Desafios do enfermeiro na promoção da qualidade de vida do paciente com esclerose lateral amiotrófica

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Universidade Iguaçu – UNIG 
Faculdade de Ciências Biológicas e da Saúde – FaCBS 
Graduação em Enfermagem 
 
 
 
AMANDA COSTA MELO 
LAIANE KETLIN MEDEIROS DE SOUZA 
 
 
 
 
 
 
 
DESAFIOS DO ENFERMEIRO NA PROMOÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA DOS 
PACIENTES COM ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
NOVA IGUAÇU 
2023 
AMANDA COSTA MELO 
LAIANE KETLIN MEDEIROS DE SOUZA 
 
 
 
 
 
 
 
DESAFIOS DO ENFERMEIRO NA PROMOÇÃO DA QUALIDADE DE 
VIDA DOS PACIENTES COM ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Projeto apresentado como requisito parcial para a 
aprovação na disciplina Trabalho de Conclusão de 
Curso II, do curso de Enfermagem, sob a orientação 
do Profº M.Sc. Ary Spascosky. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
NOVA IGUAÇU 
2023 
SUMÁRIO 
1. INTRODUÇÃO ....................................................................................................................... 3 
1.1 Aproximação da temática ................................................................................................. 3 
1.2 Apresentação do Problema .............................................................................................. 4 
1.3 Justificativa do estudo ...................................................................................................... 4 
1.4 Questões norteadoras ...................................................................................................... 5 
2. OBJETIVOS ........................................................................................................................... 6 
2.1 Objetivo geral .................................................................................................................... 6 
2.2 Objetivos Específicos ....................................................................................................... 6 
3. REVISÃO DE LITERATURA ................................................................................................. 7 
3.1 Esclerose Lateral Amiotrófica ........................................................................................... 7 
3.2 Dificuldades no cuidado ................................................................................................... 8 
3.3 O processo de enfermagem mediante ao enfrentamento da ELA .................................. 9 
3.4 Necessidades de políticas públicas para os pacientes com ELA.................................. 11 
4. CRONOGRAMA ................................................................................................................... 12 
5. METODOLOGIA .................................................................................................................. 13 
6. RESULTADOS ..................................................................................................................... 14 
7. ANÁLISE E DISCUSSÃO DOS DADOS............................................................................. 16 
7.1 Categoria I ...................................................................................................................... 16 
7.1 Categoria II ..................................................................................................................... 17 
7.1 Categoria III .................................................................................................................... 19 
7.1 Categoria IV .................................................................................................................... 19 
REFERÊNCIAS ........................................................................................................................ 23 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
3 
 
 
1. INTRODUÇÃO 
 
1.1 Aproximação da temática 
 
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa de 
etiologia desconhecida e se caracteriza pelo acometimento tanto do neurônio motor 
superior quanto do inferior. A ELA atinge progressivamente as células do núcleo 
motor dos nervos cranianos do tronco encefálico, do corno anterior da medula e das 
vias corticoespinhais e corticobulbares, resultando em paralisia motora progressiva e 
irreversível (SILVA et al., 2018). 
De acordo com Severo et al. (2018) nessa patologia, desde os primeiros 
sintomas clínicos até a invalidez total, sua fase é comparativamente curta (cerca de 
três a cinco anos). A ELA é uma patologia que acomete de tal modo na locomoção e 
fala que são considerados os sinais e sintomas que mais complicam o trabalho dos 
profissionais e familiares envolvidos, porém sua amplitude de comunicação, como 
a sensibilidade do indivíduo portador são preservadas. Essas definições 
demandam criatividade e envolvimento do profissional em ação de considerar ou 
não a individualidade de cada paciente de se envolver ou não, fazendo supor uma 
questão ética que vai além do domínio e destreza de intervenções. 
Por ameaçar a vida, os indivíduos que sofrem de ELA devem ser cuidados 
desde o início, ou seja, a partir do diagnóstico da doença, por uma equipe 
multidisciplinar que objetive promover sua qualidade de vida. Sempre que presente, 
o alívio do sofrimento multidimensional deve ser o principal foco da equipe de cuidado. 
(LUCHESI et al., 2018). 
O papel da enfermagem no processo de assistência, é fornecer um cuidado 
humanizado a partir do momento em que os profissionais e familiares envolvidos 
são capazes de compreender a complexidade, sendo necessário o 
desenvolvimento de habilidades para utilizar outras formas de comunicação, tanto 
verbais como não verbais. Hoje, mesmo com tanta tecnologia, ainda não se descobriu 
uma cura, mas apenas maneiras de retardar a progressão da doença, por isso o 
tratamento oferecido para os pacientes é de modo paliativo. Isto é, para o alívio da 
dor, controle sintomático e combate a outras futuras ocorrências, para tentar 
prolongar e preservar as capacidades ainda existentes e por meio dos cuidados 
4 
 
 
profissionais envolvidos, como fonoaudiólogos, fisioterapeutas, nutricionistas e 
outros (SILVA et al., 2017). 
 
1.2 Apresentação do Problema 
 
A progressão da fraqueza, a perda de independência física, a inexistência de 
cura, os temores sobre a morte e as preocupações diárias do paciente com uma 
doença grave como a Esclerose Lateral Amiotrófica, influenciam a qualidade de vida. 
A qualidade de vida é a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto 
da cultura e sistema de valores nos quais ele vive e em relação a seus objetivos, 
expectativas, padrões e preocupações. Qualidade de vida é a satisfação em viver. 
Baseando-se neste conceito considera-se necessário que a sociedade em geral 
conheça o impacto da Esclerose Lateral Amiotrófica no aspecto biopsicossocial da 
vida do paciente, pois somente conhecendo poderá se desenvolver políticas públicas 
abrangentes acerca do atendimento destes pacientes. (SIQUEIRA et al., 2017). 
Segundo Leite et al. (2017) as alterações disártricas, presentes na 
sintomatologia da doença, são caracterizam-se por lentidão, fraqueza, imprecisão 
articulatória e incoordenação do sistema estomatognático, comprometendo os 
sistemas respiratório, fonatório, ressonantal e articulatório. Com a evolução da 
doença, a comunicação torna-se cada vez mais simples, com uso de frases curtas, 
culminando, em fases avançadas, a responder questões por meio do uso de palavras-
chaves ou “sim/não”. Essas alterações somadas à perda da independência funcional 
causada pela ELA, acarretam uma situação extremamente negativa para o indivíduo. 
Nesse sentido, estudos reafirmam que a qualidade de vida é amplamente afetada 
pela presença da disartria ocasionada por diversas doenças de base. 
 
1.3 Justificativa do estudo 
 
A justificativa para o desenvolvimento desse estudo é apresentar o papel do 
enfermeiro e quais intervençõesde enfermagem podem ser consideradas como 
soluções para promoção de saúde dos pacientes acometidos pela ELA, elaborar um 
plano de cuidados, a fim de oferecer um maior conforto através dos cuidados 
5 
 
 
paliativos, destacar a importância das medidas terapêuticas e conscientizar os 
familiares acerca do desenvolvimento da doença e seus sintomas. 
 
1.4 Questões norteadoras 
 
As intervenções de enfermagem estão direcionadas a evitar uma progressão 
rápida da doença ao paciente acometido por ELA e devem ser reveladas em um 
amplo contexto. Quando não há possível cura, a atenção deve ser para um 
conforto maior na vida do paciente, durante esse momento limitado deve-se 
alcançar o conforto, alívio e controle dos sintomas, com a assistência prestada à 
pessoa com a doença, precisa de intervenções terapêuticas consideradas 
importantes para tratamento, como músicas, leitura, melhora no ambiente para a 
promoção de conforto, fisioterapia respiratória, aspiração orotraqueal de 4 a 5 vezes 
ao dia e mudança de decúbito, quando esses cuidados são interligados a outros 
cuidados, há melhora na capacidade de tosse e diminui consideravelmente as 
chances de broncoaspiração e complicações respiratórias (SILVA et al., 2019). 
Diante disso, surge a questão norteadora: De que maneira o enfermeiro pode 
auxiliar na promoção da qualidade de vida dos pacientes acometidos pela esclerose 
lateral amiotrófica perante os desafios impostos pela doença através dos impactos 
psicológicos do paciente e suas limitações físicas? 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
6 
 
 
2. OBJETIVOS 
 
2.1 Objetivo geral 
 
Promover uma melhor qualidade de vida de pacientes com Esclerose Lateral 
Amiotrófica. 
 
2.2 Objetivos Específicos 
 
Destacar a importância do cuidado de enfermagem no enfrentamento da 
Esclerose Lateral Amiotrófica encontrando alternativas para promover maior conforto 
e alívio dos sintomas. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
7 
 
 
3. REVISÃO DE LITERATURA 
3.1 Esclerose Lateral Amiotrófica 
 
A ELA refere-se ao endurecimento que ocorre na porção lateral da medula 
espinhal, em razão da gliose que segue a degeneração do trato piramidal, sendo o 
trato piramidal ou trato corticoespinhal composto principalmente por axônios motores, 
responsáveis pela motricidade, resultando na atrofia muscular. Por ser uma doença 
neurológica, degenerativa, progressiva, incapacitante e de caráter invariavelmente 
fatal, possui uma etiologia complexa e multifatorial que reduz drasticamente a 
estimativa e qualidade de vida do indivíduo acometido. Ocorre através da 
degeneração das células do sistema motor em níveis do córtex, bulbar, cervical, 
torácico e lombar (JUNIOR et al., 2017). 
Essa é a forma mais comum de uma doença progressiva dos neurônios 
motores do cérebro e da medula espinhal. Trata-se de um importante exemplo de 
doença neurodegenerativa sendo considerada a mais devastadora dentre esse 
tipo de patologia. A morte dos neurônios motores inferiores e corticoespinhais 
gera a desnervação e consequentemente a atrofia das fibras musculares 
correspondentes (SILVA et al., 2019). 
É uma patologia que não tem cura, hoje há apenas tratamentos paliativos para 
amenizar a dor. A doença é rara e acomete geralmente pessoas acima de 50 anos. 
Os sinais e sintomas típicos da doença são perceptíveis quando há fraqueza 
muscular, na qual um lado do corpo começa apresentar dificuldade em práticas 
diárias, como pentear o cabelo ou dificuldade em apertar um pregador de roupas, 
dificuldade de andar, normalmente é descoberta a partir dos 11 (onze) meses 
após ter observado os sinais e sintomas. Quando diagnosticada, a perspectiva de 
vida que lhe é informada é de 3 a 5 anos, sendo uma doença neurodegenerativa, 
que no decorrer da progressão acomete a musculatura, causando dores intensas, 
fazendo com que o paciente também tenha uma sensação de impotência (RIBEIRO 
et al., 2019). 
Segundo Gonçalves (2018), a ELA é uma doença crônica rara que atrofia 
progressivamente os músculos associados às células de sustentação, tem 
progressão gradual, não havendo certeza acerca de sua duração e a apresentação 
8 
 
 
de suas causas. Os tratamentos não levam à cura, são somente cuidados paliativos, 
mas tentam ofertar algumas mudanças no estilo de vida em uma continuidade, 
oferecendo também qualidade de vida. 
3.2 Dificuldades no cuidado 
 
De acordo com Luchesi et al. (2018) à medida que a doença progride, a 
massa muscular e o tônus diminuem, e ocorrem pequenas contrações 
involuntárias de unidades motoras individuais, denominadas fasciculações. O 
indivíduo passa a sentir dificuldade ao realizar simples tarefas como locomover, 
comer, falar e perde a habilidade e destreza dos movimentos, inclusive das 
próprias mãos e pés, pois a doença acomete toda a musculatura, até mesmo a 
respiratória levando o paciente a óbito. 
Como os músculos responsáveis pela deglutição vão perdendo suas 
funções decorrente da atrofia, outro importante do cuidado, para esses pacientes 
está relacionado à alimentação, devendo a dieta ser adaptada a cada fase da 
doença, até a realização da gastrostomia. A gastrostomia se baseia em um 
procedimento comum nos casos de ELA é feito na tentativa de aumentar a sobrevida 
do doente. Os critérios para realizar o procedimento são: perda de peso maior de 
10%; presença de disfagia grave, ingestão insuficiente de caloria, ocorrência de 
aspiração alimentar e um índice de massa corporal menor que 20 (ANDRADE et al., 
2018). 
Conforme Mauro et al. (2017) corrobora, outra característica frequente na 
evolução deste agravo é a afonia, uma vez que o agravo devasta os neurônios 
motores responsáveis pelo comando dos músculos, inclusive os músculos da 
laringe impossibilitando a capacidade de vocalizar do paciente. Assim a necessidade 
de estabelecer uma comunicação eficaz se torna urgente, pois é através da 
comunicação que se mantém o elo que liga o ser humano ao seu entorno e 
consequentemente fornece apoio aos cuidadores na execução dos cuidados 
adequados ao paciente. 
As principais dificuldades no cuidado domiciliar de enfermagem aos pacientes 
que já estão no final da vida são: falta de adaptação do portador e da família à doença 
e sua progressão, envolvimento com a família, seleção/administração de cuidado, 
tomada de decisão e comunicação fraca com outros profissionais. Segundo o estudo, 
9 
 
 
a principal estratégia para resolver esses problemas seria desenvolver a comunicação 
e o atendimento psicológico. Além disso, a enfermagem precisa educar o paciente e 
sua família sobre a morte desde o momento do diagnóstico, e considerar os 
cuidadores familiares como fornecedores e receptores de cuidado (ACIOLY et al., 
2018). 
3.3 O processo de enfermagem mediante ao enfrentamento da ELA 
 
Os cuidados paliativos têm como principal objetivo prevenir e aliviar o 
sofrimento do ser humano, de seus entes queridos e melhorar a qualidade de vida 
dos mesmos. Visando o controle da dor, de problemas psicossociais, assim como os 
espirituais, no decorrer da doença e na terminalidade da vida, sendo aplicado em 
pacientes cuja terapêutica curativa não é possível (EVANGELISTA et al., 2019). 
O processo de cuidar deve ser iniciado o mais precocemente possível desde 
os sinais e sintomas e inclusive apóso diagnóstico, realizando o acompanhamento 
em cuidados paliativos e o início de tratamentos modificadores da doença, atentando-
se a compreender qual tratamento e manejo dos sintomas se encaixam para cada 
paciente; promover alívio da dor e de qualquer outro sentimento desagradável, sendo 
imprescindível considerar aspectos espirituais e psicossociais; ressaltar a importância 
da vida e a necessidade de não postergá-la e nem antecipar a morte; enfatizar a 
importância da equipe multidisciplinar oferecendo ao paciente e seus entes queridos 
o suporte necessário para a qualidade de vida, visando influenciar positivamente no 
curso da doença sempre que possível; oferecer aos entes queridos suporte durante 
o adoecimento do paciente e também no momento do luto após a morte, 
compreendendo que são partes fundamentais de todo o processo (D’ALESSANDRO 
et al., 2020). 
A forma com que a equipe de enfermagem aborda o paciente com a ELA, 
visando atender suas necessidades, é fundamental para estabelecer o vínculo de 
confiança entre os mesmos. Na prestação dos cuidados ao paciente é imprescindível 
preservar a autonomia deste, exigindo dos profissionais uma reflexão sobre como 
guiar, agir e orientar o paciente (SILVA et al., 2019). 
A enfermagem, a partir dos diagnósticos, apresenta intervenções, 
identificando as situações de saúde/doença, agindo para que a assistência 
10 
 
 
venha contribuir promovendo, reabilitando e recuperando a saúde do paciente 
adulto acometido pela ELA, proporcionando qualidade e aumento da perspectiva de 
vida do paciente, com objetivo de priorizar os cuidados por parte da enfermagem e 
familiares e motivá-lo a lutar contra a doença (RIBEIRO et al., 2019). 
Retratados no NANDA-Internacional, os diagnósticos em enfermagem 
supracitados são relacionados ao cuidado a pacientes acometidos pela ELA, orientam 
no preparo, execução e valores das intervenções, oferecendo qualidade de vida e 
intervenções que proporcionem avanços na condição de saúde do paciente (SILVA 
et al., 2018). 
A seguir, podemos observar no Quadro 1 os diagnósticos de enfermagem 
apresentados pelas características das doenças com suas intervenções, 
respectivamente: 
 
Quadro 1 - Diagnóstico e intervenções de enfermagem. 
Fonte: RIBEIRO et al. (2019); NANDA (2018). 
 
É indispensável que a enfermagem realize o planejamento e execução de 
ações que visem a qualidade na assistência das necessidades do paciente. Quando 
não há possibilidade de tratamento modificador da doença, sabe-se que a assistência 
será prestada por um tempo limitado, portanto, deve ser para um conforto, alívio das 
dores, angústias e controle dos sintomas apresentados (SEVERO et al., 2018). 
 
11 
 
 
3.4 Necessidades de políticas públicas para os pacientes com ELA 
 
Segundo Gonçalves et al. (2018) é primordial a adoção de políticas públicas 
voltadas à divulgação, à educação e à incorporação tecnológica no que concerne à 
ELA, uma vez que, por se tratar de uma patologia complexa, o cuidado destes 
pacientes não se restringe apenas aos técnicos de saúde, mas também a seus 
familiares os quais participam como cuidadores em potencial. Nesse contexto, 
a valorização da vida digna do paciente e a adoção de políticas públicas efetivas nesta 
área se fazem de fundamental importância para uma melhor qualidade de vida dos 
pacientes com ELA e reflete diretamente nas demais pessoas 
envolvidas(profissionais de saúde, cuidadores, familiares etc.). 
Na realidade cotidiana, os pacientes com ELA têm encontrado óbices ao 
acesso universal e necessário na rede de assistência, em flagrante confronto ao 
disposto na Lei nº 8.080/1990 (Lei do SUS) e ao Direito à Saúde assegurado pela 
Constituição Federal de 1988 (artigo 196), provocando a judicialização da questão, 
especialmente em um contexto no qual: a identificação da doença em 
seu estágio inicial e o encaminhamento ágil e adequado para o atendimento 
especializado dão à Atenção Básica um caráter essencial para um melhor resultado 
terapêutico e prognóstico dos casos; o fornecimento de ventilação mecânica 
(suporte ventilatório) adequado pode elevar a sobrevida do paciente para até 
quinze anos (REGIS et al., 2019). 
Nessa conjuntura, verifica-se que a ausência de Centros de Referência para 
um diagnóstico mais célere e de Políticas Públicas específicas (inclusive 
farmacêutica) para os pacientes com ELA constituem verdadeira sentença de 
morte e é diretamente violadora da sua dignidade, em que pese existir a Portaria 
nº 1.370/2008 e a Portaria nº 370/2008, ambas do Ministério da Saúde e tratando 
do Programa de Assistência Ventilatória Não Invasiva aos Portadores de 
Doenças Neuromusculares (REGIS et al., 2019). 
De acordo com Siqueira et al. (2018) vislumbra-se a possibilidade, com a 
adoção de políticas públicas específicas e efetivas na área (fomentando pesquisas 
básicas e aplicadas; difundindo uma educação generalizada; incorporando novas 
tecnologias, procedimentos e medicamentos no sistema de saúde público, entre 
outras) como importante ferramenta no incremento da qualidade de vida (aqui 
incluída a própria autoestima dos pacientes e dos seus familiares, que na maioria das 
12 
 
 
vezes são também os seus cuidadores) de todos os atores envolvidos com os 
cuidados em saúde, alinhando-se aos princípios constitucionais norteadores, 
especialmente a dignidade da pessoa humana. 
 
 
4. CRONOGRAMA 
 
ATIVIDADES AGO SET OUT NOV DEZ FEV MAR ABR MAIO JUN 
Escolha do tema X X 
Pesquisa 
bibliográfica 
X X X X X 
Construção da 
introdução 
X X X X 
Elaboração dos 
objetivos 
 X 
Metodologia X X 
Coleta de dados X 
Análise de 
dados 
 X 
Discussão X X 
Defesa X 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
13 
 
 
5. METODOLOGIA 
 
Este estudo trata-se de uma revisão integrativa da literatura, com a finalidade 
de reunir informações sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica e apresentar alternativas 
resolutivas que possam ser utilizadas como estratégias aos desafios enfrentados pelo 
enfermeiro na promoção da qualidade de vida dos pacientes portadores da doença. 
Após o acesso às bases de dados utilizando as palavras-chaves: Esclerose 
lateral Amiotrófica, Qualidade de vida, Assistência de Enfermagem, foram 
encontradas 699 publicações. Após aplicação dos critérios inclusão e exclusão: 
artigos que possuíssem versão completa, no idioma português, publicados entre os 
anos 2017 a 2023. Foram excluídas dissertações, teses, relatos de experiência, 
revisões de literatura e artigos que apareceram em duplicidade na busca, e aqueles 
cujo conteúdo não se alinhava com a temática do trabalho. 
Foi realizada leitura dos artigos definidos e a classificação alfa-numérica, 
permanecendo 3 artigos da Biblioteca Virtual de Saúde (BVS), 1 artigo da Business 
Source Complete (EBSCO), 3 artigos da Scientific Electronic Library Online (Scielo) e 
9 artigos do Google Acadêmico, totalizando 15 artigos que compõe o material utilizado 
para elaboração deste trabalho. 
Posteriormente a leitura dos artigos, foi realizada a categorização das 
publicações. Foram encontradas quatro categorias, a se saber: Categoria I: 
Assistência de enfermagem ao paciente portador de Esclerose Lateral Amiotrófica (05 
artigos); Categoria II: Progressão da doença (05 artigos); Categoria III: Necessidade 
de políticas públicas (03 artigos) e Categoria IV: Cuidados paliativos (02 artigos). 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
14 
 
 
6. RESULTADOS 
 
Diante dos estudos selecionados, a caracterização da amostra acordante com 
o ano de publicação com o quantitativo correspondentedos estudos apresenta-se no 
Quadro 2. 
 
Quadro 2 – Distribuição da amostra por ano publicação – Nova Iguaçu - RJ, 
Brasil, 2022. 
Ano de Publicação Número de estudos 
2017 3 
2018 7 
2019 3 
2022 2 
Total 15 
Fonte: Dados coletados pelos autores (2022). 
 
O Quadro 3 apresenta resumidamente os estudos que produzem essa revisão 
integrativa no que se refere ao ano por ordem crescente, país, título e tipo do estudo. 
Desse modo, encontrou-se: (5) cinco revisões integrativas, (3) três revisões 
bibliográficas, (2) dois estudos de caso, (1) um estudo transversal comparativo e (1) 
um estudo de caso. 
 
Quadro 3 - Síntese dos estudos e seus desfechos - Nova Iguaçu - RJ, Brasil, 
2022 
N Ano País Título 
Tipo de 
Estudo: 
Sites 
pesquisados: 
A1 2017 Brasil Esclerose lateral amiotrófica: artigo de atualização. Artigo 
Google 
Acadêmico 
A2 2017 Brasil 
Disartria e qualidade de vida em pacientes com 
esclerose lateral amiotrófica. 
Estudo 
transversal 
comparativo. 
Scielo 
A3 2017 Brasil 
Qualidade de vida dos pacientes com Esclerose 
Lateral Amiotrófica 
Revisão 
Integrativa 
BVS 
A4 2018 Brasil 
A integralidade do cuidado de enfermagem ao 
indivíduo com esclerose lateral amiotrófica 
Revisão 
Integrativa 
Google 
Acadêmico 
A5 2018 Brasil 
O cuidado de enfermagem ao portador de Esclerose 
Lateral Amiotrófica. 
Revisão 
Integrativa 
EBSCO 
A6 2018 Brasil 
Cuidados paliativos, esclerose lateral amiotrófica e 
deglutição: estudo de caso. 
Estudo de 
caso. 
BVS 
15 
 
 
A7 2018 Brasil 
Comunicação verbal prejudicada: revisão do 
diagnóstico em pacientes com Esclerose Lateral 
Amiotrófica. 
Revisão 
Integrativa 
Scielo 
A8 2018 Brasil 
Esclerose Lateral Amiotrófica: descrição de aspectos 
clínicos e funcionais de uma série de casos numa 
região de saúde do nordeste do Brasil. 
Relato de 
caso. 
BVS 
A9 2018 Brasil 
Da necessidade de políticas públicas brasileiras 
efetivas para os pacientes com Esclerose Lateral 
Amiotrófica - ELA 
Revisão 
Bibliográfica 
Google 
Acadêmico 
A10 2018 Brasil 
Dignidade humana e pacientes com esclerose 
lateral amiotrófica - ELA 
Artigo 
Google 
Acadêmico 
A11 2019 Brasil 
Breves considerações sobre a necessidade de 
políticas públicas brasileiras efetivas para os 
pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica - ELA 
Revisão 
Bibliográfica 
Google 
Acadêmico 
A12 2019 Brasil 
Principais intervenções de enfermagem utilizadas 
para melhoria das condições de vida de pessoas 
com esclerose lateral amiotrófica. 
Revisão 
Bibliográfica 
Google 
Acadêmico 
A13 2019 Brasil 
Diagnósticos e intervenções de enfermagem ao 
adulto acometido por esclerose lateral amiotrófica 
Revisão 
Bibliográfica 
Google 
Acadêmico 
A14 2022 Brasil 
Assistência de enfermagem frente à funcionalidade 
familiar de paciente portador de Esclerose Lateral 
Amiotrófica 
Revisão 
Integrativa 
Google 
Acadêmico 
A15 2022 Brasil 
Esclerose Lateral Amiotrófica - ELA: progressão da 
doença em pacientes diagnosticados 
Revisão 
Integrativa 
Google 
Acadêmico 
 
Fonte: Dados coletados pelos autores (2022). 
 
Quadro 4 – Categorização dos artigos 
Categoria Artigo 
Categoria I A4, A5, A12, A13, A14 
Categoria II A1, A2, A7, A8, A15 
Categoria III A9, A10, A11 
Categoria IV A3, A6 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
16 
 
 
7. ANÁLISE E DISCUSSÃO DOS DADOS 
 
Posteriormente a leitura dos artigos foi realizada a categorização das 
publicações, sendo divididas a se saber em 4 categorias discutidas a seguir. 
7.1 Categoria I 
 
 Como integrante e coordenador da equipe, o enfermeiro desenvolve 
competências que incluem a tomada de decisões, a elaboração de planejamentos e 
planos de intervenção. A assistência destina-se à reabilitação/manutenção de 
funções, estímulo às atividades da vida diária, com vistas à maior independência e 
restabelecimento da autonomia e produtividade. Diz ainda que os diagnósticos de 
enfermagem se comportam como ferramenta fundamental para planejamento de 
enfermagem, a implementação e a avaliação das intervenções prestadas. Portanto, o 
enfermeiro deve delinear intervenções para cada problema identificado na progressão 
da doença e traçar um resultado esperado para cada ação (A4). 
O enfermeiro tem como funções: estabelecer um plano de cuidados que 
abranjam as necessidades do paciente e da família, comunicar todas as informações 
sobre a doença e opções relacionadas ao tratamento ao paciente, avaliar a 
capacidade de comunicação do paciente e estar familiarizado com as ferramentas 
que podem auxiliá-lo, avaliar as necessidades emocionais, monitorar a condição do 
paciente, rastrear o aparecimento de novo sintomas, antecipar o encaminhamento a 
outros profissionais, informar os recursos sociais disponíveis, educar os prestadores 
de cuidado, implementar as recomendações da equipe multidisciplinar, avaliar se o 
diagnóstico da ELA está correto e reforçar os conceitos do diagnóstico enquanto 
administra os cuidados (A5). 
A rotina de assistência prestada à pessoa nessas condições apontam alguns 
cuidados considerados importantes para a terapêutica como: utilização de 
música, períodos de leitura, melhora do ambiente promovendo conforto ao 
paciente; fisioterapia respiratória, aspiração oral e/ou oro traqueal de 4-5 vezes ao 
dia e mudança de decúbito associados aos demais cuidados resulta na melhora da 
capacidade de tosse dos pacientes e, consequentemente diminuição das 
chances de complicações respiratórias (A12). 
17 
 
 
Os aprimoramentos nos diagnósticos de enfermagem neuromusculares 
auxiliarão para melhora por meio dos fatores de riscos e características definidoras 
específicas para pacientes acometidos com Esclerose Lateral Amiotrófica. Desse 
modo, o cuidado pode ser orientado a um achado de diagnósticos específicos em 
adultos com ELA, adotando a promoção da saúde desses indivíduos. As 
intervenções de enfermagem adaptadas ao NIC são qualquer tratamento relacionado 
no julgamento e conhecimento clínico baseados em diagnósticos de enfermagem. 
Sendo assim, o enfermeiro traça planos para diagnósticos e intervenções ao 
paciente adulto acometido pela ELA, intervendo cada problema identificado, traçando 
metas para resultados esperados (A13). 
A enfermagem precisa estar atenta às reais obrigações de saúde dos pacientes 
portadores de ELA em condição de dependência, como também dos cuidadores, no 
sentido de conduzi-los e acompanhar o cuidado, para que possa proporcionar ações 
tendo em vista o suporte assistencial de forma ampliada. Compete ao enfermeiro, 
tanto na consulta de enfermagem, como nas visitas domiciliares, reconhecer os 
problemas de saúde e sociais da família, para, então, desenvolver planos 
assistenciais em conjunto com os seus membros (A14). 
7.1 Categoria II 
 
As características clínicas da ELA são indicativas de degeneração e morte dos 
neurônios motores, tanto dos neurônios motores superiores quanto dos neurônios 
motores inferiores. Sinais e sintomas físicos dessa doença envolvem, portanto, 
achados de degeneração em ambos os neurônios motores. As características clínicas 
podem ser consideradas, segundo o nível ou região neurológica e o local de início 
dos sintomas, bulbar ou espinhal. Cãibras e fasciculações são as queixas iniciais mais 
comuns em pacientes com ELA. Fraqueza e atrofia muscular progressiva são 
sintomas comuns. Geralmente, a fraqueza muscular inicial é unilateral, distal e em um 
único segmento. Em princípio, não há alterações sensitivas e disfunção vesical 
associada. (A1) 
As alterações disártricas, presentes na sintomatologia da doença, são 
caracterizam-se por lentidão, fraqueza, imprecisão articulatória e incoordenação do 
sistema estomatognático, comprometendo os sistemas respiratório, fonatório, 
ressonantal e articulatório. Com a evolução da doença, a comunicaçãotorna-se cada 
18 
 
 
vez mais simples, com uso de frases curtas, culminando, em fases avançadas, a 
responder questões por meio do uso de palavras-chaves ou “sim/ não”. Essas 
alterações somadas à perda da independência funcional causada pela ELA, 
acarretam uma situação extremamente negativa para o indivíduo (A2) 
Diante da análise de conceito, foram extraídos atributos críticos que 
fomentaram a elaboração de uma nova definição para o diagnóstico de enfermagem 
de Comunicação Verbal Prejudicada: prejuízo na produção da fala, da voz ou da 
escrita devido à dificuldade em transmitir e/ou compreender uma mensagem. A 
comunicação é definida como um meio utilizado para a troca de informações, 
compreensão de significados, e relacionamento entre os indivíduos e o ambiente em 
que se está inserido. A NANDA-I define o diagnóstico de enfermagem como 
“julgamento clínico sobre uma resposta humana a condições de saúde/processos de 
vida, ou a uma vulnerabilidade para essa resposta, por um indivíduo, família, grupo 
ou comunidade”, presumindo-se, portanto, a importância do estudo dos diagnósticos 
de enfermagem para a construção de um raciocínio clínico acurado sobre as 
condições de saúde de uma população específica. (A7) 
Os achados desta pesquisa apontam para a necessidade de ofertar um 
conjunto de serviços de saúde para os indivíduos com diagnóstico de ELA, em uma 
perspectiva interdisciplinar, que envolve o acompanhamento médico-farmacológico, 
nutricional, assistência em fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional, além do 
acompanhamento psicológico para os pacientes e suas famílias. Nesse sentido, 
espera-se que os serviços públicos de saúde sejam capazes de atender de forma 
integral e resolutiva esses sujeitos, de modo a assegurar seu direito à saúde, como 
previsto nas leis do Sistema Único de Saúde. (A8) 
O papel do enfermeiro no tratamento dessa enfermidade é exercido em 
consonância com o paciente, com os familiares e com a equipe multidisciplinar. 
Sobretudo, se faz imprescindível a qualificação profissional a fim de que os requisitos 
para a eficiência terapêutica se realizem. Tendo em vista que, o enfermeiro deve 
trabalhar com o paciente dentro dos âmbitos físico, terapêutico, psicológico, 
autonômico e de promoção de saúde concomitantemente. (A15) 
 
 
 
19 
 
 
7.1 Categoria III 
 
Entretanto, os pacientes acometidos pela Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA, 
doença rara, neurodegenerativa e progressiva, com predominância de 2:1 em gênero 
masculino e com incidência estimada em 1 para 105 habitantes, encontram óbices ao 
acesso universal e necessário, conforme disposto na Lei nº 8.080/1990 que instituiu 
o Sistema Único de Saúde - SUS. Nesse contexto, políticas públicas elaboradas para 
este grupo vulnerável se fazem necessárias, especialmente em face do dever estatal 
de garantir o direito à saúde (A9). 
Ainda que exista a Portaria nº 1.370/2008 e a Portaria nº 370/2008, ambas do 
Ministério da Saúde e tratando do Programa de Assistência Ventilatória Não Invasiva 
aos Portadores de Doenças Neuromusculares, por sua vez, das propostas de 
alteração legislativa que tramitaram e tramitam no Congresso Nacional, apenas houve 
a aprovação do Projeto de Lei do Senado nº 682/2015 (resultou na edição da (Lei nº 
13.471/2017): que instituiu 21 de junho como o Dia Nacional de Luta Contra a 
Esclerose Lateral Amiotrófica - ELA (reconhece-se a importância do estabelecimento 
de um dia de conscientização e divulgação da doença, pois configura-se como 
importante marco, mas é necessário avançar ainda mais) (A10). 
Assim, é essencial haver políticas públicas voltadas à divulgação, à educação 
e à incorporação tecnológica no que concerne à ELA, uma vez que, por se tratar de 
uma patologia complexa, o cuidado destes pacientes não se restringe apenas aos 
técnicos de saúde, mas também a seus familiares os quais participam como 
cuidadores em potencial (A11). 
 
7.1 Categoria IV 
 
Mesmo sabendo que a ELA não tem cura, existe a possibilidade de melhorar 
a qualidade de vida e a sobrevida deste paciente por meio de medicamento, atenção 
multiprofissional, cuidados paliativos, diagnóstico precoce, informação do diagnóstico 
com honestidade e sensibilidade, e envolvimento do paciente e sua família (A3). 
A organização mundial da saúde define cuidado paliativo como aquele 
prestado a fim de promover a qualidade de vida de indivíduos que sofrem de doenças 
que ameaçam a vida, por meio da prevenção e do alívio do sofrimento físico, 
20 
 
 
psicossocial e espiritual, eles empregam uma maneira de cuidar do processo de 
doença ou de morte sem que haja desrespeito à ética da vida ou o prolongamento 
desnecessário do sofrimento (A6). 
Por ameaçar a vida, os indivíduos que sofrem de ELA devem ser cuidados 
desde o início, ou seja, a partir do diagnóstico da doença, por uma equipe 
multidisciplinar que objetive promover sua qualidade de vida. Sempre que presente, 
o alívio do sofrimento multidimensional deve ser o principal foco da equipe de cuidado 
(A6). 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
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8. CONSIDERAÇÕES FINAIS 
 
Através da revisão da literatura, pôde-se observar como é primordial o papel 
do enfermeiro para o paciente que enfrenta a ELA, pois através dele que é 
determinado todo o cuidado que será prestado pela equipe, firmando o compromisso 
de manter contínua a assistência ao paciente. Os cuidados incluem principalmente a 
monitorização dos sintomas atuais e previstos, controle desses sintomas, educar 
quanto a doença, tratamentos e recursos disponíveis. 
A equipe de enfermagem atua diretamente no processo de tratamento do 
paciente com ELA, prestando cuidados fundamentais para promover qualidade de 
vida e prevenindo possíveis complicações, uma vez que é um quadro de doença 
irreversível e que evolui de forma lenta e gradual, impossibilitando de realizar as 
funções mais básicas do dia a dia. O fato de o paciente tornar-se totalmente 
dependente envolve fundamentalmente ações de educação e conscientização da 
família para que possam colaborar e auxiliar no cuidado, e deve-se ficar atento 
também aos cuidadores e familiares, pois também podem adoecer. 
Diante da metodologia proposta percebe-se que a maioria dos artigos tiveram 
a intenção de fornecer mais informações sobre a doença e o papel da enfermagem 
ao prestar cuidado a esse paciente. Foram produzidos também artigos sobre as 
necessidades de políticas públicas para a doença no Brasil. 
Dessa forma, evidencia-se que a enfermagem deve explorar outras áreas do 
conhecimento relacionadas ao cuidado de pacientes diagnosticados com ELA como, 
por exemplo, o envolvimento dos familiares, as dificuldades que surgem durante o 
curso da doença, o psicológico do paciente, à questão da adaptação e todas outras 
questões que venham surgir. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
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REFERÊNCIAS 
 
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esclerose lateral amiotrófica. Revista Cefac, v. 19, n.5, p. 664-673, 2017. 
 
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em Ação-Anais eletrônicos, v. 1, n. 2, p. 47-62, 2017. 
 
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deglutição: estudo de caso. In: CoDAS: Sociedade Brasileira de Fonoaudiologia, 
v. 30, n. 5, p. 2-6, 2018.REGIS, A. H. P.; GONÇALVES, J. R.; SIQUEIRA, M. V. B. Da necessidade de 
políticas públicas brasileiras efetivas para os pacientes com Esclerose Lateral 
Amiotrófica-ELA. Revista JRG de Estudos Acadêmicos, v. 1, n. 2, p. 54-68, 2018. 
 
REGIS, A. H. P. Dignidade humana e pacientes com esclerose lateral amiotrófica - 
ELA. Revista Brasileira de Bioética, v. 14, p. 93, 2019. 
 
REGIS, A. H. P.; GONÇALVES, J. R.; SIQUEIRA, M. V. B. Breves considerações 
sobre a necessidade de políticas públicas brasileiras efetivas para os pacientes com 
Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA. Anais do Congresso de Políticas Públicas e 
Desenvolvimento Social da Faculdade Processus. v. 1, n. 2, p. 16-20, 2019. 
 
RIBEIRO, A. C. S. et al. Diagnósticos e intervenções de enfermagem ao adulto 
acometido por esclerose lateral amiotrófica. Revista Brasileira Interdisciplinar de 
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SILVA, L. P. et al. Esclerose lateral amiotrófica: descrição de aspectos clínicos e 
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Journal of Health & Biological Sciences, v. 6, n. 3, p. 293-298, 2018. 
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SILVA, G. K. F. et al. Principais intervenções de enfermagem utilizadas para 
melhoria das condições de vida de pessoas com esclerose lateral amiotrófica. 
Revista de Iniciação Científica e Extensão, v. 2, n. 1, p. 30-36, 2019. 
 
SILVA, C. T. et al. A integralidade do cuidado de enfermagem ao indivíduo com 
esclerose lateral amiotrófica. Revista Interdisciplinar Ciências Médicas, v. 2, n. 1, 
p. 61-68, 2018. 
 
SIQUEIRA, S. C. et al. Qualidade de vida de pacientes com Esclerose Lateral 
Amiotrófica. Revista da Rede de Enfermagem do Nordeste, v. 18, n. 1, p. 139-
146, 2017. 
 
 
	1. INTRODUÇÃO
	1.1 Aproximação da temática
	1.2 Apresentação do Problema
	1.3 Justificativa do estudo
	1.4 Questões norteadoras
	2. OBJETIVOS
	2.1 Objetivo geral
	2.2 Objetivos Específicos
	3. REVISÃO DE LITERATURA
	3.1 Esclerose Lateral Amiotrófica
	3.2 Dificuldades no cuidado
	3.3 O processo de enfermagem mediante ao enfrentamento da ELA
	3.4 Necessidades de políticas públicas para os pacientes com ELA
	4. CRONOGRAMA
	5. METODOLOGIA
	6. RESULTADOS
	7. ANÁLISE E DISCUSSÃO DOS DADOS
	7.1 Categoria I
	7.1 Categoria II
	7.1 Categoria III
	7.1 Categoria IV
	8. CONSIDERAÇÕES FINAIS
	REFERÊNCIAS