AEE - Doenças Raras

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AEE – Doenças Raras Material de Estudo da Sil 
 
MÓDULO I 
 
PERGUNTA 1 
As doenças raras são manifestações que podem simular doenças comuns, dificultando o seu 
diagnóstico e causando elevado sofrimento clínico e psicossocial à pessoa acometida pela doença, 
bem como para suas famílias. Por ser caracterizada por uma ampla diversidade de sinais e 
sintomas, que variam não apenas de doença, mas de pessoa para pessoa, o diagnóstico, muitas 
vezes, é dificultado pela manifestação, que pode ser frequente e simular doenças comuns. 
 
Sobre a jornada terapêutica e o fluxo de atendimento enfrentado por pessoas com doenças raras 
e suas famílias, pode-se considerar como verdadeiro: 
As três estratégias que podem diminuir a jornada terapêutica nas doenças raras são a capacitação 
profissional, a sensibilização social e a inclusão do tema na grade curricular. 
 
 
PERGUNTA 2 
A Portaria GM/MS n.º 199/2014 instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com 
Doenças Raras (PNAIPDR), aprovando as diretrizes para atenção integral às pessoas com 
doenças raras no SUS, além de instituir incentivos financeiros de custeio. Sobre a PNAIDR, pode-
se afirmar: 
A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras foi organizada na forma de eixos 
estruturantes, que permitem classificar as doenças raras de acordo com suas características comuns. 
 
 
PERGUNTA 3 
Sobre as expressões “famílias raras” e “mães/pais atípicos”, é correto afirmar que: 
É uma oportunidade de escutar aquilo que mães e pais ativistas e militantes sociais têm falado sobre 
suas experiências com seus filhos, nascidos com condições raras de saúde 
 
 
PERGUNTA 4 
Quanto à necessidade de um diagnóstico para o cuidado e respeito às necessidades de uma 
pessoa com doenças raras, avalie as sentenças abaixo, identificando as CORRETAS: 
 
I. O diagnóstico se concretiza em um laudo, cujo papel é unicamente médico; 
II. O diagnóstico provoca mudanças na vida da família em muitos aspectos, dentre eles, indicamos 
a saúde mental, os vínculos de trabalho e a mudança de cidade para acesso aos tratamentos; 
III. Quando as famílias escutam pela primeira vez o nome de uma doença rara desconhecida, como 
a FC, é importante buscar informações. Nesse sentido, a internet oferece muitas possibilidades de 
esclarecimento, sendo válido privilegiar essa busca sem questionamento; 
IV. As necessidades de cuidado que as doenças raras exigem, muitas vezes, não são 
compreendidas nos espaços públicos, por exemplo, as escolas. Dessa forma, é preciso oferecer 
conhecimentos sobre doenças raras tanto aos profissionais de saúde, quanto aos 
educadores/professores; 
V. O acesso aos tratamentos e aos insumos, como remédios, equipamentos e exames, no campo 
das doenças raras, é garantido pelo diagnóstico; 
VI. Crianças com doenças raras precisam ser reconhecidas como sujeitos em conjunto com sua 
família. Conforme vão crescendo, chegando à adolescência e juventude, poderão reconhecer suas 
necessidades e fazer projetos de vida, que incluem escolhas reprodutivas e projetos de família. 
 
II, IV, VI 
 
 
PERGUNTA 5 
Marque a afirmativa INCORRETA, sobre o acesso ao diagnóstico. 
É um limitador da vida, que deve ser adiado o máximo possível. 
 
 
PERGUNTA 6 
Sobre a inclusão escolar de alunos com Doenças Raras, assinale a alternativa INCORRETA: 
Apenas os professores devem ser envolvidos no processo de inclusão de alunos com doenças raras. 
 
 
PERGUNTA 7 
Sobre acolhimento, marque a afirmativa INCORRETA: 
A inclusão social pode prejudicar o reconhecimento da criança e adolescente com condição rara de ser 
protegida. 
 
 
PERGUNTA 8 
Sobre resiliência e apoio mútuo, marque a afirmativa INCORRETA: 
A resiliência é algo que nasce com as pessoas. 
 
 
PERGUNTA 9 
Na peregrinação familiar, devido ao quadro de uma doença rara, diversos desafios são enfrentados 
no seu percurso. Diante disso, esses desafios se configuram como barreiras ao acesso e ao 
acolhimento de usuários dos serviços de saúde, sendo correto afirmar que: 
O acesso ao diagnóstico está diretamente relacionado à estrutura dos serviços de saúde, à equipe 
multidisciplinar, aos exames, aos medicamentos e aos insumos necessários. 
 
 
PERGUNTA 10 10 
10 
Considerando o respeito aos direitos das pessoas com doenças raras e aos de sua família, é correto 
afirmar que: 
A trajetória familiar de pessoas com doenças raras resulta em aprendizados sobre seus direitos, com 
rede de apoio de outras famílias e profissionais de referência.