TCC MEDICINA PEDIATRICA

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AVALIAÇÃO DO CONHECIMENTO DE PAIS E RESPONSÁVEIS DE CRIANÇAS CARDIOPATAS CONGÊNITAS ATENDIDAS EM HOSPITAL DE REFERÊNCIA 
INTRODUÇÃO 
A cardiopatia congênita é considerada como um conjunto de malformações que acontecem no período embrionário, sendo que as principais causas estão relacionadas com fatores genéticos ou ainda a alterações que ocorrem nos cromossomos (1). Essas malformações chegam a acometer cerca oito a cada dez nascidos vivos. Assim, cerca de 15.000 nascidos vivos apresentam necessidades de tratamento, cuidados básicos e avançados voltados para a presença de cardiopatia nos primeiros anos de vida (2). Entende-se que a cardiopatia decorre de fatores genéticos, bem como pode estar relacionada à idade da mãe no momento da gestação. Outros fatores também podem estar relacionados como históricos de infecções (3).
Assim, a cardiopatia congênita é considerada pela Associação Americana de Cardiologia como uma síndrome clínica que apresenta um certo grau de complexidade que pode resultar em um distúrbio cardíaco ocasionado pela incapacidade do ventrículo de encher ou ejetar o sangue (4). Com base nisso, os critérios para o diagnóstico são na sua maioria das vezes clínicos, para isso alguns sistemas foram padronizados para que fosse realizada uma classificação diagnóstica (5). 
A apresentação clínica da cardiopatia congênita é descrita utilizando-se termos fisiológicos, como pode-se citar o termo obstrução do trato de saída, que também é conhecida como sobrecarga de pressão, com características voltadas para a circulação pulmonar (6). Afirma-se que o reconhecimento precoce da cardiopatia congênita se faz necessário para que possa ter bons resultados (7).
Entende-se que o conhecimento por parte dos cuidadores bem responsáveis sobre as especificidades da doença, bem como sobre o tratamento e prevenção das possíveis complicações faz com que estes tenham atitudes que possam colaborar com a saúde dessas crianças (8). Além disso, esse conhecimento permite com que melhores decisões possam ser tomadas por causa da compreensão a cerca de toda a complexidade que envolve a cardiopatia congênita (9).
Quando os pais possuem conhecimento sobre as características da cardiopatia congênita, permite com que todos possam cooperar com o tratamento a ser realizado, além disso passam a entender quais os tipos de tratamento disponíveis. Esse conhecimento que eles passam a ter permite com que os mesmos possam colaborar com a criança, isso porque, quando estas crianças ficarem adultas assumirão sobre si mesmas a responsabilidade de cuidar da própria saúde. (10). Outro ponto interessante é que a maioria dos pais desejariam ter mais orientações e aconselhamentos por parte dos cardiologistas (11). O conhecimento da doença reduz o medo que os mesmos passam a desenvolver com o diagnóstico, tais como o medo do filho ser incapaz de respirar. Esses e outros pensamentos dos pais promovidos pela falta de conhecimento se apresentam como um dilema (12).
	O desconhecimento dos pais e responsáveis sobre informações importantes da cardiopatia congênita é uma realidade. Além disso pais e responsáveis desconhecerem alguns termos tais como “abertura na veia do coração”, outro termo desconhecido era “aorta”, “arritmia” e por fim “sopro” pode ser um grande obstáculo para o enfrentamento da doença (10;11). 
O conhecimento acerca da etiologia da doença contribui para que os pais possam ter uma percepção avançada inclusive dos tipos de tratamento e, possíveis complicações que possam existir, levando o tratamento a utilizar de estratégias que possam colaborar com a redução do sofrimento da criança (13). Esse conhecimento adquirido também ajuda os pais a saberem lidar com o pós-operatório (14). Por alguns pais, consideram que uma das principais características é serem crianças agitadas, irritadas e difíceis de acalmar (15).
	Com base nisso, este estudo tem como principal objetivo realizar uma avaliação do conhecimento de pais ou responsáveis de crianças cardiopatas congênitas em um hospital de referência na cidade de Manaus, Amazonas. Como objetivos específicos busca-se apresentar o conceito etiológico da doença; analisar os casos de crianças cardiopatas congênitas; avaliar o grau de conhecimento sobre a doença, riscos e tratamentos dos pais das crianças cardiopatas congênitas. 
REFERÊNCIAS
1. Oliveira MN, Heldi PA, Grande PA, Ribeiro MA, Bobbio TA, Isabel S. Perfil das crianças submetidas à correção de cardiopatia congênita e análise das complicações respiratórias. Revista Paul Pediatr, 2012; 30(1):116-21.
2. Selic FA. Panorama e estratégias no Diagnóstico e Tratamento de Cardiopatias Congênitas no Brasil. ABC Cardiol, 2021; 115 (6):176-177.
3. Smith P. Primary care in children with congenital heart disease. J Pediatr Nurs. 2001; 16(5): 308-319.
4. Hunt SA, Abraham WT, Chin MH, Feldman AM, Francis GS, Ganiats TG, Jessup M, Konstam MA, Mancini DM, Michl K, Oates JA, Rahko PS, Silver MA, Stevenson LW, Yancy CW. American College of Cardiology F, American Heart A. 2009 focused update incorporated into the acc/aha 2005 guidelines for the diagnosis and management of heart failure in adults a report of the american college of cardiology foundation/american heart association task force on practice guidelines developed in collaboration with the international society for heart and lung transplantation. Journal of the American College of Cardiology. 2009; 53:e1–e90.
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8. Cheuk DK, Wong SM, Choi YP, Cheung YF. Parents understanding of their child’s congenital heart disease. 2004; 90(4): 435-439.
9. Kamm DH, Sklansk M, Chang RK. How not to tell parents about their child’s new diagnosis of congenital heart Disease: Does Socioeconomic Class Have any effect ont their perceptions?Congenit Heart Dis. 2015; 10 (3):1-6. 
10. Moradian M, Khorgami MR, Kakavand, S, Pishdadian, N, Setan Ml, Adelag F et al. Assessment of parent’s awareness about their child’s congenital heart disease. Crescent J. Medical Biol. Sci, 2019, 6(4): 540-546. 
11. Beri M, Haramati Z, Rein JJ, Nir A. Parental Knowlegde and views of pediatric congenital heart disease. Isr Med Assoc J, may, 11(3)Ç 194-196. 
12. Faulkner GEJ, Moola F, Kirsh JA, Kilburn J. Physical activity and sport participation in youth with congenital heart disease: pereption of children and parents. Adapted Physical of Children Quartely, 2008; 25: 49-70.
13. Nannarino CN, Michelson K, Jackson L, Paquette E, Mcbride M. Pos-operative discharge education for parent caregivers of children with congenital heart disease: a needs assessment. Cardiol Young, 2020, dec; 30 (12): 1788-1796. 
14. Aguilar – Alaniz E, Reyes-Pavón R, Van-der-Ende J, Félix-Orta FJ et al. Quality of life of children and adults following cardic surgery for congenital heart disease: a Mexican cohort. Arch Cardiol Mex. 2021; 91(1): 34-41.
15. Golfenshtein N, Lisanti AJ, Medoff-Cooper B. Infant’s difficult temperament characteristics predict poor quality of life in parents of infants with complex congenital heart defects post-cardiac surgery. Cardiol Young, 2022, jun 22: 1-17.