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1 AS FAMÍLIAS COM SUJEITOS AUTISTAS: OLHARES, ORIENTAÇÕES, PARCERIAS 1 SUMÁRIO AS FAMÍLIAS COM SUJEITOS AUTISTAS: OLHARES, ORIENTAÇÕES, PARCERIAS ..................................................................................................... 1 NOSSA HISTÓRIA ................................................................................. 2 INTRODUÇÃO ....................................................................................... 3 TRANSTORNO DO ESPECTRO DO AUTISMO E FAMÍLIA ............... 4 A RELAÇÃO ENTRE FAMÍLIA E ESCOLA NO COTIDIANO EDUCACIONAL INCLUSIVO....................................................................... 10 RELAÇÕES FAMÍLIA E ESCOLA: A CONTRIBUIÇÃO DE MODELOS EXPLICATIVOS........................................................................................... 13 REFERÊNCIAS .................................................................................... 22 2 NOSSA HISTÓRIA A nossa história inicia com a realização do sonho de um grupo de empresários, em atender à crescente demanda de alunos para cursos de Graduação e Pós-Graduação. Com isso foi criado a nossa instituição, como entidade oferecendo serviços educacionais em nível superior. A instituição tem por objetivo formar diplomados nas diferentes áreas de conhecimento, aptos para a inserção em setores profissionais e para a participação no desenvolvimento da sociedade brasileira, e colaborar na sua formação contínua. Além de promover a divulgação de conhecimentos culturais, científicos e técnicos que constituem patrimônio da humanidade e comunicar o saber através do ensino, de publicação ou outras normas de comunicação. A nossa missão é oferecer qualidade em conhecimento e cultura de forma confiável e eficiente para que o aluno tenha oportunidade de construir uma base profissional e ética. Dessa forma, conquistando o espaço de uma das instituições modelo no país na oferta de cursos, primando sempre pela inovação tecnológica, excelência no atendimento e valor do serviço oferecido. 3 INTRODUÇÃO O envolvimento dos pais e professores/escola como parceiros frente à educação das crianças é fundamental para garantir a adaptação e aprendizagem dos estudantes. O que separa as funções de cada um desses sistemas – parental e escolar - são questões acerca do que compete e do que é semelhante a cada um deles. Além de ser um ambiente favorável para o desenvolvimento das habilidades das mesmas, a escola é vista como um espaço de convívio social para os pais, já que a convivência com outros familiares pode tornar- se difícil e diminuída. Essas dificuldades podem levar alguns pais ao isolamento em relação a familiares, vizinhos e amigos, e tendo o convívio com os demais restrito à escola (SEMENSATO, SCHMIDT e BOSA, 2010, p. 190). Torna-se importante a parceria entre família e escola, já que os pais são provedores de informações que podem colaborar com o planejamento das intervenções educacionais das crianças com o TEA. 4 Para Cunha (2009) é relevante que escola e família sejam concordes, que trabalhem da mesma forma estabelecendo os princípios que permitirão uma articulação harmoniosa na educação. Pois, mesmo que seja comum existirem em qualquer aluno posturas comportamentais diferentes em casa e na escola, possuindo o TEA isto poderá trazer prejuízos. De acordo com o autor, tornar-se-á muito difícil o aprendizado, quando a escola e a família discordarem na maneira de trabalhar, ocasionando uma postura diferenciada de uma das partes, mesmo que bem-intencionada, quanto às práticas educativas. A inserção do aluno com TEA no ambiente educacional representa um passo na inclusão social muito importante à criança, que tem a oportunidade de conviver com outras da mesma faixa etária, possibilitando estímulo às suas capacidades interativas, impedindo o isolamento contínuo (CAMARGO e BOSA, 2009). A escola, por sua vez, tem que ser inclusiva, um lugar acolhedor, onde não haja preconceito, deve ser um espaço que promova o desenvolvimento das habilidades da criança com o transtorno, os profissionais devem ser qualificados, conhecedores do espectro autista e a família devidamente orientada. Destaca- se que cada criança tem de ser vista individualmente, considerando suas necessidades e potencialidades antes de ser inserida num ambiente escolar (BOSA, 2006). TRANSTORNO DO ESPECTRO DO AUTISMO E FAMÍLIA Para Souza e Alves (2014, p. 226), por meio do diagnóstico do TEA que ocorre em média a partir do 18 meses, a família vivencia um processo de luto simbólico que promove alterações significativas na dinâmica familiar. Conforme 5 Serra (2010, p. 46), passado este período, a forma como a família se posiciona frente à especificidade pode ser determinante para o desenvolvimento do filho. Muitos pais, por não acreditarem que seus filhos possuam potencialidades, deixam de ensinar coisas elementares para o autocuidado e para o desenvolvimento da independência. Alguns optam pelo isolamento e outros por infantilizarem seus filhos por toda a vida. Segundo a autora, da notícia à aceitação da realidade, o caminho é longo e tortuoso e nem todos os pais conseguem superar o momento do luto do filho saudável. As características associadas ao transtorno afetam as condições físicas e mentais do sujeito, aumentando a demanda por cuidados. Assim tem se demonstrado que as mães de crianças com TEA tendem a apresentar maior risco de crise e estresse parental do que os pais, ou mesmo em comparação a mães de crianças com outros transtornos (SIFUENTES e BOSA, 2010, p. 478). Serra (2010, p. 44) ressalta que os membros da família se manifestam de modos diversos ao receber a notícia do diagnóstico, e que a sobrecarga emocional e das tarefas ficam sobre a mãe do indivíduo. De acordo com a autora, as mulheres costumam paralisar inclusive a vida profissional e/ou acadêmica e passam a viver em função do filho com o TEA. A família costuma ter sua renda reduzida em razão da permanência da mulher em casa e as despesas aumentadas, já que os gastos com terapias e tratamentos específicos duram por quase toda a vida da criança. Encontrou-se também em suas pesquisas um número muito grande de casais separados após a notícia da deficiência do filho. A culpabilização pela deficiência tem sido o principal motivo. De acordo com Sememsato, Schmidt e Bosa (2010, p. 191), o trabalho com grupo de familiares é um auxílio que ajuda a reduzir os níveis de tensão das famílias. Isto porque pode propiciar conhecimento, oportunidade de troca de experiências e informação e o desenvolvimento de novas habilidades para enfrentar os desafios diários. Em seus estudos observou-se que o desejo de ser auxiliado na comunicação com o filho aparece nas inúmeras dúvidas dos familiares sobre o que significam determinados comportamentos da criança, como agitação, teimosias, não atendimento de solicitações, morder-se. Pelos relatos, percebe-se que o sucesso na comunicação, por si só, costuma ser sentido com satisfação e expectativas mais positivas. 6 Segundo Bosa (2006, p. 51), uma das questões mais importantes ao desenvolver grupos de apoio para pais é ter em mente que as famílias variam quanto ao tipo de suporte e informação de que necessitam, ou seja, mesmo dentro de uma mesma família, cada membro pode ter diferentes visões e expectativas, tanto sobre a criança como sobre suas próprias necessidades. Não é suficiente dizer aos pais o que eles devem fazer sem ensiná-los como. Assim, é importante auxiliar os familiares a reconhecerem a frustração, a raiva e a ambivalênciade seus sentimentos como um processo normal de adaptação. Ensinar técnicas de manejo com a criança e prover informações sobre o espectro do autismo em si é tão fundamental quanto focar-se em aspectos emocionais. Deve-se também aconselhar aos pais sobre as vantagens e desvantagens relativas a diferentes tratamentos. Ainda de acordo com Bosa (2006, p. 51), o suporte social é um importante recurso para a família e tem sido visto como um dos fatores-chave para o amortecimento do estresse em famílias sob estresse. A troca de informações no nível interpessoal fornece suporte emocional e um senso de pertencer a uma rede social onde operam a comunicação e compreensão mútua. Os profissionais que trabalham com essas famílias podem auxiliá-las a avaliar tanto os fatores de estresse quanto os recursos para solucionar problemas. Essa parceria pode 7 começar pela escola, com uma parceria entre os envolvidos no processo de escolarização da criança com TEA. Em uma revisão da literatura sobre as diferentes intervenções que têm sido recentemente utilizadas no tratamento do autismo, Bosa (2006, p. 49) destaca as evidências de que a provisão precoce de educação formal, a partir dos dois aos quatro anos, aliada à integração de todos os profissionais envolvidos, é a abordagem terapêutica mais efetiva. Crianças com desenvolvimento típico fornecem, entre outros aspectos, modelos de interação para as crianças com autismo, ainda que a compreensão social destas últimas seja difícil. A convivência compartilhada da criança com autismo na escola, a partir da sua inclusão no ensino comum, pode oportunizar os contatos sociais e favorecer não só o seu desenvolvimento, mas o das outras crianças, na medida em que estas últimas convivam e aprendam com as diferenças (CAMARGO e BOSA, 2012, p. 316). Do mesmo modo, Menezes (2012, p. 47) ressalta que a ação educativa tem papel relevante no trabalho com essas pessoas, independente do grau de severidade que o indivíduo for afetado. Para Traversini (2012), a escola, configurada com um espaço por excelência da educação e da mediação social, detém a função social e fundamental de oferecer condições potenciais para que os conhecimentos produzidos historicamente pela humanidade sejam devidamente democratizados, apropriados e objetivados pelos alunos, independentemente de suas condições físicas, intelectuais, socioeconômicas e culturais. A inclusão do aluno com TEA, considerando a participação plena nas atividades escolares e aprendizagem, ainda não é para a maioria uma realidade. O trabalho com esses alunos, sobretudo, na sala comum, constitui um grande desafio para os educadores. A tomada de decisão sobre a inclusão da criança com autismo na sala comum deve-se considerar além das singularidades do sujeito, o ambiente escolar onde este aluno está inserido, e o contexto familiar do mesmo. Estes cenários devem ser investigados para que seja possível a elaboração de um programa educacional de qualidade (MENEZES, 2012, p. 51). Os pais são portadores de informações preciosas que podem colaborar com o planejamento das intervenções educacionais das crianças autistas. A parceria entre essas duas instituições pode amenizar o estresse e assegurar 8 motivação para a continuidade do tratamento do filho e das técnicas dentro de casa. A família e a escola emergem como duas instituições fundamentais para desencadear os processos evolutivos das pessoas, atuando como propulsoras ou inibidoras do seu crescimento físico, intelectual, emocional e social. Minatel e Matsukura (2015, p.437) compreendem que a inclusão escolar da criança com o transtorno e de outras com necessidades especiais educacionais, exigem modificações das estratégias didáticas e curriculares, bem como a mudança de pensamento e hábitos culturais que envolvam a comunidade escolar (professores, diretores, coordenadores, alunos e as suas famílias), pois leva em consideração que é um processo que deve ir além dos limites da escola. A parceria entre família e escola é enfatizada pela Declaração de Salamanca (Aiello, 2002), e o envolvimento entre as duas partes garantiria uma ativa participação dos pais na tomada de decisão e no planejamento educacional dos seus filhos, com a adoção de uma comunicação clara e aberta. De maneira geral, os pais têm críticas a fazer em relação às escolas, que não atendem de forma ampla às suas expectativas. Junto às famílias, é possível identificar um cotidiano marcado por dificuldades no processo de inclusão escolar, no que se refere ao preparo da escola em receber esta população, destacando-se que ainda existe preconceito e discriminação, favorecendo para que haja a exclusão no processo de escolarização (MINATEL E MATSUKURA, 2015, p. 434). De acordo com Schultze e Nelma (2013), a participação da família e comunidade traz para a escola informações e sugestões, especificando necessidades e sinalizando os possíveis rumos a serem tomados. Uma das funções da Educação Especial é estreitar a relação com a família, na busca de que o trabalho torne-se interdisciplinar e colaborativo. A matrícula da criança com o TEA na escola pode trazer alterações no seio familiar, na medida em que a criança está frequentando mais um grupo social e tendo a oportunidade de conviver com outras crianças. Os pais, por sua vez, passam a conviver com outros, em um novo universo e a acreditar nas possibilidades de desenvolvimento e aprendizagem sistemática de seus filhos. A escola é o único espaço social que divide com a família a responsabilidade de educar. Ela favorece certa transitoriedade entre as diferenças individuais e as 9 necessidades do grupo, oferecendo ao indivíduo oportunidades de comportamentos mais socializadores (SERRA, 2010, p. 47). De acordo com Minatel e Matsukura (2015, p. 429), as famílias vivenciam em suas experiências no contexto educacional situações de dificuldades e desafios, na busca por uma escola que atenda as suas expectativas, na garantia de vaga e também de inclusão e respeito aos seus filhos. É primordial o entendimento da escola a respeito dos impactos que o TEA produz na vida em família, que requer cuidados ininterruptos, atenção constante, atendimento especializado. O entendimento das dificuldades de aprendizagem do aluno implica um olhar extensivo à família, para uma melhor aplicação de todas as etapas do processo da sua educação (CUNHA, 2009). Ocorre que os pais, muitas vezes inseguros para corrigir o filho buscando atraí-lo para um ambiente familiar menos rigoroso, deixam para a escola uma intervenção comportamental mais exigente. Escola e família precisam ser concordes nas ações e nas intervenções de aprendizagem (CUNHA, 2009). Autores diversos (Cyrino, 2014; Cunha, 2009; Minatel e Matsukura, 2015) pontuam que existem vários fatores a serem levados em consideração sobre a relação entre família e escola, tais como a diferença das ações educativas dos pais e da escola, que buscam objetivos diferentes. Outro ponto a ser destacado refere-se ao comportamento das famílias das diferentes camadas sociais em relação à escola. Para Cyrino (2014, p. 9) o professor e demais profissionais da comunidade escolar devem orientar aos pais no processo de escolarização da criança. Os pais geralmente sentem-se inseguros ao inserirem a criança na escola regular, e ao ter que lidar com uma situação nova e muitas vezes desconhecida: a condição do filho. Para que os professores possam ter um trabalho efetivo no desenvolvimento da criança, e possam apoiar os pais nesse processo, torna-se necessário o aprimoramento de formação para que eles tenham subsídios que fortaleçam a construção coletiva do conhecimento em torno das práticas de inclusão escolar e sejam capazes de socializar estas práticas com os pais e outros profissionais. Para Serra (2010, p. 49), a escola pode colaborar dando sugestõesaos familiares de como agir em casa, de maneira que estes se tornem coautores do processo de educação de seus filhos. As estratégias educacionais 10 desenvolvidas em sala de aula nem sempre têm continuidade em casa, e isso só pode ser resolvido com um intenso processo de parceria com os pais. A RELAÇÃO ENTRE FAMÍLIA E ESCOLA NO COTIDIANO EDUCACIONAL INCLUSIVO A família, um núcleo praticamente comum nas sociedades, pode ser considerada um dos primeiros ambientes de socialização do indivíduo ao ser a principal mediadora dos padrões, modelos e influências. Assim, é considerada a primeira instituição social que, em conjunto com outras, busca assegurar a continuidade e o bem estar dos seus membros e da coletividade, incluindo a proteção e o bem estar da criança. Nesse sentido, se torna responsável pela transmissão de valores, crenças, ideias e significados que estão presentes nas sociedades. 11 A escola é uma instituição social com objetivos e metas determinadas, que emprega e reelabora os conhecimentos socialmente produzidos, com o intuito de promover a aprendizagem e efetivar o desenvolvimento das funções psicológicas superiores: memória seletiva, criatividade, associação de ideias, organização e sequência de conhecimentos, dentre outras (OLIVEIRA, 2000 apud DESSEN; POLONIA, 2007, p. 26). E, essencialmente, isso se constitui em um contexto diversificado de desenvolvimento e aprendizagem, isto é, um local que reúne uma diversidade de conhecimentos, atividades, regras e valores e que é permeado por conflitos, problemas e diferenças. No tocante à relação entre família e escola, é preciso que ambas assumam um compromisso de reciprocidade, onde as responsabilidades sejam divididas igualmente: No que cabe às relações entre família e escola, torna-se imperativo assumir um compromisso com a reciprocidade. De um lado, a família, com sua vivência e sabedoria prática a respeito de seus filhos. De outro, a escola com sua convivência e sabedoria não menos prática a respeito de seus alunos. É preciso entender que esses mesmos alunos são também os filhos, e que os filhos são (ou serão) os alunos. Dito de outra forma: cabe às duas instituições mais básicas das sociedades letradas o movimento de aproximação num plano mais horizontal, de distribuição mais igualitária de responsabilidades. Partindo desta perspectiva, acredita-se que “a escola e a família compartilham funções sociais, políticas e educacionais, na medida em que contribuem e influenciam a formação do cidadão” (REGO, 2003 apud DESSEN; POLONIA, 2007, p. 22). Assim, constituem os dois principais ambientes de desenvolvimento humano, sendo responsáveis pela transmissão e construção do conhecimento culturalmente organizado. 12 O aluno autista tem dificuldades na aprendizagem e para compreender o que realmente o professor quer, uma vez que muda de foco ligeiramente e se concentra em estímulos que geralmente são visuais e sonoros. Para melhorar o aproveitamento em sala de aula, a redução desses estímulos é essencial, pois o estudante autista consegue captar sons que podem ser imperceptíveis para professor. As cortinas nas janelas e a falta de decoração podem ajudar bastante (BRAGA, 2010). A escola deve propiciar aos alunos com necessidades educacionais especiais o convívio social com outros alunos da mesma faixa etária, estimulando sua interação e diminuindo seu isolamento. Para isso, é necessário respeito às especificidades da criança autista. A interação com pares é de suma importância para o desenvolvimento de qualquer criança. Portanto, a inclusão do indivíduo com autismo no ambiente escolar, e no ensino regular preferencialmente, propicia o desenvolvimento tanto do sujeito autista, quanto das outras crianças, tendo em vista que estas aprendem a conviver e respeitar as diferenças (CAMARGO; BOSA, 2009). Portanto, a família e a escola emergem como duas instituições fundamentais para desencadear os processos evolutivos das pessoas, atuando como propulsoras ou inibidoras do seu crescimento físico, intelectual, emocional e social. (DESSEN, POLONIA, 2007, p. 22) Contudo, é fundamental promover a colaboração entre escola e família, tendo em vista que um influencia no andamento do outro e, por isso, necessitam andar lado a lado, de maneira a promover o desenvolvimento da aprendizagem humana. 13 RELAÇÕES FAMÍLIA E ESCOLA: A CONTRIBUIÇÃO DE MODELOS EXPLICATIVOS As relações entre família e escola são objetos de investigação em estudos (OLIVEIRA, 2002; LALUVEIN, 2001; 2003; 2010; CAETANO, 2004; POLONIA, DESSEN, 2005; DESSEN, POLONIA, 2007; CASTRO, REGATTIERI, 2010) que de modo geral, remetem as possibilidades de integração entre esses dois sistemas como contextos de desenvolvimento fundamentais para a trajetória de vida da pessoa. Oliveira (2002) aborda a relação família-escola através dos vieses sociológico e psicológico. Na perspectiva sociológica destaca o caráter socializador desta relação e as diferenças sociais e culturais. Na psicológica aborda as relações vividas em família (socialização primária) e as implicações no processo escolar (socialização secundária). Desta forma o autor pressupõe que as escolas têm por objetivo também educar as famílias, fornecendo informações sobre o desenvolvimento e educação infantil e atendimento psicológico. Tais ideias ressaltam o caráter curativo de um sistema sobre o outro (SILVEIRA; WAGNER, 2009). Polonia e Dessen (2005; 2007) destacam questões sobre configurações, vínculos familiares e a importância da rede social de apoio para o desenvolvimento humano. Nestes estudos, as autoras apontam sobre a necessidade de compreender as inter-relações entre escola-família visando uma integração mais efetiva entre esses sistemas, respeitando peculiaridades de cada segmento, e da implementação de pesquisas que levem em conta esses dois contextos. Os estudos de Castro e Regattieri (2009) elegem como prioridade, dentre tantas funções importantes que a aproximação das escolas e das famílias pode ter a recuperação da singularidade do aluno visto no seu contexto mais amplo. Com base em um conjunto de pesquisas nacionais sobre o tema que destacam a importância do conhecimento e compreensão sobre os alunos, capacidade de comunicação e adequação das estratégicas didáticas para o aumento da eficácia do trabalho pedagógico. Além disto, a participação das famílias deve ser vista 14 como parte constituinte do trabalho e planejamento educacional (CASTRO, REGATTIERI, 2009). Refletir acerca do que se espera e do que se tem é fundamental quando se trata de relação família e escola. Quanto à busca pela equidade, esta relação, ressurge como um fator-chave em que pesquisas no Brasil e no mundo têm mostrado que as condições socioeconômicas, as expectativas e a valorização da escola e o reforço da legitimidade dos educadores são fatores que emanam da família e estão altamente relacionados com o desempenho dos alunos (CASTRO; REGATTIERI, 2009). Portanto, entende-se a partir dos estudos acima que há uma consensual necessidade de aproximação entre a família e a escola, porém a relação entre estes sistemas são vistos de diferentes maneiras. Por exemplo, enquanto a abordagem psicossociológica de Oliveira (2002) entende que cabe primordialmente à escola prestar apoio educacional e informativo às famílias, Polonia e Dessen (2005;2007) enfatizam que o papel da escola é oferecer apoio social à família, o que influenciaria indiretamente sobre o desenvolvimento do filho/aluno. Já Castro e Regattieri (2009) não destacam em sua abordagem o tipo de contribuição que cada sistema oferece ao outro (educativo, informativo ou social), mas sobre o papel de cada qual na aproximação entre eles. Os autores entendem que é a escola quem tem a responsabilidade decongregar a família enquanto caberia a esta segunda fornecer cuidados primários na educação do aluno (ex.: alimentação, linguagem) para que a escola cumpra com a educação formal (ex.:ensino e aprendizagens). Para entender as possibilidades dessa relação, recorremos aos estudos de autores que têm se dedicado a desenvolver modelos que auxiliem na compreensão deste tema: Epstein (1987), Hornby (1990) e Bhering e Siraj- blatchford (1999). Um modelo que vem ganhando relevo na literatura sobre as relações entre família e escola é o modelo teórico de Joyce Epstein. A autora elaborou um modelo teórico que retrata a relação escola-família englobando pontos que exemplificam diferentes maneiras de envolver os pais com a escola e aprendizagem, acrescentando a contribuição de cada parte desta relação. Para esse modelo teórico deu o nome de “Esperas Sobrepostas” (EPSTEIN, 1987). 15 As “esferas sobrepostas”3 representam a família e a escola atuando em favor da criança (BHERING; SIRAJ-BLATCHFORD, 1999). Segundo Epstein (1987) a força A representa o tempo em relação a faixa etária da criança, como a época (sentido histórico). O grau de sobreposição das esferas vai estar sempre relacionado com os valores e conceito da época em que vivemos, idade da criança e com a série em que ela está. A força B representa a contribuição dos pais para a sobreposição ou afastamento das esferas. A força C representa a filosofia, experiências, práticas, métodos, influências dos professores que também contribuem para a movimentação das esferas. Ambas as forças criam um modelo dinâmico do relacionamento entre professores e pais, tanto num processo contínuo da relação, influenciado pelo momento educacional em questão quanto com o surgimento de novas necessidades e, portanto novas maneiras de participação e envolvimento. Mesmo havendo um ajuste constante de sobreposição e separação das esferas, uma mudança drástica ou abandono das práticas e do contato entre escola e família, e por qualquer dessas partes, resultará em uma quebra do sistema das esferas (BHERING; SIRAJ-BLATCHFORD, 1999). Mesmo as forças A, B e C sendo independentes, precisam trabalhar juntas. Epstein (1987) descreve o sistema como uma divisão de responsabilidades entre as partes responsáveis pela educação das crianças, possuindo um caráter mutável. Neste modelo não há discriminação entre o envolvimento do pai ou da mãe, pois se entende que ambos integram a família, que por sua vez podem ser constituídas de família não nuclear, constituída só por mãe, ou só por pai e, portanto ambos são bem vindos - no caso de família nuclear (BHERING; SIRAJ-BLATCHFORD, 1999). 16 Joyce Epstein (BRANDT, 1989), possibilita a reflexão de como a relação família-escola pode ser desenvolvida através da estruturação de uma tipologia de envolvimento de pais, considerando diferenças distintas entre as obrigações da família e da escola com base em estudos que investigam as maneiras usadas por professores em escolas americanas para incluir os pais no processo escolar em geral. 17 O modelo tipológico inclui cinco tipos que resumem várias maneiras de envolver os pais com a escola. O primeiro se refere às obrigações básicas dos pais, suas responsabilidades em relação aos cuidados básicos, como: saúde, segurança e bem-estar. Inclui-se nesse primeiro as condições básicas para o processo de desenvolvimento, ingresso na escola e as condições propícias para a aprendizagem em casa. O segundo aborda as obrigações básicas da escola, quanto às responsabilidades em enviar informações sobre regras, normas, funcionamento, programas e métodos de ensino, além de comunicar sobre o progresso das crianças e demais informações relevantes. O terceiro aborda o envolvimento dos pais na escola referindo-se ao voluntarismo em ajudar professores, incluindo a equipe diretiva, como também na escola em geral (sala de aula, reuniões, eventos, etc). O quarto aborda o envolvimento dos pais em atividades realizadas em casa que auxiliam na aprendizagem e no rendimento escolar referindo-se a ajuda que os pais dão às crianças em casa, seja pela iniciativa dos pais, dos professores ou das crianças em atividades como dever de casa, visitas culturais, pesquisas, etc. Por fim, o quinto tipo apresenta o 18 envolvimento dos pais no governo da escola, quanto à inclusão dos pais frente à tomada de decisões em geral, Associações de Pais, Colegiado, Conselhos, bem como na intervenção junto a Secretarias e Ministérios, incluindo movimentos da comunidade no que tange o trabalho da escola e das crianças. Embora descritos separadamente, esses cinco tipos não são puros, mas envolvem aspectos comuns a todos os tipos e que a maioria das maneiras até então encontradas se encaixa em um dos cinco tipos (EPSTEIN; DAUBER, 1991). Complementando as cinco tipologias, Joyce Epstein acrescenta mais tarde um sexto tipo, o que aborda a colaboração e trocas entre escolas e organizações das comunidades, a qual se refere aos programas escolares que permitem aos pais, às crianças e aos profissionais o acesso aos serviços prestados por aquelas instituições que estão direta ou indiretamente relacionados ao bem-estar das crianças, sua segurança, saúde e oportunidades futuras (BHERING; SIRAJ-BLATCHFORD, 1999). Outro modelo que visa compreender o envolvimento parental com a escola é proposto por Hornby (1990). O Modelo das Pirâmides Invertidas proposto por Hornby (1990) apresenta duas pirâmides invertidas unidas pelas bases e explica o envolvimento dos pais na perspectiva dos pais e professores. Uma das pirâmides apresenta a hierarquia das necessidades dos pais, a outra, a hierarquia de suas habilidades e possíveis contribuições. As duas pirâmides apresentam níveis de necessidades e habilidades dos pais. O modelo mostra a heterogeneidade dos pais em relação às necessidades e habilidades. 19 O que é interessante neste modelo é a sua plasticidade, pois possibilita ser constantemente revisto, atendendo as necessidades dos envolvidos no processo. É interessante destacar que o reconhecimento de que nem todos os pais querem ou podem contribuir com a escola/creche ou com o processo educativo da mesma forma ou que nem todos precisam de orientação é uma das características do modelo de Hornby. Para isso ser reconhecido pela instituição é preciso que a comunicação flua constantemente oportunizando as trocas de informação em prol de uma parceria. (BHERING E DE NEZ, 2002, p.65). Por fim, o terceiro modelo sobre envolvimento parental na escola deriva dos estudos de Bhering (1999; 2003). A autora destaca palavras-chaves para o envolvimento entre pais e escola, como comunicação, envolvimento e ajuda. Com isso, se criou um modelo de transportes, onde ilustra metaforicamente, através de ilhas e navios a dinâmica de trocas e negociações entre pais e escola. Neste sistema, a comunicação é vista como um instrumento que viabiliza a 20 relação família-escola, atuando como um facilitador e promotor dessa relação. Esse modelo ilustra a operacionalização da relação, enquanto as esferas fornecem o modelo teórico no qual se baseia a relação escola-pais (BHERING; SIRAJ-BLATCHFORD, 1999; BHERING; DE NEZ, 2002). Os modelos que analisam as relações entre família e escola, apresentados acima, oferecem um enquadre para compreendermos as possibilidades de interação entre esses sistemas. Porém, todos estes modelos propõem entendimentos que não contemplam a presença de uma condição especial como os transtornos do desenvolvimento. Com isso questiona-se se estas propostas poderiam ser úteis na compreensão das relações entre pais de filhos com autismo, por exemplo. Quando se tratando de alunos que apresentam necessidades educativas especiais (NEE), encontramos nos estudos de Laluvein (2001; 2003; 2010) pesquisas sobreas relações entre famílias e educadores de pessoas com NEE. A autora aponta a escassa literatura acadêmica internacional acerca do tema e destaca a dualidade que há entre pais e escola na busca em atender as necessidades particulares das crianças com NEE, que por tomarem-se de posições diferentes acabam por oferecerem diferentes perspectivas. Destaca, também, uma característica dos pais de crianças com NEE, que por terem essas características especiais, os pais acabam por buscar conhecimento amplo em relação à síndrome, ao transtorno, a limitação, tornando-se experts, acabando por obter uma gama de informações “parentais”, muitas vezes confrontando com os conhecimentos “profissionais”. Laluvein (2001) ainda destaca que os pais são agentes fundamentais na educação dos filhos e os mesmos possuem acesso a conhecimento e informações oriundos de uma variedade de fontes. Isto poderia resultar em situações problemáticas quando os pais utilizam essas informações para desafiar e entrar em conflito com os professores ou autoridade escolar. Portanto parece importante considerar que a comunicação entre a família de pessoas com autismo e a escola merece uma atenção maior nos modelos de envolvimento parental. Uma das implicações possíveis é que conhecimentos específicos sobre autismo devem estar presentes entre os professores e membros da escola, já que estes são objeto de interesse dos pais de crianças com NEE. 21 Se tratando de pais de pessoas com autismo, faz-se necessário destacar uma característica peculiar: a do estresse parental (SCHMIDT, BOSA, 2003; 2006; 2007; SCHMIDT, 2004; BOSA, 2006; FÁVERO, 2005). Portanto as demandas próprias do autismo podem afetar a família, incrementando o estresse familiar e interferindo negativamente nas relações entre família e escola, consequentemente, na escolarização deste sujeito. Os estudos de Schmidt e Bosa (2004; 2007) mostra que um dos fatores associados ao estresse de pais de pessoas com autismo diz respeito à percepção de atitudes sociais de preconceito para com seu filho. Estas são descritas como ocorrendo mais frequentemente em ambientes sociais, externos ao familiar, como seria o caso das escolas. Portanto, outro fator a ser contemplado nos modelos de envolvimento parental com a escola no caso de pessoas com autismo diz respeito colaboração e intercâmbio com organizações comunitárias (sexto tipo no modelo da Epstein), onde a escola poderia agir preventivamente sobre comportamentos de preconceito, evitando que esse fator atuasse como barreira de acesso desses pais à escola. 22 REFERÊNCIAS BRAGA, Carolina da Conceição Silva. 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