Doenças raras

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RESPOSTA: As três estratégias que podem diminuir a jornada terapêutica 
nas doenças raras são a capacitação profissional, a sensibilização social 
e a inclusão do tema na grade curricular. 
Doenças raras, AVAMEC., AVAMECOENÇAS RARAS 
Módulo 1 - Doenças raras: conceitos, informações e possibilidades no 
ambiente educacional. Slid 37. 
 
As doenças raras são manifestações que podem simular doenças comuns, 
dificultando o seu diagnóstico e causando elevado sofrimento clínico e 
psicossocial à pessoa acometida pela doença, bem como para suas famílias. 
Por ser caracterizada por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que 
variam não apenas de doença, mas de pessoa para pessoa, o diagnóstico, 
muitas vezes, é dificultado pela manifestação, que pode ser frequente e simular 
doenças comuns. 
 
Sobre a jornada terapêutica e o fluxo de atendimento enfrentado por pessoas 
com doenças raras e suas famílias, pode-se considerar como verdadeiro: 
 
a 
O atendimento para as doenças raras é feito prioritariamente na Atenção 
Especializada e, se houver necessidade, o paciente será encaminhado para 
atendimento na Atenção Básica. 
 
b 
As três estratégias que podem diminuir a jornada terapêutica nas 
doenças raras são a capacitação profissional, a sensibilização social e a 
inclusão do tema na grade curricular. 
c 
Geralmente, as famílias das pessoas acometidas já são tratadas de maneira 
igualitária e sem preconceito nos serviços de saúde, não necessitando de 
capacitação profissional para essa finalidade. 
d 
O itinerário diagnóstico e terapêutico das pessoas com doenças raras não é o 
principal desafio na relação com os serviços de saúde, visto que funcionam 
para otimizar o diagnóstico. 
Resposta: B. 
A necessidade de capacitação dos profissionais de saúde e a reorganização 
assistencial nos serviços de saúde são fundamentais na jornada terapêutica, 
facilitando os caminhos percorridos e vivenciados junto às famílias. A 
sensibilização social, por meio de ações educativas, pode garantir uma 
sociedade engajada na inclusão das pessoas com doenças raras e suas 
famílias e, por último, a inclusão do tema nas grades curriculares, direcionando 
o conhecimento ainda na graduação. 
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RESPOSTA: A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com 
Doenças Raras foi organizada na forma de eixos estruturantes, que 
permitem classificar as doenças raras de acordo com suas características 
comuns. 
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A Portaria GM/MS n.º 199/2014 instituiu a Política Nacional de Atenção Integral 
às Pessoas com Doenças Raras (PNAIPDR), aprovando as diretrizes para 
atenção integral às pessoas com doenças raras no SUS, além de instituir 
incentivos financeiros de custeio. Sobre a PNAIDR, pode-se afirmar: 
 
a 
A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras 
foi organizada na forma de eixos estruturantes, que permitem classificar 
as doenças raras de acordo com suas características comuns. 
 
b 
As doenças raras não têm cura, em geral, são crônicas, progressivas, 
degenerativas e podem levar à morte, portanto, pela PNAIDR, são tratadas 
apenas na Atenção Básica. 
 
c 
O custeio dos procedimentos para fins de diagnósticos em doenças raras é 
efetuado por meio do Fundo de Ações Estratégicas e Compensação (FAEC) e 
é repassado apenas aos estados. 
 
d 
O SUS não fornece medicamentos para doenças raras, pois o número de 
fármacos para as doenças raras representa uma pequena fração no mercado e 
geralmente possuem alto valor. 
Resposta: A. 
A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras foi 
organizada na forma de eixos estruturantes: Eixo I - composto pelas doenças 
raras de origem genética e organizado nos seguintes grupos: a) anomalias 
congênitas ou de manifestação tardia; b) deficiência intelectual; c) erros inatos 
de metabolismo; e Eixo II - composto por doenças raras de origem não 
genética e organizado nos seguintes grupos: a) infecciosas; b) inflamatórias; e 
c) autoimunes. 
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RESPOSTA: É uma oportunidade de escutar aquilo que mães e pais 
ativistas e militantes sociais têm falado sobre suas experiências com 
seus filhos, nascidos com condições raras de saúde. 
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Sobre as expressões “famílias raras” e “mães/pais atípicos”, é correto afirmar 
que: 
 
a 
O uso das expressões “famílias raras” e “mães/pais atípicos” é algo irrelevante, 
pois as palavras são neutras e não denotam significados relevantes. 
 
b 
É algo indiferente. Podem ser substituídas por mães e pais especiais, porque a 
sociedade já os reconhece dessa forma, não há importância para os pais a 
forma como são chamados. 
 
c 
É uma estratégia de negação de uma identidade positiva, não ligada aos ideais 
de normalidade, normal e anormal, carregando julgamentos que não 
reconhecem a diversidade humana. 
 
d 
É uma oportunidade de escutar aquilo que mães e pais ativistas e 
militantes sociais têm falado sobre suas experiências com seus filhos, 
nascidos com condições raras de saúde 
Resposta: D. 
Ao usar essas expressões, demonstra-se escuta às mães e aos pais que 
convivem com filhos com doenças raras. Além disso, demonstra adesão e 
reconhecimento da máxima “Nada sobre nós sem nós”, que enfatiza a 
importância do lugar de fala. 
 
 
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RESPOSTA: II, IV, VI. 
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Quanto à necessidade de um diagnóstico para o cuidado e respeito às 
necessidades de uma pessoa com doenças raras, avalie as sentenças abaixo, 
identificando as CORRETAS: 
I. O diagnóstico se concretiza em um laudo, cujo papel é unicamente médico; 
 
II. O diagnóstico provoca mudanças na vida da família em muitos aspectos, dentre eles, 
indicamos a saúde mental, os vínculos de trabalho e a mudança de cidade para acesso aos 
tratamentos; 
 
III. Quando as famílias escutam pela primeira vez o nome de uma doença rara desconhecida, 
como a FC, é importante buscar informações. Nesse sentido, a internet oferece muitas 
possibilidades de esclarecimento, sendo válido privilegiar essa busca sem questionamento; 
 
IV. As necessidades de cuidado que as doenças raras exigem, muitas vezes, não são 
compreendidas nos espaços públicos, por exemplo, as escolas. Dessa forma, é preciso 
oferecer conhecimentos sobre doenças raras tanto aos profissionais de saúde, quanto aos 
educadores/professores; 
 
V. O acesso aos tratamentos e aos insumos, como remédios, equipamentos e exames, no 
campo das doenças raras, é garantido pelo diagnóstico; 
 
VI. Crianças com doenças raras precisam ser reconhecidas como sujeitos em conjunto com 
sua família. Conforme vão crescendo, chegando à adolescência e juventude, poderão 
reconhecer suas necessidades e fazer projetos de vida, que incluem escolhas reprodutivas e 
projetos de família. 
 
a 
I, II e IV 
b 
III, IV, VI 
 
c 
II, IV, VI 
d 
IV, V, VI 
Resposta: C. 
A ausência do diagnóstico conduz a uma desestabilidade emocional causada pela incerteza. 
Assim sendo, sua concretização encerra uma difícil fase para a pessoa com doença rara e 
seus familiares, visto que possibilita uma explicação para os comprometimentos apresentados 
pela criança, bem como um melhor direcionamento no que tangeao tratamento. No ambiente 
escolar, a equipe pedagógica deve demonstrar à família e à pessoa com doença rara as 
possibilidades educacionais, bem como acolhê-la, promovendo, assim, seu pleno 
desenvolvimento cidadão. 
 
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RESPOSTA: É um limitador da vida, que deve ser adiado o máximo 
possível. 
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Marque a afirmativa INCORRETA, sobre o acesso ao diagnóstico. 
 
a 
É um direito, porque as indefinições sobre algo que acomete a vida humana e 
provoca sofrimento, mal-estar e interrupções de rotina se torna uma barreira à 
vida plena. 
 
b 
Deve ser interpretado no conjunto da definição sobre condição de saúde, onde, 
no caso da condição rara, há muito de complexidade e curso crônico. 
 
c 
É um limitador da vida, que deve ser adiado o máximo possível. 
 
d 
Deve ser um marco importante para o engajamento em uma lógica de 
promoção de saúde, habilitação da saúde e aumento do controle sobre a vida. 
Resposta: C. 
Pois tem por base a negação, que, caso permaneça, funciona como um 
obstáculo. 
 
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RESPOSTA: Apenas os professores devem ser envolvidos no processo 
de inclusão de alunos com doenças raras. 
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Sobre a inclusão escolar de alunos com Doenças Raras, assinale a 
alternativa INCORRETA: 
 
a 
No âmbito educacional, será necessário demonstrar ao familiar e à pessoa com 
doença rara quais serão as possibilidades educacionais a partir do diagnóstico. 
 
b 
Frente à dificuldade da conclusão diagnóstica para doença rara, nem sempre é 
possível fazer a intervenção educacional de maneira conjunta com o 
diagnóstico. 
 
c 
Apenas os professores devem ser envolvidos no processo de inclusão de 
alunos com doenças raras. 
 
d 
Em alguns casos de doenças raras, pode não ser necessário atenção ou 
adaptações educacionais. 
Resposta: C. 
Toda a equipe escolar deve estar envolvida no processo de inclusão de alunos 
com doenças raras, ou seja, professores, coordenadores, diretores, equipe 
administrativa, dentre outros profissionais. 
 
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RESPOSTA: A inclusão social pode prejudicar o reconhecimento da 
criança e adolescente com condição rara de ser protegida. 
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Sobre acolhimento, marque a afirmativa INCORRETA: 
 
a 
Acolhimento é uma atitude que implica em reconhecer o outro como um sujeito 
de direitos. 
 
b 
O reconhecimento que baseia o acolhimento é um processo construído de 
forma interdependente, nas interações sociais, desde a infância e por toda a 
vida. 
 
c 
Discutir acolhimento significa alcançar a discussão sobre reconhecimento e 
inclusão social. 
 
d 
A inclusão social pode prejudicar o reconhecimento da criança e 
adolescente com condição rara de ser protegida. 
Resposta: D. 
A ideia de proteção como oposta à inclusão é algo que restringe o direito da 
criança à convivência familiar, comunitária e escolar. 
 
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RESPOSTA: A resiliência é algo que nasce com as pessoas. 
 
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Sobre resiliência e apoio mútuo, marque a afirmativa INCORRETA: 
 
a 
A resiliência é algo que nasce com as pessoas. 
 
b 
Há uma relação importante entre resiliência e apoio mútuo, considerando que 
os laços sociais podem ser promotores de fortalecimento e de aprendizagem 
sobre como lidar e elaborar conflitos. 
 
c 
O apoio social é um fator que promove a saúde e sua ausência é indicada 
como fator de risco. 
 
d 
O estado de adoecimento, principalmente se é de base crônica, complexa e 
rara, influencia no movimento de trocas pessoais e afetivas, podendo levar a 
um isolamento. 
Resposta: A. 
Nada há de natural ou inato na resiliência, ela é um processo relacional. 
 
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RESPOSTA: O acesso ao diagnóstico está diretamente relacionado à 
estrutura dos serviços de saúde, à equipe multidisciplinar, aos exames, 
aos medicamentos e aos insumos necessários. 
 
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Na peregrinação familiar, devido ao quadro de uma doença rara, diversos 
desafios são enfrentados no seu percurso. Diante disso, esses desafios se 
configuram como barreiras ao acesso e ao acolhimento de usuários dos 
serviços de saúde, sendo correto afirmar que: 
 
a 
O acesso ao diagnóstico está diretamente relacionado à estrutura dos 
serviços de saúde, à equipe multidisciplinar, aos exames, aos 
medicamentos e aos insumos necessários. 
 
b 
O acolhimento aos usuários pode ser entendido, essencialmente, como uma 
abordagem inerente à consulta clínica. 
 
c 
As necessidades de pessoas com doenças raras e de seus familiares 
necessitam de abordagens que sejam pontuais ao caso, simplificadas o 
máximo possível. 
 
d 
As necessidades de acolhimento de pessoas com doenças raras devem ser 
centradas na abordagem médica, sendo a intersetorialidade algo secundário. 
Resposta: A. 
O acesso ao diagnóstico não deve ser restrito à abordagem médica, visto que o 
acompanhamento terapêutico de caráter multidisciplinar é fundamental para o 
adequado acolhimento da pessoa com diagnóstico de doença rara. Além disso, 
as abordagens direcionadas a essas pessoas não podem ser simplificadas, 
dada a complexidade de cada caso. 
 
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RESPOSTA: O acesso ao diagnóstico está diretamente relacionado à 
estrutura dos serviços de saúde, à equipe multidisciplinar, aos exames, 
aos medicamentos e aos insumos necessários. 
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Considerando o respeito aos direitos das pessoas com doenças raras e aos de 
sua família, é correto afirmar que: 
 
a 
Pelo fato de uma pessoa ter Fibrose Cística, a equipe de saúde multidisciplinar 
deve orientar que ela não tenha filhos. 
 
b 
A trajetória familiar de pessoas com doenças raras resulta em 
aprendizados sobre seus direitos, com rede de apoio de outras famílias e 
profissionais de referência. 
 
c 
O acesso a um geneticista é essencial nos primeiros ciclos da vida de Isabela, 
sendo dispensável enquanto adulta. 
 
d 
A complexidade de doenças raras, como a Fibrose Cística, deve ser 
considerada como exclusiva do setor de saúde, isenta de outros setores. 
Resposta: B. 
A organização e mobilização da sociedade civil em todo o mundo colaborou 
para a inclusão de pessoas com doenças raras na agenda de políticas públicas 
e na garantia dos direitos a essas pessoas e a seus familiares. Hoje, as 
pessoas com doenças raras têm o direito de exigir o devido acompanhamento 
terapêutico multidisciplinar, além de contar com associações de pacientes, que 
buscam oferecer acolhimento e também atuam lidando com burocracias 
legislativas.