Com colite ulcerativa honestidade é tudo

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Com colite ulcerativa, honestidade é tudo
Shonda Berry tinha 14 anos quando viu pela primeira vez o sangue onde não deveria estar. Era o verão
antes de ela começar o ensino médio, e ela estava na casa de sua avó com a mãe. Os três estavam se
preparando para ir às compras, mas Berry precisava de uma pausa para o banheiro primeiro. Foi
quando ela notou sangue em seu cocô.
Berry estava com medo, mas também estava envergonhada. “Foi embaraçoso para mim”, disse ela.
“Não era algo que realmente se falava na minha comunidade, então eu saí do banheiro e não disse uma
palavra para minha mãe ou avó. Eu só fui o meu dia e esperava que isso nunca acontecesse
novamente.”
Por um tempo, não aconteceu. Mas quando Berry tinha 15 anos, ela viu sangue em seu cocô
novamente. Novamente, ela não contou a ninguém, incluindo seu médico. “Foi muito embaraçoso para
mim até mesmo falar”, disse Berry. Como havia acontecido antes, o sangramento parou por alguns
meses e depois voltou. Isso continuou por 10 anos.
Não foi até que seus sintomas piorou de repente após o nascimento de sua filha que Berry finalmente se
abriu para seu médico – e foi encaminhado para um especialista que a diagnosticou com colite ulcerativa
(UC). O diagnóstico marcou o início de sua jornada para entender sua doença e como defender a si
mesma.
https://www.healthywomen.org/programs/could-be-crohns-ulcerative-colitis
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A UC é um tipo de doença inflamatória intestinal (DII) que envolve inflamação crônica do intestino grosso
(cólon e reto). Além da diarréia sangrenta, os sintomas da UC incluem uma necessidade súbita de cocô,
perda de peso e dor abdominal. Quando a UC de uma pessoa não está sob controle, esses sintomas
podem se tornar graves o suficiente para aterrissá-los no hospital, disse o Dr. Sophie Balzora,
gastroenterologista da NYU Langone Health.
Aprender a trabalhar com seu médico (HCP) enquanto defende a si mesmo pode ajudá-lo a lidar com as
reviravoltas da vida com a UC. “A comunicação aberta e uma relação médico-paciente sólida tornam
muito mais fácil navegar pelos desafios que podem vir junto com a doença”, disse Balzora.
Estigma e a luta para ser ouvido
Para algumas mulheres, o estigma percebido e a vergonha em torno da UC podem ser suficientes para
impedi-las de obter ajuda. “Uma década inteira passou antes mesmo de eu ser diagnosticada porque eu
estava muito envergonhado e envergonhado de estar falando sobre sangue nas minhas fezes”, disse
Berry.
“Muitas pessoas não estão acostumadas a sentir essa agência e confiança para discutir seus hábitos
intestinais e queixas digestivas abertamente e honestamente; isso é mais a norma do que a exceção,
infelizmente”, disse Balzora.
Uma mulher que só deu seu primeiro nome, Lucie, disse ao Today que levou 15 anos para obter um
diagnóstico de DII porque seus médicos insistiram que seus sintomas estavam em sua cabeça. Como as
mulheres são menos propensas a serem levadas a sério em um ambiente médico, elas podem precisar
ser mais assertivas para serem ouvidas.
Educar-se sobre a colite ulcerativa, com a ajuda do seu HCP
https://www.healthywomen.org/created-with-support/info-know-inflammatory-bowel-disease
https://nyulangone.org/doctors/1487813994/sophie-m-balzora
https://www.healthywomen.org/created-with-support/after-suffering-proud-crohns-warrior
https://www.today.com/health/women-speak-out-about-feeling-dismissed-doctors-t153701
https://www.today.com/health/dismissed-health-risk-being-woman-t153804
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iStock.com/Crédito:Fly View Productions
Uma vez que ela teve um diagnóstico, Berry sabia que era hora de ser honesto sobre seus sintomas de
UC – e aprender a tratá-los. “Eu não tinha ouvido falar de colite ulcerativa”, disse ela. “Eu tive que
começar a me educar um pouco melhor, e ser mais aberta com meus médicos e minha família.”
Balzora disse que é fundamental que as pessoas com UC se sintam capacitadas para fazer suas
perguntas sobre o HCP, como:
Quão grave é a minha doença?
Quais são os objetivos para os meus cuidados?
Como vamos escolher a medicação que é melhor para me levar de volta à vida que eu estava
vivendo antes desses sintomas começarem?
Quanto tempo você acha que vai demorar para ficar bem e ficar bem, e qual é a abordagem para
chegar lá?
Balzora também incentiva as pessoas com UC a perguntar a seus provedores sobre bandeiras
vermelhas – sinais de alerta que significam que é hora de ligar para o HCP ou procurar atendimento de
emergência.
Questões de tomada de decisão compartilhadas
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Gerenciar uma doença crônica como a UC geralmente requer colaboração. Berry e seu médico
trabalharam juntos para elaborar um plano de tratamento, e ela confia nele para ajudar a gerenciar sua
doença. As opções de tratamento para a UC incluem medicação para controlar e prevenir sintomas,
mudanças na dieta e, em alguns casos, cirurgia.
Balzora disse que quando os pacientes têm uma palavra a dizer em decisões, como escolher os
medicamentos certos, eles são mais propensos a se envolver em seus cuidados.
Balzora acrescentou que, como as pessoas com UC estão em maior risco de câncer de cólon, um bom
relacionamento com seu HCP também é importante.
Berry é especialmente vigilante sobre o câncer de cólon porque sua avó morreu. "Suspeitamos que ela
também tenha tido colite ulcerativa", disse Berry. “Olhando para trás, ela tinha alguns dos meus mesmos
sintomas.”
Derramando a vergonha de um diagnóstico de colite ulcerativa e apoiando os
outros
Depois de uma década escondendo seus sintomas de UC, Berry está usando sua experiência para
apoiar e capacitar os outros. “Eu tenho que compartilhar minha história e tenho que advogar”, disse
Berry. “Eu tenho que ser transparente e vulnerável quando se trata disso, para que outras pessoas
saibam que não estão sozinhas.”
Ela incentiva as mulheres com UC a se apoiarem em sua comunidade, que inclui seus HCPs.
“Apresente um plano de tratamento com seu IG, converse com seus amigos e familiares. Eles são o seu
sistema de apoio”. Ela acrescenta que há muitos grupos de apoio para pessoas com UC.
“Não há necessidade de ser envergonhado ou envergonhado em qualquer nível”, disse Berry. “Há um
grupo de pessoas que está passando pela mesma jornada.”
Este recurso foi criado com o apoio da Bristol Myers Squibb.
 
https://www.crohnscolitisfoundation.org/what-is-ulcerative-colitis/treatment-options
https://www.crohnscolitisfoundation.org/what-is-ibd/colorectal-cancer
https://www.crohnscolitisfoundation.org/find-a-support-group