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Brasília-DF. Cuidados Paliativos Elaboração Juliana Borges Pereira Produção Equipe Técnica de Avaliação, Revisão Linguística e Editoração Sumário APrESEntAção ................................................................................................................................. 4 orgAnizAção do CAdErno dE EStudoS E PESquiSA .................................................................... 5 introdução.................................................................................................................................... 7 unidAdE i INTRODUÇÃO AOS CUIDADOS PALIATIVOS ............................................................................................. 9 CAPÍtuLo 1 CONCeITO, PRINCíPIOS e hISTóRIA .......................................................................................... 9 CAPÍtuLo 2 DIReITO AOS CUIDADOS PALIATIVOS ....................................................................................... 16 CAPÍtuLo 3 INDICAÇÃO De CUIDADOS PALIATIVOS ................................................................................... 24 unidAdE ii AVALIAÇÃO, COmUNICAÇÃO e ASSISTêNCIA ...................................................................................... 29 CAPÍtuLo 1 AVALIAÇÃO DO PACIeNTe em CUIDADOS PALIATIVOS e CONTROLe DA DOR ........................... 29 CAPÍtuLo 2 COmUNICAÇÃO em CUIDADOS PALIATIVOS ........................................................................... 33 unidAdE iii CUIDADOS PALIATIVO COm DIfeReNTeS PACIeNTeS .............................................................................. 38 CAPÍtuLo 1 CUIDADOS PALIATIVO PARA PACIeNTeS COm CâNCeR ........................................................... 38 CAPÍtuLo 2 CUIDADOS PALIATIVO em PeDIATRIA e em IDOSOS .................................................................. 43 unidAdE iV mULTIPROfISSIONAIS e CUIDADOS PALIATIVOS ...................................................................................... 48 CAPÍtuLo 1 PAPeL DO méDICO e eNfeRmeIRO ......................................................................................... 48 CAPÍtuLo 2 PAPeL DOS OUTROS PROfISSIONAIS ........................................................................................ 51 PArA (não) FinALizAr ..................................................................................................................... 55 rEFErênCiAS .................................................................................................................................. 58 4 Apresentação Caro aluno A proposta editorial deste Caderno de Estudos e Pesquisa reúne elementos que se entendem necessários para o desenvolvimento do estudo com segurança e qualidade. Caracteriza-se pela atualidade, dinâmica e pertinência de seu conteúdo, bem como pela interatividade e modernidade de sua estrutura formal, adequadas à metodologia da Educação a Distância – EaD. Pretende-se, com este material, levá-lo à reflexão e à compreensão da pluralidade dos conhecimentos a serem oferecidos, possibilitando-lhe ampliar conceitos específicos da área e atuar de forma competente e conscienciosa, como convém ao profissional que busca a formação continuada para vencer os desafios que a evolução científico-tecnológica impõe ao mundo contemporâneo. Elaborou-se a presente publicação com a intenção de torná-la subsídio valioso, de modo a facilitar sua caminhada na trajetória a ser percorrida tanto na vida pessoal quanto na profissional. Utilize-a como instrumento para seu sucesso na carreira. Conselho Editorial 5 organização do Caderno de Estudos e Pesquisa Para facilitar seu estudo, os conteúdos são organizados em unidades, subdivididas em capítulos, de forma didática, objetiva e coerente. Eles serão abordados por meio de textos básicos, com questões para reflexão, entre outros recursos editoriais que visam a tornar sua leitura mais agradável. Ao final, serão indicadas, também, fontes de consulta, para aprofundar os estudos com leituras e pesquisas complementares. A seguir, uma breve descrição dos ícones utilizados na organização dos Cadernos de Estudos e Pesquisa. Provocação Textos que buscam instigar o aluno a refletir sobre determinado assunto antes mesmo de iniciar sua leitura ou após algum trecho pertinente para o autor conteudista. Para refletir Questões inseridas no decorrer do estudo a fim de que o aluno faça uma pausa e reflita sobre o conteúdo estudado ou temas que o ajudem em seu raciocínio. É importante que ele verifique seus conhecimentos, suas experiências e seus sentimentos. As reflexões são o ponto de partida para a construção de suas conclusões. Sugestão de estudo complementar Sugestões de leituras adicionais, filmes e sites para aprofundamento do estudo, discussões em fóruns ou encontros presenciais quando for o caso. Praticando Sugestão de atividades, no decorrer das leituras, com o objetivo didático de fortalecer o processo de aprendizagem do aluno. Atenção Chamadas para alertar detalhes/tópicos importantes que contribuam para a síntese/conclusão do assunto abordado. 6 Saiba mais Informações complementares para elucidar a construção das sínteses/conclusões sobre o assunto abordado. Sintetizando Trecho que busca resumir informações relevantes do conteúdo, facilitando o entendimento pelo aluno sobre trechos mais complexos. Exercício de fixação Atividades que buscam reforçar a assimilação e fixação dos períodos que o autor/ conteudista achar mais relevante em relação a aprendizagem de seu módulo (não há registro de menção). Avaliação Final Questionário com 10 questões objetivas, baseadas nos objetivos do curso, que visam verificar a aprendizagem do curso (há registro de menção). É a única atividade do curso que vale nota, ou seja, é a atividade que o aluno fará para saber se pode ou não receber a certificação. Para (não) finalizar Texto integrador, ao final do módulo, que motiva o aluno a continuar a aprendizagem ou estimula ponderações complementares sobre o módulo estudado. 7 introdução Seja bem vindo! Iniciaremos esta disciplina “Cuidados Paliativos”, direcionada ao entendimento dos Cuidados Paliativos. Nessa disciplina, vamos aprender e entender o conceito, história e diretos aos cuidados paliativos, além discutir vários artigos científicos. Discutiremos sobre os cuidados paliativos realizados em pacientes com câncer, idosos e até crianças. Vamos aprender como ocorre a comunicação exercida nos cuidados paliativos e a atuação de diferentes profissionais nos cuidados paliativos. Convido-o (a) a participar dessa disciplina do curso de pós-graduação, com o objetivo de aprimorar seu conhecimento em Cuidados Paliativos. Bons estudos! objetivos » Proporcionar aos alunos a compreensão sobre Cuidados Paliativos, perpassando pela história, conceito, direitos e multiprofissionais que atuam nos Cuidados paliativos. » Aperfeiçoar o profissional tornando-o crítico, fundamentado e com condutas profissionais atualizadas quanto a Cuidados Paliativos. 9 unidAdE i introdução AoS CuidAdoS PALiAtiVoS CAPÍtuLo 1 Conceito, princípios e história “A morte não é algo a ser temido. É algo para ser reconhecido e aceito.” Buda “Cuidado Paliativo, sem dúvida, é o exercício da arte do cuidar aliado ao conhecimento científico, em que a associação da ciência a arte proporciona o alívio do sofrimento relacionado com a doença. Por ser parte fundamental da prática clínica, pode ocorrer de forma paralela as terapias destinadas a cura e ao prolongamento da vida”. Sílvia Maria de Macedo Barbosa Nesse capítulo, iremos aprender o conceito os princípios da história dos Cuidados Paliativos! Bons estudos!!! Conceito de Cuidados Paliativos Na filologia, a palavra “paliativo” tem origem do termo latino pallium, que têm como significado “coberto com capa”, “manto”. Paolli uami seria o manto quer era utilizado pelos peregrinos a fim de adquir proteção das intempériesdurante as suas viagens para aos santuários. O Cuidado Paliativo têm como objetivo proteger os doentes quando em sofrimento, preservando sua dignidade como pessoa até o final de sua vida. Segundo a definição da OMS, revista em 2002, Cuidado Paliativo é “uma abordagem que tem o intuito de promover a qualidade de vida dos pacientes e seus familiares, que enfrentam doenças que ameacem a continuidade da vida, por meio da prevenção e do alívio do sofrimento. Requer identificação precoce, avaliação e tratamento da dor e outros problemas de natureza física, psicossocial e espiritual”. 10 UNIDADE I │ INTRODUÇÃO AOS CUIDADOS PALIATIVOS O Cuidado Paliativo é baseado em princípios deixando de lado os protocolos.. Indica-se o cuidado desde o diagnóstico, expandindo nosso campo de atuação. Não falaremos também em impossibilidade de cura, mas na possibilidade ou não de tratamento modificador da doença, afastando dessa forma a ideia de “não ter mais nada a fazer”. Em toda a história é a primeira vez que uma abordagem inclui a espiritualidade entre as dimensões do ser humano. A família é lembrada, assistida durante todo o processo e também após a morte do paciente, no período de luto. Princípios dos Cuidados Paliativos Promover o alívio da dor e de outros sintomas Para promover o alívio da dor, é necessário possuir conhecimento específico para a indicação de medicamentos, além da elaboração de medidas não-farmacológicas, levando em consideração aspectos psicossociais e espirituais que caracterizam o “sintoma total”, plagiando o conceito de dor total desenvolvido por Dame Cicely Saunders, em o conjunto desses fatores podem ajudar para a exacerbação ou atenuação dos sintomas, portanto devem ser levados em consideração na abordagem. Valorizar a vida e considerar a morte um processo natural da vida Nas universidades de medicina, muito pouco é ensinado sobre a arte de ser médico. Os médicos aprendem pouquíssimo a lidar com doentes portadores de doenças progressivas e incurável. “A realidade mais fundamental é que houve uma revolução biotecnológica que possibilita o prolongamento interminável do morrer”. O Cuidado Paliativo tem o objetivo de resgatar a possibilidade da morte como um evento ocorre naturalmente e é esperado na presença de doença ameaçadora da vida, colocando evidência a vida que ainda pode ser vivida. não acelerar nem adiar a morte Devemos lembrar e enfatizar que os Cuidado Paliativo nada tem a ver com eutanásia, como muitos ainda querem e não possuem conhecimento suficiente para entender. Essa relação ainda causa decisões equivocadas quanto à realização de intervenções desnecessárias e a enorme dificuldade em prognosticar paciente portador de doença progressiva e incurável e definir a linha tênue e delicada do fazer e do não-fazer. Com um diagnóstico objetivo e bem embasado, o conhecimento da história natural da doença, um acompanhamento ativo, acolhedor, respeitoso e uma relação empática com o paciente contribuirá nas decisões. Dessa forma, diminuiríamos os erros e nos sentiremos mais seguros diante dessa difícil situação. 11 INTRODUÇÃO AOS CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE I unir os aspectos psicológicos e espirituais no cuidado ao paciente A doença quando diretamente ameaça a continuidade da vida traz uma série de perdas, com as quais pacientes e família são obrigados a conviver, e na maioria das vezes sem estarem preparados. Com a doença vêm as perdas de autonomia, autoimagem, segurança, capacidade física, respeito, sem falar das perdas concretas, materiais, como de emprego, de poder aquisitivo e, consequentemente, de status social, podem trazer angústia, depressão e desesperança, interferindo objetivamente na evolução da doença, na intensidade e na frequência dos sintomas, apresentando maior dificuldade de controle. A abordagem desses aspectos sob a ótica da psicologia se faz fundamental. Existe a possibilidade de ser abordado o tema sob o ponto de vista da espiritualidade, que se confunde e se sobrepõe invariavelmente à questão religiosa. Em um estudo americano, noventa e cinco por cento dos americanos creem numa força superior, e 93% gostariam que seus médicos conversassem sobre essas questões seficassem gravemente enfermos. Segundo Saporetti, “espírito, do latim spiritus, significa sopro e se refere a algo que dá ao corpo sua dimensão imaterial, oculta, divina ou sobrenatural que anima a matéria. Nesse contexto o espírito conecta o ser humano a sua dimensão divina ou transcendente”. É mais esse aspecto, o da transcendência, do significado da vida, aliado ou não à religião, que devemos estar preparados para abordar, sempre lembrando que o sujeito é o paciente, sua crença e seus princípios. obter um sistema de suporte que possibilite ao paciente viver tão ativamente quanto possível até o momento da sua morte A qualidade de vida não deve ser deixada de lado bem como o bem-estar implicam observância de vários aspectos da vida. Problemas sociais, dificuldades de acesso a serviços, medicamentos e outros recursos podem ser também um dos motivos de sofrimento e devem ser incluídos entre os aspectos a serem abordados pela equipe multiprofissional. Viver ativamente e não simplesmente viver, remete-nos à questão da sobrevida a qualquer custo, que esperamos combater. É nosso dever e nossa responsabilidade sermos facilitadores para a resolução dos problemas do nosso paciente. obter um sistema de suporte para auxiliar os familiares durante a doença do paciente e o luto Devemos lembrar que nunca estamos completamente sós. O ser humano é por natureza um ser gregário e vive coletivamente. Nesse contexto, todo o núcleo familiar e social do paciente também “adoece”. Segundo a Dra. Maria Helena Pereira Franco, “a unidade de cuidados paciente-família se coloca como una e específica ao mesmo tempo. A célula de identidade do ser humano é a família, respeitadas todas as condições que fazem dela um universo cultural próprio, muitas vezes, distante ou até mesmo alheio ao universo cultural dos profissionais da saúde”. A família, tanto a biológica como a adquirida (amigos, parceiros etc.) pode e deve ser nossa parceira e colaboradora. Essas pessoas conhecem melhor do 12 UNIDADE I │ INTRODUÇÃO AOS CUIDADOS PALIATIVOS que nós o paciente, suas necessidades, suas peculiaridades, seus desejos e suas angústias, muitas vezes, não-verbalizadas pelo próprio paciente. Da mesma forma, essas pessoas também sofrem, e seu sofrimento deve ser acolhido e paliado. obter abordagem multiprofissional para focar as necessidades dos pacientes e seus familiares, incluindo acompanhamento no luto Quando se trata da prática dos cuidados ao paciente, deparamo- nos com inúmeros fatores que atuarão concomitantemente na modificação da resposta terapêutica medicamentosa, na evolução da doença e/ou na relação do paciente com sua família. A integração sugerida pelo Cuidado Paliativo é uma forma de observarmos o paciente de diferentes formas e a importância de todos esses aspectos na composição do seu perfil para elaborarmos e adotarmos uma proposta de abordagem. Ignorar qualquer dessas dimensões acarretará em uma avaliação incompleta e teremos consequências levando a uma abordagem menos efetiva e eficaz dos sintomas. O alvo principal é sempre o paciente, respeitado na sua autonomia. Ao incluir a família no processo do cuidar compreende estender o cuidado no luto, que pode e deve ser realizado por toda a equipe de trabalho, e não somente pelo psicólogo. A equipe multiprofissional, com seus múltiplos “olhares” e sua percepção individual, pode realizar esse trabalho de forma mais abrangente. obter melhor qualidade de vida com objetivo de auxiliar o curso da doença A abordagem holística, observando o paciente como um ser biográfico mais que um ser simplesmente biológico, poderemos, respeitando seus desejos e suas necessidades, ajudar o curso da doença e, segundo a experiência de vários serviços de Cuidados Paliativos, também prolongar sua sobrevida. Vivendocom qualidade, ou seja, sendo respeitado, tendo seus sintomas impecavelmente controlados, seus desejos e suas necessidades atendidas, podendo conviver com seus familiares e resgatando pendências, com certeza nossos pacientes também viverão mais. Iniciar o mais precocemente possível o Cuidado Paliativo, juntamente com outras medidas de prolongamento da vida, como quimioterapia e radioterapia, e incluir todas as investigações necessárias para melhor compreender e controlar situações clínicas estressante . A definição, pela OMS, de Cuidados Paliativos deve ser iniciada desde o diagnóstico da doença potencialmente mortal. Dessa forma, cuidaremos do paciente em diferentes momentos da evolução da sua doença, portanto não devemos privá-lo dos recursos diagnósticos e terapêuticos que o conhecimento médico pode oferecer. De forma hierarquizada, levando em consideração os benefícios que podem trazer e os malefícios que devem ser evitados. Com uma abordagem precoce permite a prevenção dos sintomas e de complicações inerentes à doença de base, além de propiciar diagnóstico e tratamento adequados de enfermidades que possam cursar paralelamente à doença principal. Uma boa avaliação embasada nos exames necessários, 13 INTRODUÇÃO AOS CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE I além da definição da performance do paciente, é indispensável para a elaboração de um plano integral de cuidados, adequado a cada caso e adaptado a cada momento da evolução da doença. Fonte: Manual de Cuidados Paliativos. Academia Nacional de Cuidados Paliativos- Manual de cuidados paliativos / Academia Nacional de Cuidados Paliativos. - Rio de Janeiro: Diagraphic, 2009. 320p. Disponível em: <www.ancp.com.br>. Acesso em: 12.02.13 História dos Cuidados Paliativos Na década de 1960, iniciaram-se os movimentos sociais a favor de uma morte menos dolorosa, mais digna, entre eles os Cuidados Paliativos. Esses cuidados surgem como modelo assistencial que prioriza o cuidado ativo de pacientes com doenças que ameaçam a vida, com vistas à minimização de seu sofrimento e uma melhor qualidade de vida. Então o doente é, assim, visto como protagonista de seu processo de morte, sendo incentivada sua participação nas decisões sobre o tratamento. A origem dos Cuidados Paliativos remonta ao século IV. O atendimento aos doentes sem possibilidades terapêuticas curativas é algo muito antigo, visto desde a Antiguidade Clássica. Cabe destacar que o que havia no passado, em termos de cuidado à pessoa na fase final de vida, diferencia- se substancialmente do que entendemos por Cuidados Paliativos na contemporaneidade. Na Antiguidade, a assistência aos doentes era realizada por cidadãos comuns que, misericordiosamente, ofereciam hospitalidade aos necessitados, abrigando-os em suas residências. Com passar do tempo, os cuidados aos excluídos do convívio social devido a doenças graves e em estágio terminal foram realizados pela Igreja, o que perdurou por toda a Idade Média. Somente muito tempo depois, já no século XX, os Cuidados Paliativos se tornaram uma prática de saúde institucionalizada e surgiram como uma nova forma de assistência aos doentes fora de possibilidade terapêuticas curativas. Isto ocorreu em Londres, Inglaterra, a partir da criação do primeiro hospice3 moderno – o St. Christopher –, em 1967, por Cicely Saunders, médica, enfermeira e assistente social. Considerada, portanto, uma pioneira nos Cuidados Paliativos, ela dedicou sua vida laboral em prol da assistência humanizada a doentes oncológicos em fase final de vida, oferecendo uma morte mais digna. O St. Christopher’s hospice “transformou-se em modelo de assistência, ensino e pesquisa no cuidado dos pacientes terminais e de suas famílias”. Com o passar do tempo, os Cuidados Paliativos foram reconhecidos oficialmente pelas instituições médicas e de saúde e se desenvolvendo no mundo todo. Em 2002, este conceito foi revisto e a OMS redefiniu Cuidados Paliativos como: “um conjunto de medidas que visa à melhoria da qualidade de vida de pacientes e familiares que se deparam com questões relacionadas a uma doença ameaçadora da continuidade existencial, por meiopor meio da prevenção e do alívio do sofrimento possibilitados pela identificação precoce, pela eficiente avaliação e tratamento da dor, bem como pela atenção a outros sintomas físicos, psíquicos e espirituais”. (WHO, 2006). 14 UNIDADE I │ INTRODUÇÃO AOS CUIDADOS PALIATIVOS Segundo as definições da OMS, os Cuidados Paliativos têm como objetivo a provisão de uma atenção integral ao paciente e a sua família, tanto em aspectos físicos, como emocionais, sociais e espirituais, proporcionando autonomia e respeitando a dignidade do paciente mediante atenção continuada e individualizada. A OMS considera que os princípios dos Cuidados Paliativos devem ser aplicados o mais cedo possível no curso de qualquer doença crônica que potencialmente leve à morte, e não somente na fase final de vida. Esta nova forma de se pensar esta modalidade assistencial emerge da compreensão de que os problemas encontrados no final da existência têm a sua origem em momento anterior da história da doença. Os sintomas não tratados no momento de seu surgimento podem ter seu controle dificultado nos últimos dias de vida. A provisão da assistência paliativa aumenta à medida que a doença progride e a morte se torna iminente. Segundo a OMS (WHO, 1990; 2006), os princípios fundamentais dos Cuidados Paliativos são os seguintes: » aliviar a dor e outros sintomas que geram sofrimento; » afirmar a vida e perceber a morte como um processo normal; » não acelerar nem retardar a morte; » integrar os aspectos psicológicos e espirituais na assistência ao paciente; » oferecer um sistema de suporte para ajudar o paciente a viver da forma mais ativa possível até a morte; » oferecer um sistema de apoio para ajudar a família a suportar a doença e seu próprio luto; » empregar um enfoque de equipe multidisciplinar, visando à abordagem das necessidades de pacientes e familiares, incluindo a atenção ao trabalho de luto, quando pertinente; » melhorar a qualidade de vida e influenciar positivamente o curso da doença; São aplicáveis no início da enfermidade, conjuntamente com outras terapias que buscam prolongar a vida, como quimioterapia e radioterapia e incluem as investigações necessárias para compreender e controlar adequadamente complicações clínicas dolorosas. Já no Brasil, a história dos Cuidados Paliativos é muito recente, iniciou-se na década de 1980 época em que o país ainda estava no final da ditadura, em que sistema de saúde priorizava a medicina hospitalocêntrica, essencialmente voltada à cura das doenças. Os serviços de Cuidados Paliativos no país foram iniciados sem vínculos entre si e sem a elaboração de protocolos ou manuais para sua prática efetiva. A portaria GM/MS n° 2.439, de 8 de dezembro de 2005 representou mais um avanço no sentido da legitimação política e social dos Cuidados Paliativos no Brasil. Ela instituiu a Política Nacional de 15 INTRODUÇÃO AOS CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE I Atenção Oncológica inserindo os Cuidados Paliativos como elemento essencial a uma assistência integral às pessoas com câncer, juntamente com a prevenção, a promoção, o diagnóstico, o tratamento e a reabilitação. Em 12 de dezembro de 2006, mais um progresso foi alcançado com a criação da Câmara Técnica em Controle da Dor e Cuidados Paliativos por meio da portaria GM/MS n° 3.150. A criação de associações profissionais destinadas à implementação e à promoção dos Cuidados Paliativos no país também contribuiu para o fortalecimento do movimento paliativista. Em 1997, foi fundada em São Paulo a Associação Brasileira de Cuidados Paliativos (ABCP) (www. cuidadospaliativos.com.br) com o objetivo de implantar e promover os Cuidados Paliativos em doenças crônico-evolutivas durante a fase de progressão e fase terminal, por meiopor meio da formação de profissionais de saúde, promovendo a assistência e o desenvolvimentode pesquisas científicas. Em fevereiro de 2005, um grupo de médicos, inconformados com a falta de representatividade dos paliativistas no Brasil, fundou a Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP) (www.paliativo.org.br), associação profissional que tem como principal missão buscar o reconhecimento da Medicina Paliativa como especialidade pelas entidades médicas competentes. Fonte: Dissertação de Mestrado. “Cuidados Paliativos e a Construção da Identidade Médica Paliativista no Brasil”. Mariana de Abreu Machado. Rio de Janeiro, junho de 2009. 1. Conceitue Cuidados Paliativos 2. Relate os princípios dos Cuidados Paliativos 3. Escreva um pouco sobre a história dos Cuidados Paliativos _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ ________________________________________________. 16 CAPÍtuLo 2 direito aos cuidados paliativos “Todo o interesse na doença e na morte é, em verdade, apenas uma outra expressão do nosso interesse na vida.” (Thomas Mann, A Montanha Mágica) Em conformidade com a lei, qualquer pessoa em fase avançada de uma doença grave ou sem cura– qualquer que seja a sua causa– tem o direito aos cuidados paliativos. Quais são esses diretos? Nesse capítulo, vamos estudar os direitos aos cuidados paliativos!! Bons estudos!! direitos aos Cuidados Paliativos A pessoa que esta doente decide livremente sobre o cuidado paliativo: 1. aceitar ou recusar tratamentos e cuidados que lhe são oferecidos; 2. determinar as condições, a limitação ou a paragem dos tratamentos e o seu acompanhamento psicológico e espiritual; 3. escolher o seu médico bem como o lugar onde ela quer ser tratada, principalmente em casos urgentes; 4. ser acompanhada permanentemente por uma ou várias pessoas escolhidas por ela. No que se diz respeito a menores e maiores de idade protegidos por uma medida judiciária, eles não podem tomar sozinhos todas as decisões relativas à sua saúde. Os pais, a pessoa encarregada da autoridade parental ou o representante legal constituem a priori as pessoas que merecem a confiança da criança, do adolescente ou do maior de idade protegido. Se essas pessoas não têm a capacidade de consentir elas próprias a certos cuidados relativos à sua própria saúde, é importante associá-los na medida da sua faculdade de discernimento à tomada de decisão. É importante que a criança ou a pessoa adulta protegida possa discutir a sua vontade com a sua pessoa de referência e com o seu médico. Crianças, adolescentes, pessoas incapacitadas sobre tutela, têm o direito de expressar a sua vontade, e o médico pode considerá-la. 17 INTRODUÇÃO AOS CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE I relação de início e prazo desse direito O direito aos cuidados paliativos é adquirido mediante declaração apresentada pelo médico assistente num formulário especial que contém uma parte administrativa e uma parte médica. A declaração deve ser remetida pelo médico assistente signatário do formulário ao Controle Médico da segurança social, mediante carta registada. A declaração é validada pelo Controle Médico da segurança social. O direito aos cuidados paliativos expira dentro do prazo de 35 dias a contar da data da sua abertura. A título excepcional, esse direito pode ser prorrogado por um ou mais períodos suplementares de 35 dias. A pessoa cuidada tem o direito de aceitar ou recusar qualquer intervenção diagnóstica ou terapêutica após uma informação completa dada pelo medico. No entanto, o médico também pode recusar um tratamento que não traga de forma alguma nem alívio, nem melhoria ou esperança de cura. Nos casos de inconsciência ou de outra impossibilidade de expressar a sua vontade, o médico recorre à pessoa de confiança ou a qualquer outra pessoa susceptível de conhecer as vontades da pessoa no fim de vida, ou então considera a directiva antecipada escrita. Uma directiva antecipada é um documento escrito, datado e assinado por você no qual redige as suas vontades no que se refere ao seu fim de vida. Esse documento orienta os médicos, os cuidadores e a sua família em relação à orientação a tomar no âmbito de decisões relativas ao seu fim de vida, se já não se encontra capaz de expressar a sua vontade. Uma directiva antecipada, escrita enquanto se encontra em pleno uso das suas faculdades mentais, pretende ser um instrumento de comunicação com os seus familiares, para discutir as suas escolhas em relação ao seu final de vida e de faze-las respeitar caso se encontre nessa situação e que não se possa exprimir. A lei autoriza-o a dar antecipadamente as instruções acerca da conduta a adoptar em relação às condições, à limitação e à paragem do tratamento, inclusive do tratamento da dor, bem como ao acompanhamento psicológico e espiritual, para o dia em que se encontre incapacitado de expressar a sua vontade. Em princípio, a directiva é redigida e assinada por você mesmo. Todavia, se está incapacitado de escrever ou de assiná-las você mesmo, ela pode ser redigida por uma terceira pessoa. Nesse caso, deve pedir a duas testemunhas para atestar se o documento redigido por um terceiro corresponde à sua lúcida e livre vontade. A lei não fixa nenhum prazo de validade. No entanto, é útil reler a sua directiva passado 3 ou 5 anos, datá-la e assiná-la de novo se continua a concordar com aquilo que escreveu anteriormente. É igualmente importante reler a directiva após cada uma das crises de vida que possa atravessar (acidentes, desemprego, doença grave, falecimento de uma pessoa querida, etc.), para se assegurar 18 UNIDADE I │ INTRODUÇÃO AOS CUIDADOS PALIATIVOS que as suas vontades não mudaram. A qualquer momento pode modificar a sua directiva existente, datando e assinando a modificação, ou até mesmo anulá-la. Atualmente um registo centralizado da directiva antecipada não está previsto. É aconselhado providenciar pelo menos duas cópias da sua directiva antecipada e entregá-las à sua pessoa de confiança, a um membro do seu redor e/ou ao seu médico assistente. Guarde o original num lugar de fácil acesso para os seus familiares. Se está hospitalizado, a directiva antecipada pode, a qualquer momento, ser entregue ao pessoal médico ou ao cuidador. Pode igualmente colocar por escrito uma indicação próxima do seu bilhete de identidade ou de segurança social, indicando que redigiu uma directiva antecipada. Isto facilita o acesso à sua directiva antecipada no momento mais oportuno. É necessário indicar o lugar onde ela se encontra, o nome, a morada e o número de telefone das pessoas que são as depositárias de uma cópia. Assistência paliativa As pessoas em fim de vida têm a escolha entre os diferentes meios de vida, onde a assistência paliativa pode ser assegurada: ao domicílio, no hospital, nas estruturas de longa estadia, ou dentro dos centros de acolhimento para pessoas em fim de vida. Se deseja ficar no seu domicílio, ou voltar para casa após um internamento no hospital, pode se beneficiar de cuidados paliativos e de uma permanência no seu contexto de vida natural, mediante a intervenção de uma rede de ajuda e de cuidados ao domicílio. No âmbito médico, as equipes multidisciplinares das redes de ajuda e de cuidados trabalham em estreita colaboração com o seu médico assistente ou médicos especialistas e, caso seja necessário, com alguns intervenientes do hospital. Certas redes implantaram abordagens paliativasespecíficas. Essas equipes asseguram a permanência telefônica e uma intervenção ao domicílio 7 dias por semana e, de forma parcial, 24 horas por dia, em todo o território nacional. As estruturas de longa permanência incluem as casas de cuidados, os centros integrados para pessoas idosas e as estruturas de acolhimento destinadas a pessoas incapacitadas. As estruturas estacionárias devem normalmente acompanhar as pessoas residentes em qualquer situação e, sendo assim, também em fase de fim de vida. As estruturas de longa permanência asseguram também a continuidade dos cuidados auferidos em fim de vida, em estreita colaboração com o médico assistente e, caso seja necessário, com um estabelecimento hospitalar. Visto o grande número de estruturas de longa permanência, os conceitos e os níveis de assistência paliativa variam consideravelmente. Muitas estruturas de longa permanência não restringem a sua admissão a pessoas em fim de vida, mas desenvolvem a assistência em fim de vida para responder às necessidades das pessoas acolhidas. Em todos os seus contextos de vida, as pessoas em fim de vida serão cuidadas por equipes de profissionais especializados, que possuem competências específicas no domínio dos cuidados paliativos. 19 INTRODUÇÃO AOS CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE I Essas equipes multidisciplinares agrupam profissionais de saúde, do setor social, e outras categorias de profissionais. Elas trabalham em estreita colaboração com o médico assistente, com os médicos especialistas e, caso seja necessário, com os intervenientes do hospital. Asseguram os cuidados globais, ativos, continuados e coordenados, que têm o intuito de cobrir o conjunto das suas necessidades físicas, psíquicas e espirituais, respeitando a sua dignidade e apoiando a sua família. Fonte: Guia dos cuidados paliativos-Ministério da Saúde- Disponível em: http://www.sante.public. lu/publications/sante-fil-vie/fin-vie/guide-soins-palliatifs/guide-soins-palliatifs-pt.pdf Acesso em: 12.02.12 notícia, publicada no Conselho Federal de Medicina. Quinta-feira, 30 de Agosto de 2012, 09:33 A Resolução 1.995, do Conselho Federal de Medicina (CFM), estabelece os critérios para que qualquer pessoa – desde que maior de idade e plenamente consciente – possa definir junto ao seu médico quais os limites de terapêuticos na fase terminal. Pacientes e médicos contarão, a partir desta sexta-feira, com regras que estabelecerão os critérios sobre o uso de tratamentos considerados invasivos ou dolorosos em casos clínicos nos quais não exista qualquer possibilidade de recuperação. Sob o nome formal de diretiva antecipada de vontade, mas já conhecido como testamento vital, trata-se do registro do desejo expresso do paciente em documento, o que permitirá que a equipe que o atende tenha o suporte legal e ético para cumprir essa orientação. A regra consta da Resolução no 1.995, aprovada pelo plenário do Conselho Federal de Medicina (CFM), que será publicada no Diário Oficial da União no dia 31 de agosto. Assim, o paciente que optar pelo registro de sua diretiva antecipada de vontade poderá definir, com a ajuda de seu médico, os procedimentos considerados pertinentes e aqueles aos quais não quer ser submetido em caso de terminal idade da vida, por doença crônico-degenerativa. Deste modo, poderá, por exemplo, expressar se não quer procedimentos de ventilação mecânica (uso de respirador artificial), tratamentos (medicamentoso ou cirúrgico) dolorosos ou extenuantes ou mesmo a reanimação na ocorrência de parada cardiorrespiratória. Esses detalhes serão estabelecidos na relação médico- paciente, com registro formal em prontuário. O testamento vital é facultativo, poderá ser feito em qualquer momento da vida (mesmo por aqueles que gozam de perfeita saúde) e pode ser modificado ou revogado a qualquer momento. Critérios- São aptos a expressar sua diretiva antecipada de vontade, qualquer pessoa com idade igual ou maior a 18 anos ou que esteja emancipada judicialmente. O interessado deve estar em pleno gozo de suas faculdades mentais, lúcido e responsável por seus atos perante a Justiça. 20 UNIDADE I │ INTRODUÇÃO AOS CUIDADOS PALIATIVOS Menores de idade, que estejam casados civilmente, podem fazer testamento vital, pois o casamento lhes emancipa automaticamente. Crianças e adolescentes não estão autorizados e nem seus pais podem fazê-lo em nome de seus filhos. Nestes casos, a vida e o bem estar deles permanecem sob a responsabilidade do Estado. Pela Resolução no 1.995/2012 do Conselho Federal de Medicina (CFM), o registro da diretiva antecipada de vontade pode ser feita pelo médico assistente em sua ficha médica ou no prontuário do paciente, desde que expressamente autorizado por ele. Não são exigidas testemunhas ou assinaturas, pois o médico – pela sua profissão – possui fé pública e seus atos têm efeito legal e jurídico. O registro em prontuário não poderá ser cobrado, fazendo parte do atendimento. No texto, o objetivo deverá ser mencionado pelo médico de forma minuciosa, ele deve colocar que o paciente está lúcido, plenamente consciente de seus atos e compreende a decisão tomada. Também dará o limite da ação terapêutica estabelecido pelo paciente, Neste registro, se considerar necessário, o paciente poderá nomear um representante legal para garantir o cumprimento de seu desejo. Caso o paciente manifeste interesse poderá registrar sua diretiva antecipada de vontade também em cartório. Contudo, este documento não será exigido pelo médico de sua confiança para cumprir sua vontade. O registro no prontuário será suficiente. Independentemente da forma – se em cartório ou no prontuário – essa vontade não poderá ser contestada por familiares. O único que pode alterá-la é o próprio paciente. Para o presidente do CFM, Roberto Luiz d’Avila, a diretiva antecipada de vontade é um avanço na relação médico-paciente. Segundo ele, esse procedimento está diretamente relacionado à possibilidade da ortotanásia (morte sem sofrimento), prática validada pelo CFM na Resolução no 1.805/2006, cujo questionamento sobre sua legalidade foi julgado improcedente pela Justiça. A existência dessa possibilidade não configura eutanásia, palavra que define a abreviação da vida ou morte por vontade do próprio doente, pois é crime. “Com a diretiva antecipada de vontade, o médico atenderá ao desejo de seu paciente. Será respeitada sua vontade em situações com que o emprego de meios artificiais, desproporcionais, fúteis e inúteis, para o prolongamento da vida, não se justifica eticamente, no entanto, isso deve acontecer sempre dentro de um contexto de terminal idade da vida”, ressaltou. Compromisso humanitário - O Código de Ética Médica, em vigor desde abril de 2010, explicita que é vedado ao médico abreviar a vida, ainda que a pedido do paciente ou de seu representante legal (eutanásia). Mas, atento ao compromisso humanitário e ético, prevê que nos casos de doença incurável, de situações clínicas irreversíveis e terminais, o médico pode oferecer todos os cuidados paliativos disponíveis e apropriados (ortotanásia). 21 INTRODUÇÃO AOS CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE I O documento orienta o profissional a atender a vontade expressa do paciente, sem lançar mão de ações diagnósticas ou terapêuticas inúteis ou obstinadas. “O médico deixará de levar em consideração as diretivas antecipadas de vontade do paciente ou representante que, em sua análise, estiverem em desacordo com os preceitos ditados pelo Código de Ética Médica”, aponta a resolução do CFM. Segundo o doutor em bioética e biojurídica, Elcio Bonamigo, a mudança decorre do aumento da autonomia do paciente. “Os médicos deixam de ser paternalistas e os pacientes a cada dia ganham voz nos consultórios. Ele deve ter sua autonomia também preservada no fim da vida”, defendeu o médico, que também integra a Câmara Técnica de Bioética do CFM e colaborou com a formulação da Resolução no 1.995/2012.Adesão - No Brasil estudo realizado, em 2011, pela Universidade do Oeste de Santa Catarina, mostrou que um alto índice de adesão à possibilidade de cada pessoa estabelecer sua diretiva antecipada de vontade. Após ouvir médicos, advogados e estudantes apontou que 61% dos entrevistados levariam em consideração o desejo expresso pelos pacientes. Pesquisas realizadas no exterior apontam que em outros países, aproximadamente 90% dos médicos atenderiam às vontades antecipadas do paciente no momento em que este se encontre incapaz para participar da decisão. A compreensão da sociedade e dos profissionais, no entendimento do CFM, coaduna com a percepção de que os avanços científicos e tecnológicos têm que ser empregados de forma adequada, sem exageros. Para o Conselho Federal, as descobertas e equipamentos devem proporcionar melhoria das condições de vida e de saúde do paciente. “Essas novidades não pode ser entendidas como um fim em si mesmo. A tecnologia não se justifica quando é utilizada apenas para prolongar um sofrimento desnecessário, em detrimento à qualidade de vida do ser humano, também entendida como o direito a ter uma morte digna”, afirmou Roberto d’Avila. Experiência mundial – A possibilidade de registro e obediência às diretivas antecipadas de vontade já existem em vários países, como Espanha e Holanda. Em Portugal, uma lei federal entrou em vigor no mês de agosto autorizando o que chamam de “morte digna”. Na Argentina, lei que trata desse tema existe há três anos. Nos Estados Unidos, esse documento tem valor legal, tendo surgido com o Natural Death Act, no Estado da Califórnia, em 1970. Exige-se que seja assinado por pessoa maior e capaz, na presença de duas testemunhas, sendo que a produção de seus efeitos se inicia após 14 dias da sua lavratura. É revogável a qualquer tempo, e possui uma validade limitada no tempo (cerca de 5 anos), devendo o estado terminal ser atestado por 2 médicos. Fonte: Conselho Federal de Medicina – Disponível em: <http://portal.cfm.org.br/index. php?option=com_content&view=article&id=23197:pacientes-poderao-registrar-em-prontuario-a- quais-procedimentos-querem-ser-submetidos-no-fim-da-vida&catid=3:portal>. Acesso em: 12.02.13 22 UNIDADE I │ INTRODUÇÃO AOS CUIDADOS PALIATIVOS o Programa saúde da família e cuidados paliativos Os cuidados paliativos devem estar diretamente ligados à saúde da família, pois os familiares são tão importantes no processo de cuidado, como também merecedores e carecedores deste. O Sistema Único de Saúde (SUS) disponibiliza a internação domiciliar como uma diretriz para a equipe básica de saúde - Lei no 10.424/ 2002 - proporcionando o cuidado integral dos pacientes em seu domicílio, pela proximidade com a família e com a busca do apoio intersetorial necessário, já que trabalha de maneira direta com a noção do chamado “território comum”, mencionado por Silva e Mascarenhas, além de buscar fortalecer o seu vínculo com a comunidade e fazer que a rede de saúde funcione a partir da atenção básica, por meio da referência, contrarreferência e da oferta organizada. As famílias dos pacientes sob cuidados paliativos pediátricos vivem um processo arrastado da doença de um de seus componentes. Segundo Tavares e Takeda: “O paciente nunca fica doente sozinho, mas toda sua família adoece junto”. Numa pesquisa realizada no Instituto Nacional de Câncer (INCa) no ano de 2004, por Chaves, na unidade destinada aos cuidados paliativos oncológicos em adultos (HCIV), detectou-se que a maioria dos cuidadores eram familiares (92%) e do sexo feminino (96%) e que o processo de adoecimento de um membro da família altera diretamente seus cotidianos por apresentarem vários agravos, tais como: cansaço físico (44%), emocional (76%), estresse (40%) e problemas de saúde (28%). Stone et al. também encontraram dados semelhantes: os cuidadores costumam ser familiares e amigos (86%) e do sexo feminino (75%). Em geral, as pesquisas que envolvem os familiares apenas o fazem com adultos ou com os cuidadores familiares de crianças e adolescentes com doenças oncológicas. Também os poucos estudos que envolvem familiares das CDT não trazem como preocupação fundamental a assistência à saúde direcionada à família. Segundo Himelnstein et al., a família deve ser considerada como uma entidade única nos programas de cuidados paliativos. Desta forma, torna-se urgente conhecer o que acontece com os familiares de outras crianças sob cuidados paliativos, comparando os dados, apresentando alternativas de como tratá-las efetivamente e do papel da rede de saúde neste contexto. De acordo com o que traz a literatura científica, de que a maioria dos cuidadores são os familiares e do sexo feminino e do conhecimento de algumas demandas familiares, permitir-se a priori sugerir que o modelo de saúde da família representado pelo PSF é o que melhor está juridicamente estruturado para isso. Fonte: Rabello CAFG, Rodrigues PHA. Ciência & Saúde Coletiva, 15 (2): 379-388, 2010. Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-81232010000200013> Acesso em: 01.05.13. 23 INTRODUÇÃO AOS CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE I 1. Faça um resumo sobre os direitos aos Cuidados Paliativos. 2. Fale sobre o programa Saúde da Família nos cuidados paliativos. ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ _____________________ 24 CAPÍtuLo 3 indicação de cuidados paliativos “O sofrimento só é intolerável quando ninguém cuida.” Cicely Saunders Nesse capítulo, iremos estudar a indicação dos cuidados paliativos. Você tem conhecimento para quem esses cuidados são indicados? Quando devemos intervir ? Essas questões serão estudadas nos próximos capítulos!! Bons estudos!!! indicação Pela definição da Organização Mundial da Saúde (OMS) para Cuidados Paliativos, todos os pacientes portadores de doenças graves, progressivas e incuráveis, que ameacem a continuidade da vida, deveriam receber a abordagem dos Cuidados Paliativos desde o seu diagnóstico. Entretanto, sabemos que, se essa referência tivesse de ser cumprida, a maioria dos pacientes permaneceria sem nenhuma assistência paliativa, pois não temos ainda disponibilidade de profissionais e serviços que possam dar conta do atendimento dessa população. No Brasil, segundo dados do Departamento de Informação e Informática do Sistema Único de Saúde (DATASUS), em 2006 faleceram 1.031.691 brasileiros. Se avaliarmos apenas os óbitos decorrentes de doenças de evolução crônica ou degenerativa e neoplasias, teremos um montante de mais de 725 mil pessoas que morreram no Brasil com grande possibilidade de sofrimento intenso (quadro 1). 25 INTRODUÇÃO AOS CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE I Quadro 1 – mortalidade no Brasil (2006) Óbitos para residência por capítulo CID-10 e região Capítulo CID-10 Norte Nordeste Sudeste Sul C. Oeste Total I. Algumas doenças infecciosas e parasitárias 3.271 12.735 21.171 61.58 3.173 46.508 II. Neoplasias (tumores) 6.439 31.803 77.260 31.238 9.056 155.796 III. Doenças sangue órgãos hemat. e transt. imunit. 390 1.665 2.517 624 300 5.496 IV. Doenças endócrinas nutricionais e metabólicas 2.659 17.923 26.790 8.374 3.158 58.904 V. Transtornos mentais e comportamentais 270 3.040 4.802 1.444 700 10.256 VI. Doenças dosistema nervoso 686 3.620 10.262 3.448 1.150 19.166 VII. Doenças do olho e anexo 4 12 7 3 2 28 VIII. Doenças do ouvido e da apófise mastoide 9 43 67 18 8 145 IX. Doenças do aparelho circulatório 11.795 75.711 147.933 490.73 183.05 302.817 X. Doenças do aparelho respiratório 4.627 20.166 53.983 18.215 5.875 102.866 XI. Doenças do aparelho digestivo 2.389 12.473 25.730 8.073 3.159 51.924 XII. Doenças da pelo e do tecido subcutâneo 104 629 1.401 217 115 2.466 XIII. Doenças do sistema osteomuscular e tecido conjuntivo 199 716 1.851 579 252 3.597 XIV. Doenças do aparelho geniturinário 774 3.715 9.468 2.497 967 17.421 XV. Gravidez, parto e puerpério 178 567 521 237 134 1.637 XVI. Algumas afecções originadas no período perinatal 3.414 10.212 9.838 2.932 1.940 28.336 XVII. Malformações congênitas, deformidades e anomalas cromossômicas 966 2.950 4.069 1.543 869 10.397 XVIII. Sintemas, sinais e achados anormais em exames clínicos e laboratoriais 8.391 24.275 40.372 9.424 3.081 85.543 XX. Causas externas de morbidade e mortalidade 9.307 33.884 55.708 1.291 10.198 128.388 Total 55.672 256.139 493.850 163.388 62.442 1.031.691 Mais de 690 mil pessoas faleceram em hospitais e 224 mil, em casa. (quadro 2). Quadro 2 – mortalidade no Brasil (2006) Local ocorrência Hospital Domicílio Região Norte 33.658 14.222 Região Nordeste 144.946 62.682 Região Sudeste 358.906 78.740 Região Sul 110.765 35.648 Região Centro-Oeste 42.581 12.147 Total 690.856 223.439 26 UNIDADE I │ INTRODUÇÃO AOS CUIDADOS PALIATIVOS Por conta dessa dificuldade de avaliar e cuidar do sofrimento, estabelecemos alguns critérios de recomendação para Cuidados Paliativos, considerando a possibilidade de indicação para aqueles pacientes que esgotaram todas as possibilidades de tratamento de manutenção ou prolongamento da vida, que apresentam sofrimento moderado a intenso e que optam por manutenção de conforto e dignidade da vida. Um dos critérios mais discutidos é o que se refere ao prognóstico de tempo de vida do paciente. O limite designado em seis meses de expectativa de vida poderia ser utilizado para indicação de Cuidados Paliativos exclusivos, uma vez que esse critério foi importado do Medicare americano, que estabelece o tempo de sobrevida esperado como um dos critérios de indicação para assistência de hospice. Sao critérios do Medicare: » a expectativa de vida avaliada é menor ou igual a seis meses; » o paciente deve fazer a opção por Cuidados Paliativos exclusivos e abrir mão dos tratamentos de prolongamento da vida; » o paciente deve ser beneficiário do Medicare. O maior perigo desse exercício de avaliar tempo de sobrevida de uma pessoa é determinar a “morte social” antes da morte física propriamente dita. Uma vez que se estabelece que um paciente tem uma expectativa de vida pequena, em dias ou semanas, corremos o risco de subestimar suas necessidades e negligenciar a possibilidade de conforto real dentro da avaliação do paciente e de sua família. Em geral, a avaliação prognóstica de pacientes em fases avançadas de doenças graves ainda apresenta erro otimista considerável, principalmente quando avaliamos pacientes com doenças não- neoplásicas. Um estudo em 2000, de Christakis et al., demonstrou que a acurácia de prognóstico geralmente apresenta erro para o lado do otimismo. Apenas 20% dos médicos têm acurácia de prognóstico de 33% dos pacientes dentro do período atual de sobrevida, sendo que 63% são muito otimistas e 17% subestimam o tempo de sobrevida. Uma conclusão interessante foi a de que, à medida que aumenta o tempo de relação médico-paciente, a acurácia de prognóstico diminui, demonstrando que o vínculo que se estabelece entre o médico e seu paciente determina um “desejo” do médico de prever uma condição que implica menor capacidade de avaliar a realidade. Esse resultado nos permitiria iniciar uma discussão pertinente de o quanto os desejos e as expectativas do próprio médico não poderiam interferir na avaliação do prognóstico de seu paciente. Uma das ferramentas que temos disponíveis na avaliação de prognóstico diz respeito à capacidade funcional do paciente. Entretanto, sabemos que a capacidade funcional pode estar diretamente relacionada com uma condição de sofrimento intensa, não-avaliada ou não-tratada adequadamente e que deforma a avaliação de prognóstico. Por exemplo, um paciente com câncer de próstata pode estar comprometido em sua funcionalidade por causa de uma dor óssea intensa não-tratada, e não por deterioração sistêmica causada por sua doença de base. Nesse caso, a deterioração sistêmica se deve ao sofrimento, e não ao avanço da doença para órgãos vitais. Quanto a avaliação de capacidade para as atividades da vida diária, temos as recomendações de Cuidados Paliativos para pacientes dependentes em determinadas atividades, como incapacidade para se locomover, alimentar- se e incontinências. 27 INTRODUÇÃO AOS CUIDADOS PALIATIVOS │ UNIDADE I A escala de performance status de Karnofsky (quadro 3) foi desenvolvida para pacientes com câncer como um meio objetivo de documentar o declínio clínico do paciente, avaliando sua capacidade de realizar determinadas atividades básicas. A maioria dos pacientes com escala Karnofsky inferior a 70% tem indicação o precoce de assistência de Cuidados Paliativos. Performance de 50% nessa escala indica terminal idade, reafirmando que esses são pacientes elegíveis para Cuidados Paliativos, a menos que exista um ganho previsivelmente benéfico em sustentar terapia para a doença de base, que seja simultaneamente disponível e possa ser tolerado. Outro instrumento útil para medir a condição clínica do paciente é a Escala de Performance Paliativa (PPS) (quadro 4), que foi desenvolvida em 1996, em Victoria, British Columbia, e revista em 2001. Para contornar a dificuldade de avaliação prognóstica, foram estabelecidos alguns critérios clínicos para cada doença ou para cada condição clínica, que auxiliam na decisão de encaminhar o paciente aos Cuidados Paliativos. Alguns desses critérios dizem respeito a condições mórbidas específicas, como insuficiência cardíaca congestiva (ICC), doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC), câncer, esclerose lateral amiotrófica (ELA), demência e outras doenças degenerativas progressivas. Indicadores não-específicos, como perda ponderal progressiva, declínio de proteínas plasmáticas e perda funcional, também são utilizados. Quadro 3 – escala de performance de Karnofsky 100% Sem sinais ou queixas, sem evidência de doença 90% Mínimos sinais e sintomas, capaz de ralizar suas atividades com esforço 80% Sinais e sintomas maiores, realiza suas atividades com esforço 70% Cuida de si mesmo, não é capaz de trabalhar 60% Necessita de assistência ocasional, capaz de trabalhar 50% Necessita de assitência considerável e cuidados médicos frequentes 40% Necessita de cuidados médicos especiais 30% Extremamente incapacitado, necessita de hospitalização, mas sem iminência de morte 20% Muito doente, necessita de suporte 10% Moribunda, morte iminente fonte: manual de Cuidados Paliativos. Academia Nacional de Cuidados Paliativos- manual de cuidados paliativos / Academia Nacional de Cuidados Paliativos. – Rio de Janeiro : Diagraphic, 2009. 320p. Disponível em: <www.ancp.com.br>. Acesso em : 12.02.13 28 UNIDADE I │ INTRODUÇÃO AOS CUIDADOS PALIATIVOS Quadro 4 – escla de performance paliativa % Deambulação Atividade e evidência de doença Autocuidado Ingestão Nível de consciência 100 Completa Normal, sem evidência de doença Completo Normal Completo 90 Completa Normal, sem evidência de doença Completo Normal Completo 80 Completa Com esforço, alguma evidência de doença Completo Normal Completo 70 Reduzida Incapaz para o trabalho, alguma evidência de doença Completo Normal ou reduzida Completo 60 Reduzida Incapaz de realizar hobbies, doença significativa Assistência ocasional Normal ou reduzida Completo ou com períodos de confusão 50 Sentado ou deitado Incapacitado para qualquertrabalho, doença extensa Assistência considerável Normal ou reduzida Completo ou com períodos de confusão 40 Acamado Idem Assistência quase completa Normal ou reduzida Completo ou com períodos de confusão 30 Acamado Idem Dependência completa Reduzida Completo ou com períodos de confusão 20 Acamado Idem Idem Ingestão limitada a colheradas Completo ou com períodos de confusão 10 Acamado Idem Idem Cuidados coma boca Confuso ou em coma 0 Morte – – – – final, presença de taquicardia ventricular não-sustentada e diabetes mellitus (DM) (6, 50). A presença de fenômenos tromboembólicos, parada cardiorrespiratória (PCR) prévia e diagnóstico de AIDS e outras arritmias ventriculares complexas também contribuem para a valiação de prognóstico reservado. A avaliação precisa da incidência de morte súbita tem sido mais complexa por causa do aumento da prevalência de uso do cardioversordesfibrilador interno automático (3, 14) fonte: manual de Cuidados Paliativos. Academia Nacional de Cuidados Paliativos- manual de cuidados paliativos / Academia Nacional de Cuidados Paliativos. - Rio de Janeiro : Diagraphic, 2009. 320p. Disponível em: <www.ancp.com.br>. Acesso em: 12.02.13 Escreva sobre as indicações aos Cuidados Paliativos segundo o texto acima. _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ ____________________________________. 29 unidAdE ii AVALiAção, CoMuniCAção E ASSiStênCiA CAPÍtuLo 1 Avaliação do paciente em Cuidados Paliativos e controle da dor “O sofrimento não é um sintoma, nem é um diagnóstico, mas uma experiência humana muito complexa.” António Barbosa (2003) “As doenças avançadas frequentemente estão relacionadas com sintomas associados ao sofrimento, destacando-se nesse contexto a dor, que é conceituada pela Associação Internacional para o Estudo da Dor (IASP) como “uma experiência sensitiva e emocional desagradável, associada a dano real ou potencial dos tecidos, ou descrita em termos de tais lesões” MERSKEY, H.; BOGDUK, N. Task force of taxonomy: classification of chronic pain. Seatle: IASP, 1994. Como controlar a dor? Nesse capítulo, iremos estudar sobre a dor e cuidados paliativos. Bons estudos!!! Controle da dor Muitos estudos nessa área relacionam-se a pacientes com câncer, já que neles a dor aparece como o sintoma que significativamente afeta a qualidade de vida na fase terminal, constituindo um fator muito importante do sofrimento relacionado com a doença, mesmo quando comparado à morte. Estudos multicêntricos de controle da dor em pacientes com câncer revelam consistentemente que cerca de metade dos pacientes recebe analgesia insuficiente, chegando a 51% na Franca, 42% nos Estados Unidos e 59% na China. Da mesma forma ocorrendo com milhões de portadores de HIV/ SIDA, em que 60% a 100% irão sentir dor em alguma fase da sua doença. 30 UNIDADE II │ AvAlIAção, comUNIcAção E AssIstêNcIA O controle da dor deve se basear em avaliação cuidadosa com elucidação de suas possíveis causas e seus efeitos na vida do paciente, investigando fatores desencadeantes e atenuantes, além dos psicossociais, que possam influenciar o seu impacto. Nesse sentido, as equipes multiprofissionais dedicadas aos Cuidados Paliativos devem estabelecer precocemente vias de comunicação clara para assistência. O familiar é um pilar fundamental para incentivar a adesão ao tratamento, já que uma analgesia insuficiente se traduz em sobrecargas física e psicológica para o paciente e sua família. São diversas as barreiras existentes para manejo e controle adequados da dor, com a não-adesão ao tratamento por parte dos doentes, a relutância na prescrição de opioides por parte dos médicos e a crença de que a dor é inevitável, observada rotineiramente na prática no ambiente hospitalar. Adicionalmente, destacamos um aspecto fundamental que antecede até mesmo a própria sintomatologia álgica do paciente, que é a formação acadêmica relacionada com a área de dor. A estratégia de base científica para o controle adequado da dor e de outros sintomas se resume, segundo Twycross, na sigla “EEMMA”. » evolucao da dor; » explicação da causa; » manejo terapêutico; » monitorização do tratamento; » atenção aos detalhes. Evolução da dor A doença terminal é progressiva, com grande variabilidade individual associada a múltiplos sintomas intensos e oscilantes. Cada indivíduo tem suas próprias vivências, as quais induzem a uma subjetividade de resposta diante da expressão de dor, envolvendo respostas afetivas e cognitivas. Portanto é necessário reconhecer o termo “dor total” introduzido por Cicely Saunders e explicado por meio de um esquema por Twycross (Figura 1). figura 1 – esquema de TWYCROSS 31 AvAliAção, comunicAção e AssistênciA │ uniDADe ii Esse conceito mostra a importância de todas as dimensões dos sofrimentos humanos (físico, mental, social e espiritual). Portanto, o alívio adequado da dor não é alcançado sem se dar atenção a essas dimensões indissociáveis. Estrategicamente, devem-se identificar quatro aspectos básicos na evolução: » a causa da dor; » o mecanismo da dor (Quadro 5); » os fatores não-físicos envolvidos com a expressão de dor; » a discriminação detalhada da dor – localização, duração, irradiação, fatores temporais, de agravamento e alivio, impactos no sono e na capacidade funcional e intensidade (0-10). Com base no que o próprio paciente relata para avaliação da intensidade da dor, sugerem- se as escalas uni e multidimensionais como instrumento de avaliação. Destaca-se a escala visual analógica (EVA) por ser considerada sensível, simples, reproduzível e universal, podendo ser compreendida em distintas situações em que há diferenças culturais, intelectuais ou mesmo de linguagem do avaliador. É um método de autoavaliação representado por uma linha reta de 10 cm, na qual em um dos extremos se descrimina a ausência de dor e no outro, a dor insuportável, como representado na Figura 2. Quadro 5 – Tipos, subtipos e características da dor Tipo Subtipos Características Exemplo Nociceptiva Somática Constante e bem localizada, que se exacerba com movimentos e alívia com o repouso Osteoartrose, metástase óssea, infiltração de tecidos moles Visceral Constante, aperto, mal localizada, associada a reações autonômicas (náuseas, sudorese) Neoplasia e/ou metástases intra- abdominais Cólicas Obstrução intestinal, cólica renal Neuropática Disestésica1 Ardência constante, hiperalgesia2 ou alodínea3 Radiculopotia por protrusão discal, neoropatia pós-quimioterapia/radioterapia Lancinante Episódica, paroxismo tipo choque Invasão de plexo braquial ou do trigêmeo 1. Sensação anormal e desagradável, espontânea ou provocada; 2. resposta mais intensa a um estímulo que normalmente é doloroso; 3. quando um estímulo não-nocivo é percebido como dor. Adaptado de Pereira, J. L. 32 UNIDADE II │ AvAlIAção, comUNIcAção E AssIstêNcIA figura 2 – escalas visual analógica e de categoria numérica Monitorização do tratamento É necessário o seguimento não só para avaliação da eficácia terapêutica mediante escalas, mas também para identificar progressão da doença a, tipoe padrão temporal de dor, desenvolvimento de tolerância medicamentosa, aparecimento de efeitos adversos intratáveis e necessidade de rodízio dos opioides. As respostas aos fármacos que o paciente recebeu previamente são avaliadas, procurando- se ajustar a posologia (doses, intervalos), agregando-se fármacos adjuvantes quando necessário, modificando- se os fármacos prescritos ou adaptando-se à via de administração dos medicamentos, já que mais da metade dos doentes com câncer avançado necessita de duas ou mais vias de administração de analgésicos antes do óbito. O controle da dor tem uma base científica, mas existem também aspectos de ordem prática, como a adoção de uma postura detalhista para evoluir, e não presumir, associada a uma boa dose de atitude humanitária, o que contribui para a eficácia da terapêutica analgésica. As recomendações médicas assistenciais, por exemplo, devem ser escritas e exaustivamente orientadas verbalmente. A melhor prescrição para controlar uma dor severa pode falhar porque as receitas foram escritas com letras ilegíveis ou porque o paciente não recebeu a adequada orientação. Quanto mais fácil for o regimento terapêutico, maior a possibilidade de seu cumprimento. Alguns fármacos são de diferentes cores, o que ajuda comunicação e orientação diárias com alguns pacientes. Diversificar a forma de apresentação de diferentes medicamentos (comprimidos, pastilhas, cápsulas, soluções, gotas) pode fazer o doente ter a impressão de que não ingeriu tantos medicamentos assim. Podemos, ainda, adicionar essência de laranja ou menta a solução de morfina e carbamazepina, sabidamente amargos, para que resulte em um sabor mais agradável. Dentro do possível, limita-se a prescrição em quatro a cinco medicamentos, preferencialmente de ação prolongada, garantindo assim maior adesão. Infelizmente isso nem sempre é possível devido à evolução flutuante da dor na maioria dos doentes. Evitar o retardo no tratamento da dor, utilizar doses-resgate durante a titulação dos opioides, não usar placebos e manter constante comunicação com o paciente e sua família são outros cuidados do tratamento sintomático que devem ser lembrados. Fonte: Manual de cuidados paliativos / Academia Nacional de Cuidados Paliativos. - Rio de Janeiro :Diagraphic, 2009. 320p. Mirlane Guimarães de Melo Cardoso. 33 CAPÍtuLo 2 Comunicação em Cuidados Paliativos “Curar às vezes, aliviar muito frequentemente e confortar sempre.” Oliver Holme Você já parou para pensar que a comunicação pode ser uma grande aliada para o paciente no momento em que ele mais precisa? Mas, como a comunicação pode colaborar com a melhora do paciente em fase terminal? A alegria e otimismo podem fazer toda a diferença no final da vida? Nesse capítulo vamos aprender como a Comunicação pode estar ligada aos cuidados paliativos. Comunicação em Cuidados Paliativos Para compreender melhor a Comunicação em Cuidados Paliativos iremos fundamentar nossa linha de raciocínio no excelente artigo científico intitulado “A comunicação com o paciente em cuidados paliativos: valorizando a alegria e o otimismo”. Monica Martins Trovo de Araújo, Maria Júlia Paes da Silva. Rev Esc Enferm USP 2007; 41 (4): 668-74. www.ee.usp.br/reeusp/. Acesso em: 17.04.13 Este estudo objetivou conhecer as expectativas de pacientes em cuidados paliativos em relação à comunicação com as pessoas da equipe de enfermagem. Os dados foram coletados no primeiro semestre de 2005, por meio de entrevistas semiestruturadas, junto a 39 pacientes oncológicos sem prognóstico de cura, submetidos à quimioterapia paliativa em uma instituição hospitalar privada da cidade de São Paulo, Brasil. Após transcrição das falas, os dados foram analisados segundo a metodologia de análise do conteúdo. Dos discursos dos entrevistados emergiram quatro categorias. A comunicação interpessoal comprovou ser importante atributo do cuidado paliativo, evidenciando a atenção dada aos sinais não-verbais do profissional para o estabelecimento do vínculo de confiança, a necessidade da presença compassiva, o desejo de não focar a interação e o relacionamento apenas na doença e na morte e a valorização da comunicação verbal alegre, que privilegia o otimismo e o bom humor. 34 UNIDADE II │ AvAlIAção, comUNIcAção E AssIstêNcIA Os pacientes entrevistados destacam nas quatro categorias evidenciadas em seus discursos, o papel de destaque da comunicação e do relacionamento interpessoal no contexto da terminal idade, a relação de confiança estabelecida com os profissionais de saúde e cuidadores a partir da leitura dos sinais não-verbais deles, reafirmam o desejo de não conversar apenas sobre a doença e valorizam a comunicação verbal otimista e alegre e a presença compassiva que consola e conforta. o destaque do relacionamento interpessoal e da comunicação Em uma época que os avanços científicos impressionam e surpreendem o ser humano a tal ponto de se achar que a ciência pode encontrar soluções para todos os problemas, os pacientes que vivenciam o fim da vida nos ensinam uma lição sábia. Suas falas resgatam a importância da relação humana e mostram que o relacionamento interpessoal baseado na empatia e compaixão é o principal subsídio que esperam de quem deles cuida: Você vê, eu acho que se você falar uma palavra de carinho, conforta mais do que se você por um medicamento. [...] A gente já tá deprimida pela doença, ainda vê que ninguém te dá uma atenção! [...] Então o meu conselho é: se a pessoa por em todo o tratamento o amor, já é suficiente (P32). Para os pacientes sob cuidados paliativos, o relacionamento humano é a essência do cuidado que sustenta a fé e a esperança nos momentos mais difíceis. Expressões de compaixão e afeto na relação com o outro trazem a certeza de que somos parte importante de um conjunto, o que traz sensação de consolo e realização, além de paz interior. Uma vez que relacionar-se é estar com o outro, fazendo uso da comunicação verbal e não-verbal para emitir e receber mensagens, a comunicação, entendida pelos pacientes como conversa, também é destacada como de grande importância para os entrevistados: É só uma pessoa ficar do meu lado conversando que eu já gosto daquela pessoa também, né. Conversando pra mim é uma bênção! Eu me sinto muito feliz quando uma pessoa tá do meu lado conversando... Aí eu me esqueço um pouco das coisas, né. Pra mim, nossa senhora! é muito bom demais. Muito bom mesmo... [...] A pessoa conversar comigo numa boa é até melhor do que me dar um prato de comida se eu tiver com fome! (P2) A linguagem metafórica utilizada pelo paciente P2 ao dizer que conversar é melhor do que comer quando se está com fome evidencia o quanto a comunicação verbal é valorizada para quem vivencia o processo de morrer. A conversa amigável e empática é uma forma de oferecer apoio útil, eficaz e bem-vindo. 35 AvAliAção, comunicAção e AssistênciA │ uniDADe ii Além de constituir um dos pilares básicos dos cuidados paliativos, o emprego adequado da comunicação verbal é uma medida terapêutica comprovadamente eficaz para os pacientes fora de possibilidades de cura. É considerado um importante componente do cuidado no fim da vida, pois pode reduzir o estresse psicológico do paciente à medida que também lhe permite compartilhar o sofrimento. A partir da leitura dos sinais não-verbais do profissional, o paciente percebe se pode ou não nele confiar , conforme denota em seu discurso a paciente denominada P10. Uma vez que apenas 7% do que pensamos é expresso por meio de palavras e o restante se torna conhecido pelo outro por meio de sinais e comportamentos não- verbais.A comunicação não-verbal do profissional é o fator determinante para o estabelecimento do vínculo de confiança do qual depende o cuidado. Os entrevistados evidenciam o fato de que prestam atenção ao comportamento do profissional, especialmente aos seus sinais não-verbais: É a mesma coisa que você vir me daruma injeção e vir com um sorriso: Oi d. I., tudo bem? A senhora vai bem? Nossa, tá melhor, a senhora tá com uma carinha melhor hoje.... Isso é mais animador do que você chegar assim: Olha, vim aplicar uma injeção, tá. E vai embora. E é o caso que eu acho aqui, porque as meninas estão sempre rindo, contentes, felizes da vida, e eu sei que é um trabalho muito duro o delas [...] Teve enfermeiras que eu achei ótimas, porque vinham com disposição, vinham com vontade de você levantar, de você comer, e às vezes vinham umas que não, que nem conversavam. Então a gente se apega mais à umas do que outras. Então é isso que eu falo, você se apegar nas coisas boas é ótimo. O ruim é você se apegar a nada, não é (P32). Evitam falar sobre a doença e a morte A comunicação verbal do paciente que vivencia a terminal idade está associada aos domínios considerados importantes para sua qualidade de vida. Para que a comunicação seja efetiva, é necessário que estes domínios sejam ponderados. Deste modo, frente a uma doença que traz tanto sofrimento e ameaça à vida, é natural que os doentes evitem falar sobre sua condição: Olha, eu não gosto que fale da doença, entendeu? Eu gosto de fazer de conta que eu não tô doente, entendeu? Então eu gosto que faz de conta que eu não tô [doente] e falar de outros assuntos, contar outras histórias, contar outras coisas assim pra mim. Fazer igual criança, esquecer assim, distrair. Fala de outros assuntos, fala de esporte, das coisas. Eu gosto de falar de futebol, gosto de novela, de música. Na doença eu não gosto de falar, gosto de esquecer um pouco. Isso que eu falei pra minha mãe e pra minha irmã: não vai lá perguntar toda hora se eu tô mal, porque aí eu pioro, entendeu? (P34) 36 UNIDADE II │ AvAlIAção, comUNIcAção E AssIstêNcIA De modo geral, falar sobre câncer ainda é um problema. Ainda prevalecem, em nossa cultura, crenças e preconceitos sobre o câncer, aliando-o à ideia de terminal idade e sofrimento, mesmo que o prognóstico possa variar de pessoa para pessoa e que nem sempre a enfermidade seja uma doença fatal. Os relatos dos pacientes entrevistados confirmam o caráter estigmatizante que está associado ao câncer: Ninguém fala [do câncer], me respeitam nesse ponto! Ninguém... Se for falar É câncer, isso e aquilo... a gente nem ouve essa palavra! Não, a turma não fala e eu acho que eles me respeitam nesse ponto. Porque eu sei, eu não vou negar que não é, filha, porque eu não sou boba, eu sei que é câncer. E desde o primeiro dia que eu sai do ginecologista, lá no interior, ele já falou: A senhora tá com não–sei-oquê cancerígena. Eu fiquei assim meio paradona na hora, sabe, mas me segurei ao máximo. (P24) Até mesmo a pronúncia da palavra câncer é evitada pelos pacientes, que referem- se à patologia como a doença, ela, isso, o problema. Ao evitar fazer referência direta à enfermidade, os pacientes utilizam um discurso rico em figuras de linguagem, especialmente metáforas e metonímias. A valorização do otimismo, do bom humor, da conversa e da companhia Ao evitar falar frequentemente e apenas sobre a doença e a condição reservada do prognóstico, os pacientes dão pistas sobre como gostariam que fosse a comunicação interpessoal no contexto da terminal idade. Valorizam a alegria, tanto em si mesmos quanto nos profissionais de saúde e nas pessoas com as quais convivem: E adianta ficar triste? Adianta ficar triste? Eu não fico triste mais nada! Só espero ficar um pouquinho melhor e começar a andar [...] Eu começo a andar assim, assim [faz mais ou menos com as mãos e ri]. Olha, eu não sei o que é, parece uma macumba [gargalhada]! Parece uma macumba bem sem-vergonha mesmo! (P12)ou menos com as mãos e ri]. Olha, eu não sei o que é, parece uma macumba [gargalhada]! Parece uma macumba bem sem-vergonha mesmo! (P12) O humor é uma forma de comunicação espontânea e contextual, caracterizada por expressões verbais, faciais e risada. O bom humor e a alegria, representados pela risada, são capazes de aliviar a tensão em um contexto de dor e sofrimento. Estudos apontam que o bom humor e a risada proporcionam um modo de aliviar a ansiedade, a tensão e a insegurança, além de servir como mecanismo de coping por meio do qual o indivíduo lida com questões opressivas. Utilizar o humor como estratégia de defesa ou coping permite ao indivíduo distanciar-se do estresse, mostrar sentimentos que geralmente são difíceis de expressar e lidar, como a impotência e o medo, esquecer as preocupações, evitar conflitos, aliviar a tensão e relaxar. 37 AvAliAção, comunicAção e AssistênciA │ uniDADe ii O relacionamento interpessoal pareceu ser ressignificado e adquirir grande importância para aqueles que vivenciavam a terminal idade. Neste sentido, a comunicação mostrou exercer papel de destaque no processo de morrer. Enquanto atributo essencial do relacionamento interpessoal, a comunicação empática e compassiva foi enfatizada enquanto instrumento que fornece suporte e sustento para a pessoa frente à terminal idade. A comunicação à qual os pacientes se referiram difere da comunicação identificada por boa parte da literatura sobre cuidados paliativos, sinônimo de informação. Os pacientes evidenciaram que não se trata apenas de transmitir informações, mas sim do modo como estas mensagens são transmitidas. Trata-se de expressar com palavras, posturas e atitudes (comunicação verbal e não-verbal) mensagens que revelam atenção e cuidado. Estar atento aos próprios comportamentos e atitudes e aos do outro, ou seja, desenvolver uma comunicação empática não é um processo fácil. Também não se tratam de características intrínsecas de determinadas pessoas. Constitui outros sim, uma habilidade que se consegue com muita disciplina. Faça uma critica sobre o que leu sobre a comunicação e os Cuidados Paliativos, escreva sua opinião sobre o assunto. ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ________________________. 38 unidAdE iii CuidAdoS PALiAtiVo CoM diFErEntES PACiEntES CAPÍtuLo 1 Cuidados paliativo para pacientes com câncer “Os corpos não sofrem, as pessoas sofrem.” Eric Cassel Você deve estar se perguntando se existe diferença no Cuidado paliativo em diferentes doenças que acomete o paciente. Nesse capítulo, vamos estudar como o cuidado paliativo acontece em pacientes portadores de câncer. Bons estudos!!! Para entender melhor os Cuidados Paliativos em pacientes com câncer vamos utilizar um excelente artigo científico intitulado: CUIDADOS PALIATIVOS: uma perspectiva de assistência integral à pessoa com neoplasia. Catarina Aparecida Sales, Márcia Bucchi Alencastre. Rev Bras Enferm, Brasília (DF) 2003 set/out;56(5):566-569. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/reben/v56n5/a20v56n5.pdf Acesso em: 21.04.13. Refletir sobre a relevância dos cuidados paliativos na assistência aos doentes com neoplasias em seus domicílios é a proposta desse artigo. Uma vez que, os cuidados paliativos têm como finalidade proporcionar ao paciente e sua família uma melhor qualidade de vida possível. Pois apesar da grande ênfase desses cuidados está voltada para o doente em fase terminal da enfermidade, muitos de seus princípios são aplicados também em etapas iniciais da doença, em combinação
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