E-BOOK_DIREITO À SAÚDE

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UNIRITTER

Marcio Flores

12/04/2024

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Organizadores:
Mariana Polydoro de Albuquerque Diefenthaler
Rosângela Maria Herzer dos Santos
Lucas Lazzaretti
Vanessa Rodrigues Pereira
Fernanda Beal Pacheco
Estefani Teixeira
Ana Paula Adede y Castro

DIREITO À SAÚDE

Porto Alegre, 2021

Jovita Cristina Garcia dos Santos – CRB 10/1517

A revisão de Língua Portuguesa e a digitação, bem como os conceitos emitidos em
trabalhos assinados, são de responsabilidade dos seus autores.

Ordem dos Advogados do Brasil Seccional do Rio Grande do Sul
Rua Washington Luiz, 1110 –Centro Histórico
CEP 90010-460 - Porto Alegre/RS
D635
Direito à saúde/. Mariana Polydoro de Albuquerque Diefenthaler, Lucas
Lazzaretti...[et.al] (Organizadores). Porto Alegre: OABRS, 2021.
p.154
ISBN: 978-65-88371-14-5
1. Direito. 2. Saúde. I Título
CDU 368.42

ORDEM DOS ADVOGADOS DO BRASIL - CONSELHO FEDERAL
DIRETORIA/GESTÃO 2019/2021

Presidente: Felipe Santa Cruz
Vice-Presidente: Luiz Viana Queiroz
Secretário-Geral: José Alberto Simonetti
Secretário-Geral Adjunto: Ary Raghiant Neto
Diretor Tesoureiro: José Augusto Araújo de Noronha

ESCOLA NACIONAL DE ADVOCACIA – ENA

Diretor-Geral: Ronnie Preuss Duarte

ORDEM DOS ADVOGADOS DO BRASIL - SECÇÃO DO RIO GRANDE DO SUL

Presidente: Ricardo Ferreira Breier
Vice-Presidente: Jorge Luiz Dias Fara
Secretária-Geral: Regina Adylles Endler Guimarães
Secretária-Geral Adjunta: Fabiana Azevedo da Cunha Barth
Tesoureiro: André Luis Sonntag

ESCOLA SUPERIOR DE ADVOCACIA

Diretora-Geral: Rosângela Maria Herzer dos Santos
Vice-Diretor: Darci Guimarães Ribeiro
Diretora Administrativa-Financeira: Graziela Cardoso Vanin
Diretora de Cursos Permanentes: Fernanda Corrêa Osório, Maria Cláudia Felten
Diretor de Cursos Especiais: Ricardo Hermany
Diretor de Cursos Não Presenciais: Eduardo Lemos Barbosa
Diretora de Atividades Culturais: Cristiane da Costa Nery
Diretor da Revista Eletrônica da ESA: Alexandre Torres Petry

CONSELHO PEDAGÓGICO

Alexandre Lima Wunderlich
Paulo Antonio Caliendo Velloso da Silveira
Jaqueline Mielke Silva
Vera Maria Jacob de Fradera

CAIXA DE ASSISTÊNCIA DOS ADVOGADOS

Presidente: Pedro Zanette Alfonsin
Vice-Presidente: Mariana Melara Reis
Secretária-Geral: Neusa Maria Rolim Bastos
Secretária-Geral Adjunta: Claridê Chitolina Taffarel
Tesoureiro: Gustavo Juchem

TRIBUNAL DE ÉTICA E DISCIPLINA

Presidente: Cesar Souza
Vice-Presidente: Gabriel Lopes Moreira

CORREGEDORIA

Corregedora: Maria Helena Camargo Dornelles
Corregedores Adjuntos
Maria Ercília Hostyn Gralha,
Josana Rosolen Rivoli,
Regina Pereira Soares

OABPrev

Presidente: Jorge Luiz Dias Fara
Diretora Administrativa: Claudia Regina de Souza Bueno
Diretor Financeiro: Ricardo Ehrensperger Ramos
Diretor de Benefícios: Luiz Augusto Gonçalves de Gonçalves

COOABCred-RS

Presidente: Jorge Fernando Estevão Maciel
Vice-Presidente: Márcia Isabel Heinen

SUMÁRIO

PREFÁCIO - Fabiana Azevedo da Cunha Barth ............................................................ 8
APRESENTAÇÃO - Mariana Polydoro de Albuquerque Diefenthaler e Estéfani Luise
Fernandes Teixeira .............................................................................................................. 9
A LEI DAS VIDEOCHAMADAS SOB O ENFOQUE DA TERAPÊUTICA
VOLTADA AO PACIENTE - Ana Paula Silva de Oliveira, Cláudia Helena Schmit
Peres e Priscila Demari Baruffi ........................................................................................ 10
MEDICAMENTO DE ALTO CUSTO PARA DOENÇA GENÉTICA RARA:
QUANTO VALE A VIDA DE UM BEBÊ?- Cíntia Helena Zwetsch .......................... 21
O DESCUMPRIMENTO DO ESTADO EM RELAÇÃO AO DIREITO À SAÚDE E A
APLICABILIDADE DO JUDICIÁRIO NA DEMANDA POR MEDICAMENTOS ... -
Emerson Rodrigues da Silva..............................................................................................30
TESTAMENTO VITAL E O PROCURADOR DE SAÚDE - Érica da Silva Coelho 41
PROMOÇÃO DO DIREITO FUNDAMENTAL A SAÚDE PARA PACIENTES COM
TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA A PARTIR DA MEDICINA
PERSONALIZADA - Estéfani Luise Fernandes Teixeira ............................................ 52
OS BENEFÍCIOS DAS FERRAMENTAS DE DIÁLOGO APLICADAS NA
MEDIAÇÃO PARA A ÁREA DA SAÚDE - Fernanda Beal Pacheco Ohlweiler e Júlia
do Couto e Silva Freitas .................................................................................................... 65
A DIGNIDADE DA PESSOA HUMANA E A LIBERDADE DE ESCOLHA NA
RELAÇÃO MÉDICO-PACIENTE - Jarbas Paula de Souza Junior ........................... 73
A HIPERVULNERABILIDADE DO CONSUMIDOR IDOSO FRENTE
PUBLICIDADE DE MEDICAMENTOS - Jovana De Cezaro ..................................... 83
O CONSENTIMENTO DO PACIENTE NO DIREITO MÉDICO -
Karla Schostack ................................................................................................................. 94

TELEMEDICINA – A (R)EVOLUÇÃO TRAZIDA PELA PANDEMIA
PROVOCADA PELO CORONA VIRUS - Kelly Paties Pereira de Andrade ........... 101
O EXERCÍCIO PROFISSIONAL DA ODONTOLOGIA NA SAÚDE ESTÉTICA
FACIAL - Leticia Voltz Alfaro ...................................................................................... 109
O ROL DA AGÊNCIA NACIONAL DE SAÚDE SUPLEMENTAR: TAXATIVO OU
EXEMPLIFICATIVO?- Lucas Lazzaretti ................................................................... 119
A JUDICIALIZAÇÃO DA POLÍTICA PÚBLICA E O ATUAL CENÁRIO
NACIONAL DE PANDEMIA - Mariana Polydoro de Albuquerque Diefenthaler .. 125
A IMPORTÂNCIA DA ÉTICA E DO COMPLIANCE NA GESTÃO DE CONFLITOS
DE INTERESSE EM HOSPITAIS - Melissa Daandels ............................................... 133
A COLISÃO E A EFICÁCIA DE DIREITOS HUMANOS FUNDAMENTAIS
DURANTE A PANDEMIA DE COVID-19: A OBRIGATORIEDADE DA
VACINAÇÃO À LUZ DA CONSTITUIÇÃO FEDERAL -
Roberto Vinícius Silva Saraiva e Aline Eggers ........................................................... 142
POSFÁCIO - Germano Schwartz...................................................................................153

PREFÁCIO

Honra-me apresentar a presente coletânea, cuidadosamente elaborada pela Comissão
Especial de Saúde da Ordem dos Advogados do Brasil, Seccional do Rio Grande do Sul, abordando
temas de interesse da advocacia nesta área, objeto de reflexões desta atuante e longeva Comissão.
Todavia, ainda há outro motivo que uniu textos e autores no contexto desta obra coletiva, que é o
fato de ter igualmente como propósito, para além de aprofundar debates técnicos, servir como espaço
de reconhecimento ao primoroso e dedicado trabalho realizado pela Escola Superior de Advocacia
da OAB/RS.
Dessa forma, a leitura dos textos que se seguirão é altamente recomendável, seja por sua
qualidade técnica, seja porque a partir desta ação estar-se-á, não apenas aprendendo sobre a área do
conhecimento objeto de estudo e análise em cada artigo, mas verdadeiramente homenageando os
trinta e seis anos de muitas páginas escritas motivadas pelo constante estímulo ao conhecimento, à
produção intelectual e à reflexão coletiva propostos pela ESA/OABRS.
Nesse sentido, na certeza de que esta singela e enxuta apresentação tenha estimulado
os(as)leitores(as) a desbravar as próximas páginas, encerro desejando que a curiosidade pelo
conteúdo da obra seja com brevidade plena mentesatisfeita e que a ESA/OABRS tenha vida longa,
pois fundamenta ao aperfeiçoamento da advocacia e ao aprimoramento do ensino científico e
técnico em nosso Estado e, diante de uma sociedade tecnológica que altera os limites territoriais,
porque não dizer, do Brasil e do mundo.

Fabiana Azevedo da Cunha Barth
Secretária-Geral Adjunta da OABRS

APRESENTAÇÃO

Apresentar esta obra é um privilégio. Trata-se de oportuna coletânea de estudos sobre direito
à saúde, idealizado pelos organizadores e articulistas da Comissão Especial da Saúde da Ordem dos
Advogados do Rio Grande do Sul – OAB/RS. Os autores são estudiosos que se dedicam à reflexão
sobre o direito à saúde, debruçando-se sobre temas relevantes e inquietantes, essenciais em tempos
de pandemia, ocasionada pelo coronavírus, a requerer muitas pesquisas e estudos para informar e
conscientizar a população.
O presente e-book foi idealizado com a finalidade celebrar e os 36 anos da Escola Superior
de Advocacia – ESA e homenagear a Dra. Rosângela Maria Herzer dos Santos, diretora da ESA, os
quais foram dedicados aos estudos e à pesquisa em Direito. A trajetória acadêmica da homenageada
compreende grande experiência na pesquisa acadêmica, advocacia e docência, sendo uma renomada
profissional.
A ESA foi fundada em 1985, por inciativa da OAB/RS, sendo a primeira de sua espécie, por
força da Resolução n. 24/1985. O Presidente da OAB/RS à época, em reunião ordinária de 03 de
setembro de 1985 do Egrégio Conselho Seccional, aprovou a criação da ESA com destinação a
centralizar e coordenar – na condição de departamento cultural do conselho seccional – as atividades
culturais, por meio de cursos, estudos, seminários, congressos, publicações e demais programações
que visem à elevação do nível cultural dos advogados gaúchos.
A Dra. Rosângela Maria Herzer dos Santos expressa a dedicação à ESA gaúcha, seja na
docência ou na pesquisa, já que ela possui um currículo de extrema relevância acadêmica e jurídica.
Conforme se observa destas páginas, a obra contempla estudos que atendem profissionais de diversas
áreas, fomenta dúvidas, provoca inquietações e reflexões e, sobretudo, aponta caminhos. Nesse
sentido, é uma preciosa contribuição para a comunidade, auxiliando na compreensão de temáticas
atuais e por vir, sendo recomendada a leitura.
Portanto, os organizadores, articulistas e a Comissão Especial da Saúde, em nome da
presidente Dra. Mariana Diefenthäler, homenageiam a Escola Superior de Advocacia, pelos seus 36
anos, e a Dra. Rosangela Maria Herzer dos Santos, por sua dedicação, trajetória, contribuição e
ensinamentos à Ciência Jurídica brasileira, com votos de sucesso e agradecimento de: Mariana
Polydoro de Albuquerque Diefenthäler, Estéfani Luise Fernandes Teixeira, Ana Paula Adede y
Castro, Fernanda Beal Pacheco, Lucas Lazzaretti e Vanessa Rodrigues Pereira.

Mariana Polydoro de Albuquerque Diefenthaler
Presidente da Comissão Especial da Saúde - CES-OAB/RS

Estéfani Luise Fernandes Teixeira
Membro da Comissão Especial de Educação e da Comissão Especial da Saúde da OAB/RS

A LEI DAS VIDEOCHAMADAS SOB O ENFOQUE DA
TERAPÊUTICA VOLTADA AO PACIENTE

Ana Paula Silva de Oliveira1
Cláudia Helena Schmit Peres2
Priscila Demari Baruffi3

Resumo: Objetiva-se com o presente artigo, analisar-se a lei das videochamadas sob o
enfoque da terapêutica voltada ao paciente, como o próprio título apresenta. É apresentado
uma breve contextualização dos efeitos da pandemia causada pelo Sars-CoV-2, aliado ao
avanço das doenças crônicas não transmissíveis pelo mundo como efeito do progresso
científico que prolongou a vida daqueles acometidos por estas enfermidades. E, finalmente,
abordar-se-á as controvérsias e evolução da utilização da lei das videochamadas.
Palavras-chave: Covid-19. Internação. Cuidado. Paciente. Empatia.

1 INTRODUÇÃO

Já restou claro após quase dois anos vivenciando os efeitos da síndrome respiratória
causada pelo Sars – CoV-2, que a pandemia disseminada por ele e com efeitos avassaladores
sobre toda a população mundial, foi um acelerador do futuro. Mas não apenas isso! Ela
reacendeu discussões a respeito da morte e do morrer, dos direitos no fim de vida e dos
cuidados centrados no paciente, grandes questões já há muito vistas pela Bioética e o
Biodireito.
Segundo Gawande (2015), durante a maior parte da história da humanidade, a morte
era uma possibilidade comum, sempre presente, vivíamos em uma verdadeira roleta-russa,
que com o decorrer dos anos e o advento do saneamento básico e outras medidas de saúde
pública, reduziram-se drasticamente o risco da provável morte.
Não obstante, na medida em que o risco da provável morte foi afastado pelo
progresso científico, levando a um prolongamento na expectativa de vida e cura de algumas
doenças consideravas ameaçadoras, o uso abusivo da tecnologia fez com que inúmeros e
complexos dilemas éticos aparecessem. Como entende França (2021), a medicina curativa

1Graduada em direito pela Universidade Luterana do Brasil- ULBRA, Especialista no Novo Direito Processual
Civil Brasileiro pela Unisinos e Direito Tributário pela Anhanguera, inscrita na OAB/RS sob nº 58.586, email:
apaula_oliveira@hotmail.com;
2 Graduada em direito pela Pontifícia Universidade Católica do RGS- PUC/RS, Especialista em Direito Público
pela Universidade Caxias do Sul – UCS, inscrita na OAB/RS sob nº 30.350, email: chs.peres@gmail.com
3 Graduada em direito pela Universidade Caxias do Sul- UCS, Especialista em Bioética pela Universidade
Caxias do Sul- UCS, email: priscila_baruffi@yahoo.com.br

tornou-se uma instituição, que má utilizada, pode nos levar a programação arbitrária de
pessoas, controle abusivo da sociedade e domínio abjeto da natureza pela utilização do que
se chama de “obstinação terapêutica” ou “terapêutica fútil”.
É diante desse quadro que se apresenta uma morte longa e muitas vezes sofrida, fruto,
na maioria das vezes, da obstinação terapêutica e da necessidade médica e de muitos
familiares em manter seus pacientes internados a qualquer custo, mas também pelo fato de
que, como em doenças já consideradas crônicas e altamente transmissíveis como a causada
pelo Sars – CoV-2, não existe possibilidade de alta, cabendo ao médico não a cura, mas
minorar o sofrimento do paciente, aliviar seu desconforto e oferecer condições dignas e
respeitosas no fim de vida.
Veremos neste trabalho, a partir de pesquisa realizada por meio de estudo de
referencial biográfico, de que forma foi possível atender ao anseio da sociedade por levar
àqueles pacientes acometidos da “doença do coronarívus 2019”, mas não apenas estes, a
todos aqueles que se encontram em uma situação de extrema dor e fragilidade, um pouco de
conforto, carinho e esperança.

2 PRECISO DIZER QUE TE AMO

A chegada de uma síndrome respiratória aguda grave causada pelo Sars-CoV-2 e que
ficou conhecida como “doença do coronavírus 2019” ou covid-19 foi noticiada pela primeira
vez em dezembro de 2019, tendo como origem a cidade de Wuhan, Província de Hubei, na
China (CHAN et al., 2020). O vírus causador do covid-19 pode ser transmitido através de
secreções de saliva, espirro, tosse, fala e contato com superfícies contaminadas. Ou seja,
basta o contato próximo (menos de um metro de distância) com uma pessoa que esteja
infectada para que possa ocorrer a transmissão (OPAS, 2021).
Como o covid-19 possui alta transmissibilidade, foi necessário que os países colocassem em
prática medidas sanitárias na tentativa de diminuir o caos instalado pela doença. Ocorreu o
fechamento de escolas e universidades, proibição de eventos em massa e aglomerações, bem
como restrições de viagens, por exemplo (AQUINO et al., 2020).
O quadro clínico dos pacientes acometidospelo covid-19 varia de leve, moderado e
grave (WIERSINGA et al., 2020). Cerca de 14% dos infectados evoluem para casos clínicos
graves, apresentando dispnéia, envolvimento pulmonar acima de 50% e 5% evoluem para
doença crítica com insuficiência respiratória, choque e/ou falência de múltiplos órgãos
(MICHELIN et al., 2020). Além disso, estudos apontam que pelo menos 17% a 35% dos

pacientes adultos com covid-19 precisaram de internação em Unidade de Terapia Intensiva
(UTI) pela hipoxemia e insuficiência respiratória, e até 91% destes receberam ventilação
mecânica (SAUERESSIG et al., 2020).
Sabe-se que as emoções que os pacientes vivem durante a hospitalização podem interferir
na sua recuperação, e isso, não é diferente com os internados por covid-19. De acordo com
um estudo realizado por Rodrigues et al (2021), dentre os sentimentos mais evidentes entre
os internados estão: humor depressivo, medo e a ansiedade.
Enquanto os pacientes que apresentavam sintomas leves da doença realizavam o
tratamento de forma isolada em suas residências, para os pacientes que inspiravam maiores
cuidados e apresentavam situação clínica agravada foi necessário a hospitalização,
permanecendo o paciente em leito isolado, mantendo contato apenas com os profissionais
da saúde, visto que, as visitas hospitalares e a permanência de acompanhantes foram
suspensas (NUNES et al., 2020).
Os pacientes internados podem ser divididos em dois grupos de acordo com sua capacidade
de comunicação, com base no quadro a seguir:

Fonte: Crispim et al ([2020]).

Devido a impossibilidade de visitas presenciais, surge a alternativa das visitas
virtuais, que através da tecnologia pode conectar o paciente e seus familiares. Com tantas
opções de contatos com o mundo externo, não há motivos para manter o paciente que já está
isolado fisicamente sem receber nenhum contato com seus familiares (CRISPIM et al.,
[2020]).
Apesar de o Conselho Federal de Medicina (CFM) ter elaborado o parecer de n. 14
do ano de 2017, reconhecendo o WhatsApp como ferramenta de comunicação (até mesmo
muito antes da pandemia ocorrer), não existia nenhuma lei que pudesse guiar os profissionais
de saúde referente as videochamadas hospitalares, principalmente se tratando de internações
de pacientes em UTI.
Ou seja, como surgiu essa alternativa de contato entre paciente e seus familiares, mas

não existia nenhuma lei que a embase algumas cidades liberaram a prática através de leis
municipais como São Paulo e Rio de Janeiro, mas mesmo assim, acabava dependendo de
vários outros fatores para acontecer esse contato, afinal, não existia critérios legalmente
constituídos.
Dessa forma, iniciou-se uma campanha chamada “preciso dizer que te amo”
encabeçada pela médica Ana Cláudia Arantes ([2021]) que buscava a aprovação de uma Lei
Federal que tratasse das videochamadas hospitalares, através do Projeto de Lei (PL) n. 2136
e sua consequente aprovação.
O Projeto de Lei de autoria do Deputado Federal Célio Studart passou por uma
votação simbólica e foi aprovada em 11 de agosto de 2021, seguindo para sanção do
Presidente da República.
Dentre os pontos mais importantes do antigo Projeto de Lei e agora Lei n. 14.198
(Lei das Videochamadas) pode-se destacar: mínimo de uma chamada diária a pacientes
internados; em caso de existir contraindicação para videochamada deverá ser justificada e
anotada no prontuário médico; no caso de pacientes inconscientes, as videochamadas devem
ser realizadas desde que previamente autorizadas pelo próprio paciente enquanto gozava da
capacidade de se expressar de forma autônoma, ainda que oralmente ou por familiar.
No mesmo mês que ocorria a tramitação do PL no Senado Federal, a média de mortes
diárias no Brasil atingiu a marca de 777 óbitos, menor número do ano (PINHEIRO, 2021).

3 CONTROVÉRSIAS E EVOLUÇÃO NA UTILIZAÇÃO DAS VIDEOCHAMADAS

Com a realidade pandêmica, hospitais, casas de saúde e, principalmente, os
profissionais da saúde passaram a vivenciar rotinas muito diferentes das anteriormente
enfrentadas.
As internações de pacientes acometidos pela covid-19 cresciam de forma
exponencial ao mesmo tempo em que a necessidade de internação por outras patologias
também persistia, gerando uma necessidade urgente de adequação a novas rotinas e práticas
no cuidado médico e assistencial do paciente. Diante desse quadro de aumento no volume
de internações e o alto grau de contágio do covid-19, a rotina mais impactada foi a visitação
de familiares a todos os pacientes internados.
Por outro lado, os profissionais de saúde que prestavam atendimentos vivenciavam uma
rotina de cuidados intensivos e permanentes, além da necessidade de isolamento pelo alto

grau de contágio da doença que impossibilitava o contato com familiares para prestar
informações sobre o quadro do paciente ou levar informações aos mesmos, gerando um
afastamento e uma grave ansiedade para todos os envolvidos – familiares, pacientes e equipe
médica.
Diante desse contexto, as videochamadas eram a única forma de minimizar o
afastamento do paciente e seu familiar, sempre com a certeza que esse contato era essencial
para a recuperação da doença. Na busca da aproximação do paciente e seu familiar, as
instituições de saúde se utilizaram de diversas práticas na lacuna da regulamentação. No
Hospital Universitário Júlio Muller, no Estado do Mato Grosso, as videochamadas
começaram a ser feitas de forma regular já no ano passado, com regras claras para o
procedimento.

Nosso primeiro paciente foi um paciente do Amazonas, e a videochamada foi
essencial para mantermos a conexão dele com a família. Foi como colocar alguém
que estava na chuva em um local quente. […] A gente percebe a diminuição da
ansiedade dessas pessoas e até uma melhor adesão a procedimentos médicos.

Relata o enfermeiro coordenador do hospital, Lennon Rodrigues Silva (CAMPOS,
2021). Segundo a matéria, a instituição promove videochamadas até com pacientes sedados
e em situações terminais, para que a família possa se despedir. No Hospital Bom Pastor de
Igrejinha, Rio Grande do Sul, as videochamadas eram realizadas por uma psicóloga, de
forma agendada e através de um tablet (SANDER, 2021). No Hospital Universitário de
Londrina, as visitas virtuais eram realizadas por um setor de acolhimento formado por
estagiários e voluntários (ORIKASA, 2021).
Todavia, a utilização das videochamadas sem uma normatização trazia muita
insegurança jurídica para as instituições de saúde e profissionais da área com a necessidade
da preservação do sigilo e da privacidade dos pacientes, pois o paciente em leito de UTI não
está com seu aparelho celular, como o paciente em leito de enfermaria ou apartamento. Além
da questão da preservação da privacidade do paciente, havia a questão da autorização do
paciente sem estado de consciência para realizar a videochamada.
A normatização dessa prática se fazia necessário e urgente para a preservação dos
direitos do paciente e seu familiar, uma vez que sua aplicação ficava a critério da instituição
de saúde, muitas vezes gerando dúvidas éticas aos profissionais da saúde que não se sentiam
seguros na aplicação das medidas adotadas.

Nesse período foram promulgadas leis municipais – Rio de Janeiro, São Paulo e
Londrina e Resoluções de Conselhos Estaduais de Medicina, como o Conselho Regional de
Medicina do Estado de São Paulo que trouxeram algumas regulamentações para a realização
das videochamadas.
Com o advento da Lei n. 14.198/21, aguarda-se uma maior efetividade da prática
pelas instituições de saúde, tanto no cumprimento do direito segurado, quanto na extensão
aos demais pacientes em situação de isolamento ou internação intensiva, uma vez que,
segundo uma nota do governo federal sobre a lei.

A iniciativa atende e respeita o princípio da dignidade da pessoa humana,previsto
na Constituição Federal, permitindo que expressões de amor, afeto e apoio por
parte de amigos e familiares propiciem benefícios diretos e indiretos a todos os
envolvidos no tratamento, inclusive profissionais de saúde, com foco,
principalmente, na recuperação do paciente, ainda que ele esteja inconsciente
(MINISTÉRIO DA SAÚDE, GOVERNO FEDERAL, 2021.)

Ainda não se pode sentir de forma concreta, dada sua promulgação ser muito recente,
em 02 de setembro de 2021, e depender da operacionalização dos serviços de saúde, como
dispõe o art. 3º da referida lei, mas, a toda evidência, já se tem uma vitória na concretização
do direito do paciente e seu familiar.

4 CONCLUSÃO

É sob tal perspectiva que devemos entender que o foco no paciente sempre deverá
ser o objetivo a permear qualquer ato médico, especialmente aqueles atos que farão parte de
momentos de grande sofrimento da vida de um enfermo, ou daqueles que determinarão de
que forma serão os últimos momentos de vida de um ser humano, o último acontecimento
da nossa vida, a morte!
Segundo a Organização Pan Americana de Saúde (OPAS) e a Organização Mundial
de Saúde, com dados que cobrem o período de 2000 a 2019, as Doenças Crônicas Não
Transmissíveis (DCNT), são a causa principal de mortalidade e de incapacidade prematura
no mundo, incluindo países do nosso continente e o Brasil. Destacam a necessidade urgente
de intensificar a prevenção de doenças cardiovasculares, câncer, diabetes e doenças
respiratórias crônicas, conforme estabelecido na agenda dos objetivos de Desenvolvimento
Sustentável (ODS) da ONU.
E diante desse quadro o que temos é uma morte longa e sofrida diante, na maioria

das vezes, da obstinação terapêutica e da necessidade médica e de muitos familiares em
manter seus pacientes internados a qualquer custo, mas também pelo fato de que, como em
doenças já consideradas crônicas e altamente transmissíveis como a causada pelo Sars –
CoV-2, não existe possibilidade de alta, cabendo ao médico não a cura, mas minorar o
sofrimento do paciente, aliviar seu desconforto e oferecer condições dignas e respeitosas no
fim de vida.
Para tanto a Organização Mundial de Saúde (OMS), preconiza que a modalidade de
tratamento, ou seja, a intervenção terapêutica deve ser focada não na doença, mas sim, na
pessoa, que passa a ser vista e amparada em todas as dimensões do seu sofrimento, que vão
desde os efeitos colaterais dos tratamentos ditos curativos até os desejos do paciente em fim
de vida, os cuidados paliativos.
O primeiro conceito de cuidados paliativos foi dado em 1990 pela Organização
Mundial da Saúde (OMS), atualizado em 2002, e mais recentemente em 2017 quando afirma
tratar-se de:

Uma abordagem de melhora da qualidade de vida dos pacientes (adultos e
crianças) e de seus familiares, que enfrentam problemas associados a doenças que
ameaçam a vida. Previne e alivia sofrimento por meio da investigação precoce,
avaliação correta e tratamento da dor e de outros problemas ‘físicos, psicossociais
ou espirituais’.

Dito isso, os cuidados paliativos são aqueles que objetivam garantir ao paciente
qualidade de vida até o momento de sua morte, assegurando que ela ocorra de forma digna,
com cuidados e buscando o menor sofrimento possível. É nesse cenário que se perpetuam
os maiores conflitos segundo França (2021), levando-se em conta os princípios antagônicos
de preservação da vida e do alívio do sofrimento, sendo uma das tarefas da Bioética o
estabelecimento e articulação entre seus princípios fundamentais, como forma de resolver o
conflito.
O Direito dos Pacientes baseia-se em normas de direitos Humanos, que se aplicam a
qualquer pessoa, independentemente de sua condição ou tipo de relação com os serviços ou
os profissionais de saúde (ALBUQUERQUE, 2020, p. 33). Dentre os Direitos Humanos do
Paciente, temos: direito à vida; direito à privacidade, direito a não ser discriminado; direito
à informação, direito à saúde e remédios (jurídicos efetivos) e de onde derivam os Direitos
do Paciente, quais sejam: cuidados em saúde de qualidade e seguro; autodeterminação e
confidencialidade de dados pessoais; não ser discriminado; direito à informação sobre sua

condição de saúde e acesso ao prontuário, cuidados em saúde com qualidade e segurança,
apresentar queixa e reparação (ALBUQUERQUE, 2020, p. 25)
Mais do que nunca é preciso dar voz ativa ao cuidado centrado no paciente, no intuito
de reforçar a parceria que deve existir entre médicos, pacientes e suas famílias, na promoção
do respeito, do bem-estar, do cuidado, e do cuidado com o espírito, para que a partir daí
sejam respeitados dois dos principais princípios da bioética, quais sejam: a) princípio da
beneficência, que representa a obrigação moral do pesquisador e do profissional da saúde de
buscar o bem-estar do paciente maximizando os benefícios de uma conduta ou procedimento
médico e minimizando o prejuízo, e; b) princípio da justiça, o qual deve ser entendido como
um critério de imparcialidade e equidade, garantindo a cada paciente, de forma individual e
humanizada, o tratamento e o cuidado de que necessite (SIQUEIRA, 2008).
Segundo Albuquerque (2012), a empatia passou a ser considerada uma capacidade
fundamental na esfera dos cuidados em saúde, uma vez que há um movimento global no
sentido de pensar a Medicina sob uma perspectiva humanista, como forma de reaproximar o
profissional da saúde, o paciente e sua família, integrando a empatia implícita ou
explicitamente em seu arcabouço teórico.

Define-se, então, a empatia e a conexão humana como fatores determinantes da
condição de saúde do paciente. Com efeito esses estudos lançaram luz sobre o fato
de que o relacionamento profissional de saúde-paciente é o coração dos cuidados
em saúde.

Assim, concluindo que o paciente é um ser multifatorial e possui dores que não são
apenas físicas e ultrapassam sua dimensão biológica, é através do humanismo, dos cuidados
paliativos e da saúde centrada no paciente, que a Lei n.º 14.198 (Lei das Videochamadas),
deve ter seu enfoque e aplicabilidade, de forma a possibilitar a presença da família junto ao
paciente favorecendo a efetividade desta relação de humanidade, bem-estar e segurança.

REFERÊNCIAS

ALBUQUERQUE, Aline. Manual de direito do paciente. Belo Horizonte: CEI, 2020.

AQUINO, Estela M. L. et al. Medidas de distanciamento social no controle da pandemia de
Covid-19: potenciais impactos e desafios no Brasil. Ciência & Saúde Coletiva, v. 25, p.
2423-2446, jun. 2020. Disponível em: https://doi.org/10.1590/1413-
81232020256.1.10502020. Acesso em: 20 abr. 2021.

https://doi.org/10.1590/1413-81232020256.1.10502020
https://doi.org/10.1590/1413-81232020256.1.10502020

ARANTES, Ana Cláudia Quintana. Preciso dizer que te amo. [S.l., 2021]. Disponível em:
https://precisodizerqueteamo.com. Acesso em: 11 out. 2021.

BRASIL. Conselho Federal de Medicina. Parecer CFM nº 14/2017. Conselheiro Relator:
Emmanuel Fortes S. Cavalcanti. Brasília, DF, 27 abr. 2017. Disponível em:
https://sistemas.cfm.org.br/normas/visualizar/pareceres/BR/2017/14. Acesso em: 11 out.
2021.

BRASIL. Lei nº 14.198, de 02 de setembro de 2021. Dispõe sobre videochamadas entre
pacientes internados em serviços de saúde impossibilitados de receber visitas e seus
familiares. Brasília, DF: Senado Federal, 2021. Disponível em:
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MEDICAMENTO DE ALTO CUSTO PARA DOENÇA GENÉTICA
RARA: QUANTO VALE A VIDA DE UM BEBÊ?

Cíntia Helena Zwetsch1

Resumo: O aumento na judicialização de demandas de saúde que versam sobre a concessão,
pelo Poder Público, de medicamento para terapia gênica em pacientes bebês com doença
genética rara tem gerado um acirrado debate envolvendo dois relevantes princípios
constitucionais: mínimo existencial e reserva do possível. A busca por uma chance de
salvaguardar a vida, a saúde e a dignidade humana dos pacientes com atrofia muscular
espinhal (AME) tem como obstáculo um valor consideravelmente astronômico: cerca de 12
milhões de reais. Levando-se em conta os direitos, valores e princípios envolvidos, o que
deverá preponderar?

Palavras-chave: Atrofia muscular espinhal. Direitos fundamentais. Princípios
constitucionais. Mínimo existencial. Reserva do possível.

1 INTRODUÇÃO

Com a promulgação da Constituição Federal de 1988, o direito à saúde foi alçado ao
status de direito social fundamental. A Carta Magna inovou ao dispor expressamente, em
seu artigo 196, que a saúde é direito de todos e dever do Estado, bem como ao instituir, no
artigo 198, o Sistema Único de Saúde (SUS), que tem por objetivo oferecer serviços de saúde
gratuitos e de qualidade a toda população brasileira.
Ao passo que as necessidades humanas são ilimitadas, as possibilidades financeiras
do Estado são insuficientes para atendê-las em sua plenitude. Essa escassez de recursos
consubstancia a teoria da reserva do possível. Já o princípio do mínimo existencial tem como
fundamento a necessária (e obrigatória) garantia das prestações positivas mais básicas às
pessoas, que assegurem a sua integridade.
Conforme entendimento já firmado pela jurisprudência do STF, o princípio da
reserva do possível não poderá ser invocado pelo Poder Público sempre que inviabilizar/
comprometer a concretização/ efetivação dos direitos essenciais dos cidadãos (mínimo
existencial), especialmente no que tange ao direito à vida e à saúde, este que é decorrente do
princípio da dignidade da pessoa humana.

1 Advogada. OAB/RS 60.544. Pós-graduada - LL-M em Direito Empresarial pela Fundação Getúlio Vargas -
FGV. Pós-graduanda em Direito Médico e da Saúde pela Ulbra. E-mail: cintia.zwetsch@gmail.com.

Especificamente no caso dos bebês portadores de AME (atrofia muscular espinhal)
Tipo1, cujo medicamento que busca corrigir o raro defeito genético possui um custo
extremamente elevado, a relevante e desafiadora questão que surge instantaneamente é:
como harmonizar os princípios constitucionais em conflito?

2 CONFLITO ENTRE PRINCÍPIOS E GARANTIAS FUNDAMENTAIS
CONSTITUCIONAIS ENVOLVIDOS

A Constituição Cidadã de 19882, ao dispor sobre os direitos e garantias fundamentais,
bem como os direitos sociais, assim determina expressamente:

Art. 5.º Todos são iguais perante a lei, sem distinção de qualquer natureza,
garantindo-se aos brasileiros e aos estrangeiros residentes no País a inviolabilidade
do direito à vida, à liberdade, à igualdade, à segurança e à propriedade, nos termos
seguintes: [...].
Art. 6.º São direitos sociais a educação, a saúde, a alimentação, o trabalho, a
moradia, o transporte, o lazer, a segurança, a previdência social, a proteção à
maternidade e à infância, a assistência aos desamparados, na forma desta
Constituição.

Mais adiante em sua redação, ao tratar da Ordem Social, a Lei Maior3 estabelece que:
Art. 196. A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas
sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos
e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção
e recuperação.

Os dispositivos legais acima transcritos têm por intuito assegurar direitos básicos,
inerentes à condição humana, fundamentais para a manutenção da vida e pleno
desenvolvimento de todos os cidadãos brasileiros.
A saúde, que tempos atrás era tida como sinônimo de ausência de doença e enfermidade,
teve seu conceito bastante ampliado, sendo modernamente compreendida como um estado
de completo bem-estar físico, mental, emocional, social e espiritual. Isso porque a saúde
passou a ser analisada em suas dimensões subjetivas, também chamadas de biopsicossociais,
sendo parte importante ainda a busca e preservação da qualidade de vida das pessoas.

2BRASIL. Constituição (1988). Constituição da República Federativa do Brasil de 1988. Brasília, 1988.
Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constituicao.htm. Acesso em: 24 out. 2021.
3BRASIL. Constituição (1988). Constituição da República Federativa do Brasil de 1988. Brasília, 1988.
Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constituicao.htm. Acesso em: 24 out. 2021.
http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constituicao.htm
http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constituicao.htm

A atrofia muscular espinhal (AME), presente na Classificação Estatística
Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde (CID 10) com o código G.12.0
(atrofia muscular espinal infantil tipo 1 – Werdnig-Hoffman)4, trata-se de uma doença
neurodegenerativa progressiva rara e irreversível, ocasionada pela ausência ou defeito no
gene que produz a proteína (denominada SMN1) que protege os neurônios motores
responsáveis por levar o impulso nervoso da coluna vertebral para os músculos. Sem essa
proteína, os neurônios morrem e os impulsos não chegam, o que provoca uma perda
progressiva da função muscular e as consequentes atrofia e paralisação dos músculos,
afetando a respiração (trazendo sérios riscos de infecções respiratórias que não raramente
evoluem para uma pneumonia), a deglutição, a fala e a capacidade de andar do bebê.
Atualmente, existem no mercado dois medicamentos produzidos por grandes
empresas farmacêuticas para tratar da doença, ambos devidamente registrados perante a
Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA).
O primeiro, nominado SPINRAZA®, cujo princípio ativo é a nusinersena, foi
aprovado pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC) e
atualmente é disponibilizado gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde, desde que
atendidos os protocolos exigidos 5. O fármaco – de uso contínuo – consiste no recebimento
de 06 (seis) infusões intravenosas no primeiro ano de vida do paciente e 03 (três) doses por
ano até o fim da vida – o que não exclui a necessidade de uso de suporte ventilatório e
eventuais intercorrências que demandem a necessidade de internação hospitalar, inclusive
em âmbito de unidade de terapia intensiva (UTI).
O segundo, aplicado em dose única – de preferência até os 02 (dois) anos de idade
do bebê, para maior eficácia no tratamento –, corrige o defeito na base e dispensa
manutenção. A este pequeno milagre da ciência denominou-se ZOLGENSMA®.
Referido fármaco, cujo princípio ativo é o onasemnogeno abeparvoveque, insere
material genético modificado no organismo, fornecendo uma cópia funcional do gene SMN1
para deter a progressão da doença. Em outras palavras, repõe a função nervosa do(a) paciente
acometido(a) pela atrofia muscular espinhal.

4PEBMED. G12 – Atrofia Muscular Espinal e Síndromes Correlatas. [S.l., 20--]. Disponível em:
https://pebmed.com.br/cid10/g12-atrofia-muscular-espinal-e-sindromes-correlatas/.Acesso em: 24 out. 2021.
5INSTITUTO NACIONAL DA ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL (INAME). Pelo SUS, benefícios e
outros. [S.l., 20--]. Disponível em: https://iname.org.br/vivendo-com-ame/beneficios/. Acesso em: 24 out.
2021.
https://pebmed.com.br/cid10/g12-atrofia-muscular-espinal-e-sindromes-correlatas/
https://iname.org.br/vivendo-com-ame/beneficios/

Como dito anteriormente, a terapia genética pioneira realizada com o
ZOLGENSMA® ainda não foi adotada pelo SUS, pendendo de avaliação na Câmara de
Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED)6 quanto a comprovação de sua eficácia.
Razão pela qual as famílias dos bebês acometidos pela AME tem buscado judicialmente a
complementação, pelo Estado, do valor necessário para receber a sua “dose de vida”. Isso
porque, tão logo o diagnóstico é informado, se inicia uma verdadeira corrida contra o tempo
na busca da cura para essa doença letal e para angariar valores para custear o medicamento
de valor astronômico.
O Superior Tribunal de Justiça (STJ), através do Tema 1067 (definido quando do
julgamento do repetitivo REsp n.º 1.657.156), estabeleceu regras para o deferimento de
remédios não integrados pelo SUS. Vejamos:

A concessão dos medicamentos não incorporados em atos normativos do SUS
exige a presença cumulativa dos seguintes requisitos: (i) comprovação, por meio
de laudo médico fundamentado e circunstanciado expedido por médico que assiste
o paciente, da imprescindibilidade ou necessidade do medicamento, assim como
da ineficácia, para o tratamento da moléstia, dos fármacos fornecidos pelo SUS;
(ii) incapacidade financeira de arcar com o custo do medicamento prescrito; (iii)
existência de registro na ANVISA do medicamento.

Aplica-se ao caso ainda o Tema 7938 do Supremo Tribunal Federal (fixado por
ocasião do julgamento em sede de repercussão geral do RE n.º 855.178), o qual determina
que

Os entes da federação, em decorrência da competência comum, são solidariamente
responsáveis nas demandas prestacionais na área da saúde, e diante dos critérios
constitucionais de descentralização e hierarquização, compete à autoridade
judicial direcionar o cumprimento conforme as regras de repartição de
competências e determinar o ressarcimento a quem suportou o ônus financeiro.

Razão pela qual as demandas envolvendo a concessão do medicamento mais caro do
mundo, via de regra, estão sendo ajuizadas perante a Justiça Federal dos Estados.

6NOBRE, Noéli. Projeto garante tratamento de atrofia muscular espinhal no SUS. Agência Câmara de
Notícias, Brasília, 10 jun. 2021. Disponível em: https://www.camara.leg.br/noticias/766448-projeto-garante-
tratamento-de-atrofia-muscular-espinhal-no-sus/. Acesso em: 24 out. 2021.
7BRASIL. Superior Tribunal de Justiça. Primeira Seção. Tema Repetitivo n. 106. Relatoria: Ministro Benedito
Gonçalves. Julgado em: Brasília, 03 maio 2018. Publicado em: Brasília, 04 maio 2018. Disponível em:
https://processo.stj.jus.br/repetitivos/temas_repetitivos/pesquisa.jsp?novaConsulta=true&tipo_pesquisa=T&c
od_tema_inicial=106&cod_tema_final=106. Acesso em: 24 out. 2021.
8BRASIL. Supremo Tribunal Federal. Plenário. Repercussão Geral em Recurso Extraordinário n. 855178
– Tema 793. Relatoria: Ministro Luiz Fux. Julgado em: Brasília, 23 maio 2019. Disponível em:
https://portal.stf.jus.br/processos/detalhe.asp?incidente=4678356. Acesso em: 24 out. 2021.
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https://www.camara.leg.br/noticias/766448-projeto-garante-tratamento-de-atrofia-muscular-espinhal-no-sus/
https://processo.stj.jus.br/repetitivos/temas_repetitivos/pesquisa.jsp?novaConsulta=true&tipo_pesquisa=T&cod_tema_inicial=106&cod_tema_final=106
https://processo.stj.jus.br/repetitivos/temas_repetitivos/pesquisa.jsp?novaConsulta=true&tipo_pesquisa=T&cod_tema_inicial=106&cod_tema_final=106
https://portal.stf.jus.br/processos/detalhe.asp?incidente=4678356

Recentemente, o Supremo Tribunal Federal (STP 803)9 debruçou-se sobre o tema e exarou
acórdão paradigmático ao determinar a entrega do medicamento ZOLGENSMA® a uma
criança de 03 (três) anos de idade da cidade de São Paulo, portadora de AME.
Colacionamos importante trecho do leading case, da lavra do Ministro Luiz Fux:

Nesse sentido, tratando o caso dos autos de medicamento órfão para doença rara,
os requisitos da tese vinculante formada por esta Corte parecem estar atendidos.
Ademais, merecem relevância os relatórios dos profissionais médicos que
acompanham a criança, os quais corroboram a necessidade de prescrição do
medicamento, inclusive considerando as condições de idade e de peso da
interessada, para, de forma segura e eficaz, minimizar os efeitos da doença que
sofre.
Ademais, não se deve olvidar que a ordem constitucional vigente, em seu artigo
196, consagra o direito à saúde como dever do Estado, que deverá, por meio de
políticas sociais e econômicas, propiciar aos necessitados tratamentos eficazes,
capazes de lhes garantir maior dignidade e menor sofrimento. Deveras, na
complexa ponderação entre, de um lado, os importantes argumentos de ordem
financeira, e, de outro, a concretização do direito de acesso à saúde, não se pode
desconsiderar a relevância do direito à vida, para cuja garantia devem todos os
cidadãos ser incentivados a cooperar. Eis a máxima da justiça social preconizada
pela Constituição de 1988, calcada nos valores de solidariedade tão caros à
sociedade brasileira.

Ao tratar sobre os limites oponíveis à realização dos direitos fundamentais de cunho
prestacional, Novelino10 assim leciona sobre o princípio da reserva do possível:

A existência de disponibilidade fática dos recursos para a efetivação dos direitos
fundamentais é um dos aspectos mais controvertidos. A limitação e escassez dos
recursos materiais disponíveis para o atendimento das infindáveis demandas
sociais condicionam, em certa medida, a realização das prestações impostas pelos
direitos sociais ao volume de recursos susceptível de ser mobilizado pelos poderes
públicos. A onerosidade da implantação dos direitos sociais acaba por condicionar
o seu processo de concretização às possibilidades financeiras e orçamentárias do
Estado, já que alguns consistem em prestações pecuniárias, enquanto outros
implicam em despesas de diversos tipos (e.g., saúde e educação). Dentre as várias
questões que podem ser suscitadas, pergunta-se: qual o critério a ser utilizado para
esta análise? A disponibilidade orçamentária para atender àquela demanda
específica ou a todas as situações similares a ela? O atendimento deve ser para
todos ou apenas para aqueles que realmente não têm como arcar com os custos?

Relativamente ao preceito do mínimo existencial, Novelino11 assevera que,
“deduzido a partir dos princípios da dignidade da pessoa humana, da liberdade material e do

9BRASIL. Supremo Tribunal Federal. Presidência. Suspensão de Tutela Provisória n. 803. Relator: Ministro
Luiz Fux. Julgado em: Brasília, 17 jul. 2020. Disponível em:
http://portal.stf.jus.br/processos/detalhe.asp?incidente=6220257. Acesso em: 24 out. 2021.
10NOVELINO, Marcelo. Curso de direito constitucional. 12. ed. Salvador: Juspodivm, 2017. p. 481-482.
11NOVELINO, Marcelo. Curso de direito constitucional. 12. ed. Salvador: Juspodivm, 2017. p. 483.
http://portal.stf.jus.br/processos/detalhe.asp?incidente=6220257

Estado Social, o termo designa um conjunto de bens e utilidades básicas imprescindíveis a
uma vida humana digna.”
A Lei n.º 8.069/9012, que dispõe sobre o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA),
determina o quanto segue:

Art. 3º A criança e o adolescente gozam de todos os direitos fundamentais
inerentes à pessoa humana, sem prejuízo da proteção integral de que trata esta Lei,
assegurando-se-lhes,por lei ou por outros meios, todas as oportunidades e
facilidades, a fim de lhes facultar o desenvolvimento físico, mental, moral,
espiritual e social, em condições de liberdade e de dignidade.
Art. 4º É dever da família, da comunidade, da sociedade em geral e do poder
público assegurar, com absoluta prioridade, a efetivação dos direitos referentes à
vida, à saúde, à alimentação, à educação, ao esporte, ao lazer, à profissionalização,
à cultura, à dignidade, ao respeito, à liberdade e à convivência familiar e
comunitária.

Por tudo quanto exposto, inequivocamente estamos diante de um conflito entre os
princípios do mínimo existencial e da reserva do possível, os quais possuem a mesma
envergadura constitucional. Há de se levar em conta ainda os direitos fundamentais à vida,
à saúde e àquele que é o cerne do ordenamento jurídico pátrio: a dignidade da pessoa
humana, elevada ao status de fundamento da República Federativa do Brasil.

3 CONSIDERAÇÕES FINAIS

Todos os direitos fundamentais previstos em nossa Carta Magna – individuais,
sociais, políticos, culturais, econômicos, ambientais – possuem a mesma escala de
importância, pelo que não há de se falar em direito absoluto ou inquestionável. Em existindo
colidência entre um ou mais princípios e valores, o julgador terá que adotar os critérios da
ponderação, da razoabilidade, da adequação e da proporcionalidade na análise do caso
concreto.
Nas palavras Mendes, Coelho e Branco,13

O exercício da ponderação é sensível à ideia de que, no sistema constitucional,
embora todas as normas tenham o mesmo status hierárquico, os princípios
constitucionais podem ter “pesos abstratos” diversos. Mas esse peso abstrato é
apenas um dos fatores a ser ponderado. Há de se levar em conta, igualmente, o

12BRASIL. Lei n. 8.069, de 13 de julho de 1990. Dispõe sobre o Estatuto da Criança e do Adolescente e dá
outras providências. Brasília, 1990. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/l8069.htm.
Acesso em: 24 out. 2021.
13MENDES, Gilmar Ferreira; COELHO, Inocêncio Mártires; BRANCO, Paulo Gustavo Gonet. Curso de
direito constitucional. 3. ed. São Paulo: Saraiva, 2008. p. 285-286.
http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/l8069.htm

grau de interferência sobre o direito preterido que a escolha do outro pode
ocasionar. Por fim, a ponderação deve ter presente a própria confiabilidade das
premissas empíricas em que se escoram os argumentos sobre o significado da
solução proposta para os direitos em colisão.

Sopesando todos os aspectos envolvidos na questão posta, nos parece evidente que o
direito à vida deverá prevalecer sempre. Alcançar um medicamento de alto custo a um bebê
portador de doença neurodegenerativa equivale a investir em seu futuro, dando a ele a
oportunidade de crescer, se desenvolver e, quiçá, ter uma vida plena na idade adulta.
Embora os estudos acerca da AME ainda sejam incipientes, é sabido que as crianças
que estão recebendo aplicação da terapia gênica com o medicamento ZOLGENSMA® tem
respondido adequadamente ao tratamento, que possui prognóstico bastante promissor. Por
certo que durante um bom tempo seguirão com acompanhamento médico (pediatra,
geneticista, neurologista, pneumologista) e equipe multiprofissional (fisioterapeuta
respiratória e motora, fonoaudióloga, terapeuta ocupacional, entre outros) mas, embora ainda
exista o risco de óbito, a esperança de dias melhores e na melhor recuperação possível graças
aos benefícios clínicos do fármaco faz com que o pensamento acerca dessa possibilidade se
dissipe instantaneamente.
O preço proibitivo do medicamento, assim considerado até mesmo nos países ricos
– USD 2.125.000,000 (dois milhões cento e vinte e cinco mil dólares), faz com que a
judicialização para fornecimento do remédio pelo Poder Público seja a única alternativa
viável para a aplicação de sua dose única.
Atualmente, tramita na Câmara dos Deputados o Projeto de Lei n.º 1.531/21,
proposta pelo deputado Guilherme Mussi, que visa garantir à pessoa com atrofia muscular
espinhal o direito de receber a terapia gênica sem custo, via Sistema Único de Saúde14.
Importante consignar que o custo extremamente elevado do ZOLGENSMA® se dá em razão
de sua condição de medicamento órfão, ou seja, é dirigido ao tratamento de doença rara, cuja
comercialização não se dará em grandes proporções. Diante dessa limitação de mercado
(poucos pacientes com a doença), em regra as grandes farmacêuticas não possuem interesse
em desenvolver pesquisas extremamente caras para introduzir um remédio no mercado cujo
vultoso investimento financeiro dificilmente será recuperado com as vendas.

14NOBRE, Noéli. Projeto garante tratamento de atrofia muscular espinhal no SUS. Agência Câmara de
Notícias, Brasília, 10 jun. 2021. Disponível em: https://www.camara.leg.br/noticias/766448-projeto-garante-
tratamento-de-atrofia-muscular-espinhal-no-sus/. Acesso em: 24 out. 2021.
https://www.camara.leg.br/noticias/766448-projeto-garante-tratamento-de-atrofia-muscular-espinhal-no-sus/
https://www.camara.leg.br/noticias/766448-projeto-garante-tratamento-de-atrofia-muscular-espinhal-no-sus/

Em um mundo de valores muitas vezes distorcidos e corrompidos, em que a
sociedade de tantas formas privilegia o TER em detrimento do SER, decisões como a do
Supremo Tribunal Federal antes mencionada – a qual prioriza, de forma clara e expressa, o
investimento na vida, na saúde e no bem-estar de uma criança –, trazem alento e confiança
em um futuro melhor não apenas para os portadores de AME, mas para toda a humanidade.

REFERÊNCIAS

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Brasília, 1988. Disponível em:
http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constituicao.htm. Acesso em: 24 out.
2021.

BRASIL. Lei n. 8.069, de 13 de julho de 1990. Dispõe sobre o Estatuto da Criança e do
Adolescente e dá outras providências. Brasília, 1990. Disponível em:
http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/l8069.htm. Acesso em: 24 out. 2021.

BRASIL. Superior Tribunal de Justiça. Primeira Seção. Tema Repetitivo n. 106. Relatoria:
Ministro Benedito Gonçalves. Julgado em: Brasília, 03 maio 2018. Publicado em: Brasília,
04 maio 2018. Disponível em:
https://processo.stj.jus.br/repetitivos/temas_repetitivos/pesquisa.jsp?novaConsulta=true&ti
po_pesquisa=T&cod_tema_inicial=106&cod_tema_final=106. Acesso em: 24 out. 2021.

BRASIL. Supremo Tribunal Federal. Plenário. Repercussão Geral em Recurso
Extraordinário n. 855178 – Tema 793. Relatoria: Ministro Luiz Fux. Julgado em: Brasília,
23 maio 2019. Disponível em:
https://portal.stf.jus.br/processos/detalhe.asp?incidente=4678356. Acesso em: 24 out. 2021.

BRASIL. Supremo Tribunal Federal. Presidência. Suspensão de Tutela Provisória n. 803.
Relator: Ministro Luiz Fux. Julgado em: Brasília, 17 jul. 2020. Disponível em:
http://portal.stf.jus.br/processos/detalhe.asp?incidente=6220257. Acesso em: 24 out. 2021.

INSTITUTO NACIONAL DA ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL (INAME). Pelo SUS,
benefícios e outros. [S.l., 20--]. Disponível em: https://iname.org.br/vivendo-com-
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MENDES, Gilmar Ferreira; COELHO, Inocêncio Mártires; BRANCO, Paulo Gustavo
Gonet. Curso de direito constitucional. 3. ed. São Paulo: Saraiva, 2008.

NOBRE, Noéli. Projeto garante tratamento de atrofia muscular espinhal no SUS. Agência
Câmara de Notícias, Brasília, 10 jun. 2021. Disponível em:
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NOVELINO, Marcelo. Curso de direito constitucional. 12. ed. Salvador: Juspodivm,
2017.
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https://processo.stj.jus.br/repetitivos/temas_repetitivos/pesquisa.jsp?novaConsulta=true&tipo_pesquisa=T&cod_tema_inicial=106&cod_tema_final=106
https://portal.stf.jus.br/processos/detalhe.asp?incidente=4678356
http://portal.stf.jus.br/processos/detalhe.asp?incidente=6220257
https://iname.org.br/vivendo-com-ame/beneficios/
https://iname.org.br/vivendo-com-ame/beneficios/
https://www.camara.leg.br/noticias/766448-projeto-garante-tratamento-de-atrofia-muscular-espinhal-no-sus/
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Disponível em: https://pebmed.com.br/cid10/g12-atrofia-muscular-espinal-e-sindromes-
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SOARES, Raquel Cavalcante. A contrarreforma na política de saúde e o sus hoje:
impactos e demandas ao serviço social. 2010. 210f. Tese (Doutorado em Serviço Social) -
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à saúde. Revista de Saúde Coletiva. Rio de Janeiro, v. 20, n.01, p. 77-100, 2010.

https://pebmed.com.br/cid10/g12-atrofia-muscular-espinal-e-sindromes-correlatas/
https://pebmed.com.br/cid10/g12-atrofia-muscular-espinal-e-sindromes-correlatas/

O DESCUMPRIMENTO DO ESTADO EM RELAÇÃO AO DIREITO
À SAÚDE E A APLICABILIDADE DO JUDICIÁRIO NA DEMANDA
POR MEDICAMENTOS

Emerson Rodrigues da Silva 1

Resumo: A saúde é um direito universal respaldado pela Constituição Federal de 1988, na
qual encontra-se inserida na órbita dos direitos sociais, tendo como pilar a dignidade
humana. Infelizmente, mesmo após o pacto constitucional e a criação do Sistema Único de
Saúde, que buscou através de uma rede organizada e regionalizada atender a população com
maior eficiência, o Estado com dever prestacional de saúde, declinou-se dessa
responsabilidade, terceirizando serviços, retirando controle dos Conselhos e Conferências
de Saúde e sucateando o SUS, gerando um acumulo de incontáveis processos na esfera
judicial em que os cidadãos buscam por medicamentos e tratamentos. Assim, o presente
artigo tem como objetivo analisar o direito à saúde como corolário do princípio da dignidade
da pessoa humana, abordando o dever do Estado na garantia dos direitos fundamentais,
verificando a precariedade do Sistema Único de Saúde como fruto do descumprimento do
pacto constitucional e, por fim, averiguar a necessidade da judicialização por busca de
medicamentos. Quanto à metodologia, foi aplicada a técnica de pesquisa bibliográfica,
desenvolvida com base em material já elaborado, constituído principalmente de livros e
artigos científicos a fim de conhecer e analisar as principais contribuições teóricas existentes
sobre o assunto, em especial, foram utilizadas como fonte de dados a legislação, a doutrina
(composta pelos livros, artigos científicos e demais trabalhos acadêmicos, bem como outros
materiais já publicados a respeito do tema) e a jurisprudência pátria. Concluindo-se que a
resolução desta problemática seria a retomada do Estado ao seu posto de garantidor de
direitos, melhorando e ampliando a rede de saúde, para que toda população brasileira possa
efetivamente ter uma saúde e vida plena.

Palavras-chave: Saúde. Estado. Poder Judiciário.

ABSTRACT: Health is a universal right supported by the Federal Constitution of 1988, in
which it is inserted in the orbit of social rights, with human dignity as a pillar. Unfortunately,
even after the constitutional pact and the creation of the Unified Health System, which
sought to serve the population more efficiently through an organized and regionalized
network, the State with a duty to provide health care, declined this responsibility,
outsourcing services, removing control of Health Councils and Conferences and scrapping
the SUS, generating an accumulation of countless lawsuits in the judicial sphere in which
citizens seek medicines and treatments. Thus, this article aims to analyze the right to health
as a corollary of the principle of human dignity, addressing the State's duty to guarantee
fundamental rights, verifying the precariousness of the Unified Health System as a result of

1 Advogado pós graduando em Direito Médico e da Saúde – Bagé/RS.

non-compliance with the constitutional pact and , finally, to investigate the need for
judicialization for drug search. As for the methodology, the bibliographic research technique
was applied, developed based on already prepared material, consisting mainly of books and
scientific articles in order to know and analyze the main existing theoretical contributions
on the subject, in particular, they were used as a source of given the legislation, the doctrine
(composed of books, scientific articles and other academic works, as well as other materials
already published on the subject) and the Brazilian jurisprudence. In conclusion, the
resolution of this problem would be the return of the State to its position of guarantor of
rights, improving and expanding the health network, so that the entire Brazilian population
can effectively enjoy full health and life.

Keywords: Health. State. Judicial Power.

1. CONSIDERAÇÕES INICIAIS

A Constituição Federal de 1988 tem por fundamento a promoção do bem estar de
todos sem qualquer forma de discriminação, garantindo o direito à dignidade da pessoa
humana, que serve de pilar dos demais direitos e garantias fundamentais em prol do bem
comum. Dispõe, também, em seu art. 196 que a saúde é direito de todos e dever do Estado,
sendo aplicado através de políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco e de
outros agravos, acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção,
proteção e recuperação.
Além disso, para dar cumprimento aos mandamentos constitucionais para
otimização da saúde, criou-se políticas públicas por meio de uma rede organizada,
regionalizada, com hierarquia de ações e serviços públicos de saúde, mediante Sistema
Único de Saúde – SUS, isto é, para a real efetivação desse direito o Poder Legislativo, bem
como o Poder Executivo criaram normas e medidas de ações em busca de assegurar saúde
básica aos brasileiros.
Lamentavelmente, apesar do pacto constitucional que tornou o SUS precursor e
principal fornecedor dessa assistência, houve um contraponto por parte do Estado, pois
declinou-se dessa responsabilidade ao terceirizar obrigações através de entidades privadas,
infringindo preceitos constitucionais, subfinanciando a saúde com sistemáticos desvios de
recursos por meio da Desvinculação das Receitas da União, reduzindo a participação do
Governo Federal nos gastos com a saúde, retirando a capacidade deliberativa dos
Conselhos e Conferências de Saúde, através de violação do controle social por meio da

falta de funcionamento e estrutura dos dispositivos, sendo, sucessivamente, substituídos
por colegiados consultivos sem atuação da população.
Assim, diante das falhas ocasionadas pelo Estado que contrapõem o texto
constitucional e o direito dos cidadãos brasileiros a terem o mínimo existencial, ferindo o
princípio da dignidade da pessoa humana, a proteção social e o direito à saúde,
progressivamente, vem aumentando o número de demandas judiciais em busca por
restabelecimento de direitos, em especial por fármacos, com objetivo de obterem aquilo que
outrora foi sonegado pela Administração Pública. Servindo, inclusive, de pauta para o
Supremo Tribunal Federal que definiuregras a serem adotadas para a concessão de
medicamentos e tratamentos, incluindo aqueles que não foram oferecidos pelo SUS e os
ausentes de protocolos de alto custo.
Deste modo, resta demonstrando a cada dia mais o quanto o Estado não consegue
comportar o oferecimento de tratamento de qualidade, crescendo, assim, a “judicialização
da saúde” por meio de liminares devido a contínua e reiterada falha do Estado, fazendo com
que este tenha gastos em dobro. Primeiramente para dar aquilo que se pleiteia, segundo por
conta dos gastos originados nestes processos, ocasionando a retirada de recursos de outras
áreas para cobrir tais despesas.

DESENVOLVIMENTO
2.1 Direito à saúde como corolário do princípio da dignidade humana
A dignidade da pessoa humana, fundamento da República Federativa do Brasil, no
art. 1º, III, da Constituição Federal, está completamente atrelada à saúde, pois é reconhecida
como princípio fundamental e vetor de todo sistema jurídico brasileiro. Refere-se como
garantia das necessidades vitais de cada indivíduo, tendo como principal foco a garantia de
uma vida digna aos cidadãos, como preceitua Alexandre de Moraes (2017), in verbis:
“Um valor espiritual e moral inerente à pessoa, que se manifesta singularmente na
autodeterminação consciente e responsável da própria vida e que traz consigo a
pretensão ao respeito por parte das demais pessoas, constituindo-se um mínimo
invulnerável que todo estatuto jurídico deve assegurar de modo que, somente
excepcionalmente, possam ser feitas limitações ao exercício dos direitos
fundamentais, mas sempre sem menosprezar a necessária estima que merecem
todas as pessoas enquanto seres humanos e a busca ao Direito à Felicidade.”
Assim, conforme preleciona Silva (2017), percebe-se que o legislador brasileiro ao
tratar sobre o princípio da dignidade da pessoa humana, preocupou-se com o respeito ao ser
humano e sua dignidade, criando normas com exigência de sua interpretação, servindo de

base para o estabelecimento e reconhecimento dos direitos fundamentais, dando sustentação
à aplicação do direito a igualdade, direitos sociais, valoração ao trabalho, livre iniciativa,
ordem social, entre tantos outros direitos e garantias respaldadas pela CF/88.
No tocante, saúde é um direito universal amparado pela Constituição Federal de
1988, na qual encontra-se inserida na órbita dos direitos sociais, tendo como pilar a
dignidade da pessoa humana. Isto é, todos têm direito a tratamentos adequados fornecidos
pelo poder público para que gozem de saúde plena, vejamos: “Art. 196. A saúde é direito
de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem
à redução dos riscos de doença e de outros agravos e o acesso universal e igualitário às
ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação”.
Sendo complementado pela Lei nº 8.080/1990 (BRASIL, 1990), que dispõe sobre as
condições para a promoção, proteção e recuperação da saúde, a organização e o
funcionamento dos serviços correspondentes, em seu art. 2º no qual preleciona que “a saúde
é um direito fundamental do ser humano, devendo o Estado prover as condições
indispensáveis ao seu pleno exercício”.
No que refere-se ao direito fundamental à saúde, Silva (2017, p. 311-312) explica
que:
“Há de informar-se pelo princípio de que o direito igual a vida de todos os seres
humanos significa também que, nos casos de doença, cada um tem o direito a um
tratamento condigno de acordo com o estado atual da ciência médica,
independentemente de sua situação econômica, sob pena de não ter muito valor
sua consignação em normas constitucionais. [...] Como ocorre com os direitos
sociais em geral, o direito à saúde comporta duas vertentes, conforme anotam
Gomes Canotilho e Vital Moreira: ‘uma de natureza negativa, que consiste no
direito a exigir do Estado (ou de terceiros) que se abstenha de qualquer acto que
prejudique a saúde; outra, de natureza positiva, que significa o direito às medidas
e prestações estaduais visando a prevenção das doenças e o tratamento delas’.
Como se viu do enunciado do art. 196 e se confirmará com a leitura dos arts. 198
a 200, trata-se de um direito positivo ‘que exige prestações de Estado e que impõe
aos entes públicos a realização de determinadas tarefas [...], de cujo cumprimento
depende a própria realização do direito.”
Deste modo, segundo Santos (2018) o direito à saúde como direito fundamental é um
mandamento de otimização, reafirmando o compromisso do Estado de cumprir e fazer
cumprir o pleno exercício da saúde, através de políticas públicas para que a prestação da
saúde ocorra de forma igual para todos, independente do cenário socioeconômico e suas
desigualdades, bem como para a prestação de serviços médicos preventivos, de recuperação
e promoção. Restando demonstrado que a saúde não reside apenas no fato de ser essencial
para a manutenção da vida, mas, também, por ser um direito imprescindível para o exercício
dos demais.

A SAÚDE COMO DEVER DO ESTADO E A FALHA DO SISTEMA ÚNICO DE
SAÚDE
A tutela do direito à saúde apresenta duas vertentes, que segundo Castro (2005), a
primeira, de preservação, se relacionaria com as políticas de redução de risco de doenças, a
segunda, de proteção, se caracteriza como um direito individual para tratamento e
recuperação. Assim, o fornecimento de medicamentos e tratamentos pelo Estado se inclui
na proteção à saúde, pois, esta é um bem jurídico indissociável do direito à vida, como
demonstra Ordacgy (2009):
“A Saúde encontra-se entre os bens intangíveis mais preciosos do ser humano,
digna de receber a tutela protetiva estatal, porque se consubstancia em
característica indissociável do direito à vida. Dessa forma, a atenção à Saúde
constitui um direito de todo cidadão e um dever do Estado, devendo estar
plenamente integrada às políticas públicas governamentais”.

Para Castro (2005) “o Estado assume a responsabilidade na criação dos serviços
necessários à saúde e o faz por via de normas infraconstitucionais”. Dessa forma, para dar
cumprimento às normas constitucionais que visam eficiência e efetivação da saúde, o art.
198 da nossa Carta Magna, pressupõe uma rede regional, em todos os municípios do Brasil,
de maneira organizada, com hierarquia de ações e serviços públicos de saúde, através do
Sistema Único de Saúde - SUS, sendo ofertados 15% da receita nacional para essas
localidades que atenderão aos moradores que buscam assistência, a fim de cobrir gastos
com a saúde, visto que estes são responsáveis imediatos pelo atendimento das necessidades
básicas, explicita Castro (2005):
“Nesse âmbito, estabeleceu-se uma divisão de tarefas no que tange ao
fornecimento de medicamentos, de maneira que o sistema básico de saúde fica
a cargo dos Municípios (medicamentos básicos), o fornecimento de
medicamentos classificados como extraordinários compete à União e os
medicamentos ditos excepcionais são fornecidos pelos Estados. Percebe-se,
claramente, a composição de um sistema único, que segue uma diretriz clara de
descentralização, com direção única em cada esfera de governo”.

Sob ótica nacional, Dallari (2009) observou que no decorrer dos anos, após o pacto
federal de 1988, juntamente com a criação do SUS mediante Lei sob nº 8.080/90 tecida
anteriormente nesta pesquisa, que delegou as esferas subnacionais o dever de proteção e
defesa da saúde, percebeu-se uma atribuição de responsabilidades cabíveis aos três
poderes, ou seja, caso o Estado descumpra a norma constitucional, declinando-se de
garantir o mínimo para restabelecimento à saúde do cidadão brasileiro, este poderá recorrer
ao Poder Judiciário por ser guardião de direitos.

Infelizmente, mesmo com as autoridades públicas elencando quais prestações
positivas essenciais devem ser asseguradas para obtenção de uma justiça social,
respeitando e assegurando