Cartilha-da-Psoriase

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ASSOCIAÇÃO BRASILIENSE DE PSORÍASE 
www.abrapse.com.br 
 
SGAN QD 605 - Hospital Universitário de Brasília 
Prédio do Ambulatório – Corredor Vermelho - Sala 67-B 
Asa Norte – Brasília – DF CEP 70.840-050 
 
Presidente: Haroldo Feitosa Tajra 
Vice-Presidente: José Carlos Santiago Guimarães 
Tesoureiro: Elias Barros de Magalhães 
Secretário: Marcos Antonio Rosa 
Diretora-Técnica: Dra. Gladys Aires Martins 
Diretora-Social: Terezinha do Carmo Araujo Gondin 
Diretor de Informação: Marcos Cézar da Silva 
 
Colaboração Especial: 
Izidro Alves Gadelha 
Tamara Eleutério Costa 
 
Combatendo Psoríase com Informação, 2ª edição, revisada 
e ampliada, com depoimentos de portadores. Brasília – 
DF, agosto de 2006. 
Tiragem: 10.000 Exemplares 
 
Edições Anteriores: 
Primeira Edição: 
1ª tiragem, junho de 2005, 4.000 Exemplares 
2ª tiragem, setembro de 2005, 10.000 Exemplares 
1
Apresentação .......................................................................................................................... 2
I. Informações técnicas ........................................................................................................... 3
O que é psoríase? ...................................................................................................... 3
Como surge a psoríase? ............................................................................................. 3
Existe cura para a psoríase? ...................................................................................... 4
O que acontece quando surgem as primeiras lesões? .............................................. 4
As lesões de psoríase provocam dor? ....................................................................... 5
Os tipos de psoríase ................................................................................................... 5
Qual tratamento utilizar? ............................................................................................ 5
Quais os tratamentos disponíveis? ............................................................................. 6
Enfrentando os efeitos colaterais dos tratamentos ................................................... 8
Sucesso no combate à psoríase ................................................................................. 8
Como obter um bom controle da psoríase? ............................................................... 8
Novas pesquisas científicas ........................................................................................ 9
II. Diante de um portador de psoríase .................................................................................. 10
Como a psoríase afeta as outras pessoas? ............................................................. 10
Palavra de amiga ...................................................................................................... 10
III. Psoríase e as reações emocionais ................................................................................... 12
IV. Convivendo com a psoríase (Relatos de Pacientes) ........................................................ 15
O poema da psoríase ................................................................................................ 15
Meu relato sobre a �Chatinha� ................................................................................. 17
Um dia me disseram ................................................................................................. 18
Psô o quê ?? ............................................................................................................ 20
A Informação é a minha defesa ................................................................................ 21
A gente vai levando .................................................................................................. 22
V. Os direitos do portador de psoríase ................................................................................. 23
VI. Pontos-chaves da Psoríase ............................................................................................. 25
VII. A Associação Brasiliense de Psoríase � ABRAPSE ......................................................... 27
S U M Á R I O
2
A cartilha Combatendo Psoríase com Informações, que agora chega à sua
segunda edição, é fruto do trabalho e da dedicação dos membros da Associação
Brasiliense de Psoríase � ABRAPSE.
A partir das mais diversas fontes, sobretudo palestras de renomados especialistas,
a equipe da Abrapse produziu um excelente trabalho, que serve como uma fonte
segura de informações sobre psoríase de leigo para leigo, de paciente para paciente.
A cartilha destina-se aos pacientes portadores de psoríase, seus familiares e
demais pessoas que lidam freqüentemente com a doença.
Com uma redação clara e um bom acabamento gráfico, a cartilha apresenta um
texto de caráter geral sobre os mais diversos aspectos da doença mas que não substitui
as informações precisas e específicas para cada paciente individualmente. Somente
uma consulta médica, na presença de um especialista, pode fornecer informações
nesse nível.
A inclusão de depoimentos de pacientes, em seu convívio diário com a psoríase,
grande novidade desta segunda edição, serve como um bom exemplo de que as
dificuldades impostas pela psoríase podem ser superadas, por mais adversas que
sejam.
Recomendamos plenamente a leitura dessa car tilha. As informações aqui
apresentadas podem efetivamente contribuir para ajudar o paciente a alcançar o
controle de sua doença.
Dra. Gladys Aires Martins (Brasília)
Dra. Luna Azulay Abulafia (Rio de Janeiro)
Dra. Lucia Helena Fávaro Arruda (São Paulo)
A P R E S E N T A Ç Ã O
3
O QUE É PSORÍASE ?
PSORÍASE é uma doença de pele, não
contagiosa, que afeta mais de 125 milhões
de pessoas em todo o mundo. No Brasil, são
mais de 5 milhões de portadores de psoríase.
A Psoríase é uma doença crônica,
mas a grande maioria dos por tadores
consegue levar uma vida perfeitamente
normal, semmaiores transtornos provocados
pela doença.
A psoríase se manifesta pelo surgimento
de manchas e placas avermelhadas na pele,
geralmente com escamação esbranquiçada.
É uma doença que surge quando o
sistema imunológico do corpo humano
desencadeia um processo acelerado de
reprodução das células da pele. Normalmente,
a pele se renova em um ciclo de 28 dias. Quando a pele sofre uma lesão qualquer,
como uma pancada ou um corte, esse ciclo é acelerado para que as células lesionadas
sejam substituídas. Nos portadores de psoríase, sem que a pele tenha sofrido qualquer
lesão, esse ciclo também é acelerado, podendo alcançar 3 a 4 dias. As novas células
não estão suficientemente amadurecidas e se acumulam na superfície, formando as
escamas.
COMO SURGE A PSORÍASE ?
Ninguém transmite psoríase, portanto, ninguém contrai psoríase. Psoríase não
é uma doença contagiosa.
Qualquer pessoa pode desenvolver psoríase ao longo de sua vida, em qualquer
idade, embora seja mais comum que a doença surja entre os 20 e 40 anos.
Não há nada que se possa fazer para prevenir o surgimento da psoríase e
também não existe uma forma de prever se a doença irá se manifestar em alguém.
A Psoríase é considerada uma doença multifatorial, pois vários fatores
estão relacionados ao seu surgimento, destacando-se a existência de um
componente genético.
I. Informações Técnicas
4 Associação Brasiliense de Psoríase
A pessoa nasce com uma informação gravada no seu DNA que pode significar a
possibilidade de desenvolvimento da doença. Muitas outras características do corpo
humano também são gravadas no DNA, como a cor dos olhos e a altura da pessoa.
Mesmo havendo o componente genético, isso não significa que a psoríase seja
necessariamente hereditária. Cerca de 50 a 60% dos pacientes não possuem registro
da psoríase em sua família. Isso significa que mesmo que os pais não tenham psoríase,
a doença pode manifestar-se. Da mesma forma, não necessariamente os filhos de um
portador de psoríase irão desenvolvê-la.
Existindo o componentegenético da psoríase, vários fatores podem desencadear
o surgimento das lesões, como a reação a alguns medicamentos, uma infecção
prolongada, ferimentos na pele e principalmente o estresse. É comum o surgimento
da psoríase estar associado a crises emocionais enfrentadas pelo paciente. Porém, a
eliminação de um ou de todos esses fatores não significa que as lesões de psoríase
desaparecerão.
EXISTE CURA PARA A PSORÍASE ?
Pode-se controlar a doença,
mas não existe cura para a
Psoríase. As lesões podem
desaparecer e não reaparecer
durante muitos anos e, algumas
vezes, nunca mais voltar. Porém,
para a maioria dos pacientes, a
psoríase é uma doença crônica com
períodos de erupções (surgimento
das lesões) e períodos sem
sintomas visíveis, ou seja, períodos
de remissão da doença.
A psoríase muitas vezes se desenvolve por meio de crises periódicas, mas ela
também pode desaparecer por completo.
O QUE ACONTECE QUANDO SURGEM AS PRIMEIRAS LESÕES ?
A Psoríase é completamente imprevisível, variando muito de paciente
para paciente. Cada caso deve ser analisado de forma individual, por um dermatologista.
Muitas pessoas experimentam apenas erupções moderadas, concentradas em
uma região da pele. Mesmo que permanentes, as lesões não se espalham por outras
áreas do corpo. Infelizmente, porém, existem casos em que as lesões se generalizam
pelo corpo, de forma aguda.
5www.abrapse.com.br
AS LESÕES DE PSORÍASE PROVOCAM DOR ?
A psoríase não provoca dor e também não provoca nenhuma agressão a órgãos
vitais. Por essa razão, na maioria dos casos, excetuando-se as formas mais graves
(eritordermia e pustulosa generalizada) em que podem ocorrer complicações como
infecções secundárias e até septicenia, em geral não existe risco de vida ao
paciente com Psoríase. Entretanto, a doença provoca grandes prejuízos à qualidade
de vida dos portadores, pois atinge a aparência das pessoas, comprometendo a
interação social e a auto-estima.
Se a psoríase não provoca dor física, muitas vezes ela provoca uma dor psicológica
aguda, que é tão cruel quanto qualquer outro tipo de sofrimento.
OS TIPOS DE PSORÍASE
Os tipos principais de psoríase são:
� PSORÍASE EM PLACAS: tipo mais comum, com lesões róseas ou
avermelhadas recobertas por escamas de cor branca.
� PSORÍASE INVERTIDA: lesões vermelhas leves que surgem normalmente
em regiões de dobra, como axilas e virilhas.
� PSORÍASE EM GOTAS: segundo tipo mais comum, com lesões pequenas
que se assemelham a gotas.
� PSORÍASE PALMO-PLANTAR: lesões localizadas na palma das mãos ou na
planta dos pés.
� PSORÍASE ERITRODÉRMICA: a forma mais grave e menos comum, com
inflamações e manchas vermelhas em grandes áreas da pele.
� PSORÍASE UNGUEAL: quando as lesões de psoríase atacam as unhas,
podendo fazer com que elas endureçam e se descolem da pele que está por
baixo.
� ARTRITE PSORIÁSICA: uma pequena porcentagem de por tadores de
psoríase pode apresentar inflamações nas car tilagens e ar ticulações,
desenvolvendo dor física e dificuldade de movimentação.
� PSORÍASE PUSTULOSA: forma aguda, com pústulas amicrobianas (embora
haja aparência de �pus� as lesões não contém bactérias).
As lesões de psoríase normalmente se desenvolvem também no couro cabeludo,
como se fosse uma caspa intensa.
QUAL TRATAMENTO UTILIZAR ?
A Psoríase desenvolve-se de forma diferente em cada paciente, portanto
cada pessoa também irá reagir de maneira diferente a um mesmo tratamento. Os
tratamentos também costumam apresentar resultados diferentes para um mesmo
paciente, quando aplicados novamente em uma segunda ou terceira ocasião. Isso tudo
6 Associação Brasiliense de Psoríase
pode ser frustrante para o paciente e também para o médico que o acompanha. O
importante é não desistir nunca, até encontrar a forma mais adequada de tratar a
doença.
É fácil sentir-se desanimado em relação a um tratamento de psoríase, mas deve-
se evitar que isso aconteça. Novas terapias poderão adaptar-se melhor a cada caso.
Normalmente os tratamentos devem ser utilizados de forma sistemática, seguindo
todo um protocolo previamente estabelecido. Nenhum tratamento deve ser
iniciado ou interrompido sem a orientação de um dermatologista.
Algumas terapias podem não se ajustar ao estilo de vida do paciente: por exemplo,
algumas podem requerer visitas semanais ao hospital. A solução é encontrar uma
terapia que faça desaparecer a psoríase sem alterar a vida do paciente.
ASPECTOS POSITIVOS DOS TRATAMENTOS � Embora possa parecer que
seja difícil encontrar o tratamento mais adequado, uma vez que se encontra a terapia
correta, em geral, obtém-se o controle da psoríase.
ASPECTOS NEGATIVOS DOS TRATAMENTOS DA PSORÍASE � De forma
semelhante a praticamente todos os tratamentos médicos, as terapias para psoríase
podem provocar o surgimento de efeitos colaterais em alguns pacientes. Se um
tratamento está provocando efeitos colaterais difíceis de suportar, existem outros
tratamentos que podem ser utilizados.
Muitas vezes a melhor opção para um paciente consiste na combinação de dois
ou mais tratamentos.
QUAIS OS TRATAMENTOS DISPONÍVEIS ?
Os principais tipos de tratamento são:
� TRATAMENTOS TÓPICOS
Utilização de cremes e pomadas
diretamente nas regiões afetadas da pele.
Entre os principais tipos, encontram-se
cremes à base de Antralina, Coaltar,
Tazaroteno, derivados da vitamina D3
(calcipotriol e calcitriol), Cor ticóides,
Pimecrolimus e Tacrolimus.
Geralmente, os tratamentos tópicos
são utilizados nos casos leve e moderado,
quando o grau de comprometimento é de
7www.abrapse.com.br
até 5%da superfície da pele. Esses tratamento são eficientes, mas em casosmais graves,
a aplicação de pomadas pode tomar muito tempo, tornando-se incômoda.
Os tratamentos tópicos muitas vezes são utilizados em combinação com outros
tipos de tratamento.
� FOTOTERAPIA
Utilização de ondas de luz artificial sobre a pele em cabines especiais.
Há três tipos de fototerapia: UVB (banda larga ou banda estreita � narrow band),
PUVA e LASER
A UVB utiliza a luz ultravioleta B que é mais intensa do que a luz ultravioleta A, mas
não penetra tão profundamente. O PUVA utiliza a luz ultravioleta A e um composto de
psoraleno, que faz com que a pele seja mais sensível à onda de luz. Após uma sessão de
fototerapia, deve-se usar óculos de sol pelo restante do dia e utilizar protetor solar e
hidratantes.
A fototerapia requer várias visitas semanais a um hospital ou centro especializado.
O laser é a forma de fototerapia mais moderna, porém restrita a pequenas placas
resistentes e que requer várias sessões para que seja efetiva. A quantidade e freqüência
exatas dependem do tipo de laser. Tem o inconveniente de ser de alto custo, sendo raros
os hospitais ou consultórios que disponibilizam essa modalidade terapêutica.
� TERAPIA SISTÊMICA
A terapia sistêmica consiste na utilização de um medicamento por um período de
tempo, seja por via oral ou em forma de injeção.
Os exemplos de medicamentos com terapias sistêmicas são: Metotrexato,
Ciclosporina, Retinóides orais e os medicamentos biológicos.
A psoríase se produz quando o sistema imunológico envia sinais incorretos às
células da pele acelerando seu ciclo de crescimento. Estes compostos tratam a psoríase
inibindo todo o sistema imunológico. Eles são muito eficazes em fazer desaparecer a
psoríase, mas possuem efeitos colaterais graves. Portanto, devem ser utilizados
unicamente em casos graves, onde a psoríase é muito extensa ou se o paciente não
responde a outras terapias.
A maioria das terapias sistêmicas são teratogênicas, isto é, podem causar sérios
danos na formação do feto. Logo, não podem ser aplicadas em mulheres grávidas ou
com grande potencial de engravidar durante o tratamento ou em até três anos após seu
término.
Os efeitos colaterais mais comuns incluem náuseas, dores estomacais, e dores de
cabeça. Como tempo, os efeitos colaterais geralmente diminuem. Para ummelhor controle
dos efeitos colaterais, o paciente deve ser submetido a exames periódicos durante o
tratamento.
8 Associação Brasiliense de Psoríase
As terapiassistêmicas devem ser prescritas
e acompanhadas por um especialista. Nunca se
deve tomar um remédio por conta própria, sem
orientação médica.
Os medicamentos biológicos utilizam
moléculas de proteínas, produzidas por células
vivas, que seriam digeridas pelo estômago se
tomadas por via oral, portanto elas devem ser
injetadas no organismo.
Os medicamentos biológicos se dirigem a
uma área específica da resposta imunológica, diferentemente das terapias sistêmicas,
que inibem todo o sistema imunológico. Por este motivo, em teoria, os biológicos
deveriam ter menos efeitos colaterais do que os demais medicamentos sistêmicos. No
entanto, ainda não se tem pesquisas suficientes de longo prazo que demonstrem isso.
Os medicamentos biológicos são os tratamentos mais modernos para psoríase,
mas, infelizmente, são muito caros.
Independente do tratamento utilizado, deve-se utilizar sempre um
creme hidratante na pele como forma de mantê-la hidratada e com boa aparência,
porém a utilização de hidratantes, mesmo que diária, não se constitui em um tratamento.
ENFRENTANDO OS EFEITOS COLATERAIS DOS TRATAMENTOS
Muitas pessoas acreditam que a melhor maneira de enfrentar os efeitos colaterais
é através da informação, para que não sejam surpreendidas. Outras pessoas, porém,
se assustam ao ler a bula dos remédios e nem chegam a tentar o tratamento.
Os riscos de efeitos colaterais existem em praticamente todos os
tratamentos médicos, para qualquer doença.
Em geral, as terapias demoram a apresentar resultados, portanto não se deve
abandonar de imediato um tratamento logo nos primeiros contratempos.
SUCESSO NO COMBATE À PSORÍASE
A psoríase não possui cura. Por essa razão, para a maioria das pessoas que
sofrem de psoríase, o sucesso consiste em conseguir controlar a doença,
aceitando-a de forma a levar uma vida plenamente normal.
O controle da psoríase não significa que a doença desaparecerá por completo,
mas permite ver o futuro com mais otimismo.
COMO OBTER UM BOM CONTROLE DA PSORÍASE ?
Em primeiro lugar, deve-se estabelecer uma relação de confiança com
um dermatologista.
9www.abrapse.com.br
Deve-se guardar registros de todas as fases da doença e das terapias já utilizadas,
para o caso de eventuais recaídas. A informação é um dos principais componentes no
combate a qualquer doença e o paciente deve ser a principal fonte de informação do seu
próprio histórico.
Durante os períodos de remissão, deve-se manter os mesmos cuidados das fases
de crises, procurandomanter a pele sempre saudável, evitando excessos e, principalmente,
o estresse.
A interação com outras pessoas que sofrem de psoríase é muito importante na
busca da mútua-cooperação. Às vezes, o mero fato de saber que outra pessoa
compreende nossos problemas pode ser muito útil. Estudos científicos comprovam
que os pacientes que participam de associações respondem melhor aos
tratamentos.
O estresse é um grande aliado da psoríase. Procure desenvolver hábitos saudáveis
que ajudam a combater o estresse. Ter um hobby, desenvolver uma prática esportiva e
alimentar-se adequadamente são fundamentais para uma boa qualidade de vida,
independentemente de ser portador de psoríase ou não.
Mantenha sua família e amigos informados sobre a psoríase. Não esconda a doença,
pois isso significa esconder-se a si próprio, isolando-se de pessoas amadas que podem
ajudar bastante.
A experiência é um dos melhores mestres, portanto o portador da doença deve
observar a si próprio e descobrir o que pode estar contribuindo para obter melhoras e
pioras da psoríase. Procure trocar experiências com outros portadores, mas lembre-se
sempre de que cada caso é único e particular.
A psoríase exige muitos cuidados e atenções, mas não se deve entregar toda uma
vida ao combate à doença. Deve-se seguir uma vida plenamente normal e somente
dispor de poucosminutos para cuidar da psoríase.O objetivo é controlar a Psoríase,
impedindo que a doença controle a vida do paciente.
NOVAS PESQUISAS CIENTÍFICAS
A Psoríase é uma das doenças que a humanidade conhece há mais
tempo. Existem relatos escritos sobre a doença datados de antes do início da era cristã.
Muito já se investigou a respeito da doença, mas ela ainda é um dos grandes mistérios
do corpo humano. Milhões e milhões são investidos a cada ano no estudo da psoríase.
Os cientistas já sabem como a doença se manifesta, mas não sabem o porquê.
Essa pesquisa científica é um dos grandes desafios do mundo moderno.
Os resultados das investigações permitirão o desenvolvimento de novos tratamentos,
que serãomais fáceis de administrar, terãomenos efeitos colaterais e conseguirão períodos
de remissão mais prolongados. Atualmente estão em processo de pesquisa mais de 40
novas terapias, mas ainda é cedo para se falar na cura definitiva da psoríase.
10
COMO A PSORÍASE AFETA AS OUTRAS PESSOAS ?
Psoríase não é uma doença contagiosa e por isso não existe a menor possibilidade
de provocar algum mal a alguém que não seja portador.
Infelizmente, a psoríase muitas vezes expõe o portador a situações embaraçosas
e constrangedoras diante de outras pessoas. Essas situações causam mais males do
que a própria doença.
Por falta de informações algumas pessoas pensam que psoríase é uma doença
contagiosa, e podem assumir uma atitude negativa diante de um portador ou tentar
indicar alguma receita mágica para tratamento da psoríase. Mas a grande maioria das
pessoas simplesmente sente-se curiosa porque não sabe do que se trata. Evite se
aborrecer diante dessas situações e, se estiver disposto, explique, em termos simples,
que tipo de patologia é a psoríase.
A informação é a chave para combater o preconceito e a discriminação.
PALAVRA DE AMIGA
�Sou dermatologista há 19 anos. Já convivi e convivo com muitos pacientes e
familiares de portadores de psoríase. Porém, meus sentimentos mais marcantes em
relação à doença remetem à minha adolescência.
Minha melhor amiga, aquela que convive mesmo com você, tinha psoríase gutata.
Era extensa. Escamas ficavam ao redor de sua carteira escolar. Naquela época eu
realmente não tinha consciência de que pessoas poderiam ter preconceito em relação
a minha amiga. Mas depois eu vi que isto acontecia. Tratamentos tópicos, PUVAterapia,
homeopatia, sol de praia (esta era a parte boa, pois até eu ia para veranear com sua
família, e muitas lembranças maravilhosas nos sobraram), quantas expectativas de
cura!
Bom, para mim ela só era amiga. O resto eu nem considerava. Contrair a doença?
Nunca nem pensei. Acho que isto fez diferença para ela, e também para mim. E claro
que a única hepatite medicamentosa que tive na minha vida dermatológica foi quando
usei DDS para ela! Lei da implicância dos fatos!
Bem, psoríase tem gosto de amigo que sofre.
II. Diante de um portador
de Psoríase
11www.abrapse.com.br
E isto faz a diferença também. Hoje, com os imunomoduladores, o LASER, o
melhor entendimento dos mecanismos fisiopatológicos, e todo o progresso, nos faz
ser otimistas quanto á um controle maior, ou quem sabe cura mesmo da doença.
Porém, eu já comecei a tratar psoríase sabendo que amor e apoio são os
melhores remédios.
Dra. Mary Lane Alves Nemer, Vitória � ES�
12
Ao longo da vivência da psoríase ou do tratamento, a ajuda psicológica é um
auxílio profissional especializado, o qual o paciente e sua família devem utilizar no
combate à doença. Trata-se de um espaço de fala e de escuta, sem restrições ou
censura, onde não há o risco de julgamento quanto a mitos e crenças, sendo um
momento onde o portador pode promover um entendimento sobre si mesmo e
estabelecer uma maneira mais adequada de viver.
A importância do acompanhamento psicológico nos casos de psoríase
se deve ao fato de ser uma doença crônica, com impacto social e psicológico.
O impacto emocional da doença está relacionado com o aumento de preocupações e
ansiedades à piora das lesões, como também a presença de conflitos familiares e de
indicadores de instabilidade emocional e insegurança. Assim, é importante resgatar nos
portadores de psoríase a qualidade de vida, incentivando arealização das atividades
diárias, o lazer e interação com a família, permitindo amanutenção das interações sociais.
O acompanhamento psicológico leva a uma vivência mais fácil da doença e do
tratamento necessário. Isso implica renúncia de algumas idéias pré-concebidas, como a
de que só os loucos precisam de um psicólogo. Estudos demonstram que através
das atividades de saúde-mental os pacientes que tiveram a possibilidade
de expressar suas vivências emocionais e angústias apresentaram menor
número de prescrições médicas, indicando menor necessidade de diversas
medicações com o objetivo da
melhoria do quadro clinico.
A psoríase pode causar no paciente
desconfor to físico, como também
sintomas psicológicos devido às
restrições no processo de adaptação à
doença, sendo necessário reconhecer
que a psoríase pode ser um evento
traumático, uma experiência em excesso.
III. Psoríase e as
reações emocionais
13www.abrapse.com.br
Pode haver, por parte do paciente e da família, uma exigência de que todos sejam
fortes e mantenham o controle da situação. Em alguns casos, o próprio paciente vai se
cobrar ser uma fortaleza e não fraquejar, pelo menos não na frente da família. Portanto,
não se autorizará a buscar uma ajuda.
Escutamos falar que o desencadeamento da psoríase está associado ao estresse
ou a uma crise emocional dando origem à doença. É preciso dar uma nova dimensão
ao entendimento desta questão:
� Tornou-se popular escutar que devemos eliminar o estresse e que toda a
família deve cuidar para que o paciente não se estresse. Se isso é possível,
será, com certeza, apenas por cer to tempo. O fato é que, desta forma,
estamos agindo superficialmente. Por tanto, não se trata de eliminar o
estresse, mas de entender primeiro o que nos estressa, e o que podemos
fazer para mudar isso, atuando na causa, e não no sintoma. O mal chamado
estresse nada mais é do que a conseqüência do medo de tomar decisões,
que provoca o impedimento de se dar opções, novas saídas.
� Ao considerar a impor tância desse entendimento sobre si mesmo nesse
processo da doença, a impor tância de sua subjetividade, suas escolhas,
felicidades e padecimentos, é preciso abrir mão do imediatismo e das
soluções milagrosas e esforçar-se na busca de novas saídas. É preciso
querer saber sobre o par ticular de sua vida e questionar-se a respeito
da alienação. Sair da queixa e voltar a apostar na vida. Toda queixa
começa com a desistência de viver, com o abandono do esforço para
viver melhor. A queixa é um fechamento sobre si mesmo, uma recusa da
realidade e um desconhecimento da dor real.
� O caminho de uma terapia ou de uma análise pessoal serve a esse fim,
pois a pessoa descobrirá que não dá mais para se queixar. Não que as
dificuldades tenham desaparecido por encanto, mas encontrando
novamente o entusiasmo pela vida irá ajustar a palavra à própria vida,
irá fazer da palavra a própria pele até alcançar o almejado sentir-se
�bem na própria pele�. A pessoa abre outra via, que não o corpo, para
entender seu sofrimento. Ela vai falar para não adoecer.
Como tratar da doença sem considerar o ser humano na sua
relação com seu sofrimento, sem ajudá-lo a entender-se melhor nesse
processo?
14 Associação Brasiliense de Psoríase
Uma vez desencadeada uma crise de psoríase, é preciso tomar providências
médicas, porém é impor tante não deixar que todas as ações exigidas pelo
tratamento médico inviabilizem momentos de reflexão pessoal.
Na crise, pode surgir um sofrimento intenso, a pessoa sente-se desamparada,
desprotegida. É preciso saber que o sofrimento não se reduz à sua expressão,
ou seja, à ansiedade ou à depressão, pois ele é mais do que a experiência biológica
da dor e vem revelar algo de par ticular da pessoa, que pode até saber gerir seu
sofrimento no cotidiano, mas que no momento mais crítico, essa gestão pode
tornar-se mais difícil, pois há um transbordamento da capacidade psíquica.
Ao falar a um psicólogo ou psicanalista sobre esse evento de vida,
a pessoa reconhecerá seu desejo de retomar sua vida nas próprias
mãos. Aquilo que, à primeira vista, parece tão destrutivo, pode ser um
despertar para a vida e o início da construção de um jeito novo de viver.
O resgate da qualidade de vida nos portadores de psoríase perpassa este conceito
intensamente marcado pela subjetividade, abarcando todos os componentes essenciais
da condição humana, quer seja físico, psicológico, social, cultural ou espiritual.
O acompanhamento psicológico voltado para o portador de psoríase dependerá,
entre outros fatores, da percepção que ele e seu grupo familiar têm da doença e do
significado que a experiência tem para eles.
A trajetória do tratamento pode ser um segundo nascimento, uma elaboração
damaturidade, onde o paciente vai privatizar-se, priorizar-se, estabelecer uma existência
própria.
O apoio da família é importante, mas não deve anular a capacidade de decisão
do paciente, sua autonomia e iniciativa, o que o faria perder sua posição de sujeito da
própria vida, escritor da sua própria história.
Se você tem dúvidas a respeito deste assunto, marque uma consulta
psicológica.
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IV. Convivendo com a
Psoríase
Você surgiu na calada sem rastros...
Aproveitou-se da ingenuidade e fragilidade
E aos poucos, acariciou e deleitou-se
Sobre a pele, sobre os cabelos....
Foi assim que esbarrei contigo, em plena
adolescência.
Época em que descobria as emoções
E tentava desvendar os mistérios da vida.
Bela ávida e inteligente,
Uma vida pela frente.
A vaidade imperava,
O mundo era meu...
Encontrei a paixão, tentei ser feliz,
Ousar, fazer e acontecer
Porque não poder?
Porque você se fazia mais e mais presente.
Aos poucos me isolou,
distanciou os amigos,
levou meus sonhos, me constrangeu.
Vergonha, constrangimento...
Tentar amar e não poder,
sentir o sangue ferver, a pele arder
Possessiva, ditou regras,
impôs a burca.
Tomou conta, apoderou-se,
Até um anjo me roubou,
Criou abismos, destruiu paixões...
O POEMA DA PSORÍASE
Secular e temporal, porém não a conheço,
Com que direito me tomou só para si?
Sou humana, tenho vida
Há sangue me minhas veias.
Você me limita, me irrita....
É disto que te alimenta?
Leste oeste, norte sul,
O universo se cala.
Nem o cosmo soube de ti
Nem a Luz foi capaz de exterminá-la.
Porém existe algo mais forte
que até a própria galáxia desconhece
Algo que só os humanos conhecem:
A ESPERANÇA...
Esperança que renasce aqui entre nós,
Que criará elos de convivência pacífica em nosso
coração,
De leveza no caminhar e riqueza no compartilhar
E Juntos nos conduzirá em busca de respostas.
Luciana Andrade,
Brasília-DF,
setembro de 2003
Relatos de Pacientes
17www.abrapse.com.br
MEU RELATO SOBRE A �CHATINHA�
R.C.B., 48 anos, Guarulhos � SP
Gostaria de deixar aqui o meu relato sobre essa doença que chamo sempre
de �chatinha�, pois é necessário em primeiro lugar que tenhamos
muito bom humor e uma mente aberta para levar a vida mais
leve.
Em 2005 próximo ao meu aniversário ganhei de presente pelos meus 47
anos muitas manchas vermelhas em toda a perna e nádegas o que me causou
grandes transtornos. Fui praticamente expulsa da academia onde fazia
hidroginástica por apresentar lesões que visualmente eram horríveis. Fiquei
deprimida, pois até o meu namorado ficou com medo de me tocar e as pessoas
sempre me perguntavam o que era aquilo.
Começou a penitência de vários médicos: biópsia, remédios e principalmente
descobrir a causa depois de tantos anos sem nunca ter manifestado nada.
Descobri que após um grave estresse de muito trabalho (quase 12 horas por
dia) e a mudança de local de trabalho de um estado para outro desencadearam a
doença.
Hoje, quase um ano depois, as manchas estão mais leves, não tenho mais
vergonha de mostrar as pernas, informo às pessoas tudo que descobri sobre essa
doença, que não é contagiosa, e que qualquer pessoa está sujeita a isso.
Aprendi a não trabalhar muito, a dizer NÃO quando é necessário, a fazer
aquilo que gosto, cuidar da mente, e principalmente ter bom humor e pensar que
a vida é maravilhosa de ser vivida,ter fé em Deus, e quando aparece os
primeiros sinais sempre digo a mim mesma �você não estava aí
no meu corpo e você não irá permanecer nele�.
Enfim somente eu é quem deverá cuidar da minha mente e continuar levando
a vida normalmente e com alegria.
18 Associação Brasiliense de Psoríase
UM DIA ME DISSERAM
P.S.C., 17 anos, Belo Horizonte � MG
Um dia me disseram que a adolescência é uma fase especial, onde muitas
transformações aconteceriam. Hoje me encontro nessa fase e posso realmente dizer
que é um período mágico. Mas, em mim, começaram a surgir detalhes que me
tornaram diferente dos outros jovens. Com o tempo, esses detalhes se tornaram
marcas profundas, no corpo e na alma.
Um dia me disseram que a vida constrói barreiras para nos fortalecer, mas
não disseram que na prática o pulo desses obstáculos tem que ser muito mais alto,
com tombos dolorosos e melhoras demoradas.
Um dia me disseram que a perseverança é um sentimento sublime, mas
esqueceram de dizer que ela pode ser sentida com tanto ardor e convicção, e que nos
dá sustento para um sonho.
Um dia me disseram que ser forte é essencial, mas fui além disso, e percebi que
não chorar, não desabafar, não significa ter força. Ser forte é enxergar a realidade
com uma visão ampla e otimista, é acreditar em você mesmo e acima de tudo em um
ser supremo. É dar valor a vida e vivê-la, com os olhos abertos e ao mesmo tempo
sonhadores.
Um dia me disseram que somos todos iguais, mas hoje não concordo com isso.
Olho ao meu redor e me sinto diferente dos outros. Nem melhor nem pior, apenas
diferente. De certa maneira especial, pois tenho em mim algo a mais, algo que
machuca, que dói, mas que ao mesmo tempo me incentiva a crescer, a querer sempre
ir mais além, a andar de cabeça erguida, sem me preocupar com o julgamento alheio.
A ser eu, mesmo quando minha realidade me propõe ser manipulada ou controlada
por uma força que não sei de onde surge e porque me escolheu.
Um dia me disseram que a fé move montanhas, e hoje vejo que isso é realmente
verdade. Essas grandes montanhas despertam uma enorme fé, uma vontade de
mudar, de crescer. Essa fé nada mais é do que acreditar em você mesmo e em Deus,
é crer na vitória e na magia da vida, é acreditar que no final da corrida a faixa da
chegada e da vitória será rompida.
19www.abrapse.com.br
Um dia me disseram que muitas pessoas passam por nossas vidas, mas que
poucas deixam fortes pegadas. Hoje posso dizer que aqueles que fizeram grandes e
boas marcas nomeu viver são verdadeiros anjos paramim, pois sempre me iluminaram
com um sorriso, me levantaram dos tombos, enxugaram minhas lágrimas e sofreram
o meu sofrimento. São pessoas que abriram mão da própria felicidade para lutar ao
meu lado, para me dar forças, para me mostrar qual o caminho a seguir e me ensinar
que depois de uma longa e escura noite, o sol nasce, refletindo luz para todos os lados.
A essas pessoas não tenho o que dizer, apenas mostrar meu grande amor, gratidão
e agradecer por não me deixarem ver apenas duas pegadas na areia.
Um dia me disseram que o sonho é o alimento da alma. Hoje eu concordo com
isso. Sonhar é ter fé, é viver, é enxergar a luz no meio da escuridão, é transformar
uma ferida em uma flor, as lágrimas em sorriso, o ódio em amor. Sonhar é combater
o mal, é mostrar que você não tem medo de ser feliz e que acima de tudo tem vontade
de viver. Sonhar é fazer deste uma vida, porque nem sempre temos a vida que
sonhamos, mas sempre teremos um sonho para viver.
Um dia me disseram que �lá em cima� Deus olha por todos nós. Hoje acredito
nisso mais do que nunca. Sei que Deus é um ser iluminado que reflete em nós todo
seu esplendor. Sei que ele olha por mim e me dá muita força para superar as
dificuldades, colocando obstáculos emminha vida para ver, bem de pertinho, o quanto
esses me amadurecem, dão um sentido maior a minha vida e ao meu crescimento
enquanto pessoa. Sei que ele me considera sua filha, que me ama e zela por minha
existência. E é com sua ajuda que cada dia que passa me aproximo da glória.
Um dia me disseram que a vitória é quase impossível, mas agora vejo que não
é verdade. A vitória está em minhas mãos, basta eu desejar o progresso, não só com
a cabeça, mas também com o coração.
Sinto-me vitoriosa, pois hoje vi o sol nascer, simbolizando mais um dia de
convivência com esse �algo a mais� na minha vida.
Sinto-me vitoriosa por me amar, por me respeitar, e por não ver meu inimigo
como uma doença.
Sinto-me vitoriosa por ter psoríase e mesmo assim me olhar no espelho, sair, ir
a praia, sorrir, ser feliz, agradecer pela minha vida, ter orgulho de mim mesma,
afinal, SIM, eu tenho psoríase, mas ela não me tem!
20 Associação Brasiliense de Psoríase
PSÔ O QUÊ ??
F.H.D. 40 anos, Limoeiro do Norte � CE
Sou bancário, pai de 3 lindos filhos ( 17, 8 e 7 anos respectivamente) e
somente aos 26 comecei senti os primeiros sintomas, umas manchas avermelhadas
começaram aparecer, nessa época trabalha emCanindé-CE, procurei alguns médicos
em Fortaleza e nenhum soube diagnosticar que era portador de psoríase.
Como algumas manchas se espalharam pelo corpo, recorri (de imediato) a um
urologista que pediu vários exames e nada detectou, me encaminhou a outro que
repetiu os exames e nada encontrou. Um amigo recomendou um terceiro médico que
finalmente diagnosticou � eu tinha excesso de prepúcio � e me garantiu que uma
simples cirurgia de fimose resolveria o problema. Então aos 28 anos de idade fiz a
tal cirurgia. Sabem o que aconteceu? Nada! Claro que nada resolveu.
Até que um dermatologista em Fortaleza me disse que era portador de psoríase.
Perguntei: � Psô o quê ? Ele repetiu � Psoríase, uma doença de pele. Ele me disse,
ainda, que a minha era muito leve.
Sempre que estou com meus filhos nos clubes sociais e alguns percebem as
poucas manchas que surgem em minha perna esquerda me perguntam o que é,
quando digo que é psoríase a reação deles é idêntica a minha. � Psô o quê?
Perguntam. Quando justifico que é produzida pelo meu organismo e que não posso
repassar / transmitir para outra pessoa percebo que não acreditam. Mas, como
também não ligo, eles acabam aceitando, eu acho.
Vez por outra uso uma pomada. Em Picos, no Piauí, onde residi por quase
nove anos (belíssima cidade por sinal) soube de um comerciante local que também é
portador de psoríase. Tomando umas cervejinhas, uns amigos comentaram �... ele
tem aquela doença que descasca a pele�, dei algumas risadas e lhes falei � Eu
também!Não acreditaram � aí eu mostrei as manchas � continuaram sem acreditar!
Quando descobri aABRAPSE e recebi a primeira edição da cartilha procurei
saber mais sobre psoríase. Levo uma vida normal, beijo e abraço os meus sem
nenhum peso na consciência ou sentimento de culpa.
Não procuro esconder as manchas, e quando me perguntam, eu digo
� Psoríase � Psô o quê ??... Bem o resto da história vocês já sabem!
21www.abrapse.com.br
A INFORMAÇÃO É A MINHA DEFESA
P.L.F. 21 anos, Quirinópolis � GO
O que tenho pra falar é que sou portadora de psoriase desde os meus 5-6 anos
de idade e desenvolvi também a artrite psoriásica.
Sofri muito devido ao preconceito, que ainda sofro, mas sei lidar bem melhor
que antes.Hoje sou bem mais informada sobre a psoriase. Procurei
me informar mais para que eu pudesse me defender mais.
Meus pais sofrem muito por eu ter essa doença. Antes eu ligava para os
comentários, mas hoje nem dou bola, porque sei que se eu der bola vou sofrer.
Já passei por vários médicos. Já tomei vários medicamentos. Já passei e usei
vários medicamentos na pele.. Tudo para aliviar as lesões, as dores, ardores,
sangramento. Porque a psoriase , além da pele, lesionou minha alma e razão. Já fiz
tratamento psicológico.
Tudo começou a dar certo quando comecei fazer um tratamento em Goiânia
com um Doutor muito gente boa que me explicou muitas coisas que eu ainda tinha
que aprender. Hoje me sinto mais confiante de que vou vencer. Já uso roupas curtas,
já não tenho vergonha do meu corpo dos meus �dodois�. Já tenho paciência de
explicar a quem me pergunta: o quee isso?...
Tento viver minha vida normalmente sem me esconder... sem ter que me impor
a burca.
22 Associação Brasiliense de Psoríase
A GENTE VAI LEVANDO...
D.B.S., 77 anos, Brasília-DF
Sou portador de psoríase há 53 anos, e o negócio é relaxar e fazer tudo
que tem que ser feito. Psoríase não é desculpa pra deixar de viver.
Aos 25 anos, percebi que estava com alguma coisa estranha. Eu me preparava
para um baile, quando passei a mão pelo cabelo e vi que tinha uma crosta � que caía
como se fosse uma casca. Depois percebi lesões nos cotovelos. Pela primeira vez fui ao
médico. Diagnóstico: psoríase.
Naquela época não havia um remédio especifico para a doença, a não ser que
fosse manipulado. Esse médico receitou-me uma manipulação para passar nas lesões,
e um remédio pra malária � que eles estavam usando pra combater a psoríase. Não
adiantou muito. Depois procurei ajuda homeopática, mas também sem maiores êxitos.
Ao longo desses 53 anos, tomei vários remédios, fiz vários tratamentos. Posso
dizer que de lá pra cá tive momentos mais limpos e menos limpos. Nos períodos em
que vivi uma tensão maior eu piorava. Há uns 5 anos atrás, entre melhoras e pioras,
procurei o ambulatório de psoríase do HUB. Faço tratamento no HUB há 5 anos,
onde cheguei a fazer a PUVA e tomar medicamentos. O remédio que tomo atualmente
está mantendo a doença sob controle.
Não como muito, mas também não faço dieta. Não tomo nenhum gole de
bebida alcóolica por causa da medicação. Normalmente tomo meu cafezinho e fumo.
Com toda sinceridade, nunca fiquei muito preocupado com esse negócio. Em
casa, nunca houve separação de toalha ou qualquer tipo de discriminação porque todo
mundo sabe que não é contagioso.
Nunca deixei de fazer nada por causa da psoríase. Quando estava pior, evitava
botar calção � mas isso não me causava nenhum problema maior. Quando me
apareceram lesões no queixo, adotei uma �barbicha terapêutica�, que uso até hoje.
Você, portador da doença, não fique afobado ou impressionado. Psoríase não
mata e não é contagiosa � só chateia. Você não precisa ficar tenso e deixar de fazer as
coisas porque tem psoríase. Procure acompanhamento medico e conviva com ela da
melhor maneira possível. Leve uma vida normal, porque a psoríase não te impede de
fazer nada.
23
• A psoríase é uma doença muito comum.
• No mundo, mais de 125 milhões de pessoas sofrem da doença.
• No Brasil, são mais de 5 milhões de portadores.
• Psoríase não é doença contagiosa.
• Psoríase não afeta os órgãos vitais, mas é muito desagradável.
• A psoríase não possui cura, é considerada uma doença crônica, como a
hipertensão, o diabetes, etc.
• É possível controlar a doença e levar uma vida perfeitamente normal.
• Cada tratamento pode provocar resultados diferentes em diferentes pacientes
e até mesmos resultados distintos no mesmo paciente, em épocas diferentes.
• A descoberta do melhor tratamento para cada paciente pode levar algum
tempo e exigir testes e investigações.
• Os problemas emocionais podem piorar significativamente a doença.
• Não se sinta envergonhado ou culpado. Psoríase é uma doença que qualquer
pessoa pode ter.
• O objetivo principal é controlar a psoríase, não devendo nunca permitir que
a psoríase controle a nossa vida.
• Use roupas adequadas que o façam sentir-se confortável. Evite os tecidos
ásperos.
V. Pontos-chaves da Psoríase
24 Associação Brasiliense de Psoríase
• Incremente o uso de cremes e pomadas hidratantes, aplicando várias camadas
em sua pele. Faça da aplicação de cremes e hidratantes um hábito tão comum
quanto escovar os dentes ou pentear os cabelos.
• Utilize sabonetes e artigos de banho apropriados para a sua pele.
• Lembre-se sempre que se a �beleza� é fundamental, a pele é muito mais do
que aparência. A pele é o tato, contato e o carinho. E o ser humano é muito
mais que sua pele.
25
A Constituição Federal de 1988 define que �Art. 196. A saúde é direito
de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas
que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal
e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação�.
Em tese esse princípio significa que todo cidadão brasileiro tem direito a
atendido médico, com ordem, qualidade e de fácil acesso. Também significa que
todos têm o direito de receber os medicamentos para aliviar a dor e o sofrimento
quando for necessário e que os governos federal, estadual e municipal devem se
empenhar para garantir esses direitos.
Na prática, infelizmente, por diversas razões, ainda estamos longe de termos
o atendimento pleno desses direitos. Porém, se o sistema público de saúde não
está no nível de qualidade a que temos direito, não devemos desanimar. Apesar
da precariedade geral, tente vislumbrar a rede pública como uma aliada, tanto no
atendimento médico como na obtenção de medicamentos de alto custo.
Grandes instituições, públicas ou privadas, possuem normas e procedimentos
próprios que devem ser seguidos para que possam funcionar. Mesmo que tais
normas e procedimentos possam parecer meros entraves burocráticos para
dificultar nosso atendimento, temos que segui-los, pois eles não irão se moldar à
nossa vontade.
Se um determinado órgão exigir algum formulário ou qualquer outro
procedimento específico para determinada finalidade, procure não se aborrecer,
e trate de obter tal formulário ou cumprir o procedimento. Lembre-se que o seu
objetivo é controlar a sua doença. Se você se estressar com a burocracia da
máquina pública, além de dificultar o alcance de seu objetivo, o seu quadro de
psoríase só tende a piorar. Se nós somos capazes de controlar a psoríase,
então seremos capazes de satisfazer qualquer exigência burocrática
de qualquer órgão público de qualquer lugar.
VI. Os Direitos do Portador
de Psoríase
26 Associação Brasiliense de Psoríase
Se depois de esgotadas todas as exigências dos órgãos públicos, ainda não
tivermos nossos direitos atendidos, resta ainda a opção de procurarmos o Poder
Judiciário, por meio de uma ação judicial, que não deve nunca ser descar tada.
A ABRAPSE coloca-se sempre como uma incentivadora de todos os
por tadores de psoríase na luta pela garantia de seus direitos, inclusive na
promoção de ações judiciais, quando necessário.
27
VII.A Associação Brasiliense
de Psoríase � ABRAPSE
A Associação Brasiliense de Psoríase � ABRAPSE é uma entidade sem fins
lucrativos, fundada em setembro de 2003, que procura congregar os por tadores
de psoríase com o intuito de promover a troca de experiências e a mútua
cooperação, com o objetivo de proporcionar melhorias na qualidade de vida dos
por tadores.
A ABRAPSE atua junto aos meios de comunicação, divulgando informações
sobre a doença para a população em geral, e promove encontros periódicos,
onde diferentes assuntos relacionados à psoríase são debatidos. A informação é
um dos elementos-chaves no combate à doença.
Prestigie a ABRAPSE! Somos um caminho para novas e sinceras amizades.
Somos muitos enfrentando os mesmos problemas e desafios. Ninguém melhor do
que outro por tador de psoríase para ajudar na superação dos desafios que a
doença impõe a milhares de pessoas. Cabe essencialmente a nós mesmos,
por tadores de psoríase, a árdua tarefa de diminuir o preconceito. Se nós não
falarmos da psoríase, quem poderá fazê-lo ?
Pautada por um trabalho sério e transparente, a ABRAPSE rapidamente
tornou-se uma referência quando o assunto é psoríase, alcançando o
reconhecimento nacional, inclusive dos médicos dermatologistas. Mas o mais
impor tante é o reconhecimento dos próprios por tadores de psoríase, como diz
nossa amiga Y.S.Y, de 43 anos, de Brasília: �apesar do sufoco, depressão,
angústia e tristeza, uma coisa boa foi ter conhecido a ABRAPSE. Ela
me levanta o astral. Lá, senti que não estava sozinha nem abandonada
no mundo�.
Você, portador da doença, não
fique afobado ou impressionado.
Psoríase não mata e não é
contagiosa � só chateia. Você
não precisa ficar tenso e deixar
de fazer as coisas porque tem
psoríase.D.B.S., 77 anos, Brasília-DF
Hoje me sinto mais confiante
de que vou vencer. Já uso
roupas curtas, já não tenho
vergonha do meu corpo dos
meus �dodois�. Já tenho
paciência de explicar a quem
me pergunta: o que e isso?...
P.L.F. 21 anos, Quirinópolis � GO
Levo uma vida normal, beijo e abraço os
meus sem nenhum peso na consciência ou
sentimento de culpa.
F.H.D. 40 anos, Limoeiro do Norte � CE