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Brasília-DF. Cuidados Paliativos Elaboração Juliana Borges Pereira Produção Equipe Técnica de Avaliação, Revisão Linguística e Editoração Sumário APrESEntAção ................................................................................................................................. 4 orgAnizAção do CAdErno dE EStudoS E PESquiSA .................................................................... 5 introdução.................................................................................................................................... 7 unidAdE i INTRODUÇÃO AOS CUIDADOS PALIATIVOS ............................................................................................. 9 CAPÍtuLo 1 CONCeITO, PRINCíPIOS e hISTóRIA .......................................................................................... 9 CAPÍtuLo 2 DIReITO AOS CUIDADOS PALIATIVOS ....................................................................................... 16 CAPÍtuLo 3 INDICAÇÃO De CUIDADOS PALIATIVOS ................................................................................... 24 unidAdE ii AVALIAÇÃO, COmUNICAÇÃO e ASSISTêNCIA ...................................................................................... 29 CAPÍtuLo 1 AVALIAÇÃO DO PACIeNTe em CUIDADOS PALIATIVOS e CONTROLe DA DOR ........................... 29 CAPÍtuLo 2 COmUNICAÇÃO em CUIDADOS PALIATIVOS ........................................................................... 33 unidAdE iii CUIDADOS PALIATIVO COm DIfeReNTeS PACIeNTeS .............................................................................. 38 CAPÍtuLo 1 CUIDADOS PALIATIVO PARA PACIeNTeS COm CâNCeR ........................................................... 38 CAPÍtuLo 2 CUIDADOS PALIATIVO em PeDIATRIA e em IDOSOS .................................................................. 43 unidAdE iV mULTIPROfISSIONAIS e CUIDADOS PALIATIVOS ...................................................................................... 48 CAPÍtuLo 1 PAPeL DO méDICO e eNfeRmeIRO ......................................................................................... 48 CAPÍtuLo 2 PAPeL DOS OUTROS PROfISSIONAIS ........................................................................................ 51 PArA (não) FinALizAr ..................................................................................................................... 55 rEFErênCiAS .................................................................................................................................. 58 4 Apresentação Caro aluno A proposta editorial deste Caderno de Estudos e Pesquisa reúne elementos que se entendem necessários para o desenvolvimento do estudo com segurança e qualidade. Caracteriza-se pela atualidade, dinâmica e pertinência de seu conteúdo, bem como pela interatividade e modernidade de sua estrutura formal, adequadas à metodologia da Educação a Distância – EaD. Pretende-se, com este material, levá-lo à reflexão e à compreensão da pluralidade dos conhecimentos a serem oferecidos, possibilitando-lhe ampliar conceitos específicos da área e atuar de forma competente e conscienciosa, como convém ao profissional que busca a formação continuada para vencer os desafios que a evolução científico-tecnológica impõe ao mundo contemporâneo. Elaborou-se a presente publicação com a intenção de torná-la subsídio valioso, de modo a facilitar sua caminhada na trajetória a ser percorrida tanto na vida pessoal quanto na profissional. Utilize-a como instrumento para seu sucesso na carreira. Conselho Editorial 5 organização do Caderno de Estudos e Pesquisa Para facilitar seu estudo, os conteúdos são organizados em unidades, subdivididas em capítulos, de forma didática, objetiva e coerente. Eles serão abordados por meio de textos básicos, com questões para reflexão, entre outros recursos editoriais que visam a tornar sua leitura mais agradável. Ao final, serão indicadas, também, fontes de consulta, para aprofundar os estudos com leituras e pesquisas complementares. A seguir, uma breve descrição dos ícones utilizados na organização dos Cadernos de Estudos e Pesquisa. Provocação Textos que buscam instigar o aluno a refletir sobre determinado assunto antes mesmo de iniciar sua leitura ou após algum trecho pertinente para o autor conteudista. Para refletir Questões inseridas no decorrer do estudo a fim de que o aluno faça uma pausa e reflita sobre o conteúdo estudado ou temas que o ajudem em seu raciocínio. É importante que ele verifique seus conhecimentos, suas experiências e seus sentimentos. As reflexões são o ponto de partida para a construção de suas conclusões. Sugestão de estudo complementar Sugestões de leituras adicionais, filmes e sites para aprofundamento do estudo, discussões em fóruns ou encontros presenciais quando for o caso. Praticando Sugestão de atividades, no decorrer das leituras, com o objetivo didático de fortalecer o processo de aprendizagem do aluno. Atenção Chamadas para alertar detalhes/tópicos importantes que contribuam para a síntese/conclusão do assunto abordado. 6 Saiba mais Informações complementares para elucidar a construção das sínteses/conclusões sobre o assunto abordado. Sintetizando Trecho que busca resumir informações relevantes do conteúdo, facilitando o entendimento pelo aluno sobre trechos mais complexos. Exercício de fixação Atividades que buscam reforçar a assimilação e fixação dos períodos que o autor/ conteudista achar mais relevante em relação a aprendizagem de seu módulo (não há registro de menção). Avaliação Final Questionário com 10 questões objetivas, baseadas nos objetivos do curso, que visam verificar a aprendizagem do curso (há registro de menção). É a única atividade do curso que vale nota, ou seja, é a atividade que o aluno fará para saber se pode ou não receber a certificação. Para (não) finalizar Texto integrador, ao final do módulo, que motiva o aluno a continuar a aprendizagem ou estimula ponderações complementares sobre o módulo estudado. 7 introdução Seja bem vindo! Iniciaremos esta disciplina “Cuidados Paliativos”, direcionada ao entendimento dos Cuidados Paliativos. Nessa disciplina, vamos aprender e entender o conceito, história e diretos aos cuidados paliativos, além discutir vários artigos científicos. Discutiremos sobre os cuidados paliativos realizados em pacientes com câncer, idosos e até crianças. Vamos aprender como ocorre a comunicação exercida nos cuidados paliativos e a atuação de diferentes profissionais nos cuidados paliativos. Convido-o (a) a participar dessa disciplina do curso de pós-graduação, com o objetivo de aprimorar seu conhecimento em Cuidados Paliativos. Bons estudos! objetivos » Proporcionar aos alunos a compreensão sobre Cuidados Paliativos, perpassando pela história, conceito, direitos e multiprofissionais que atuam nos Cuidados paliativos. » Aperfeiçoar o profissional tornando-o crítico, fundamentado e com condutas profissionais atualizadas quanto a Cuidados Paliativos. 9 unidAdE i introdução AoS CuidAdoS PALiAtiVoS CAPÍtuLo 1 Conceito, princípios e história “A morte não é algo a ser temido. É algo para ser reconhecido e aceito.” Buda “Cuidado Paliativo, sem dúvida, é o exercício da arte do cuidar aliado ao conhecimento científico, em que a associação da ciência a arte proporciona o alívio do sofrimento relacionado com a doença. Por ser parte fundamental da prática clínica, pode ocorrer de forma paralela as terapias destinadas a cura e ao prolongamento da vida”. Sílvia Maria de Macedo Barbosa Nesse capítulo, iremos aprender o conceito os princípios da história dos Cuidados Paliativos! Bons estudos!!! Conceito de Cuidados Paliativos Na filologia, a palavra “paliativo” tem origem do termo latino pallium, que têm como significado “coberto com capa”, “manto”. Paolli uami seria o manto quer era utilizado pelos peregrinos a fim de adquir proteção das intempériesdurante as suas viagens para aos santuários. O Cuidado Paliativo têm como objetivo proteger os doentes quando em sofrimento, preservando sua dignidade como pessoa até o final de sua vida. Segundo a definição da OMS, revista em 2002, Cuidado Paliativo é “uma abordagem que tem o intuito de promover a qualidade de vida dos pacientes e seus familiares, que enfrentam doenças que ameacem a continuidade da vida, por meio da prevenção e do alívio do sofrimento. Requer identificação precoce, avaliação e tratamento da dor e outros problemas de natureza física, psicossocial e espiritual”. 10 UNIDADE I │ INTRODUÇÃO AOS CUIDADOS PALIATIVOS O Cuidado Paliativo é baseado em princípios deixando de lado os protocolos.. Indica-se o cuidado desde o diagnóstico, expandindo nosso campo de atuação. Não falaremos também em impossibilidade de cura, mas na possibilidade ou não de tratamento modificador da doença, afastando dessa forma a ideia de “não ter mais nada a fazer”. Em toda a história é a primeira vez que uma abordagem inclui a espiritualidade entre as dimensões do ser humano. A família é lembrada, assistida durante todo o processo e também após a morte do paciente, no período de luto. Princípios dos Cuidados Paliativos Promover o alívio da dor e de outros sintomas Para promover o alívio da dor, é necessário possuir conhecimento específico para a indicação de medicamentos, além da elaboração de medidas não-farmacológicas, levando em consideração aspectos psicossociais e espirituais que caracterizam o “sintoma total”, plagiando o conceito de dor total desenvolvido por Dame Cicely Saunders, em o conjunto desses fatores podem ajudar para a exacerbação ou atenuação dos sintomas, portanto devem ser levados em consideração na abordagem. Valorizar a vida e considerar a morte um processo natural da vida Nas universidades de medicina, muito pouco é ensinado sobre a arte de ser médico. Os médicos aprendem pouquíssimo a lidar com doentes portadores de doenças progressivas e incurável. “A realidade mais fundamental é que houve uma revolução biotecnológica que possibilita o prolongamento interminável do morrer”. O Cuidado Paliativo tem o objetivo de resgatar a possibilidade da morte como um evento ocorre naturalmente e é esperado na presença de doença ameaçadora da vida, colocando evidência a vida que ainda pode ser vivida. não acelerar nem adiar a morte Devemos lembrar e enfatizar que os Cuidado Paliativo nada tem a ver com eutanásia, como muitos ainda querem e não possuem conhecimento suficiente para entender. Essa relação ainda causa decisões equivocadas quanto à realização de intervenções desnecessárias e a enorme dificuldade em prognosticar paciente portador de doença progressiva e incurável e definir a linha tênue e delicada do fazer e do não-fazer. Com um diagnóstico objetivo e bem embasado, o conhecimento da história natural da doença, um acompanhamento ativo, acolhedor, respeitoso e uma relação empática com o paciente contribuirá nas decisões. Dessa forma, diminuiríamos os erros e nos sentiremos mais seguros diante dessa difícil situação. 11 INTRODUÇÃO AOS CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE I unir os aspectos psicológicos e espirituais no cuidado ao paciente A doença quando diretamente ameaça a continuidade da vida traz uma série de perdas, com as quais pacientes e família são obrigados a conviver, e na maioria das vezes sem estarem preparados. Com a doença vêm as perdas de autonomia, autoimagem, segurança, capacidade física, respeito, sem falar das perdas concretas, materiais, como de emprego, de poder aquisitivo e, consequentemente, de status social, podem trazer angústia, depressão e desesperança, interferindo objetivamente na evolução da doença, na intensidade e na frequência dos sintomas, apresentando maior dificuldade de controle. A abordagem desses aspectos sob a ótica da psicologia se faz fundamental. Existe a possibilidade de ser abordado o tema sob o ponto de vista da espiritualidade, que se confunde e se sobrepõe invariavelmente à questão religiosa. Em um estudo americano, noventa e cinco por cento dos americanos creem numa força superior, e 93% gostariam que seus médicos conversassem sobre essas questões seficassem gravemente enfermos. Segundo Saporetti, “espírito, do latim spiritus, significa sopro e se refere a algo que dá ao corpo sua dimensão imaterial, oculta, divina ou sobrenatural que anima a matéria. Nesse contexto o espírito conecta o ser humano a sua dimensão divina ou transcendente”. É mais esse aspecto, o da transcendência, do significado da vida, aliado ou não à religião, que devemos estar preparados para abordar, sempre lembrando que o sujeito é o paciente, sua crença e seus princípios. obter um sistema de suporte que possibilite ao paciente viver tão ativamente quanto possível até o momento da sua morte A qualidade de vida não deve ser deixada de lado bem como o bem-estar implicam observância de vários aspectos da vida. Problemas sociais, dificuldades de acesso a serviços, medicamentos e outros recursos podem ser também um dos motivos de sofrimento e devem ser incluídos entre os aspectos a serem abordados pela equipe multiprofissional. Viver ativamente e não simplesmente viver, remete-nos à questão da sobrevida a qualquer custo, que esperamos combater. É nosso dever e nossa responsabilidade sermos facilitadores para a resolução dos problemas do nosso paciente. obter um sistema de suporte para auxiliar os familiares durante a doença do paciente e o luto Devemos lembrar que nunca estamos completamente sós. O ser humano é por natureza um ser gregário e vive coletivamente. Nesse contexto, todo o núcleo familiar e social do paciente também “adoece”. Segundo a Dra. Maria Helena Pereira Franco, “a unidade de cuidados paciente-família se coloca como una e específica ao mesmo tempo. A célula de identidade do ser humano é a família, respeitadas todas as condições que fazem dela um universo cultural próprio, muitas vezes, distante ou até mesmo alheio ao universo cultural dos profissionais da saúde”. A família, tanto a biológica como a adquirida (amigos, parceiros etc.) pode e deve ser nossa parceira e colaboradora. Essas pessoas conhecem melhor do 12 UNIDADE I │ INTRODUÇÃO AOS CUIDADOS PALIATIVOS que nós o paciente, suas necessidades, suas peculiaridades, seus desejos e suas angústias, muitas vezes, não-verbalizadas pelo próprio paciente. Da mesma forma, essas pessoas também sofrem, e seu sofrimento deve ser acolhido e paliado. obter abordagem multiprofissional para focar as necessidades dos pacientes e seus familiares, incluindo acompanhamento no luto Quando se trata da prática dos cuidados ao paciente, deparamo- nos com inúmeros fatores que atuarão concomitantemente na modificação da resposta terapêutica medicamentosa, na evolução da doença e/ou na relação do paciente com sua família. A integração sugerida pelo Cuidado Paliativo é uma forma de observarmos o paciente de diferentes formas e a importância de todos esses aspectos na composição do seu perfil para elaborarmos e adotarmos uma proposta de abordagem. Ignorar qualquer dessas dimensões acarretará em uma avaliação incompleta e teremos consequências levando a uma abordagem menos efetiva e eficaz dos sintomas. O alvo principal é sempre o paciente, respeitado na sua autonomia. Ao incluir a família no processo do cuidar compreende estender o cuidado no luto, que pode e deve ser realizado por toda a equipe de trabalho, e não somente pelo psicólogo. A equipe multiprofissional, com seus múltiplos “olhares” e sua percepção individual, pode realizar esse trabalho de forma mais abrangente. obter melhor qualidade de vida com objetivo de auxiliar o curso da doença A abordagem holística, observando o paciente como um ser biográfico mais que um ser simplesmente biológico, poderemos, respeitando seus desejos e suas necessidades, ajudar o curso da doença e, segundo a experiência de vários serviços de Cuidados Paliativos, também prolongar sua sobrevida. Vivendocom qualidade, ou seja, sendo respeitado, tendo seus sintomas impecavelmente controlados, seus desejos e suas necessidades atendidas, podendo conviver com seus familiares e resgatando pendências, com certeza nossos pacientes também viverão mais. Iniciar o mais precocemente possível o Cuidado Paliativo, juntamente com outras medidas de prolongamento da vida, como quimioterapia e radioterapia, e incluir todas as investigações necessárias para melhor compreender e controlar situações clínicas estressante . A definição, pela OMS, de Cuidados Paliativos deve ser iniciada desde o diagnóstico da doença potencialmente mortal. Dessa forma, cuidaremos do paciente em diferentes momentos da evolução da sua doença, portanto não devemos privá-lo dos recursos diagnósticos e terapêuticos que o conhecimento médico pode oferecer. De forma hierarquizada, levando em consideração os benefícios que podem trazer e os malefícios que devem ser evitados. Com uma abordagem precoce permite a prevenção dos sintomas e de complicações inerentes à doença de base, além de propiciar diagnóstico e tratamento adequados de enfermidades que possam cursar paralelamente à doença principal. Uma boa avaliação embasada nos exames necessários, 13 INTRODUÇÃO AOS CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE I além da definição da performance do paciente, é indispensável para a elaboração de um plano integral de cuidados, adequado a cada caso e adaptado a cada momento da evolução da doença. Fonte: Manual de Cuidados Paliativos. Academia Nacional de Cuidados Paliativos- Manual de cuidados paliativos / Academia Nacional de Cuidados Paliativos. - Rio de Janeiro: Diagraphic, 2009. 320p. Disponível em: <www.ancp.com.br>. Acesso em: 12.02.13 História dos Cuidados Paliativos Na década de 1960, iniciaram-se os movimentos sociais a favor de uma morte menos dolorosa, mais digna, entre eles os Cuidados Paliativos. Esses cuidados surgem como modelo assistencial que prioriza o cuidado ativo de pacientes com doenças que ameaçam a vida, com vistas à minimização de seu sofrimento e uma melhor qualidade de vida. Então o doente é, assim, visto como protagonista de seu processo de morte, sendo incentivada sua participação nas decisões sobre o tratamento. A origem dos Cuidados Paliativos remonta ao século IV. O atendimento aos doentes sem possibilidades terapêuticas curativas é algo muito antigo, visto desde a Antiguidade Clássica. Cabe destacar que o que havia no passado, em termos de cuidado à pessoa na fase final de vida, diferencia- se substancialmente do que entendemos por Cuidados Paliativos na contemporaneidade. Na Antiguidade, a assistência aos doentes era realizada por cidadãos comuns que, misericordiosamente, ofereciam hospitalidade aos necessitados, abrigando-os em suas residências. Com passar do tempo, os cuidados aos excluídos do convívio social devido a doenças graves e em estágio terminal foram realizados pela Igreja, o que perdurou por toda a Idade Média. Somente muito tempo depois, já no século XX, os Cuidados Paliativos se tornaram uma prática de saúde institucionalizada e surgiram como uma nova forma de assistência aos doentes fora de possibilidade terapêuticas curativas. Isto ocorreu em Londres, Inglaterra, a partir da criação do primeiro hospice3 moderno – o St. Christopher –, em 1967, por Cicely Saunders, médica, enfermeira e assistente social. Considerada, portanto, uma pioneira nos Cuidados Paliativos, ela dedicou sua vida laboral em prol da assistência humanizada a doentes oncológicos em fase final de vida, oferecendo uma morte mais digna. O St. Christopher’s hospice “transformou-se em modelo de assistência, ensino e pesquisa no cuidado dos pacientes terminais e de suas famílias”. Com o passar do tempo, os Cuidados Paliativos foram reconhecidos oficialmente pelas instituições médicas e de saúde e se desenvolvendo no mundo todo. Em 2002, este conceito foi revisto e a OMS redefiniu Cuidados Paliativos como: “um conjunto de medidas que visa à melhoria da qualidade de vida de pacientes e familiares que se deparam com questões relacionadas a uma doença ameaçadora da continuidade existencial, por meiopor meio da prevenção e do alívio do sofrimento possibilitados pela identificação precoce, pela eficiente avaliação e tratamento da dor, bem como pela atenção a outros sintomas físicos, psíquicos e espirituais”. (WHO, 2006). 14 UNIDADE I │ INTRODUÇÃO AOS CUIDADOS PALIATIVOS Segundo as definições da OMS, os Cuidados Paliativos têm como objetivo a provisão de uma atenção integral ao paciente e a sua família, tanto em aspectos físicos, como emocionais, sociais e espirituais, proporcionando autonomia e respeitando a dignidade do paciente mediante atenção continuada e individualizada. A OMS considera que os princípios dos Cuidados Paliativos devem ser aplicados o mais cedo possível no curso de qualquer doença crônica que potencialmente leve à morte, e não somente na fase final de vida. Esta nova forma de se pensar esta modalidade assistencial emerge da compreensão de que os problemas encontrados no final da existência têm a sua origem em momento anterior da história da doença. Os sintomas não tratados no momento de seu surgimento podem ter seu controle dificultado nos últimos dias de vida. A provisão da assistência paliativa aumenta à medida que a doença progride e a morte se torna iminente. Segundo a OMS (WHO, 1990; 2006), os princípios fundamentais dos Cuidados Paliativos são os seguintes: » aliviar a dor e outros sintomas que geram sofrimento; » afirmar a vida e perceber a morte como um processo normal; » não acelerar nem retardar a morte; » integrar os aspectos psicológicos e espirituais na assistência ao paciente; » oferecer um sistema de suporte para ajudar o paciente a viver da forma mais ativa possível até a morte; » oferecer um sistema de apoio para ajudar a família a suportar a doença e seu próprio luto; » empregar um enfoque de equipe multidisciplinar, visando à abordagem das necessidades de pacientes e familiares, incluindo a atenção ao trabalho de luto, quando pertinente; » melhorar a qualidade de vida e influenciar positivamente o curso da doença; São aplicáveis no início da enfermidade, conjuntamente com outras terapias que buscam prolongar a vida, como quimioterapia e radioterapia e incluem as investigações necessárias para compreender e controlar adequadamente complicações clínicas dolorosas. Já no Brasil, a história dos Cuidados Paliativos é muito recente, iniciou-se na década de 1980 época em que o país ainda estava no final da ditadura, em que sistema de saúde priorizava a medicina hospitalocêntrica, essencialmente voltada à cura das doenças. Os serviços de Cuidados Paliativos no país foram iniciados sem vínculos entre si e sem a elaboração de protocolos ou manuais para sua prática efetiva. A portaria GM/MS n° 2.439, de 8 de dezembro de 2005 representou mais um avanço no sentido da legitimação política e social dos Cuidados Paliativos no Brasil. Ela instituiu a Política Nacional de 15 INTRODUÇÃO AOS CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE I Atenção Oncológica inserindo os Cuidados Paliativos como elemento essencial a uma assistência integral às pessoas com câncer, juntamente com a prevenção, a promoção, o diagnóstico, o tratamento e a reabilitação. Em 12 de dezembro de 2006, mais um progresso foi alcançado com a criação da Câmara Técnica em Controle da Dor e Cuidados Paliativos por meio da portaria GM/MS n° 3.150. A criação de associações profissionais destinadas à implementação e à promoção dos Cuidados Paliativos no país também contribuiu para o fortalecimento do movimento paliativista. Em 1997, foi fundada em São Paulo a Associação Brasileira de Cuidados Paliativos (ABCP) (www. cuidadospaliativos.com.br) com o objetivo de implantar e promover os Cuidados Paliativos em doenças crônico-evolutivas durante a fase de progressão e fase terminal, por meiopor meio da formação de profissionais de saúde, promovendo a assistência e o desenvolvimentode pesquisas científicas. Em fevereiro de 2005, um grupo de médicos, inconformados com a falta de representatividade dos paliativistas no Brasil, fundou a Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP) (www.paliativo.org.br), associação profissional que tem como principal missão buscar o reconhecimento da Medicina Paliativa como especialidade pelas entidades médicas competentes. Fonte: Dissertação de Mestrado. “Cuidados Paliativos e a Construção da Identidade Médica Paliativista no Brasil”. Mariana de Abreu Machado. Rio de Janeiro, junho de 2009. 1. Conceitue Cuidados Paliativos 2. Relate os princípios dos Cuidados Paliativos 3. Escreva um pouco sobre a história dos Cuidados Paliativos _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ ________________________________________________. 16 CAPÍtuLo 2 direito aos cuidados paliativos “Todo o interesse na doença e na morte é, em verdade, apenas uma outra expressão do nosso interesse na vida.” (Thomas Mann, A Montanha Mágica) Em conformidade com a lei, qualquer pessoa em fase avançada de uma doença grave ou sem cura– qualquer que seja a sua causa– tem o direito aos cuidados paliativos. Quais são esses diretos? Nesse capítulo, vamos estudar os direitos aos cuidados paliativos!! Bons estudos!! direitos aos Cuidados Paliativos A pessoa que esta doente decide livremente sobre o cuidado paliativo: 1. aceitar ou recusar tratamentos e cuidados que lhe são oferecidos; 2. determinar as condições, a limitação ou a paragem dos tratamentos e o seu acompanhamento psicológico e espiritual; 3. escolher o seu médico bem como o lugar onde ela quer ser tratada, principalmente em casos urgentes; 4. ser acompanhada permanentemente por uma ou várias pessoas escolhidas por ela. No que se diz respeito a menores e maiores de idade protegidos por uma medida judiciária, eles não podem tomar sozinhos todas as decisões relativas à sua saúde. Os pais, a pessoa encarregada da autoridade parental ou o representante legal constituem a priori as pessoas que merecem a confiança da criança, do adolescente ou do maior de idade protegido. Se essas pessoas não têm a capacidade de consentir elas próprias a certos cuidados relativos à sua própria saúde, é importante associá-los na medida da sua faculdade de discernimento à tomada de decisão. É importante que a criança ou a pessoa adulta protegida possa discutir a sua vontade com a sua pessoa de referência e com o seu médico. Crianças, adolescentes, pessoas incapacitadas sobre tutela, têm o direito de expressar a sua vontade, e o médico pode considerá-la. 17 INTRODUÇÃO AOS CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE I relação de início e prazo desse direito O direito aos cuidados paliativos é adquirido mediante declaração apresentada pelo médico assistente num formulário especial que contém uma parte administrativa e uma parte médica. A declaração deve ser remetida pelo médico assistente signatário do formulário ao Controle Médico da segurança social, mediante carta registada. A declaração é validada pelo Controle Médico da segurança social. O direito aos cuidados paliativos expira dentro do prazo de 35 dias a contar da data da sua abertura. A título excepcional, esse direito pode ser prorrogado por um ou mais períodos suplementares de 35 dias. A pessoa cuidada tem o direito de aceitar ou recusar qualquer intervenção diagnóstica ou terapêutica após uma informação completa dada pelo medico. No entanto, o médico também pode recusar um tratamento que não traga de forma alguma nem alívio, nem melhoria ou esperança de cura. Nos casos de inconsciência ou de outra impossibilidade de expressar a sua vontade, o médico recorre à pessoa de confiança ou a qualquer outra pessoa susceptível de conhecer as vontades da pessoa no fim de vida, ou então considera a directiva antecipada escrita. Uma directiva antecipada é um documento escrito, datado e assinado por você no qual redige as suas vontades no que se refere ao seu fim de vida. Esse documento orienta os médicos, os cuidadores e a sua família em relação à orientação a tomar no âmbito de decisões relativas ao seu fim de vida, se já não se encontra capaz de expressar a sua vontade. Uma directiva antecipada, escrita enquanto se encontra em pleno uso das suas faculdades mentais, pretende ser um instrumento de comunicação com os seus familiares, para discutir as suas escolhas em relação ao seu final de vida e de faze-las respeitar caso se encontre nessa situação e que não se possa exprimir. A lei autoriza-o a dar antecipadamente as instruções acerca da conduta a adoptar em relação às condições, à limitação e à paragem do tratamento, inclusive do tratamento da dor, bem como ao acompanhamento psicológico e espiritual, para o dia em que se encontre incapacitado de expressar a sua vontade. Em princípio, a directiva é redigida e assinada por você mesmo. Todavia, se está incapacitado de escrever ou de assiná-las você mesmo, ela pode ser redigida por uma terceira pessoa. Nesse caso, deve pedir a duas testemunhas para atestar se o documento redigido por um terceiro corresponde à sua lúcida e livre vontade. A lei não fixa nenhum prazo de validade. No entanto, é útil reler a sua directiva passado 3 ou 5 anos, datá-la e assiná-la de novo se continua a concordar com aquilo que escreveu anteriormente. É igualmente importante reler a directiva após cada uma das crises de vida que possa atravessar (acidentes, desemprego, doença grave, falecimento de uma pessoa querida, etc.), para se assegurar 18 UNIDADE I │ INTRODUÇÃO AOS CUIDADOS PALIATIVOS que as suas vontades não mudaram. A qualquer momento pode modificar a sua directiva existente, datando e assinando a modificação, ou até mesmo anulá-la. Atualmente um registo centralizado da directiva antecipada não está previsto. É aconselhado providenciar pelo menos duas cópias da sua directiva antecipada e entregá-las à sua pessoa de confiança, a um membro do seu redor e/ou ao seu médico assistente. Guarde o original num lugar de fácil acesso para os seus familiares. Se está hospitalizado, a directiva antecipada pode, a qualquer momento, ser entregue ao pessoal médico ou ao cuidador. Pode igualmente colocar por escrito uma indicação próxima do seu bilhete de identidade ou de segurança social, indicando que redigiu uma directiva antecipada. Isto facilita o acesso à sua directiva antecipada no momento mais oportuno. É necessário indicar o lugar onde ela se encontra, o nome, a morada e o número de telefone das pessoas que são as depositárias de uma cópia. Assistência paliativa As pessoas em fim de vida têm a escolha entre os diferentes meios de vida, onde a assistência paliativa pode ser assegurada: ao domicílio, no hospital, nas estruturas de longa estadia, ou dentro dos centros de acolhimento para pessoas em fim de vida. Se deseja ficar no seu domicílio, ou voltar para casa após um internamento no hospital, pode se beneficiar de cuidados paliativos e de uma permanência no seu contexto de vida natural, mediante a intervenção de uma rede de ajuda e de cuidados ao domicílio. No âmbito médico, as equipes multidisciplinares das redes de ajuda e de cuidados trabalham em estreita colaboração com o seu médico assistente ou médicos especialistas e, caso seja necessário, com alguns intervenientes do hospital. Certas redes implantaram abordagens paliativasespecíficas. Essas equipes asseguram a permanência telefônica e uma intervenção ao domicílio 7 dias por semana e, de forma parcial, 24 horas por dia, em todo o território nacional. As estruturas de longa permanência incluem as casas de cuidados, os centros integrados para pessoas idosas e as estruturas de acolhimento destinadas a pessoas incapacitadas. As estruturas estacionárias devem normalmente acompanhar as pessoas residentes em qualquer situação e, sendo assim, também em fase de fim de vida. As estruturas de longa permanência asseguram também a continuidade dos cuidados auferidos em fim de vida, em estreita colaboração com o médico assistente e, caso seja necessário, com um estabelecimento hospitalar. Visto o grande número de estruturas de longa permanência, os conceitos e os níveis de assistência paliativa variam consideravelmente. Muitas estruturas de longa permanência não restringem a sua admissão a pessoas em fim de vida, mas desenvolvem a assistência em fim de vida para responder às necessidades das pessoas acolhidas. Em todos os seus contextos de vida, as pessoas em fim de vida serão cuidadas por equipes de profissionais especializados, que possuem competências específicas no domínio dos cuidados paliativos. 19 INTRODUÇÃO AOS CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE I Essas equipes multidisciplinares agrupam profissionais de saúde, do setor social, e outras categorias de profissionais. Elas trabalham em estreita colaboração com o médico assistente, com os médicos especialistas e, caso seja necessário, com os intervenientes do hospital. Asseguram os cuidados globais, ativos, continuados e coordenados, que têm o intuito de cobrir o conjunto das suas necessidades físicas, psíquicas e espirituais, respeitando a sua dignidade e apoiando a sua família. Fonte: Guia dos cuidados paliativos-Ministério da Saúde- Disponível em: http://www.sante.public. lu/publications/sante-fil-vie/fin-vie/guide-soins-palliatifs/guide-soins-palliatifs-pt.pdf Acesso em: 12.02.12 notícia, publicada no Conselho Federal de Medicina. Quinta-feira, 30 de Agosto de 2012, 09:33 A Resolução 1.995, do Conselho Federal de Medicina (CFM), estabelece os critérios para que qualquer pessoa – desde que maior de idade e plenamente consciente – possa definir junto ao seu médico quais os limites de terapêuticos na fase terminal. Pacientes e médicos contarão, a partir desta sexta-feira, com regras que estabelecerão os critérios sobre o uso de tratamentos considerados invasivos ou dolorosos em casos clínicos nos quais não exista qualquer possibilidade de recuperação. Sob o nome formal de diretiva antecipada de vontade, mas já conhecido como testamento vital, trata-se do registro do desejo expresso do paciente em documento, o que permitirá que a equipe que o atende tenha o suporte legal e ético para cumprir essa orientação. A regra consta da Resolução no 1.995, aprovada pelo plenário do Conselho Federal de Medicina (CFM), que será publicada no Diário Oficial da União no dia 31 de agosto. Assim, o paciente que optar pelo registro de sua diretiva antecipada de vontade poderá definir, com a ajuda de seu médico, os procedimentos considerados pertinentes e aqueles aos quais não quer ser submetido em caso de terminal idade da vida, por doença crônico-degenerativa. Deste modo, poderá, por exemplo, expressar se não quer procedimentos de ventilação mecânica (uso de respirador artificial), tratamentos (medicamentoso ou cirúrgico) dolorosos ou extenuantes ou mesmo a reanimação na ocorrência de parada cardiorrespiratória. Esses detalhes serão estabelecidos na relação médico- paciente, com registro formal em prontuário. O testamento vital é facultativo, poderá ser feito em qualquer momento da vida (mesmo por aqueles que gozam de perfeita saúde) e pode ser modificado ou revogado a qualquer momento. Critérios- São aptos a expressar sua diretiva antecipada de vontade, qualquer pessoa com idade igual ou maior a 18 anos ou que esteja emancipada judicialmente. O interessado deve estar em pleno gozo de suas faculdades mentais, lúcido e responsável por seus atos perante a Justiça. 20 UNIDADE I │ INTRODUÇÃO AOS CUIDADOS PALIATIVOS Menores de idade, que estejam casados civilmente, podem fazer testamento vital, pois o casamento lhes emancipa automaticamente. Crianças e adolescentes não estão autorizados e nem seus pais podem fazê-lo em nome de seus filhos. Nestes casos, a vida e o bem estar deles permanecem sob a responsabilidade do Estado. Pela Resolução no 1.995/2012 do Conselho Federal de Medicina (CFM), o registro da diretiva antecipada de vontade pode ser feita pelo médico assistente em sua ficha médica ou no prontuário do paciente, desde que expressamente autorizado por ele. Não são exigidas testemunhas ou assinaturas, pois o médico – pela sua profissão – possui fé pública e seus atos têm efeito legal e jurídico. O registro em prontuário não poderá ser cobrado, fazendo parte do atendimento. No texto, o objetivo deverá ser mencionado pelo médico de forma minuciosa, ele deve colocar que o paciente está lúcido, plenamente consciente de seus atos e compreende a decisão tomada. Também dará o limite da ação terapêutica estabelecido pelo paciente, Neste registro, se considerar necessário, o paciente poderá nomear um representante legal para garantir o cumprimento de seu desejo. Caso o paciente manifeste interesse poderá registrar sua diretiva antecipada de vontade também em cartório. Contudo, este documento não será exigido pelo médico de sua confiança para cumprir sua vontade. O registro no prontuário será suficiente. Independentemente da forma – se em cartório ou no prontuário – essa vontade não poderá ser contestada por familiares. O único que pode alterá-la é o próprio paciente. Para o presidente do CFM, Roberto Luiz d’Avila, a diretiva antecipada de vontade é um avanço na relação médico-paciente. Segundo ele, esse procedimento está diretamente relacionado à possibilidade da ortotanásia (morte sem sofrimento), prática validada pelo CFM na Resolução no 1.805/2006, cujo questionamento sobre sua legalidade foi julgado improcedente pela Justiça. A existência dessa possibilidade não configura eutanásia, palavra que define a abreviação da vida ou morte por vontade do próprio doente, pois é crime. “Com a diretiva antecipada de vontade, o médico atenderá ao desejo de seu paciente. Será respeitada sua vontade em situações com que o emprego de meios artificiais, desproporcionais, fúteis e inúteis, para o prolongamento da vida, não se justifica eticamente, no entanto, isso deve acontecer sempre dentro de um contexto de terminal idade da vida”, ressaltou. Compromisso humanitário - O Código de Ética Médica, em vigor desde abril de 2010, explicita que é vedado ao médico abreviar a vida, ainda que a pedido do paciente ou de seu representante legal (eutanásia). Mas, atento ao compromisso humanitário e ético, prevê que nos casos de doença incurável, de situações clínicas irreversíveis e terminais, o médico pode oferecer todos os cuidados paliativos disponíveis e apropriados (ortotanásia). 21 INTRODUÇÃO AOS CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE I O documento orienta o profissional a atender a vontade expressa do paciente, sem lançar mão de ações diagnósticas ou terapêuticas inúteis ou obstinadas. “O médico deixará de levar em consideração as diretivas antecipadas de vontade do paciente ou representante que, em sua análise, estiverem em desacordo com os preceitos ditados pelo Código de Ética Médica”, aponta a resolução do CFM. Segundo o doutor em bioética e biojurídica, Elcio Bonamigo, a mudança decorre do aumento da autonomia do paciente. “Os médicos deixam de ser paternalistas e os pacientes a cada dia ganham voz nos consultórios. Ele deve ter sua autonomia também preservada no fim da vida”, defendeu o médico, que também integra a Câmara Técnica de Bioética do CFM e colaborou com a formulação da Resolução no 1.995/2012.Adesão - No Brasil estudo realizado, em 2011, pela Universidade do Oeste de Santa Catarina, mostrou que um alto índice de adesão à possibilidade de cada pessoa estabelecer sua diretiva antecipada de vontade. Após ouvir médicos, advogados e estudantes apontou que 61% dos entrevistados levariam em consideração o desejo expresso pelos pacientes. Pesquisas realizadas no exterior apontam que em outros países, aproximadamente 90% dos médicos atenderiam às vontades antecipadas do paciente no momento em que este se encontre incapaz para participar da decisão. A compreensão da sociedade e dos profissionais, no entendimento do CFM, coaduna com a percepção de que os avanços científicos e tecnológicos têm que ser empregados de forma adequada, sem exageros. Para o Conselho Federal, as descobertas e equipamentos devem proporcionar melhoria das condições de vida e de saúde do paciente. “Essas novidades não pode ser entendidas como um fim em si mesmo. A tecnologia não se justifica quando é utilizada apenas para prolongar um sofrimento desnecessário, em detrimento à qualidade de vida do ser humano, também entendida como o direito a ter uma morte digna”, afirmou Roberto d’Avila. Experiência mundial – A possibilidade de registro e obediência às diretivas antecipadas de vontade já existem em vários países, como Espanha e Holanda. Em Portugal, uma lei federal entrou em vigor no mês de agosto autorizando o que chamam de “morte digna”. Na Argentina, lei que trata desse tema existe há três anos. Nos Estados Unidos, esse documento tem valor legal, tendo surgido com o Natural Death Act, no Estado da Califórnia, em 1970. Exige-se que seja assinado por pessoa maior e capaz, na presença de duas testemunhas, sendo que a produção de seus efeitos se inicia após 14 dias da sua lavratura. É revogável a qualquer tempo, e possui uma validade limitada no tempo (cerca de 5 anos), devendo o estado terminal ser atestado por 2 médicos. Fonte: Conselho Federal de Medicina – Disponível em: <http://portal.cfm.org.br/index. php?option=com_content&view=article&id=23197:pacientes-poderao-registrar-em-prontuario-a- quais-procedimentos-querem-ser-submetidos-no-fim-da-vida&catid=3:portal>. Acesso em: 12.02.13 22 UNIDADE I │ INTRODUÇÃO AOS CUIDADOS PALIATIVOS o Programa saúde da família e cuidados paliativos Os cuidados paliativos devem estar diretamente ligados à saúde da família, pois os familiares são tão importantes no processo de cuidado, como também merecedores e carecedores deste. O Sistema Único de Saúde (SUS) disponibiliza a internação domiciliar como uma diretriz para a equipe básica de saúde - Lei no 10.424/ 2002 - proporcionando o cuidado integral dos pacientes em seu domicílio, pela proximidade com a família e com a busca do apoio intersetorial necessário, já que trabalha de maneira direta com a noção do chamado “território comum”, mencionado por Silva e Mascarenhas, além de buscar fortalecer o seu vínculo com a comunidade e fazer que a rede de saúde funcione a partir da atenção básica, por meio da referência, contrarreferência e da oferta organizada. As famílias dos pacientes sob cuidados paliativos pediátricos vivem um processo arrastado da doença de um de seus componentes. Segundo Tavares e Takeda: “O paciente nunca fica doente sozinho, mas toda sua família adoece junto”. Numa pesquisa realizada no Instituto Nacional de Câncer (INCa) no ano de 2004, por Chaves, na unidade destinada aos cuidados paliativos oncológicos em adultos (HCIV), detectou-se que a maioria dos cuidadores eram familiares (92%) e do sexo feminino (96%) e que o processo de adoecimento de um membro da família altera diretamente seus cotidianos por apresentarem vários agravos, tais como: cansaço físico (44%), emocional (76%), estresse (40%) e problemas de saúde (28%). Stone et al. também encontraram dados semelhantes: os cuidadores costumam ser familiares e amigos (86%) e do sexo feminino (75%). Em geral, as pesquisas que envolvem os familiares apenas o fazem com adultos ou com os cuidadores familiares de crianças e adolescentes com doenças oncológicas. Também os poucos estudos que envolvem familiares das CDT não trazem como preocupação fundamental a assistência à saúde direcionada à família. Segundo Himelnstein et al., a família deve ser considerada como uma entidade única nos programas de cuidados paliativos. Desta forma, torna-se urgente conhecer o que acontece com os familiares de outras crianças sob cuidados paliativos, comparando os dados, apresentando alternativas de como tratá-las efetivamente e do papel da rede de saúde neste contexto. De acordo com o que traz a literatura científica, de que a maioria dos cuidadores são os familiares e do sexo feminino e do conhecimento de algumas demandas familiares, permitir-se a priori sugerir que o modelo de saúde da família representado pelo PSF é o que melhor está juridicamente estruturado para isso. Fonte: Rabello CAFG, Rodrigues PHA. Ciência & Saúde Coletiva, 15 (2): 379-388, 2010. Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-81232010000200013> Acesso em: 01.05.13. 23 INTRODUÇÃO AOS CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE I 1. Faça um resumo sobre os direitos aos Cuidados Paliativos. 2. Fale sobre o programa Saúde da Família nos cuidados paliativos. ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ _____________________ 24 CAPÍtuLo 3 indicação de cuidados paliativos “O sofrimento só é intolerável quando ninguém cuida.” Cicely Saunders Nesse capítulo, iremos estudar a indicação dos cuidados paliativos. Você tem conhecimento para quem esses cuidados são indicados? Quando devemos intervir ? Essas questões serão estudadas nos próximos capítulos!! Bons estudos!!! indicação Pela definição da Organização Mundial da Saúde (OMS) para Cuidados Paliativos, todos os pacientes portadores de doenças graves, progressivas e incuráveis, que ameacem a continuidade da vida, deveriam receber a abordagem dos Cuidados Paliativos desde o seu diagnóstico. Entretanto, sabemos que, se essa referência tivesse de ser cumprida, a maioria dos pacientes permaneceria sem nenhuma assistência paliativa, pois não temos ainda disponibilidade de profissionais e serviços que possam dar conta do atendimento dessa população. No Brasil, segundo dados do Departamento de Informação e Informática do Sistema Único de Saúde (DATASUS), em 2006 faleceram 1.031.691 brasileiros. Se avaliarmos apenas os óbitos decorrentes de doenças de evolução crônica ou degenerativa e neoplasias, teremos um montante de mais de 725 mil pessoas que morreram no Brasil com grande possibilidade de sofrimento intenso (quadro 1). 25 INTRODUÇÃO AOS CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE I Quadro 1 – mortalidade no Brasil (2006) Óbitos para residência por capítulo CID-10 e região Capítulo CID-10 Norte Nordeste Sudeste Sul C. Oeste Total I. Algumas doenças infecciosas e parasitárias 3.271 12.735 21.171 61.58 3.173 46.508 II. Neoplasias (tumores) 6.439 31.803 77.260 31.238 9.056 155.796 III. Doenças sangue órgãos hemat. e transt. imunit. 390 1.665 2.517 624 300 5.496 IV. Doenças endócrinas nutricionais e metabólicas 2.659 17.923 26.790 8.374 3.158 58.904 V. Transtornos mentais e comportamentais 270 3.040 4.802 1.444 700 10.256 VI. Doenças dosistema nervoso 686 3.620 10.262 3.448 1.150 19.166 VII. Doenças do olho e anexo 4 12 7 3 2 28 VIII. Doenças do ouvido e da apófise mastoide 9 43 67 18 8 145 IX. Doenças do aparelho circulatório 11.795 75.711 147.933 490.73 183.05 302.817 X. Doenças do aparelho respiratório 4.627 20.166 53.983 18.215 5.875 102.866 XI. Doenças do aparelho digestivo 2.389 12.473 25.730 8.073 3.159 51.924 XII. Doenças da pelo e do tecido subcutâneo 104 629 1.401 217 115 2.466 XIII. Doenças do sistema osteomuscular e tecido conjuntivo 199 716 1.851 579 252 3.597 XIV. Doenças do aparelho geniturinário 774 3.715 9.468 2.497 967 17.421 XV. Gravidez, parto e puerpério 178 567 521 237 134 1.637 XVI. Algumas afecções originadas no período perinatal 3.414 10.212 9.838 2.932 1.940 28.336 XVII. Malformações congênitas, deformidades e anomalas cromossômicas 966 2.950 4.069 1.543 869 10.397 XVIII. Sintemas, sinais e achados anormais em exames clínicos e laboratoriais 8.391 24.275 40.372 9.424 3.081 85.543 XX. Causas externas de morbidade e mortalidade 9.307 33.884 55.708 1.291 10.198 128.388 Total 55.672 256.139 493.850 163.388 62.442 1.031.691 Mais de 690 mil pessoas faleceram em hospitais e 224 mil, em casa. (quadro 2). Quadro 2 – mortalidade no Brasil (2006) Local ocorrência Hospital Domicílio Região Norte 33.658 14.222 Região Nordeste 144.946 62.682 Região Sudeste 358.906 78.740 Região Sul 110.765 35.648 Região Centro-Oeste 42.581 12.147 Total 690.856 223.439 26 UNIDADE I │ INTRODUÇÃO AOS CUIDADOS PALIATIVOS Por conta dessa dificuldade de avaliar e cuidar do sofrimento, estabelecemos alguns critérios de recomendação para Cuidados Paliativos, considerando a possibilidade de indicação para aqueles pacientes que esgotaram todas as possibilidades de tratamento de manutenção ou prolongamento da vida, que apresentam sofrimento moderado a intenso e que optam por manutenção de conforto e dignidade da vida. Um dos critérios mais discutidos é o que se refere ao prognóstico de tempo de vida do paciente. O limite designado em seis meses de expectativa de vida poderia ser utilizado para indicação de Cuidados Paliativos exclusivos, uma vez que esse critério foi importado do Medicare americano, que estabelece o tempo de sobrevida esperado como um dos critérios de indicação para assistência de hospice. Sao critérios do Medicare: » a expectativa de vida avaliada é menor ou igual a seis meses; » o paciente deve fazer a opção por Cuidados Paliativos exclusivos e abrir mão dos tratamentos de prolongamento da vida; » o paciente deve ser beneficiário do Medicare. O maior perigo desse exercício de avaliar tempo de sobrevida de uma pessoa é determinar a “morte social” antes da morte física propriamente dita. Uma vez que se estabelece que um paciente tem uma expectativa de vida pequena, em dias ou semanas, corremos o risco de subestimar suas necessidades e negligenciar a possibilidade de conforto real dentro da avaliação do paciente e de sua família. Em geral, a avaliação prognóstica de pacientes em fases avançadas de doenças graves ainda apresenta erro otimista considerável, principalmente quando avaliamos pacientes com doenças não- neoplásicas. Um estudo em 2000, de Christakis et al., demonstrou que a acurácia de prognóstico geralmente apresenta erro para o lado do otimismo. Apenas 20% dos médicos têm acurácia de prognóstico de 33% dos pacientes dentro do período atual de sobrevida, sendo que 63% são muito otimistas e 17% subestimam o tempo de sobrevida. Uma conclusão interessante foi a de que, à medida que aumenta o tempo de relação médico-paciente, a acurácia de prognóstico diminui, demonstrando que o vínculo que se estabelece entre o médico e seu paciente determina um “desejo” do médico de prever uma condição que implica menor capacidade de avaliar a realidade. Esse resultado nos permitiria iniciar uma discussão pertinente de o quanto os desejos e as expectativas do próprio médico não poderiam interferir na avaliação do prognóstico de seu paciente. Uma das ferramentas que temos disponíveis na avaliação de prognóstico diz respeito à capacidade funcional do paciente. Entretanto, sabemos que a capacidade funcional pode estar diretamente relacionada com uma condição de sofrimento intensa, não-avaliada ou não-tratada adequadamente e que deforma a avaliação de prognóstico. Por exemplo, um paciente com câncer de próstata pode estar comprometido em sua funcionalidade por causa de uma dor óssea intensa não-tratada, e não por deterioração sistêmica causada por sua doença de base. Nesse caso, a deterioração sistêmica se deve ao sofrimento, e não ao avanço da doença para órgãos vitais. Quanto a avaliação de capacidade para as atividades da vida diária, temos as recomendações de Cuidados Paliativos para pacientes dependentes em determinadas atividades, como incapacidade para se locomover, alimentar- se e incontinências. 27 INTRODUÇÃO AOS CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE I A escala de performance status de Karnofsky (quadro 3) foi desenvolvida para pacientes com câncer como um meio objetivo de documentar o declínio clínico do paciente, avaliando sua capacidade de realizar determinadas atividades básicas. A maioria dos pacientes com escala Karnofsky inferior a 70% tem indicação o precoce de assistência de Cuidados Paliativos. Performance de 50% nessa escala indica terminal idade, reafirmando que esses são pacientes elegíveis para Cuidados Paliativos, a menos que exista um ganho previsivelmente benéfico em sustentar terapia para a doença de base, que seja simultaneamente disponível e possa ser tolerado. Outro instrumento útil para medir a condição clínica do paciente é a Escala de Performance Paliativa (PPS) (quadro 4), que foi desenvolvida em 1996, em Victoria, British Columbia, e revista em 2001. Para contornar a dificuldade de avaliação prognóstica, foram estabelecidos alguns critérios clínicos para cada doença ou para cada condição clínica, que auxiliam na decisão de encaminhar o paciente aos Cuidados Paliativos. Alguns desses critérios dizem respeito a condições mórbidas específicas, como insuficiência cardíaca congestiva (ICC), doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC), câncer, esclerose lateral amiotrófica (ELA), demência e outras doenças degenerativas progressivas. Indicadores não-específicos, como perda ponderal progressiva, declínio de proteínas plasmáticas e perda funcional, também são utilizados. Quadro 3 – escala de performance de Karnofsky 100% Sem sinais ou queixas, sem evidência de doença 90% Mínimos sinais e sintomas, capaz de ralizar suas atividades com esforço 80% Sinais e sintomas maiores, realiza suas atividades com esforço 70% Cuida de si mesmo, não é capaz de trabalhar 60% Necessita de assistência ocasional, capaz de trabalhar 50% Necessita de assitência considerável e cuidados médicos frequentes 40% Necessita de cuidados médicos especiais 30% Extremamente incapacitado, necessita de hospitalização, mas sem iminência de morte 20% Muito doente, necessita de suporte 10% Moribunda, morte iminente fonte: manual de Cuidados Paliativos. Academia Nacional de Cuidados Paliativos- manual de cuidados paliativos / Academia Nacional de Cuidados Paliativos. – Rio de Janeiro : Diagraphic, 2009. 320p. Disponível em: <www.ancp.com.br>. Acesso em : 12.02.13 28 UNIDADE I │ INTRODUÇÃO AOS CUIDADOS PALIATIVOS Quadro 4 – escla de performance paliativa % Deambulação Atividade e evidência de doença Autocuidado Ingestão Nível de consciência 100 Completa Normal, sem evidência de doença Completo Normal Completo 90 Completa Normal, sem evidência de doença Completo Normal Completo 80 Completa Com esforço, alguma evidência de doença Completo Normal Completo 70 Reduzida Incapaz para o trabalho, alguma evidência de doença Completo Normal ou reduzida Completo 60 Reduzida Incapaz de realizar hobbies, doença significativa Assistência ocasional Normal ou reduzida Completo ou com períodos de confusão 50 Sentado ou deitado Incapacitado para qualquertrabalho, doença extensa Assistência considerável Normal ou reduzida Completo ou com períodos de confusão 40 Acamado Idem Assistência quase completa Normal ou reduzida Completo ou com períodos de confusão 30 Acamado Idem Dependência completa Reduzida Completo ou com períodos de confusão 20 Acamado Idem Idem Ingestão limitada a colheradas Completo ou com períodos de confusão 10 Acamado Idem Idem Cuidados coma boca Confuso ou em coma 0 Morte – – – – final, presença de taquicardia ventricular não-sustentada e diabetes mellitus (DM) (6, 50). A presença de fenômenos tromboembólicos, parada cardiorrespiratória (PCR) prévia e diagnóstico de AIDS e outras arritmias ventriculares complexas também contribuem para a valiação de prognóstico reservado. A avaliação precisa da incidência de morte súbita tem sido mais complexa por causa do aumento da prevalência de uso do cardioversordesfibrilador interno automático (3, 14) fonte: manual de Cuidados Paliativos. Academia Nacional de Cuidados Paliativos- manual de cuidados paliativos / Academia Nacional de Cuidados Paliativos. - Rio de Janeiro : Diagraphic, 2009. 320p. Disponível em: <www.ancp.com.br>. Acesso em: 12.02.13 Escreva sobre as indicações aos Cuidados Paliativos segundo o texto acima. _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ ____________________________________. 29 unidAdE ii AVALiAção, CoMuniCAção E ASSiStênCiA CAPÍtuLo 1 Avaliação do paciente em Cuidados Paliativos e controle da dor “O sofrimento não é um sintoma, nem é um diagnóstico, mas uma experiência humana muito complexa.” António Barbosa (2003) “As doenças avançadas frequentemente estão relacionadas com sintomas associados ao sofrimento, destacando-se nesse contexto a dor, que é conceituada pela Associação Internacional para o Estudo da Dor (IASP) como “uma experiência sensitiva e emocional desagradável, associada a dano real ou potencial dos tecidos, ou descrita em termos de tais lesões” MERSKEY, H.; BOGDUK, N. Task force of taxonomy: classification of chronic pain. Seatle: IASP, 1994. Como controlar a dor? Nesse capítulo, iremos estudar sobre a dor e cuidados paliativos. Bons estudos!!! Controle da dor Muitos estudos nessa área relacionam-se a pacientes com câncer, já que neles a dor aparece como o sintoma que significativamente afeta a qualidade de vida na fase terminal, constituindo um fator muito importante do sofrimento relacionado com a doença, mesmo quando comparado à morte. Estudos multicêntricos de controle da dor em pacientes com câncer revelam consistentemente que cerca de metade dos pacientes recebe analgesia insuficiente, chegando a 51% na Franca, 42% nos Estados Unidos e 59% na China. Da mesma forma ocorrendo com milhões de portadores de HIV/ SIDA, em que 60% a 100% irão sentir dor em alguma fase da sua doença. 30 UNIDADE II │ AvAlIAção, comUNIcAção E AssIstêNcIA O controle da dor deve se basear em avaliação cuidadosa com elucidação de suas possíveis causas e seus efeitos na vida do paciente, investigando fatores desencadeantes e atenuantes, além dos psicossociais, que possam influenciar o seu impacto. Nesse sentido, as equipes multiprofissionais dedicadas aos Cuidados Paliativos devem estabelecer precocemente vias de comunicação clara para assistência. O familiar é um pilar fundamental para incentivar a adesão ao tratamento, já que uma analgesia insuficiente se traduz em sobrecargas física e psicológica para o paciente e sua família. São diversas as barreiras existentes para manejo e controle adequados da dor, com a não-adesão ao tratamento por parte dos doentes, a relutância na prescrição de opioides por parte dos médicos e a crença de que a dor é inevitável, observada rotineiramente na prática no ambiente hospitalar. Adicionalmente, destacamos um aspecto fundamental que antecede até mesmo a própria sintomatologia álgica do paciente, que é a formação acadêmica relacionada com a área de dor. A estratégia de base científica para o controle adequado da dor e de outros sintomas se resume, segundo Twycross, na sigla “EEMMA”. » evolucao da dor; » explicação da causa; » manejo terapêutico; » monitorização do tratamento; » atenção aos detalhes. Evolução da dor A doença terminal é progressiva, com grande variabilidade individual associada a múltiplos sintomas intensos e oscilantes. Cada indivíduo tem suas próprias vivências, as quais induzem a uma subjetividade de resposta diante da expressão de dor, envolvendo respostas afetivas e cognitivas. Portanto é necessário reconhecer o termo “dor total” introduzido por Cicely Saunders e explicado por meio de um esquema por Twycross (Figura 1). figura 1 – esquema de TWYCROSS 31 AvAliAção, comunicAção e AssistênciA │ uniDADe ii Esse conceito mostra a importância de todas as dimensões dos sofrimentos humanos (físico, mental, social e espiritual). Portanto, o alívio adequado da dor não é alcançado sem se dar atenção a essas dimensões indissociáveis. Estrategicamente, devem-se identificar quatro aspectos básicos na evolução: » a causa da dor; » o mecanismo da dor (Quadro 5); » os fatores não-físicos envolvidos com a expressão de dor; » a discriminação detalhada da dor – localização, duração, irradiação, fatores temporais, de agravamento e alivio, impactos no sono e na capacidade funcional e intensidade (0-10). Com base no que o próprio paciente relata para avaliação da intensidade da dor, sugerem- se as escalas uni e multidimensionais como instrumento de avaliação. Destaca-se a escala visual analógica (EVA) por ser considerada sensível, simples, reproduzível e universal, podendo ser compreendida em distintas situações em que há diferenças culturais, intelectuais ou mesmo de linguagem do avaliador. É um método de autoavaliação representado por uma linha reta de 10 cm, na qual em um dos extremos se descrimina a ausência de dor e no outro, a dor insuportável, como representado na Figura 2. Quadro 5 – Tipos, subtipos e características da dor Tipo Subtipos Características Exemplo Nociceptiva Somática Constante e bem localizada, que se exacerba com movimentos e alívia com o repouso Osteoartrose, metástase óssea, infiltração de tecidos moles Visceral Constante, aperto, mal localizada, associada a reações autonômicas (náuseas, sudorese) Neoplasia e/ou metástases intra- abdominais Cólicas Obstrução intestinal, cólica renal Neuropática Disestésica1 Ardência constante, hiperalgesia2 ou alodínea3 Radiculopotia por protrusão discal, neoropatia pós-quimioterapia/radioterapia Lancinante Episódica, paroxismo tipo choque Invasão de plexo braquial ou do trigêmeo 1. Sensação anormal e desagradável, espontânea ou provocada; 2. resposta mais intensa a um estímulo que normalmente é doloroso; 3. quando um estímulo não-nocivo é percebido como dor. Adaptado de Pereira, J. L. 32 UNIDADE II │ AvAlIAção, comUNIcAção E AssIstêNcIA figura 2 – escalas visual analógica e de categoria numérica Monitorização do tratamento É necessário o seguimento não só para avaliação da eficácia terapêutica mediante escalas, mas também para identificar progressão da doença a, tipoe padrão temporal de dor, desenvolvimento de tolerância medicamentosa, aparecimento de efeitos adversos intratáveis e necessidade de rodízio dos opioides. As respostas aos fármacos que o paciente recebeu previamente são avaliadas, procurando- se ajustar a posologia (doses, intervalos), agregando-se fármacos adjuvantes quando necessário, modificando- se os fármacos prescritos ou adaptando-se à via de administração dos medicamentos, já que mais da metade dos doentes com câncer avançado necessita de duas ou mais vias de administração de analgésicos antes do óbito. O controle da dor tem uma base científica, mas existem também aspectos de ordem prática, como a adoção de uma postura detalhista para evoluir, e não presumir, associada a uma boa dose de atitude humanitária, o que contribui para a eficácia da terapêutica analgésica. As recomendações médicas assistenciais, por exemplo, devem ser escritas e exaustivamente orientadas verbalmente. A melhor prescrição para controlar uma dor severa pode falhar porque as receitas foram escritas com letras ilegíveis ou porque o paciente não recebeu a adequada orientação. Quanto mais fácil for o regimento terapêutico, maior a possibilidade de seu cumprimento. Alguns fármacos são de diferentes cores, o que ajuda comunicação e orientação diárias com alguns pacientes. Diversificar a forma de apresentação de diferentes medicamentos (comprimidos, pastilhas, cápsulas, soluções, gotas) pode fazer o doente ter a impressão de que não ingeriu tantos medicamentos assim. Podemos, ainda, adicionar essência de laranja ou menta a solução de morfina e carbamazepina, sabidamente amargos, para que resulte em um sabor mais agradável. Dentro do possível, limita-se a prescrição em quatro a cinco medicamentos, preferencialmente de ação prolongada, garantindo assim maior adesão. Infelizmente isso nem sempre é possível devido à evolução flutuante da dor na maioria dos doentes. Evitar o retardo no tratamento da dor, utilizar doses-resgate durante a titulação dos opioides, não usar placebos e manter constante comunicação com o paciente e sua família são outros cuidados do tratamento sintomático que devem ser lembrados. Fonte: Manual de cuidados paliativos / Academia Nacional de Cuidados Paliativos. - Rio de Janeiro :Diagraphic, 2009. 320p. Mirlane Guimarães de Melo Cardoso. 33 CAPÍtuLo 2 Comunicação em Cuidados Paliativos “Curar às vezes, aliviar muito frequentemente e confortar sempre.” Oliver Holme Você já parou para pensar que a comunicação pode ser uma grande aliada para o paciente no momento em que ele mais precisa? Mas, como a comunicação pode colaborar com a melhora do paciente em fase terminal? A alegria e otimismo podem fazer toda a diferença no final da vida? Nesse capítulo vamos aprender como a Comunicação pode estar ligada aos cuidados paliativos. Comunicação em Cuidados Paliativos Para compreender melhor a Comunicação em Cuidados Paliativos iremos fundamentar nossa linha de raciocínio no excelente artigo científico intitulado “A comunicação com o paciente em cuidados paliativos: valorizando a alegria e o otimismo”. Monica Martins Trovo de Araújo, Maria Júlia Paes da Silva. Rev Esc Enferm USP 2007; 41 (4): 668-74. www.ee.usp.br/reeusp/. Acesso em: 17.04.13 Este estudo objetivou conhecer as expectativas de pacientes em cuidados paliativos em relação à comunicação com as pessoas da equipe de enfermagem. Os dados foram coletados no primeiro semestre de 2005, por meio de entrevistas semiestruturadas, junto a 39 pacientes oncológicos sem prognóstico de cura, submetidos à quimioterapia paliativa em uma instituição hospitalar privada da cidade de São Paulo, Brasil. Após transcrição das falas, os dados foram analisados segundo a metodologia de análise do conteúdo. Dos discursos dos entrevistados emergiram quatro categorias. A comunicação interpessoal comprovou ser importante atributo do cuidado paliativo, evidenciando a atenção dada aos sinais não-verbais do profissional para o estabelecimento do vínculo de confiança, a necessidade da presença compassiva, o desejo de não focar a interação e o relacionamento apenas na doença e na morte e a valorização da comunicação verbal alegre, que privilegia o otimismo e o bom humor. 34 UNIDADE II │ AvAlIAção, comUNIcAção E AssIstêNcIA Os pacientes entrevistados destacam nas quatro categorias evidenciadas em seus discursos, o papel de destaque da comunicação e do relacionamento interpessoal no contexto da terminal idade, a relação de confiança estabelecida com os profissionais de saúde e cuidadores a partir da leitura dos sinais não-verbais deles, reafirmam o desejo de não conversar apenas sobre a doença e valorizam a comunicação verbal otimista e alegre e a presença compassiva que consola e conforta. o destaque do relacionamento interpessoal e da comunicação Em uma época que os avanços científicos impressionam e surpreendem o ser humano a tal ponto de se achar que a ciência pode encontrar soluções para todos os problemas, os pacientes que vivenciam o fim da vida nos ensinam uma lição sábia. Suas falas resgatam a importância da relação humana e mostram que o relacionamento interpessoal baseado na empatia e compaixão é o principal subsídio que esperam de quem deles cuida: Você vê, eu acho que se você falar uma palavra de carinho, conforta mais do que se você por um medicamento. [...] A gente já tá deprimida pela doença, ainda vê que ninguém te dá uma atenção! [...] Então o meu conselho é: se a pessoa por em todo o tratamento o amor, já é suficiente (P32). Para os pacientes sob cuidados paliativos, o relacionamento humano é a essência do cuidado que sustenta a fé e a esperança nos momentos mais difíceis. Expressões de compaixão e afeto na relação com o outro trazem a certeza de que somos parte importante de um conjunto, o que traz sensação de consolo e realização, além de paz interior. Uma vez que relacionar-se é estar com o outro, fazendo uso da comunicação verbal e não-verbal para emitir e receber mensagens, a comunicação, entendida pelos pacientes como conversa, também é destacada como de grande importância para os entrevistados: É só uma pessoa ficar do meu lado conversando que eu já gosto daquela pessoa também, né. Conversando pra mim é uma bênção! Eu me sinto muito feliz quando uma pessoa tá do meu lado conversando... Aí eu me esqueço um pouco das coisas, né. Pra mim, nossa senhora! é muito bom demais. Muito bom mesmo... [...] A pessoa conversar comigo numa boa é até melhor do que me dar um prato de comida se eu tiver com fome! (P2) A linguagem metafórica utilizada pelo paciente P2 ao dizer que conversar é melhor do que comer quando se está com fome evidencia o quanto a comunicação verbal é valorizada para quem vivencia o processo de morrer. A conversa amigável e empática é uma forma de oferecer apoio útil, eficaz e bem-vindo. 35 AvAliAção, comunicAção e AssistênciA │ uniDADe ii Além de constituir um dos pilares básicos dos cuidados paliativos, o emprego adequado da comunicação verbal é uma medida terapêutica comprovadamente eficaz para os pacientes fora de possibilidades de cura. É considerado um importante componente do cuidado no fim da vida, pois pode reduzir o estresse psicológico do paciente à medida que também lhe permite compartilhar o sofrimento. A partir da leitura dos sinais não-verbais do profissional, o paciente percebe se pode ou não nele confiar , conforme denota em seu discurso a paciente denominada P10. Uma vez que apenas 7% do que pensamos é expresso por meio de palavras e o restante se torna conhecido pelo outro por meio de sinais e comportamentos não- verbais.A comunicação não-verbal do profissional é o fator determinante para o estabelecimento do vínculo de confiança do qual depende o cuidado. Os entrevistados evidenciam o fato de que prestam atenção ao comportamento do profissional, especialmente aos seus sinais não-verbais: É a mesma coisa que você vir me daruma injeção e vir com um sorriso: Oi d. I., tudo bem? A senhora vai bem? Nossa, tá melhor, a senhora tá com uma carinha melhor hoje.... Isso é mais animador do que você chegar assim: Olha, vim aplicar uma injeção, tá. E vai embora. E é o caso que eu acho aqui, porque as meninas estão sempre rindo, contentes, felizes da vida, e eu sei que é um trabalho muito duro o delas [...] Teve enfermeiras que eu achei ótimas, porque vinham com disposição, vinham com vontade de você levantar, de você comer, e às vezes vinham umas que não, que nem conversavam. Então a gente se apega mais à umas do que outras. Então é isso que eu falo, você se apegar nas coisas boas é ótimo. O ruim é você se apegar a nada, não é (P32). Evitam falar sobre a doença e a morte A comunicação verbal do paciente que vivencia a terminal idade está associada aos domínios considerados importantes para sua qualidade de vida. Para que a comunicação seja efetiva, é necessário que estes domínios sejam ponderados. Deste modo, frente a uma doença que traz tanto sofrimento e ameaça à vida, é natural que os doentes evitem falar sobre sua condição: Olha, eu não gosto que fale da doença, entendeu? Eu gosto de fazer de conta que eu não tô doente, entendeu? Então eu gosto que faz de conta que eu não tô [doente] e falar de outros assuntos, contar outras histórias, contar outras coisas assim pra mim. Fazer igual criança, esquecer assim, distrair. Fala de outros assuntos, fala de esporte, das coisas. Eu gosto de falar de futebol, gosto de novela, de música. Na doença eu não gosto de falar, gosto de esquecer um pouco. Isso que eu falei pra minha mãe e pra minha irmã: não vai lá perguntar toda hora se eu tô mal, porque aí eu pioro, entendeu? (P34) 36 UNIDADE II │ AvAlIAção, comUNIcAção E AssIstêNcIA De modo geral, falar sobre câncer ainda é um problema. Ainda prevalecem, em nossa cultura, crenças e preconceitos sobre o câncer, aliando-o à ideia de terminal idade e sofrimento, mesmo que o prognóstico possa variar de pessoa para pessoa e que nem sempre a enfermidade seja uma doença fatal. Os relatos dos pacientes entrevistados confirmam o caráter estigmatizante que está associado ao câncer: Ninguém fala [do câncer], me respeitam nesse ponto! Ninguém... Se for falar É câncer, isso e aquilo... a gente nem ouve essa palavra! Não, a turma não fala e eu acho que eles me respeitam nesse ponto. Porque eu sei, eu não vou negar que não é, filha, porque eu não sou boba, eu sei que é câncer. E desde o primeiro dia que eu sai do ginecologista, lá no interior, ele já falou: A senhora tá com não–sei-oquê cancerígena. Eu fiquei assim meio paradona na hora, sabe, mas me segurei ao máximo. (P24) Até mesmo a pronúncia da palavra câncer é evitada pelos pacientes, que referem- se à patologia como a doença, ela, isso, o problema. Ao evitar fazer referência direta à enfermidade, os pacientes utilizam um discurso rico em figuras de linguagem, especialmente metáforas e metonímias. A valorização do otimismo, do bom humor, da conversa e da companhia Ao evitar falar frequentemente e apenas sobre a doença e a condição reservada do prognóstico, os pacientes dão pistas sobre como gostariam que fosse a comunicação interpessoal no contexto da terminal idade. Valorizam a alegria, tanto em si mesmos quanto nos profissionais de saúde e nas pessoas com as quais convivem: E adianta ficar triste? Adianta ficar triste? Eu não fico triste mais nada! Só espero ficar um pouquinho melhor e começar a andar [...] Eu começo a andar assim, assim [faz mais ou menos com as mãos e ri]. Olha, eu não sei o que é, parece uma macumba [gargalhada]! Parece uma macumba bem sem-vergonha mesmo! (P12)ou menos com as mãos e ri]. Olha, eu não sei o que é, parece uma macumba [gargalhada]! Parece uma macumba bem sem-vergonha mesmo! (P12) O humor é uma forma de comunicação espontânea e contextual, caracterizada por expressões verbais, faciais e risada. O bom humor e a alegria, representados pela risada, são capazes de aliviar a tensão em um contexto de dor e sofrimento. Estudos apontam que o bom humor e a risada proporcionam um modo de aliviar a ansiedade, a tensão e a insegurança, além de servir como mecanismo de coping por meio do qual o indivíduo lida com questões opressivas. Utilizar o humor como estratégia de defesa ou coping permite ao indivíduo distanciar-se do estresse, mostrar sentimentos que geralmente são difíceis de expressar e lidar, como a impotência e o medo, esquecer as preocupações, evitar conflitos, aliviar a tensão e relaxar. 37 AvAliAção, comunicAção e AssistênciA │ uniDADe ii O relacionamento interpessoal pareceu ser ressignificado e adquirir grande importância para aqueles que vivenciavam a terminal idade. Neste sentido, a comunicação mostrou exercer papel de destaque no processo de morrer. Enquanto atributo essencial do relacionamento interpessoal, a comunicação empática e compassiva foi enfatizada enquanto instrumento que fornece suporte e sustento para a pessoa frente à terminal idade. A comunicação à qual os pacientes se referiram difere da comunicação identificada por boa parte da literatura sobre cuidados paliativos, sinônimo de informação. Os pacientes evidenciaram que não se trata apenas de transmitir informações, mas sim do modo como estas mensagens são transmitidas. Trata-se de expressar com palavras, posturas e atitudes (comunicação verbal e não-verbal) mensagens que revelam atenção e cuidado. Estar atento aos próprios comportamentos e atitudes e aos do outro, ou seja, desenvolver uma comunicação empática não é um processo fácil. Também não se tratam de características intrínsecas de determinadas pessoas. Constitui outros sim, uma habilidade que se consegue com muita disciplina. Faça uma critica sobre o que leu sobre a comunicação e os Cuidados Paliativos, escreva sua opinião sobre o assunto. ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ________________________. 38 unidAdE iii CuidAdoS PALiAtiVo CoM diFErEntES PACiEntES CAPÍtuLo 1 Cuidados paliativo para pacientes com câncer “Os corpos não sofrem, as pessoas sofrem.” Eric Cassel Você deve estar se perguntando se existe diferença no Cuidado paliativo em diferentes doenças que acomete o paciente. Nesse capítulo, vamos estudar como o cuidado paliativo acontece em pacientes portadores de câncer. Bons estudos!!! Para entender melhor os Cuidados Paliativos em pacientes com câncer vamos utilizar um excelente artigo científico intitulado: CUIDADOS PALIATIVOS: uma perspectiva de assistência integral à pessoa com neoplasia. Catarina Aparecida Sales, Márcia Bucchi Alencastre. Rev Bras Enferm, Brasília (DF) 2003 set/out;56(5):566-569. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/reben/v56n5/a20v56n5.pdf Acesso em: 21.04.13. Refletir sobre a relevância dos cuidados paliativos na assistência aos doentes com neoplasias em seus domicílios é a proposta desse artigo. Uma vez que, os cuidados paliativos têm como finalidade proporcionar ao paciente e sua família uma melhor qualidade de vida possível. Pois apesar da grande ênfase desses cuidados está voltada para o doente em fase terminal da enfermidade, muitos de seus princípios são aplicados também em etapas iniciais da doença, em combinaçãocom as terapêuticas específicas ao processo patológico. Assim, ao longo desse artigo 39 cUIDADOS PALIATIVO cOM DIferenTeS PAcIenTeS │ UnIDADe III exponho alguns aspectos éticos, filosóficos e assistenciais que norteiam essa modalidade terapêutica desde sua origem até os tempos atuais. Atualmente os avanços científicos e técnicos na área da saúde permitem melhorar os índices de cura de muitas doenças, contribuindo para o aumento gradativo da expectativa de vida da população. No entanto, conjuntamente com o desenvolvimento cientifico, surgem novas situações: a dificuldade em estabelecer os limites da aplicação das ciências médicas, os riscos do encarniçamento terapêutico e, principalmente, a atenção escassa do alívio da dor e outros sintomas associados às doenças potencialmente incuráveis. Todavia, os enfoques positivistas relacionados à saúde e ao cuidado vêm sendo questionados possibilitando que outros paradigmas busquem seus espaços, assim a medicina e os cuidados paliativos fortalecem-se como uma alternativa de cuidados aos seres portadores de neoplasias. Os cuidados paliativos abrangem dois aspectos importantes para o cuidar: a abordagem holística e uma prática profissional interdisciplinar. Assim, associar os cuidados paliativos com o atendimento domiciliar é uma tarefa que requer: organização do sistema de saúde, conhecimento científicos e éticos adequados e atualizados e, principalmente, a disposição dos cuidadores formais em proporcionar uma assistência global à pessoa em estágio terminal de uma doença, cuja expectativa de vida é relativamente curta. Nesses momentos, o paciente e sua família vivenciam vicissitudes que afetam profundamente os aspectos psicológicos e emocionais sendo, talvez, a primeira vez que enfrentam uma situação de morte (Fornells HA, 2000). Apesar de a morte ser considerada como um processo biológico normal à evolução humana, quando ela se manifesta de forma real no cotidiano da pessoa produz sentimentos de dor e sofrimento às vezes difíceis de serem depreendidos. Nessas circunstâncias, o cuidado com a pessoa terminalmente enferma deve visar sempre ao benefício do doente, preservando sua autonomia e capacidade de tomar decisões, cabendo ao cuidador defender seus direitos de receber uma assistência adequada e sem distinção. Atualmente, os serviços de cuidados paliativos são direcionados, na maioria das vezes, aos doentes com câncer avançado, em virtude da alta incidência da doença e sua baixa curabilidade, todavia podem ser implementados aos indivíduos com enfermidades terminais que incluem patologias neurológicas, respiratórias, infecciosas e cardiovasculares. Essas pessoas são atendidas em seus domicílios, recebendo toda a assistência necessária visando à melhor qualidade de vida. A internação domiciliar proporciona benefícios para o paciente, sua família e para o sistema de saúde (Fornells HA, 2000). Para o doente, a internação domiciliar é importante, pois permanece dentro de um ambiente conhecido, mantendo sua intimidade, podendo realizar certas tarefas domésticas e continuar com seus hábitos e alguns lazeres. A alimentação é mais variada e os horários menos rígidos. A família, por sua vez, desfruta maior satisfação, por participar ativamente no cuidado de seu ente querido. Podem realizar os 40 UNIDADE III │ cUIDADOS PALIATIVO cOM DIfErENTES PAcIENTES cuidados com mais tranquilidade e sente aliviada em respeitar o desejo do paciente de permanecer em sua residência. Para o sistema de saúde, diminuem as internações prolongadas e de alto custo. Evita-se a realização de tratamentos desnecessários, reduzindo a possibilidade de ocorrer o encarniçamento terapêutico. Em muitos países latino-americanos onde os sistemas sanitários são deficientes, a economia que se produzirá deslocando internações hospitalares para o setor de cuidado domiciliar é muito importante, pois permitiria uma maior eficiência na saúde publica e salários adequados para os que integram a equipe da saúde de cuidados paliativos no domicilio (Fornells HA, 2000). Todavia, um aspecto importante a ser lembrado, refere-se à autonomia do doente. Para que ocorra o atendimento domiciliar, é necessário que a pessoa enferma deseje estar em sua casa e, principalmente, que tenha uma harmonia social e familiar adequada e que sua família possa assisti-Io em suas necessidades. Cabe então aos cuidadores formais instruir a família sobre como atuar em situações difíceis, tais como convulsões, delírios e, principalmente dor severa. Por sua complexidade; [...] o cuidado paliativo requer um planejamento interdisciplinar e uma ação multiprofissional; a inclusão da família e a utilização dos recursos disponíveis na comunidade são aspectos fundamentais. Por essas características pode ser prestado em hospitais, unidades de saúde ou no próprio domicílio [...] (Lima RAG., 2002). Do exposto, entendo que os cuidados paliativos, além de buscarem proteger a integridade física do doente, proporcionam-lhe uma melhor qualidade de vida no convívio com a doença. O enfermeiro também desempenha um papel muito importante na equipe de cuidados paliativos, particularmente na obtenção de conforto para o doente, pois o enfermo terminal encontra-se geralmente marcado pelos longos períodos de hospitalização e pode sofrer uma variedade de sintomas, desde a constipação intestinal até a depreensão nervosa. Seu trabalho inicia-se com a avaliação do grau de deficiência para o auto-cuidado ocasionado pela enfermidade e seu tratamento e a reação do paciente perante esses problemas. Sua meta será promover maior independência do doente, ou, quando isso não for possível, procurar a melhor maneira de ele se adaptar às limitações impostas pelo progresso da doença (AstudilloW, MendinvetaC, LarrazM., 2000). Para tanto, o enfermeiro cuidador deve respeitar e ser solidário com o outro, isto é, ter compaixão de sua dor e, principalmente, manter sua individualidade, pois somente se pode ser com o doente visualizando sua unicidade, uma vez que cada indivíduo é um ser singular. Isto impõe que o cuidador formal saiba descobrir o tempo da pessoa doente, dado que cada um tem seu tempo e sua própria percepção do tempo. Nessa perspectiva, o enfermeiro deve singularizar sua ação e se adaptar à temporalidade do outro (Roselló FT., 1999). 41 cUIDADOS PALIATIVO cOM DIferenTeS PAcIenTeS │ UnIDADe III O princípio do individualismo exige também, por outra parte, uma adaptação linguística ao outro, à sua linguagem, à sua capacidade de recepção e às suas necessidades peculiares. Isto quer dizer que, para comunicar-se com o doente, o enfermeiro deve levar em consideração que o que se transmite é importante, porém o modo como se transmite é tão vital quanto o que é transmitido (Roselló FT., 1999). O princípio da proporcionalidade é outro aspecto importante a ser observado. A justiça distributiva é fundamental à ética dos cuidados paliativos, à distribuição adequada dos recursos humanos, técnicos e científicos não somente ao profissional, mas a toda a instituição, e ainda mais ao sistema sanitário (Roselló FT., 1999). Explícito também que os atos humanos do cuidador formal em relação à pessoa enferma deve se traduzir em uma prática que zele pela humanidade do outro, ou seja, que proteja o doente de ações que podem ser desumanas e, muitas vezes, desnecessárias. Atualmente, no âmbito internacional, as propostas dos cuidados paliativos vêm sendo enfocadas em vários países: nos Estados Unidos, por meio das seguintes instituições The National Hospice and Palliative Gare Organization, Hospice and Palliative Nurses Association e, o Hospice Web;no Canadá com o The Edmonton Palliative Gare Program, e na Itália com a Societá Italiana di Cure Palliativi (Ministério da Saúde. Cuidados paliativos, 2003). No Brasil, o Ministério da Saúde, por meio da portaria no 19, de 3 de janeiro de 2002, instituiu,na âmbito do SUS, o Programa Nacional de Assistência à Dor e Cuidados Paliativos. O art. 1, item b, daquele documento, estabelece como obrigação “estimular a organização de serviços de saúde multidisciplinar para a assistência a pacientes com dor e que necessitam de cuidados paliativos”. Outra medida relevante estabelecida nessa portaria diz respeito à criação dos Centros de Alta Complexidade em Oncologia (CACON). Os CACON são unidades hospitalares públicas ou filantrópicas que dispõem de todos os recursos humanos e tecnológicos necessários à assistência integral do paciente de câncer. São responsáveis pela confirmação diagnóstica dos pacientes, estadia, assistência ambulatorial e hospitalar, atendimento das emergências oncológicas e cuidados paliativos (Ministério da Saúde. Cuidados paliativos, 2003). Não obstante, a produção brasileira de conhecimentos nessa área ainda é escassa, restringindo-se a alguns centros de referências. O centro de Suporte Terapêutico Oncológico (CSTO) do Instituto Nacional do Câncer (INCA), no Rio de Janeiro, a Unidade de Cuidados Paliativos do Centro de Atendimento Integral à Saúde da Mulher (CAISM), em Campinas, o Hospital Amaral Carvalho, em Jaú e o Day Gare Genter, uma organização privada que presta informações sobre cuidados paliativos(B). Destacamos ainda o Palliare, grupo de estudo sobre cuidados paliativos em Londrina-PR. Notícia publicada na Academia Nacional de Cuidados Paliativos 1 de novembro de 2012 42 UNIDADE III │ cUIDADOS PALIATIVO cOM DIfErENTES PAcIENTES Senado aprova projeto que melhora acesso a opioides e diminui prazo para início do tratamento oncológico no SuS O Senado Federal aprovou, no dia 29 de outubro, projeto que estabelece o prazo máximo de 60 dias, contados do diagnóstico, para o início efetivo do tratamento de pacientes com câncer pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O texto prevê que esse prazo pode ser menor, conforme a necessidade terapêutica do caso, e será considerado cumprido quando o SUS realizar cirurgia, radioterapia ou quimioterapia. Os gestores do SUS ficam sujeitos a penalidades administrativas em caso de descumprimento dessas disposições. Outra medida prevista no projeto é o acesso gratuito e privilegiado a analgésicos derivados do ópio — como morfina, petidina, codeína, tramadol, buprenorfina e naloxone — para pessoas com câncer que estejam sofrendo com dores intensas e constantes. O projeto obriga os estados a elaborar planos regionais de instalação de serviços especializados em oncologia, de modo que áreas não contempladas passem a ter acesso a esses serviços. A proposição original, apresentada ao Senado em 1997, é de autoria do ex-senador Osmar Dias, que contou com a ajuda do Dr. Roberto Bettega, atual presidente da Academia Nacional de Cuidados Paliativos. Na época, o texto dispunha sobre o acesso a opioides para o tratamento da dor. “Foi uma boa surpresa receber a notícia de que, finalmente, o projeto vai para sanção da presidência da república”, disse o Dr. Roberto. “Com ele, demos um passo importante para a melhoria do atendimento ao paciente oncológico, tanto no início do tratamento, quanto no acesso a medicamentos para o alívio da dor”, avalia. O controle impecável da dor e de outros sintomas é uma das tarefas centrais dos Cuidados Paliativos, de acordo com a definição da Organização Mundial da Saúde (OMS). Fonte: Jornal do Senado e ANCP. Disponível em: http://www.paliativo.org.br/noticias/2012/11/ senado-aprova-projeto-que-melhora-acesso-a-opioides-e-diminui-inicio-do-tratamento-oncologico- no-sus/ Acesso em: 12.02.13 Relate o que achou de mais interessante sobre os cuidados paliativos no tratamento de pacientes com câncer. _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ 43 CAPÍtuLo 2 Cuidados paliativo em pediatria e em idosos “Cuidado paliativo não é uma alternativa de tratamento, e sim uma parte complementar e vital de todo acompanhamento do paciente.” Cicely Saunders Iremos iniciar nosso estudo por meio de um texto escrito por Leonardo Consolim publicado na apostila eletrônica: intitulado: Manual de cuidados paliativos / Academia Nacional de Cuidados Paliativos. - Rio de Janeiro : Diagraphic, 2009. 320p. Disponível em: http://www.nhu.ufms. br/Bioetica/Textos/Morte%20e%20o%20Morrer/MANUAL%20DE%20CUIDADOS%20 PALIATIVOS.pdf Acessoem : 01.05.13 Nesse capítulo, vamos estudar como ocorre os cuidados paliativos nos idosos. Mas será que os cuidados paliativos com os idosos são os mesmos? E com criança? Bons Estudos!! Para compreendermos melhor os Cuidados Paliativos em idosos vamos aprofundar nossa linha de estudo no excelente artigo científico intitulado: CUIDADOS PALIATIVOS NO PACIENTE IDOSO: o papel do fisioterapeuta no contexto multidisciplinar. Luiz Carlos dos Reis Júnior, Paula Elisa Avelar Maia dos Reis. Fisioterapia em Movimento, Curitiba, v. 20, n. 2, p. 127-135, abr./jun., 2007. Sisponível em: http://www2.pucpr.br/reol/public/7/archive/0007-00001568-FISIO_V._20_N._2._-_0014. PDF Acessoem: 17.04.13 O desejo do homem de cuidar do seu semelhante de forma digna no momento da morte remonta à antiguidade (Ministério da Saúde. Instituto Nacional do Câncer. Cuidados paliativos oncológicos: controle da dor. Rio de Janeiro: INCA; 2001.). Na Idade Média, diversos locais, como hospedarias e conventos, começaram a prestar um tipo de cuidado humano àqueles que sofriam em seus últimos dias de vida e foram chamados de hospices, dando origem ao conceito de CP (Cuidados Paliativos). No entanto, foi somente em meados de 1970 que este conceito foi institucionalizado pela médica Cecily Saunders, na Inglaterrra, onde ela constituiu o Hospice St. Christopher’s, o primeiro no mundo voltado para uma abordagem que seguia a filosofia dos CP (Burlá C, 2002, Pessini L., 2003). Os CP ganharam reconhecimento mundial pela OMS, em 1980 (Pessini L, Bertachini L, 2004, Ministério da Saúde. Instituto Nacional do Câncer. Cuidados paliativos oncológicos: controle da dor Rio de Janeiro: INCA; 2001). No Brasil, a Associação Brasileira de Cuidados Paliativos (ABCP) foi fundada em 1997, em São Paulo, e luta pela disseminação deste conhecimento e pela capacitação de profissionais para atuarem com pacientes terminais de forma digna (Abrahm JL, 2003). 44 UNIDADE III │ cUIDADOS PALIATIVO cOM DIfErENTES PAcIENTES O cuidado com a dor e o sofrimento são pontos centrais na filosofia dos CP. O conceito de CP e de Hospice está mais relacionado ao tipo de cuidado prestado aos pacientes do que a uma instituição específica que forneça este tipo de serviço (McCoughlan MA, 2003). Este tipo de cuidado envolve a tentativa de respeitar a vontade e dignidade da pessoa até seu último momento bem como a assistência profissional para alívio dos sintomas físicos, psíquicos e espirituais (McCoughlan MA, 2003), sendo que a equipe dos CP deve ser multiprofissional, podendo envolver psicólogos, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, assistentes sociais, médicos, terapeutas ocupacionais, religiosos, voluntários e outros (Pessini L., 2003). A ética dos CP opõe-se totalmente à eutanásia (abreviação passiva ou assistida da vida) e à distanásia (prolongamento inútil da vida) frequentemente realizada em hospitais, muitas vezes, devido a um despreparo ético e à obstinação terapêutica comum na vida contemporânea. Os CP identificam-se com o conceito de ortotanásia (morte boa) na medida em que acreditam na manutenção da vida dentro de um contexto de bem-estar e renegam a introdução indiscriminada de técnicas agressivas ao paciente forade possibilidades terapêuticas (McCoughlan MA., 2003, Pessini L., 2001). A filosofia dos CP não é confrontar a constante atualização dos conhecimentos terapêuticos, e sim ir além deles, abrangendo de forma completa todas as necessidades do paciente. Com o crescente desenvolvimento tecnológico, as melhorias e as vantagens adquiridas na efetividade do tratamento fazem com que a prestação de serviço em saúde torne-se dependente de tecnologia e são menos valorizadas as práticas humanistas de preocupação, apreço e solidariedade com o indivíduo doente (Pessini L., 2003, Pessini L.,2001). A supervalorização da vida física é caracterizada como outra tendência atual, que leva ao prolongamento da vida sem condições dignas e aceitáveis, tendo a plena convicção de que a impossibilidade de cura e a de se evitar a morte é uma falha da medicina (Pessini L., 2001). É necessário que o profissional e paciente revejam os seus parâmetros no conceito de vida e morte e estabeleçam suas próprias definições sobre este assunto. A impossibilidade de cura não é sinônimo da deterioração da relação terapeuta-paciente, mas uma maneira de estreitar e fortificar os laços desta relação, o que certamente beneficiará ambos (Volpe BT, 2001). Um conceito estreitamente relacionado aos CP é a ortotanásia (orto=direito, normal; tanásia=morte) que é a ideia de morrer com dignidade considerando a morte como processo natural da vida (Pessini L., 2001). Para isso, é preciso respeitar o bem-estar e oferecer apoio ao indivíduo próximo à morte, não se afastar e parar os cuidados porque “nada mais pode ser feito”. O compromisso com o bem-estar do paciente em fase terminal permite a discussão de temas como a ortotanásia e suas opções de tratamento, sendo este conceito totalmente inverso ao de mistanásia (morte infeliz e insatisfatória) e não estando, de nenhuma forma, ligado à eutanásia (trazer a morte) ou à distanásia (afastar a morte) (McCoughlan MA., 2003). De acordo com a OMS (Organização Mundial da Saúde. Palliative care. [artigo da Internet]. [acesso em: 18 de outubro de 2005]. Disponível em: http://www.who.int), é importante a participação da família e de amigos próximos no processo de aceitação e suporte do paciente. Além do suporte profissional, o envolvimento da família e amigos, quando possível, é sempre positivo. A presença da família oferece segurança e confiabilidade para o paciente em relação aos cuidados que estão sendo 45 cUIDADOS PALIATIVO cOM DIferenTeS PAcIenTeS │ UnIDADe III tomados para sua patologia e, muitas vezes, também participa ativamente dos processos de decisão do tratamento e do cuidado em si. Segundo McCoughlan (McCoughlan MA., 2003), não é raro pacientes que preferem passar seus últimos momentos em casa ao lado de familiares e amigos, e quando a família é participativa, esta deve aprender a identificar e gerir os sintomas físicos e psicológicos, que podem indicar uma doença aguda ou parte do processo de morrer, e saber que providências devem ser tomadas ou a quem encaminhar. Estes familiares responsáveis pelo paciente são denominados cuidadores, e tanto eles como os profissionais envolvidos, devem aprender a cuidar de si próprios nos aspectos físicos, psicológicos e espirituais, já que o processo tende a ser desgastante se não houver uma aceitação e uma colaboração da equipe. A abordagem multidisciplinar é importante para os CP porque implica demonstrar que nenhuma profissão consegue abranger todos os aspectos envolvidos no tratamento de pacientes terminais, o que faz destacar a significância do trabalho coletivo, permitindo a sinergia de habilidades para promover uma assistência completa. Os profissionais da saúde devem aprender a respeitar as condições humanas, a dimensionar a fragilidade física e psicológica do paciente e do profissional em relação aos valores pessoais e espirituais e aprender a descartar ou não supervalorizar o que não é essencial para a vida. Para além da competência técnica profissional, nada substitui a pessoa humana como fonte e fator de cura para o doente (McCoughlan MA., 2003). Os profissionais da saúde devem valorizar pequenas realizações e dividi-las com seus pacientes, sendo necessário para isso manter uma linha de contato aberta com o paciente. A discussão de casos entre profissionais é extremamente útil, pois acrescenta dados sobre o caso e sobre as diretrizes do tratamento, o que contribui para o crescimento profissional e o êxito do tratamento (Melo AGC, 2003). A ênfase da educação formal, até o presente momento, primou pela qualidade técnica e científica, subvalorizando os aspectos humanistas, transformando a área da saúde em ciência exata. Os cursos de formação para a área da saúde não abordam as necessidades dos pacientes terminais como pessoas e sim como estados patológicos, resultando em profissionais que se baseiam em evidências plenas com resultados controlados significantes, mas que não conseguem realizar boa anamnese por não dar crédito ao que o paciente relata. Diversos cursos de especialização ou informativos surgiram para suprir esta necessidade de esclarecer sobre os CP, mas estes cursos atraem efetivamente aqueles profissionais que já têm interesse sobre o assunto e reconhecem seu valor (McCoughlan MA., 2003). Num estudo de Clark (Clark J., 2003), realizado com votantes voluntários pelo site bmj.com, quando questionados sobre o modo mais satisfatório de morrer, 80% de leigos e 77% dos profissionais de saúde referiram que seria melhor morrer sem sintomas desconfortáveis (dor, falta de ar etc.) e a grande maioria preferiria passar seus últimos dias em casa. Cerca de 42% da população leiga prefere escolher quando morrer (com a possibilidade de adiantá-la) em comparação com 27% dos profissionais de saúde. 46 UNIDADE III │ cUIDADOS PALIATIVO cOM DIfErENTES PAcIENTES De acordo com Pessini (Pessini L., 2003), os CP– na forma de conforto físico e sedação da dor– é inadequado se utilizado como um tratamento final para a angústia terminal, pois a angústia é um estado da mente que se acha atormentada e que diz respeito a problemas emocionais não resolvidos ou conflitos interpessoais que afligem o paciente. A angústia terminal não é fruto de um mau funcionamento orgânico ou dano físico, mas das incertezas sobre a situação que há de vir. De forma errônea, os CP são vistos como tratamento de “baixa tecnologia” por valorizarem o contato humano e isso não necessita de grandes investimentos e sim da capacitação dos profissionais da área de saúde e de participação efetiva deles nesse contexto (Pessini L, Bertachini L., 2004, Pessini L., 2003). O atendimento domiciliar por profissionais da saúde com a participação de familiares pode ser a solução para esses casos em que o paciente prefere ficar em um ambiente familiar. Alguns programas de Home Care, ao redor do mundo, demonstram que as famílias e cuidadores informais estão abertos ao desenvolvimento das habilidades necessárias para proporcionar um bom cuidado. Para esses familiares, toda a esperança estará focada na remissão da doença. Por vezes, o sentimento de esperança pode aumentar a expectativa de vida e diminuir o sentimento de perda (McCoughlan MA., 2003, ). A comunicação é essencial para o alívio do sofrimento, pois possibilita ao paciente desenvolver um senso de controle sobre sua situação. A comunicação pode dissipar o sentimento de abandono, que é um dos principais desagrados enfrentados pelos pacientes e familiares. Pela discussão do prognóstico e explicação do tratamento, os profissionais podem demonstrar sua atenção e mutualidade frente ao estado do paciente, respeitando as diferenças culturais e convencendo-se de que o crescimento pode ocorrer mesmo no fim da vida. A esperança é instintiva e benéfica ao ser humano, auxiliando-o na busca de melhores condições e satisfação. Porém, em alguns casos, esta esperança deve ser redirecionada a objetivos mais simples, como a reintegração do paciente à sociedade, desenvolvimento deatividades culturais, físicas ou recreacionais (Abrahm JL., 2003). Um desafio que os profissionais da saúde enfrentam é desenvolver meios para providenciar um atendimento sensível, que permita a manutenção da esperança simultaneamente ao confronto com a natureza terminal da doença. Um método que possa potencializar e facilitar este desafio é redirecionar a esperança do paciente para objetivos de curto prazo e que maximizem a qualidade de vida (Bergmann A., 2000). Nos CP, a prioridade é usar as habilidades profissionais para aliviar o sofrimento em todas as suas formas. Para isso, é necessário, como ponto central, utilizar-se de uma equipe multidisciplinar e– quando possível–especializada (Pessini L, Bertachini L.,2004). De acordo com Abraham (Abrahm JL, 2003), entre as profissões que podem contribuir para o desenvolvimento dos CP estão: fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, médicos, enfermeiros, psicólogos, fonoaudiólogos, nutricionistas, assistentes sociais, voluntários, religiosos, entre outros. 47 cUIDADOS PALIATIVO cOM DIferenTeS PAcIenTeS │ UnIDADe III Faça uma crítica sobre Cuidados Paliativos e os idosos, escreva sua opinião sobre o assunto correlacionando com sua profissão. _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________ ____________________________________________________________ ____________________________________________________________ ____________________________________________________________ ____________________________________________________________ ____________________________________________________________ ____________________________________________________________ ____________________________________________________________ ___________________________ 48 unidAdE iV MuLtiProFiSSionAiS E CuidAdoS PALiAtiVoS CAPÍtuLo 1 Papel do médico e enfermeiro O médico tem toda sua formação acadêmica voltada para diagnóstico e tratamento de doenças. Quando encontra um paciente necessitado de Cuidados Paliativos, de modo que o foco deixa de ser a doença e passa a ser o doente nos seus âmbitos físico, psicológico, social e espiritual, ele obrigatoriamente tem de rever seus conceitos de saber e aprender a trabalhar em equipe. Por melhor que sejam os conhecimentos técnicos do médico, ele, sozinho, não consegue suprir todas as necessidades que o cuidado integral de um paciente e de sua família exigeLeonardo Consolim Nessa unidade, veremos como os profissionais da saúde lidam com os cuidados paliativos. Bons estudos!! Papel do médico Historicamente as equipes de saúde se organizam de forma hierarquizada, em que os diferentes profissionais têm seus trabalhos reconhecidos socialmente de forma diferente, mesmo dentro da própria equipe. Nesse contexto, o médico é colocado como o detentor do papel predominante. Porém, se ele aceitar essa situação, todo trabalho necessário para que o paciente e sua família tenham sofrimento arrefecido, dor controlada e uma vida digna até o final pode não ter o êxito necessário. Dentro da sua especificidade, o profissional deve realizar os diagnósticos clínicos, conhecer a doença, sua história natural, os tratamentos já realizados e qual a evolução esperada para aquele paciente naquele momento. Se necessário for, deve entrar em contato com as outras especialidades médicas, que já trataram ou ainda estejam tratando o doente, para discutir uma conduta específica. A responsabilidade de propor tratamentos, medicamentosos ou não, que tragam alívio nos sintomas desconfortáveis é do médico. Mas talvez a principal tarefa do médico em uma equipe de Cuidados Paliativos seja coordenar a comunicação entre os profissionais envolvidos, o paciente e sua família, 49 MULTIPROFISSIONAIS E CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE IV que esperam ouvir do médico informações sobre diagnóstico e prognóstico da doença. O profissional da medicina não deve passar para outros integrantes da equipe a responsabilidade de conversar sobre esses aspectos diretamente ligados ao doente e a doença. É, ainda, muito importante que o médico se comunique de forma eficaz com a equipe, para que todos os profissionais, ao serem questionados pelo paciente e pela família, tenham a mesma postura e falem a “mesma língua”. Agindo dessa forma, o médico vai funcionar como elemento facilitador para que toda a equipe trabalhe e ajude o paciente a exercer sua autonomia . Com isso, escolhas e decisões passam a ser partilhadas entre paciente, família e equipe de Cuidados Paliativos. Dessa forma, todos se tornam corresponsáveis pela promoção de saúde e de vida, cumprindo os propósitos de cuidar do paciente de forma integral, individualizada, com foco no seu bem-estar e na sua qualidade de vida, independentemente de quão avançado seja o estado de sua doença. Fonte: Manual de cuidados paliativos / Academia Nacional de Cuidados Paliativos. - Rio de Janeiro : Diagraphic, 2009. 320p. Papel do Enfermeiro O processo do cuidar que está inserido na prática profissional do enfermeiro faz interface com todos os membros da equipe de saúde, com a família, com a comunidade e também com o ambiente onde ele executa seu trabalho. Ele está obrigatoriamente introduzido numa relação direta, processual, dialógica, interativa e subjetiva inerente ao cuidado da vida humana. A atuação desse profissional compreende tarefas e relações que vão desde a interação com cada cliente até articulações mais complexas com familiares, equipe de saúde multiprofissional e institucional, e permeia diferentes faces do processo de cuidado, desde a entrada até a saída do paciente, seja pela alta hospitalar, seja pelo óbito. Especificamente no âmbito dos Cuidados Paliativos, o enfermeiro exerce seu papel desenvolvendo ações práticas e gerenciais em maior consonância com toda a equipe de saúde, cujos profissionais, nesse momento tão específico do tratamento terapêutico, convergem seus discursos para a estrutura do cuidado ante a estrutura da cura. Tem-se então um ambiente genuíno para a prática da enfermagem fundamental. Trata-se de uma abordagem de enfermagem generalizada numa prática médica clinicamente especializada. Nesse espaço clínico, o enfermeiro deverá ocupar seu espaço profissional junto à equipe multiprofissional, desenvolvendo as habilidades clínicas inerentes ao controle dos sinais e sintomas e à comunicação genuína para agregar as ações dos diversos profissionais em função do benefício do paciente, de sua família e também da instituição. Por analogia, infere-se que o enfermeiro que atua ou atuará nessa área não precisará de maiores competências clínicas nem experiência em lidar com equipe multiprofissional. De uma forma muito mais inconsciente do que consciente, a desvalorização social do paciente dito “terminal” é transferida para a enfermeira que dele cuida. 50 UNIDADE IV │ MULTIPROFISSIONAIS E CUIDADOS PALIATIVOS No entanto, no que diz respeito à sua competência clínica, é necessário destacar a sapiência do enfermeiro no controle da dor, visto ser esse um dos sintomas que mais impõem sofrimento aos pacientes dos Cuidados Paliativos. Trata-se de um desafio a ser vencido com esforços sinceros, pois o deficit de conhecimento é realidade também junto a outros profissionais da equipe de saúde. Para esse verdadeiro problema que causa entraves na qualidade dos cuidados à saúde, os programas de educação acadêmica e de técnicas médicas precisam unir forças para implementar o ensino e o ambiente em que as práticas da saúde são desenvolvidas. O Conselho Internacional de Enfermagem (CIE), fundado em 1899, reconhece os Cuidados Paliativos como uma questão atual da saúde e da sociedade e também vê neles a importância do controle da dor pela enfermeira, em conjunto com a necessidade de prover auxílio no controle dos demais sintomas e prestar apoios psicológico, social e espiritual para os pacientes sob seuscuidados. O CIE afirma que “uma pronta avaliação, a identificação e a gestão da dor e das necessidades físicas, sociais, psicológicas, espirituais e culturais” podem diminuir o sofrimento e melhorar, de fato, a qualidade de vida dos pacientes de Cuidados Paliativos e de seus familiares. Ações objetivas, de cunho pragmático, como domínio da técnica de hipodermóclise, curativos nas lesões malignas cutâneas – frequentemente ditas “feridas tumorais” – técnicas de comunicação terapêutica, cuidados espirituais, zelo pela manutenção do asseio e da higiene, medidas de conforto e trabalho junto às famílias são requisitos fundamentais para a melhor atuação do enfermeiro em Cuidados Paliativos. As habilidades dos enfermeiros deverão estar voltadas para a avaliação sistemática dos sinais e sintomas, para o auxílio da equipe multiprofissional no estabelecimento de prioridades para cada cliente, bem como para a própria equipe e para a instituição que abriga o atendimento designado como Cuidados Paliativos, na interação da dinâmica familiar e, especialmente, no reforço das orientações feitas pelos demais profissionais da equipe de saúde, de modo que os objetivos terapêuticos sejam alcançados. Por isso é que as competências clínica e relacional do enfermeiro recebem destaque nos Cuidados Paliativos. Adicionalmente, tanto para a equipe, quanto para o paciente e para a instituição é necessário que o profissional tenha habilidades de comunicação, posto que asseguram o melhor desenvolvimento de suas práticas clínicas. Fonte: Manual de cuidados paliativos / Academia Nacional de Cuidados Paliativos. - Rio de Janeiro : Diagraphic, 2009. 320p. [ 51 CAPÍtuLo 2 Papel dos outros profissionais Os Cuidados Paliativos são oferecidos aos doentes para os quais as terapêuticas curativas disponíveis não estão conseguindo deter a evolução da enfermidade, o que prejudica a sua qualidade de vida levando, gradativamente, a grandes limitações. Você já se perguntou qual o papel dos diferentes profissionais? Como eles podem auxiliar esses pacientes? Como são aplicados os cuidados paliativos? Nesse capítulo vamos estudar a importância e o papel desses profissionais nos Cuidados paliativos. Bons estudos!! Atuação do psicólogo O psicólogo, na equipe de cuidados paliativos, utiliza a escuta e a observação para avaliar o comprometimento emocional e os processos mentais do paciente e de seus familiares, ajudando na elaboração dos sentimentos que levam a desmistificação de medos, angústias e frustrações, ligados à situação de doença e de morte. Ele: » Oferece suporte visando à elucidação de conflitos e questões, atuais e anteriores, entre o paciente e os seus familiares, investigando os fatores inconscientes do comportamento, para torná-los conscientes e minimizá-los. » Procura facilitar o relacionamento do paciente e dos familiares com os demais membros da equipe. Auxilia a família a se sentir capaz de cuidar do seu parente, descobrindo o potencial que tem para assumir esse “cuidar”, ajudando na valorização do momento presente e despertando nela o sentimento e a gratificação pessoal com a tarefa de abnegação e carinho que está vivenciando. Identifica os membros da família que apresentam maior instabilidade emocional, dando a eles suporte adequado para se reestabilizarem emocionalmente, diminuindo a ansiedade e superando o momento que estão vivenciando. » Incentiva o doente a elaborar projetos de curto prazo, com base em pesquisas que mostram pacientes terminais se agarrando à vida, de modo significativo, quando ainda têm projetos inacabados ou desejáveis de realização e que o medo da morte, na verdade, é o medo de não poder viver o que ainda deseja. 52 UNIDADE IV │ MULTIPROFISSIONAIS E CUIDADOS PALIATIVOS » Acompanha o paciente e os familiares durante a progressão da doença, auxiliando numa melhor aceitação do momento que estão vivenciando e acompanha a família durante o período do luto. » Acolhe e oferece suporte psicológico aos demais membros da equipe, que também sentem as perdas, pois se afeiçoam aos pacientes que acompanham e não podem sentir-se impotentes diante do desfecho final. O atendimento domiciliar, no ambiente familiar, facilita esta abordagem. Atuação do musicoterapeuta O musicoterapeuta que atua em Cuidados Paliativos tem como metas facilitar a expressão emocional dos pacientes, promover o alívio das ansiedades e da depressão e diminui a sensação de isolamento e de dor. A música, no processo terapêutico, tem um potencial transformador, visto que, sendo uma linguagem acessível à maioria das pessoas, pode ser facilmente compartilhada. Por meio dela resgata-se lembranças, fortalece-se vínculos familiares e é oferecido um espaço seguro de escuta e acolhimento. A música estimula o corpo de forma prazerosa e atua saudavelmente, de forma inseparável, na psiquê. No momento em que a música atua, o estar doente se torna secundário e a sensação de potência pode ressurgir. O trabalho clínico do musicoterapeuta possibilita a construção de uma narrativa, na qual o paciente pode compartilhar a sua história, oferecendo-lhe um novo significado por meio do discurso musical, o que facilita a aderência ao tratamento. A utilização terapêutica dos elementos da música, usando técnicas específicas que incluem a escuta, a improvisação, a composição e a recriação musical, ajuda na comunicação em família, proporcionando um aumento da qualidade de vida dos pacientes, cuidadores e familiares em geral. Trabalhando em integração com a equipe interdisciplinar, o musicoterapeuta também pode auxiliar na reabilitação motora e na preservação de habilidades cognitivas do paciente. Nos atendimentos domiciliares, o musicoterapeuta leva os instrumentos musicais necessários ao seu trabalho e utiliza músicas já existentes ou improvisadas, por ele ou pelo paciente, que também é estimulado a compor. Nas sessões, é utilizado qualquer tipo de música: canções de ninar, infantis, populares, hinos religiosos, músicas clássicas, instrumentais, assim como qualquer música que o paciente traga ou peça. Além de músicas estruturadas, pode ser trabalhado qualquer tipo de som vocal, corporal, da natureza, da vida diária e de instrumentos musicais. Na Musicoterapia, o mais importante não é a qualidade da música nem o nível de execução, e sim a identificação e a comunicação frente às experiências musicais, intensificando o que já existe em cada pessoa, ajudando-a na elaboração e transformação necessárias ao enfrentamento desse momento da doença. 53 MULTIPROFISSIONAIS E CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE IV Atuação do massoterapeuta A massoterapia é uma técnica utilizada com o objetivo de proporcionar o alívio da dor, da tensão muscular, da ansiedade e do estresse, harmonizando a psiquê e promovendo o relaxamento. É feita com as mãos, por meio da manipulação dos tecidos moles do corpo, com a aplicação rítmica de pressão e estiramento, para produzir efeitos benéficos sobre os sistemas vascular, muscular e nervoso. Produz a estimulação mecânica dos receptores sensoriais, produzindo sensação de prazer ou bem-estar. A manobra de estiramento reduz a tensão sobre os músculos e produz relaxamento muscular. O massoterapeuta aplica os conceitos de racionalidade da Medicina Tradicional Chinesa, no qual as informações do corpo estão contidas em microssistemas, como pés e orelhas, utilizando a técnica da Reflexologia Podal e da Auriculoterapia Atuação do Fisioterapêuta O paciente, nessa fase da doença, comumente é frágil e as suas funções vão declinando até não mais se recuperarem. O estado de fragilidade o leva à incapacidade para realizar as atividades importantes da vida e as tarefas habituais do dia a dia, o que prejudica a sua qualidade de vida. A avaliação do paciente, realizada pelo fisioterapeuta, é abrangente e observa sinais e sintomas como: dor, linfedema, dispneia, fadiga, alterações neurológicas etc. Atenta para que fatores importantes não passem despercebidos e paraas limitações funcionais que influem na tomada de decisão. Ele ouve as queixas e as necessidades do paciente, discute o caso clínico com a equipe multidisciplinar e desenvolve o plano terapêutico, esclarecendo as ações a serem desenvolvidas junto à família. A imobilidade, situação comum, pode levar ao comprometimento gradual do condicionamento físico e da força muscular, bem como da flexibilidade e da capacidade aeróbica, predispondo ao desenvolvimento da síndrome de imobilização. Esta, uma vez instalada, pode levar ao comprometimento da coordenação motora, à retração dos tendões com redução da amplitude de movimento articular e à atrofia dos músculos, que passam a apresentar pontos de dor, demonstrando a necessidade da atuação paliativa do fisioterapeuta. Uma das metas do fisioterapeuta é a preservação da função motora do paciente, adiando a instalação das incapacidades decorrentes da imobilidade resultante da doença e das co-morbidades associadas. Com as técnicas de reabilitação, ele pode ajudar o indivíduo a alcançar uma maior independência funcional, aproveitando as suas potencialidades e respeitando as suas limitações. A cinesioterapia, ou movimento terapêutico, o principal instrumento da fisioterapia, permite restaurar ou melhorar o desempenho funcional dos segmentos corporais comprometidos, ajudando o paciente a alcançar maior independência funcional. A fisioterapia possui um enorme arsenal de técnicas, para a melhora da sintomatologia e da qualidade de vida. Dentre as intervenções para o alívio da dor utiliza a eletroterapia com o TENS, a aplicação do frio, as terapias manuais, a massagem etc. 54 UNIDADE IV │ MULTIPROFISSIONAIS E CUIDADOS PALIATIVOS Na fadiga, ela atua no manejo dos sintomas e na sua prevenção, por meio do equilíbrio da atividade e do descanso. No manejo do linfedema a fisioterapia tem um papel relevante, tanto na prevenção quanto no tratamento, por meio de técnicas bem descritas e aceitas na literatura científica, como a Terapia Física Complexa - TFC, que inclui a drenagem linfática, entre outros tratamentos. Alterações pulmonares como a dispneia, a atelectasia (fechamento total ou parcial dos alvéolos), o acúmulo de secreções e outros sintomas ou complicações respiratórias podem ser prevenidos, tratados ou aliviados, por meio da fisioterapia respiratória. Nos sintomas psicofísicos, as técnicas de relaxamento podem ser proveitosas e realizadas em conjunto com o psicólogo. Fonte: Manual de cuidados paliativos em pacientes com câncer. 2009. Rio de Janeiro. UNATI/UERJ-UNIV.ABERTA 3.IDADE 55 Para (não) Finalizar Bioética: conceitualização e principais discussões O termo bioética foi apresentado pela primeira vez pelo oncologista Potter, em 1971, em sua obra Bioethics - Bridge to the Future. É definida como “o ramo da ética que enfoca questões relativas à vida e à morte, propondo discussões sobre alguns temas, entre os quais: prolongamento da vida, morrer com dignidade, eutanásia e suicídio assistido” (p.117). Iniciando-se com uma grande preocupação, dentro da teologia, com valores humanos, a bioética estendeu-se pela filosofia, adquiriu um caráter multidisciplinar (direito, antropologia, ciências sociais, psicologia e outras). As ciências da saúde, especificamente, preocupou-se com as condutas médicas e a relação médico-paciente. Em uma terceira fase, as discussões bioéticas centram-se na macropolítica da saúde, economia e na questão dos excluídos. Ainda destacando as colocações de Kovács, sob o referencial principialista, o desenvolvimento da bioética funda-se em um tripé, denominado de “trindade bioética”, ou seja, nos princípios da autonomia, beneficência e justiça. A autonomia refere-se ao direito do indivíduo de autogovernar- se, isto é, exercer a função de protagonista em seu processo de saúde e doença. O princípio da beneficência diz respeito ao fazer o bem e evitar o sofrimento adicional. O princípio da justiça deve ser entendido como equidade, reconhecendo que todas as pessoas devem ter suas necessidades atendidas, preservadas suas diferenças e singularidades. Sobre a questão do respeito aos princípios bioéticos, sobretudo com relação à beneficência e autonomia do paciente diante de sua própria vida, discute-se a eutanásia como um tema complexo que tem sido alvo das atuais reflexões na área. Assinada pela igreja católica, em 1980, a declaração sobre a eutanásia a descreve como «uma ação ou omissão que, por sua natureza ou nas intenções, provoca a morte a fim de eliminar toda a dor. A eutanásia situa-se, portanto, no nível das intenções e no nível dos métodos empregados» (p. 406). Em termos de caracterização, o ato da eutanásia pode ser ativo, passivo e de duplo efeito, sendo os dois últimos os mais aceitos na sociedade atual. O primeiro (eutanásia ativa) é a ação que causa ou acelera a morte; o segundo (eutanásia passiva) consiste na retirada dos procedimentos terapêuticos que prolongam a vida. A eutanásia de duplo efeito consiste em uma ação de cuidados realizados que acaba conduzindo, como efeito secundário, ao óbito. Um exemplo disso seria a analgesia e a sedação, utilizadas em pacientes sem possibilidades terapêuticas, que têm como objeto principal aliviar os sintomas e promover a qualidade de vida, e não provocar a morte, embora esta possa ocorrer. Em relação ao respeito pela pessoa doente, não se pode privá-la de sua autonomia, em nome da beneficência de 56 Para (Não) FiNalizar cunho «paternalista», que prioriza apenas a visão do médico e não consegue vislumbrar o desejo do paciente. Isto pode acontecer até no momento final da vida. Há que se levar em conta autodeterminação do paciente e sua autonomia, desde que ele esteja consciente de suas decisões, sendo dever do médico assim atuar no benefício do enfermo. Segundo o modelo bioético personalista, na busca de decisões sábias diante do paciente em situação limite, é necessário atenção a um método que direciona para a pessoa humana, em sua essência, natureza e verdade. Basicamente são esses três os elementos que constituem o indivíduo. Se formos capazes de aceitar que ele pode ser formado por muitos componentes e reconhecermos neles sua complexidade, tornar –se - ia possível respeitá-lo em tudo o que ele representa. Frente à questão ontológica do ser humano, é importantíssimo se ter claro o conceito de pessoa. Existem diferentes definições, mas vamos nos ater a duas concepções essenciais. A primeira, conceitualizada por Engelhardt Jr, 1998 apud Ramos (2003), refere-se à pessoa como indivíduo consciente, racional, livre para escolher e possuidora de um sentido moral. O valor do ser humano advém, para o autor, de seus atos e de seus aspectos psicológicos e empíricos. Aqueles que não compartilham destas características psicológicas não seriam sujeitos, mas “vidas humanas” - tais como- a pessoa em estado vegetativo, o doente mental. Em décadas passadas, tornou-se comum definir a pessoalidade segundo determinadas capacidades. Para ser pessoa é preciso ter consciência, autoconsciência e ser produtivo. [...] Nossa história pessoal começa com dependência, primeiramente no ventre materno e depois como recém-nascidos. Muitas vezes, nossa vida termina também na dependência da velhice e na perda das capacidades que tínhamos. A condição de pessoa não é algo que possuímos em determinado ponto dessa história. [...] A dependência faz parte da história da vida das pessoas. Sgreccia afirma que o ser humano é antes de tudo um corpo espiritualizado, um espírito encarnado que vale por aquilo que é e não somente pelas escolhas que faz. Cada indivíduo é singular e único e responsável pelos seus atos. Sgreccia cita duas atitudes que impedem o homem de dar sentido à morte. De um lado ela é negada e retirada da consciência, da cultura, da vida e é rejeitada como critério de verdade e avaliação da existência cotidiana; por outro lado, é apressada e imediatamente afastada, evitando a consciência de sua presença. Nesse contexto, a eutanásiaé vista como um processo que supervaloriza a independência do homem na tomada de decisões, rejeitando o simbolismo religioso da morte, distanciando-se, assim de Deus e, consequentemente, tornando banal o sofrimento humano. . Na contramão dessa perspectiva, muito vinculado à medicina moderna e seu paradigma, Pessini define o conceito de distanásia como o prolongamento exagerado da agonia, do sofrimento e do morrer, no âmbito de um tratamento «inútil e fútil», baseado na «obstinação terapêutica». No Brasil, a tradição médica tem a tendência de validar a prática da distanásia, amparada pela lei. 57 para (não) finalizar Assim, o artigo 56 do Código de Ética Médica autoriza a distanásia ao dizer «que é vedado ao médico: desrespeitar o direito do paciente de decidir livremente sobre a execução de práticas diagnósticas ou terapêuticas, salvo de iminente perigo de vida» (p. 62). Isso fica evidente, também, no artigo 57 do Código de Ética Medica Brasileiro, que fala da obrigação do médico em «utilizar todos os meios disponíveis de diagnóstico e tratamento a seu alcance em favor do paciente[...]»(p. 63). 58 referências ABRAHM JL. Update in palliative medicine and end-of-life care. Annual Review of Medicine. 2003; 54: 53-72. Academia Nacional de Cuidados Paliativos: Disponível em: www.paliativo.org.br ARAÚJO M. M T. A comunicação com paciente em cuidados paliativos: valorizando a alegria e o otimismo. Rev Bras Reumatol. v. 44. n. 6. pp. 41 9-2 5. nov. , dez . 2004. Disponível em: http:// www.scielo.br/pdf/reeusp/v41n4/17.pdf Associação Brasileira de Cuidado Paliativos: Disponível em: www.cuidadospaliativos.com. br/site/inicio.php Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos: Disponível em: http://www.apcp.com.pt ASTUDILLO W, Mendinveta C, Larraz M. LalabordeIa enfermeria conel enfermo terminal, In: 2 Curso Introdutório de Cuidados Paliativos e Psico-Sócio-Oncologia: 11 módulo, 2000. Buenos Aires: Pallium; 2000. p. 77-82. BALLANTYNE, J.; FISHMAN, S. M.; ABDI, S. The Massachusetts General Hospital Handbook of Pain Management. 2. ed. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, 2004. cap. 01, p. 3-29. BERGMANN A. Prevalência de linfedema subsequente a tratamento cirúrgico para câncer de mama no Rio de Janeiro. Rio de Janeiro: Fundação Oswaldo Cruz/Escola Nacional de Saúde Pública; 2000. 14:142. PONTES, Ângela Cristina; ESPÍNDULA, Joelma Ana; VALLE, Elizabeth R. Martins do; SANTOS, Manoel dos. Bioética e profissionais de saúde: algumas reflexões. Centro Universitário São Camilo - 2007;1(1):68-75 BOURDIEU, P. Meditações pascalianas. Rio de Janeiro: Bertrand Brasil, 2001. BRASIL, Ministério da Saúde. Lei nº 10.424, de 15 de abril de 2002. Acrescenta capítulo e artigo à Lei no 8.080, de 19 de setembro de 1990, que dispõe sobre as condições para a promoção, proteção e recuperação da saúde, a organização e o funcionamento de serviços correspondentes e dá outras providências, regulamentando a assistência domiciliar no Sistema Único de Saúde. Diário Oficial da União 2002; 16 abr. BRASIL, Ministério da Saúde. Saúde da família: uma estratégia para a reorientação do modelo assistencial. Brasília: Ministério da Saúde; 1997. 59 RefeRências BREITBART W, Rosenfeld B, Pessini H. Kaim M. Funesti-Esh J. Galietta M. Depression, hopelessness, and desire for hastened death in terminally ill cancer patients. JAMA 2000; 284: 2907-2911. BRENNAN, F.; CARR, D. B.; COUSINS, M. Pain management: a fundamental human right. Pain Medicine – Section Editor: Review Article, v. 105, n. 1, 2007. CARVALHO JAM, Garcia RA. O envelhecimento da população brasileira: um enfoque demográfico. Cad. Saúde Pública. 2003; 19:725-733. CASTANHA, M. L. A. (In) Visibilidade da prática de cuidar do ser enfermeiro sob o olhar da equipe de saúde. 2004. 161f. Dissertação (Mestrado em Enfermagem) – Universidade Federal do Paraná, Curitiba, Paraná. CHAVES ARM. O cuidador no provimento do cuidado ao paciente com câncer avançado no Instituto Nacional de Câncer. Revista Brasileira de Cancerologia 2006; 52 (1):111-114. CLARK J. Freedom from unpleasant symptoms is essential for a good death. BMJ. 2003; 327:180. CONSELHO INTERNACIONAL DE ENFERMEIRAS (Genebra). La enfermeira importa. Cuidados paliativos. Página informativa. [ca.2007]. Disponível em: <http://www.icn.ch/matters_ palliativesp.pdf>. Acesso em: 21 abr 2009. CORTES, C. C. Historia y desarrollo de los cuidados paliativos. In: Marcos G. S. (ed.). Cuidados paliativos e intervenção psicossocial em enfermos com câncer. Las palmas: ICEPS, 1988. DE SIMONA, G.; TRIPOPDORO, V. Fundamentos de cuidados paliativos y controle de sintomas. 1. ed. Buenos Aires: Pallium Latino América, 2004. DRÁUZIO VARELLA, - Cuidados Paliativos. Disponível em: http://drauziovarella.com.br/ envelhecimento/cuidados-paliativos/ Estratégia en Cuidados Paliativos. Sistema Nacional de Salud. Madrid: Ministerio de Sanidad y Consumo; 2007. FORNELLS HA. Cuidados paliativos en el domicílio. Acta Bioethica, ciudad Argentina 2000 ;1 (1 ): 65-75. FRANCO, M. H. P. Multidisciplinaridade e interdisciplinaridade: psicologia. Cuidado paliativo, CREMESP, 1-III, p. 74-6, 2008. GALRICA NETO, I. Pequeno manual básico de cuidados paliativos – Região de Saúde de Lisboa. Guidelines for a Palliative Approach in Residential Aged care. Canberra: The National Palliative Care Program. National Health and Medical Research Council; 2006. 60 RefeRências HIMELNSTEIN BP, Hilden JM, Boldt AM, Weissman D. Medical progress: pediatric palliative care. N Engl J Med. 2004; 17 (350):1752-1762. Brasil. Ministério da Saúde. 1997, o ano. Humanização da dor e sofrimento humanos no contexto hospitalar. Disponível em: http://revistabioetica.cfm.org.br/index.php/revista_bioetica/article/view/214/215 Institute for Clinical Systems Improvement (ICSI). Heath Care Guideline: Palliative Care. Bloomington (MN): Institute for Clinical Systems Improvement (ICSI); 2007. KOVÁCS MJ. Bioética nas questões da vida e da morte. Psicologia USP 2003; 14(2): 115-167. LIMA RAG. Experiências de pais e de outros familiares de crianças e adolescentes com câncer. 2002 [tese de Livre Docência]. São Paulo: Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo; 2002.113 f. MACIEL, M. G. S. Definições e princípios. Cuidado paliativo, CREMESP, 1-I, p. 18-21, 2008. Manual de Cuidados Oncológicos do Ministério da Saúde: Disponível em: http://www. saude.gov.br/publicacoes/inca/manual_cuidados_oncologicos.pdf MARCUCCI, F. C. I. Papel da fisioterapia nos cuidados paliativos a pacientes com câncer. Revista Brasileira de Cancerologia 2005; 51(1): 67-77. Disponível em: http://www.inca.gov.br/ rbc/n_51/v01/pdf/revisao4.pdf McCOUGHLAN MA. Necessidade de cuidados paliativos. O Mundo da Saúde. 2003; 27:06-14. Ministério da Saúde. Instituto Nacional do Câncer. Cuidados paliativos oncológicos: controle da dor. Rio de Janeiro: INCA; 2001. Ministério da Saúde. Cuidados paliativos. Rio de Janeiro: Ministério da Saúde. Disponível em: URL: <http://www.lnca.gov.br/cuidadospaliativos/links>. Acessado em: 27 maio 2003. MELO AGC. Os cuidados paliativos no Brasil. O Mundo da Saúde. 2003; 27:58-63. MENDES EV. Um novo paradigma sanitário: A produção social da saúde. In: Mendes EV, organizador. Uma agenda para a saúde. São Paulo: Hucitec; 1996. pp. 233-300. MONTEIRO, M. G. F. Transição demográfica e seus efeitos sobre a saúde da população. In: Barata, R. B. et al. Equidade e saúde: contribuições da epidemiologia. Rio de Janeiro: FIOCRUZ/ ABRASCO, 1997. O’CONNOR, M.; ARANDA, S. Guia prático de cuidados paliativos em enfermagem. São Paulo: Andrei, 2008. Organização Mundial da Saúde. Palliative care. [artigo da Internet]. [acesso em 18 de outubro de 2005]. Disponível em: http://www.who.int. 61 RefeRências PESSINI, L. Cuidados paliativos: alguns aspectos conceituais, biográficos e éticos. Prática hospitalar, n. 41, pp. 107-12, 2005. ___________ Distanásia: até quando prolongar a vida? São Paulo: Editora Centro UniversitárioSão Camilo; 2001. ___________ Distanásia: até quando investir sem agredir? Bioética, v. 4, pp. 31-43, 1996. ___________ Bertachini L. Humanização e cuidados paliativos. São Paulo: Loyola; 2004. ___________ A filosofia dos cuidados paliativos: uma resposta diante da obstinação terapêutica. O Mundo da Saúde. 2003; 27: 15-34. __________ PEREIRA, J. L. Gestão da dor oncológica. In: BARBOSA A.; NETO, I. Manual de cuidados paliativos. Lisboa, 2006. pp. 61-113. PEDUZZI, M. Equipe multiprofissional de saúde: conceito e tipologia. Rev. saúde Pública, v. 35, n. 1, p. 103-9, 2001. __________ Equipe multiprofissional de saúde: a interface entre trabalho e interação. 1998. 254p. Tese (Doutorado) – Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas, São Paulo, 1998. __________ RAMOS DLP. A preocupação com a ética na pesquisa em seres humanos representadas na redação de teses apresentadas à faculdade de odontologia da Universidade de São Paulo. Tese de Livre- Docência, Faculdade de odontologia, Universidade de São Paulo. 2003. ROSELLÓ FT. Ética y estética de los cuidados paliativos. Medicina paliativa, Madrid 1999; 6 (4):159-63. SAAR, S. R. C.; TREVISAM, M. A. Papéis Profissionais de uma equipe de saúde: visão de seus integrantes. Rev. Latino-am Enfermagem, v. 15, n. 1, 2007. SAPORETTI, L. A. Espiritualidade em cuidados paliativos. Cuidado paliativo, CREMESP, 4-I, p.522-3, 2008. SGRECCIA E. Manual de bioética: fundamentos e ética biomédica. São Paulo: Loyola; 1996. SILVA JAG, Mascarenhas TM. Avaliação da atenção básica em saúde sob a ótica da integralidade: aspectos conceituais e metodológicos. In: Pinheiro R, Mattos RA, organizadores. Cuidado: as fronteiras da integralidade. São Paulo: Hucitec; Rio de Janeiro: ABRASCO; 2004. pp. 241-258. SIQUEIRA, J. E. Doente terminal. Cadernos de Bioética do CREMESP, v. 1, 2005. 62 RefeRências SOUZA, F. F.; SILVA, J. A. A métrica da dor: problemas teóricos e metodológicos. Revista Dor, v. 6, n. 1, pp. 469-513, 2005. STONE R, Cafferata GL, Sangl J. Caregivers of the frail elderly: a national profile. The Gerontologist 1987; 27 (5): 616-626. TAVARES M, Takeda S. A prática da atenção primária à saúde. In: Duncan BB, Schmidt MI, Gugliani ERJ, organizadores. Medicina ambulatorial: condutas clínicas em atenção primária. Porto Alegre: Artmed; 1996. pp. 29-35. TWYCROSS, R. Medicina paliativa: filosofia e considerações éticas. Acta Bioética, n. 1, 2000. TWYCROSS, R. Introducing palliative care. 4. ed. Radcliff Med Press, 2003. p. 4-8. World Health Organization. WHO definition of palliative care. Disponível em: http://www. who.int/cancer/palliative/definition/en/.