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1 Definição Paliativo vem da palavra latina Palium Paliativo: Camada extra de proteção para atenuar, aclamar ou abrandar temporariamente um mal. Paliar – aliviar o sofrimento. Histórico: CP moderno, década 60 – hospedaria, casa de repouso – ST christophers hospice Inglaterra – origem dos CP Definição – OMS 2012 – “CP consistem na assistência promovida por uma equipe multidisciplinar, que objetiva a melhoria da qualidade de vida do paciente e seus familiares, diante de uma doença que ameace a vida, por meio da prevenção e alivio do sofrimento, da identificação precoce, avaliação impecável e tto de dor e demais sintomas físicos, sociais, psicológicos espirituais. OMS 2018 – É uma abordagem que melhora a qualidade de vida dos pacientes (adultos ou cça) e de seus familiares que enfrentam problemas associados a doenças que ameaçam a vida. Previne e alivia sofrimento por meio da investigação precoce, avaliação correta e tto da dor e de outros problemas físicos, psicossociais ou espirituais. IAHPC – international association for hospice e palliative care – CP sao cuidados holísticos ativos, ofertados a pessoas de todas as idades que encontram- se em intenso sofrimento relacionados a sua saúde, proveniente de doença grave, especialmente aquelas que estão no final da vida. O Objetivo dos CP é, portanto, melhorar a qualidade de vida dos pctes, de suas famílias e de seus cuidadores. 9 Princípios: 1. Propiciar alívio da dor e outros sintomas que provoquem sofrimento; 2. Afirmar a vida e considerar a morte como um processo natural; 3. Não adiantar nem prolongar a morte; 4. Integrar os aspectos psicológicos e espirituais na assistência ao pcte; 5. Oferecer um sistema de apoio para ajudar os pctes a viverem o mais ativamente possível até sua morte; 6. Oferecer um sistema de apoio para ajudar a família a lidar com a doença do pcte e com seu próprio luto; 7. Usar uma abordagem de equipe para atender as necessidades dos Pctes e suas famílias; 8. Melhorar na qualidade de vida e influenciar passivamente o curso da doença; 9. Iniciar os cuidados ao dx, em conjunto com outras terapias modificadoras de doença e prolongadoras de vida, incluindo as investigações necessárias para entender e gerenciar melhor as complicações clinicas. “A morte so pode provocar pavor aqueles que não sabem como preencher o tempo que é dado para viver.” Viktor Frankl. NÃO é CP Limitações terapêuticas – a arte de suspender medidas; Eutanásia; Não ter mais o que fazer – nuca diga isso; Abandono terapêutico – mistanásia; Limitação a cuidados de fim de vida; Mandar para ‘morrer em casa’; Só dar analgésicos; Sinônimo de cuidado humanizado. O que é CP Abordagem para olhar de cuidados proporcionais e adequados Dignidade e respeito a valores Respeito aos princípios da bioética: beneficência, justiça, não mal eficiência, autonomia. Melhoria da percepção de qualidade de assistência Experiencia do pcte e familiares Cumprimento da legislação: resoluções COFEN – 564/2017; código de ética de enfermagem e diversas resoluções de regionais – COREN; resoluções CFM sobre ortotanásia, recusa terapêutica e diretivas antecipadas de vontade e testamento vital. E por isso não existe Despaliar; Pq CP não significa limitação terapêutica, mas alivio do sofrimento; Despaliar significaria – deixar sofrer; Investir como sinônimo de invadir Investir sim – em tratar o sofrimento, trazer conforto e qualidade de vida; Invadir muitas vezes traz sofrimento adicional e prolongamento do processo de morte e não é um “investimento”. Conceitos Importantes Proporcionalidade: cuidados adequados. Cuidado adequado é definido como um cuidado individualizado que otimiza saúde e bem-estar ao proporcionar o que é necessário, desejado e clinicamente efetivo, de maneira acessível, equitativa e responsável quanto a alocação de recursos. A tendencia é compreender o processo entre o que é apropriado e inapropriado como um contínuo em que numa ponta estão serviços universalmente benéficos e na outra os que são claramente inefetivos ou que expõem os pacientes a tantos riscos que nunca deveria ser realizado. As preferencias e os valores dos pctes precisam ser consideradas sempre e em especial na área cinzenta, se tornam fundamentais para apoiar a definição do que faz ou não sentido. Zona cinzenta de serviços – benefício crescente – serviços efetivos Zona cinzenta de serviços – dano crescente – serviço ineficaz Refletir que em alguns cenários escalonar medidas não é a melhor assistência para o pcte. 2 Compreender que a discussão sobre proporcionalidade de medidas apoia a alocação adequada de recursos. A discussão sobre proporcionalidade de medidas deve incluir aspectos técnicos do quadro e tbm a escuta ativa do pcte/família. A tomada de decisão compartilhada é o caminho ético para a definição de como proceder. Ortotanásia Significa morte correta, no tempo correto, com alívio adequado dos sintomas, sem adiantar ou atrasar a morte, ou seja, a morte pelo processo natural e com sofrimento paliado. Foco: proporcionar conforto ao pcte com doença em fase terminal que, diante do inevitável, terá uma morte menos dolorosa e mais digna. Distanásia É a prática pela qual se prolonga, através de meios artificiais e desproporcionais, a vida de um enfermo incurável, com sofrimento. Também pode ser conhecida como “obstinação terapêutica”. A distância é uma questão bioética pois representa o prolongamento não da vida, mas do processo de morte. A obstinação terapêutica a superlotação de UTI e unidades de urgência e emergência, com aumento de custos em atendimento de baixa qualidade, percebida por pctes e seus familiares. Além disso, cada vez mais evidencias corroboram que a distanásia, além de ser cara e sofrida, resulta em piores desfechos clínicos, como redução de sobrevida. Eutanásia É o ato intencional de proporcionar a alguém uma morte indolor para aliviar o sofrimento causado por uma doença incurável ou dolorosa. É realizada por um profissional de saúde mediante pedido expresso da pessoa doente. Não tem nada a ver com CP Suicídio assistido É quando o próprio doente, tomando medicamento letais prescritos por um médico, põe fim a sua vida. Mistanásia Quando um indivíduo vulnerável socialmente é acometido de uma morte precoce, miserável e evitável como consequência da violação de seu direito a saúde. Na maioria dos casos, a mistanásia atinge indivíduos excluídos do seio social que dependem das políticas públicas de saúde na garantia de sua dignidade, e mesmo assim, são expostos a situações de risco, em razão da burocracia exagerada, má gestão hospitalar, financeira e governamental, além da omissão estrutural, Abandono terapêutico O sofrimento humano so é intolerável quando ngm cuida – Cicely Saunders. Quando, onde e por quem? Existe um momento que o paciente PASSA PARA CUIDADO PALIATIVO? Cuidado Paliativo é só na enfermaria? Quem faz cuidado Paliativo dever ser apenas o paliativista? Qndo começa? Todas as medidas adequadas, proporcionais e que aliviam o sofrimento, respeitando os valores do pcte são ações paliativas! O cuidado paliativo é contínuo no cuidado e caminha junto com o tto modificador de doença CP soma e não subtrai. A família ou o pcte precisa autorizar CP? Não -não é preciso autorização para cuidar, para aliviar o sofrimento ou fazer o que é nosso dever ético e moral. A família não precisa ACEITAR cuidados paliativos, ela precisa ENTENDER qual é o OBJETIVO de cuidado adequado e nos ajudar com parceria a identificar isto. Onde é feito CP? Hospitalar: enfermarias, UTI, day hospital, urgência e emergência Hospice Ambulatorial: clínica e consultórios Domiciliar Anualmente, mais de 100 milhões de pessoasnecessitarão de CP, entretanto menos de 8% terão acesso a esses serviços, segundo Palliative Care aliance world. Paliativista; especialistas: onco, geriatrias, estomaterapeutas, intensivistas; profissionais generalistas; assistência primaria a saúde: UBS. 3 Indicações Doenças não oncológicas Doença crônica degenerativas Doenças cardiológicas -IC Doenças renais, hepáticas, neurológicas, infecciosas Doenças oncológicas Toda doença que ameace a vida tem indicação de cuidados paliativos, de preferência desde o diagnóstico. Para os pacientes oncológicos este cuidado deve ser ofertado inicialmente pela equipe que assiste o paciente, seu oncologista, enfermeiro, cirurgião e demais profissionais da saúde. Quando a doença e agressiva toma-se metastática, esgotam-se os recursos terapêuticos de tratamento, ou ainda os sintomas provocam sofrimento, nessas situações especialmente o paciente deve ser acompanhado por uma equipe de cuidados paliativos. O pcte como centro dos CP Cuidado centrado no pcte A avaliação em CP deve ser abrangente e integral, contemplando os aspectos multidimensionais, o que ajuda no reconhecimento da contribuição de diferentes aspectos na expressão dos sintomas do paciente e auxilia no planejamento de cuidados, O passo inicial consiste em COMPREENDER QUEM É A PESSOA DOENTE para além da identificação clássica. BIOGRAFIA, VALORES E PREFERÊNCIAS. "'É mais importante conhecer a pessoa que tem a doenca do que a doença que a pessoa tem" Hipócrates Binômio paciente família: O processo de adoecimento envolve o entorno do paciente, as pessoas com quem existe vínculo afetivo e emocional, em um núcleo familiar com uma dinâmica de relações que pode ser impactado com as mudanças de papéis e necessidades, podendo gerar angústias, expectativas e conflitos. A equipe de CP atende o binômio envolvido, visando os cuidados, os impactos do adoecimento, lidando com o luto antecipatório e a atenção no óbito e os impactos do luto nos familiares que ficam. Abordagem Multidimensional 4 Aspectos do sofrimento humano Dores visíveis: ansiedade, medo, sintomas depressão, preocupação, irritabilidade, dificuldade de concentração Dores invisíveis: culpa, isolamento psíquico, luto antecipatório, perda de autonomia, sentimento de impotência, sentimento de dependência. Ferramentas As principais ferramentas dos CP são: Comunicação Trabalho em equipe Av. prognostica Recursos medicamentosos e não medicamentosos Comunicação É um dos pilares da prática paliativista. Ser competente em comunicação é essencial para o profissional de saúde, principalmente o que ata em CP: COMUNICAÇÃO DE NOTICIAS DIFICEIS, A comunicação vai muito além de transmitir informações, o diálogo envolve escuta ativa, comunicação não verbal, estratégia, clareza assertividade, visando estabelecer e manter conexão com pessoas em situações complexas. Comunicar-se envolve o verbal e o não verbal Comunicar-se consiste em falar e também ESCUTAR Escuta ativa: escutar atentamente o interlocutor, não só com os ouvidos, mas com TODOS OS SENTIDOS em alerta, Deixar o celular, não julgar. Atenção para expressões faciais de julgamento ou pressa Escuta compassiva: recurso terapêutico de escuta genuína acolhedora, profunda, apreciativa e acolhedora, cujo propósito é acolhimento e escuta sensível que contribua para a redução das aflições e ansiedades. Decisão técnica é com quem tem conhecimento técnico Nunca perguntamos à família diretamente sobre decisões e procedimentos técnicos, principalmente os que não são indicados! Portanto, a família não decide sobre intubação, hemodiálise, reanimação etc. Da mesma forma que não decide sobre qual antibiótico ou a técnica cirúrgica deve ser usada ou decide sobre realização de terapias que tecnicamente não tem indicação. Equipe Multiprofissional Abordagem fundamental da assistência em CP, sem a qual o cuidado pode se resumir apenas a ações paliativas isoladas, A abordagem multidimensional necessariamente exige profissionais de diversas áreas e especialidades para o cuidado demandado; Equipe Multi, Interdisciplinar e Transdisciplinar. Como trabalhar em equipe? Respeito Compartilhar – comunicação, diálogo Crescer e aprender junto Proatividade Flexibilidade Confiança Prognostico Diz respeito não somente ao tempo de vida do paciente, mas também sobre a antecipação da evolução da doença, das perdas envolvidas, complicações possíveis Ex paciente com síndrome demencial - faz parte do prognóstico conversar e antecipar com a família sobre as dificuldades de comunicação que surgirão (fala), perda da capacidade de deambular, risco de infecções e impossibilidade de alimentação oral no futuro. Ferramentas prognosticas: influencia o processo de tomada de decisão e a sinalização de prioridades. PPS KPS ECOG PaP Score PPi: pode ser utilizado em pacientes com câncer avançado (tumores sólidos) em cuidados paliativos que não têm mais programação de tratamento modificador de doença (Q7, RI, hormonioterapia, imunoterapia. Ele permite estimar sobrevida em 90, 61 e 12 dias com sensibilidade e especificidade de 79% e 77%, respectivamente. Esta é uma escala interessante, pois utiliza informações clínicas sem necessidade de exames complementares de alta complexidade. CP não é uma alternativa de tto e sim uma parte complementar e vital de todo acompanhamento do pcte. Cicely Saunders