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10754 Revista Contemporânea, v. 3, n. 8, 2023. ISSN 2447-0961 Contemporânea Contemporary Journal 3(8): 10754-10769, 2023 ISSN: 2447-0961 Artigo A IMPORTÂNCIA DA PARTICIPAÇÃO DOS FAMILIARES DE PESSOAS COM TEA NA INTERVENÇÃO ABA THE IMPORTANCE OF THE PARTICIPATION OF FAMILY MEMBERS OF PEOPLE WITH ASD IN THE ABA INTERVENTION DOI: 10.56083/RCV3N8-045 Recebimento do original: 10/07/2023 Aceitação para publicação: 08/08/2023 Karen Adriana Ribeiro Graduanda em Psicologia Instituição: Centro Universitário Unigran Capital Endereço: Rua Abrão Júlio Rahe, 325, Centro, Campo Grande – MS, CEP: 79010-010 E-mail: luizaffavero@gmail.com Luiza Favero França Graduanda em Psicologia Instituição: Centro Universitário Unigran Capital Endereço: Rua Abrão Júlio Rahe, 325, Centro, Campo Grande – MS, CEP: 79010-010 E-mail: karenribeiro1426@gmail.com Maria Elisa de Lacerda Faria Mestra em Psicologia Instituição: Centro Universitário Unigran Capital Endereço: Rua Abrão Júlio Rahe, 325, Centro, Campo Grande – MS, CEP: 79010-010 E-mail: melisalacerda@gmail.com RESUMO: Esse estudo analisa a influência e a importância da participação dos pais no programa de intervenção em Análise do Comportamento Aplicada (ABA, em inglês) com crianças dentro do Transtorno do Espectro Autista (TEA). Estudos apontam que uma relação harmônica entre os pais de crianças com transtornos de aprendizagem são essenciais para o desenvolvimento, pois resultará em um bom relacionamento no âmbito familiar, reuniões familiares frequentes e diminuição da necessidade que os pais apresentam quanto ao apoio eleva o nível de satisfação e a qualidade 10755 Revista Contemporânea, v. 3, n. 8, 2023. ISSN 2447-0961 de vida dos indivíduos. Assim, visa aprofundar sobre o assunto e contribuir com uma discussão retratada através da ótica de duas Acompanhantes Terapêuticas (AT), favorecendo assim o entendimento da necessidade que esses familiares precisam para participar do processo de desenvolvimento de seus filhos. Com o suporte familiar, é possível haver um processo de ampliação de diversas habilidades com melhores resultados. Para melhor entendimento e contextualização deste estudo, foi realizada uma pesquisa bibliográfica, de aspecto exploratório, onde empregamos uma revisão integrativa de fatos. PALAVRAS-CHAVE: Análise do Comportamento Aplicada, ABA, TEA, Acompanhante Terapêutica. ABSTRACT: This study analyzes the influence and importance of parental participation in the intervention program in Applied Behavior Analysis (ABA) with children within the Autism Spectrum Disorder (ASD). Studies indicate that a harmonious relationship between the parents of children with learning disorders is essential for development, as it will result in a good relationship within the family, frequent family meetings and a decrease in the need that parents have for support, a high level of satisfaction and the quality of life of individuals. Thus, it aims to go deeper into the subject and contribute to a discussion portrayed through the perspective of two Therapeutic Companions (TA), thus favoring the understanding of the need that these family members need to participate in the development process of their children.With family support, it is possible to have a process of broadening several skills with better results. For a better understanding and contextualization of this study, a bibliographical research was carried out, with an exploratory aspect, where we used an integrative review of facts. KEYWORDS: Applied Behavior Analysis, ABA, ASD, Therapeutic Companion. 1. Introdução Esse estudo analisa a influência e a importância da participação dos pais no programa de intervenção em Análise do Comportamento Aplicada 10756 Revista Contemporânea, v. 3, n. 8, 2023. ISSN 2447-0961 (Applied Behavior Analysis ou ABA, em inglês) com crianças dentro do Transtorno do Espectro Autista (TEA). Sabe-se que há muitos desafios a serem enfrentados por profissionais que trabalham diretamente com terapias e intervenções com pacientes TEA. Porém, apesar do aumento do número de casos de autismo e o aumento no número de pesquisas a respeito do assunto, até o momento somente os estudos que descreveram Intervenções Comportamentais Intensivas indicaram efeitos significativos no desenvolvimento de muitas crianças com autismo (Gomes; Silveira, 2016). ABA (Applied Behavior Analysis, em inglês) ou Análise do Comportamento Aplicada é uma intervenção baseada em evidências que ao ser considerada ciência e se basear na teoria da Análise do Comportamento, tem o foco de trabalhar buscando melhorias em diversas habilidades que facilitem e auxiliem o paciente a ter uma vida funcional e independente, dentro de suas capacidades. Apesar de muitos pais adotarem e manterem seus filhos em uma intervenção ABA, ainda se vê a necessidade de falar sobre a importância desses pais se comprometerem com o conhecimento da intervenção e aplicar (de forma naturalística) em outros contextos em que o AT não estará presente. Os pais são ferramentas fundamentais para o sucesso da terapia comportamental. Por isso, é de grande indispensabilidade que os mesmos possam saber o que está sendo aplicado no plano de intervenção da criança, que escutem e apliquem as orientações da equipe da intervenção e também atuem como co-terapeutas, enxergando que a rotina diária e os outros lugares são extensões dos ambientes de intervenção da criança. Dessa forma, esse estudo aborda o quão importante é a participação e dedicação da família para o tratamento de crianças autistas em casa e em outros contextos objetivando avanços no tratamento e não substituindo o AT, mas fazendo com que os pais interajam de forma mais participativa e 10757 Revista Contemporânea, v. 3, n. 8, 2023. ISSN 2447-0961 vantajosa, pois com isso é possível que a família aprenda a lidar mais facilmente com comportamentos disruptivos e aversivos. Este trabalho tem o intuito de orientar, através de pesquisa bibliográfica, pais de crianças com o Transtorno do Espectro Autista (TEA) para que eles encontrem sucesso no desenvolvimento de seus filhos através da compreensão da importância das participações nas terapias que forem designadas a eles. Há o interesse de gerar um impacto na vida dos pais de filhos com o transtorno do espectro autista (TEA), considerando que é possível observar as diferenças no desenvolvimento ao longo do processo de terapia, entre os pais que colaboram e participam o máximo que podem e os pais que não são participativos e que não colaboram nas terapias de seus filhos. Entende-se que existe uma importância em estar ali para a criança, conhecer e aplicar manejos que são necessários no dia a dia em algumas situações, aprender processos básicos da análise do comportamento de forma teórica e prática para aplicar quando se deseja aumentar frequências de comportamentos que são considerados adequados, da mesma forma, saber como colocar em extinção aqueles que não são adequados. É de extrema importância que os pais estejam atentos e busquem cada vez mais conhecimento para que obtenham em seus filhos um excelente desenvolvimento, visando a ele um futuro em que seus filhos tenham competência e autonomia para viver. Por meio dessa pesquisa busca-se influenciar os pais para que eles se envolvam ao máximo nos processos por onde seus filhos passarão, afinal, os pais são parte destes processos. 10758 Revista Contemporânea, v. 3, n. 8, 2023. ISSN 2447-0961 2. Metodologia Para melhor entendimento e contextualização deste estudo, foi realizada uma pesquisa bibliográfica, de aspecto exploratório, onde empregou-se uma revisão integrativa de fatos. A revisão integrativa de literatura é um dos métodos mais utilizados nas práticas baseadasem evidências que permite a incorporação dos resultados desse tipo de estudo na prática clínica (Mendes; Silveira; Galvão, 2008). Tem como finalidade reunir e sintetizar resultados de pesquisa sobre um delimitado tema ou questão, de maneira sistemática e ordenada, com o objetivo de obter um profundo entendimento de um determinado fenômeno baseando-se em estudos anteriores (Broome, 2000). Pode-se considerar que o método escolhido de revisão integrativa é amplo, pois, permite a inclusão simultânea de uma pesquisa experimental, obtemos uma melhor compreensão do tema. O método apresenta um processo de seis passos que foram realizados, sendo eles: elaboração da pergunta norteadora, busca ou amostragem na literatura, coleta de dados, análise crítica dos estudos incluídos, discussão dos resultados e apresentação da revisão integrativa. 3. Resultados e Discussão O transtorno do espectro autista (TEA) é considerado um transtorno complexo do desenvolvimento, envolve atrasos e comprometimentos nas áreas de interação social e linguagem incluindo gama de sintomas emocionais, cognitivos motores e sensoriais (Greenspan; Wieder, 2006). O termo autismo foi utilizado para designar perda de contato com a realidade com dificuldade ou impossibilidade de comunicação. O autismo é considerado um transtorno global do desenvolvimento caracterizado por um 10759 Revista Contemporânea, v. 3, n. 8, 2023. ISSN 2447-0961 desenvolvimento anormal ou alterado, manifestado antes da idade dos três anos. Apresenta uma dificuldade característica do funcionamento em cada um dos três domínios seguintes: intervenções sociais, comunicação, comportamento focalizado e repetitivo. O TEA é visto como uma condição que afeta indivíduos de todas as raças e culturas. Condição permanente que pode se manifestar de diversas formas ao longo dos anos. Em relação a caracterização da gravidade dos quadros clínicos, considera-se três níveis, sendo eles: nível 1, leve, requer suporte, nível 2, moderado, requer suporte grande, nível 3, severo, requer suporte grande intenso. Segundo o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-5), os critérios de diagnóstico para o TEA são: déficits persistentes na comunicação e interação social em múltiplos contextos que podem ser representados como déficits na reciprocidade sócio emocional como estabelecer uma conversa normal a compartilhamento reduzido de interesses, emoções ou afeto, a dificuldade para iniciar ou responder a interações sociais. Déficits nos comportamentos comunicativos não verbais usados para interação social, como o contato visual, utilização e compreensão de gestos, ausência de expressões faciais e comunicação não verbal. Déficits para desenvolver, manter e compreender relacionamentos como fazer amigos e a dificuldade em compartilhar brincadeiras imaginativas. No DSM-5 ainda podemos identificar outros sintomas como: padrões restritos e repetitivos no comportamento como movimentos motores, uso de objetos ou fala estereotipadas, insistência nas mesmas coisas e adesão inflexível a rotinas e padrões ritualizados de comportamento verbal ou não verbal. Mudanças no ambiente podem gerar sofrimento extremo e dificuldade em transições, havendo padrões rígidos de pensamento. 10760 Revista Contemporânea, v. 3, n. 8, 2023. ISSN 2447-0961 Interesses fixos e altamente restritos com intensidade e foco, hiper- reatividade ou hipo-reatividade a estímulos sensoriais ou interesse incomum por aspectos sensoriais do ambiente. Tais sintomas devem estar presentes desde o período precoce do desenvolvimento, causando prejuízo no funcionamento social, profissional ou outras áreas importantes na vida do sujeito, que tiram a sua funcionalidade e independência. A prevalência de crianças diagnosticadas com TEA vêm crescendo em todo o mundo. Estatísticas recentes estimam que 1 em cada 50 crianças em idade escolar (6-12 anos) são diagnosticadas com autismo nos Estados Unidos (Blumberg et al., 2013; Center of Disease Control and Prevention, 2013). Porém, métodos e intervenções baseados na teoria comportamental têm demonstrado bastante efetividade quanto ao sucesso do desenvolvimento em várias habilidades de sujeitos com TEA. A ABA possui intervenções que surgem dos princípios do comportamento e possui como objetivo aprimorar comportamentos socialmente relevantes. A ABA consiste sendo a aplicação prática da ciência comportamental, que através dos estudos e trabalho do psicólogo behaviorista B. F. Skinner, temos uma abordagem da Psicologia que compreende como os comportamentos acontecem através da análise funcional de como esse comportamento aconteceu e a sua consequência, se é reforçadora ou não. Mas foi na década de 1960 que os estudos sobre o ABA começaram a surgir. Alguns pesquisadores da área Ferster e DeMyer (1961) pesquisavam sobre como os princípios gerais dos comportamentos descobertos em contexto laboratorial com animais se aplicavam aos humanos. Assim, nessa fase foi estabelecida a eficácia da intervenção comportamental, e Ferster e DeMyer (1961) demonstraram ser possível aplicar esses princípios de aprendizagem em crianças com distúrbios do desenvolvimento, uma vez que o comportamento delas seria modificado. 10761 Revista Contemporânea, v. 3, n. 8, 2023. ISSN 2447-0961 Através dos estudos realizados nessas crianças, foi possível observar que os resultados obtidos aumentavam significativamente o repertório comportamental, da mesma forma que os comportamentos inadequados socialmente eram reduzidos. Nesta continuidade, em 1987 um estudo que mostra ganhos e avanços no repertório comportamental de crianças com autismo. Esse estudo foi realizado pelo psicólogo norueguês Ivar Lovaas que entre as 19 às crianças que foram introduzidas ao tratamento e intervenção com ABA, 47% foram integradas em escolas regulares com sucesso. As características gerais de uma intervenção baseada na ABA tipicamente envolvem identificação de comportamentos e habilidades que precisam ser melhorados (por exemplo, comunicação com pais e professores, interação social com pares etc.), seguido por métodos sistemáticos de selecionar e escrever objetivos para, explicitamente, delinear uma intervenção envolvendo estratégias comportamentais exaustivamente estudadas e comprovadamente efetivas. Além disso, ABA é caracterizada pela coleta de dados antes, durante e depois da intervenção para analisar o progresso individual da criança e auxiliar na tomada de decisões em relação ao programa de intervenção e às estratégias que melhor promovem a aquisição de habilidades especificamente necessárias para cada criança (Baer; Wolf; Risley, 1968, 1987; Hundert, 2009). Nas práticas baseadas em evidências, o profissional possui a responsabilidade ética de tomar decisões que aumentem as chances de os resultados serem efetivos para seus clientes (Bacb, 2014; Detrich, 2015). Assim, é importante que esse mesmo profissional possa informar o cliente, a família e todos os envolvidos no caso sobre os procedimentos realizados que devem ter base científica, e que para ter fundamento nas suas decisões no processo, é necessário utilizar das evidências científicas acerca da efetividade das intervenções e discuti-las com os envolvidos (a equipe terapêutica) sobre essas decisões. 10762 Revista Contemporânea, v. 3, n. 8, 2023. ISSN 2447-0961 A intervenção em ABA no tratamento do TEA consiste no ensino intensivo das habilidades necessárias para que o indivíduo diagnosticado com autismo se torne independente e tenha melhor qualidade de vida possível. Diversos comportamentos alvos podem ser ensinados: a imitação, a compreensão auditiva, a vocalização entre muitos outros. Inclusive habilidades refinadas. O ensino ocorre através de dicas físicas, visuais, vocais e gestuaise logo após um acerto espontâneo da criança entregamos a ela algo que seja reforçador, algo do seu interesse que já tenha sido rastreado durante o atendimento para assim aumentar a probabilidade de acertos contínuos. Considerando o conceito de TEA e ABA, há uma necessidade de um trabalho integrado de forma multiprofissional, e dependendo do caso cada criança se faz necessário o suporte de vários especialistas, e assim considerar a necessidade de os pais participarem da intervenção. Dessa forma aumenta a probabilidade de adquirir comportamentos desejados e necessários, e estimula diariamente o repertório aprendido nas terapias. A participação dos pais será mais um suporte para que a criança se desenvolva nas áreas de habilidades que ainda têm maiores dificuldades. É normal que após o diagnóstico, o primeiro problema enfrentado pelos familiares seja de ordem emocional, onde ele compara a criança atípica com outras crianças típicas, o seu desenvolvimento comprometido, a ausência da fala, dificuldades na interação social, entre outros fatores. Assim, é de extrema importância que os pais busquem conhecer de fato o TEA, buscar o contato com outras famílias que enfrentam a mesma circunstância para compartilharem experiências e adquirirem conhecimentos que vão auxiliar no processo com seu filho. Para obterem sucesso no tratamento de seus filhos, os pais devem trabalhar com prioridade através do comprometimento, da afetividade, da dedicação, persistência e muitos sacrifícios. 10763 Revista Contemporânea, v. 3, n. 8, 2023. ISSN 2447-0961 O objetivo é que os pais possam enfrentar essa nova realidade pós- diagnóstico de maneira participativa. Para isso, a família precisa ser capacitada para lidar com as limitações de seus filhos através de treinamentos, cursos referentes a estimulação cognitiva e comportamental, além dos grupos de apoio, por exemplo, que podem ser de extrema importância para que esses pais não se sintam sozinhos e encontrem identificação com outras famílias que vivem uma realidade parecida. Para os pais, é imprescindível integrar a criança na sociedade e ajudá- la a compreender contextos sociais. É necessário ser presente para esse filho, incentivá-lo, ensiná-lo a perseverar, acompanhar nas terapias e comemorar desde as pequenas conquistas. Cada passo de evolução é motivo para se alegrarem juntos, ao observar a alegria dos pais quando há pequenas evoluções, as probabilidades de maiores evoluções aumentam, pois, para o filho estes são estímulos reforçadores. Os pais participam quando ajudam os seus filhos a adquirirem habilidades, como, calçar os sapatos, organizar os brinquedos, arrumar a mesa; São diferentes estímulos que auxiliam e agregam as terapias. Parecem habilidades simples, mas, através dessas estimulações os pais permitem grandes evoluções no quadro. Os ensinos de habilidades no ABA abrangem técnicas aplicadas de forma individualizada, de acordo com a necessidade e dificuldade específica de cada sujeito com autismo. Entretanto, a Análise do Comportamento Aplicada dispõe de algumas habilidades básicas a serem trabalhadas através das técnicas necessárias em contextos diferentes. Habilidades de atenção, imitação, linguagem receptiva e expressiva, e habilidades pré acadêmicas são as que devem ser desenvolvidas através das técnicas de DTT (Treinamento por tentativa discreta), Ensino incidental e Ensino em ambiente natural ou naturalístico. Nesse caso, destacando-se o ensino em ambiente naturalístico, que consiste ser um método instrucional em ambientes que já são conhecidos e reforçadores para o indivíduo, através 10764 Revista Contemporânea, v. 3, n. 8, 2023. ISSN 2447-0961 de brincadeiras ou situações do dia a dia que facilite a generalização do comportamento, fazendo com que ele realize as habilidades em demais contextos. O que é pedido para os pais e/ou responsáveis familiares, é que o que for trabalhado durante a terapia ABA, seja replicado em outros contextos. Com isso, é importante que a família saiba o que está sendo aplicado e semanalmente ou mensalmente recebam orientações de como está o processo evolutivo, seja por feedbacks do próprio AT (Aplicador Terapêutico) ou de supervisões com o supervisor ou coordenador do aplicador. Em caso de comportamentos aversivos, de fuga ou de birra, a equipe ABA pode realizar análises funcionais do caso e avaliar o que deve ser feito para diminuir o comportamento aversivo e não desejado. Com isso, após o AT compreender o que aconteceu e como lidar com essa situação, a família precisa receber orientações para não reforçar esse comportamento para ele não voltar a acontecer, caso ele aconteça em ambientes que o aplicador não se encontra. Dessa forma, com a orientação correta e a colaboração familiar, é possível que o paciente tenha maior adaptação e obtenção das habilidades esperadas em todo o processo, podendo ter um desenvolvimento avançado e socialmente aceito mais rapidamente. Contudo, alguns pais não assumem a responsabilidade de trabalhar em conjunto com toda a equipe terapêutica do filho. Se eles esperam que o filho tenha uma aquisição de habilidades apenas com o que é ensinado e treinado com os profissionais, mas não se adequam com uma rotina que facilite à obtenção ou não mudam a maneira de lidar com o sujeito, pode ser que o processo seja mais longo e difícil. Então, todas as habilidades trabalhadas devem ser reforçadas e relembradas em outros contextos sociais e naturais do paciente, para que ele consiga replicar ações funcionais onde ele estiver. O nome desse conceito é generalização. 10765 Revista Contemporânea, v. 3, n. 8, 2023. ISSN 2447-0961 A generalização é importante na Análise do Comportamento para o aumento do repertório comportamental. Através dela, é possível que a pessoa demonstre comportamentos aprendidos em terapia no seu convívio social do dia a dia, realizando pedidos e/ou tarefas que não necessariamente precisem de alguém auxiliando, gerando assim independência e expressão dos desejos do paciente. Os pais têm a responsabilidade de reproduzir as orientações dadas pelos profissionais da equipe ABA ou de outras terapias, como de fonoaudiologia, terapia ocupacional, psicomotricidade etc., nos ambientes que nenhum profissional terapêutico esteja participando para que com a família o paciente também consiga realizar os pedidos e comportamentos esperados. E assim, realizando os treinos de forma natural em outros ambientes, incentiva que o sujeito realize essas habilidades em diversos ou todos os contextos que estiver. Generalizar os comportamentos é imprescindível para que o paciente se desenvolva e tenha evolução. Só assim é possível que ele consiga ter funcionalidade em sua vida, para que no futuro, ele consiga ter uma vida comum, funcional e com independência dentro de sua individualidade. Segundo Penna (2006), a percepção das diferenças do filho e o próprio diagnóstico de autismo, mobiliza na família a necessidade de ajustamentos e de reorganização, a experiência oscila entre a aceitação e a rejeição, a esperança e a angústia. 4. Considerações Finais Considerando o fato de que no âmbito familiar, é comum os pais e/ou responsáveis idealizarem o filho criando expectativas sobre seu futuro e ao se depararem com o diagnóstico de TEA que pode ser inesperado, é inevitável que a angústia apareça. Porém, após o diagnóstico e o início das intervenções que são essenciais para um bom desenvolvimento e 10766 Revista Contemporânea, v. 3, n. 8, 2023. ISSN 2447-0961 crescimento desse sujeito, o amparo e incentivo familiar é necessário. Observa-se que há uma necessidade desses pais e familiares serem acolhidos não apenas no início do processo após o diagnóstico, mas também em todo o processo terapêutico. Eles precisam de auxílio paraessa nova fase e reorganização de suas vidas. Alguns podem se sentir perdidos e sozinhos, o que pode refletir na forma de educar e conviver com a criança. Por isso, é fundamental que a família do paciente seja acolhida e bem orientada, para que toda frustração não seja refletida na criança autista, a fim de procurar sempre um ambiente acolhedor, facilitador e com estímulos corretos para que facilite não apenas o desenvolvimento do sujeito, mas também o ambiente e convívio familiar. Sendo assim, é possível compreender que depois da fase dos pais acolhidos e reorganizados, com a psicoeducação sobre o diagnóstico e ensino de como ensinar e desenvolver habilidades que já são trabalhadas nas terapias do filho, há uma grande probabilidade do surgimento de uma família cujo ambiente é seguro para a criança e propício para evoluções. Estudos apontam que uma relação harmônica entre os pais de crianças com transtornos de aprendizagem são essenciais para o desenvolvimento, pois resultará em um bom relacionamento no âmbito familiar, reuniões familiares frequentes, diminuição da necessidade que os pais apresentam quanto ao apoio eleva o nível de satisfação e a qualidade de vida dos indivíduos. O bom relacionamento conjugal gera fatores protetivos para o desenvolvimento infantil, segundo Bolsoni-Silva e Marturano (2010), baixos níveis de suporte social com alta incidência de estressores ambientais configuram uma condição de vulnerabilidade familiar. Assim, consideramos que lares onde existem sobrecarga no relacionamento conjugal, afetam o suporte ou rede de apoio que a criança necessita para o enfrentamento de problemas. Dessa forma, além das terapias e tratamentos essenciais para a criança, é fundamental salientar 10767 Revista Contemporânea, v. 3, n. 8, 2023. ISSN 2447-0961 sobre a psicoterapia individual para esses familiares, para que eles consigam ter um ambiente confortável e com uma escuta qualificada para falarem sobre suas frustrações e enfrentarem suas dificuldades, a fim de que suas emoções não sejam reprimidas e passadas para a criança com TEA de forma inapropriada. Considera-se que o afeto, a atenção e o cuidado constante é indispensável na relação pais e filhos. O lar harmônico é de suma importância para o bom desenvolvimento, pois, será o lugar onde a criança se sentirá segura e terá sua rede de apoio presente e disposta a ajudá-la. 10768 Revista Contemporânea, v. 3, n. 8, 2023. ISSN 2447-0961 Referências ANDRADE, A. A. E; OHNO, P. M.; MAGALHÃES, C. G. DE BARRETO, I. S. Treinamento de pais e autismo: Uma revisão de literatura. Ciências & Cognição, v. 21, n. 1, 31 mar. 2016. Disponível em: http://www.cienciasecognicao.org/revista/index.php/cec/article/view/1038. Acesso em: 10 nov. 2022. AZEVEDO, T. L. DE; CIA, F.; SPINAZOLA, C. 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