
Em 1986, técnicos, gestores de saúde e usuários são convocados pelo Ministério 
da Saúde para discutir a reforma do sistema de saúde, o que resultou na VIII 
Conferência de Saúde. O evento reuniu cerca de quatro mil pessoas, as quais aprovaram 
 
11 Do ponto de vista econômico, a década de 1980 foi considerada “a década perdida”, com 
recrudescimento da divida externa, tendo como diferencial asconquistas democráticas e a constituição de 
1988 (BEHRING; BOSCHETTI, 2011). 
 
29 
por unanimidade a diretriz da universalização da saúde e o controle social efetivo 
(BAPTISTA, 2007). 
 
[A VIII Conferência de Saúde] representou inegavelmente, um marco, pois 
introduz no cenário da discussão da saúde a sociedade. Os debates saíram dos 
seus fóruns específicos (Associação Brasileira de Pós-Graduação em Saúde 
Coletiva, Centro Brasileiro de Estudos da Saúde, Medicina Preventiva, Saúde 
Pública), e assumiram outra dimensão, com a participação das entidades 
representativas da população: moradores, sindicatos, partidos políticos, 
associação de profissionais e parlamento. A questão da saúde ultrapassou a 
análise setorial, referindo-se à sociedade como um todo, propondo-se não 
somente o Sistema Único de Saúde, mas a reforma sanitária (BRAVO, 2009, 
p. 96). 
 
Os setores empresariais — que até esse período haviam mantido altos lucros 
com a prestação de serviços na área da saúde — não participaram, em protesto ao 
princípio da Conferência que defendia a saúde como dever do Estado (BRAVO, 2011). 
Esse processo não ocorreu de forma linear e sem conflitos; ao contrário, estavam 
estabelecidas duas propostas políticas: a primeira, pela reforma sanitária; a segunda, 
pelos interesses dos setores privados da saúde (MARQUES, 2003). 
Após a VIII Conferência, o governo teve que reestruturar a saúde no País, 
construindo ações integradas de saúde (AIS), com intervenção nas condições de vida da 
população, na área de habitação, saneamento e alimentação, ocasionando uma reforma 
que não se restringia à oferta de serviços de saúde. Em 1987, como parte dessas 
mudanças, foi criado o Sistema Unificado e Descentralizado de Saúde (Suds), que 
representou um marco no processo de descentralização e redefinição do papel do 
Estado. O Instituto Nacional de Assistência Médica da Previdência Social (Inamps),12 a 
partir de 1988, deixou de atuar como órgão responsável pela coordenação da rede de 
serviços de saúde previdenciária, e esta atribuição foi repassada aos estados e 
municípios, o que resultou na criação de secretarias de saúde. O Inamps ficou com a 
responsabilidade de participar da definição de políticas e de controlar os recursos 
financeiros da previdência social (BRAVO, 2011). 
Simultaneamente à implantação do Suds, ocorria a discussão da Assembleia 
Constituinte de 1987/88. O relatório da VIII Conferencia foi a base da discussão para a 
reforma da política de saúde, defendida pelo Movimento da Reforma Sanitária. Mesmo 
 
12 A criação do Inamps — órgão que passou a coordenar as ações de saúde no nível médico assistencial 
da previdência social — ocorreu em 1977 (BAPTISTA, 2007). 
 
30 
com diferentes interesses, o Sistema Único de Saúde (SUS) e seus princípios foram 
aprovados. 
Com a promulgação da nova Constituição Federal, a política de saúde passa a 
compor a seguridade social, sendo essa a primeira estrutura de proteção social brasileira. 
Conforme o art. 194 da Carta de 1988, a seguridade social “compreende um conjunto 
integrado de ações de iniciativa dos poderes públicos e da sociedade, destinadas a 
assegurar os direitos relativos à saúde, à previdência e à assistência social”. 
O SUS representou um modelo para outras políticas públicas, em especial, por 
trazer em suas diretrizes a participação social, definitiva no processo de luta pela 
aquisição e ampliação de direitos. A saúde passou a ser um dever do Estado, “garantido 
mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de 
outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, 
proteção e recuperação” (art. 196 da Constituição Federal de 1988). 
Mesmo com a instituição do Sistema Único de Saúde, algumas bandeiras 
elencadas pela Reforma Sanitária não foram consideradas na sua totalidade, em prol das 
exigências das forças contrárias: 
 
As questões centrais como financiamento do novo sistema ficaram pouco 
definidas, não tendo sido estabelecido um percentual sobre os orçamentos 
dos quais se origina. Com relação aos medicamentos, há apenas uma alusão à 
competência do sistema de saúde para fiscalizar sua produção. Quanto à 
saúde do trabalhador, não contemplou proposta como o direito do trabalhador 
recusar-se a trabalhar em locais comprovadamente insalubres, bem como de 
ter informações sobre toxidade dos produtos manipulados (BRAVO, 2011, p. 
116). 
 
A regulamentação do SUS ocorreu em 1990, com a promulgação da Lei nº 
8.080, a Lei Orgânica da Saúde (LOS), e da Lei nº 8.142, as quais especificaram os 
objetivos, os princípios, as diretrizes, a gestão, o financiamento e todo o modelo de 
organização, incluindo a participação social. 
Mesmo com as forças contrarias a sua concretude, o SUS foi um divisor de 
águas no modelo de organização da saúde no Brasil. Sua conquista ilustrou a 
importância da mobilização social e deu concretude ao movimento da Reforma 
Sanitária Brasileira. Esse processo segue permeado por mediações, que ora favorecem 
sua execução, ora recuam e retrocedem na garantia do direito à saúde. 
 
31 
A Constituição de 1988 define, no art. 198, as três diretrizes norteadoras do 
SUS, traduzidas nos princípios e diretrizes (art. 7º) da Lei Orgânica da Saúde (Lei nº 
8.080/90): 
 
I – universalidade de acesso aos serviços de saúde em todos os níveis de 
assistência; II – integralidade de assistência, entendida como um conjunto 
articulado e contínuo das ações e serviços preventivos e curativos, 
individuais e coletivos, exigidos para cada caso em todos os níveis de 
complexidade do sistema; III – preservação da autonomia das pessoas na 
defesa de sua integridade física e moral; IV – igualdade da assistência à 
saúde, sem preconceitos ou privilégios de qualquer espécie; V – direito à 
informação, às pessoas assistidas, sobre sua saúde; VI – divulgação de 
informações quanto ao potencial dos serviços de saúde e sua utilização pelo 
usuário; VII – utilização da epidemiologia para o estabelecimento de 
prioridades, a alocação de recursos e a orientação programática; VIII – 
participação da comunidade; IX – descentralização político-administrativa, 
com direção única em cada esfera de governo: a) ênfase na descentralização 
dos serviços para os municípios; b) regionalização e hierarquização da rede 
de serviços de saúde; X – integração, em nível executivo, das ações de saúde, 
meio ambiente e saneamento básico; XI – conjugação dos recursos 
financeiros, tecnológicos, materiais e humanos da União, dos Estados, do 
Distrito Federal e dos Municípios, na prestação de serviços de assistência à 
saúde da população; XII – capacidade de resolução dos serviços em todos os 
níveis de assistência; e XIII – organização dos serviços públicos de modo a 
evitar duplicidade de meios para fins idênticos. 
 
O SUS estabeleceu princípios que até então não haviam sido reconhecidos pelo 
Estado brasileiro, com destaque a universalidade. a descentralização; a integralidade do 
atendimento e a participação social. O princípio da universalidade de acesso aos 
serviços de saúde, em todos os níveis de assistência, retoma a principal bandeira de luta 
do movimento da Reforma Sanitária Brasileira (BAPTISTA, 2007). 
Embora a análise da implantação do SUS não seja o objeto especifico deste 
estudo, é capaz de direcionar para a compreensão das ações ocorridas na aids, a criação 
dos programas e a oferta das medicações antirretrovirais, num processo marcado pela 
redemocratização e pela primazia no Estado na gestão e no financiamento da saúde 
brasileira. 
A conquista do SUS veio no mesmo contexto do redirecionamento do papel do 
Estado nos anos 1990, influenciado pela política de ajuste neoliberal, quando os custos 
com as políticas públicas passaram a sofrer cortes, minimizando-se a ação estatal 
(BRAVO, 2009). 
No campo da aids, esse processo ocorreu emsentido contrário. Os princípios do 
SUS foram defendidos por ativistas e por profissionais envolvidos, realidade que 
 
32 
garantiu a intervenção do Estado na consolidação dos programas de atenção à aids e na 
oferta de medicação (FRANÇA, 2008). 
 
1.2 Os caminhos da aids no mundo 
 
Historicamente, as ciências têm desenvolvido formas de controle, cura e 
tratamento das doenças que afetam o homem. A partir do século XIX, pode-se falar de 
um modelo global de racionalidade científica, o qual nega as formas de conhecimento 
que não atendam aos seus princípios metodológicos (SANTOS, 2010). 
O surgimento da aids, no início da década de 1980, ocorre em um contexto 
social extremamente diferenciado de outros períodos da história da humanidade, 
especificamente no que tange aos avanços científicos e tecnológicos, na relação do 
homem com a natureza e na construção dos novos meios de produção. 
Mesmo com amplo avanço técnico científico, o surgimento da epidemia foi um 
fenômeno inovador, que permeou a racionalização científica. Segundo Góis (1999), foi 
a ciência médica a primeira a estudar a nova doença; contudo, os conhecimentos 
acumulados não davam conta de responder às suas causas, sendo elencadas para estudo 
variadas hipóteses. 
A ciência biomédica foi colocada em xeque com a emergência da aids, 
considerando-se que o mundo científico construiu a crença de que as doenças 
infecciosas estavam em processo de extinção. A aids trouxe a impotência humana, 
mostrando que nem todos os problemas são resolvidos com alta tecnologia 
(NASCIMENTO, 2005). 
 
A epidemia da aids, com sua capacidade espetacular de mobilização global 
de questões, contribuiu decisivamente para dar especial visibilidade ao fato 
de que a ciência não esgota, nem poderia pretender esgotar, as múltiplas 
dimensões da realidade suscitada pela doença. Porém, ao mesmo tempo, é 
fato evidente que a presença do discurso científico foi extremamente 
marcante no curso do acontecimento, ampliada pela acelerada divulgação de 
informações cientificas a respeito da epidemia pela mídia (CZERESNIA, 
1995, p. 52). 
 
Os primeiros casos de aids foram identificados nos EUA: em 1980, o Centro de 
Controle de Doenças (CDC) notificou 26 casos de jovens acometidos por doenças 
consideradas raras, como o sarcoma de Kaposi, um tipo de câncer. Em 1981, o periódico 
norte-americano Morbid Mortality Weekly Report (MMWR) publicou o relato de um 
 
33 
especialista em infectologia referente a 05 mortes causadas por uma infecção pulmonar 
aguda. A doença era fatal nos casos em que o sistema imunológico fora afetado (LIMA, 
2006). 
Nos primeiros estudos, referentes a esses 31 casos, a epidemiologia norte-
americana não avançou na divulgação das causas da nova doença e, sobretudo, não 
detectou o agente causador. Na perspectiva de construir respostas, dedicou-se a estudar 
as semelhanças entre os casos, sendo a homossexualidade o fator de maior prevalência 
no grupo. 
Também em 1981, foram publicados pelo MMWR outros artigos que relatavam 
e discutiam casos semelhantes da nova doença, ainda sem conceito clinico e com 
denominações resultantes de equívocos médicos. Tais denominações aparecem 
carregadas de conceitos morais: o primeiro nome atribuído à doença, Gay Related 
Immune Deficiency (Grid), revela a estreita vinculação com os homossexuais 
(NASCIMENTO, 2005). 
Em 1982, a doença foi denominada Acquired Immunodeficiency Syndrome 
(AIDS), isto é, “síndrome da deficiência imunológica adquirida”, condição que afetava 
pessoas sem histórico de doença imunológica prévia. 
Ao tentar entender as dimensões bioepidemiológicas dos jovens afetados, as 
autoridades sanitárias que analisaram os casos, como de resto quaisquer outras pessoas, 
não imaginavam que se começava a escrever um dos capítulos mais importantes, 
complexos e polêmicos da história da saúde pública, da medicina e da humanidade 
(GÓIS, 1999). 
Não demorou para que se constatasse a ocorrência em outros grupos sociais da 
doença, que ficou temporariamente conhecida como doença dos “4H” — homossexuais, 
hemofílicos, haitianos e heroinômanos (usuários de drogas injetáveis), também tratados 
como “grupos de risco”. A aids continuava uma doença estranha, que afetava pessoas 
consideradas estranhas (NASCIMENTO, 2005). 
Perante o desconhecimento sobre o agente causador e sobre as formas de 
transmissão, as ciências, em conjunto com a mídia, passaram a veicular notícias sobre a 
nova doença, com destaque no período referente ao período de 1980 a 1983. As ideias 
sobre a aids, pouco respaldadas pelo conhecimento cientifico, eram transmitidas e 
aceitas pela maioria das sociedades, processo que construiu socialmente uma doença 
vinculada à culpa e ao castigo. 
 
 
34 
Inicialmente caracterizada como a “Praga Gay” e, posteriormente, associada 
a “grupos de risco” (drogaditos, profissionais do sexo, homo e bissexuais 
masculinos e receptores de transfusões de sangue), a representação da aids 
ficou impregnada pela associação com o ilícito (aquilo que supostamente é 
do outro). O portador do vírus, de acordo com essas representações, é 
responsabilizado pela contaminação (SANCHES, 2000, p. 8). 
 
A aids desencadeou medo e um sentimento de pânico, em especial nos que se 
incluíam nos chamados “grupos de risco”. Por outro lado, não representava para o resto 
da sociedade um risco aproximado, sendo percebida como “doença do outro”. A 
humanidade dividia-se em duas supostas metades: de um lado, os gays; de outro, os não 
gays, que se sentiam protegidos do misterioso mal (BASTOS, 2006). 
A epidemia da aids ocorreu em um contexto marcado pela disputa de poder entre 
a França e Estados Unidos, cujo foco estava na descoberta do agente causador. Segundo 
estudo do Ministério da Saúde (SCHEFFER; SALAZAR; GROU, 2005), quando duas 
equipes de pesquisadores, na França em 1983, e nos Estados Unidos em 1984, isolam 
um retrovírus, em seguida identificando-o como a causa da aids, já haviam sido 
confirmados três mil casos da doença nos EUA, com aproximadamente 1.300 óbitos. 
Instalou-se até grande pânico no mundo, quando se cogitou que a doença poderia 
ser transmitida pelo ar e com compartilhamento de utensílios domésticos, após terem 
sido relatados casos de infecção em crianças. 
Em 1986, o Comitê Internacional para Toxicomania de Vírus propôs a 
denominação HIV (Human Immunodeficiency Virus). Em 1992, ficou comprovado que 
o pesquisador norte-americano Robert Gallo se apropriara das investigações do 
pesquisador francês Luc Montagneir, o que acarretou ao primeiro a perda dos direito 
sobre a descoberta do retrovírus e de parte de sua responsabilidade acadêmica 
(NASCIMENTO, 2005). 
Segundo Lima (2006), o agente causador da aids recebeu um nome, mas de 
imediato não reduziu o mal-estar da medicina clínica e social, já que não havia potência 
científica para controle do vírus. Mesmo com esses limites, a descoberta do HIV trouxe 
amplos avanços, com destaque para o conhecimento sobre as formas de transmissão. 
A aids foi a epidemia mais desafiadora para ciências, chegando a ser tratada 
como o mal do século XX. Para Sontag (1989), o fato de que a aids não é uma única 
doença e, sim, uma síndrome causada por um retrovírus, com a possibilidade de 
desencadear inúmeras doenças oportunistas, faz com que seja mais um produto de 
 
35 
definição ou construção do que até mesmo uma doença muito complexa e de difícil 
tratamento e cura, como o câncer. 
 
[...] a aids surge num momento histórico em que, ao menos para os países 
desenvolvidos, as grandes epidemias, com toda sua carga de letalidade, eram 
consideradas coisa do passado. O maior pânico talvez não seja o moral, 
oriundo de fantasias mais ou menos conscientes de uma homossexualidade 
contagiosa, mas o pânico decorrente da percepção progressivamente mais 
nítida dos limites de uma medicina tida como poderosa, ou quase 
(CAMARGO JUNIOR, 1995, p. 29). 
 
A nova doençapassa a ser estudada por diversas disciplinas — epidemiologia, 
sociologia, psicologia — e em diversos países. Para Maksud (2007), a experiência da 
aids transcende a esfera médica e desempenha um papel em todos os espaços da vida 
social. 
 
1.3 A aids no Brasil — os anos iniciais da epidemia 
 
A aids chegou ao Brasil primeiramente através dos meios de comunicação, com 
os fatos ocorridos nos Estados Unidos no início dos anos 1980 — um conjunto de 
contingências distantes, que, em princípio, não ofereciam riscos para o País. 
Mesmo não sendo representada estatisticamente no Brasil, tornou-se motivo de 
conversação, na própria mídia e também no cotidiano das pessoas, associada a grupos de 
risco e marcada como doença contagiosa e mortal. 
As reportagens no ano de 1983 no Brasil vinculavam a nova doença 
predominantemente a homossexuais. Ao mesmo tempo, apresentaram-na como questão 
que precisava ser enfrentada pela sociedade e já sinalizava um grande problema de 
saúde pública. 
 
O papel da imprensa pode ser entendido em dois aspectos. Teve sua 
influência positiva como meio de informação e, portanto, como alerta ao 
surgimento da aids no Brasil, o que despertou tanto o interesse de 
profissionais de saúde como de grupos que passaram a se mobilizar perante 
as noticias. Entretanto, também serviu de veículo para as metáforas e sentidos 
sob os quais a história da aids foi construída no Brasil. As noticias 
destacando termos e denominações como “peste gay” e “praga gay”, entre 
outras, ajudaram a criar um comportamento coletivo de preconceitos, 
moralismo, medo, pânico e até mesmo de indiferenças ante a infecção pelo 
HIV (MARQUES, 2003, p. 66-67). 
 
 
36 
Segundo Parker et al. (1994), o fato de a aids ter sido vinculada a homossexuais 
provocou, entre os anos de 1982 e 1984, a omissão de informações que não se 
vinculavam ao comportamento sexual. Por exemplo: em caso notificado em São Paulo 
em 1982, referente a um homossexual e usuário de droga endovenosa, esta segunda 
informação não foi divulgada, sendo a homossexualidade o aspecto que ganhou 
destaque. 
A aids chegou ao Brasil por intermédio de jovens da classe alta e média, das 
cidades de São Paulo e Rio de Janeiro, que viajavam para os Estados Unidos. O 
primeiro caso de aids publicamente diagnosticado ocorreu em setembro de 1982, em 
São Paulo. O atendimento foi realizado pela dermatologista Valeria Petri, da Escola 
Paulista de Medicina; tratava-se de um paciente homossexual, com diagnóstico de 
sarcoma de Kaposi. 
Já o primeiro caso notificado de óbito ocorreu em 1983, com a morte de um dos 
mais importantes estilistas do país, Marcos Vinícius Rezende Gonçalves, o “Markito”. 
A partir desse evento, a aids passou a penetrar na consciência brasileira de uma maneira 
nova, deixando de ser uma doença alheia e distante (DANIEL; PARKER, 1991). 
No mesmo ano, a mídia divulga um leque de noticias sobre a aids no Brasil, com 
ênfase na homossexualidade e nas mortes: “Dois casos suspeitos de ‘câncer gay’ são 
examinados na Unicamp” (Jornal do Brasil, 15 jun. 1983); “Aids já matou dois no 
Brasil” (Folha de S. Paulo, 14 jun. 1983); “Casos de aids triplicam a cada semestre no 
estado de São Paulo” (Folha de S. Paulo, 30 set. 1984) (NASCIMENTO, 2005). 
Nos anos iniciais da aids no Brasil, a doença não foi motivo de atenção pelas 
autoridades sanitárias. Além disso, o País estava envolto nas suas próprias epidemias, 
agravadas pelo acirramento da pobreza e pela precarização nas condições de vida da 
população. O Brasil não garantiu o fim de epidemias que persistiram por décadas, como 
a malária e a febre amarela, resultado dos poucos investimentos na saúde pública. 
A epidemia da aids foi muitas vezes apresentada pelas autoridades da saúde 
pública como um problema secundário e relativamente insignificante, em comparação 
com os dilemas sanitários mais complexos ou estatisticamente mais relevantes 
(DANIEL; PARKER, 1991). 
Ainda que o primeiro caso tenha sido notificado no Brasil em 1982, a aids, nos 
dois anos anteriores, já despertava sentimentos e medos no imaginário social e acirrava 
a discriminação contra homossexuais. 
 
 
37 
Não mais doença do estrangeiro, mas ainda doença “do outro”, pela 
pregnância no plano simbólico e no plano social de uma associação da aids 
com os homossexuais. Nesse sentido, instaura-se um debate sobre a 
legitimidade do pensar a aids como um problema dos homossexuais. O 
número crescente de casos faz com que a doença passe a ser uma grande 
ameaça que pode matar, num futuro mais ou menos longínquo, cada vez mais 
pessoas. Desse modo, os homossexuais, já estigmatizados por sua preferência 
sexual diversa do que se pretende predominantemente ou “normal” passam a 
carregar mais um estigma, o de responsáveis pela disseminação e mesmo 
existência da aids (NASCIMENTO, 2005, p. 88). 
 
Conforme Parker et al. (1994), a contagem das pessoas com aids no Brasil era feita 
com base nos casos diagnosticados, majoritariamente, após o óbito. Esses eram definidos 
clinicamente, de acordo com os sintomas e a vinculação com as doenças oportunistas, como 
pneumocistose, sarcoma de Kaposi e toxoplasmose, entre outras infecções ocasionadas pela 
síndrome. 
Os grupos dos hemofílicos, usuários de drogas e profissionais do sexo já eram 
considerados pela epidemiologia como possíveis de serem afetado pela aids. No 
entanto, a divulgação desses grupos deu-se em menor intensidade, se comparada aos 
homossexuais. Em 1985, os hemofílicos aparecem nas estatísticas brasileiras, dado o 
número de pessoas que receberam sangue ou derivados infectados pelo HIV. A ameaça 
torna-se concreta, pois todo individuo pode precisar de transfusão de sangue durante a 
vida (NASCIMENTO, 2005). 
Esse fato mobilizou a sociedade civil para o controle nos bancos de sangue. A 
aids trouxe à baila essa necessidade, até esse período não atendida pela saúde pública, 
considerando-se que outras doenças também podem ser transmitidas através do sangue, 
entre as quais a hepatite B e a doença de Chagas. 
A partir de 1967, os órgãos da previdência unificada passaram a comprar sangue 
de bancos particulares para uso em hospitais públicos e conveniados (PARKER et al., 
1994). No Brasil, o sangue passou a ser tratado como mercadoria, sendo a venda 
realizada, majoritariamente, por pessoas necessitadas de recursos financeiros urgentes, 
como desempregados e moradores de rua. Nessa trajetória, ser proprietário de um banco 
de sangue significava alta lucratividade, sem quaisquer medidas para controle da 
qualidade. 
Considerando a necessidade de o poder público intervir no controle das 
atividades hemoterapias, no ano de 1980 foi implantado o Programa Nacional de 
Sangue e Hemoderivados (Pró-Sangue), cuja defesa pautava-se nos hemocentros 
centrais e na primazia da doação de sangue voluntária. Desenhou-se um novo conceito 
 
38 
sobre os bancos de sangue, que teve sua origem no mesmo período da redemocratização 
do País e no fortalecimento do movimento sanitário brasileiro. 
Na 4ª Reunião Nacional sobre a Aids, em maio de 1985, mostrou-se que 13 dos 
35 casos da doença no estado do Rio de Janeiro, entre os quais os de duas crianças, 
eram resultado de contaminação por meio de transfusão de sangue (FRANÇA, 2008). 
A incidência de aids era notável entre os hemofílicos muito jovens (crianças, 
adolescentes, jovens adultos): 58,97% dos infectados tinham até 24 anos em 1988; a 
maioria eram pessoas solteiras; um número expressivo vivia nas áreas periféricas e de 
baixa renda; em diversas famílias, havia mais de um caso de transmissão do HIV via 
transfusão de sangue (BOLETIM ABIA, 1988). 
A Constituinte de 1988 acolheu amplos debates na questão do sangue. De um 
lado, os interesses do setor privado na manutenção dos bancos de sangue; de outro, os 
militantes da reforma sanitária, que lutavam pela qualidade do sangue — disputa de 
interesses intrínseca à formulação do Sistema