cuidados_paliativos_vol2

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Cuidados Paliativos: 
da Clínica à Bioética
volume 2
Edoardo Filippo de Queiroz Vattimo 
Elio Barbosa Raimondi Belfiore 
José Helio Zen Júnior 
Vanessa Souza Santana 
Concília Ortona
organizadores
editora executiva
Cuidados Paliativos: 
da Clínica à Bioética
São Paulo, 2023
volume 2
CUIDADOS PALIATIVOS: DA CLÍNICA À BIOÉTICA - VOLUME 2
Publicação do Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo
Rua Frei Caneca, 1282 – São Paulo – SP – CEP: 01301-910
Tel: (11) 4349-9900 – www.cremesp.org.br
Presidente do Cremesp 
Irene Abramovich 
FICHA CATALOGRÁFICA 
Cuidados paliativos : da clínica à bioética : volume 2 / organizadores Edoardo Filippo de Queiroz Vattimo...[et al.] ; editora executiva
Concilia Ortona. -- São Paulo : Cremesp, 2023. Vários autores. Outros organizadores: Elio Barbosa Raimondi Belfiore, José Helio Zen 
Junior, Vanessa Souza Santana.
ISBN 978-65-88267-03-5
1. Bioética 2. Cuidados de saúde 3. Cuidados paliativos 4. Pacientes - Cuidados 5. Pessoal da área médica e pacientes 6. Tratamento palia-
tivo I. Vattimo, Edoardo Filippo de Queiroz. II. Belfiore, Elio Barbosa Raimondi. III. Zen Junior, José Helio. IV. Santana, Vanessa Souza. 
V. Ortona, Concilia.
23-141431 CDD-616.029
Diretor do Departamento de Comunicação 
Wagmar Barbosa de Souza 
ORGANIZAÇÃO
Edoardo Filippo de Queiroz Vattimo
Elio Barbosa Raimondi Belfiore
José Helio Zen Júnior
Vanessa Souza Santana 
PROJETO GRÁFICO E DIAGRAMAÇÃO 
Jade Longo
EDIÇÃO EXECUTIVA
Concília Ortona 
APOIO BIBLIOGRÁFICO 
Câmara Brasileira do Livro
REVISÃO
Tikinet
https://www.cremesp.org.br/
Prefácio
Angelo Vattimo
Diretor 1o secretário do Cremesp
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É com muito orgulho que o Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo 
(Cremesp) publica a obra Cuidados Paliativos: da Clínica à Bioética, fruto de um trabalho 
incessante de mais de três anos dos autores. E é com igual orgulho, em minha gestão 
como primeiro-secretário da Casa, que escrevo o prefácio deste livro, que traz uma abor-
dagem inovadora à literatura sobre o tema. A obra faz jus, portanto, à vocação institu-
cional do Cremesp como centro difusor da Bioética no Brasil. Traz também uma visão 
moderna e científica de uma área da Medicina que se faz tão necessária nos dias de hoje.
Com um crescente número de pessoas vivendo com doenças que ameaçam a vida, 
em um contexto demográfico de envelhecimento da população, os cuidados paliativos 
deixaram de ser vistos como uma forma de assistência exclusiva a pacientes em seus 
momentos finais. Ao contrário, são indicados já no diagnóstico da doença que ameaça a 
vida, podendo também ser oferecidos em conjunto com tratamentos modificadores do 
curso da enfermidade. Seus objetivos são o alívio dos sintomas e a promoção do conforto 
e da qualidade de vida do paciente.
A prática clínica nos cuidados paliativos também evoluiu, com a incorporação de pro-
tocolos baseados em evidências e com modelos assistenciais pautados por boas práticas 
de gestão em saúde, temas que também são aqui destacados. O emprego de condutas e 
procedimentos pautados na Ciência é condição sine qua non para a prática da boa Medi-
cina, fazendo-se mister que isso se torne uma realidade também em cuidados paliativos. 
Em paralelo, é fundamental que as equipes de saúde também associem a tal rigor técni-
co abordagens humanas e centradas no paciente. Para isso, é preciso envidar esforços 
para que todo o sofrimento da pessoa doente, incluindo as esferas social, psíquica e 
espiritual, seja abarcado pelo cuidado.
Entre os pacientes que necessitam de cuidados paliativos, a maioria se encontra em 
situações de extrema fragilidade e angústia. O mesmo ocorre com seus familiares e cui-
dadores, que, nesse contexto, vivenciam diversas dúvidas, medos e dificuldades. Essas de-
licadas situações exigem de médicos e demais profissionais atenção à comunicação, que 
deve ser empática, compassiva e individualizada, pois, se deficiente, coloca em risco os 
outros aspectos do cuidado, levando ao desgaste da relação médico-paciente e a piores 
desfechos clínicos. Aqui, auxiliam técnicas específicas, aliadas a valores e conhecimentos 
humanísticos do médico, temas que também recebem grande atenção nesta obra.
Um contexto de tamanha complexidade torna necessário que o médico atue com uma 
equipe multiprofissional capacitada, também pautada por esses valores. Áreas como en-
fermagem, fisioterapia, fonoaudiologia, serviço social, psicologia e nutrição, além de 
apoio religioso, são a essência de cuidados paliativos de excelência junto ao atendido, 
seus familiares e amigos, até, se for o caso, no período após a morte do doente. Isso por-
que, embora o luto seja uma resposta normal frente à perda, um suporte adequado que se 
inicia antes mesmo do óbito reflete-se em desfechos mais saudáveis.
Em momentos de fim de vida, importantes dilemas morais podem emergir. A bioéti-
ca é a área que associa conceitos derivados das ciências humanas àqueles advindos das 
ciências biológicas, para esboçar possíveis respostas e argumentos aos dilemas. Ignorar 
esse tipo de reflexão é fechar os olhos a questões capazes de gerar impacto direto no aten-
dimento clínico e influenciar desfechos importantes, como a qualidade do processo de 
morte, de forma a promover a denominada ortotanásia sem, no entanto, abreviar a vida.
O conhecimento da boa prática dos cuidados paliativos também envolve as ciências ju-
rídicas, uma vez que aspectos legais permeiam as mais diversas situações vivenciadas por 
profissionais e por pacientes e seus familiares, caso das diretivas antecipadas de vontade 
e de outros mecanismos de preservação da autonomia do paciente.
Todos esses conceitos demonstram como o profissional que lida com cuidados paliativos 
deve ser versátil e multifacetado, dominando conhecimentos e habilidades das mais diver-
sas áreas, com o objetivo maior de oferecer os melhores cuidados a seus pacientes. Só assim 
será possível que o conforto e a dignidade prevaleçam nesses momentos tão vulneráveis da 
vida de nossos pacientes, e, consequentemente, de seus familiares e cuidadores.
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Apresentação 
Irene Abramovich
Presidente do Cremesp 
O Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo (Cremesp) apresenta o 
livro Cuidados Paliativos: da Clínica à Bioética, voltado a todos os colegas médicos. Em 
especial àqueles que atendem pacientes não mais inseridos no âmbito curativo, mas 
que, tanto quanto os demais, têm direito às terapias e condutas mais eficazes em um 
momento tão frágil e especial de suas existências. 
Aliás, partindo-se das particularidades desses assistidos e suas demandas específicas – 
ao lado de seus familiares e amigos, essenciais no contexto – e, ainda, do imprescindível 
caráter multidisciplinar do campo, o livro acabou se transformando, ao longo dos anos, 
em um verdadeiro compêndio, com extensão e detalhamento sem precedentes nesta 
Casa. Ele inclui temas que vão dos princípios gerais às discussões de casos em bioética e 
implicações jurídicas, passando por aspectos, procedimentos e situações clínicas. 
Por motivos diversos abrangendo desde prioridades em Saúde na esfera das políticas 
públicas a dificuldades institucionais capazes de levar a carências variadas nos serviços, 
em nosso país, a fase final da vida – pela qual passa boa parte dos pacientes elegíveis aos 
cuidados paliativos – ainda é enfrentada de maneira insegura e, por vezes, assustadora 
pelos envolvidos. Estimativas apontam que, no Brasil, ainda morre-se mal, o que é ina-
ceitável em um lugar onde se dispõem de tantas mentes brilhantes e tecnologia de ponta. 
Soma-se a tais adversidades o despreparo não intencional (pois se deve à formação 
deficitária em muitas escolas médicas) de colegas e demais membros das equipes sani-
tárias quanto à abordagem ede atingir a libertação permanente.
 Assim, segundo a perspectiva hindu, nesses sucessivos ciclos de nascimentos mortes, 
o karma é o princípio cósmico que determina consequências éticas de acordo com a ava-
liação moral para todas as atitudes em vida. Dessa forma, o hindu que realmente com-
preende os ensinamentos de sua religião não costuma temer a morte, uma vez que isso 
representaria a não aceitação do karma e da própria dinâmica de encarnação e morte41. 
Apesar disso, o evento da morte em si tem uma grande importância no hinduísmo. Isso 
porque a forma como ocorre determina se a morte é boa ou ruim, em termos religiosos. 
Uma boa morte – necessária para uma boa reencarnação e para o moksha – ocorre quan-
do o indivíduo está devidamente preparado para morrer e os rituais adequados são re-
alizados. Em contrapartida, uma morte ruim pode ter consequências permanentes nas 
vidas subsequentes, como a possibilidade de renascer em uma situação pior ou perma-
necer vagando, incapaz de reencarnar, mas sem ser libertado. Além disso, uma morte 
ruim pode ter consequências infelizes para a família – por exemplo, má sorte, pesadelos 
e infertilidade. Morte súbita, morte com excesso de fluidos corporais ou morte acompa-
nhada de rituais mal executados são exemplos de mortes ruins36.
A importância do evento da morte também se reflete nas decisões de fim de vida para 
os hindus, incluindo a limitação e a descontinuação de tratamentos. Assim, muitas famí-
lias evitam o suporte de vida artificial ou decidem interrompê-lo assim que sua futilida-
de se torna evidente. Ademais, a suspensão da nutrição e hidratação artificiais às vezes é 
suportada, uma vez que reduz a quantidade de fluidos corporais durante a morte, o que 
configura uma morte boa36.
Budismo
Os budistas, assim como os hindus, acreditam no fluxo incessante de mortes e renas-
cimentos através dos mundos, denominado samsara. A vida mundana é permeada por 
sofrimento, principalmente envolvendo ansiedade, descontentamento e medo, o que se 
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denomina dukkha, que ocorre em grande parte porque não conseguimos nos desapegar de 
nosso passado. A doutrina budista prega, então, um caminho que leva à libertação desse 
sofrimento, ou seja, um estado em que o dukkha cessa e o samsara se encerra, que se de-
nomina nirvana (análogo ao moksha no hinduísmo). Assim, a morte é entendida como um 
processo natural, que será sucedido pela reencarnação, sendo apenas um momento de 
transição nesse ciclo de renascimentos pelo qual o indivíduo passa até atingir o nirvana42.
Uma das principais correntes do budismo no Leste Asiático (China, Japão e Coreia) é 
denominada budismo da Terra Pura, ou budismo amidista, devido a Amida (ou Amita-
bha, em sânscrito), seu Buda principal. A corrente prega que o objetivo da vida é renas-
cer em um paraíso chamado Terra Pura, juntando-se ao Buda Amida. Para isso, rituais 
específicos devem ser realizados para auxiliar o falecido a chegar com segurança à Terra 
Pura. Ademais, na China, existe grande influência de princípios do confucionismo que 
incluem obrigações dos filhos para com seus pais idosos e que estão próximos à morte. 
Entre essas obrigações filiais está o dever de proteger os pais da ansiedade de um prog-
nóstico ruim, omitindo informações e usando todos os meios necessários para prolon-
gar sua vida o máximo possível36. Muitas vezes, contudo, isso pode gerar conflito com os 
médicos, pois a omissão de informações do paciente, em princípio, viola sua autonomia.
No budismo, a morte se caracteriza pela ausência de vitalidade, calor e consciência. 
Na China, o budismo sofreu influência sincrética de outras correntes espirituais tradi-
cionais daquele país, como o taoísmo. Segundo essa filosofia, a morte ocorre quando a 
força vital – denominada chi ou qi – deixa o corpo. Como o chi é algo abstrato e que não 
está localizado em nenhum órgão do corpo, é difícil entendê-lo como compatível com 
critérios neurológicos de morte. Da mesma forma, a morte encefálica também encontra 
obstáculos na espiritualidade tradicional japonesa, o xintoísmo, embora sua definição 
tenha se tornado o padrão legal, em 1997, no Japão36,42.
Em relação aos cuidados de fim de vida, os budistas acreditam que interromper o 
corpo antes de se configurar a morte real interfere no renascimento ou na liberação do 
samsara. Nesses casos, a pessoa recém-falecida, seus ancestrais que já estão na Terra 
Pura e sua família podem sofrer consequências negativas. Assim, em geral, eles são con-
trários à prática de eutanásia e preferem não iniciar meios artificiais de suporte à vida, 
assim como medidas agressivas e/ou desnecessárias. Algumas correntes de pensamento 
recomendam não iniciar o suporte artificial no final da vida, pois o desconforto associa-
do poderia impedir a tranquilidade durante o processo de morrer, que é essencial para 
uma boa morte, segundo o budismo. Já em relação à prática da ortotanásia, os budistas 
aceitam interromper o tratamento caso se conclua que o processo de morte já se concre-
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tizou e a família sinta que suas obrigações para com o indivíduo já foram cumpridas36,42.
Espiritismo
O espiritismo, também denominado kardecismo, é uma doutrina espiritualista e re-
encarnacionista que surgiu na França, em grande parte pelos trabalhos de Allan Kar-
dec, em meados do século XIX. A doutrina busca explicar o ciclo pelo qual um espírito 
reencarna em um novo corpo e, assim, retorna ao plano material após a morte do anti-
go corpo em que habitava. Nesse processo, após a morte, o espírito retorna ao mundo 
espiritual, do qual havia se ausentado por um período momentâneo durante a última 
encarnação. De lá, o espírito poderá sair novamente para mais uma reencarnação, em 
um processo necessário para sua purificação e sua busca pela perfeição. Assim, a morte 
representa uma transição entre esses dois mundos, em um processo infinito de reencar-
nações, deixando de lado seu caráter mórbido e finito. A vida verdadeira, por sua vez, é 
eterna e ocorre no mundo espiritual43.
Os rituais espíritas incluem uma cerimônia de velório dedicada ao espírito em que se 
realizam preces em um clima positivo que busca favorecer a transição do espírito para o 
mundo espiritual. Para isso, pode incluir música, mas não são utilizadas velas e tampou-
co é adotada a prática do luto ou realizada qualquer cerimônia após o enterro43.
Religiões afro-brasileiras
As religiões afro-brasileiras consideram que a morte faz parte do ciclo espiritual do 
indivíduo. No candomblé, a religião dos orixás – os deuses supremos –, morrer repre-
senta uma transição para outra dimensão em que estão espíritos como os orixás e guias, 
denominada órun. Assim, quando idosos morrem, o evento é bem-visto, pois representa 
a concretização dessa transição para órun, completando um ciclo vital que tem início, 
meio e fim. No entanto, a morte de jovens não tem a mesma conotação e é vista como 
tragédia, sendo uma forma de punição por uma ofensa contra os orixás ou por um des-
cumprimento das obrigações com a comunidade43.
O axexê é um ritual fúnebre do candomblé que dura sete dias e tem como objetivo 
preparar a passagem do falecido para órun e reequilibrar as relações daquilo e daque-
les que foram deixados no plano material, denominado àiyé. Os rituais são importantes 
para garantir que não reste nada no plano material que acabe por impedir a transição 
do falecido para órun. Assim, praticantes de maior posição social e religiosa na comuni-
dade possuem mais vínculos com o plano material e necessitarão de maiores esforços 
para serem liberados43. Nessa linha, quando, por exemplo, um babalorixá – o sacerdote 
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do candomblé – falece, o terreiro permanece um ano sem atividades litúrgicas. Também 
é importante ressaltar que os praticantes do candomblé não podem ser cremados, pois 
seus corpos devem retornar à Terra para completar o ciclo da vida.
A umbanda é uma religião de matriz africana essencialmente brasileira, pois apresenta 
fortes elementos de sincretismo religiosocom o catolicismo, religiões indígenas e espiri-
tismo. Assim, incorpora a visão católica de que a vida após a morte será condizente com 
os atos praticados no plano terreno. Porém, também sofre influência kardecista ao existir 
a possibilidade de continuidade da vida pela reencarnação. Os rituais umbandistas come-
çam com a purificação do corpo realizada por um sacerdote, um ajudante e um familiar, 
seguida por uma cerimônia de velório, que deve ser marcada não por tristeza, mas por 
alegria, uma vez que se considera que o falecido está retornando para o plano eterno43.
Papel do médico prestador de cuidados paliativos no cuidado espiritual
O médico paliativista tem a responsabilidade de discutir com o paciente, seus familiares 
e a equipe os valores apresentados por eles ao lidarem com decisões difíceis envolvendo 
a fase terminal da vida. Da mesma forma, os aspectos espirituais devem ser abordados 
no contexto da relação médico-paciente, que inclui atos simples, mas muitas vezes negli-
genciados no ambiente hospitalar, como estar disponível e presente para compartilhar, 
acolher e ouvir as angústias do paciente, tendo empatia e fornecendo apoio emocional. Tal 
postura é denominada por alguns autores como “presença compassiva”44.
A relação médico-paciente pautada pela presença compassiva e atenta à espirituali-
dade deve ser centrada no paciente, e não no médico. Da mesma forma que a imposição 
dos valores do médico quanto a aspectos do tratamento resulta em uma relação médi-
co-paciente paternalista (para mais detalhes, ver Capítulo 37), a análoga imposição dos 
valores espirituais configura proselitismo. Não considerar a diversidade de crença (in-
cluindo sua ausência) dos pacientes e adotar uma postura proselitista, além de ser uma 
atitude antiética, compromete a relação médico-paciente e a confiança na medicina.
Contudo, tal como é com os conceitos de autonomia do médico e de objeção de cons-
ciência, o profissional não é obrigado a compartilhar práticas religiosas de seus pacien-
tes. Por exemplo, um paciente em fim de vida pode solicitar ao médico que participe de 
uma oração em seu quarto com demais familiares. Em situações como essa, o médico 
pode aderir à prática, caso seja compatível com seus valores espirituais e religiosos, ou, 
caso contrário, pode declinar o convite, preferencialmente de forma respeitosa e educada. 
Uma forma de manter a empatia, preservar a relação médico-paciente e mostrar-se “com-
passivamente presente” é testemunhar a prática e convocar outro membro da equipe, que 
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dela compartilhe, ou o serviço de capelania hospitalar, caso disponível, para participar do 
ato. Muitas vezes, apenas estar presente já é suficiente para dar conforto espiritual, ao pas-
so que, dessa forma, o profissional pode evitar uma situação que lhe seja desconfortável.
Além de exercer uma “presença compassiva”, também é papel do médico, assim como 
de toda a equipe envolvida em cuidados paliativos, identificar as situações de angústia 
espiritual e traçar estratégias para abordá-las. Assim, todos os profissionais envolvidos 
devem ser treinados para abordar os aspectos espirituais do cuidado, inserindo-os nas 
suas avaliações do paciente durante seu seguimento longitudinal45. Da mesma forma 
que o sofrimento espiritual deve ser identificado, os fatores espirituais que conferem 
resiliência ao paciente também devem ser46, para que assim sejam reforçados e incenti-
vados, sem, contudo, oferecer falsos reasseguramentos.
Outro objetivo importante da atuação do médico no aspecto espiritual do cuidado é 
identificar as crenças e valores do paciente – especialmente os que podem influenciar 
decisões de fim de vida – e adequar a eles o seu plano de cuidado. Assim, o médico deve 
propor medidas pautadas no que for identificado como espiritualmente importante para 
o paciente. Por exemplo, uma paciente com câncer de mama terminal pode revelar que, 
para ela, é importante viajar para uma localidade distante, em que reside sua filha, com 
quem brigou e não se comunica há anos, para buscar uma reconciliação antes de sua 
morte. Nesse caso, o médico deve validar a preocupação da paciente e seu sentido espi-
ritual para ela, propondo um plano de cuidado que se adeque a seu desejo, assim como 
aos aspectos médicos, como seu diagnóstico, prognóstico e segurança. Detalhes dos mo-
delos de relação médico-paciente, em termos gerais, são descritos no Capítulo 40.
Em aspectos práticos, um modelo de implementação de cuidados espirituais foi cria-
do pela National Consensus Conference (NCC) visando incorporá-los à medicina palia-
tiva. Esse modelo integra cuidados centrados na dignidade e compaixão aos fatores psi-
cossociais e biológicos do paciente. Assim, estabelece como dever de todos os médicos 
atender a todas as dimensões do sofrimento de um paciente e de sua família, o que 
pressupõe abordar as necessidades espirituais do paciente, respeitando suas crenças e 
lutas44,47. Da mesma forma, diretrizes que norteiam a prática dos cuidados paliativos, 
publicadas pelo National Consensus Project for Quality Palliative Care, identificaram o 
aspecto espiritual e religioso como um dos oito domínios fundamentais para a prestação 
de cuidados paliativos de qualidade. Assim, a atenção espiritual deve ser fornecida em 
qualquer ambiente em que o atendimento ao paciente for realizado48.
Muitas diretrizes apoiam, ainda, que a equipe interdisciplinar paliativa deve incluir, tam-
bém, profissionais com treinamento especializado em cuidados espirituais, com habilida-
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des de acesso a respostas a problemas dessa ordem. Pacientes em que sejam identificados 
sinais de angústia espiritual devem ser encaminhados para esse profissional6,44. Nos Estados 
Unidos, por exemplo, um profissional especializado, o capelão, realiza a avaliação clínica e 
o tratamento do sofrimento espiritual dos pacientes que apresentam quadros de angústia 
espiritual ou outras necessidades maiores. Naquele país, tais profissionais são treinados e 
certificados especialmente para esse tipo de função, que não se restringe a uma religião 
específica. Em contrapartida, necessidades espirituais mais básicas são abordadas pela pró-
pria equipe clínica, de forma mais generalista49,50. No Brasil, a área da capelania hospitalar, 
como serviço profissionalizado, ainda é incipiente e mais vinculada a iniciativas religiosas se 
comparada aos Estados Unidos, embora iniciativas tenham surgido para consolidar a área51.
A avaliação espiritual
Pelos motivos expostos, avaliar os aspectos espirituais do paciente em cuidados pa-
liativos é fundamental para desenvolver o melhor plano de cuidado. Essa avaliação deve 
começar com uma triagem logo que o paciente dá entrada no serviço. Uma avaliação 
mais pormenorizada pode se seguir, atentando-se aos casos mais suspeitos para angús-
tia espiritual identificados pela triagem52.
Muitos pacientes podem ter dificuldade em revelar de forma espontânea esse tipo de 
sofrimento, diferentemente de quadros de dor física, por exemplo. Pela natureza subje-
tiva do sofrimento espiritual, alguns pacientes podem ter dificuldade de descrevê-lo53. 
Outros, ainda, podem ter vergonha ou constrangimento, por medo de julgamentos, por 
considerarem o assunto como de foro íntimo ou por pensarem que as equipes de saúde 
não têm a função ou interesse em abordar esse tipo de queixas.
Da parte dos médicos, por sua vez, muitos se sentem desconfortáveis em discutir so-
bre espiritualidade com seus pacientes. Muitas são as possíveis barreiras, como o con-
ceito de que esses assuntos são privativos e que tentar abordá-los seria intrusivo. Outros 
acreditam não ser seu papel lidar com esse tipo de questão – ou que outros profissionais 
lidariam melhor com o assunto. Alguns podem se sentir desconfortáveis por não terem 
crenças, práticas espirituais ou religiosas próprias. Ou então, caso tenham, suas crenças 
podem diferir das do paciente, possivelmente levando ao desconforto de atender a essas 
necessidades em seus pacientes. Outraimportante barreira identificada por estudos foi 
a falta de treinamento dessa habilidade, reconhecida por muitos médicos54.
Apesar das possíveis dificuldades, porém, é fundamental que o médico e os demais 
membros da equipe assistencial estimulem e convidem o paciente a compartilhar suas 
demandas, valores e crenças de natureza espiritual. Essa abordagem também possibilita 
551
fortalecer a relação médico-paciente e assumir uma “presença compassiva”16. Ouvir o 
paciente quanto a esses aspectos favorece a identificação de possíveis recursos de resi-
liência no domínio espiritual, de valores que afetem a tomada de decisões e de conflitos 
que possam ter efeito negativo sobre a saúde do paciente46.
A avaliação espiritual pormenorizada também permite realizar um diagnóstico diferen-
cial entre sofrimento espiritual e sofrimento psicológico/transtornos psiquiátricos, como 
quadros depressivos29. A partir disso, é possível adaptar o plano de cuidados, por exemplo, 
incluindo o referenciamento, no primeiro caso, a um recurso de apoio espiritual, e, no 
segundo caso, à equipe de psiquiatria. Ademais, essa compreensão mais aprofundada do 
paciente, incluindo a avaliação de seus valores e espiritualidade, permite entender suas 
decisões em fim de vida, que apresentam forte influência desses aspectos29,55. Uma vez 
entendidas suas razões, é menos difícil para o médico lidar com possíveis dilemas fre-
quentes nesse contexto. Por exemplo, a vontade de abreviar a vida pode representar um 
valor e uma crença do paciente, mas também pode compor a apresentação de um quadro 
depressivo em outro. A diferença entre ambas as situações tem implicações bioéticas im-
portantes, como o conceito de autonomia em cada uma delas, o qual será refletido pela 
conduta médica. Tais aspectos são discutidos em maiores detalhes nos Capítulos 37 e 38.
Algumas ferramentas validadas foram desenvolvidas para auxiliar a traçar a história 
espiritual do paciente. São exemplos: a ferramenta HOPE20, reproduzida no Quadro 3, 
que abrange as necessidades espirituais dos doentes; e a FICA, demonstrada no Quadro 4, 
criada por Puchalski et al.26, que faz o papel de guia para incorporação de perguntas aber-
tas sobre espiritualidade. Há ainda o mnemônico SPIRIT, reproduzido no Quadro 5, que 
também auxilia na obtenção da história espiritual do paciente, guiando o avaliador no 
processo56. Outro mecanismo é a MMRS (do inglês “multidimensional measures of religiou-
sness and spirituality”), idealizada pelo Fetzer Institute e pelo National Institute on Aging, 
que identifica 12 domínios de espiritualidade/religiosidade, com seções específicas para 
domínios como perdão e experiências espirituais diárias57.
No entanto, é imprescindível saber que o cuidado espiritual não deve se limitar ape-
nas ao uso dessas ferramentas. De fato, elas representam importantes instrumentos que 
viabilizam a operacionalização da avaliação de um aspecto complexo do sofrimento do 
paciente. Porém, o cuidado espiritual deve envolver também a escuta ativa do paciente e o 
desenvolvimento de uma presença compassiva, como já descrito anteriormente.
Os quadros a seguir foram adaptados e traduzidos livremente de seus originais em 
inglês e ilustram algumas das principais ferramentas utilizadas para avaliar a espiritua-
lidade de pacientes no contexto dos cuidados paliativos.
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Componente Perguntas
Há esperança, força, 
conforto, significado, paz, 
amor e conexão?
Identificar as fontes de esperança e conforto do paciente, a 
quem ele se apega nos momentos difíceis e o que permite que 
continue seguindo adiante.
Papel da religião organizada
Investigar se o paciente pertence a alguma religião organizada 
e/ou a alguma comunidade religiosa. Se sim, avaliar se isso o 
ajuda e de que forma.
Espiritualidade e 
prática pessoal
Investigar se o paciente mantém alguma crença ou práticas 
espirituais (ex.: oração, meditação, leituras) que sejam 
independentes de sua religião organizada; investigar se o 
paciente crê em deus e sua relação com ele; e quais aspectos da 
espiritualidade são mais úteis.
Efeitos dos cuidados médicos e 
decisões de término da vida
Investigar se há alguma restrição para o tratamento gerada pelas 
crenças do paciente e se ele sente falta de algum recurso espiritual.
H
O
P
E
QUADRO 3. HOPE – INSTRUMENTO PARA AVALIAÇÃO ESPIRITUAL 
ADAPTADO E TRADUZIDO DE: ANANDARAJAH G ET AL., AM FAM PHYSICIAN 200120. TRADUÇÃO LIVRE.
Componente Perguntas
Fé e crenças
Quais são suas crenças espirituais ou religiosas? Você se considera 
espiritualista ou religioso? Em que coisas você acredita que dão 
sentido à sua vida?
F
I
QUADRO 4. FICA – INSTRUMENTO PARA AVALIAÇÃO ESPIRITUAL
Importância e influência 
A espiritualidade é importante em sua vida? Como isso afeta 
a maneira como você vê seus problemas? Como sua religião/
espiritualidade influenciou seu comportamento e humor durante essa 
doença? Que papel sua religião/espiritualidade pode desempenhar na 
resolução de seus problemas?
Comunidade 
Você faz parte de uma comunidade espiritual ou religiosa? Isso dá 
suporte a você? Se sim, como? Existe uma pessoa ou grupo de pessoas 
que você realmente ama ou que é realmente importante para você?
Alvo
Como você gostaria que eu resolvesse esses problemas em seu 
tratamento?
C
A
ADAPTADO E TRADUZIDO DE: BORNEMAN T ET AL., J PAIN SYMPTOM MANAGE 201026. TRADUÇÃO LIVRE.
553
Componente Perguntas
Sistema de 
crenças 
espirituais
• Você tem uma afiliação religiosa? Você pode descrever isso?
• Você tem uma vida espiritual que é importante para você?
• Qual é o sentido mais claro da sua vida neste momento?
Espiritualidade 
pessoal
• Descreva as crenças e práticas de sua religião que você pessoalmente aceita.
• Descreva as crenças e práticas que você não aceita ou que não segue.
• De que maneira sua espiritualidade/religião é significativa para você?
• Como sua espiritualidade é importante para você na vida cotidiana?
Integração 
com uma 
comunidade 
espiritual
• Você pertence a algum grupo ou comunidade religiosa ou espiritual?
• Como você participa deste grupo/comunidade? Qual é o seu papel?
• Que importância esse grupo tem para você?
• De que maneira esse grupo é uma fonte de apoio para você?
• Que tipo de apoio e ajuda esse grupo oferece para você lidar 
com problemas de saúde?
S
P
I
QUADRO 5. SPIRIT – INSTRUMENTO PARA AVALIAÇÃO ESPIRITUAL
Práticas 
ritualizadas
e restrições
• Quais as práticas específicas que você realiza na sua vida religiosa e espiritual (por 
exemplo, oração, meditação, cultos, missas, etc.)?
• Que atividades, estilo de vida ou práticas sua religião incentiva, desencoraja ou proíbe?
• Que significado essas práticas e restrições têm para você? Até que ponto você tem 
seguido essas diretrizes?
R
Implicações 
para cuidados
médicos
Planejamento 
de eventos do 
terminal
• Existem elementos específicos de assistência médica que sua religião desencoraja ou 
proíba? Até que ponto você tem seguido essas diretrizes?
• Que aspectos de sua religião/espiritualidade você gostaria que eu tivesse em mente 
enquanto cuido de você?
• Que conhecimento ou entendimento fortaleceria nossa relação como médico e paciente?
• Existem barreiras ao nosso relacionamento baseadas em questões espirituais ou 
religiosas?
• Você gostaria de discutir as implicações religiosas ou espirituais dos cuidados de saúde?
• Existem aspectos particulares dos cuidados médicos aos quais você deseja renunciar ou 
que quer limitar por causa de sua religião/espiritualidade?
• Existem práticas ou rituais religiosos ou espirituais que você gostaria de ter disponíveis no 
hospital ou em casa?
• Existem práticas religiosas ou espirituais que você deseja planejar para o momento da 
morte ou após ela?
• De quais fontes você obtém forças para lidar com a doença?
• Pelo que, em sua vida, você ainda sente gratidão mesmo doente?
• Quando você está com medo ou com dor, como encontra conforto?
• Ao planejarmos seus cuidados médicos no final da vida, de que maneira sua religiãoou 
espiritualidade influenciarão suas decisões?
I
T
ADAPTADO E TRADUZIDO DE: MAUGANS TA, ARCH FAM MED 199656. TRADUÇÃO LIVRE.
554
Intervenções específicas
Muitas das necessidades espirituais apresentadas pelos pacientes podem carecer de 
intervenções específicas que estejam ao alcance do médico ou de outros membros da 
equipe de saúde. Muitas vezes, diante disso, esses profissionais podem se sentir impo-
tentes e, como forma de aliviar o sentimento negativo decorrente disso, podem justificar 
a si mesmos que não é sua atribuição interferir nesse campo. Contudo, apesar da difi-
culdade, muitas vezes existente, de se implementar uma intervenção específica para o 
sofrimento espiritual do paciente, o simples ato de ouvir e estar presente de forma com-
passiva pode ser uma intervenção em si. Estudos demonstram que tal suporte espiritual 
se associou à melhora da qualidade de vida e, em grau mais moderado, a decisões com 
maior enfoque na qualidade de vida em sua fase final58.
Casos mais simples de angústia espiritual podem evoluir favoravelmente com a sim-
ples possibilidade de o paciente ter como e com quem compartilhar esse sofrimento. 
Casos mais complexos, contudo, podem requerer cuidados espirituais mais especializa-
dos, como o de capelania, os quais, infelizmente, ainda são pouco disponíveis no Brasil51.
Intervenções mais práticas e específicas também podem ser úteis. Algumas delas en-
volvem atividades como arte, musicoterapia, ioga e mindfulness, que permitem ao pa-
ciente se expressar e buscar maior paz espiritual59. A despeito de não serem difundidas 
e disponíveis no Brasil, as seguintes intervenções específicas foram avaliadas por meio 
de estudos experimentais, apresentando resultados interessantes:
• Psicoterapia focada no significado da vida: em um estudo piloto randomizado con-
trolado, foram observadas melhorias modestas na qualidade de vida e no bem-estar 
espiritual do grupo de pacientes submetidos à intervenção60. Trata-se de técnica que 
envolve oito sessões de psicoterapia voltada à espiritualidade;
• Outlook de Steinhauser: demonstrou melhorias na preparação para a morte e no bem-
-estar social em amostra de 221 participantes de um estudo controlado randomizado 
de três braços. Trata-se de uma intervenção focada sequencialmente em três áreas: 
narração da história de vida, perdão e herança e legado. A intervenção é realizada em 
um total de três sessões61;
• Terapia da dignidade de Chochinov: resultou em melhorias significativas na qualidade 
de vida e no bem-estar espiritual do paciente quando comparada aos cuidados paliativos 
padrão e aos cuidados centrados no paciente. Contudo, o objetivo principal do estudo, 
555
que era a diminuição dos níveis de sofrimento, não foi atingido. A intervenção consiste 
em uma única sessão voltada à construção da dignidade (independência e controle), 
incluindo elementos espirituais, psicossociais e existenciais. Seu conteúdo é gravado, 
resultando em um documento que os entes queridos podem guardar para o futuro62.
Uma categoria final de intervenções espirituais oferecidas no ambiente médico são 
aquelas com base na mente e no corpo, como redução do estresse baseada na atenção 
plena (Mindfulness-Based Stress Reduction ou MBSR, na sigla em inglês) e massagem. No 
entanto, existem dados mistos sobre os benefícios dessas intervenções63,64. Mais evidên-
cias estão disponíveis sobre o impacto das intervenções mente-corpo para os cuidado-
res, indicando potenciais benefícios à sua qualidade de vida65.
Considerações finais
Os aspectos espirituais têm grande importância para o cuidado adequado de pacien-
tes em fim de vida. Devem, portanto, ser avaliados pelo médico e demais membros da 
equipe ao longo de todo o seguimento do paciente. Essa abordagem deve ser feita de 
forma empática e centrada no paciente, evitando-se julgamentos e imposição de crenças 
sobre ele. Assim, o médico deve manter seu aspecto técnico, mas também permitir que o 
paciente se sinta confortável para compartilhar seus valores, questionamentos e confli-
tos espirituais, uma vez que estes são fundamentais para a compreensão de seu quadro 
como um todo. A partir desse entendimento profundo, o médico deve se pautar também 
pelos aspectos espirituais ao propor o plano de cuidado mais adequado para o paciente, 
que respeite e honre seus valores e crenças. O médico também deve, ao mesmo tempo, 
auxiliar o paciente a compreender os aspectos médicos de sua condição para que possa 
buscar conciliá-los aos demais domínios. Essa abordagem ajuda a lidar com eventuais 
dilemas e fortalece a confiança da relação médico-paciente.
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562
563
Durante o curso de uma doença ameaçadora da vida, muitas perdas são vivenciadas, tanto 
pelos próprios pacientes quanto por seus familiares. A resposta normal a essas perdas é o luto. 
Assim, essa vivência não ocorre apenas com o óbito, mas, sim, com todas as perdas ocorridas 
dentro do continuum representado pelo curso da doença. Tais perdas podem variar de um indi-
víduo para outro, a depender de aspectos subjetivos que determinam o que é caro para o pacien-
te. São perdas que podem variar desde a capacidade de sentir o sabor de um alimento que re-
lembra a infância até a capacidade de se alimentar sozinho, por exemplo. Diante desse cenário, 
todos os profissionais que lidam com pacientes em cuidados paliativos devem estar cientes de 
que irão se deparar com indivíduos enlutados no dia a dia de sua prática, e não apenas diante da 
morte de seus pacientes. É preciso, portanto, conhecer essa resposta à doença e ter sensibilida-
de e empatia para identificar as perdas pelas quais o paciente e seus familiares estão passando.
O conhecimento sobre o tema é fundamental para esse profissional porque será seu papel 
fornecer apoio ao paciente e a seus familiares durante esse processo dinâmico e longitudinal. 
Também é fundamental que o profissional consiga diferenciar o que é uma resposta normal 
de uma resposta desadaptativa, uma vez que esta última pode ser fonte de grande sofrimento 
e ter impacto negativo na qualidade de vida. Esse trabalho é multidisciplinar e complexo, 
devendo abordar diferentes aspectos, como os espirituais, sociais, psicológicos e biológicos. 
Adotar intervenções necessárias de forma adequada e tempestiva também permite prevenir 
situações disfuncionais e patológicas, especialmente nos indivíduos com maior risco.
Neste capítulo, portanto, serão discutidos os diferentes conceitos e modelos propostos 
para descrever e explicar a resposta de luto normal. Serão expostos também os critérios diag-
nósticos e fatores de risco para o luto patológico, de forma a munir o profissional de cuidados 
paliativos dos conhecimentos necessários para a correta identificação desses casos. 
Luto
Capítulo 29
Edoardo Filippo de Queiroz Vattimo
Conceitos e definições
O luto é um fenômeno complexo, que envolve conceitos também complexos 
e com termos que muitas vezes se confundem. São conceitos que envolvem as-
564
pectos sociais, culturais, espirituais, religiosos e psicológicos, utilizados para 
descrever uma vivência extremamente subjetiva e individual. Portanto, é fun-
damental que o profissional de cuidados paliativos domine tais conceitos para 
poder entender a experiência do luto nos pacientes e em seus familiares. Os 
principais a serem explorados neste capítulo são:
• Perda: mesmo em outras situações que não a de doença, os seres humanos vi-
venciam diversas perdas ao longo de suas vidas: o término de um relacionamento 
afetivo, o distanciamento de amigos, a perda de um emprego, entre outras. Pode-
-se considerar, portanto, a perda como um fenômeno inerente à vida. No caso de 
pacientes em cuidados paliativos, embora a morte possa ser considerada a “perda 
final”, até se chegar ao desfecho do óbito, muitas outras perdas como essas são vi-
vidas. A esse tipo de evento dá-se o nome de “perda não finita”, definida como uma 
perda duradoura que geralmente é impulsionada por um evento ou episódio nega-
tivo da vida que mantém presença física ou psicológica em um indivíduo de forma 
contínua1. A definição é, portanto, ampla, e é difícil determinar o que produz esse 
tipo de sensação. Os primeiros estudiosos do luto, como Freud, propuseram que, 
além da morte de um ente querido, outras perdas envolvendo alguma abstração, 
como o país, a liberdade ou um ideal, também poderiam gerar resposta de luto2. 
Quinodoz, por sua vez, acrescentou perdas como a diminuição das capacidades 
físicas, das faculdades mentais, do emprego, da moradia e do bem-estar geral3. 
No entanto, é impossível determinar de forma genérica o que pode representar 
uma perda para um paciente. Isso porque não apenas elementos simbólicos e sub-
jetivos estão envolvidos, mas também fatores físicos, financeiros, sociais, cultu-
rais e religiosos influenciam a relação do paciente com aquilo que foi perdido1,4,5. 
Ademais, a perda não finita pode não ser evidente inicialmente, sendo percebida 
somente ao longo do tempo, quando fica claro que sua ocorrência impede que 
as expectativas originais de desenvolvimento sejam atingidas pelo indivíduo, que 
passa a vivenciar uma sensação de incerteza, desamparo e impotência contínua, 
necessitando de repetidas respostas de adaptação à nova realidade1.
• Luto: na língua inglesa, utilizada por boa parte da literatura sobre luto e ci-
ências da saúde, diferentes termos são usados para descrever a reação de um 
565
indivíduo diante de uma perda. O termo bereavement, em geral, é utilizado para 
descrever o estado de perda diante da morte. Contudo, como exposto, as perdas 
vão muito além disso, e, para descrever a resposta – não apenas emocional, mas 
também física, comportamental, psicológica, social e espiritual – associada às 
perdas em geral, em língua inglesa, é utilizado o termo grief. Já o termo mour-
ning se refere ao processo de adaptação, incluindo rituais culturais e sociais que 
o acompanham. Tal processo envolve repostas adaptativas intrapsíquicas e in-
terpsíquicas –envolvendo dois ou mais indivíduos, por exemplo, em uma família 
– que resultam da necessidade de aprender a viver diante da perda. Em portu-
guês, contudo, não existem traduções específicas para esses diferentes termos; 
portanto, utiliza-se o termo “luto” de forma genérica para todas essas situações. 
No entanto, isso pode gerar certa confusão, sendo necessário salientar que o luto, 
em português, é abrangente, não se restringindo, como é comumente imaginado, 
a situações de morte ou a rituais culturais (como vestir roupas pretas). Diversos 
desfechos são possíveis como resposta de luto, tais como recuperar o equilíbrio, 
desenvolver um “novo normal”, reencontrar sentido na vida e restabelecer a fun-
cionalidade em uma vida saudável. Contudo, alguns termos utilizados para des-
crever esse processo – como “recuperação” e “resolução” – não são adequados, 
pois pressupõem um objetivo, um desfecho fixo com o qual o enlutado deve se 
comprometer. Pelo contrário, o luto não é um processo linear, constante e previ-
sível, não existindo uma resposta “típica” que se aplique a todos. Embora existam 
modelos para descrevê-lo, nem todos os indivíduos apresentam uma resposta de 
luto que segue exatamente o que tais modelos descrevem, pois essa resposta é 
algo tão individual quanto é a vida de cada um6.
• Perdas e luto não autorizados e/ou não reconhecidos: conforme exposto, é im-
possível definir o que representa uma perda para um indivíduo, pois fatores psi-
cológicos, sociais, culturais e espirituais estão envolvidos. Quando a perda que 
desencadeia uma resposta de luto não é reconhecida pela sociedade, não pode ser 
publicamente lamentada e socialmente apoiada, configura-se a situação de luto não 
autorizado ou não reconhecido. Relacionamentosque não são socialmente reco-
nhecidos são exemplos desse tipo de luto e podem incluir – a depender do contexto 
social – a perda de um cônjuge do mesmo sexo, de um amante em um relaciona-
566
mento extraconjugal, de um feto abortado, de um ex-cônjuge, de um filho biológico 
que foi adotado por outros pais. O segundo tipo de luto não reconhecido envolve 
perdas não reconhecidas, principalmente porque não envolvem a morte biológica, 
como a perda da cognição em pacientes com demência que, apesar de estarem ain-
da biologicamente vivos, já não mais mantêm suas faculdades mentais. O familiar, 
portanto, sofre uma perda desse indivíduo da forma como era conhecido, passando 
a percebê-lo como “psicossocialmente morto”6,7. Já outras perdas, como a de partes 
do corpo, podem ser minimizadas com falas como “fique feliz por você ainda es-
tar vivo!”6. Uma terceira forma de luto não reconhecido envolve enlutados que não 
são reconhecidos como tais. São exemplos: crianças pequenas, pessoas com déficits 
cognitivos e/ou deficiências intelectuais e pacientes psiquiátricos. Nesses casos, os 
indivíduos podem ser privados do contato com a realidade por familiares, por serem 
considerados vulneráveis demais para lidar com a situação. Embora a intenção seja 
boa nesses cenários, a tentativa condescendente de poupar esses indivíduos do so-
frimento pela perda os priva de sua resposta de luto – como se fossem incapazes de 
desenvolvê-la – e, assim, de exercer sua autonomia6,8. Ainda, alguns tipos de morte 
são estigmatizados pela sociedade, principalmente devido à complexidade que os 
circunda – como o suicídio – ou por conta do grande preconceito associado, como 
a morte por consequências da AIDS6. Nessas situações, o enlutado tende a se sentir 
estigmatizado pela sociedade, apresentando sentimentos de culpa e vergonha, se 
retraindo socialmente e sendo impedido de abertamente expressar seu luto8.
• Luto antecipatório: trata-se de um conceito introduzido inicialmente por Lin-
demann, em 1944, para descrever as experiências vivenciadas antes de uma perda 
significativa, mas a ela associadas. É, por exemplo, a vivência de luto que um pa-
ciente diagnosticado com uma doença neurodegenerativa, como a esclerose lateral 
amiotrófica (ELA), pode ter diante da perspectiva de perda de seus movimentos 
e, eventualmente, de sua morte, ambos eventos que ocorrerão com a progressão 
da doença. Assim, para que se caracterize esse tipo de luto, é necessário que o pa-
ciente tenha o conhecimento de que a morte se aproxima e de que seu luto é uma 
reação à perda que ainda não ocorreu. Essa resposta também pode incluir, além de 
reações emocionais, a adaptação, o planejamento e a reorganização psicossocial, 
que são desencadeadas em resposta à consciência da perda iminente. Tal processo 
567
pode envolver tanto o paciente, mudando-o dinamicamente conforme a perda se 
aproxima, quanto seus familiares. Por se tratar de um processo dinâmico e longi-
tudinal, que se estende desde o momento em que o indivíduo toma conhecimento 
de que a morte se aproxima até o momento em que ela realmente ocorre, o luto 
antecipatório envolve, com o decorrer da evolução da doença, perdas não apenas 
futuras, mas também passadas e presentes. Por exemplo, o paciente com ELA pode 
vivenciar a perda da capacidade de aproveitar uma corrida no parque, atividade 
de que tanto gostava no passado, ou seja, antes do início da doença. Também pode 
vivenciar a perda no presente de, com a evolução da doença, não mais conseguir 
se levantar da cama. E, por fim, sofrer com a expectativa de perdas futuras, como 
saber que a doença, com sua progressão, o tornará dependente de um respirador e, 
em seguida, culminará em sua morte. Cada uma dessas diferentes perdas pode re-
sultar em uma reação e respostas de luto diferentes, o que reforça a complexidade 
e a natureza dinâmica do luto antecipatório6.
• Resiliência: trata-se da capacidade de manter níveis relativamente estáveis e 
saudáveis de funcionalidade física e psicológica diante da perda e do trauma6. 
Isso contrasta com modelos teóricos do luto que pressupõem que toda resposta 
normal à perda passa necessariamente por dor e sofrimento. Como consequên-
cia, ao contrariar tal pressuposto, a ausência de tal resposta seria um indício de 
psicopatologia – uma forma de negação ou repressão do luto – ou então de falta 
de apego ao falecido. Contudo, pesquisas apontam números consideráveis de en-
lutados que perderam seus cônjuges e não apresentam sofrimento ou depressão 
significativa após a perda, nem mesmo disforia leve9. Esse achado levou muitos 
autores a questionarem se, de fato, esse tipo de resposta seria algo patológico, 
visto sua prevalência maior do que se imaginava. Passou-se, então, a propor o 
conceito de resiliência para explicar esse tipo de resposta, que deixou de ser vista 
como uma forma disfuncional ou patológica de “luto ausente”, além de tampouco 
apresentar o risco de ser seguida por um “luto retardado”. Ao contrário, os indiví-
duos que apresentam essa resposta possuem traços de personalidade que promo-
vem maior resiliência inerente à perda, levando a uma rápida adaptação diante 
da nova realidade, marcada por emoções positivas. Assim, é possível entender 
que o luto não deve necessariamente ser atordoante para muitas pessoas6.
568
• Luto complicado ou prolongado: trata-se de uma resposta de luto anormal, ca-
racterizada por morbidade psicológica, social e física. Em linhas gerais, o sofri-
mento do enlutado é tão extremo que leva à incapacidade do indivíduo de atuar 
em diversos domínios da vida, como o social e o ocupacional, por um período 
longo o suficiente6. Diversos critérios foram propostos ao longo do tempo para 
identificar a minoria de indivíduos que evolui com esse tipo de resposta de luto. 
A quinta edição do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-
5) da Associação Psiquiátrica Americana (APA) introduziu o construto diagnóstico 
experimental de transtorno do luto complexo persistente na seção “Condições 
para estudos posteriores”. Estudos estimaram uma prevalência desse construto 
experimental entre 2,4 a 4,8% dos enlutados, com maior frequência na população 
do sexo feminino10. No entanto, o DSM-5 inicialmente relutou em considerar essa 
complicação do luto como uma categoria diagnóstica independente devido à po-
lêmica quanto ao risco de medicalizar e estigmatizar um sentimento humano que 
pode ser uma resposta normal de afeto e amor. Porém, estudos posteriores, apre-
sentados em um comitê de revisão do DSM-5, em 2019, levaram a APA a propor 
a inclusão do diagnóstico, agora renomeado como transtorno do luto prolongado 
(TLP), entre os transtornos psiquiátricos reconhecidos11. Antes da publicação de 
uma nova edição revista do DSM, a APA abriu um período para comentários pú-
blicos entre abril e maio de 2020. Depois de revisar dados de pesquisas e avaliar 
os comentários, a entidade divulgou os critérios propostos para o diagnóstico do 
TLP e, em 7 de novembro de 2020, a Assembleia Geral da APA aprovou a inclusão 
do transtorno no DSM-5-TR, a versão revista do DSM-5, publicada em março de 
202211,12. Neste capítulo, usaremos os termos “luto complicado” para descrever 
respostas de luto desadaptativas no geral, enquanto o termo “luto prolongado” 
será usado como referência ao construto diagnóstico do TLP.
 Perdas nas doenças crônicas
Perdas são inerentes às doenças crônicas, uma vez que a maioria delas resulta em 
mudanças importantes na vida dos pacientes e daqueles ao seu redor. Tais perdas podem 
envolver desde atos que, para a maior parte das pessoas, podem parecer corriqueiros 
– como abotoar uma camisa em um paciente com doença de Parkinson – até incapaci-
569
dades extremas, como não conseguir mais reconhecer um filho devido a um quadro de-
mencial. Como exposto, a vivência da perda sofre influência dos mais variados fatores, 
incluindo questões socioculturais e políticas de um determinado local e momento. Por 
exemplo, a morte de um pacientecom câncer em um centro de excelência em um país 
desenvolvido pode desencadear uma resposta de luto muito diferente da observada em 
um país em guerra, onde os recursos são escassos. Embora a morte seja um destino ine-
xorável de todos os seres humanos e haja elementos em comum na vivência de enlutados 
pertencentes a diferentes culturas e cenários, a maneira como cada um vivencia a morte 
é extremamente individual. Assim, é fundamental identificar e considerar as influências 
culturais, espirituais e sociais sobre cada resposta de luto de forma individual13.
Um paciente com doença crônica pode sofrer perdas nos mais variados domínios de sua 
vida, incluindo a sua segurança financeira sua e de família; seu sono; seus relacionamentos 
(ou como eram antes da doença); a coesão e a harmonia familiar; seus planos para o futuro; 
e suas expectativas para seus filhos, netos, entre outros. Por exemplo, um paciente diagnos-
ticado com glioblastoma multiforme em estágio avançado com 45 anos terá perdas que irão 
muito além de sua morte. Esse paciente, de quem a família depende em grande parte para 
prover sua renda, não mais poderá custear os estudos de seus filhos como antes planejava. 
São perdas que vão além do material, pois perde-se o futuro como havia sido planejado.
Nessa linha, além de domínios da vida, as perdas também podem incluir conceitos 
abstratos, como a liberdade e a independência (por exemplo, pacientes acamados ou 
mesmo alguém que dependerá de auxílios financeiros externos para sobreviver por não 
mais conseguir trabalhar); a dignidade (como um paciente que necessita de auxílio para 
sua higiene pessoal); e o controle sobre a própria vida (por exemplo, um paciente com 
uma doença que pode piorar a qualquer momento). O paciente pode perder papéis que 
antes desempenhava, como no caso de um empreendedor responsável por gerir uma 
empresa com milhares de funcionários, mas que agora se encontra incapaz de desempe-
nhar suas funções por conta de um quadro demencial. Em termos mais abstratos, essas 
perdas podem tirar do indivíduo o senso de valor e de significado da vida quando afetam 
justamente aquilo que era o sustentáculo da existência da pessoa, de sua visão de mundo 
e de seu norte existencial.
Uma situação com características especiais é a observada nos quadros demenciais e em 
outras doenças que afetam a cognição. Nesses casos, as perdas podem ter caráter ambí-
guo. Enquanto o paciente ainda está presente, vivo e muitas vezes até mesmo fisicamente 
saudável, ele ao mesmo tempo “não está lá”. Perde-se o paciente como ele era, com seus 
traços únicos de personalidade, sua capacidade de interagir com o mundo e até mesmo 
570
de reconhecer seus entes queridos. Caso apresente momentos curtos de lucidez, a perda 
se torna ainda mais ambígua, pois o familiar pode achar difícil não pensar que, existindo 
tais momentos, o paciente poderia ser capaz de manter sua cognição preservada por todo 
o tempo. Quando a lucidez acaba e o paciente “deixa de estar presente”, o familiar sente, 
então, enorme frustração e decepção. Esse luto, justamente pelo fato de o paciente ainda 
estar fisicamente presente, como exposto, pode não ser reconhecido pela sociedade, o 
que pode agravar ainda mais o sofrimento do familiar, culminando inclusive em situações 
patológicas de estresse do cuidador, tópico abordado em maiores detalhes no Capítulo 33.
Dinâmicas familiares diante da perda nas doenças crônicas
A relação do paciente e de seus familiares com a perda, como exposto, é extremamente 
complexa. Assim, mesmo perdas consideradas “desejadas”, como o divórcio em um casa-
mento abusivo, podem gerar resposta de luto. Isso ocorre porque, nesse exemplo, embora 
a pessoa deseje o término do casamento por questões psicológicas e afetivas, a perda da es-
trutura social – ou da instituição representada pelo casamento – pode alterar o modo como 
se vive a vida e se percebe o presente e o futuro4. Assim como o casamento, para muitos, a 
estrutura familiar tem papel integrante e fundamental na forma como construímos nossa 
visão de mundo sob o aspecto social.
Contudo, diferentes dinâmicas interpessoais dentro da mesma família podem in-
fluenciar esse fenômeno. Assim, o luto de cada membro da família terá características 
próprias, influenciadas pela relação do familiar com a pessoa que faleceu. Como resul-
tado, alguns familiares podem ver a perda como devastadora; outros podem conside-
rá-la perturbadora; mas outros, em contrapartida, podem considerá-la um alívio14. Em 
particular, quando se perde um familiar que foi tão importante na definição do sujeito e 
do seu mundo, o luto pode assumir características especiais e resultar em sensações no 
enlutado de desorganização, confusão, incerteza sobre si mesmo, incerteza sobre o que 
fazer com o que aconteceu, falta de confiança e perda de significado na vida4.
Em linhas gerais, na maior parte das vezes, a doença obriga cuidadores e familiares a se 
ajustarem à nova realidade, incluindo as novas necessidades do seu ente querido que pas-
sa a necessitar de cuidados especiais15. Alguns pacientes, antes provedores e dos quais os 
demais familiares eram dependentes, se veem, durante o curso da doença, dependentes 
de seus entes queridos. Essa inversão de papéis, com perdas de antigas funções e a necessi-
dade de adquirir novas atribuições, pode causar grande turbulência na dinâmica familiar. 
Em alguns casos, mesmo mudanças menos drásticas aos olhos da maioria, como a perda 
de alguém com quem se compartilhavam tarefas corriqueiras, ou simplesmente a perda 
571
de alguém com quem conversar, podem gerar grande impacto em uma família.
Do ponto de vista do familiar, as novas demandas associadas ao cuidar podem resultar 
em restrições à autonomia pessoal e supressão das necessidades pessoais. Como resulta-
do, o familiar precisa abrir mão de seus próprios planos – como uma família que precisa 
usar suas economias, que estavam reservadas para a compra de uma casa própria, para 
custear um tratamento dispendioso.
Essas implicações profundas na dinâmica familiar podem gerar atritos e impactar ne-
gativamente a comunicação com a equipe de cuidados paliativos, tópico discutido em 
detalhes no Capítulo 32 deste livro. É fundamental, portanto, que os médicos das varia-
das especialidades, incluindo a atenção primária, assim como outros profissionais da 
saúde, entendam essas dinâmicas para ter sensibilidade e habilidades técnicas que os 
tornem capazes de identificá-las. Assim, é possível não apenas evitar interferências na 
relação com os familiares, como também exercer o papel fundamental que todos esses 
profissionais têm no manejo do luto, o que inclui fornecer suporte diariamente e identi-
ficar situações de risco para respostas disfuncionais e patológicas.
Luto antecipatório nas doenças crônicas
Justamente por terem curso clínico arrastado, evoluindo ao longo de grandes perío-
dos de tempo, as doenças crônicas frequentemente se associam ao luto antecipatório. 
Ao longo de sua evolução, são várias as perdas sofridas, que podem gerar sofrimento 
antecipado que acompanha o decorrer da doença desde o momento de seu diagnóstico. 
Isso resulta em uma vivência extremamente perturbadora, caracterizada por um inten-
so sentimento de ambivalência. Isso porque enquanto o paciente e seus familiares vi-
venciam, no presente, uma realidade ainda sem a perda, convivem com o sentimento 
constante de estresse diante da consciência de que ela é inevitável, sendo apenas uma 
questão de tempo até que ocorra.
Esse sentimento pode gerar um sofrimento adicional em relação àquele que decorre 
da morte, pois o ente querido ainda está fisicamente presente e muitas vezes necessita 
de cuidados cada vez maiores, exigindo-se da família cada vez mais esforços de adapta-
ção a essas novas necessidades e a esse novo contexto. Para manter sua funcionalidade 
e suprir essas novas demandas, muitas vezes os familiares se veem obrigados a inibir 
suas expressões de luto. Como resultado, surgem diferençasimportantes em relação 
ao luto que sucede a perda, pois o luto antecipatório tende a se associar à intensifica-
ção do vínculo com o ente querido, já que este se torna mais dependente com o passar 
do tempo. Assim, a preocupação com a pessoa aumenta progressivamente, ao passo 
572
que, no luto que sucede a perda, o sofrimento tende a diminuir conforme se vai apren-
dendo a viver sem a presença do ente querido16.
As demandas crescentes que a doença gera sobre o cuidador podem resultar em um estres-
se cada vez maior, dando origem a pensamentos e desejos de que “tudo acabe logo”. Como 
resultado, o cuidador pode ter sentimentos de culpa ou vergonha por ter esse tipo de pen-
samento. Contudo, é necessário entender que esse tipo de reação é normal em um contexto 
como esse15. O profissional de cuidados paliativos deve, portanto, atentar-se para evitar jul-
gamentos, de forma a validar os sentimentos do cuidador e apoiá-lo ao longo desse processo.
Outra situação que pode ocorrer é uma atitude generalizada de esquiva, muitas vezes 
influenciada pelo contexto sociocultural, em que se evita falar e pensar sobre a morte, 
mesmo que se tenha conhecimento de que ela é um evento inexorável ao fim da evolução 
da doença. Essa também pode ser uma tentativa de se blindar do sofrimento emocional, 
de forma a buscar seguir adiante enquanto se enfrentam os novos desafios impostos pela 
doença. O cuidador deve suprimir sua dor para manter a capacidade de cuidar, muitas ve-
zes se protegendo com uma atitude positiva de fachada, mas que, na verdade, se caracteri-
za pela alienação e negação de um desfecho que é inevitável: a morte de seu ente querido17. 
O luto é, assim, inibido e deixa de ser reconhecido18.
Por conta disso, muitos cuidadores relatam que o período de evolução da doença até o 
óbito é um tempo de espera durante o qual apenas sobrevivem, abrindo mão de atividades 
pelas quais anteriormente se interessavam e privando-se de contatos sociais. O mundo 
pode passar a ser monótono, a vida passa a ser limitada e o futuro se torna nebuloso17.
O período que antecede a morte não deve necessariamente ser marcado por respostas 
disfuncionais e inibição das respostas de luto. Ao contrário, pode servir de oportunidade 
para respostas adaptativas e desenvolvimento da resiliência, pois permite que tanto o 
paciente como seus familiares se preparem emocionalmente para o desfecho inevitável. 
Surge a oportunidade de esclarecer questões não resolvidas, readequar planos de vida, 
completar tarefas e adaptar-se ao novo futuro. É o caso, por exemplo, de um pacien-
te diagnosticado com câncer avançado que terá tempo para realizar um planejamento 
sucessório mais adequado ao novo cenário. Com isso, o indivíduo conseguirá evitar en-
traves legais que poderiam resultar no bloqueio de seu patrimônio para os familiares, 
privando-os de, por exemplo, financiar seus estudos ou outros projetos. Perdas abruptas, 
por outro lado, dificultam esse tipo de adaptação.
A Escala de Luto Antecipatório (Anticipatory Grief Scale), com 13 itens (AGS-13)19, avalia 
as reações comportamentais e emocionais do luto em cuidadores e familiares em cuida-
dos paliativos, podendo ser uma ferramenta de pesquisa útil para o luto antecipatório. 
573
Seu uso clínico ainda é limitado, pois não foi validada em português, sendo necessários 
mais estudos com a ferramenta.
Modelos de enfrentamento ao luto
Como exposto, embora a morte seja parte da condição natural da vida humana, não 
existe apenas uma forma de responder a ela. Ao contrário, a forma como enfrentamos o 
luto é uma expressão de nossa individualidade. Apesar disso, ao longo da história, foram 
propostos modelos teóricos para explicar as reações emocionais e comportamentais 
diante da perda. Os principais modelos serão discutidos a seguir.
Teoria psicanalítica freudiana
Sigmund Freud foi um dos primeiros a estudar o luto e propor modelos teóricos para 
explicá-lo em uma de suas principais obras, Luto e Melancolia2,6. Nela, descreveu o luto 
como reação à perda de um objeto (que pode ser uma pessoa ou um conceito abstrato) 
ao qual o indivíduo direcionou grande investimento de “energia psíquica”, conhecida na 
teoria freudiana pelo termo “libido”2. Esse processo de investimento de libido em um ob-
jeto foi denominado por Freud como “catexia objetal”, que pode atingir níveis extremos, 
por exemplo, quando o indivíduo desiste até mesmo de sua própria personalidade em 
favor do objeto ao qual está dirigindo sua libido20.
Após a perda, Freud propôs que o indivíduo deve realizar o que chamou de “trabalho de 
luto”, que consiste no esforço de deixar de direcionar a libido ao objeto perdido, reconhecen-
do que ele já não mais faz parte da realidade. Esse trabalho é normal, saudável, mas pode en-
contrar resistência e oposição por parte do “ego”, resultando em dor psíquica. Essa oposição à 
exigência com a qual agora o ego se depara, ou seja, de retirar a libido do objeto perdido, pode 
ser tão intensa a ponto de distorcer a percepção da realidade, levando o ego a uma busca in-
cansável pelo objeto perdido na tentativa de recriá-lo e de salvá-lo. Predomina a ambivalência 
entre a realidade da perda e essa resistência em desapegar do que foi perdido. Isso ocorreria 
porque, segundo Freud, o ego resiste o abandono de posições prazerosas já experimentadas, 
ou seja, se opõe a retirar a libido de um objeto ao qual dedicou grande investimento psíquico2.
No entanto, apesar da resistência e das dificuldades inerentes ao processo, a ausência do 
objeto se faz presente no dia a dia da realidade do indivíduo, se impondo ao ego, que, exaus-
to, desiste dessa busca incansável pelo objeto perdido. O trabalho de luto normal resulta no 
respeito à realidade, quando o ego finalmente aceita a ausência do objeto perdido, ainda que 
isso leve tempo e consuma grande energia psíquica. A libido passa, então, a ser direcionada 
a outros objetos. Inicialmente, contudo, isso também não é aceito pelo ego, nele produzindo 
574
sentimentos de ambivalência e de culpa. Porém, quando o trabalho de luto se conclui, o ego 
se vê novamente livre para novos investimentos, agora sem culpa ou inibições2.
Segundo Freud, o trabalho de luto também é uma busca por autoconhecimento, pois, 
dada a subjetividade inerente à perda, apesar de se saber o que ou quem foi perdido – o 
objeto –, raramente o significado dessa perda é evidente logo de início. É no trabalho de 
luto, portanto, que o ego significará e ressignificará o vínculo com o objeto perdido. Após 
concluído o trabalho de luto, as experiências vividas na realidade externa com o objeto 
perdido são internalizadas, passando a compor a realidade psíquica interna do indivíduo2.
Freud também descreveu a situação em que esse processo se desvia da normalidade, 
gerando grande sofrimento à pessoa. Chamou esse cenário de “melancolia”, que hoje se 
entende por depressão clínica6.
Teoria do Apego e estágios do luto segundo Bowlby
Baseando-se em parte no trabalho do psiquiatra britânico Colin Murray Parkes21, o 
também psiquiatra e psicólogo britânico John Bowlby desenvolveu a Teoria do Apego 
ao rever conceitos psicanalíticos e estudar o desenvolvimento de laços afetivos – ou o 
apego – entre bebês e seus genitores para explicar a relação entre seres humanos. Para 
Bowlby, o vínculo entre a criança e a figura materna ou do cuidador era instintivo, sendo 
necessário, portanto, diferenciá-lo dos comportamentos que são aprendidos22. O luto, da 
mesma forma, seria uma resposta instintiva, adaptativa e valiosa para a sobrevivência6.
Tanto Bowlby quanto Parkes eram teóricos que enxergavam o luto dividido em está-
gios, que progridem linearmente até que o enlutado atinja a resolução. Para descrever a 
resposta de luto, Bowlby propôs quatro estágios gerais observados em quadros normais, 
com respostas não complicadas6. São eles23:
• Entorpecimento: trata-se de uma reação imediata à perda, na qual o indivíduo apre-
senta uma resposta inicial de torpor e negação. O enlutado ficaconfuso e “não sabe” 
o que sentir, parecendo não sentir nada. Pode ter rápida duração ou se prolongar por 
dias;
• Anseio e busca: o indivíduo apresenta grande inquietação e aflição em uma busca 
intensa para recuperar o ente perdido. Ele chora e chama pela pessoa perdida, em um 
desejo persistente e obsessivo pela pessoa que morreu. Pode durar até mesmo meses 
ou anos, apesar de se atenuar com o tempo;
575
• Desorganização e desespero: estágio de intensa dor no qual se começa a assimilar a 
realidade da perda, pois fica mais claro o vazio deixado por ela. O enlutado pode se 
retrair e se isolar socialmente, absorto em suas memórias do falecido. Podem sur-
gir sintomas como desmotivação, apatia, humor deprimido, insônia e perda de peso, 
bem como o sentimento de perda de sentido da vida;
• Reorganização e reelaboração: nessa fase, o enlutado termina de assimilar a perda, a 
reconhece e começa a se adaptar à nova realidade. Em média, ocorre dois anos após a 
perda, embora haja grande variabilidade. Retomando a teoria psicanalítica, nesta fase 
o enlutado está pronto para investir em outros objetos. Surgem, assim, novos víncu-
los, novos papéis, novos projetos e uma nova realidade na vida do enlutado.
Para Bowlby, o luto complicado se origina de desvios da normalidade envolvendo o mo-
mento de início, a intensidade e/ou a duração de cada estágio. Ou seja, os sentimentos de 
desespero, raiva, saudade, ansiedade e entorpecimento, além do protesto pela perda, da 
busca incessante pelo falecido e do desejo de juntar-se a ele, não são patológicos por si só, 
mas partem do processo de assimilar a perda na realidade psíquica interna do indivíduo. 
Porém, o luto normal pressupõe a aceitação da perda com o tempo. Caso isso não ocorra, 
o processo se desviou da normalidade, caracterizando-se como luto complicado6.
Críticos ao modelo de estágios argumentam que, nele, o enlutado é visto como um agen-
te passivo no processo de luto. Também apontam que são limitadas as evidências empíri-
cas que apoiam a existência de tais estágios e que os primeiros estudos nos quais o modelo 
se baseou, como os de Parkes, apresentam vieses importantes. Entre eles está o domínio 
de viúvas jovens, brancas e de classe média na amostra estudada. Além disso, o modelo 
seria muito rígido, o que iria contra a diversidade e individualidade das reações de luto23.
Modelo do Processo Dual de Luto, de Stroebe e Schut
O Modelo do Processo Dual de Luto foi publicado por Stroebe e Schut em 1999 e tem 
como princípio central o conceito de oscilação, que é parte do luto saudável. Trata-se de 
um processo dinâmico de alternância estressante entre dois estados: um orientado para 
a perda e outro orientado para a restauração. Assim, o modelo se diferencia dos demais 
ao não propor estágios fixos e bem delimitados para a resposta de luto, mas um curso 
fluido e alternante. Os dois polos são assim definidos6,24:
• Orientação para a perda: ocorre a intrusão do luto na vida do enlutado e um intenso 
576
trabalho de luto, marcado por resistência à restauração na forma de negação ou evita-
ção da perda. Há uma busca dolorosa pela pessoa perdida, mas também ocorre uma 
quebra de vínculos ou laços com o falecido;
• Orientação para a restauração: o enlutado busca seguir em frente com uma vida saudá-
vel, aceitando as mudanças que nela ocorreram e buscando novos planos e interesses, 
adaptando-se à nova realidade. Assim, o enlutado passa a negar, evitar ou afastar o luto.
Tanto os processos orientados para a perda quanto os orientados para a restauração 
envolvem o enfrentamento da perda. A diferença entre os dois está no significado ou no 
foco que se dá a esse enfrentamento6. A Figura 1 é uma representação esquemática do 
Modelo do Processo Dual de Luto conforme proposto por Stroebe e Schut. 
Orientadas à perda
- Trabalho de luto;
- Intrusões do luto;
- Quebra de vínculos e laços;
- Negação e evitação de mudanças 
associadas à restauração.
Experiências da vida cotidiana
Orientadas à restauração
- Atentar-se às mudanças na vida;
- Fazer novas coisas;
- Distrações do luto;
- Negação/evitação do luto;
- Novos papéis, identidades e 
relacionamentos.
FIGURA 1. REPRESENTAÇÃO ESQUEMÁTICA DO MODELO DO PROCESSO DUAL DE LUTO CONFORME 
PROPOSTO POR STROEBE E SCHUT
ADAPTADO E TRADUZIDO DE: STROEBE ET AL., DEATH STUD 199924.
É importante salientar que o termo restauração, como proposto pelo Modelo do Pro-
cesso Dual de Luto, não se refere a uma busca por restaurar o mundo como era antes da 
perda. Ao contrário, faz referência aos esforços de adaptação à nova realidade. Assim, o 
que se restaura é a capacidade de viver de forma saudável e funcional no presente e no 
futuro6. Isso não significa esquecer o passado, pois pressupõe o entendimento de que o 
passado e a pessoa perdida, embora não existam mais, continuam a ter importância no 
planejamento do futuro. O modelo também entende que a ênfase no enfrentamento do 
luto pode diferir entre grupos culturais, indivíduos e momentos no tempo.
577
Estágios do luto segundo Elisabeth Kübler-Ross
A psiquiatra norte-americana Elisabeth Kübler-Ross propôs um modelo de luto com 
cinco estágios, publicado em seu famoso livro Sobre a Morte e o Morrer (On Death and 
Dying), de 1969. Seu trabalho originalmente se baseou na observação de pacientes ter-
minais que se aproximavam da morte, ou seja, vivenciavam um luto antecipatório. No 
entanto, o modelo é também aplicado com frequência ao luto que ocorre após a perda23.
O trabalho de Kübler-Ross é importante por trazer um olhar mais humanístico ao pro-
cesso da morte, chamando a atenção para a necessidade de se reforçarem os vínculos 
com o paciente. Kübler-Ross jogou, portanto, os holofotes da opinião pública sobre os 
pacientes terminais, antes muitas vezes negligenciados. Ela argumentou que muitos de-
les ainda têm “negócios inacabados” que desejam e precisam resolver. Portanto, devem 
ser ouvidos para que tais tarefas e necessidades sejam corretamente identificadas, de 
forma a ser possível prestar um cuidado eficaz no fim da vida.
Os cinco estágios não são fixos, podendo ser vividos fora da ordem descrita ou até 
mesmo simultaneamente. David Kessler, seu coautor em trabalhos anteriores, deu se-
guimento ao trabalho de Kübler-Ross após sua morte e acrescentou um sexto estágio do 
luto26. Os seis estágios são os seguintes25,26:
• Choque e negação: trata-se de uma reação inicial de incredulidade, em que o paciente 
fica “adormecido”. A negação da situação é uma forma de o paciente se proteger da-
quilo com o que não consegue lidar. Conforme a realidade da ameaça à vida se impõe, 
o paciente busca uma maneira de seguir em frente e, inconscientemente, inicia o pro-
cesso de aceitação. Conforme ele progride, a negação vai desaparecendo, mas os sen-
timentos que estavam sendo evitados começam a emergir. Alguns pacientes podem, 
contudo, nunca progredir para além desse estágio. Como resultado, podem buscar 
outras opiniões médicas, exames, procedimentos, entre outras fontes de reassegura-
mento, para sustentar sua negação. O paciente também pode tentar racionalizar sua 
condição ou focar em detalhes da rotina como forma de evitar o sofrimento;
• Raiva: neste estágio, emergem sentimentos de frustração e de raiva. O paciente fica 
irritado com sua condição e questiona “por que eu?”. É um estágio delicado na relação 
com familiares, cuidadores e com a equipe de saúde, pois essa raiva pode ser deslo-
cada para eles. A raiva também pode ser deslocada para o próprio paciente, que ques-
tiona se fez algo errado na vida e se culpa por isso. Além disso, pode gerar conflitos 
espirituais importantes se for deslocada para Deus, por exemplo, quando o paciente 
578
pergunta: “por que Deus me abandonou?”. A raiva é acompanhada de dor, o que gera 
grande sofrimento ao paciente. Pessoas próximas, que poderiam prover conforto e 
cuidados, podem se afastar por terem sido alvo da irritabilidade, que geralmente re-
pele as pessoas. Isso gera ainda mais dor ao enlutado;comunicação de notícias difíceis. 
Ainda que façam parte do dia a dia deste campo de atuação, os obstáculos para se trans-
mitirem, de forma tranquila e compassiva, informações sobre tratamento e demais estra-
tégias de cuidados configuram-se em uma importante fragilidade na relação médico-pa-
ciente-familiar nessa fase, bem como a ausência de carga horária suficiente em bioética, 
essencial para entregarmos médicos humanos e sensíveis, não apenas técnicos. 
Entendo, portanto, que a obra Cuidados Paliativos: da Clínica à Bioética chega em boa 
hora, como robusta ferramenta de consulta aos abnegados médicos que já enfrentam os 
desafios de trabalhar em uma área com tantas exigências intelectual, técnica e em ha-
bilidades de comunicação. E também àqueles que ainda buscam sua vocação no amplo 
mundo da Medicina e que podem passar a ver, em cuidados paliativos, a possibilidade de 
profunda satisfação pessoal e profissional. 
A todos, desejo que desfrutem desta publicação, da melhor maneira possível. 
iii
iv
Quando propusemos a ideia de organizar a obra Cuidados Paliativos: da Clínica à Bioética, 
já tínhamos em mente que seria um projeto desafiador. Isso porque precisaríamos inte-
grar conhecimentos técnicos de uma área tão importante da Medicina e conceitos bioéticos 
complexos, aplicados a situações clínicas extremamente delicadas. Porém, não imaginá-
vamos as proporções (e a complexidade) que o projeto atingiria, envolvendo mais de 60 
autores, que dedicaram suas expertises e três anos de seu tempo em nome de informações de 
qualidade, e baseadas em robusta literatura científica. É então com grande satisfação que 
ora introduzimos esta obra em nome de todos. 
O livro aborda tanto os aspectos clínicos do tema, guiados pelos conceitos mais modernos 
e baseados em evidências, quanto o âmbito bioético, que permeia o cotidiano dos cuidados 
paliativos. O enfoque é aplicar diversas concepções consideradas, por vezes, complexas, a 
situações práticas com as quais o profissional frequentemente se depara. É, portanto, uma 
publicação densa, mas que subsidia o leitor com conhecimentos técnicos e humanísticos, 
possibilitando que desempenhe suas funções clínicas seguindo as melhores práticas, ao 
mesmo tempo em que desenvolve uma visão crítica sobre os dilemas de seu cotidiano.
A primeira seção aborda os princípios gerais dos cuidados paliativos, suas indicações 
e métodos de determinação do prognóstico, muito importantes, uma vez que o campo, 
infelizmente, ainda se cerca de mitos e preconceitos, combatidos com a correta educa-
ção. Nesse sentido, a perspectiva de cuidados paliativos precoces é constante na obra, 
deixando claro que a indicação desse cuidado não significa o abandono de tratamentos 
direcionados à modificação do curso da doença.
A segunda seção versa sobre o tratamento dos sintomas mais prevalentes nos pacientes 
em cuidados paliativos. Para isso, agrega definições clínicas trazidas pela recente literatura 
sobre o tema, com enfoque baseado em evidências, possibilitando o exercício dos cuida-
dos paliativos segundo as melhores práticas clínicas. Já a terceira seção fornece ao leitor 
subsídio para a realização de procedimentos que perfazem a prática integral dos cuidados 
paliativos, sendo muitas vezes fundamentais para atingir o objetivo de alívio dos sintomas 
e melhora da qualidade de vida. A quarta seção, por sua vez, foca situações clínicas especí-
ficas, como quadros demenciais, insuficiências de órgãos e sistemas e doenças infecciosas, 
em especial, HIV/AIDS. Aqui se incluem ainda tópicos em cuidados paliativos pediátricos 
Introdução
Edoardo Filippo de Queiroz Vattimo
Elio Barbosa Raimondi Belfiore
José Helio Zen Jr.
Vanessa Souza Santana
v
e perinatais, que, por suas características particulares, necessitam de especial destaque, 
haja vista o grande desconhecimento ainda prevalente no meio médico.
A quinta seção vai ao encontro do conceito de Dor Total, cunhado em 1967 pela pio-
neira dos cuidados paliativos, a britânica Cicely Saunders. Assim, a dor de um câncer, 
por exemplo, não é causada apenas pela compressão do tumor sobre um nervo ou pela 
liberação de citocinas inflamatórias que provocam irritação tecidual. O sofrimento do 
paciente também advém de questões emocionais, sociais e espirituais. 
Ademais, também são apresentadas técnicas fundamentais de comunicação, que é uma 
das habilidades mais importantes de todo médico. Isso porque, perante fragilidade, medo 
e angústia, emergem importantes obstáculos à comunicação que, muitas vezes, acabam 
por truncá-la. Habilidades especiais, portanto, são necessárias para navegar nesse mar 
revolto encontrado na prática clínica diária do paliativista, evitando ruídos e desenten-
dimentos que podem comprometer a relação médico-paciente. Por fim, a quinta seção 
também discorre sobre educação em cuidados paliativos e sobre o luto, temas primordiais 
para as práticas desses profissionais.
A sexta seção traz uma perspectiva inovadora em bioética, que reforça a importância do 
Cremesp como centro difusor dessa área do conhecimento no Brasil. Inicialmente, a obra 
delineia as principais teorias morais que fundamentam o raciocínio bioético moderno, co-
nhecimento básico que pode ser aplicado nos mais diversos casos da prática clínica. Neles, 
dilemas como paternalismo médico, eutanásia e tomada de decisão em fim de vida são abor-
dados segundo a bioética descritiva, ou seja, os diferentes argumentos sobre cada tópico 
são apresentados, incluindo visões contrárias e favoráveis, assim como questionamentos. A 
intenção é fornecer ao leitor uma visão ampla e instigá-lo a tirar suas próprias conclusões. 
Para isso, também são citados casos emblemáticos da bioética, incluindo alguns ocor-
ridos em outros países, discutidos à luz da cultura e da realidade do Brasil e, ainda, na 
ótica da relação médico-paciente, essencial para o desempenho ético da medicina. Os 
mesmos temas são apresentados do ponto de vista legal, segundo a legislação brasileira, 
e da deontologia médica aplicável às situações de fim de vida, ilustrada com discussão de 
sindicância ético-profissional em cuidados paliativos, que ocorreu no Cremesp. Por fim, 
é trazido o fenômeno da judicialização da saúde, ressaltando as controvérsias que vêm se 
acumulando nos tribunais brasileiros acerca de tratamentos médicos, algo que adquire 
dimensões ainda maiores em situações de fim de vida.
Esse conteúdo, que se propõe abrangente, denso, rico e inovador, faz da obra Cuidados 
Paliativos: da Clínica à Bioética um marco da literatura médica em cuidados paliativos no 
Brasil. Acima de tudo, o Cremesp busca a disseminação do conhecimento, resultando no 
fortalecimento da boa Medicina e na consolidação das melhores práticas clínicas na área. 
Como resultado, espera-se que nossos pacientes tenham acesso cada vez mais amplo aos 
cuidados paliativos de excelência, e encontrem alento para o alívio de seu sofrimento, diante 
de situações tão árduas, quanto o diagnóstico de uma doença ameaçadora à vida.
vi
Edoardo Filippo de Queiroz Vattimo
Médico graduado e com residência médica em Psiquiatria pela Faculdade de Medi-
cina da Universidade de São Paulo (FMUSP). Conselheiro do Conselho Regional de Me-
dicina do Estado de São Paulo (Cremesp) na gestão 2018-2023 e diretor da Assessoria de 
Comunicação do Cremesp de outubro de 2018 a julho de 2021.
Elio Barbosa Raimondi Belfiore 
Médico graduado e com residência médica em Anestesiologista pela Universidade Es-
tadual de Campinas (Unicamp), Título Superior em Anestesia pela Sociedade Brasileira 
Anestesiologia (SBA), clinical fellowship em simulação e educação em Anestesiologia pela 
Universidade de Toronto, fellowship em Point-of-Care Ultrasound (POCUS) em Anestesia 
pela Universidade de Toronto, certificado em POCUS pela American Society of Anesthe-
siology, mestrado em Translational Research Program (c) pela Universidade de Toronto.
José Helio Zen Jr
Médico graduado e com residência médica em Anestesiologista pela Unicamp.• Barganha: o paciente pode recorrer à fé em uma tentativa de se redimir de seus ar-
rependimentos e dos erros que acredita ter cometido. Passa a repensar como seria se 
tivesse tomado outras decisões. Pode recorrer a promessas, penitências, sacrifícios e 
doações em troca do milagre da cura. Também pode tentar barganhar com médicos e 
amigos pela cura;
• Depressão: o paciente passa a apresentar sinais e sintomas que são associados à de-
pressão, como humor constrito, diminuição da psicomotricidade, alterações do sono, 
sentimentos de desesperança e, em alguns casos, ideação suicida;
• Aceitação: o paciente finalmente aceita que a morte é algo inevitável e um destino 
universal;
• Ressignificação: sexto estágio adicionado a posteriori, no qual o paciente busca res-
significar sua vida, agora no contexto do término que se aproxima, tentando encon-
trar um sentido.
Apesar de muito populares, a Teoria dos Estágios de Kübler-Ross é alvo de muitas crí-
ticas, como o fato de a psiquiatra nunca ter documentado seu material e nunca ter es-
clarecido como coletou seus dados ou quantos pacientes vivenciaram cada reação como 
foi descrito. Além disso, apesar de Kübler-Ross tentar reforçar que os estágios não são 
lineares, seu livro deixa a impressão de que eles devem ser seguidos linearmente, o que 
pode ignorar a individualidade da resposta de luto. Também não fica claro se os pacien-
tes devem se enquadrar nesses estágios, o que incluiria necessariamente evoluir para a 
aceitação, ou se devem realmente abandonar a negação, pois muitas vezes ela permite 
que o paciente mantenha a esperança e se envolva mais com seu cuidado27.
Tarefas de luto
William Worden identificou quatro categorias de reações emocionais que são comuns 
no luto agudo: sentimentos, sensações físicas, cognições e comportamentos. Todas são 
579
consideradas normais, a menos que continuem por um longo período de tempo ou se-
jam muito intensas. Um indivíduo pode ter uma das reações, várias ou todas. Elas podem 
ser muito fortes por algum tempo e depois diminuir, ou podem não ser tão fortes, mas 
durar muito tempo28.
Worden também propôs um modelo baseado em “tarefas” de luto, em que o indivíduo 
deve trabalhar, de forma proativa, para elaborar seu processo de luto, retomando o con-
trole sobre a própria vida. Segundo o pesquisador, o processo de luto é fluido, ou seja, 
o enlutado pode trabalhar simultaneamente em várias tarefas, que também podem ser 
revisitadas e retrabalhadas ao longo do tempo. As quatro tarefas que devem ser comple-
tadas para que o luto seja elaborado são as seguintes6,28:
• Aceitar a realidade da perda: envolve superar a negação ao reconhecer e aceitar a 
realidade da perda;
• Elaborar a dor: sentir dor é reconhecido como algo normal, a menos que seja incapa-
citante. Ela deve ser validada e reconhecida;
• Adaptar-se ao ambiente sem o ente perdido: o enlutado deve buscar entender o signi-
ficado da relação em sua vida, os papéis desempenhados por cada um, ajustando-se ao 
fato de que o falecido não mais os cumprirá. Pode ser necessário que o enlutado desen-
volva novas habilidades para assumir esses papéis antes desempenhados pelo falecido;
• Encontrar uma conexão com o indivíduo enquanto se continua com a vida: envolve res-
significar a relação com o falecido para que permaneça algo prazeroso, mas agora no 
contexto de uma nova realidade após a morte. Isso necessita que a identidade pessoal 
do enlutado seja revista, de forma a evitar uma sobrecarga pelo passado que se foi e a 
aumentar a qualidade de vida no futuro, que prevê abertura a novos relacionamentos.
O processo de luto dos “Seis Rs”
A psicóloga norte-americana Therese Rando propôs o modelo dos “seis Rs” para a 
resposta de luto saudável. Eles são6:
• Reconhecer a perda: entender e admitir a perda;
• Reagir à separação: vivenciar a dor da perda, sentindo e expressando as reações emo-
580
cionais a ela e a perdas secundárias;
• Relembrar e reviver sentimentos, o ente perdido e o relacionamento com ele de for-
ma realística;
• Renunciar: abrir mão de antigos vínculos com o falecido e da realidade anterior;
• Reajustar-se à nova realidade, sem esquecer do passado, estabelecendo uma nova 
relação com o falecido e adotando novas formas de estar no mundo, além de uma 
nova identidade;
• Reinvestir: procurar novos interesses, planos e realidades.
Os “seis Rs”, segundo Rando, seguem um ao outro e estão relacionados entre si, mas 
também podem ocorrer simultaneamente. A sequência em que ocorrem também pode 
variar, e os enlutados podem iniciar um processo e depois voltar para o anterior e vice-
-versa, em movimento não linear e oscilante6.
Controvérsias envolvendo os modelos teóricos de luto e novas abordagens: fluidez, 
resiliência, vínculo contínuo, busca por significado e aspectos sociais
Os modelos teóricos da resposta de luto descritos até aqui vêm sendo repensados re-
centemente, à luz de críticas a seus conceitos e novos estudos sobre o tema. Estudos longi-
tudinais de longo prazo falharam em demonstrar que a resposta adaptativa de luto segue 
estágios29. Novas teorias, como o Modelo do Processo Dual de Luto, de Stroebe e Schut, 
romperam com esse conceito, propondo, ao contrário, um modelo em que a resposta de 
luto é mais fluida e cíclica, na qual o vínculo com o falecido é frequentemente revisto6.
Além disso, estudos também demonstram que a negação e a raiva não são tão fre-
quentes como sugerido pelos modelos teóricos, que parecem subestimar a capacidade 
de resiliência dos seres humanos. De fato, em muitos estudos, a aceitação da morte se 
mostrou a resposta mais comum do luto adaptativo, já estando presente logo no início 
em muitos casos, enquanto a dor e a depressão foram preditoras de sofrimento de lon-
go prazo29. Esses achados corroboram a teoria sobre resiliência, que defende que a au-
sência de sofrimento não indica patologia e é, inclusive, predominante nos enlutados6. 
Ademais, estudos também mostram que a maioria deles tende a se adaptar após alguns 
meses, com ou sem aconselhamento. Aparentemente, porém, quando a morte se deve 
581
a causas violentas (acidentes, suicídio e homicídio), a negação predomina inicialmente, 
enquanto a raiva e a depressão persistem por longos períodos6,29.
Outro grande alvo de críticas desses modelos é o fato de que boa parte deles se baseia 
no conceito de “descatexia”, ou seja, o contrário da catexia objetal, que envolve o “de-
sinvestimento da energia psíquica” do objeto perdido. A manutenção de algum tipo de 
vínculo continuado com o falecido, por sua vez, é considerada por alguns teóricos como 
algo negligenciado ou desvalorizado na maioria dos modelos teóricos de luto. Assim, 
atualmente, alguns trabalhos propõem o fortalecimento do vínculo com o falecido, o 
que seria algo mais saudável e comum em diversas culturas humanas. Esse vínculo con-
tínuo poderia ser uma representação interna ou uma conexão contínua e de caracterís-
ticas dinâmicas com o ente perdido, de forma que o falecido permaneça exercendo uma 
presença na vida do enlutado que, embora transformada ou alterada, é perene. Para 
isso, é necessário negociar e renegociar o significado da perda ao longo do tempo. Em 
linhas gerais, portanto, não é mais unanimidade a crença de que o luto saudável envolve 
a renúncia a esse vínculo afetivo, embora ainda não haja consenso sobre quais de suas 
características definiriam se o processo é normal ou patológico6,29.
Outros teóricos vêm colocando ênfase na busca por um sentido durante o processo 
de luto. Estudos mostram que encontrar um significado diante da perda prevê maior 
bem-estar e resiliência a longo prazo, o que pode ser especialmente crítico nos casos de 
morte violenta. Uma busca dolorosa, incapaz de encontrar sentido, pode, em contrapar-
tida, causar grande sofrimento6.
A busca por sentido pode ter dois componentes. O primeiro é a busca por um significa-
do propriamente dito, ou seja, a capacidade de entender a perda e/ou encontrar alguma 
explicação para ela,que pode ser filosófica ou espiritual. Já o segundo envolve a busca 
por benefícios, ou seja, algum lado “bom” da perda, sejam consequências positivas sociais 
ou pessoais. Exemplos de benefícios incluem novas prioridades de vida e conexão mais 
próxima com outras pessoas. Aparentemente, a busca por um significado parece ser mais 
importante para melhores desfechos do luto do que a busca por benefícios6.
O papel do meio social também é outro aspecto que é alvo de debate. A maioria dos 
modelos de luto coloca a responsabilidade por um luto “de sucesso” quase inteiramente 
sobre o enlutado, sem considerar o meio social que o circunda. No entanto, maior foco 
vem sendo dado ao papel dos processos familiares e da influência cultural sobre o luto, 
conferindo-lhe um elemento de natureza transacional. Assim, segundo essa visão, o sig-
nificado da perda para um indivíduo seria indissociável dos significados familiares, co-
munitários e sociais atribuídos a ela. Além da nova realidade intrapsíquica e individual, 
582
agora sem a presença do ente querido, o enlutado deve se adaptar também a uma nova 
realidade de relações interpessoais que surge. Esse processo depende da relação com 
outras pessoas, que envolve elementos como a aprovação, o apoio, a desaprovação e o 
afastamento do enlutado, conforme as características de seu luto29.
Destarte, depreende-se que, embora úteis, muitos dos modelos teóricos do luto até 
então dominantes apresentam lacunas que limitam a compreensão da resposta à perda. 
Em especial, conceitos como resiliência, vínculos contínuos, busca por um sentido e o 
papel do meio social não são adequadamente abordados por muitos dos modelos vigen-
tes. A estrutura baseada em estágios também é limitante e “engessada”, dificultando uma 
compreensão individual do luto, e, por conta disso, vem dando lugar a novas teorias que 
propõem um processo mais dinâmico e fluido. Acima de tudo, deve-se buscar um enten-
dimento do luto que considere sua heterogeneidade, o que também é importante para 
guiar a intervenção nos casos que não evoluem como o esperado29.
Luto complicado ou prolongado
O luto é uma resposta normal à perda, mas, em alguns casos, pode evoluir para um 
estado de disfuncionalidade, com grande sofrimento ao enlutado e prejuízo a sua quali-
dade de vida. O conceito diagnóstico mais recente é o do TLP, proposto pelo DSM-5-TR12 
e publicado pela APA em 2022, como já conceituado neste capítulo.
Em seu site oficial, a APA ressaltou as peculiaridades do momento em que o TLP foi 
reconhecido como um transtorno específico, marcado pelas mais de 675 mil mortes de-
correntes da covid-19 à época registradas nos Estados Unidos, que, segundo a entidade, 
podem ter tornado o TLP mais prevalente30.
Fatores de risco para o luto complicado ou prolongado
Já na década de 1970, Parkes identificou fatores de risco para respostas de luto disfun-
cionais em pesquisas longitudinais com viúvas inglesas. Os fatores de risco identificados 
foram: status socioeconômico mais desfavorável, pouco tempo para se preparar para a 
morte do cônjuge, saudade intensa e prolongada do marido morto e a coexistência de 
outros estressores, incluindo dificuldades conjugais31. Como exposto, no entanto, os es-
tudos de Parkes com viúvas inglesas são criticados pelo risco de vieses, como o fato de a 
amostra ser composta predominantemente por viúvas jovens, brancas e de classe média.
O luto não autorizado ou não reconhecido é outro fator de risco também descrito para 
respostas desadaptativas. Isso porque a própria natureza desse tipo de luto cria proble-
mas adicionais, ao mesmo tempo em que priva o enlutado de fontes de apoio. A for-
583
ma de expressar o luto também é afetada, incluindo reações emocionais intensificadas 
(por exemplo, raiva, culpa ou impotência), relacionamentos ambivalentes e problemas 
causados por perdas secundárias (como aquelas envolvendo questões legais e financei-
ras). Ademais, o enlutado pode ter direitos tolhidos, acabando por ser privado de fatores 
que, em situações normais, facilitariam o luto (como a possibilidade de planejar ritu-
ais fúnebres e deles participar). Nessas situações, a obtenção de apoio social também 
é dificultada, já que ao enlutado não é permitido, por exemplo, faltar ao trabalho, falar 
sobre a perda, receber expressões de conforto ou encontrar consolo em alguma tradição 
religiosa6. Isso fica evidente, por exemplo, nas grandes catástrofes, acidentes naturais e 
pandemias, pois o enlutado, além de sofrer perdas primárias (a morte do ente querido 
em si), também pode sofrer perdas secundárias, como emprego, casa e documentos. É 
o caso da pandemia da covid-19, em que muitos enlutados foram privados de rituais de 
passagem e de apoio social por conta de medidas sanitárias protetivas impostas devido 
ao risco de contaminação, como o isolamento social e a proibição de enterros.
Fatores de risco descritos para o TLP pelo DSM-5-TR incluem mortes com as seguintes 
características: súbitas e/ou violentas (suicídio ou assassinato, por exemplo); que não 
representem a ordem natural (por exemplo, a morte de um filho); que envolvem um 
cônjuge/parceiro; e que se associa a estressores de ordem financeira. Enlutados que 
apresentavam grande dependência do ente querido falecido também apresentam maior 
risco, assim como crianças que são privadas do cuidador e de apoio12.
Quadro clínico do transtorno do luto prolongado
Segundo o DSM-5-TR, o TLP é marcado por um sentimento de saudades intensas do 
falecido e/ou preocupação envolvendo pensamentos sobre o falecido ou, em crianças e 
adolescentes, as circunstâncias em torno da morte. Essas reações de luto ocorrem na 
maior parte do dia, quase todos os dias, durante ao menos o último mês. O indivíduo ex-
perimenta sofrimento clinicamente significativo ou prejuízo no funcionamento social, 
ocupacional ou em outras áreas importantes da vida.
Ademais, devem estar presentes ao menos três dos seguintes sintomas: perturbação 
da identidade (por exemplo, sentir como se parte de si tivesse morrido); sensação intensa 
de incredulidade quanto à morte; evitação de lembranças de que a pessoa faleceu (em 
crianças e adolescentes, pode ser caracterizada por esforços para evitar tais lembranças); 
dor emocional intensa (por exemplo, raiva, amargura e tristeza) relacionada à morte; difi-
culdade de seguir em frente após a morte do ente querido (por exemplo, problemas para 
se relacionar com amigos, seguir seus próprios interesses e planejar o futuro); anestesia 
584
emocional (ou seja, ausência ou redução acentuada na intensidade da emoção, sentir-se 
atordoado) como resultado da morte; e solidão intensa (ou seja, sentir-se sozinho ou dis-
tante dos outros) como resultado da morte. Ainda, tal quadro de luto deve exceder, em 
intensidade e duração, as normas sociais, culturais e religiosas que seriam esperadas para 
a cultura e contexto do paciente. Por fim, os sintomas não podem ser melhor explicados 
pelo transtorno depressivo maior ou outro transtorno psiquiátrico12,30.
O diagnóstico do TLP exige que o quadro se prolongue por mais de 12 meses após a mor-
te da pessoa querida, período que contrasta com o exigido pela CID-11, conforme será dis-
cutido a seguir neste capítulo. Dados mostram, no entanto, que pacientes que preenchem 
os critérios para o TLP antes de preencher o critério temporal, ou seja, mais precocemen-
te, apresentam mais risco de progressão para TLP ao se completar o período de tempo 
necessário para o diagnóstico. Outros fatores de risco serão discutidos adiante32. O Quadro 
1 elenca os critérios diagnósticos do TLP, conforme propostos pelo DSM-5-TR.
A. Morte, há ao menos 12 meses, de uma pessoa que era próxima ao enlutado (para crianças e adolescentes, ao 
menos seis meses antes).
B. Desde a morte, houve resposta de luto caracterizada por um ou ambos dos seguintes achados, em grau 
clinicamente significativo, quase todos os dias ou mais frequentemente, durante ao menos o último mês:
1. Saudade/anseio intenso pelapessoa falecida;
2. Preocupação com pensamentos ou lembranças envolvendo a pessoa falecida (em crianças e adolescentes, a 
preocupação pode se concentrar nas circunstâncias da morte).
C. Como resultado da morte, ao menos três dos oito sintomas a seguir foram experimentados em grau clinicamente 
significativo, na maioria dos dias ou mais frequentemente, durante ao menos o último mês:
1. Perturbação da identidade (por exemplo, sentir como se parte de si tivesse morrido);
2. Sensação intensa de incredulidade quanto à morte;
3. Evitação de lembranças de que a pessoa faleceu (em crianças e adolescentes, pode ser caracterizada por 
esforços para evitar tais lembranças);
4. Dor emocional intensa (por exemplo, raiva, amargura e tristeza) relacionada à morte;
5. Dificuldade de reintegração à vida após a morte da pessoa querida (por exemplo, problemas para se relacionar 
com amigos, seguir seus próprios interesses e planejar o futuro);
6. Anestesia emocional (ou seja, ausência ou redução acentuada na intensidade da emoção, sentir-se atordoado) 
como resultado da morte;
7. Sentir que a vida não tem sentido como resultado da morte;
8. Solidão intensa (ou seja, sentir-se sozinho ou distante dos outros) como resultado da morte.
D. A perturbação causa sofrimento clinicamente significativo ou prejuízo no funcionamento social, profissional ou 
em outras áreas importantes da vida do indivíduo.
E. A duração e a intensidade da reação de luto claramente excede as normas sociais, culturais ou religiosas esperadas 
QUADRO 1. TRANSTORNO DO LUTO PROLONGADO, SEGUNDO O DSM-5-TR
585
ADAPTADO E TRADUZIDO DE (SEM TRADUÇÃO OFICIAL PARA O PORTUGUÊS ATÉ O MOMENTO): AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION. 
DIAGNOSTIC AND STATISTICAL MANUAL OF MENTAL DISORDERS, FIFTH EDITION, TEXT REVISION. WASHINGTON, DC: AMERICAN PSY-
CHIATRIC ASSOCIATION; 202212. TRADUÇÃO LIVRE.
para a cultura e o contexto do indivíduo.
F. Os sintomas não são melhor explicados por transtorno depressivo maior, transtorno de estresse pós-traumático 
ou outro transtorno mental, ou não são atribuíveis aos efeitos fisiológicos de uma substância (medicamentos, álcool 
etc.) ou outra condição médica.
 Outros sintomas que não estão incluídos nos critérios diagnósticos também podem 
estar presentes no TLP. Sintomas somáticos, por exemplo, são comuns e podem levar 
ao aumento do uso dos serviços de saúde. Esses sintomas podem emular aqueles ex-
perimentados pelo falecido durante a doença que levou ao óbito, tais como perda de 
apetite e fadiga. Outros sintomas que podem ocorrer são: diminuição do autocuidado, 
podendo colocar em risco a própria saúde; sentimentos de culpa pela morte (culpar a 
si e a outros); sentimentos excessivos de raiva; inquietação; diminuição da quantidade 
e da qualidade do sono. Alucinações auditivas (por exemplo, ouvir a voz do falecido), 
visuais (como ver o falecido em seus lugares favoritos) e/ou sensações táteis (por exem-
plo, sentir o toque do falecido) podem ocorrer no luto normal em diferentes culturas, 
mas podem ser mais frequentes no TLP. Geralmente ocorrem quando o indivíduo está 
adormecendo (alucinações que são denominadas hipnagógicas). Assim, a presença de 
alucinações em pacientes enlutados não necessariamente configura um quadro de psi-
cose, especialmente se apresentarem essas características12.
Nas crianças, algumas características do luto podem chamar atenção. Nessa faixa 
etária, certos comportamentos e brincadeiras podem ser a forma de manifestar o luto, 
incluindo regressões no desenvolvimento, ansiedade ou contrariedade em situações de 
separação (especialmente em crianças menores) ou de união. Deve-se atentar para os 
casos em que a perda envolve o cuidador, situação na qual a reposta de enlutamento da 
criança pode ser mais difícil. Crianças pequenas tendem a manifestar sintomas somáti-
cos e neurovegetativos, como alterações de apetite, de sono e em níveis de energia. Em 
crianças, os critérios para TLP também podem ser preenchidos por preocupações exces-
sivas envolvendo as circunstâncias da morte da pessoa querida, como focar em aspectos 
perturbadores da deterioração física observada ao longo do curso da doença que levou 
ao óbito. É importante ressaltar que, segundo o DSM-5-TR, diferentemente dos casos em 
adultos, o TLP já pode ser diagnosticado se os sintomas persistirem por mais do que seis 
meses em crianças maiores de 1 ano12.
586
Luto patológico segundo a 11ª edição da Classificação Internacional de Doenças da Organi-
zação Mundial de Saúde
A Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde, em 
sua décima primeira edição (CID-11), publicada pela Organização Mundial da Saúde (OMS) 
como inovação em relação à edição anterior (CID-10), também propõe o reconhecimento 
do diagnóstico de luto prolongado, cujos critérios diagnósticos podem ser vistos no Quadro 
2. Para configurar o TLP, os sintomas precisam persistir além de seis meses após a morte e 
devem causar desequilíbrio funcional ao enlutado33. Ao contrário do DSM-5-TR12 e da CID-
10, a CID-11 usa uma abordagem tipológica, o que implica descrições diagnósticas simples, 
sem exigência estrita do número de sintomas necessários para atingir o limiar diagnóstico34.
Os critérios da CID-11 são importantes, pois têm (ou terão) implicações práticas, como 
codificação de despesas e reembolsos médicos, assim como uso no âmbito jurídico. 
A. Pelo menos um dos seguintes:
• Anseio persistente e generalizado pelo falecido(a);
• Preocupação persistente e generalizada sobre o(a) falecido(a).
B. Acompanhado de intensa dor emocional, manifestada como:
• Exemplos de dor emocional intensa: sentimento de tristeza, culpa, raiva e negação;
• Dificuldade de aceitar a morte;
• Sentimento de que perdeu uma parte de si;
• Incapacidade de experimentar humor positivo;
• “Anestesia” emocional;
• Dificuldade de se envolver com atividades sociais ou de outro tipo.
C. O quadro causa prejuízo funcional significativo nas áreas pessoal, familiar, social, educacional, ocupacional ou 
outras áreas importantes de funcionamento do indivíduo. O tempo do prejuízo funcional persiste por um período 
anormalmente longo (mais de seis meses) após a perda, claramente excedendo as normas sociais, culturais ou 
religiosas esperadas para a cultura e o contexto do indivíduo.
QUADRO 2. CRITÉRIOS PROPOSTOS PELA ORGANIZAÇÃO MUNDIAL, NA CID-11 PARA O DIAGNÓSTICO DE 
TRANSTORNO DO LUTO PROLONGADO
ADAPTADO DE E TRADUZIDO DE: WORLD HEALTH ORGANIZATION. ICD-11: BETA DRAFT WEBSITE [INTERNET]. 11a ED. GENEBRA, SUÍÇA: ORGANI-
ZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE; 2018 [CITADO EM 24/10/2022]. DISPONÍVEL EM: HTTPS://ICD.WHO.INT/BROWSE11/L-M/EN33. TRADUÇÃO LIVRE.
Diagnóstico diferencial do transtorno do luto prolongado
Em primeiro lugar, o TLP deve ser diferenciado do luto normal. Uma característica im-
portante que reforça a presença de um transtorno em enlutados é o prejuízo funcional 
decorrente do quadro, como queda de desempenho no trabalho, além de aumento do uso 
de tabaco e álcool. Esses prejuízos também são incompatíveis com o que é esperado para 
587
QUADRO 3. PRINCIPAIS DIFERENÇAS ENTRE O LUTO NORMAL OU TRANSTORNO DO LUTO PROLONGADO 
E O TRANSTORNO DEPRESSIVO MAIOR
a cultura e religião do indivíduo. A importância desse achado clínico é ressaltada não so-
mente pelo DSM-5, mas também pela CID-11. Outro fator objetivo que distingue os dois 
quadros é a duração, que deve ser maior do que 12 meses, segundo o DSM-5-TR (ou seis 
meses em crianças), ou seis meses, segundo a CID-1112,32.
Em muitos casos, tanto o luto normal quanto o TLP podem ser confundidos com 
transtornos depressivos, como o transtorno depressivo maior e o transtorno depressivo 
persistente (antiga distimia). Isso ocorre porque os quadros compartilham sentimentos 
de tristeza, choro e, possivelmente, pensamentos suicidas. Porém, importantes diferen-
ças existem entre o luto normal, o TLP e os transtornos depressivos, como demonstra o 
Quadro 3. Em especial, no luto, preserva-se a capacidade de ter experiênciaspositivas 
e está ausente a anedonia. Ademais, no luto, os sentimentos de vazio e perda são mais 
preponderantes do que um humor global e persistentemente deprimido, como obser-
vado nos transtornos depressivos. Nestes, ainda, a tristeza não se associa a um tipo es-
pecífico de pensamento ou preocupação, enquanto, nos enlutados, o humor deprimido, 
que também pode estar presente, geralmente se associa a pensamentos que têm foco na 
perda. Por fim, no luto, a tristeza também ocorre em “ondas”, que podem se associar a 
lembranças do ente perdido12. 
Características esperadas no luto normal 
ou transtorno do luto prolongado
Características que sugerem um
transtorno depressivo associado
Sentimento predominante de vazio e perda.
Disforia/tristeza são intermitentes, piorando com 
a lembrança da pessoa querida perdida (“ondas” de 
dores do luto) e diminuindo com o tempo.
Pode estar preservada a capacidade de ter 
experiências positivas.
O pensamento associado ao luto geralmente tem 
como conteúdo preocupação com pensamentos e 
lembranças do falecido.
Autoestima geralmente preservada, mas, quando 
presente, a autodepreciação costuma envolver 
percepções de falhas em relação ao falecido, por exemplo, 
não ter feito tudo o que podia para evitar sua morte.
Sentimento predominante de humor deprimido.
Disforia/humor deprimido são persistentes e 
acompanhados de preocupações e ruminações com 
conteúdo autodepreciativo e de culpa, além de pensamentos 
com conteúdo negativo sobre o futuro (desesperança).
Prejuízo à capacidade de experimentar felicidade ou 
prazer (capacidade hedônica prejudicada ou anedonia).
As ruminações depressivas envolvem autocríticas e 
conteúdo pessimista, sem um tema específico ou restrito.
Baixa autoestima e sentimento de inutilidade estão 
presentes com frequência.
588
ADAPTADO E TRADUZIDO DE: (SEM TRADUÇÃO OFICIAL PARA O PORTUGUÊS ATÉ O MOMENTO): AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION. 
DIAGNOSTIC AND STATISTICAL MANUAL OF MENTAL DISORDERS, FIFTH EDITION, TEXT REVISION. WASHINGTON, DC: AMERICAN PSY-
CHIATRIC ASSOCIATION; 202212. TRADUÇÃO LIVRE.
Características esperadas no luto normal 
ou transtorno do luto prolongado
Característica que sugerem um 
transtorno depressivo associado
Pensamentos sobre juntar-se à pessoa falecida. Conteúdo dos pensamentos suicida é abandonar a vida.
Outros possíveis diagnósticos diferenciais também incluem o transtorno de adaptação 
e o transtorno de estresse pós-traumático (TEPT). Estudos de análise fatorial realizados 
com o construto diagnóstico experimental do transtorno do luto complexo persistente, 
como proposto inicialmente pelo DSM-5, o diferenciaram não apenas dos quadros de-
pressivos, mas também desses outros diagnósticos, o que colaborou para que o TLP fosse 
posteriormente incorporado ao DSM-5-TR35-40.
Dados mais recentes, já com o diagnóstico de TLP, demonstraram que esse novo diag-
nóstico se diferenciou do TEPT, embora ambos os transtornos tenham relação entre si41. 
Isso porque enlutados podem desenvolver tanto TEPT quanto TLP após uma perda decor-
rente de morte traumática. Contudo, enquanto os pensamentos e vivências intrusivos no 
TEPT giram em torno do evento traumático (circunstâncias da morte), as memórias intru-
sivas no TLP têm como foco diversos aspectos do relacionamento com o falecido, incluin-
do os positivos, gerando sofrimento pela separação. Ainda, tanto o TLP quanto o TEPT 
podem envolver a evitação de lembranças dos eventos que provocam sofrimento. Porém, 
enquanto o foco da evitação no TEPT são estímulos internos e externos que lembram a 
experiência traumática (por exemplo, andar de carro quando a morte foi causada por um 
acidente automobilístico), no TLP, o foco é a evitação de estímulos que fazem lembrar que 
o falecido já não está mais presente. Por fim, as sensações de reexperimentação de memó-
rias no TEPT são descritas como flashbacks vivenciados no presente, enquanto no TLP as 
memórias envolvem saudosismo em relação ao passado vivenciado com o falecido12.
Como exposto, pacientes com luto normal e TLP podem apresentar algumas alterações da 
sensopercepção, incluindo, em alguns casos, alucinações. Pacientes com quadro de psicose 
associado, por sua vez, geralmente apresentam psicopatologia mais florida, incluindo outros 
sintomas psicóticos, como delírios, desorganização do pensamento e/ou sintomas negativos12.
O TLP também não deve ser confundido com o transtorno de ansiedade de separação, 
que é caracterizado por ansiedade associada à separação de figuras de apego atuais, en-
quanto o TLP envolve sofrimento pela separação de um indivíduo falecido12.
589
Por fim, é importante diferenciar o sofrimento associado ao luto da dor espiritual, que pode 
ter muitas características em comum com o luto. Alguns elementos da angústia espiritual, 
contudo, são mais específicos, como: revolta e questionamentos envolvendo a fé; sentimentos 
de abandono por parte da comunidade religiosa e por Deus; sofrimento com o fardo decisó-
rio decorrente das consequências que as escolhas próximas da morte podem ter; sentimentos 
de arrependimento com escolhas passadas e conflitos não resolvidos consigo ou com outros. 
Nesses casos, as intervenções devem ter uma abordagem mais voltada ao aspecto espiritual, 
envolvendo, por exemplo, um capelão ou um líder espiritual (padre, pastor, rabino etc.).
É importante ressaltar que é possível que o mesmo paciente apresente TLP associado a 
outras condições comórbidas, como transtornos depressivos, ansiosos e angústia espiritual.
Avaliação do luto complicado ou prolongado
Identificar corretamente os enlutados que apresentam ou têm risco de apresentar res-
postas de luto disfuncionais pode ser um desafio no dia a dia do clínico. Para auxiliar nes-
sa tarefa, foram desenvolvidos instrumentos de rastreamento do quadro. O mais utilizado 
para esse fim é o Texas Revised Inventory of Grief (TRIG), desenvolvido por Faschingbauer, em 
198242, traduzido e validado para o português por Alves et al., em 201643. Sugere-se um ponto 
de corte de 104 pontos nesse instrumento para identificar indivíduos com luto complicado.
O Inventory of Complicated Grief (ICG), publicado por Prigerson et al., em 199536, é outro 
instrumento desenvolvido para auxiliar na identificação de pacientes com luto compli-
cado. Consiste em 19 itens e tem como ponto de corte o escore de 25 ou mais pontos para 
predizer desfechos negativos para a saúde do enlutado. Um estudo que aplicou o ICG em 
782 indivíduos enlutados obteve seis grupos de sintomas após análise fatorial: saudade e 
preocupação com o falecido; raiva e amargura; choque e descrença; distanciamento dos 
outros; alucinações sobre falecido e mudanças de comportamento, incluindo evitação e 
busca de proximidade. A presença de pelo menos um sintoma de três grupos diferentes 
resultou em sensibilidade de 94,8% e especificidade de 98,1%44.
Apoio ao luto normal e tratamento do transtorno do luto prolongado
Embora o luto seja um processo doloroso, a adaptação a ele geralmente ocorre de 
forma natural, sendo que a maioria dos enlutados não necessita de tratamento e ficará 
bem ao recorrer a seus próprios recursos. No entanto, isso não significa que não há nada 
que possa ser feito em benefício do enlutado, mesmo quando seu luto não for compli-
cado e/ou prolongado. Os enlutados se beneficiam, em especial, do apoio e amor de 
pessoas queridas, sejam familiares, amigos, líderes espirituais ou qualquer outra pessoa 
590
ou recurso que ofereça suporte e os acompanhe no processo de luto. Assim, o processo 
de luto necessita tanto de uma busca por recursos internos de autoajuda quanto de um 
apoio ofertado por recursos externos, ou seja, que envolve a ajuda de outros6.
Esse apoio ao luto não começa apenas com a morte, devendo ser incluído no plano 
desde o início da oferta de cuidados paliativos, considerando o luto antecipatório que 
ocorre já antes da morte. O mesmo se aplica ao período após a morte, quando os familia-
res e amigos devem receber apoio.Logo após a morte, o enlutado deve receber apoio para realizar tarefas relativas ao fu-
neral, que são importantes também do ponto de vista cultural, pois garantem a disposição 
culturalmente apropriada do corpo6. A impossibilidade de realizar tais tarefas pode ocorrer 
no luto não reconhecido ou não autorizado, que, conforme discutido anteriormente, se as-
socia a piores desfechos. Ademais, o funeral ajuda a tornar mais visível a realidade da morte 
e auxilia na reintegração social e na busca pelo sentido após a morte do ente querido6.
Algumas técnicas gerais podem ser empregadas por todos os profissionais de cuida-
dos paliativos na abordagem de indivíduos enlutados, independentemente das caracte-
rísticas do luto. Técnicas de psicoterapia, por sua vez, são mais especializadas e são indi-
cadas somente quando há o diagnóstico de um transtorno envolvendo o luto, ou seja, em 
uma minoria dos indivíduos6. Em especial, o profissional deve desenvolver uma escuta 
empática do enlutado. O Quadro 4 elenca o que o profissional deve e o que não deve fazer 
na abordagem do indivíduo enlutado. 
QUADRO 4. ATITUDES QUE O PROFISSIONAL DEVE E NÃO DEVE TER NA ABORDAGEM DO INDIVÍDUO ENLUTADO
O que o profissional deve fazer O que o profissional não deve fazer
• Pausar o que está fazendo e oferecer atenção plena 
para a escuta do enlutado, convidando-o a expressar 
seus sentimentos com frases como “conte-me mais 
sobre como está sendo”.
• Perguntar o nome do falecido. Isso demonstra 
interesse na pessoa, evitando que a conversa adote 
um caráter “burocrático”.
• Perguntar sobre a relação do enlutado com o 
falecido e sobre como está sendo o luto. Isso também 
faz com que o profissional demonstre interesse e que 
sua abordagem seja mais empática.
• Realizar uma abordagem humana ao não julgar e 
não deslegitimar sentimentos, além de demonstrar 
interesse genuíno e atitude empática.
• Continuar digitando ou escrevendo no prontuário, sem 
estabelecer contato visual com o enlutado.
• Dizer “pelo menos”, por exemplo: “pelo menos ele viveu 
bastante”. Isso pode deslegitimar o luto.
• Utilizar frases com “deveria ter…”, por exemplo: “você 
deveria ter prestado mais atenção nos sinais iniciais da 
doença”. Isso aumenta a culpa do enlutado e o julga.
• Perguntar “por que”, como: “por que você não 
aproveitou mais quando tinha ele por perto?”. Isso 
também aumenta a culpa do enlutado e o julga.
591
O que o profissional deve fazer O que o profissional não deve fazer
• Fornecer psicoeducação sobre luto, esclarecendo 
ao enlutado o que é uma resposta de luto normal 
quando alguém que amamos morre (mas sem 
deslegitimá-la). Explicar quando essa resposta pode 
ser disfuncional e que, nesses casos, é necessária 
ajuda profissional.
• Identificar e validar emoções do enlutado, por 
exemplo: “vejo que você está sentindo muito remorso”. 
Isso faz com que o profissional deixe claro que está 
entendendo o que o enlutado está tentando transmitir 
e, mais do que tudo, está de fato ouvindo.
• Normalizar alguns sentimentos com os quais os 
enlutados podem se preocupar. Por exemplo, no caso 
de indivíduos que se questionam se é normal manter 
conversas com o falecido, o profissional pode dizer 
“é muito comum que pessoas continuem conversas 
com um cônjuge falecido. Também é comum que essa 
pessoa se questione se está enlouquecendo quando 
essas conversas ocorrem.” Muitas vezes é necessário 
perguntar ativamente, pois o enlutado pode não 
relatar espontaneamente. Nesses casos, é preciso 
citar essa situação hipotética e questionar: “você se 
identifica com alguma situação como essa?”.
• Dizer que “o tempo cura todas as feridas”. 
Isso também deslegitima o luto.
• Dizer que “entende totalmente”. Isso pode ser visto 
como falso e “forçado”. O profissional pode ter empatia, 
mas só o enlutado consegue entender totalmente 
seu próprio luto, pois se trata de uma experiência 
extremamente individual.
• Tentar “consertar a situação”, dizendo, por exemplo: 
“você não precisa se sentir culpado, pois fez tudo que 
estava ao seu alcance”. Isso também deslegitima os 
sentimentos do enlutado.
Em linhas gerais, portanto, é fundamental que os enlutados se sintam escutados. Para 
isso, o profissional deve ter uma aceitação incondicional e evitar julgamentos a todo cus-
to. Deve demonstrar interesse genuíno no enlutado, no falecido e na relação entre eles, 
com vontade de compartilhar a dor. O foco da abordagem deve ser estimular atitudes e 
comportamentos que promovam a adaptação6. No seguimento longitudinal, o profissio-
nal deve monitorar sinais de sofrimento e de prejuízo à funcionalidade, perguntando, 
por exemplo, a frequência das ondas de tristeza, sua duração, intensidade e se compro-
metem o desempenho das atividades do enlutado.
Tratamento do transtorno do luto prolongado
É fundamental que o TLP seja identificado e tratado, uma vez que é uma condição 
potencialmente debilitante e persistente, porém tratável45. Uma técnica de psicoterapia 
desenvolvida especificamente para o TLP foi descrita, a Terapia do Transtorno do Luto 
Prolongado (TTLP), cujo objetivo é identificar e resolver as complicações do luto e faci-
litar a adaptação à perda. Em linhas gerais, a técnica envolve promover a restauração 
592
do enlutado (ou seja, restaurar sua funcionalidade e suas perspectivas e planos para o 
futuro) e elaborar a perda (ou seja, fazer com que o enlutado a vivencie de forma mais 
saudável, sem associá-la a sofrimento e sentimentos intensos de raiva, culpa ou ansieda-
de). Os componentes abordados na TTLP estão elencados no Quadro 5. 
QUADRO 5. COMPONENTES ABORDADOS NA TERAPIA DO TRANSTORNO DE LUTO PROLONGADO
Componente Descrição
Estabelecer os fundamentos
Promover a autorregulação
Construir conexões
Estabelecer metas e aspirações
Revisitar o mundo
Contar histórias
Utilizar a memória
• Discussões sobre a natureza da perda e do luto e a adaptação a ele;
• Descrever as complicações do luto e seus efeitos;
• Descrever o tratamento e o racional por trás dele.
• Automonitoramento, auto-observação e reflexão;
• Reavaliar crenças e pensamentos problemáticos;
• Estender a compaixão para si mesmo;
• “Dosar” a dor emocional ao confrontá-la e deixá-la de lado.
• Desenvolver estratégias para estabelecer conexões significativas com outros;
• Compartilhar a dor e permitir que outros ajudem.
• Explorar ambições por metas pessoais e atividades que gerem esperança 
e anseios;
• Gerar entusiasmo e outras emoções positivas associadas à vida que 
continua;
• Criar um senso de propósito e possibilidades de felicidade futura.
• Desenvolver estratégias para confrontar ou vivenciar de novo situações que 
passaram a ser evitadas com o luto.
• Narrar novamente a história da morte e refletir sobre ela, com o objetivo de 
criar uma versão aceitável;
• Praticar a habilidade de confrontar a dor e deixá-la de lado.
• Relembrar memórias positivas envolvendo o falecido e permitir 
reminiscências de memórias negativas;
• Descrever uma conversa imaginária com o falecido.
ADAPTADO DE: SHEAR, N ENGL J MED 201545.
Evidências apontam para a eficácia da TTLP no tratamento do TLP. Dois ensaios clíni-
cos randomizados que compararam a técnica com a terapia interpessoal46,47, que é me-
nos estruturada, dedica menos tempo para discutir a morte e para lidar com a esquiva 
associada a lembranças da perda, não evoca memórias ou conversas imaginárias com a 
pessoa falecida e tampouco realiza um monitoramento do luto. Esses estudos reporta-
593
ram taxas de respostas de 51% e 71% da TTLP contra 28% e 32% da terapia interpessoal, 
resultados estatisticamente significativos46,47.
Outro ensaio clínico randomizado multicêntrico realizado nos Estados Unidos compa-
rou, durante 12 semanas, quatro grupos: TTLP associada a citalopram, TTLP associada a 
placebo, citalopram apenas e placebo apenas. Os resultados apontaram a superioridade 
da TTLP associada a placebo em relação ao uso de placebo apenas. A TTLP associada a 
citalopram também foi melhor do que otratamento apenas com citalopram. Porém, a 
TTLP associada a citalopram não foi melhor do que quando associada a placebo. O estudo, 
portanto, apontou para a eficácia da TTLP, com redução importante dos sintomas do TLP e 
da ideação suicida em pacientes graves, independente do uso concomitante de antidepres-
sivo. Ademais, o citalopram não teve efeito relevante no tratamento e não potencializou 
os efeitos da psicoterapia. O estudo também apontou a eficácia da TTLP em pacientes que 
apresentavam luto decorrente tanto de mortes violentas quanto de não violentas48.
Também se pode concluir, a partir dos estudos publicados, que, de todos os trata-
mentos avaliados para o TLP, aparentam ter mais eficácia as intervenções que incluem 
estratégias para reduzir a evitação de pensamentos sobre a morte e a esquiva envol-
vendo atividades e lugares que relembram a perda quando comparadas às técnicas que 
não incluem esses componentes. Intervenções que têm como base a técnica de ativação 
comportamental, que envolve estimular o paciente a se engajar em atividades prazero-
sas, também apresentaram alguma eficácia em estudos menores. Essa técnica, porém, 
ao estimular o engajamento dos pacientes em atividades, mesmo que elas relembrem a 
perda, também promove o enfrentamento da esquiva, o que pode explicar a resposta ob-
servada45. Dessa forma, o componente de enfrentamento da esquiva parece ser central 
no tratamento do TLP, sendo muito enfatizado na TTLP.
Diante desses resultados, portanto, a TTLP é considerada o tratamento de primeira linha 
para o TLP45, devendo ser priorizada em relação a outros tipos de terapias e a antidepressivos. 
Cabe a ressalva, porém, de que, apesar de aparentemente não terem benefício direto no trata-
mento do TLP, os antidepressivos devem ser prescritos quando há depressão comórbida. Da 
mesma forma, outros aspectos relacionados ao luto, como as perdas secundárias no âmbito 
social, quando presentes, devem ser adequadamente abordados pela equipe. É o caso de per-
das financeiras decorrentes da morte (por exemplo, em uma família em que a pessoa falecida 
era o provedor). Nesses casos, é importante envolver o profissional de assistência social.
Considerações finais
O luto é um fenômeno descrito e estudado há séculos por diferentes correntes de 
594
pensamento, algumas das quais buscaram criar modelos teóricos que o explicassem. Os 
modelos mais difundidos e que prevaleceram por muito tempo se basearam nos concei-
tos psicanalíticos da necessidade de “desinvestimento” em relação ao ente querido que 
faleceu. Esses modelos também se basearam na divisão do processo de luto em estágios 
específicos. Teorias mais modernas, por sua vez, vêm se distanciando desse contexto e 
buscam descrever o luto como um processo de adaptação à nova realidade e de ressigni-
ficação da relação com o falecido. Assim, atualmente, não mais se propõe que o vínculo 
com o ente querido perdido seja interrompido (ou que haja um “desinvestimento” nele), 
mas que ele perdure, embora com novas características diante da realidade da perda. Da 
mesma forma, o luto, antes dividido em estágios, atualmente é melhor explicado como 
um processo dinâmico cujo foco oscila entre a perda e a restauração.
O processo de luto é individual e influenciado por características próprias do enlutado, 
e aspectos sociais, culturais e espirituais. Não existe uma resposta padronizada ou típica, 
portanto. Em geral, a maioria dos enlutados evolui para uma adaptação à perda, embora 
alguns possam evoluir para o que atualmente se descreve como TLP. Certos fatores de risco 
foram identificados para essa evolução desfavorável, como uma perda por morte violenta.
A maioria dos enlutados não necessita de intervenções especializadas, mas o profis-
sional de cuidados paliativos pode ajudar no processo de luto ao utilizar técnicas que 
promovam uma escuta empática. Acima de tudo, o enlutado deve se sentir ouvido e seu 
luto deve ser validado, por meio de um diálogo aberto, franco e sincero sobre a morte e 
o morrer. Na minoria dos pacientes que evolui para o TLP, intervenções especializadas 
como a TTLP encontram evidências na literatura que corroboram sua indicação como 
tratamento de primeira linha para essa condição. Assim, é fundamental que o profissio-
nal identifique corretamente esses pacientes, de forma a propor um tratamento adequa-
do e tempestivo e evitar o sofrimento que é associado ao TLP.
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599
Comunicação de Notícias Difíceis
Capítulo 30
Edoardo Filippo de Queiroz Vattimo
Elio Barbosa Raimondi Belfiore
Fundamental para os cuidados paliativos, comunicar notícias difíceis é uma situação 
com a qual a maioria dos médicos um dia irá se deparar. Para o paciente ou seus familia-
res, receber, por exemplo, o diagnóstico de uma doença terminal, pode ser um evento ex-
traordinariamente estressante. Por isso, uma comunicação eficaz e centrada no paciente é 
essencial durante todo o cuidado, pois leva a uma maior confiança no médico e mais satis-
fação do paciente, além de desfechos de saúde melhores, como maior adesão ao tratamen-
to e melhor controle da dor1-4. Uma estratégia comunicativa proativa também resulta na 
diminuição dos sintomas ansiosos, depressivos e relacionados ao transtorno do estresse 
pós-traumático em familiares, após a morte do paciente5,6. Por estimularem a exposição 
de seus desejos e a expressão de suas emoções, encontros com pacientes e familiares mais 
longos e mais frequentes também permitem aliviar sentimentos de culpa e favorecer o 
entendimento dos objetivos do tratamento e de metas realistas de cuidado5.
Algumas estratégias de comunicação foram criadas para atingir esses objetivos, uti-
lizando estruturas e habilidades em comum. Muitas dessas habilidades são as mesmas 
necessárias em outros contextos da prática clínica, apesar de particularidades inerentes 
ao conteúdo de uma notícia difícil. A comunicação eficaz de qualquer informação mé-
dica pressupõe que o paciente a entenda, acredite nela, a memorize e a siga (no caso de 
orientações). Nessa linha, recomenda-se que as notícias difíceis sejam comunicadas de 
maneira empática, pessoalmente, utilizando linguagem simples, garantindo a privacida-
de do paciente, em um encontro com tempo adequado. O médico deve permitir pergun-
tas; ser otimista, mas sem deixar de ser honesto e sem oferecer falsos reasseguramen-
tos; saber reconhecer as reações e emoções do paciente e ser empático. O paciente deve 
poder contar com a presença de familiares e/ou pessoas próximas para confortá-lo7,8.
A estratégia de comunicação que garanta esses elementos promoverá a confiança do 
paciente por seu médico e fortalecerá a relação entre ambos1. Criar esses relacionamen-
tos, em que os pacientes se sintam ouvidos, reconhecidos e compreendidos, podendo 
revelar seus medos, preocupações e preferências sobre sua saúde, é reparador por si só. 
600
Conceitos e definições
• Notícia difícil: a expressão “má notícia” pode ser definida como “qualquer in-
formação que possa alterar drasticamente a visão de um paciente sobre seu futu-
ro”12 ou que “resulte em um déficit cognitivo, comportamental ou emocional na 
pessoa que a recebe, que persiste por algum tempo após o recebimento da notí-
cia”7. Contudo, o que é considerado ruim depende de fatores subjetivos e próprios 
do paciente e nem sempre o que o médico imagina ser uma má notícia é visto da 
mesma forma pelo paciente ou por seus familiares7,8. Por exemplo, enquanto a 
notícia do achado de uma úlcera benigna pode ter um impacto negativo em um 
paciente que realizou uma endoscopia de rotina e terá que modificar sua dieta, o 
mesmo achado pode ter um impacto extremamente positivo em um paciente que 
realizou o mesmo exame após um quadro de hematêmese e se preocupava com 
um possível diagnóstico de câncer de estômago. Da mesma forma, notícias que 
podem ser consideradas mais triviais, como o diagnóstico de hipertensão arte-
rial sistêmica, podem ser recebidasde forma neutra por muitos pacientes, mas 
também podem gerar grande impacto em pacientes que, por exemplo, tenham 
um ente querido que faleceu por um acidente vascular hemorrágico de etiolo-
gia hipertensiva. Assim, fatores como o contexto clínico, valores e experiências 
pregressas podem definir se uma notícia é ruim ou não, a depender do paciente. 
Muitos deles, portanto, preferem que não seja o médico a definir se uma notícia é 
ruim ou não mas que isso seja explorado junto com o paciente13. Por esse motivo, 
alguns autores preferem outros termos, como “notícia séria” ou “notícia difícil”, 
em vez de “má notícia” ou “notícia ruim”10. Nesta obra, utilizaremos o termo “no-
tícia difícil”, pois julgamos ser um termo mais apropriado na língua portuguesa.
Para isso, é possível desenvolver e cultivar as habilidades de comunicação necessárias 
para criar uma relação médico-paciente de qualidade10,11. Neste capítulo, serão discuti-
das estratégias e técnicas que auxiliam a comunicação de qualidade quando é necessário 
informar pacientes e familiares de notícias difíceis.
Percepções e preferências de pacientes e médicos quanto à comunicação de notícias difíceis
Nas últimas décadas, conceitos como o consentimento informado e a decisão médica 
compartilhada passaram a predominar na prática médica, substituindo o paternalismo, 
601
antes muito comum. Com essa mudança de paradigma, descrita em maiores detalhes 
no Capítulo 37, o médico passou a ter o dever de informar ao paciente detalhes de seu 
quadro. A prática paternalista, antes comum, de omitir informações, “para o bem do 
paciente”, passou a ser eticamente inapropriada.
No passado, o paternalismo se justificava em suposições de que os pacientes não ti-
nham desejo de saber sobre informações negativas sobre sua saúde. Possíveis razões 
para omitir essas informações seriam: causar desespero e sofrimento emocional ao pa-
ciente e seus familiares; submetê-lo ao estigma por ter uma doença terminal e correr 
um risco aumentado de suicídio. Contudo, pesquisas mais recentes apontam que até 
87% dos pacientes querem saber todos os detalhes de sua saúde, principalmente infor-
mações relativas ao prognóstico e chances de cura14.
De fato, existem diferenças culturais quanto a essas percepções e desejos dos pacien-
tes. Em culturas orientais, um número maior de pacientes prefere não ser informado e 
as decisões médicas tendem a ser tomadas em família, em vez de individualmente por 
quem sofre da doença15. Contudo, o médico não deve pressupor que essa seja a preferên-
cia do paciente. Assim, a primeira etapa ao comunicar uma notícia difícil é perguntar ao 
paciente sobre a quantidade de informação que deseja saber, assim como suas preferên-
cias quanto à maneira de ser comunicado e a pessoa que transmitirá a notícia.
Em algumas situações, o médico pode se deparar com familiares que requisitam que o 
paciente não seja informado de uma notícia difícil. Nesse cenário, deve-se primeiramente 
avaliar as motivações por trás da demanda, oferecendo um contraponto a elas. Em muitas 
vezes, fatores culturais predominam e a família acredita que essa é uma forma de proteger 
o paciente e evitar que perca a esperança16. Caso o impasse continue, o médico deve sem-
pre perguntar ao paciente que possui capacidade para consentir qual é sua preferência e 
respeitá-la. É recomendável explicar à família que essa é a preferência do paciente e, mes-
mo que não corresponda à dos familiares, deve ser respeitada pelo médico17.
Apesar da mudança de paradigma na prática médica, muitos médicos ainda não se 
veem dispostos a contar notícias difíceis18. Possíveis barreiras incluem o medo de falhar 
ou de ser inadequado, medo das próprias emoções do profissional, medo de perder o 
controle da situação e a sensação de falta de conhecimento para responder eventuais 
perguntas de pacientes e/ou familiares19.
Assim como na Ásia, atitudes paternalistas são mais arraigadas em países da América 
do Sul, como o Brasil, embora o Código de Ética Médica brasileiro tenha passado a valo-
rizar mais a autonomia do paciente a partir da década de 2010, se comparado ao Código 
de 198820. Nessa linha, o artigo 34 do Código de Ética Médica brasileiro atual veda ao 
602
médico “deixar de informar ao paciente o diagnóstico, o prognóstico, os riscos e os obje-
tivos do tratamento”. No entanto, o mesmo artigo faz a seguinte ressalva: “salvo quando a 
comunicação direta possa lhe provocar dano, devendo, nesse caso, fazer a comunicação 
a seu representante legal”21. O artigo, porém, não define o que poderia ser considerado 
dano e, apesar de ser um fato que a maioria dos pacientes reage negativamente a notícias 
difíceis22-25, não é correto o médico presumir que isso obrigatoriamente resulte em um 
dano ao paciente ou, então, que este deseja ser privado dessas informações. Assim, o 
princípio da autonomia deve ser aplicado na comunicação de notícias difíceis também 
por médicos brasileiros, que devem seguir os desejos do paciente que tem capacidade 
de consentir quanto à quantidade de informação sobre sua saúde que deseja receber. 
Pressupor que o desejo do paciente é não receber a informação é incorreto, mesmo por-
que, até mesmo em culturas em que o paternalismo predomina, muitos pacientes ainda 
assim desejam saber sobre a totalidade da informação15.
Portanto, idealmente, o médico e seu paciente devem ter uma relação de transpa-
rência e respeito mútuo, em que objetivos comuns sejam definidos por meio da deli-
beração conjunta, conceito explorado em maiores detalhes no Capítulo 40. Ao explorar 
as preferências do paciente, o médico pode definir com mais precisão aquilo que deve 
comunicar. Infelizmente, no entanto, muitos pacientes julgam que a comunicação de 
notícias difíceis por seus médicos deixa a desejar26,27. A seguir, são elencadas estratégias 
que podem aprimorar essa comunicação.
Reações dos pacientes frente a notícias difíceis e seu impacto sobre eles
A reação a uma notícia difícil apresenta grande variabilidade entre os pacientes. Fa-
tores como a expectativa prévia, experiências de vida e aspectos da personalidade do 
paciente têm uma influência importante na forma de reagir9. De fato, a maioria dos 
pacientes reage com sentimentos negativos, como horror, descrença, choque, raiva e 
tristeza22-25. A forma de elaborar esses sentimentos foi descrita por meio de modelos teó-
ricos do luto, abordados em maiores detalhes no Capítulo 29 e cuja compreensão é fun-
damental para aprimorar a qualidade da comunicação de notícias difíceis.
Conforme exposto, a suposição de que a comunicação de notícias difíceis não é algo 
desejado pelo paciente, por lhe causar dano, era utilizada como justificativa para a 
omissão, antes prevalente, de informações ruins. Porém, uma relação médico-paciente 
adequada pressupõe incentivar a elaboração desses sentimentos negativos e o desen-
volvimento de respostas adaptativas saudáveis. Para isso, também são fundamentais os 
cuidados espirituais e o apoio de familiares e pessoas queridas28. O resultado almejado é 
603
justamente o contrário: maior satisfação e menos ansiedade para o paciente, levando a 
melhores desfechos clínicos. Omitir a informação, ao contrário, privaria o paciente do 
processo de elaboração do luto e, ao presumir e ignorar seus desejos, o resultado seria 
impedi-lo de tomar as decisões que julga serem melhores para a sua vida, segundo suas 
necessidades individuais e valores pessoais. Além disso, a omissão dessas informações 
viola a autonomia do paciente e pode minar a confiança na profissão médica como um 
todo, já que a relação médico-paciente se baseia na confiança29.
Ademais, mais do que contar ou não, a forma de comunicar a informação parece in-
fluenciar a reação emocional1,30. Pesquisas demonstram que essa reação é muito pior em 
pacientes que recebem esse tipo de informação de forma inadequada, que não obtêm 
explicações sobre conceitos médicos, que são apressados a tomar decisões importantes 
e que não têm seus sentimentos considerados24.A visão desses pacientes quanto à equi-
pe de saúde também é influenciada pela forma como as notícias difíceis são comunica-
das, assim como sua perspectiva de futuro1. Assim, a grande preocupação dos médicos 
não deveria ser omitir informações ruins sobre a saúde de seus pacientes, mas, sim, 
buscar aprimorar as técnicas usadas para comunicá-las.
O médico deve ter, acima de tudo, sensibilidade, cuidado e empatia ao comunicar 
notícias difíceis. Para isso, o primeiro passo é determinar quanto o paciente deseja sa-
ber, o que promove sua autonomia e o faz estar no controle do processo de comunica-
ção da notícia. Em seguida, com base no desejo do paciente, o médico deve explicar as 
informações sobre sua saúde de forma clara, bem como fornecer apoio e um plano de 
cuidado30. Além disso, o médico deve explorar os sentimentos do paciente, o que está 
associado a diminuição de sintomas ansiosos e aumento de sua satisfação e aderência ao 
tratamento31. Para isso, o médico deve perguntar ao paciente, por exemplo, sobre suas 
percepções quanto à sua condição e ao impacto da doença em sua vida diária, às quais 
deve reagir de forma empática.
Outro fator importante para a reação do paciente é sua expectativa prévia quanto à 
informação sobre sua saúde que será comunicada. Dessa forma, uma quebra de expec-
tativa pode levar a uma reação mais intensa, para um mesmo conteúdo de uma notícia 
difícil, por mais negativo que seja, em comparação a situações em que aquela notícia já 
era esperada. Por exemplo, uma paciente previamente hígida, que procura um pronto-
-socorro com dor nas costas após fazer exercícios físicos, reagiria com choque ao diag-
nóstico de um câncer de mama com metástase vertebral como causa de sua dor. Essa 
mesma notícia terá um impacto diferente no paciente que tinha uma expectativa dife-
rente e já contemplava essa hipótese, como uma paciente com dor nas costas, que já es-
604
tava em tratamento para câncer de mama, em que é diagnosticada a recidiva da doença 
na forma de metástase vertebral. Por isso, os protocolos desenvolvidos para auxiliar na 
comunicação de notícias difíceis incluem etapas que envolvem avaliar as expectativas 
prévias do paciente antes de comunicar o conteúdo negativo8.
O papel da empatia na comunicação de notícias difíceis e sua influência no impacto 
sobre pacientes
A empatia é um componente crucial da experiência emocional humana e da intera-
ção social. É a capacidade do ser humano de compartilhar os estados afetivos daqueles 
com quem se relaciona, o que permite prever e entender seus sentimentos, motiva-
ções e ações32. A empatia também é observada em outras espécies, como em ratos, 
que exibem uma resposta pró-social ao agir de maneira deliberada para acabar com 
o sofrimento de outro espécime submetido a um estressor psicológico não doloroso. 
Em um experimento, o rato manifesta esse comportamento, baseado na empatia, ao 
se esforçar para aprender a abrir a cela do outro animal preso, na tentativa de tirá-lo 
de uma situação de sofrimento. Ainda, quando ratos livres tinham acesso a chips de 
chocolate, na maioria das vezes, muitos deles não comiam sua totalidade, deixando 
alguns para os ratos enjaulados que libertavam33.
A maioria dos seres humanos apresenta comportamentos análogos ao ver outros indi-
víduos em situação desfavorável, como quando a morte se aproxima. Porém, o uso da lin-
guagem na comunicação da resposta empática a torna consideravelmente mais complexa. 
Não obstante, estudos recentes em neurociência social aumentaram o conhecimento sobre 
as bases cerebrais da empatia em seres humanos. Por exemplo, a preocupação empática 
se associa a maiores atividades em determinadas regiões cerebrais, como a ínsula anterior, 
o córtex cingulado anterior dorsal e o córtex cingulado medial anterior, em indivíduos ex-
postos a imagem de pessoas sofrendo dor ou submetidas a outros estressores não álgicos, 
como exclusão social, repulsa e ansiedade32. Tais respostas empáticas cerebrais não são fi-
xas e podem ser moduladas pelo indivíduo ao avaliar o contexto, como a percepção sobre a 
honestidade do outro ou sua associação a um grupo32,34. Por sua vez, o fenômeno psicopato-
lógico denominado alexitimia, caracterizado por dificuldades na identificação e descrição 
de sentimentos, pode comprometer a manifestação de uma resposta empática32.
Quando incorporada à comunicação, a empatia melhora a relação entre a equipe mé-
dica, paciente e seus familiares nas doenças ameaçadoras da vida. Um maior nível de 
empatia por parte do médico também se associa a desfechos clínicos melhores em seus 
pacientes35,36. Uma interação interpessoal empática e compassiva entre médico e pacien-
605
te influencia positivamente o entendimento deste último sobre questões relativas a sua 
saúde37, as decisões tomadas quanto a seu tratamento38, sua capacidade de ajustamento 
a sua nova realidade e seu bem-estar psicológico39. Assim, atentar à empatia e buscar 
aprimorá-la é algo fundamental para um bom cuidado ao paciente.
O impacto das notícias difíceis no médico
A prática médica expõe o profissional repetidamente a estímulos adversos vivenciados 
por outros. Essa exposição pode se associar a grande sofrimento profissional, incluindo 
quadros como o de burnout, detalhado no Capítulo 3340-42. Diante disso, aventa-se a hipóte-
se de que os médicos podem desenvolver uma resposta cerebral involuntária de autopro-
teção. Evidências desse mecanismo de regulação emocional foram observadas em estudos 
eletroencefalográficos que avaliaram, pela análise de potenciais evocados, a resposta de 
médicos e controles, quando expostos a imagens que remetiam ou não à dor. Os achados 
mostraram que os controles apresentavam respostas diferentes diante de estímulos que 
remetiam à dor em relação aos que não remetiam. Essa capacidade de apresentar respos-
tas diferentes a cada um desses estímulos não foi observada em médicos, o que indica que 
os profissionais avaliados modularam sua resposta cerebral, de forma a atenuá-la dian-
te da percepção de dor em terceiros. Tal mecanismo regulatório pode ser uma forma de 
adaptação à constante exposição a estímulos correlatos na prática médica42.
Diante desse cenário, é importante que o médico busque cultivar e preservar sua capaci-
dade empática. Evidências mostram que uma comunicação centrada no paciente aumenta 
a sua satisfação, o que se associa a menores taxas de burnout37. Níveis menores de empatia 
em médicos também se associaram a maiores taxas de burnout43. Assim, o médico precisa 
estar ciente de suas características individuais que afetam sua capacidade empática, além 
de barreiras a ela. Da parte do médico, características como compaixão e facilidade com 
interações interpessoais naturalmente favorecem a incorporação da empatia à prática clí-
nica. Uma motivação para se conectar com o paciente e também o próprio treinamento do 
médico promovem o uso da empatia. Ademais, a forma como o médico entende a empatia 
também influencia seu uso na prática clínica. Por exemplo, um médico pode limitar as co-
nexões empáticas com seus pacientes quando enxerga a empatia apenas como a sensação 
de compaixão e cuidado. Ao contrário, médicos que vêem a empatia como a capacidade de 
entender a perspectiva do paciente tendem a não achar necessário se distanciar emocio-
nalmente. Por fim, a flexibilidade na avaliação e tratamento dos pacientes, baseada em fa-
tores individuais e situacionais, é valorizada por médicos empáticos, permitindo a adoção 
de condutas individualizadas para cada paciente segundo tais fatores44.
606
Possuir características individuais que favorecem a empatia, contudo, pode não ser 
suficiente. Em muitos casos, barreiras à empatia surgem na prática clínica, podendo ser 
internas ou externas. Barreiras internas, por exemplo, podem envolver limites profissio-
nais e distanciamento emocional impostos pelo médico por medo de se tornar envolvido 
demais com o caso. Já outros médicos podem se enxergar como figuras de autoridade, 
o quefaz com que não ouçam o paciente. Há ainda os que temem críticas e erros no 
julgamento clínico, evitando ouvir o paciente e demonstrar empatia. Médicos doentes, 
exaustos e desmotivados também sofrem com esse tipo de barreira à resposta empática. 
As barreiras externas, por sua vez, envolvem questões do sistema de saúde, como buro-
cracia excessiva, questões de honorários e de tempo disponível para a comunicação com 
o paciente, além de rigidez excessiva a protocolos e checklists. Situações de grande estres-
se também dificultam a resposta empática, uma vez que a atenção do médico tende a se 
voltar a necessidades mais imediatas44.
Uma vez existentes as condições e minimizadas as barreiras, é possível pôr em prática 
a resposta empática na interação com pacientes. O nível inicial de empatia envolve ati-
tudes como se atentar ao conforto do paciente, ter limites mais flexíveis de tempo para 
a interação com ele, sentar-se ao invés de permanecer em pé, praticar a escuta ativa e 
realizar perguntas abertas. São comportamentos e habilidades básicas que podem ser 
ensinadas e incorporadas de rotina à prática clínica, mesmo quando o médico não apre-
senta uma empatia genuína. Nesse caso, o foco ainda é apenas tratar a doença44.
Níveis mais iniciais de empatia podem ajudar na satisfação do paciente, mas ge-
ralmente são insuficientes, em especial nos casos em que a demanda emocional é 
maior. Nesses casos, o médico pode ser visto como robotizado e até mesmo dissimu-
lado por alguns pacientes caso limite sua empatia a esses comportamentos. A empa-
tia genuína, ao contrário, envolve, além dessas habilidades, uma conexão compassi-
va com o paciente. Para que tal conexão se estabeleça, é fundamental que o médico 
não restrinja a visão sobre o paciente somente à sua doença como, por exemplo, 
apenas a um “caso de linfoma” ou a um “candidato a transplante cardíaco”. Deve-
-se enxergá-lo como um indivíduo e se preocupar em entender sua perspectiva da 
situação. Para isso, também deve se atentar a fatores não médicos influenciando o 
cuidado. O médico passa, então, a ver o paciente como uma pessoa, como um todo. 
Por exemplo, passa a enxergar sua perspectiva na ótica de um pai ou mãe de alguém, 
uma pessoa com uma profissão, alguém com gostos e uma história própria. Por fim, 
nesse estágio, o médico é capaz de comunicar o próprio entendimento da situação, 
utilizando reflexões precisas sobre as manifestações do paciente44.
607
Da mesma forma como a empatia precisa ser cultivada diante de um cenário de cons-
tante exposição ao sofrimento de terceiros, também é fundamental promover o autocui-
dado do profissional envolvido em cuidados paliativos. O próprio ato de comunicar uma 
notícia difícil, por si só, se associa a estresse, pensamentos de fracasso e dificuldade 
para lidar com sentimentos como pena e culpa, que podem perdurar para muito além 
do fim da interação com o paciente45,46. Uma estratégia para atenuar o estresse é realizar 
os chamados “grupos Balint”, reuniões periódicas da equipe com um facilitador, que 
buscam aumentar a habilidade do profissional da saúde em reconhecer suas próprias 
emoções durante a interação com o paciente e refletir sobre elas, de forma a aprimorar 
a relação médico-paciente. Nos grupos, os participantes descrevem espontaneamente os 
encontros com o paciente, que são discutidos pelo grupo com um foco na narrativa e nas 
emoções que dela surgem47. Algumas evidências mostram que a realização de grupos 
Balint pode minimizar o burnout, em especial dois de seus componentes: exaustão emo-
cional e despersonalização. Também pode diminuir os níveis de alexitimia e melhorar a 
percepção de suporte social, embora não tenha impactado a percepção quanto ao nível 
de estresse, tampouco melhorado a falta de sentimento de realização profissional48.
O papel do treinamento de habilidades de comunicação e de protocolos para a comu-
nicação de notícias difíceis
Como exposto, a forma de comunicar uma notícia difícil pode ter um impacto nega-
tivo tão grande quanto o conteúdo em si. Da parte do profissional, a tarefa se associa a 
grandes níveis de estresse e a um importante fardo de responsabilidade. Como resulta-
do, pode surgir relutância em realizar essa tarefa, o que foi denominado efeito “MUM” 
(“MUM” effect)49. O efeito MUM é particularmente forte quando o destinatário da notícia 
difícil já está se sentindo angustiado50. Assim, para muitos clínicos, um treinamento adi-
cional na divulgação de informações desfavoráveis ao paciente pode ser útil para au-
mentar sua confiança nessa tarefa e superar barreiras.
Isso suscita questionar quanto à possibilidade de se aprimorarem as habilidades de co-
municação através de estratégias de treinamento. De fato, estudos vêm demonstrando que é 
possível aprimorá-las em médicos, por meio de programas de treinamento que promovem 
o desenvolvimento de habilidades, tais como atentar-se às emoções do paciente, promover 
que este explore suas percepções, solicitar permissão para dar a notícia e desenvolver em-
patia10,11,51-56. Contudo, os dados quanto ao impacto em desfechos clínicos desses programas 
de treinamento ainda são inconsistentes55,56, apesar das evidências citadas anteriormente 
neste capítulo que apontam a associação de uma boa comunicação a melhores desfechos.
608
Outra forma de treinar habilidades de comunicação de notícias difíceis por médicos 
tem sido o uso de técnicas de simulação realística. Para isso, foram desenvolvidos mo-
delos que emulam uma variedade de cenários com diferentes respostas culturais e reli-
giosas a notícias difíceis, ou mesmo situações potencialmente delicadas e conflituosas, 
a fim de preparar os médicos para essas situações. Para isso, são utilizados ambientes 
preparados e atores treinados para reproduzir a sensação da vivência da prática clínica. 
No entanto, ainda há grande heterogeneidade nas formas em que esse tipo de simulação 
tem sido usada, enquanto os benefícios das diferentes abordagens e quando e como elas 
devem ser utilizadas ainda não estão claros57. Não obstante, a simulação com scripts, 
autorreflexão, briefing, debriefing e feedback ponto a ponto pode ser uma ferramenta edu-
cacional útil para preparar o médico para a prática clínica real. Esse modelo de apren-
dizado pode ajudar estudantes de medicina no internato a desenvolver as habilidades 
necessárias para entregar de maneira eficaz e empática as notícias difíceis aos pacientes 
e familiares quando adentrarem a prática médica58.
Como resultado do treino de habilidades de comunicação, incluindo cenários simu-
lados, os médicos podem se sentir mais confortáveis e seguros em dar notícias difíceis, 
além de apresentarem menor exaustão emocional, diminuindo assim o risco de sofre-
rem com o estresse associado à tarefa59.
Estratégias de comunicação de uma notícia difícil: SPIKES e outros protocolos
Apesar de ser uma tarefa de difícil padronização, dadas as particularidades de cada 
paciente e de cada contexto, tem-se buscado aprimorar a comunicação de notícias di-
fíceis. Para isso, foram criadas diversas diretrizes ou modelos que servem como uma 
estrutura para esse tipo de comunicação. A maioria segue uma abordagem em comum, 
composta por etapas semelhantes, a saber:
• Preparação para a divulgação (acertar o cenário, descobrir o quanto o paciente sabe 
e deseja saber);
• Divulgação (usando linguagem clara e direta, entregue com empatia e verificando a 
compreensão); e
• Acompanhamento (responder às emoções, responder perguntas, identificar os pró-
ximos passos, fechar a entrevista).
Esse tipo de estrutura se baseia no conceito “pergunta-fala-pergunta” (“ask-tell-ask”, 
em inglês), que consiste em perguntar aos pacientes sobre sua compreensão atual de 
609
um problema (“pergunta”), elaborar uma explicação (“fala”) que seja direcionada ao 
seu nível de conhecimento e preferências de informação e, finalmente, perguntar no-
vamente ao paciente o que entendeu a respeito do que foi comunicado (“pergunta”). 
Um exemplo de implementaçãoEspe-
cialista em Medicina da Dor. Coordenador responsável pelo Centro de Treinamento e 
Terapêutica da Dor – NSF / Grupo São Paulo credenciado junto à SBA / Associação Médi-
ca Brasileira (AMB). Mestre em Ciências Médicas pela Faculdade de ciências médicas da 
Unicamp (FCM-Unicamp).
Vanessa Souza Santana
Médica graduada e com residência médica em clínica médica pela Faculdade de Ciên-
cias Médicas da Santa Casa de São Paulo (FCMSCSP).
Editora Executiva
Concilia Ortona
Jornalista da área da Saúde há mais de 30 anos. Especialista em Bioética pelo Instituto 
Oscar Freire – Universidade de São Paulo (IOF/USP). Mestre em Saúde Pública, com ênfase 
em Bioética, pela Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo (FSP/USP).
Organizadores
vii
Autores
Alana Valle Botelho Castelani
Médica sanitarista com especialização em Administração em Saúde e Mestrado em 
Saúde Coletiva pela Unicamp. Atua na assistência e gestão da atenção primária, gestão 
hospitalar e na vigilância epidemiológica.
Aluisio Marçal de Barros Serodio
Médico, especialista em Bioética pelo IOF/USP, professor adjunto do Setor de Bioética, 
Departamento de Cirurgia, da Universidade Federal de São Paulo - Escola Paulista de 
Medicina (Unifesp-EPM), e delegado do Cremesp. 
Ana Paula de Souza Vieira Santos
Médica anestesiologista, com área de atuação em Dor, na SBA/AMB. Mestrado e Dou-
torado pela FCMSCSP, pós-graduação em Cuidados Paliativos pelo Instituto Pallium Lati-
noamerica – Buenos Aires/AR. Pós-Graduação em Psiquiatria pela FCMSCSP. 
Amir Zeide Charruf
Cirurgião do Aparelho Digestivo do Grupo do Estômago do Hospital das Clínicas da 
FMUSP (HC-FMUSP) e do Instituto do Câncer do Estado de São Paulo (Icesp – Octávio 
Frias de Oliveira). Membro titular do Colégio Brasileiro de Cirurgia Digestiva e da Asso-
ciação Brasileira de Câncer Gástrico.
Augusto Bragança Reis Rosa
Médico neurologista pelo Hospital Universitário (HU), da Universidade Federal de Juiz 
de Fora (UFJF).
Beatriz Mendes Awni
Médica residente de Oncologia Clínica do Hospital Sírio-Libanês de São Paulo.
Bernardo Assumpção de Monaco
Médico com residência médica em Neurocirurgia pela FMUSP. Neurocirurgião fun-
cional na Clínica de Dor e Funcional. Clinical fellow em neurocirurgia no Jackson Memo-
rial Hospital/University of Miami, Flórida, Estados Unidos - 2022/2023. Membro da direto-
ria da Sociedade Brasileira de Neuromodulação (SBNM), gestões 2020-21 e 2022-23.
Carolina Atallah Pontes da Silva
Médica dermatologista pela Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto (Famerp). 
viii
Membro da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD) e da Academia Americana de 
Dermatologia (AAD). Membro do corpo clínico do Hospital Sírio-Libanês de São Paulo.
Caroline Silveira
Enfermeira com especialização em Residência Multiprofissional em Saúde do Idoso 
e Cuidados Paliativos pelo HC-FMUSP. Especialista em enfermagem em Cuidados Palia-
tivos pela Associação Brasileira de Enfermagem (ABEn). Mestrado em atenção primária 
à saúde pela Escola de Enfermagem da USP (EE-USP). Pós-graduanda em Estomatera-
pia pelo Centro Universitário São Camilo. Proprietária e Responsável Técnica na Aflorar 
Saúde. Professora convidada em cursos de pós-graduação lato sensu e organizadora de 
cursos livres nas áreas de saúde do idoso, cuidados paliativos, estomaterapia, cuidados 
com feridas e atenção domiciliar.
Cristina Bueno Terzi Coelho
Médica intensivista com título de especialista na área de atuação em Cuidados Pa-
liativos. Mestrado e Doutorado em Ciências Médicas pela FCM-Unicamp. Fellowship em 
Cuidados Paliativos na Universidade da Carolina do Norte. Atualmente é médica vice-co-
ordenadora do serviço de cuidados paliativos do HC-Unicamp e coordenadora da pós-
-graduação em cuidados paliativos do Instituto TERZIUS.
Daniel Dei Santi
Médico graduado pela FCM-Unicamp, residência em Clinica Medica pela FCM-Uni-
camp. Especialista em cardiologia pelo Insituto do Coração (InCor). Títulos de especialista 
em cardiologia pela Sociedade Brasileira de Cardiologia (SBC), Terapia Intensiva pela As-
sociação de Medicina Intensiva Brasileira (AMIB) e área de atuação de Medicina Paliativa 
pela Associação Médica Brasileira (AMB). Doutorando em Cardiologia pelo InCor na área 
de Cuidados Paliativos. Médico assistente do Núcleo de Cuidados Paliativos do HC-FMUSP. 
Diego de Araujo Toloi
Médico graduado e com residência médica em Clínica Médica e Cancerologia pela FMUSP. 
Especialista em cuidados paliativos pelo Instituto Sírio Libanês de Ensino e Pesquisa (IEP).
Eduardo Hiroshi Tikazawa
Médico assistente do HC-FMUSP. Professor voluntário do Departamento de Saúde 
Coletiva – FCM-Unicamp. Médico da Prefeitura de Vinhedo. Médico do Hospital Nipo-
-Brasileiro. MBA de Gestão em Saúde pela Fundação Getúlio Vargas (FGV/SP); Mestrado 
profissional em Saúde Coletiva em andamento pela FCM-Unicamp; Residência Médica 
em Medicina Preventiva e Social pela FCM-Unicamp; Graduação em Medicina pela Fa-
culdade de Medicina de Marília / FAMEMA. 
ix
Eduardo Joaquim Lopes Alho
Médico formado pela Faculdade de Medicina do ABC (FMABC), neurocirurgião pela 
FMUSP. Doutorado em Estudos Anatômicos Tridimensionais do Diencéfalo Humano pela 
Universidade de Würzburg, na Alemanha, e pós-doutorado em Correlação de Imagens de 
Alta Resolução do Encéfalo com Ressonância Magnética de Alta Resolução pela FMUSP. 
Eliane Haider
Técnica de enfermagem e médica formada Faculdade de Ciências Médicas da Unicamp 
(FCM-Unicamp). Residência de Clínica Médica no SUS Estadual (Hospital Vila Alpina, SP/
SP) e de Cuidados Paliativos no HC/FMUSP. Foi preceptora do Núcleo de Cuidados Paliati-
vos do IC-HC/FMUSP e assistente do Hospice do HC/FMUSP. Atualmente é coordenadora 
da equipe de Cuidados Paliativos do Complexo de Saúde de São Bernardo do Campo. 
Erica Maria Boteon Zamboni
Médica graduada e com residência médica em Clínica Médica e em Geriatria FMUSP. 
Médica geriatra da equipe de retaguarda do Hospital Sírio-Libanes. Médica colaboradora 
da Unidade de Cardiogeriatria do InCor. Médica geriatria e clínica geral do Centro de 
Saúde Escola Geraldo de Paula Souza.
Erica Maria Zeni
Médica graduada e com residência em clínica médica pela FMC-Unicamp. Pós-gradua-
da em Cuidados Paliativos pelo Instituto Pallium Latinoamerica, Buenos Aires, Argentina.
Fabiana Tomie Becker Chino dos Santos
Enfermeira. Mestre em Ensino em Ciências da Saúde pela Unifesp-EPM, especialista 
em Cuidados Paliativos pelo Instituto Pallium/Oxford Palliative Care Center, coordenadora 
do comitê de enfermagem da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP) 2018/2020.
Felippe da Silva Afonso
Graduado em Direito pela Faculdade de Direito da Universidade Federal de Juiz de 
Fora (FD-UFJF). Mestrando em Direito e Inovação pela FD-UFJF. Pesquisador na área do 
Direito Processual Civil e advogado.
Fernanda Cunha Capareli
Médica. Residência Clínica Médica na Irmandade Santa Casa de São Paulo (ISCMSP); 
Residência Oncologia Clínica no Hospital Sírio-Libanês; Membro Titular do Centro de 
Oncologia do Sírio-Libanês.
x
Flavio César de Sá (in memoriam)
Médico graduado, com especialização em Saúde Pública e doutorado em Saúde Cole-
tiva pela Unicamp. Pós-doutorado na área de Bioética Clínica na Universidade Cornell, 
em Nova York, Estados Unidos. Coordenou a área de ética e saúde e exerceu a chefia do 
departamento de Saúde Coletiva da Unicamp de julho de 2016 a março de 2019. Foi mem-
bro da diretoria do Hospital Estadual Sumaré da Unicamp de 2000 a 2013 e coordenou 
o Programa de Formação Interdisciplinar Superior (ProFIS) da Unicamp. Foi referência 
brasileira em Bioética e ética médica, atuando principalmente em temas como termina-
lidade, cuidados no final de vida, saúde pública e educação médica.
Geovanne Pedro Mauro
Médico assistente do serviço de radioterapia do Instituto de Radiologia InRad FMUSP. 
Doutorado pela FMUSP. 
Henrique Ribeiro
Médico graduado pela FCMSCSP. Residência médica em Psiquiatria pela FMUSP. Mé-
dico psiquiatrada última etapa é pedir ao paciente que repita os pon-
tos-chave do que foi comunicado. Essa técnica pode ser usada repetidamente durante 
toda a comunicação com pacientes e familiares, o que também evita que ela se torne 
um monólogo, ao promover continuamente a participação ativa do interlocutor e ga-
rantir a compreensão das informações60. Ademais, a técnica abre espaço para identifi-
car medos, preferências, experiências prévias e atitudes do paciente frente à notícia. 
Contudo, cabe a ressalva de que a compreensão deve ser avaliada com uma pergunta 
aberta, para evitar uma resposta que se limite a “sim” ou “não”, como nos casos em que 
se pergunta, por exemplo: “entendeu?”61.
A estrutura de encontros em que são comunicadas notícias difíceis deve incluir um 
fechamento antes do encerramento. Nele, deve-se permitir que o paciente expresse pre-
ocupações e faça perguntas para, então, se traçar uma estratégia para lidar com o sofri-
mento, alinhada a seus valores e desejos8.
Segundo esses princípios, foram criados vários guidelines que auxiliam o médico a 
desenvolver uma forma estruturada de transmitir uma notícia difícil. O modelo mais 
usado e citado na literatura é o SPIKES, desenvolvido por Walter Baile et al.9 e que é apli-
cável a uma ampla variedade de cenários clínicos. A partir dele, surgiram vários outros 
protocolos para a comunicação de notícias difíceis, como o ABCDE62 e o BREAKS63, além 
de guidelines específicos para casos pediátricos64.
O Quadro 1 detalha todas as etapas do protocolo SPIKES. Nem toda situação de comu-
nicação de uma notícia difícil exige todas as etapas do SPIKES, todavia, sua sequência, 
conforme descrito no Quadro 1, deve ser respeitada.
A American Society of Clinical Oncology também faz outras importantes recomendações 
adicionais, que constam em seu guideline de 201765:
• Antes do encontro, revisar o prontuário médico e estabelecer os objetivos da conversa, 
antecipando necessidades e respostas do paciente e familiares. Essas informações devem 
estar facilmente acessíveis quando do encontro;
• A informação provida deve ser tempestiva, segundo o contexto e as necessidades do 
paciente, e orientada para suas preocupações e preferências;
• Todas as discussões importantes devem ser documentadas em detalhes no prontuário.
610
Etapa 1:
S
(do inglês Setting 
up: preparar a 
entrevista)
Etapa 2: 
P
(do inglês 
Patient’s 
Perception: 
assimiliar a 
percepção do 
paciente)
Etapa 3: 
I
(do inglês 
Patient’s 
Invitation:
avaliar o desejo 
por informação 
do paciente)
• Providenciar privacidade: o ambiente deve ser tranquilo, silencioso e privativo. Uma sala de 
entrevista é ideal. Tenha lenços à mão caso seja necessário.
• Envolver outras pessoas significativas: a maioria dos pacientes quer ter mais alguém com eles, 
mas essa deve ser uma escolha sua, que deve ser perguntada previamente. Quando houver muitos 
familiares, peça ao paciente que escolha um ou dois representantes da família.
• Sentar-se: sentar relaxa o paciente e também é um sinal de que você não se apressará. Se você 
examinou recentemente o paciente, permita que ele se vista antes da discussão.
• Conectar-se com o paciente: manter o contato visual pode ser desconfortável, mas é uma maneira 
importante de estabelecer relacionamento. Tocar o paciente no braço ou segurar a mão (se o paciente 
estiver confortável com isso) é outra maneira de conseguir isso.
• Gerenciar restrições de tempo e interrupções: deve ser reservado tempo suficiente para 
garantir um encontro sem interrupções. Informe o paciente sobre quaisquer restrições de tempo 
existentes ou interrupções esperadas. Interrupções desnecessárias devem ser evitadas, por 
exemplo, silenciando o celular.
• Seguir o axioma "antes que você fale, pergunte": antes de discutir as informações clínicas, 
devem ser feitas perguntas abertas sobre o que o paciente sabe de sua situação atual – por 
exemplo, o que acha ser e se a considera grave ou não. Por exemplo, "O que você sabe sobre 
sua situação médica até agora?" ou "Qual é a sua compreensão do motivo de termos feito a 
ressonância magnética?". As respostas do paciente podem guiar o restante do encontro, de 
forma a lidar com as quebras de expectativa, preencher lacunas de conhecimento e corrigir 
as informações erradas. Essa abordagem também permite prever possíveis perguntas que o 
paciente e/ou seus familiares podem fazer e antecipar respostas para elas. Ademais, a avaliação 
da percepção prévia do paciente permite identificar variações de negação da doença, como 
pensamentos ilusórios, omissão de detalhes médicos essenciais desfavoráveis da doença e 
expectativas irreais de tratamento.
• Perguntar ao paciente o quanto de informação ele deseja: estudos vêm mostrando que os 
pacientes têm desejo por saber detalhes, mesmo que negativos, sobre sua saúde, ao contrário das 
suposições do passado, quando era comum omitir notícias difíceis. Contudo, de fato há variações 
individuais e culturais quanto à preferência por quanto se deseja saber. Cabe ao médico respeitar 
a autonomia e não pressupor, mas perguntar ativamente ao paciente qual o nível de detalhes 
que ele deseja, antes de comunicar a notícia. Exemplos de possíveis perguntas são: “Como você 
gostaria que eu desse as informações sobre os resultados do teste? Gostaria que eu lhe desse 
todas as informações ou esboçasse os resultados e passasse mais tempo discutindo o plano de 
tratamento?”. Se o paciente não quiser saber detalhes, é importante avaliar suas razões e aceitá-
las, oferecendo outras alternativas, especialmente se essa informação for necessária para, por 
exemplo, tomar decisões. Nesses casos, deve-se avaliar a preferência do paciente quanto a outras 
opções, como delegar a um familiar ter o conhecimento e tomar decisões por ele. 
QUADRO 1. PROTOCOLO SPIKES PARA A COMUNICAÇÃO DE NOTÍCIAS DIFÍCEIS
611
Etapa 4: 
K
 (do inglês 
Knowledge to 
the Patient: 
fornecer as 
informações 
ao paciente)
Etapa 5: 
E
(do inglês 
Empathic 
Responses: 
utilizar 
empatia para 
lidar com as 
emoções do 
paciente)
• Preparar o paciente: alertar que uma notícia difícil deve ser comunicada, antes de informá-la. Isso 
pode atenuar o choque da informação e facilitar o seu processamento. Exemplos de frases que podem 
ser usadas incluem: "Infelizmente, tenho notícias difíceis para contar" ou "Lamento dizer que..."
• Utilizar linguagem simples e direta: deve-se respeitar o nível de compreensão e vocabulário do 
paciente, evitando palavras técnicas e jargões. Também deve ser evitado, contudo, o excesso de 
franqueza.
• Realizar pausas periódicas: as informações devem ser fornecidas paulatinamente, permitindo 
que o paciente as assimile. As pausas devem respeitar as reações do paciente. O entendimento 
do paciente deve ser verificado periodicamente, de forma a também determinar a necessidade de 
pausas e repetições.
• Preservar a esperança sem dar falsos reasseguramentos: é importante ser honesto com o 
paciente e não fomentar expectativas irrealistas. Contudo, devem ser evitadas frases como "não 
há mais nada que possamos fazer por você", ou outras que eliminem totalmente a esperança. 
No contexto da paliação, também não é correto afirmar que não há mais o que se fazer, pois há 
sempre objetivos terapêuticos importantes, como bom controle da dor e alívio dos sintomas. 
Quando há incerteza, podem ser usadas expressões que alternem esperança com preocupação.
• Antecipar reações emotivas: reações emotivas são esperadas nesse contexto e o médico deve 
estar preparado quando ocorrerem.
• Observar atentamente as emoções do paciente: é fundamental que o médico reconheça as 
emoções do paciente que podem ser comunicadas de forma não verbal (lágrimas, um olhar de 
tristeza, silêncio ou expressão de choque, por exemplo) ou verbal. Na comunicação verbal, as 
emoções podem se manifestar por meio de perguntas. Por exemplo, o medo pode se manifestar 
em perguntas como “eu vou morrer?”, ou a raiva, em perguntas como “por que isso foiacontecer 
comigo?”. As emoções, após reconhecidas, devem ser nomeadas, validadas e respeitadas. O médico 
deve manifestar que as reconhece e as entende e deve oferecer apoio. Podem ser usadas respostas 
empáticas como: "Eu também gostaria que as notícias fossem melhores".
• Fomentar a confiança no médico e a colaboração do paciente: durante o encontro, os 
comportamentos e as reações do médico devem transmitir confiança.
• Questionar sobre emoções ativamente: muitos pacientes não conseguem expressar suas 
emoções abertamente. Por exemplo, um paciente pode parecer triste, mas ficar em silêncio. Nesse 
caso, o médico deve perguntar abertamente ao paciente o que está pensando ou sentindo. Também 
deve verificar se pode prosseguir com a informação.
• Identificar o motivo da emoção: quando o paciente expressa uma emoção, o médico deve buscar 
entender o contexto associado e as razões por trás desse sentimento (geralmente, mas nem 
sempre, é relacionado à notícia difícil).
• Fornecer tempo ao paciente para que expresse seus sentimentos: o paciente não deve ser 
“inundado” por informação, sem ter tempo de assimilar o que está sendo comunicado. Assim, o médico 
deve dar tempo para o paciente expressar sua emoção, antes de continuar com o restante da notícia.
612
Etapa 6: 
S
(do inglês 
Strategy and 
Summary: 
estratégia e 
síntese)
• Apresentar opções de tratamento aos pacientes quando disponíveis: não é apenas um dever 
ético e legal, mas também estabelece a percepção de que o médico considera os desejos do paciente 
importantes. Devem ser abordados os prós e os contras de cada opção apresentada.
• Discutir os próximos passos: para além das opções de tratamento, o médico deve fornecer uma 
perspectiva de futuro ao paciente. Isso aumenta a previsibilidade e diminui a visão do futuro como 
assustadora, pois a maioria dos pacientes quer saber o que vem depois de receber uma notícia ruim. 
Quando o entendimento do futuro é mais claro, os pacientes são menos suscetíveis a ansiedade 
e incertezas. Esses passos podem consistir de exames, uma próxima consulta ou qualquer outra 
conduta. Não significam obrigatoriamente uma necessidade de traçar logo em seguida um plano 
terapêutico ou discutir sobre decisões clínicas difíceis.
• Compartilhar a responsabilidade pela tomada de decisão com o paciente: além de um dever 
ético, ajuda a atenuar o sentimento de falha por parte do médico quando o tratamento não for bem-
sucedido.
• Verificar a compreensão do paciente sobre a informação e sobre o plano terapêutico: para evitar 
a superestimação da eficácia do tratamento ou uma interpretação equivocada de sua finalidade, o 
médico deve se certificar de que o paciente compreendeu o que foi comunicado de forma correta. Os 
objetivos do cuidado devem ser bem explorados e ficar explícitos e transparentes.
ADAPTADO DE: BAILE ET AL., THE ONCOLOGIST 20008.
Considerações finais
A relação médico-paciente é aprimorada por vários atributos do clínico, incluindo o res-
peito à dignidade e autodeterminação do paciente, curiosidade clínica, atenção às prefe-
rências de tomada de decisão e questões culturais, responsabilidade, educação continuada 
e profissionalismo. Para o desenvolvimento de muitos desses atributos, é fundamental o 
cultivo de habilidades de comunicação, muitas das quais podem ser treinadas e aprendidas.
Uma comunicação eficaz com o paciente envolve elementos cognitivos, afetivos, com-
portamentais e sociais. Estratégias cognitivas podem ser empregadas para ampliar a 
compreensão dos pacientes sobre suas condições e permitir decisões médicas informa-
das. Contudo, a comunicação do médico não pode se limitar a monólogos excessiva-
mente longos, carregados de detalhes técnicos e conceitos difíceis que podem não ser 
assimilados por pacientes e familiares.
No cenário de cuidados paliativos, boa parte da comunicação pode envolver notícias difí-
ceis. Por sua vez, os receptores da informação – pacientes e seus familiares – se encontram 
em um estado de fragilidade, marcado também por emoções negativas como medo, tristeza 
e ansiedade. Uma abordagem meramente informativa não atenua (e pode inclusive acentu-
613
ar) essa sobrecarrega emocional. Assim, é fundamental empregar estratégias afetivas ao co-
municar notícias difíceis. Em especial, o médico deve reconhecer as emoções de pacientes 
e familiares, e responder com empatia e apoio.
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621
Desafios na Comunicação e 
Situações de Difícil Condução
Capítulo 31
Edoardo Filippo de Queiroz Vattimo
Elio Barbosa Raimondi Belfiore
Os termos “desafiador” e “difícil” referem-se a interações específicas entre profissionais 
de saúde e pacientes e/ou familiares que podem variar de conversas frustrantes a compor-
tamentos disruptivos que podem ameaçar a vida. Tais situações podem comprometer o cui-
dado com os pacientes que nelas se envolvem. Na medicina em geral, essas situações são 
frequentes, com estudos que apontam que até 15% dos encontros com pacientes são clas-
sificados como “difíceis” pelos médicos1. Nos cuidados paliativos, isso pode ser ainda mais 
frequente, pois muitos dos fatores associados a esse tipo de situação, como pior funciona-
lidade do paciente e maior gravidade dos sintomas2, são comuns nessa área da medicina.
Além desses, outros fatores individuais dos pacientes contribuem para essas situações, 
os quais serão abordados em detalhes neste capítulo2. Fatores adicionais, diretamente de-
correntes de sua condição clínica, também podem contribuir para a ocorrência de situ-
ações de difícil condução, por exemplo, presença de transtornos somáticos funcionais2. 
Contudo, as causas são multifatoriais. Características do médico também podem agravar 
uma situação de difícil condução, como falta de experiência, habilidades de comunica-
ção insuficientes e incapacidade de demonstrar empatia2,3. A esses fatores se somam li-
mitações do sistema de saúde, como redução no tempo disponível para o médico dedicar 
atenção a seus pacientes, que podem gerar insatisfação no paciente. Este, por sua vez, in-
satisfeito, se torna cada vez mais exigente, comprometendo ainda mais a relação médico-
-paciente4. Em contrapartida, da parte do médico, limitações do sistema, como excessiva 
burocracia, falta de controle sobre o cuidado oferecido e pressões de tempo levam a maior 
frustração com os pacientes5, minando a relação do profissional com seus atendidos.
A abordagem dessas situações pelo médico deve seguir princípios gerais, que são deta-
lhados a seguir. Contudo, a depender da situação, as particularidades de cada contexto tam-
bém devem ser consideradas para guiar a forma como o médico lida com o cenário desa-
fiador. Questões familiares também devem ser apreciadas e são abordadas no Capítulo 32.
622
Conceitos e definições
• Paciente difícil: o que faz um paciente ser considerado “difícil” varia entre 
os médicos, devido à sua natureza subjetiva. Em geral, não é a complexidade 
do problema médico que torna o paciente difícil. Ao contrário, muitos médicos 
apontam as seguintes características como frequentes nos pacientes que eles 
consideram particularmente difíceis: aqueles que demandam muito; os que são 
violentos, rudes e agressivos; além daqueles que buscam ganhos secundários6. 
Contudo, enquanto esses pacientes são considerados difíceis por uns, outros 
médicos podem considerar a interação com eles como algo desafiador e uma 
oportunidade para refinar suas habilidades clínicas e de comunicação. Geral-
mente, porém, o termo se associa à frustração na relação médico-paciente.
• Situações desafiadoras: variam desde conversas ruins, em que predominam 
emoções como frustração, raiva, medo, desespero e humilhação, até comporta-
mentos agressivos, como ameaças, acessos de raiva, destruição de propriedade 
e agressão física.
Fatores do paciente associados a dificuldades na interação com o médico
Pacientes considerados difíceis ou “frustrantes” tendem a ter um histórico de alta uti-
lização de serviços de saúde, muitas vezes com frustrações acumuladas em seu passado 
médico2,4. Em geral, possuem um grande número de sintomas físicos, uma funcionalida-
de pior e maior gravidade de sintomas2. Em muitos casos, tais pacientes também podem 
ser portadores de transtornos psiquiátricos ou, então, traços de personalidade e sintomas 
subclínicos associados à psicopatologia, que levam a problemas de relacionamento inter-
pessoais. Muitos desses pacientes, ademais, apresentam sintomas somáticos na sintoma-
tologia de seus quadros, o que não exclui possuírem também causas orgânicas para seus 
sintomas físicos. Nesses casos, as múltiplas tentativas do médico, sem sucesso, em buscar 
um diagnóstico clínico para esses sintomas pode ser significativamente frustrante. Ainda, 
muitos desses pacientes podem não ter crítica sobre sua condição, o que dificulta a abor-
dagem por parte do médico, mesmo quando é possível identificar a psicopatologia4.
Em 1978, Groves publicou no New England Journal of Medicine um artigo em que pro-
623
punha uma classificação dos pacientes considerados difíceis, de acordo com suas carac-
terísticas e comportamentos7. Embora a prática médica tenha mudado significativamen-
te desde então, alguns desses conceitos ainda podem ser aproveitados, especialmente 
para entender melhor alguns gatilhos e fatores que podem explicar o comportamento 
do paciente, de modo a identificá-los corretamente e planejar uma intervenção mais 
direcionada. O Quadro 1 elenca os quatro tipos de pacientes propostos por Groves, suas 
características e sugestões específicas de abordagem3,7.
Tipo de paciente e 
suas características
Características do 
encontro clínico Abordagem
Dependente e 
emocionalmente 
apegado: inseguro, 
desesperado por 
reasseguramento, 
preocupado com o 
abandono
Demandante que 
acredita ter mais 
direitos: geralmente 
irritado, não quer 
passar pelos 
processos necessários 
para a avaliação 
adequada ou para o 
tratamento, podendo 
estar reagindo ao 
medo e à perda
• O paciente geralmente faz com 
que o médico simpatize com ele 
e o elogia, fazendo com que o 
profissional se sinta especial;
• Conforme a relação se desenvolve, 
o paciente se torna carente, pede ou 
demanda um tempo individual cada 
vez maior do médico, que pode se 
sentir ressentido.
• O paciente é agressivo e 
intimidador, já estabelecendo uma 
relação negativa com o médico;
• O paciente vê o médico e o 
sistema de saúde como barreiras a 
suas necessidades;
• O médico pode sentir raiva, dúvida 
ou frustração.
• Manter uma postura profissional;
• Estabelecer limites precocemente e mantê-
los de forma consistente;
• Envolver o paciente na tomada de decisão;
• Deixar claro para o paciente que ele não 
será abandonado;
• Deixar marcados retornos regulares de 
forma antecipada.
• O médico deve tentar controlar seus 
julgamentos e identificar seus próprios 
sentimentos (contratransferência);
• Reconhecer que o comportamento hostil do 
paciente pode ser a forma que ele encontrou 
para manter sua integridade e dignidade em 
um momento de uma doença devastadora;
• Se uma emoção específica se torna 
evidente, ela deve ser abordada com o 
paciente e o médico não deve reagir de forma 
defensiva quando o paciente manifesta suas 
preocupações;
• Reforçar com o paciente que ele tem direito 
a um cuidado médico de excelência, mas que 
sua raiva não pode ser direcionada àqueles 
que tentam ajudá-lo.
QUADRO 1. TIPOS DE PACIENTES DESAFIADORES, SUAS CARACTERÍSTICAS E ABORDAGENS SUGERIDAS
624
ADAPTADO DE: LORENZETTI ET AL., AM FAM PHYSICIAN 20133; E GROVES, N ENGL J MED 19787.
Tipo de paciente e 
suas características
Características do 
encontro clínico Abordagem
Manipulador que 
rejeita o cuidado: 
deseja atenção, 
foi rejeitadoanteriormente e 
tem dificuldade 
em confiar nos 
outros. Geralmente 
tem um quadro 
depressivo ainda não 
diagnosticado.
Negacionista 
autodestrutivo: se 
sente desesperançoso 
sobre mudar a 
situação, incapaz de 
se ajudar, teme falhar, 
pode ter depressão 
e/ou ansiedade não 
diagnosticadas ou 
tratadas.
• O paciente envolve o médico por 
meio de manipulação inconsciente;
• O paciente retorna para buscar 
cuidado oralmente em ciclos de 
busca por ajuda e rejeição ao 
tratamento, não melhorando 
a despeito do aconselhamento 
adequado;
• O paciente acredita que a sua 
saúde não melhorará;
• O médico pode se sentir 
preocupado em ignorar uma 
condição grave.
• Os problemas de saúde e/ou 
sintomas persistem mesmo após 
aconselhamento e tratamento 
adequados;
• O paciente continua com hábitos 
autodestrutivos;
• O médico pode se sentir incapaz e 
responsável pela falta de progresso.
• Reconhecer que o paciente deseja 
permanecer conectado com o médico e não 
necessariamente melhorar;
• O paciente deve ser engajado no cuidado 
ao compartilhar com ele as frustrações sobre 
desfechos ruins;
• Trabalhar com o paciente para estabelecer 
limites quanto às expectativas;
• Focar no alívio dos sintomas.
• Reconhecer que a completa resolução dos 
problemas é limitada;
• Estabelecer expectativas realistas;
• Identificar causas de não aderência, como 
problemas financeiros, falta de tempo, 
dificuldade no acesso aos cuidados de saúde 
ou ao tratamento adequado;
• Celebrar cada pequeno sucesso com o 
paciente;
• Oferecer e/ou providenciar apoio psicológico 
e/ou psiquiátrico.
Fatores do médico associados a dificuldades na interação com o paciente
O excesso de trabalho do médico pode estar relacionado ao maior número de pacien-
tes considerados difíceis. Os médicos que têm maior necessidade de certeza diagnóstica 
são mais propensos a considerar os pacientes difíceis nos casos em que estes apresen-
tem diagnósticos múltiplos ou vagos, retornem de forma repetida apresentando má res-
625
posta ao tratamento, queixem-se persistentemente de sintomas somáticos ou não sigam 
repetidamente os planos de tratamento4. Ademais, médicos com postura pior quanto às 
questões psicossociais2 e os menos experientes2,4 também apresentam maior número de 
interações com pacientes consideradas difíceis. O Quadro 2 elenca os fatores associados 
a uma maior frequência desse tipo de situação. 
ADAPTADO DE: LORENZETTI ET AL., AM FAM PHYSICIAN 20133.
Percepções e estados emocionais Condições psicológicas, psiquiátricas 
e outros problemas de saúde
Habilidades e conhecimento
• Insegurança;
• Esgotamento e exaustão por 
excesso de trabalho;
• Intolerância à incerteza 
diagnóstica;
• Vieses negativos quanto a certas 
condições de saúde;
• Percepção de pressão de tempo;
• Estresse por questões 
situacionais.
• Burnout;
• Ansiedade;
• Depressão;
• Privação de sono;
• Outras questões de saúde 
do médico.
• Treinamento inadequado 
em questões psicossociais na 
medicina;
• Conhecimento limitado sobre a 
condição de saúde do paciente;
• Falta de habilidades de empatia;
• Frusta-se facilmente;
• Habilidades de comunicação 
deficientes.
QUADRO 2. FATORES DO MÉDICO ASSOCIADOS A MAIOR FREQUÊNCIA DE INTERAÇÕES COM PACIENTES 
CONSIDERADA DIFÍCEIS
Princípios gerais da abordagem ao paciente difícil e às situações desafiadoras
Alguns princípios são comuns à abordagem a diferentes situações que podem consti-
tuir interações difíceis com pacientes. São eles:
• Utilizar técnicas de comunicação adequadas (como as descritas no Capítulo 30), sen-
do sempre transparente, claro, direto, objetivo e específico. Uma boa comunicação 
se faz ainda mais relevante quando for necessário comunicar notícias difíceis. Nesse 
cenário, pode ser usado um protocolo específico, como o SPIKES8. Ademais, sempre 
certificar-se de evitar uma comunicação truncada, em que mal-entendidos possam 
aflorar. Para isso, pode-se eleger um membro da equipe como porta-voz, centralizan-
do a comunicação. Para evitar mal-entendidos, também é importance checar o enten-
626
dimento do paciente, perguntando se este compreendeu o que foi comunicado antes 
de passar para o próximo tópico8;
• Estabelecer limites bem definidos sobre o que é inaceitável da parte do paciente, como 
xingamentos, uso de palavras de baixo calão, insultos pessoais, injúria racial, entre ou-
tros comportamentos, elencados no Quadro 3. O médico deve ser específico, ao invés de 
vago, ao determinar qual comportamento é inadequado;
• Sempre ter uma postura profissional, demonstrando comportamentos como: ser 
pontual, sentar-se para falar com o atendido e solicitar permissão para discutir tópi-
cos sensíveis8,9;
• Evitar quebras de expectativa, deixando expresso de antemão que há limitações na 
habilidade do médico em prever a resposta ao tratamento e desfechos clínicos;
• Fornecer informações sobre o plano de cuidado e alinhar as expectativas do paciente 
a ele, de forma a evitar expectativas irreais8;
• Promover discussões interdisciplinares periódicas, para certificar-se que todos os 
membros da equipe envolvidos no cuidado estão alinhados. Caso ocorram incidentes, 
é possível organizar debriefings com a equipe para discutir o ocorrido;
• Evitar o emprego de adjetivos e nomes pejorativos para se referir ao paciente, in-
cluindo a documentação em prontuário, que deve ser feita de forma técnica e objetiva, 
não “levando o desentendimento para dentro” do prontuário;
• Buscar uniformizar o cuidado do paciente de forma longitudinal, evitando-se quebra 
nos cuidados, incluindo mudança frequente de profissionais;
• Atentar-se à contratransferência, ou seja, reações conscientes e inconscientes por 
parte do médico diante da interação com o paciente, que podem ser desencadeadas 
pelo comportamento deste. Para isso, o foco do problema deve estar na relação mé-
dico-paciente em si, ao invés de ser levada para o pessoal. É importante não fazer 
presunções sobre o paciente e buscar entender as causas por trás do mal-entendido. 
A partir daí, o médico deve identificar o que pode ser mudado na situação e o que está 
627
além de seu controle. Na maior parte das vezes, uma mudança no comportamento do 
paciente foge ao controle do médico, pois só poderá vir do próprio atendido. Contudo, 
o médico pode controlar a sua reação a ele9,10;
• Envolver equipe de psicologia e psiquiatria caso esteja presente um transtorno psi-
quiátrico, aspectos psicológicos complexos e/ou transtorno por uso de substâncias.
Uma técnica interessante para a abordagem do paciente difícil é o acrônimo CALMER 
(do inglês): ser um Catalisador da mudança; Alterar pensamentos para mudar sentimen-
tos; ouvir (Listen, em inglês) para somente então fazer um diagnóstico; fazer (Make, em 
inglês) um acordo; Educação e seguimento; ir atrás de ajuda (Reach out, em inglês) e 
discutir sentimentos11.
• Ser um catalisador da mudança: o médico deve identificar em qual estágio de prepa-
ração para a mudança o paciente está (pré-contemplação, contemplação, preparação, 
ação, manutenção e recaída). A partir daí, deve dar recomendações específicas para o 
paciente progredir em direção à mudança;
• Alterar pensamentos para mudar sentimentos: envolve princípios da terapia com-
portamental (alterar pensamentos) e da psicodinâmica (identificar contratransfe-
rência). O médico deve identificar os sentimentos vivenciados em resposta ao pa-
ciente (contratransferência) antes, durante e/ou após a interação. Em seguida, deve 
se perguntar como esses sentimentos estão influenciando a interação médico-pa-
ciente e o plano terapêutico. O médico não deve enxergar comportamento do pa-
ciente como algo pessoal. Ao contrário, deve enxergá-lo como algo próprio do aten-
dido, que se manifesta em muitas outras interações de sua vida e não apenas diante 
do médico. Possíveis motivações para esse comportamento devem ser investigadas 
e, por fim, o médico deve buscar identificar o que pode fazer para se sentir menos 
impactado pela situação (mudarsentimentos);
• Ouvir para somente então fazer um diagnóstico: por conta da interação difícil, o 
médico pode não identificar corretamente o que o paciente está tentando comunicar, 
seja de forma verbal ou não verbal. As duas etapas anteriores dão mais recursos ao 
médico para que ouça e entenda o paciente em maior profundidade, evitando erros de 
diagnóstico e melhorando a relação médico-paciente;
628
• Fazer um acordo: nesta etapa, o médico deve fazer um acordo com o paciente para 
que continue na relação médico-paciente, em um compromisso no qual ambos tra-
balharão juntos. Isso evitará que o paciente ache que será abandonado e perca sua 
confiança na relação, aumentando a percepção de controle de ambas as partes, uma 
vez que os dois lados verbalizam um acordo consciente e voluntário;
• Educação e seguimento: nesta etapa, o médico deve discutir com o paciente como o 
plano do cuidado será implementado, da forma mais específica possível. Nessa fase, 
o médico deve tentar encontrar algum espaço pra flexibilização, de forma a adequar 
as metas propostas ao estágio de preparação para a mudança em que o paciente está, 
conforme identificado na primeira etapa;
• Ir atrás de ajuda e discutir sentimentos: muitos médicos se fecham em si mesmos 
e evitam discutir seus sentimentos e buscar ajuda quando estão sofrendo (mais de-
talhes sobre o tema são discutidos no Capítulo 33). Porém, mesmo o mais habilidoso 
dos médicos poderá sentir o impacto da interação com um paciente difícil. Assim, é 
importante que o profissional se pergunte como se sente diante dos comportamentos 
do paciente difícil. A seguir, o médico deve pensar como se protegerá e cuidará de si 
nas próximas interações em que tais sentimentos vierem à tona. Discutir esses senti-
mentos e a experiência vivenciada com um colega de confiança ou um amigo pode ser 
útil, ao prover suporte social. O médico não deve se sentir sozinho nessas situações.
• Atos de agressão física, incluindo tentativas;
• Uso ou posse de armas de fogo, armas brancas ou outras armas;
• Danos intencionais à propriedade do instituto ou à propriedade de outros pacientes, familiares ou 
funcionários;
• Ações que criem medo razoável em outra pessoa;
• Percepção razoável de intenção de prejudicar uma pessoa ou danificar propriedade;
• Comportamentos verbais e escritos que podem se manifestar por meio de encontros pessoais, 
comunicação escrita (e-mail, blogs na internet, redes sociais) e que uma pessoa razoável veria 
como degradante, depreciativo, assediador ou intimidador (exemplos: ameaças, xingamentos, uso 
de palavras de baixo calão, insultos pessoais, injúria racial, entre outros);
• Gritos repetidos ou grosseria (por exemplo, desligar o telefone, insultar);
QUADRO 3. ALGUNS DOS COMPORTAMENTOS CONSIDERADOS INACEITÁVEIS NA INTERAÇÃO ENTRE 
MÉDICO E PACIENTE
629
Situações desafiadoras específicas
Pacientes com transtornos de personalidade
Os transtornos de personalidade são definidos como padrões difusos e desadaptativos de 
experiência interna e de comportamento do indivíduo, causando sofrimento e prejuízos a 
ele. Esses padrões são duradouros e podem se iniciar já na infância ou fim da adolescên-
cia, embora o transtorno seja diagnosticado somente na vida adulta12. Assim, não é pos-
sível realizar o diagnóstico de um transtorno de personalidade somente após uma única 
interação com o paciente, sem avaliar sua história de forma longitudinal. Ademais, alguns 
indivíduos podem não ter um transtorno de personalidade manifesto, porém, podem ser 
portadores de alguns traços de personalidade desadaptativos, que se exacerbam em situa-
ções de estresse intenso, como pode ocorrer no contexto de uma grave doença. Acima de 
tudo, é importante não rotular o paciente com um diagnóstico feito somente com base em 
uma percepção subjetiva negativa (ou seja, decorrente da contratransferência) quanto ao 
paciente (por exemplo, por “não gostar” dele). Como exposto, permitir que a contratrans-
ferência interfira no processo diagnóstico pode levar ao erro, ao não permitir que se ouça a 
real mensagem que o paciente está tentando comunicar10.
As manifestações mais comuns dos transtornos de personalidade podem afetar direta-
mente as relações interpessoais e, portanto, a relação médico-paciente, potencialmente 
prejudicando o cuidado. Pacientes com transtornos de personalidade podem ser exces-
sivamente dependentes, exigentes, manipuladores ou teimosos, ou podem recusar tra-
tamento de forma autodestrutiva4. Dados mostram que a prevalência de transtornos de 
personalidade é maior nos pacientes considerados difíceis do que em pacientes-contro-
le13. No entanto, não se deve presumir que todo paciente difícil ou que todo conflito que 
ocorre entre médicos e pacientes se deve a transtornos de personalidade. Para a correta 
identificação dos casos é importante, portanto, conhecer a psicopatologia desses trans-
tornos. Algumas dessas manifestações são: irritabilidade constante, podendo evoluir para 
hostilidade, agressividade e ameaças (por exemplo, físicas e de processos); desconfiança; 
ADAPTADO DE: MARSHALL ET AL., AM J GASTROENTEROL 19951O.
• Comportamento intrusivo persistente concedido a um membro da equipe (por exemplo, 
telefonemas desnecessários, presentes, convites para encontros), mesmo após o profissional ter 
solicitado que o indivíduo cesse tal comportamento;
• Pedir emprestado, desviar ou furtar medicações, incluindo falsificação e fraude de prescrições;
• Venda de medicamentos receitados.
630
dependência excessiva; habilidades de comunicação ruins; demandas excessivas para cui-
dados imediatos ou medicamentos específicos; baixa adesão terapêutica, rejeição ou recu-
sa do tratamento recomendado; polarização de opiniões sobre as pessoas como “boas” ou 
“ruins” (fenômeno denominado splitting); intimidação ou desvalorização dos prestadores 
de cuidados; expectativas irreais ou inadequadas sobre tratamento ou cuidados; pedido de 
intervenções desnecessárias; e constante busca por reasseguramento.
Além da recorrência de comportamentos como esses, a hipótese de um transtorno de per-
sonalidade deve ser suscitada nos casos de pacientes com círculo social prejudicado (maior 
parte da família e dos amigos se afastou)14, história de trauma e/ou abuso15 e que foram 
presos no passado16. Os médicos envolvidos no cuidado a esse paciente, por sua vez, podem 
reagir com sentimentos como raiva, frustração, tédio e com uma percepção negativa quanto 
ao paciente. Essa reação, denominada contra-transferência segundo as teorias psicodinâmi-
cas, deve ser observada pelo médico por meio da autorreflexão. A partir dessa identificação, 
o médico deve desenvolver uma crítica sobre sua contratransferência, de forma a identificar 
comportamentos que dela se originem e que possam comprometer seu julgamento clínico e 
o cuidado do paciente. Uma forma de elaborar as sensações suscitadas por um paciente com 
transtorno de personalidade é discutir a experiência da interação com ele com membros da 
equipe e outros colegas, incluindo em atividades como grupos Balint11,17. Assim, embora não 
seja possível eliminar totalmente a contra-transferência, é possível administrá-la, de forma 
a evitar consequências negativas para a relação médico-paciente.
Independente do transtorno específico, algumas estratégias de abordagem podem ajudar 
no manejo de pacientes com traços de personalidade desadaptativos e associados a reações 
negativas em profissionais de saúde. Além de conseguir reconhecer e elaborar a reação 
emocional que o paciente provoca no médico, outras estratégias interessantes incluem:
• Prevenir erros de comunicação entre a equipe, buscando consistência na informa-
ção e alinhamento quanto aos objetivos do tratamento e limites para o comportamen-
to do paciente, medida que pode ser promovida em reuniões regulares de equipe;
• Coordenar precocemente o cuidado com a equipe de interconsulta e apoio psicoló-
gico e psiquiátrico17;
• Realizar encontros com o paciente na presença de mais deum membro da equipe, 
de forma a evitar possíveis manipulações;
631
• Ajustar as expectativas quanto ao cuidado, uma vez que esses pacientes podem pre-
cisar de mais tempo e recursos despendidos pela equipe;
• Obter feedback dos colegas sobre suas habilidades de comunicação, de modo a verifi-
car em que ponta da relação pode estar o problema;
• Deixar claro aos pacientes que suas consultas devem ser priorizadas e, durante elas, 
devem se concentrar em suas preocupações mais importantes;
• Demonstrar ao paciente que seu sofrimento é reconhecido e nunca invalidá-lo ou 
minimizá-lo;
• Focar em aspectos específicos da história ou apresentação do paciente que provocam 
empatia, uma vez que a dificuldade imposta por esses pacientes pode comprometer 
o estabelecimento de uma relação empática, necessária para um bom cuidado a ele;
• Conhecer princípios básicos da terapia comportamental dialética, que são úteis no 
manejo de alguns transtornos de personalidade18;
• Registro cuidadoso da interação com o paciente e, se necessário, envolver a equipe 
de suporte legal e ético da instituição17.
Casos graves e incidentes importantes devem ser levados ao conhecimento da dire-
ção da entidade assistencial e/ou da comissão de ética local, especialmente quando o 
comportamento do paciente e/ou a resposta de um ou mais profissionais levar a desvios 
significativos das práticas recomendadas de cuidados ou ao desrespeito dos limites pre-
viamente acordados.
Pacientes com transtornos por uso de substâncias
Os transtornos por uso de substâncias estão associados a uma ampla gama de com-
portamentos, que podem variar de demandas recorrentes por substâncias controladas 
a comportamentos que colocam em risco a vida do paciente e sua situação legal. Ape-
sar de não ser tão frequente no Brasil como é nos Estados Unidos, o abuso de opioides 
pode ser um problema nos cuidados paliativos, pois prejudica a adesão ao tratamento19, 
dificulta o manejo farmacológico da dor, piora o sofrimento do paciente e pode causar 
632
problemas familiares. Além disso, impõe ao médico paliativista um desafio adicional: 
diferenciar um quadro de piora e maior dificuldade de controle da dor de uma situação 
de abuso (problema abordado em detalhes no Capítulo 8).
Aos desafios sobre o uso de opioides em cuidados paliativos soma-se o fato de que as 
ferramentas para rastreio e avaliação de quadros suspeitos de abuso não foram validadas 
em pacientes nesse contexto, como a Screener and Opioid Assessment for Patients with Pain 
(SOAPP)20,21 e a Opioid Risk Tool (ORT)22. A essa dificuldade também se somam mitos e falta 
de conhecimento de muitos médicos sobre o uso de opioides para o tratamento da dor23.
Algumas estratégias específicas, contudo, podem auxiliar no combate ao abuso e 
prescrição inadequada de medicamentos:
• Designar apenas um prescritor para fármacos de alto risco de abuso e dependência, 
como opioides e benzodiazepínicos, já no início do tratamento;
• Avaliar ativamente fatores de risco para abuso e dependência de opioides e outros 
fármacos de risco, como histórico de transtorno por uso de substância prévio;
• Estabelecer com o paciente e seus familiares as metas e expectativas sobre o con-
trole da dor e do manejo de outros sintomas baseado em uma escala predefinida (es-
cala visual de dor – ENV – de 0 a 10, por exemplo), evitando demandas adicionais por 
medicamentos justificadas por expectativas irreais de tratamento (por exemplo, uma 
demanda irreal por eliminar completamente a dor);
• Fornecer expectativas e limites claros antes de prescrever uma medicação, com es-
quemas bem especificados e delimitados para a otimização de doses não preconizadas 
pela prescrição (por exemplo, doses de resgate);
• Identificar as prováveis consequências se os pacientes não cumprirem o que foi 
acordado com o prescritor;
• Marcar consultas ambulatoriais frequentes e prescrever fármacos de risco em inter-
valos de uma a duas semanas no máximo;
• Maximizar a indicação de tratamentos não farmacológicos e medicamentos que não 
causem dependência;
633
• Revisar as prescrições feitas e o prontuário com frequência, em busca de possíveis 
inconsistências;
• Consultar especialistas em transtornos por uso de substâncias, caso haja intercor-
rências graves e persistentes.
Caso seja observado um comportamento suspeito para abuso e/ou dependência du-
rante o tratamento, deve-se fazer um seguimento atento, incluindo encaminhamento 
para psiquiatra e, possivelmente, terapia cognitivo comportamental. O uso de exames 
toxicológicos de rastreio, contudo, não é indicado. O Quadro 4 elenca alguns comporta-
mentos que devem levantar suspeitas de transtorno por uso de substância.
ADAPTADO DE: PASSIK ET AL., ONCOLOGY 199824.
• Pedir emprestado ou furtar medicações;
• Aumentar a dose utilizada, por conta própria, apesar de avisos para não o fazer;
• Falsificar e fraudar de prescrições;
• Vender de medicamentos receitados;
• Resistir à troca de opioide ou descontinuá-lo, apesar de efeitos colaterais;
• Apresentar piora do funcionamento social não explicado pela doença ou por fatores sociais a ela 
associados;
• Usar concomitantemente de álcool e/ou drogas ilícitas;
• Receber prescrições de diversos médicos, sem informar a cada um deles.
QUADRO 4. COMPORTAMENTOS QUE DEVEM LEVANTAR SUSPEITA DE TRANSTORNO POR USO DE SUBSTÂNCIA 
EM PACIENTES EM CUIDADOS PALIATIVOS
Pacientes com ideação suicida
Esta pode ser uma das situações mais desafiadoras na prática médica, uma vez que 
muitos profissionais não são capacitados para lidar com esse tipo de problema. Os com-
portamentos suicidas se manifestam em um espectro que varia desde apenas pensa-
mentos de morte até planos estruturados com alta intenção. O suicídio em pacientes 
com doenças graves tem alta prevalência e pode assumir a forma, nessa população, de 
pedidos de morte assistida ou adiantada para o médico25. Dados apontam que pacientes 
com câncer, por exemplo, apresentam risco relativo de suicídio de 1,35 (para mulheres) 
e 1,55 (para homens) em relação à população geral, sendo que o maior risco ocorre logo 
nos primeiros meses após o diagnóstico26. Nessa linha, dados observacionais da Holanda 
apontam que até 47% dos pacientes que solicitam e 17% que concluem a eutanásia ativa 
634
ou o suicídio assistido por médico apresentam sintomas depressivos27. Detalhes envol-
vendo eutanásia e suicídio assistido, assim como sua relação com quadros depressivos, 
são explorados no Capítulo 38.
Para abordar essa situação desafiadora, o médico deve estar sempre atento aos co-
mentários do paciente que apontem algum tipo de ideação suicida. Para isso, deve 
entender que essa é uma possibilidade real nesses pacientes, não devendo minimizar 
comentários que, muitas vezes, podem ocorrer de forma encoberta. Assim, deve-se per-
guntar explicitamente sobre pensamentos suicidas vigentes e acesso a instrumentos le-
tais. Caso se revelem fatores de risco, como um plano específico muito letal, intenção 
muito forte com planejamento, psicose ou fácil acesso a armas de fogo e outros métodos 
letais, deve ser realizado encaminhamento urgente a um psiquiatra ou pronto-socorro, 
para verificar a necessidade de internação. Situações de baixa continência familiar, em 
que se torna menos provável de conseguir impedir um comportamento suicida por parte 
do paciente, também indicam cuidado especializado.
É frequente pacientes com doenças graves e em fim de vida considerarem ser um 
fardo para seus familiares. Dados apontam que até 65% dos pacientes no contexto dos 
cuidados paliativos têm sentimentos negativos associados à sensação de se considera-
rem um fardo para os familiares. Ademais, tais sentimentos influenciam suas decisões 
de fim de vida28. Assim, o médico deve explorar as razões que podem estar associadas 
à ideação suicida, investigando se essas possíveis preocupações estão presentes. Deve, 
nesses casos, tranquilizar o paciente com relação ao gerenciamento eficaz dos sinto-
mas e ao compromisso da equipede saúde com suas preferências e valores. Outras 
condutas importantes nessas situações também incluem avaliação e cuidado especia-
lizado em relação aos aspectos espirituais do paciente, avaliação por assistente social 
para averiguar possíveis problemas familiares e socioeconômicos e encaminhamento 
para psiquiatra e/ou psicoterapia. O médico também deve se disponibilizar para ouvir 
as demandas do paciente, desenvolvendo uma presença compassiva, uma vez que há 
evidências de menor risco de ideação suicida quando há uma melhor relação médico-
-paciente, como observado em adultos jovens com câncer29.
Pacientes com comportamentos violentos
Estudos realizados com médicos em Israel, Índia, Turquia e China apontam diversas 
causas para a violência contra médicos. Entre elas, estão expectativas não atendidas de 
pacientes e familiares, desejos por determinadas prescrições não atendidos, deficiên-
cias estruturais do serviço (por exemplo, falta de pessoal), percepção ruim de sua qua-
635
lidade, longos tempos de espera, entre outros. A comunicação deficiente entre médicos 
e pacientes e seus familiares foi um fator muito prevalente nos vários países pesquisa-
dos30-33. Dessa forma, é fundamental cultivar habilidades de comunicação para que o 
risco de desentendimentos seja minimizado, tópico abordado no Capítulo 30.
Além dessas situações, a própria condição clínica do paciente pode se associar a uma 
alteração de seu estado mental, produzindo comportamentos agressivos. Alguns exem-
plos incluem: quadros demenciais, delirium, intoxicação por substâncias, transtornos 
psiquiátricos descompensados e doenças mentais orgânicas34. Essa situação é denomi-
nada síndrome da agitação aguda. Para identificá-la, o médico deve se atentar a altera-
ções do comportamento que podem ser inicialmente sutis, como agitação psicomotora, 
sinais de psicose, aumento do tom de voz e ameaças.
Abordagens gerais para quadros de agressividade incluem: garantir pessoal adequado 
para auxiliar no controle do paciente, caso a situação se agrave; realizar o encontro em um 
ambiente seguro, mantendo uma distância adequada e uma rota de fuga facilitada; manter 
a firmeza no contato com o paciente e/ou familiares, mas sem perder o respeito por ele, 
assim como a calma e a clareza nas respostas; não tolerar ameaças ou abuso verbal, pois po-
dem escalar para agressividade mais intensa; deixar bem claro quais comportamentos são 
considerados inaceitáveis logo de início; solicitar avaliação de psiquiatra para os pacientes 
que fazem ameaças ou que demonstram comportamentos problemáticos recorrentes e/ou 
crescentes (como sinais de agitação psicomotora, psicose, comportamento desorganiza-
do); e implementar na instituição um “código de resposta comportamental”, que envolva 
equipe treinada e especializada para o manejo de quadros de agitação psicomotora, com 
protocolos de manejo e de segurança específicos, segundo normas amplamente aceitas. 
Abordagens farmacológicas e outras medidas comuns na prática psiquiátrica podem ser 
necessárias, mas fogem do escopo deste capítulo.
Recusa de cuidados
Como os pacientes em cuidados paliativos estão gravemente doentes e recebem medi-
camentos que afetam o sistema nervoso central, a primeira prioridade é determinar se 
o paciente tem capacidade de tomada de decisão. Se esta estiver preservada, no Brasil, 
nos casos em que não há risco de vida, o paciente está legalmente autorizado a recusar 
atendimento médico, assim como o profissional está legal e eticamente protegido. De-
talhes sobre os aspectos bioéticos, de deontologia médica e legais dessa situação são 
abordados nos Capítulos 37 e 39, enquanto formas de abordá-la no contexto da relação 
médico-paciente são detalhadas no Capítulo 40.
636
Os pacientes que não têm capacidade de tomada de decisão devem ser tratados de for-
ma a restaurar sua capacidade para consentir, sempre que possível. Nesses casos, a deci-
são pode ficar a cargo de um terceiro, geralmente um familiar, de acordo com preceitos 
éticos e legais detalhados no Capítulo 39. Nos casos de fim de vida, em que se decide por 
limitar o tratamento (ortotanásia), dá-se preferência por medidas que têm como intuito 
primário diminuir a dor e aumentar o conforto.
Considerações finais
Cuidar de pacientes com doenças graves já é, por si só, uma tarefa estressante, tanto 
para profissionais de saúde, quanto para cuidadores. O convívio diário com o sofrimento 
e os desafios impostos pela condição de saúde, que vão desde angústias espirituais até 
problemas financeiros, contribuem para que aflorem emoções intensas, muitas vezes, 
negativas. Assim, o dia a dia de todos os agentes nesse cenário pode ser marcado por 
sentimentos como raiva, tristeza, ansiedade e medo. Muitos desses sentimentos podem 
interferir nas interações entre pacientes, familiares e os profissionais de cuidados palia-
tivos, criando conflitos e situações desafiadoras de comunicação.
Ao cenário causado pela doença se somam fatores prévios, que podem contribuir para 
esses conflitos e situações desafiadoras. Aspectos da personalidade de pacientes e fami-
liares podem interferir na comunicação, enquanto transtornos por uso de substância 
podem comprometer o cuidado. Por outro lado, fatores do próprio médico também po-
dem influenciar a interação. Ademais, a equipe deve ser treinada para lidar com com-
portamentos violentos que podem se associar a esses quadros ou à própria condição 
clínica do paciente, devendo a instituição fornecer estrutura adequada e protocolos para 
o manejo dessas situações. Ainda, muitos quadros de doenças graves também podem se 
associar a um maior risco de suicídio. Todos esses fatores requerem que o paliativista 
tenha conhecimentos de psiquiatria e boas habilidades de comunicação, para poder su-
perar esses desafios de seu dia a dia.
Por fim, situações de conflito podem ocorrer quando o paciente recusa seguir reco-
mendações médicas e tratamentos propostos. Esses casos requerem, além de boas ha-
bilidades de comunicação, conhecimentos de bioética e de aspectos legais do cuidado. 
Neste capítulo, buscamos fornecer conceitos importantes, necessários para que o leitor 
tenha maior segurança em sua abordagem a esses cenários.
637
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641
Os familiares de pacientes com doenças graves vivenciam um enorme sofrimento, 
decorrentes da incerteza, da sensação de perda de controle, do fardo decisório relativo 
ao tratamento e da possibilidade de perda do ente querido doente, entre outros fatores. 
Pesquisas mostram que um terço dos familiares de pacientes internados em unidades de 
terapia intensiva (UTI) apresentam sintomas que os colocam em risco para desenvolver 
transtorno do estresse pós-traumático (TEPT)1,2. Muitos também apresentam sintomas 
ansiosos e depressivos3. Quando a comunicação com a equipe de saúde é vista como 
ruim por esses familiares, o risco de TEPT aumenta ainda mais1,3.
Assim, uma boa comunicação é fundamental para uma assistência médica de exce-
lência não apenas ao paciente, mas também aos familiares. As famílias de pacientes 
com doenças graves necessitam de uma equipe de saúde que se comunique de maneira 
honesta, que se faça compreender e que os apoie em um momento tão delicado como 
o que vivem. A grande maioria dos familiares também demanda acesso a informações 
detalhadas, incluindo dados prognósticos, o que é abordado em maiores detalhes no 
Capítulo 4. Principalmente, as famílias precisam ser tratadas com empatia.
No entanto, dados também apontam que, especialmente no campo das UTI, local em 
que uma boa parte das mortes ocorre atualmente, é grande a insatisfação de familiares 
quanto aos aspectos de comunicação da equipe de saúde4,5. Pontos demandados por fa-
miliares para melhorar sua satisfação com a assistência em fim de vida incluem: melhor 
comunicação e maior acesso ao tempo disponibilizado pelos médicos à família6.
Uma das soluções possíveis para aprimorar a comunicação entre equipe e familiares 
é realizar encontros periódicos entre os dois grupos7. Dados também demonstram que 
uma melhor comunicação facilita a tomada de decisões por parte da família, aumenta 
sua confiança na equipe e promove sua satisfação6,8. Também promove o bem-estar ge-
ral dos familiares e evita desfechos psicológicos negativos9. Algumas técnicas podem ser 
empregadas pela equipe para facilitar a comunicação de notícias difíceis aos familiares, 
Abordagem à Família
Capítulo 32
Edoardo Filippo de Queiroz Vattimo
Elio Barbosa Raimondi Belfiore
Mariana Ducatti
642
conforme abordado no Capítulo 30. Contudo, aqui será dado enfoque às particularidades 
que caracterizam a interação com a família.
Conceitos e definições
• Família: existem diversas definições sociológicas, religiosas, culturais, his-
tóricas e legais, que variam entre diferentes sociedades. Não é escopo deste ca-
pítulo versar sobre esses aspectos, mas apresentar uma definição que guie as 
ações de comunicação no contexto dos cuidados paliativos que permitam uma 
prática médica de excelência. Aspectos e definições legais são importantes, es-
pecialmente quanto à tomada de decisões, mas serão abordados em detalhes no 
Capítulo 30. Assim, para os fins deste capítulo, entende-se como “o grupo com-
posto por quaisquer pessoas importantes para a vida do paciente e que possam 
participar de discussões envolvendo seu cuidado”.
Características de uma boa comunicação com familiares de pacientes com doenças graves
Uma boa comunicação, como visto, promove a satisfação de familiares e diversos des-
fechos positivos. Mas quais características estão associadas a uma comunicação de qua-
lidade? Pesquisas apontam que equipes que se comunicam bem apresentam: bom nível 
de empatia com os familiares10; membros com papéis conhecidos e bem definidos no 
cuidado do paciente11; consistência nas informações repassadas12; e tempo disponível 
para interagir com as famílias e acessibilidade para ouvir as demandas6,11. A satisfação 
dos familiares com a comunicação também é maior quando os médicos que seguem o 
paciente longitudinalmente (por exemplo, o médico de família) são envolvidos na dis-
cussão e quando percebem que existe uma continuidade no cuidado11,13. Outras quali-
dades que tornam virtuosa a comunicação incluem: fornecer mais tempo para ouvir o 
paciente e familiares nos encontros14,15; encorajar perguntas13;prover suporte emocio-
nal e conforto12,13,15; respeitar valores do paciente e familiares13; fornecer informação 
completa (se assim for a vontade do paciente)16; apoiar o tomador de decisão em sua 
tarefa16,17; discutir aspectos espirituais do cuidado15,17,18; permitir a expressão da vontade 
do paciente e o respeito a ela; se mostrar preocupado e zeloso com o cuidado do pacien-
te; e permitir que a família tenha a sensação de que mantém o controle13,19.
643
Nos cuidados paliativos, deve haver a preocupação especial em reassegurar a família 
de que fornecer conforto não significa abandonar o paciente. Quanto ao aspecto tem-
poral, promover a interação precoce e frequente, especialmente no contexto hospita-
lar e de UTI, permite reconhecer problemas logo em seu início e realizar intervenções 
de comunicação para corrigir conceitos errados20. Esse tipo de abordagem se associou 
a menor uso de leitos de terapia intensiva em pacientes que faleceram, sem concomi-
tante aumento da mortalidade, o que permite concluir que a comunicação intensiva 
leva a um menor uso de tais recursos quando não apresentam benefício ao paciente7. 
Uma interação mais frequente também é importante, pois a maioria dos familiares 
não consegue assimilar toda a informação em apenas um encontro, especialmente no 
caso de notícias difíceis e quando decisões importantes são necessárias21. Assim, reco-
menda-se uma abordagem de comunicação proativa, em que o contato com a família 
seja buscado constantemente, ao contrário de uma abordagem reativa, em que as inte-
rações com os familiares são motivadas por fatores clínicos apenas20,22.
Uma boa comunicação com familiares também pressupõe que eles entendam e sejam 
capazes de assimilar corretamente aquilo que foi comunicado, o que infelizmente não 
ocorre em grande parte dos casos. Muitos familiares não percebem que seu conheci-
mento a respeito da saúde do paciente é baixo23, enquanto muitos médicos também não 
percebem essa baixa compreensão da família, pois raramente perguntam se o familiar 
compreendeu o que foi explicado24. Ademais, muitas vezes, o familiar legalmente res-
ponsável pela tomada de decisão não se sente confiante para desempenhar esse papel, o 
que é agravado por uma comunicação ruim com o médico8. Isso é preocupante, pois es-
tudos mostram que os objetivos do tratamento e os valores do paciente, em muitos casos, 
não são abordados pelo profissional25. Como resultado, há um prejuízo na deliberação 
sobre as opções de cuidado, o que faz com que a relação médico-paciente se distancie do 
modelo deliberativo, o qual é discutido em detalhes no Capítulo 40.
Mais do que apenas na satisfação, uma comunicação atenciosa às demandas da famí-
lia pode ter um impacto positivo no seu bem-estar psíquico, assim como no do paciente. 
Quando aumenta o envolvimento dos familiares na tomada de decisão, seus sentimentos 
de impotência e incerteza diminuem, enquanto cresce a sensação de controle13,19. Inter-
venções envolvendo encontros programados entre equipe e familiares também podem 
minimizar o risco de que estes últimos apresentem sintomas depressivos, ansiedade e 
TEPT9,26,27, o que é frequente nesses casos1-3. Assim, ter um período de tempo reservado 
para um encontro representa a oportunidade para que os familiares expressem seus 
sentimentos e preocupações sobre o paciente e sobre o efeito da doença na família.
644
A percepção de uma melhor comunicação com o médico e os outros membros da equipe 
promove uma maior confiança nas decisões tomadas pelo familiar8. Uma comunicação 
ruim também se associa a conflitos entre familiares e médicos17,20, o que reforça ainda mais 
a importância dessa habilidade para a relação entre ambos. Ademais, ao permitir o proces-
so de decisão compartilhada, a boa comunicação ajuda os familiares a receberem conforto 
e entenderem o que está sendo feito pelo paciente, além de fazê-los se sentirem úteis no 
cuidado, com a garantia de que os valores do paciente e seu conforto estão sendo priori-
zados28. É importante frisar, porém, que uma boa comunicação não pode se limitar a en-
contros isolados, mas deve ser uma característica que permeia todo o cuidado ao paciente.
O encontro familiar
Encontros podem ser agendados entre familiares e a equipe para atingir os seguintes 
objetivos importantes para o cuidado do paciente: conhecer os familiares, informar no-
tícias relativas ao quadro, responder questões e incluir, se for o caso, o indivíduo legal-
mente responsável por isso no processo de decisão compartilhada. Muitos desses obje-
tivos podem ser atingidos utilizando-se técnicas e habilidades que podem ser treinadas.
O momento para realizar o encontro
Deve ser precoce, assim que possível, após se iniciarem os cuidados ao paciente. No 
âmbito da UTI, recomenda-se que seja realizado até 72 horas após a admissão do pa-
ciente7,29. Encontros precoces estão associados a uma maior satisfação dos familiares, 
diminuição do tempo de internação e aumento do consenso na tomada de decisão7,20,29. 
Também se recomenda adotar uma postura proativa quanto à realização de encontros 
familiares, organizando esses momentos dedicados à comunicação de forma regular e 
consistente, ao invés de organizá-los somente quando é necessário tomar alguma deci-
são difícil20,30. Algumas situações, contudo, tornam mais imperativa a necessidade de 
encontros, tais como: necessidade de tomada de decisão; mudanças importantes do qua-
dro do paciente; situações de conflito entre pacientes e familiares, entre o paciente e 
membros da equipe, entre familiares e membros da equipe e/ou entre os próprios fami-
liares; ou, então, em qualquer momento em que se julgar que um encontro será útil para 
aprimorar o cuidado ao paciente ou quando for solicitado por familiares.
Participantes de um encontro familiar
Em primeiro lugar, deve-se valorizar e respeitar o desejo do paciente. Assim, se ele, 
em algum momento, expressou desejo que alguém não participe do encontro ou que não 
645
saiba de parte ou da totalidade das informações relativas à sua saúde, esse desejo deve ser 
respeitado, incluindo após a perda de sua capacidade para consentir, caso isso ocorra.
Caso não haja óbice por parte do paciente, todos os familiares pertinentes podem 
ser convidados, bem como quaisquer outras pessoas que sejam requisitadas por ele. A 
presença de múltiplos familiares no mesmo encontro evita uma troca de informação 
fragmentada e inconsistente com a família, permitindo que todos recebam e processem 
a mesma informação. No caso de pacientes que não têm capacidade para consentir, o 
encontro deve incluir o representante que terá o papel de tomada de decisão.
Da parte da equipe, recomenda-se que todos os envolvidos no cuidado participem do 
encontro, incluindo também, por exemplo, enfermeiros, assistentes sociais, psicólogos, 
capelães, entre outros profissionais. Cabe ao médico fornecer informações de diagnós-
tico e prognóstico. Contudo, é fundamental que todos os profissionais estejam em sinto-
nia e alinhados, de forma a produzir um discurso em uníssono12,31.
Em relação aos participantes, ainda, é importante verificar a existência de possíveis 
conflitos de interesse, o que diminui imparcialidade nas decisões. Caso isso ocorra, 
deve-se discutir o caso com a equipe de assistência social, psicologia e jurídica da ins-
tituição. Porém, em linhas gerais, quanto mais abrangente for o encontro, menor o 
campo para desentendimentos, como o caso detalhado no Capítulo 43.
Antes do encontro
É fundamental que, antes do encontro com a família, a equipe inteira se reúna, com 
o objetivo de alinhar a fala e evitar informações desencontradas e mal-entendidos. 
Pesquisas demonstram que uma comunicação conflituosa e inconsistente diminui a 
satisfação da família e compromete a tomada de decisão3,31. Assim, o consenso deve 
ser buscado entre a equipe. No caso da existência de divergências insanáveis, a equipe 
deve explorar, entre si, os diferentes pontos de vista para expô-los à família, durante 
odo Núcleo Técnico-Científico de Cuidados Paliativos do HC-FMUSP e do 
Hospital Sírio-Libânes de São Paulo.
Ivete Zoboli
Médica especialista em Dor e Cuidados Paliativos pelo Instituto Israelita de Ensino 
e Pesquisa Albert Einstein (IIEPAE). Especialização em Curso Introdutório e Avanzado 
de Orientacíon en Cuidados Paliativos y Psico-Sócio-Oncologia. Universidad del Salvador 
(USAL), Argentina. Título de atuação em dor pela AMB. Médica da Unidade de Dor e 
Cuidados Paliativos do Instituto da Criança (ICr) do HC-FMUSP. 
 
Janete Maria da Silva
Fisioterapeuta. Mestre em Ciências da Reabilitação, especialista em Fisioterapia em Ge-
rontologia pela Associação Brasileira de Fisioterapia e Gerontologia, do Conselho Federal de 
Fisioterapia e Terapia Ocupacional (Abrafige/Coffito), especialista em Fisioterapia em Tera-
pia Intensiva Adulto pela Associação Brasileira de Fisioterapia Cardiorrespiratória e Fisio-
terapia em Terapia Intensiva (Assobrafir/Coffito). Área de atuação em Cuidados Paliativos 
e Assistência Domiciliar. Docente do Instituto Paliar e do Centro Universitário São Camilo.
João Luiz Chicci Thomé
Médico oncologista clínico pelo Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de 
Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (HCFMRP-USP). Médico paliativista pelo 
HC-FMUSP. Médico assistente de cuidados paliativos do Instituto do Câncer do Estado 
xi
de São Paulo (Icesp – Octávio Frias de Oliveira). Coordenador da equipe de Cuidados 
Paliativos do Hospital 9 de Julho.
José Carlos dos Santos Junqueira
Médico especialista na área de atuação de Cuidados Paliativos, com título pela AMB 
e mestrado pela FCM-Unicamp. Títulos de especialista em Terapia Intensiva e em Ge-
riatria pela AMB. Mestre em Clínica Médica pela FCM-Unicamp. Professor do curso de 
pós-graduação lato sensu em cuidados paliativos em terapia intensiva AMIB. Membro do 
Comitê de Terminalidade da Vida e Cuidados Paliativos da AMIB e fundador e atual co-
ordenador do Serviço de Cuidados Paliativos do Hospital de Clínicas da FCM-Unicamp.
Júlia Drummond de Camargo
Enfermeira especialista em Cuidados Paliativos pela Casa do Cuidar e certificada pela 
ANCP. Especialista em oncologia pelo Programa de Residência Multiprofissional em On-
cologia do Hospital Sírio Libanês. Especialista em Gestão em Enfermagem pela Universi-
dade Anhembi-Morumbi. Docente da pós-graduação em Cuidados Paliativos do Hospital 
Sírio Libanês. Mestre em Ciências da Saúde pelo Hospital Sírio Libanês, com linha de 
pesquisa em cuidados paliativos e bioética. 
Juliana Takiguti Toma
Médica formada pela Unifesp-EPM, com Residência Médica em Dermatologia pela 
Unifesp-EPM e conselheira da atual gestão do Cremesp. 
Karina Salvadori
Médica graduada pela FCMSCSP, com residência em Clínica Médica pela Unifesp-EPM 
e em Geriatria pela FMUSP. Título de especialista em geriatria pela Sociedade Brasileira 
de Geriatria e Gerontologia (SBGG).
Letícia Andrade
Assistente social, doutora em Serviço Social (PUC-SP), com pós-doutorado na mesma 
área. Especialista em Gerontologia (SBGG). Coordenadora da Comissão de Treinamento 
e Ensino em Serviço Social e Assistente Social Chefe (Divisão de Serviço Social do HC-F-
MUSP). Experiência de mais de 20 anos em cuidados paliativos.
Ligia Marçola
Médica e pediatra pela FCM-Unicamp, neonatologista pela FMUSP e Paliativista pelo 
Instituto Pallium Latinoamerica. Pesquisadora voluntária da Unidade de Dor e Cuidados 
Paliativos do Instituto da Criança do HC-FMUSP.
xii
Lucas Freire de Andrade
Médico Cardiologista e Arritmologista pelo InCor-FMUSP. Ex-consultor indústria de 
healthcare da McKinsey&Company. Sócio Fundador e Diretor Executivo da Clínica Flo-
rence (Hospital de Transição).
Luiza Pinto Simões
Médica formada pela Faculdade de Ciências Médicas de Santos em 2008, com residên-
cia médica em Clínica Médica e Nefrologia pela Faculdade de Medicina do ABC. Título 
de especialista pela Sociedade Brasileira de Nefrologia em 2013. Pós-graduada em Cuida-
dos Paliativos pelo Hospital Sírio Libanês em 2014.
Luiz Eduardo Castelo Branco
Médico formado pela FMUSP com residência médica em neurocirurgia pelo HC-F-
MUSP. Mestrado em Saúde Pública pela Harvard University. Research fellow em neuro-
modulação no Neuromodulation Center, Spaulding Rehabilitation Hospital, Harvard 
Medical School – 2018-2022.
Mariana Ducatti
Psicóloga graduada pela Universidade de Ribeirão Preto (Unaerp). Mestre e doutora 
em Ciências, com ênfase em psicobiologia, pela USP. Atualmente é psicóloga no Hos-
pital de Amor (Hospital do Câncer de Barretos) e Coordenadora e Docente do Curso de 
Psicologia da Faculdade Barretos.
Marcelo Gomes Cordeiro Valadares
Médico Neurocirurgião Funcional no Hospital Albert Einstein. Médico chefe da área 
de Neurocirurgia Funcional da disciplina de Neurocirurgia da FCM-Unicamp. Mestre em 
Neurologia, Médico e Neurocirurgiao pela FCM-Unicamp Unicamp 
Marcello Moro Queiroz
Médico clínico geral pelo Hospital Santa Marcelina e oncologista clínico pelo Hospital 
Sírio-Libanês.
Marina Raimondi Belfiore
Médica formada pela Unicamp, realizou residência de Pediatria e Neonatologia pela 
FMUSP e Departmental Fellowship em neonatologia no Sickkids Hospital da Universidade 
de Toronto.
Michelle Uchida Miwa
Médica com residência em Clínica Médica pela Faculdade de Medicina de Jundiaí (FMJ). 
xiii
Mestre em Psicologia e Saúde pela Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto (Fa-
merp). Doutoranda em Ciências da Saúde pelo Hospital de Amor – Fundação Pio XII. Atu-
almente é médica assistente do departamento de Cuidados Paliativos do Hospital de Amor.
Milene Derzete da Cunha
Escritora, psicóloga e jornalista. Especialista em Neurociência e Comportamento e em 
Terapias Cognitivas e Comportamentais. É facilitadora do Programa SMART (Stress Mana-
gement and Resiliency Training) no Brasil. É aluna especial do programa de pós-gradua-
ção em Neurociência na Universidade Federal de Santa Catarina.
Mônica Martins Trovo
Enfermeira, paliativista. Mestre e Doutora em Ciências da saúde pela EE-USP. Docente 
em cursos de graduação e pós-graduação, pesquisadora e palestrante sobre Comunica-
ção em Cuidados Paliativos. 
Natan Chehter
Médico pela FMUSP. Residência em Clínica médica e em Geriatria pelo HC-FMUSP. 
Titulado pela SBGG.
Pedro Luís Furlam
Médico formado pela FMUSP. Residente em Cirurgia Geral no HC-FMUSP.
Rafaela Candida Silva Freire de Carvalho
Médica com residência em Cuidados Paliativos pela FMUSP e título de especialista 
pela AMB. Residência médica em Geriatria pelo Hospital do Servidos Público Municipal 
de São Paulo (HSPM-SP), com título de especialista pela SBGG. Pós-graduação em On-
cogeriatria pelo Hospital Sírio-Libanês. Atualmente é médica geriatra e paliativista do 
Grupo Oncoclínicas – Salvador/BA.
Renata Matsuura Endo
Médica formada pela Faculdade de Medicina do ABC (FMABC).
Rita Tiziana Verardo Polastrini
Enfermeira pediátrica. Especialista em administração hospitalar pela FSP-USP. Diplo-
mada em cuidados paliativos pela Universidade del Salvador, Buenos Aires, Argentina, 
com chancela pela Universidade de Oxford, Reino Unido. Certificado de Capacitador 
pelo EPEC Latino pelo Boston Children's Hospital e Dana Faber Cancer Institute. Mem-
bro do Comitê de pediatria da ANCP. Membro da Rede Brasileira de Cuidados Paliativos 
Pediátricos (RBCP Pediátricos). Enfermeira da unidade de Dor e Cuidados Paliativos do 
xiv
ICr – HC-FMUSP. Coordenadora administrativa da unidade de pediatria integrativa do 
Departamento de Pediatria da FMUSP.
Rodrigo Alves dos Santos
Médico especialista em Medicina Intensiva pela AMIB, com área de atuação em Medi-
cina Paliativa pela AMB. Presidente da ANCP – Estadual São Paulo (ANCP-SP) de 2022 a 
2023. Membro do Comitê de Medicina Intensiva da ANCP. Membro do Comitê de Cuida-
dos Paliativos e Terminalidade da Vida da AMIB.
Rodrigo Ramella Munhoz
Médico oncologista titular do Centro de Oncologia do Hospital Sírio-Libanês. Diretor 
do programa de Residência Médicaencontro agendado, de forma harmoniosa e previamente combinada, para evitar 
desentendimentos perante os familiares32.
As reuniões de equipe antes do encontro com os familiares devem discutir fatos mé-
dicos relevantes, como o diagnóstico, prognóstico e o plano de cuidado. Os membros 
da equipe também podem discutir elementos que puderam observar no contato com os 
familiares, como os mecanismos de enfrentamento, estilos de comunicação, aspectos 
emocionais, aspectos sociais, dinâmicas familiares e reações a notícias difíceis de cada 
um deles. Essa troca de informações pode auxiliar os membros da equipe a planejar o 
encontro de acordo com o que já se conhece da família, uma vez que a dinâmica familiar 
646
e os aspectos emocionais de cada familiar influenciam no cuidado com o paciente.
Da parte do médico e demais integrantes da equipe, essa reunião prévia também é 
uma oportunidade para avaliar e discutir as emoções e vieses em relação ao paciente e 
sua família. Isso pode ajudar a reconhecer e evitar fatores que afetam a comunicação, 
o encontro e a tomada de decisão. Exemplos de possíveis vieses na tomada de decisão 
são discutidos no Capítulo 4.
Técnicas de comunicação para um encontro familiar bem-sucedido
Inicialmente, todos os membros da equipe devem se apresentar, detalhando seu car-
go, papel e envolvimento no cuidado do paciente. Isso é particularmente importante, 
pois a satisfação da família se associa a um maior conhecimento dos papéis de cada um 
dos membros da equipe3. A seguir, devem-se especificar os objetivos do encontro e veri-
ficar as demandas dos familiares. As recomendações para o encontro familiar também 
seguem o protocolo SPIKES33, descrito no Capítulo 30. Em linhas gerais, incluem garantir 
um ambiente confortável, privativo e disponibilizar lenços de papel. Antes de comunicar 
algo, recomenda-se verificar o que os familiares já sabem antes, seu estado emocional e 
nível de instrução, de forma a planejar como lidar com possíveis quebras de expectativa, 
conceitos errados que possuam e outras dificuldades que forem identificadas.
A comunicação da informação em si também deve seguir o protocolo SPIKES. Inicial-
mente, deve-se perguntar aos familiares qual nível de detalhamento gostariam de obter, 
respeitando o desejo do paciente quanto a isso, sobre informações potencialmente deli-
cadas, como diagnóstico e prognóstico33. Pesquisas apontam que as famílias geralmente 
querem ter conhecimento sobre esses aspectos34, o que também pode melhorar a satisfa-
ção com a tomada de decisão16. Quanto à informação propriamente dita, deve ser comuni-
cada com linguagem simples, direta, clara e sem utilizar jargões, de forma a garantir seu 
entendimento por parte dos familiares. Para isso, é fundamental que todos os membros 
da equipe tenham revisto o prontuário e saibam as informações que serão discutidas em 
detalhes. Contudo, deve-se evitar o detalhismo técnico excessivo, pois pode comprometer 
o enfoque no quadro geral, desviando a atenção para detalhes menos relevantes.
Como já abordado nos Capítulos 4 e 30, as informações sobre o prognóstico devem ser 
transparentes quanto à possibilidade de incerteza, o que não é algo inesperado pelos fa-
miliares35. O médico deve ser honesto, não deixando de oferecer esperança ao familiar, 
mas sem fornecer falsos reasseguramentos. A incerteza prognóstica deve ser abordada 
oferecendo-se uma gama de possíveis desfechos36 e avisando, previamente, da possibi-
lidade de mudanças, de forma a evitar surpresas que podem originar eventuais mal-en-
647
tendidos. Nos casos em que não for possível fornecer estimativas à família, é importante 
ser honesto quanto a isso e tentar estimar quando será possível saber mais.
Outro ponto fundamental da técnica de comunicação em um encontro com fami-
liares envolve a resposta a suas reações ao que é comunicado. Em primeiro lugar, é 
importante dar tempo para se manifestarem, valorizar suas falas, reconhecer suas 
emoções por meio de frases reflexivas, ouvir atenciosamente, buscar compreender 
o paciente como um todo com perguntas abertas, e estimular perguntas. Abordagens 
para operacionalizar esses componentes da comunicação foram desenvolvidas, como 
a estratégia VALUE (acrônimo correspondente ao inglês para cada um desses compo-
nentes), proposto para o ambiente de UTI, mas também útil para outros ambientes37. 
Também, é importante permitir que essas reações se expressem ao não interromper o 
encontro e garantir o tempo necessário. Por fim, para fortalecer o vínculo e promover 
a continuidade e consistência da comunicação, recomenda-se designar sempre o mes-
mo médico para desempenhar a interação principal com a família11.
Ainda, quanto às reações dos familiares, é importante, conforme exposto, manter sua 
esperança, mas deve-se estar ciente a possíveis situações que podem comprometer o en-
tendimento do que foi comunicado. Por exemplo, é possível que um familiar reaja com 
enfoque excessivo em algum detalhe positivo, de forma a enviesar seu entendimento do 
quadro. Ou, então, pode ter um “instinto de que o caso de seu familiar doente será dife-
rente dos demais, evoluindo positivamente, ao contrário do previsto”. Muitos familiares 
também podem trazer informações de outras fontes, que julgam ser corretas, com viés 
mais positivo. Dados mostram que a maioria dos casos de divergência entre as estima-
tivas prognósticas de médicos e as expectativas de familiares é produzida tanto por difi-
culdades no entendimento por parte dos familiares, quanto por crenças discrepantes38. 
Muitas dessas reações, que podem representar uma forma de negação, são esperadas 
no processo de luto, que é detalhado no Capítulo 29. Assim, é importante que o médico 
esteja ciente de sua possibilidade, antecipe-as e saiba reagir adequadamente a elas.
Ao reconhecer uma expectativa irreal, é fundamental que o médico não a invalide. É 
importante dizer que reconhece essa realidade como desejável, mas que, infelizmente, 
a informação que necessita comunicar é outra. Uma frase interessante, por exemplo, se-
ria: “Adoraria dizer que é possível eliminar completamente as células tumorais do corpo, 
mas infelizmente o câncer já está disseminado neste momento”. Nesses casos, quando 
não há perspectiva curativa, o próximo passo é, então, focar nos valores manifestos pelo 
paciente e ajustar os objetivos do tratamento a eles. Exemplos de objetivos do cuidado 
seriam, por exemplo: o enfoque em conforto, buscar boa qualidade de vida para permi-
648
tir concretizar algum projeto, ver o nascimento de um neto, entre outros. Também, ao se 
realizar esse tipo de discussão, deve-se evitar o enfoque excessivo nos detalhes técnicos 
e priorizar a discussão com os familiares sobre a função do tratamento, recomendando 
as opções mais fiéis aos desejos e valores do paciente. Em linhas gerais, é preciso dar 
tempo, condições e espaço para que o familiar processe seu luto, sem julgamentos.
Ao longo do encontro, a informação deve ser transmitida de forma pausada, que 
permita sua assimilação por parte dos familiares. Mostrar exames de imagem e forne-
cer panfletos ou outros materiais educativos pode ajudar na compreensão de concei-
tos médicos34. Por fim, múltiplos encontros curtos podem ser preferíveis a apenas um 
encontro longo, pois isso pode permitir dividir os tópicos a serem discutidos em cada 
momento, de forma a evitar que seja transmitida informação em demasia de uma úni-
ca vez, permitindo aos familiares terem tempo para processá-la nos intervalos.
Atenção às dinâmicas familiares
Uma oportunidade interessante oferecida pelos encontros familiares é entender a 
dinâmica de grupo da família, ao se observar a interação entre membros de um grupo 
de pessoas relacionadas entre si. Nesse contexto, deve-se levar em conta que as famí-
lias são sistemas únicos, com regras e hierarquias próprias, cujo entendimento ajuda-
rá na implementação de uma comunicação de qualidade pela equipe.
Uma oportunidade de avaliar esses aspectos, contudo, jápode existir antes do encon-
tro com a família propriamente dito. A reunião de equipe prévia pode ser o momento 
para já se antecipar em alguma dessas questões, por meio da discussão entre membros 
da equipe, em especial com assistentes sociais, daquilo que já puderam observar durante 
o contato com a família. Durante o encontro, por sua vez, é possível observar diretamen-
te a interação entre os familiares e o papel de cada um na estrutura da família. Podem 
ser observados aspectos hierárquicos e relacionais, como quem toma as decisões, quais 
são as ordens de fala e quem senta próximo a quem. Também é possível notar como a 
comunicação ocorre entre os membros da família; se há respeito nessa interação; se o 
assunto discutido é pertinente; se há espaço para a exposição ordenada de ideias; ou se 
as interrupções são frequentes e se há algum membro que se expressa mais ou que se 
expressa menos. Ainda, é possível observar se há empatia entre os familiares.
Se forem identificadas dinâmicas conflituosas na família, não se recomenda tentar 
corrigi-las. Muitas dessas dinâmicas não surgiram naquele momento, apesar de po-
derem ser exacerbadas devido à situação de estresse que os familiares estão vivendo. 
Dessa forma, seria muito difícil e intrusivo tentar alterá-las. Ademais, o encontro fa-
649
miliar também não tem o objetivo de exercer a função de terapia familiar, embora seja 
possível realizar um encaminhamento para esse tipo de serviço. Caso sejam identifi-
cadas situações conflituosas, deve-se tentar manter o controle e a ordem do encontro 
e buscar desviar o foco desses conflitos, alertando que tal dinâmica não é benéfica ao 
paciente. Se ocorrerem situações mais graves, deve-se traçar um limite e reforçar a 
inadequação dos comportamentos em relação ao cuidado que o paciente necessita. Se 
houver disputas familiares, o médico deve permanecer neutro, mas atento aos confli-
tos, uma vez que seu entendimento pode auxiliar na compreensão do quadro geral.
Discussão de questões de fim de vida com as famílias
Idealmente, as questões de fim de vida devem ser introduzidas precocemente. Isso 
permite à família se preparar para possíveis situações difíceis, incluindo a morte, mas 
sem perder a esperança34,39. Ao mesmo tempo, evita-se que os familiares sejam pegos 
de surpresa com desfechos indesejados e se vejam diante da necessidade de tomada de 
decisões sob pressão. Assim, esse tipo de discussão deve ser ativamente promovido, sem 
se restringir somente a situações que o motivem20,21,30. Contudo, a maioria dos pacientes 
relata que não tem esse tipo de discussão com seus médicos. Diversas barreiras foram 
apontadas para isso: incerteza quanto ao prognóstico, receio de causar sofrimento, dúvi-
das quanto à prontidão do paciente para ter esse tipo de discussão, além de sentimento 
de não estar preparado para conduzir esse tipo de conversa39.
Apesar das barreiras, a discussão precoce é fundamental, principalmente para pre-
servar a autonomia do paciente e evitar que todo o fardo emocional pela tomada de 
decisão recaia sobre a família. Isso porque, na maior parte das vezes em que as questões 
de fim de vida precisam ser discutidas, especialmente no ambiente da UTI, o paciente 
não mais possui capacidade para consentir. É o caso, por exemplo, de pacientes incons-
cientes ou em delirium. Quando esse tipo de discussão é conduzido precocemente, os 
valores e desejos do paciente podem ser conhecidos de forma precoce e registradas em 
diretivas antecipadas de vontade39. Uma vez perdida a capacidade para consentir, esses 
valores, uma vez conhecidos, podem ser honrados conforme o que foi determinado pelo 
paciente, preservando-se sua autonomia e evitando-se a necessidade de decisão substi-
tuta. Essa abordagem precoce diminui o tempo na UTI, dá maior confiança ao tomador 
de decisão e diminui o nível de conflito associado a esse papel7,20,29,40.
Um aspecto importante nessas discussões é atentar-se aos impactos do fardo de estar 
em um papel decisório desse tipo. Muitos familiares podem sofrer com o conflito impos-
to por terem que tomar decisões tão delicadas quanto as de fim de vida. Podem surgir 
650
sentimentos como culpa, além de desentendimentos entre eles e a equipe e/ou entre a 
própria família. Esse conflito é amplificado pelo fato de que, como exposto, os valores do 
paciente muitas vezes não são discutidos, o que dificulta a tomada de decisão pelo fami-
liar. Exemplos de situações de insegurança incluem casos em que familiares manifestam 
preocupações como “não posso deixar minha mãe morrer”, diante de opções como reali-
zar a extubação paliativa de um paciente. Nesses casos, o médico deve estar atento ao fato 
de que o familiar se vê em uma situação de extrema pressão, e deve buscar aliviar o fardo 
decisório que pesa sobre ele41. Muitos profissionais, no entanto, não reconhecem o sofri-
mento emocional e se limitam a informar a parte médica apenas, deixando todo o fardo 
decisório sobre o familiar. Uma possível alternativa de resposta a situações como essa, 
por exemplo, seria o médico inicialmente validar o sentimento do familiar e reconhecer 
que se trata de uma decisão extremamente difícil. Em seguida, é possível dizer: “nin-
guém nunca pediria para você tomar uma decisão como essa” e explicar que o objetivo da 
discussão é decidir por uma conduta que corresponderia àquilo que o próprio paciente 
decidiria, ao invés de uma decisão entre a vida ou a morte. Por exemplo, uma opção seria 
perguntar ao familiar “o que sua mãe acharia, caso pudesse manifestar sua opinião?”.
São os valores do paciente, portanto, que devem guiar a discussão sobre decisões de 
fim de vida, de forma que o familiar possa compreender que sua decisão não corresponde 
ao que ele prefere, mas sim às preferências do paciente, tirando de si o fardo decisório. 
Contudo, é frequente que muitos familiares nunca tenham tido esse tipo de discussão an-
teriormente, mesmo porque, como exposto, é raro que o tema seja introduzido mais pre-
cocemente. Dados mostram que são justamente esses os familiares que apresentam menos 
confiança no desempenho de suas funções de tomador de decisão8. Da mesma forma, pes-
quisas com familiares identificaram que discussões prévias com pacientes sobre preferên-
cias quanto ao tratamento no fim de vida foram úteis para minimizar o fardo da tomada de 
decisão39. Uma comunicação eficiente com o médico se associou a uma melhora dessa con-
fiança8. Para isso, é fundamental que o médico detalhe os objetivos do cuidado, explicando 
que, quando o principal objetivo for promover conforto, o sofrimento do paciente será 
aliviado e a família terá apoio nessa situação. Assim, o familiar não deve ter o sentimento 
de que seu ente querido doente foi abandonado, uma vez que isso tem impacto extrema-
mente negativo sobre a família. Discutir decisões de fim de vida de forma proativa, aberta e 
precoce, portanto, traz benefícios tanto para o paciente quanto para seus familiares e evita 
conflitos e outras consequências negativas emocionais para todas as partes envolvidas.
Além das discussões iniciais e regulares sobre os cuidados de fim de vida, recomen-
da-se que esse tópico sempre seja discutido quando ocorrerem eventos críticos, como 
651
diagnóstico, alterações na condição do paciente, existência de expectativas irrealistas, 
transição para cuidados paliativos exclusivos, desfechos desfavoráveis do tratamento, 
entre outras39. Tópicos a serem abordados nessas discussões vão além de decisões clí-
nicas propriamente ditas. Incluem, também, aspectos sobre a qualidade de vida pré-
-mórbida, sobrevida, probabilidade de retornar à qualidade de vida pré-mórbida e dor 
e sofrimento com cada opção de tratamento. Detalhes sobre a discussão de objetivos do 
tratamento são abordados no Capítulo 4. Ademais, essa também é uma oportunidade 
para discutir os aspectos espirituais do paciente e de seus familiares e buscar atender às 
necessidades que os envolvem, conforme abordado no Capítulo 28. Dados mostram quediscutir esses aspectos também aumenta a satisfação com a comunicação15,17,18.
Durante as discussões de questões de vida, também é especialmente importante 
atentar às dinâmicas familiares e verificar o grau de consenso nas decisões. É funda-
mental permitir que todas as opiniões sejam ditas nos encontros e que os familiares 
conversem entre si de forma privada. Isso permite evitar potenciais mal-entendidos, 
como o descrito no Capítulo 43. 
Infelizmente, essa abordagem aqui descrita, envolvendo a busca pela decisão compar-
tilhada e por um plano de cuidado mais alinhado aos valores do paciente, ainda é pouco 
adotada. O Quadro 1 sumariza as estratégias acima recomendadas para discutir questões 
de fim de vida com familiares.
• Questionar o familiar sobre quais seriam as opiniões e valores do paciente diante de sua situação 
atual, caso pudesse manifestá-los;
• Tirar do familiar o fardo de decidir, explicando que a decisão, na verdade, corresponde ao que o 
paciente decidiria, caso pudesse;
• Indagar sobre os aspectos espirituais envolvidos e, caso haja, buscar formas de atender às 
necessidades observadas;
• Reconhecer sempre que o familiar está sob pressão e estresse, não invalidando suas emoções, 
mas reconhecendo-as;
• Oferecer apoio e reagir de forma empática, reforçando positivamente os comportamentos 
saudáveis (por exemplo, com frases como “você está se saindo muito bem em um momento tão 
delicado como este”);
• Sempre reforçar que todas as decisões devem respeitar os desejos e valores do paciente;
• Estar disponível para as demandas dos familiares e se mostrar interessado nelas;
• Em casos que envolvam limitar tratamento ou descontinuar suporte à vida, por exemplo, explicar 
que não se trata de uma decisão de vida ou morte, mas, sim, sobre qual tipo de morte ocorrerá.
QUADRO 1. ESTRATÉGIAS RECOMENDADAS PARA DISCUTIR QUESTÕES DE FIM DE VIDA COM FAMILIARES
ADAPTADO DE BRIGHTON ET AL., POSTGRAD MED J 201639 E SCHENKER ET AL., J GEN INTERN MED 201241.
652
Estratégias para lidar com emoções em encontros de familiares
Os familiares de pacientes gravemente doentes podem reagir de diversas formas, in-
cluindo reações fisiológicas, como síncope, descarga adrenérgica (reação de luta e fuga e 
sensação de morte iminente), manifestações parassimpáticas (como se calar e ficar retraí-
do), além de emoções como tristeza, raiva, sentimentos de culpa, medo e ansiedade42. To-
das elas podem ser reações normais. Portanto, o médico deve ouvir o familiar, reconhecer 
suas emoções e validá-las, apoiando-o e mostrando-se presente e, ao mesmo tempo, capaz 
de manter o controle da situação, inclusive diante de emoções mais intensas. A reação do 
médico, assim como de toda a equipe de saúde, deve ser, portanto, empática, validando 
a emoção e deixando explícito que a compreende e que a respeita. Por fim, também deve 
explorá-la melhor, buscando elucidar as crenças e fatores a ela associados.
Alguns profissionais podem pensar que responder de forma empática, ao invés de 
ignorar ou tentar suprimir as reações emocionais de familiares, resultaria em maiores 
demandas de tempo em um encontro familiar. Contudo, dados demonstram que encon-
tros entre paciente e médicos que reagem com empatia a expressões de emoção tendem 
a durar menos43. Assim, pode-se inferir que abordar de forma apropriada essas reações, 
tanto de pacientes quanto de familiares, otimiza o tempo do encontro e evita maior com-
prometimento do tempo com eventuais mal-entendidos e conflitos. Ademais, esse tipo 
de abordagem também pode facilitar a obtenção de informações clínicas44, pois as emo-
ções podem ser o ponto de partida para entender melhor os valores e as necessidades do 
paciente e dos familiares. Isso diminui a ansiedade da família e, como resultado geral, 
fortalece a relação com ela e aumenta sua satisfação10.
Em alguns casos, os familiares podem reagir com uma sensação de impotência, aliada 
à negação, e pedir para que o médico “faça tudo o que for possível”. Nesses casos, deve-se 
entender o que o familiar quer dizer com isso, ou seja, explorar sua consciência prognósti-
ca (para detalhes, ver Capítulo 4), seus objetivos de tratamento, valores e outros fatores que 
podem estar motivando esse pedido. Após esclarecer esses pontos, deve-se tentar oferecer 
uma opção viável do ponto de vista médico que mais se aproxime ao que ele elencar45.
Em outros casos, por sua vez, os familiares podem ter dificuldades em assimilar as re-
comendações da equipe e manifestar que “esperam um milagre”. Nesses casos, em que 
também se associam aspectos espirituais e religiosos, deve-se validar a crença dos fami-
liares, evitando deslegitimá-la, confrontá-la ou julgá-la. Porém, é importante explorá-la e 
buscar entender o que representaria um milagre, segundo a visão da família, e o que mais 
espera acontecer. Também é importante tentar identificar a emoção por trás da crença, 
por exemplo, medo, ansiedade e incerteza. Outro recurso importante pode ser contar com 
653
auxílio espiritual, como o de um capelão46. Em muitos casos, é preciso dar tempo à família 
para elaborar a situação, estando presente e acessível enquanto isso ocorre.
Situações de conflito entre familiares e equipe
Conflitos infelizmente são muito comuns entre familiares de pacientes com doenças 
graves e a equipe de saúde no fim da vida, atingindo até um terço dos casos no contexto 
de UTI. A maior parte desses conflitos envolve decisões de fim de vida47. Contribuem 
para esse fenômeno a grande carga emocional e o estresse associados ao cuidado de 
um paciente gravemente enfermo. Poucas vezes, porém, ambas as partes reconhecem 
que um conflito, de fato, ocorreu48. Grande parte desses conflitos envolve problemas de 
comunicação4 e também podem ocorrer entre os membros da própria equipe49. Como 
resultado de uma comunicação ruim, pode surgir uma sensação de desconfiança da fa-
mília, que pode levar ao conflito e comprometer o cuidado ao paciente, além de aumen-
tar o fardo psicológico e o estresse da equipe50. Um exemplo de um conflito como esse é 
o ilustrado no Capítulo 43 deste livro, que resultou em uma sindicância ético-profissional 
que poderia ter sido evitada com uma melhor comunicação.
Infelizmente, é comum a abordagem que consiste em tentar convencer que familiares 
estão errados por não terem competência para lidar com o assunto. Isso apenas alimenta 
a discórdia, pois os familiares não se sentem compreendidos e ouvidos, ficando com a 
impressão de que estão isolados e abandonados. Podem também se sentir pressionados a 
desistir do tratamento do parente, por não assimilarem conceitos de cuidados paliativos, o 
que gera frustração e mais desconfiança. Da parte da equipe, esses conflitos podem inter-
ferir na prestação dos cuidados e ser uma fonte de frustração e estresse para os profissio-
nais, tópico abordado no Capítulo 33.
Embora as famílias sejam extremamente heterogêneas, cada uma com sua própria dinâ-
mica, há estratégias gerais para lidar com conflitos com familiares. Em primeiro lugar, deve-
-se tentar entender as possíveis razões ou causas do conflito, para poder abordá-las. Possíveis 
causas incluem: desconfiança quanto à assistência médica e o sistema de saúde; falhas de co-
municação, como informações desencontradas; questões psicológicas dos familiares, como 
negação, sentimentos de culpa e estresse; diferenças culturais e religiosas em relação à equi-
pe, como acreditar em milagres; e outros fatores como conflitos de interesse e ganhos secun-
dários51. É preciso que o médico valide e não julgue o problema identificado, respondendo 
conforme o caso. O Quadro 2 elenca as principais causas e possíveis respostas para elas.
Como abordagem geral a conflitos com familiares, no entanto, recomenda-se reco-
nhecer os sentimentos de raiva, tristeza e frustração dos familiares, de forma a não os 
654
invalidar, para, então, oferecer um contraponto52. Nos casos de limitação ou desconti-
nuação de suporte à vida, devem ser explorados possíveis sentimentos deremorso e 
culpa, de modo a tirar o fardo do paciente, como já exposto41. Também é importante ex-
plorar como era o relacionamento do paciente com seus familiares que estão sofrendo, 
de modo a permitir que expressem suas emoções e seu luto, muitas vezes encobertos, 
mas que precisam ser discutidos para serem elaborados. Neste processo também é im-
portante contar com o apoio do psicólogo e do assistente social, que permitem auxiliar 
a família em aspectos que podem ser fonte adicional de estresse53.
Em alguns casos, porém, a razão do conflito envolve uma questão legal, muitas vezes 
mal-entendida – tanto por parte da família, quanto da equipe – e será necessário dis-
cutir o caso com a equipe legal da instituição51. Em outros, ainda, crenças religiosas da 
família podem entrar em conflito com práticas da equipe e da instituição. Nesses casos, 
é preciso buscar entender a crença, validá-la e verificar se corresponde aos valores e 
preferências do paciente46,51.
Tipos de conflito Causa Possíveis respostas
• Reunir família com equipe novamente e 
rediscutir a informação em conjunto.
• Reconhecer a emoção e validá-la;
• Fornecer informação novamente;
• Mostrar-se disponível e acessível;
• Responder com empatia e apoio.
• Informar utilizando linguagem simples, 
direta e sem jargões;
• Limitar notícias a pequenas 
quantidades de informação de cada vez, 
para permitir sua assimilação; 
• Verificar entendimento 
constantemente;
• Utilizar materiais explicativos visuais/
escritos, se possível.
Informações desconcertadas 
fornecidas pela equipe
Comprometimento da 
racionalidade devido ao 
estresse
Mal-entendido, baixa 
compreensão do que foi 
comunicado
Falhas de 
comunicação
Causas 
emocionais e 
psicológicas
QUADRO 2. PRINCIPAIS CAUSAS DE CONFLITOS ENTRE FAMILIARES E EQUIPE DE CUIDADOS PALIATIVOS E 
POSSÍVEIS RESPOSTAS PARA ELAS
655
• Confirmar os fatos e confrontar 
versões com a equipe;
• Discussão em equipe e interconsulta 
psiquiátrica e psicológica.
• Consulta com comissão de ética
e equipe legal da instituição.
 • Explorar razões por trás da crença 
do familiar, validá-la e não julgar;
• Oferecer contraponto com opinião 
médica.
• Oferecer segunda opinião;
• Oferecer suporte psicológico a fim de 
compreender as variáveis que mantêm 
os conflitos e oferecer possibilidade 
de desenvolvimento de resolução de 
problemas. 
Ganho secundário
Desrespeito aos desejos e 
valores do paciente
Valorizar mais questões 
individuais do paciente 
(por exemplo, boa saúde 
no passado) do que 
opinião do médico
DesconfiançaConflito persistente
Tipos de conflito Causa Possíveis respostas
• Reconhecer e explorar a emoção do 
familiar, buscando auxiliá-lo a elaborar o luto.
• Reconhecer e explorar a emoção do 
familiar, buscando auxiliá-lo a elaborar o luto;
• Buscar compreender qual o desejo e 
a crença do paciente e tentar oferecer 
contraponto.
• Reconhecer e não julgar ou confrontar;
• Negociar plano de cuidado, sendo 
transparente e acessível quanto a 
informações.
Negação
Culpa
Desconfiança
Causas 
emocionais e 
psicológicas
ADAPTADO DE: HUTCHISON ET AL., CRIT CARE MED 201750 E GOOLD ET AL., JAMA 200051.
656
Situações de conflito entre familiares
Em diversos casos, o conflito não se dá entre a família e a equipe, mas entre os pró-
prios familiares, situação que pode ser danosa ao paciente e prolongar seu processo de 
morte54. Também em tais situações, o primeiro passo é identificar as motivações associa-
das ao conflito. Possíveis motivações incluem: percepção de que um ou mais familiares 
estão ajudando pouco em comparação aos demais55; múltiplos familiares envolvidos na 
tomada de decisão, sendo difícil atingir um consenso55,56; falta de engajamento da fa-
mília durante a maior parte do cuidado, com membros que “saem da toca” e passam a 
se envolver somente próximo à morte, quando a tomada de decisão se faz necessária55; 
opiniões divergentes de familiares sobre quais seriam os valores do paciente (como no 
emblemático e extremo caso de Terri Schiavo, discutido no Capítulo 38)55,56; recrudesci-
mento de conflitos familiares anteriores e não relacionados à doença do paciente57; en-
volvimento recente de um familiar até há pouco tempo distante do cuidado do paciente, 
que pode estar em outro estágio de elaboração do luto (por exemplo, em negação) e ter 
menos conhecimento sobre a condição do paciente55; e diferenças culturais e da dinâmi-
ca familiar, como relações hierárquicas entre irmãos de diferentes idades57.
A primeira etapa ao abordar essas situações é determinar se o paciente ainda tem al-
guma capacidade para consentir e, caso tenha, explorar suas preferências quanto ao seu 
cuidado. Outra medida fundamental é diferenciar os conflitos decorrentes do cuidado de 
outros problemas familiares, incluindo problemas antigos, os quais devem ser postos de 
lado nas discussões57. A abordagem específica para essas situações vai depender das ca-
racterísticas da família observadas durante o encontro, em especial, a forma de decisão na 
família (individualmente por um membro de maior hierarquia ou coletiva e consensual-
mente) e as formas como cada membro lida com diferenças de opinião dos demais.
Familiar tomador de decisões com capacidade questionável
A capacidade de tomada de decisão de um familiar também pode ser questionável, 
devido a diversos motivos, como sua própria situação cognitiva, presença de alguma 
doença ou, até mesmo, conflitos de interesse. Em alguns casos, por sua vez, o familiar 
pode tomar decisões com base em seus próprios valores e preferências pessoais, e não 
aquelas do paciente. Nesses casos, deve-se descartar que o familiar não compreendeu 
corretamente seu papel na tomada de decisão ou, então, que possui expectativas irreais 
decorrentes, por exemplo, de dificuldade para elaborar o luto, no caso de demandas por 
tratamento agressivo e fútil. Nesses casos, o familiar também pode ter ganhos secun-
657
dários inconscientes, como esquivar-se de um medo e evitar entrar em contato com o 
sofrimento. Para fins de ilustração, tome-se o caso de uma esposa que deseja prolongar 
a vida do marido a qualquer custo pois tem medo de ter que assumir a responsabilidade 
pela família de forma integral após sua morte. Nesse caso, o ganho secundário, que se 
sobrepõe ao desejo do paciente, não é necessariamente percebido pelo familiar, pois 
pode ser inconsciente51. Caso isso seja observado, deve-se buscar explorar, entender e 
reconhecer os sentimentos do familiar, de forma a identificar as razões por trás de sua 
postura. Feito isso, deve-se educar o tomador de decisão sobre seu papel, incluindo as-
pectos bioéticos e legais, de forma a orientá-lo sobre a importância de honrar os desejos 
do paciente, que deve vir acima de motivações individuais do familiar. Em alguns desses 
casos, pode ser necessário apoio psicológico e/ou psiquiátrico.
Em certas situações, o familiar pode tomar uma decisão motivado por conflito de 
interesse e, deliberadamente, decidir por uma conduta que não seja a melhor para o 
paciente. É o caso, por exemplo, de um filho que decide prolongar a vida do pai de for-
ma artificial, mesmo quando a medida é terapeuticamente fútil, com o único intuito de 
continuar recebendo os benefícios previdenciários do pai. Nesses casos, é fundamental 
evitar presunções e rumores. A suspeita deve ser bem fundamentada e ter evidências 
que a apoiem51. Recomenda-se consultar a equipe legal e a comissão de ética médica da 
instituição nesses casos. Também é possível solicitar um parecer-consulta ao Conselho 
Regional de Medicina local para verificar a solução mais apropriada.
Fechamento do encontro
É importante que o encontro com a família tenha uma conclusão, em que se faça um 
fechamento do que foi discutido. Assim como proposto pelo protocolo SPIKES33, deve-se 
fazer um sumário do que foi discutido, verificar o entendimento e elencar os pontos em 
que se obteve o consenso, bem como aqueles em que ainda restam divergências. Ideal-
mente, deve-se elegerum familiar para o papel de porta-voz da família, com o qual serão 
realizados os contatos mais breves e diretos, no dia-a-dia, entre os próximos encontros. 
Finaliza-se, então, indagando se há mais perguntas não respondidas e fornecendo uma 
indicação de quais serão os próximos planos e quando será o próximo encontro. Caso 
não esteja planejado nenhum encontro posterior, deve-se explicar o motivo, de forma a 
não provocar a sensação de abandono nos familiares. Caso o encontro tenha sido muito 
intenso, por exemplo, com conflitos e/ou questões éticas envolvidas, realizar um debrie-
fing com equipe pode ser útil para atenuar o impacto emocional; reconhecer e lidar com 
emoções negativas, de forma a elaborá-las e evitar que impactem no contato futuro com 
658
a família e enviesem o cuidado; e compartilhar experiências com os demais membros da 
equipe e aprender com o caso58.
Considerações finais
Os familiares de pacientes com doenças graves se veem na difícil e estressante situa-
ção de serem cuidadores e terem que tomar decisões difíceis, enquanto testemunham o 
sofrimento de um ente querido. Muitas vezes, assumem essa posição repentinamente, 
de forma inesperada e sem preparo prévio. A esse cenário se somam problemas psicos-
sociais associados ao quadro, além de possíveis questões financeiras. Diante de tamanho 
impacto psicológico, conflitos podem surgir devido a falhas de comunicação e distorção 
da informação, em especial, envolvendo diagnóstico, prognóstico e objetivos do trata-
mento. Como resultado, o cuidado pode ser prejudicado e se afastar dos valores do pa-
ciente, aumentando ainda mais o estresse da família e dos profissionais envolvidos, bem 
como o sofrimento do próprio paciente.
A melhor abordagem para reduzir o risco de conflitos familiares como esses envolve 
um cuidado grande da equipe com a qualidade da comunicação com a família. Uma 
abordagem útil pode ser a promoção, logo após o contato inicial da equipe com a famí-
lia, de encontros periódicos entre ambas as partes, em que se possa desenvolver uma 
comunicação clara, objetiva e transparente. Nesses encontros, os objetivos principais 
devem incluir, além de discutir informações médicas, conhecer os familiares e elencar 
os valores e preferências do paciente. Isso permitirá, também, reconhecer o contex-
to sociocultural da família e as relações interpessoais entre seus membros, o que pode 
ajudar na comunicação. Os encontros, contudo, não devem ser motivados apenas pela 
necessidade de tomada de decisões difíceis, assim como não devem ser utilizados como 
forma de pressionar a família para realizá-las.
A mudança de paradigma, observada nas últimas décadas, que afastou a prática mé-
dica do modelo paternalista de tomada de decisão, representou um grande avanço bio-
ético. Contudo, com uma maior necessidade de participação e envolvimento do pacien-
te e de seus familiares na tomada de decisão, um sentimento de pressão pode surgir, 
especialmente em decisões como limitar e descontinuar tratamentos. Como forma de 
atenuar esse fardo decisório que pode pairar sobre a família, o médico deve utilizar os 
encontros com seus membros para educá-los sobre seu papel na tomada de decisão, que 
não deve ser o de optar entre deixar o paciente viver ou morrer, mas buscar refletir de 
forma mais precisa as preferências do próprio paciente.
659
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Tão importante quanto cuidar daquele que está doente é cuidar daquele que cuida. 
O ato de cuidar representa um movimento em direção a algo ou a alguém que é motivo 
de interesse ou preocupação. É também uma ação moral que objetiva aliviar, satisfazer, 
ajudar, confortar e apoiar quem necessita ser cuidado1.
Àquele que cuida denominamos “cuidador”. O cuidado requer do cuidador respon-
sabilidade, solidariedade, identificação e compreensão do outro, segundo suas possibi-
lidades. Ao cuidador cabe oferecer apoio e ajuda, fornecer informações, trocar ideias, 
conversar, além de se responsabilizar e se comprometer com a manutenção de um clima 
harmônico de cuidado. O cuidado só ocorrerá, de fato, se a pessoa cuidada se sentir 
bem, reconhecida e aceita como é, conseguindo se expressar de forma autêntica, apesar 
de suas limitações. Esse cuidado envolve o cuidar de si mesmo (autocuidado), o cuidar 
dos outros e o cuidar da pessoa que cuida1.
Nesse contexto, podemos identificar como cuidadores não apenas os profissionais de 
saúde como um todo, mas também aqueles que, por necessidade ou de forma solidária 
e voluntária, se colocam no papel de “cuidadores”. Assim, o Ministério da Saúde define 
cuidador como “a pessoa, da família ou da comunidade, que presta cuidados a outra 
pessoa de qualquer idade, que esteja necessitando de cuidados por estar acamada, com 
limitações físicas ou mentais, com ou sem remuneração”2.
Nos casos de pessoas que se veemdiante da necessidade de cuidar de um ente querido, 
tal decisão é, no entanto, permeada por conflitos, sejam internos (aquele que irá assumir 
esse papel dentro da família) ou externos (provenientes das discussões e dos desenten-
dimentos familiares). Tais conflitos internos se associam à sobrecarga de exigências no 
cuidado do doente e se somam às dúvidas inerentes à complexidade da situação. Novos 
problemas emergem, como alterações de papéis familiares, arranjos a serem realizados 
Saúde Mental dos Profissionais 
de Cuidados Paliativos e dos
Cuidadores
Capítulo 33
Edoardo Filippo de Queiroz Vattimo
666
no domicílio, interrupção da vida profissional e possível abandono da própria família, 
muitas vezes somados à convivência com outras doenças e problemas já existentes. Por 
vezes, a dedicação exclusiva ao cuidado do doente leva o cuidador a adiar ou abandonar 
planos e ainda exige dele um intenso esforço de adaptação a essa nova realidade. 
O cuidado a familiares muitas vezes envolve assistência do cuidador ao paciente na reali-
zação de suas atividades básicas e/ou instrumentais de vida diária (ABVD e/ou AIVD). Con-
tudo, também abrange auxílio na assistência médica, como marcar consultas e administrar 
medicamentos. Também pode incluir a realização de procedimentos médicos mais com-
plexos, como troca de sondas e curativos. Muitos dos cuidadores, no entanto, não possuem 
treinamento para essas atividades, para as quais recebem suporte inadequado do sistema de 
saúde. Este, entre outros fatores, faz com que se sintam abandonados na função de cuidador.
Estudos sobre a qualidade de vida daquele que cuida mostram sentimentos ambíguos, 
tais como cansaço, estresse e insatisfação por deixar de lado seu cuidado pessoal, para-
lelamente ao sentimento de realização, dignidade e gratidão3,4. Cerca de 51% dos fami-
liares que cuidam de entes queridos apresentam percepção média ou grave do impacto 
negativo dessa atividade sobre suas vidas. Em média, a exercem por 20,5 horas por se-
mana, mas mais de 20% a exercem por mais de 40 horas por semana, o que representa 
grande impacto econômico5. Com o aumento da população idosa e de doentes crônicos, 
tal problema vem se tornando cada vez mais relevante.
Nesse contexto, elegemos alguns tópicos e conceitos que julgamos essenciais na compre-
ensão dessa complexa relação entre o cuidador e a pessoa cuidada. 
 
Conceitos e definições
• Empatia: tem origem no termo grego “empatheia” (palavra formada com o prefixo 
“en-” e o sufixo “-pathos”, emoção, sentimento). Trata-se da capacidade psicológica de 
sentir o que sentiria uma outra pessoa, caso estivesse na mesma situação vivencia-
da por ela. Uma forma de tentar compreender sentimentos e emoções vivenciados 
por outro indivíduo é se fazer perguntas como: O que é sentir uma dor contínua nas 
costas? Como me sentiria se soubesse que meu pai tem uma semana de vida? Como 
receberia o diagnóstico de que sou portador de câncer de pâncreas? Expressões de 
empatia e afeto na relação com o paciente trazem a certeza de que ele é parte impor-
tante e reconhecida, provoca sensação de atenção e consolo, além de paz interior6.
667
• Compaixão: a palavra tem origem latina e significa compadecer, “sofrer com”. 
Na medicina, em termos gerais, a compaixão consiste em dois elementos: uma 
grande consciência sobre o sofrimento de outro indivíduo (ou desejo em apro-
fundá-la) e um desejo de aliviar tal sofrimento. Apesar de haver definições mais 
detalhadas, que incluem outros componentes, o elemento central da compai-
xão na medicina envolve a motivação para aliviar o sofrimento alheio7. Assim, 
embora envolva uma resposta empática, a compaixão também necessita desse 
elemento adicional de proatividade.
• Fadiga por compaixão: trata-se de um estado de sofrimento físico ou psicológico 
em cuidadores que ocorre como consequência de um processo contínuo e cumula-
tivo de relação exigente com indivíduos que necessitam de cuidado, que geralmente 
estão traumatizados ou sofrendo8. Entre médicos que trabalham com doenças gra-
ves, se associa à sensação de falta de amparo perante o sofrimento de seus pacientes, 
ao qual são expostos de forma contínua em sua rotina de trabalho diária. Já estresse 
traumático secundário é outro termo utilizado muitas vezes de forma equivalente, o 
que gera certa confusão. Contudo, autores pontuam que, no estresse traumático se-
cundário, o quadro resulta de um envolvimento profundo com um evento específico 
extremamente traumático, tendo início mais abrupto. O burnout (BO), por sua vez, 
é outra condição em que se vê a fadiga por compaixão em profissionais da saúde, 
mas com início mais gradual9. Definições homogêneas, contudo, não existem, e há 
grande confusão entre os diferentes termos8.
• Burnout (BO): é uma síndrome psicológica caracterizada pelo comprometimen-
to emocional e comportamental resultante da exposição a altos níveis de estresse 
ocupacional. Embora haja confusão entre os termos, o BO se difere da fadiga por 
compaixão por se associar mais ao estresse crônico decorrente do ambiente de tra-
balho – que envolve elementos como carga horária, sensação de recompensa e au-
tonomia – em vez de depender somente das relações interpessoais com o indivíduo 
que necessita de cuidado10. Embora não haja um diagnóstico padronizado na versão 
atual do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais, publicado pela 
American Psychiatric Association (APA), o BO foi incluído na 11ª Revisão da Clas-
sificação Internacional de Doenças (CID-11) como um fenômeno ocupacional. No 
668
Exaustão emocional
Distanciamento afetivo 
(ou despersonalização)
Falta de sensação 
de realização pessoal
- Sentimento de desesperança, solidão, tristeza, raiva, 
impaciência, irritabilidade e tensão em um contexto de baixa 
energia, fraqueza e preocupação excessiva.
- Pode se associar a sintomas somáticos, como cefaleia, náuseas, 
dores lombares ou cervicais, além de distúrbios do sono.
- Postura de alienação, que resulta em atitude distante e insensível 
em relação aos outros e ao próprio trabalho. O indivíduo está 
desmotivado e se afasta emocionalmente do trabalho.
- Inclui sentimentos de inadequação e incompetência, associados 
à perda da autoconfiança, e sentimentos de que o que é realizado 
no trabalho não tem valor ou que muito pouco é alcançado.
QUADRO 1. MANIFESTAÇÕES PSICOPATOLÓGICAS DO BURNOUT
entanto, a CID-11 não o classifica como uma condição médica, mas sim como um 
dos “fatores que influenciam o estado de saúde ou contato com serviços de saúde” 
(código QD85). Ou seja, o BO está entre as razões pelas quais as pessoas entram em 
contato com os serviços de saúde, mas que não são classificadas como doenças ou 
condições de saúde. Na CID-11, o BO é definido como “uma síndrome conceituada 
como resultante do estresse crônico no local de trabalho que não foi gerenciado 
com sucesso. É caracterizada por três dimensões: 1) sentimentos de esgotamento 
ou exaustão; 2) distanciamento emocional do trabalho, ou sentimentos de negati-
vismo ou cinismo relacionados a ele; 3) eficiência profissional reduzida”. A CID-11 
ressalta que o BO se refere especificamente a fenômenos no contexto ocupacional e 
não deve ser aplicado para descrever experiências em outras áreas da vida11. Alguns 
psiquiatras, no entanto, consideram o BO como um subtipo de transtorno de ajus-
tamento. As manifestações psicopatológicas do BO são detalhadas no Quadro 112.
ADAPTADO DE: TRIGO ET AL., MEDICINA (B AIRES) 201012.
• Estresse do cuidador: apesar de a necessidade de prover cuidados a um fami-
liar querido poder fortalecer os laços de união familiares, existe o risco de que 
669
 
Fatores de risco para BO e estresse do cuidador
BO em profissionais da saúde
O BO não pode ser atribuído a um fator isolado, mas sim a uma combinação de ca-
racterísticas individuais, sociais, laborais e organizacionais bem definidas, que, quando 
associadas, culminam na condição12. 
Os profissionais de saúde, em geral, são afetadosemocionalmente por dilemas de fim 
de vida, incluindo situações como a necessidade de tomada ética de decisões, o contato 
contínuo com o sofrimento de seus pacientes, a prescrição de cuidados médicos despro-
porcionais ou fúteis, a falta de comunicação entre a equipe e a alta demanda por parte 
dos familiares e pacientes10. Os fatores de risco para o desenvolvimento de quadros de 
BO, associados a esse cenário, são elencados no Quadro 212.
Estresse do cuidador em familiares
Os sentimentos de sobrecarga nos familiares que exercem o papel de cuidador são 
análogos aos vivenciados pelos profissionais da saúde no contexto ocupacional. Nesses 
casos, no entanto, são acrescidos também fatores como sentimentos de autocobrança e 
culpa por se achar insuficiente. Pesquisa sobre atributos do estresse do cuidador fami-
liar identificou alterações de natureza física (dores no corpo, modificações no peso cor-
poral, alterações de funcionamento intestinal e distúrbios cardiovasculares) e no esta-
do emocional (depressão, ansiedade, baixa autoestima, ressentimento e irritabilidade). 
Ademais, os autores destacaram o comprometimento relacionado aos mecanismos de 
tal necessidade exerça aspectos negativos sobre o cuidador. Assim, pode surgir 
o fenômeno denominado estresse do cuidador, incluído na CID-11 com o código 
QF27. Contudo, não se trata de uma condição médica segundo a classificação, 
mas, assim como o BO, de um dos “fatores que influenciam o estado de saúde 
ou contato com serviços de saúde”. Existem, porém, desde a década de 1980, 
definições teóricas que descrevem o estresse do cuidador como a percepção, por 
aquele que cuida, dos efeitos adversos que o cuidado por ele provido exerce so-
bre seus funcionamentos emocional, social, financeiro, físico e espiritual13. Tal 
definição reflete o impacto do fenômeno sobre a vida do cuidador, afetada em 
diversos domínios. Ademais, ao quadro podem se somar outros fatores adversos, 
como isolamento social e problemas financeiros5.
670
INDIVIDUAIS LABORAIS
- Mulheres apresentam 
maior componente de exaustão 
emocional, enquanto os homens, de 
despersonalização
- Escolaridade maior
- Solteiros, viúvos ou divorciados
- Indivíduos competitivos, esforçados, 
com dificuldade de tolerar frustração e 
excessiva necessidade de controle das 
situações
- Indivíduos empáticos, sensíveis e com 
alto grau de envolvimento
- Grande expectativa e idealismo em 
relação à profissão
- Indivíduos perfeccionistas
- Indivíduos pessimistas
- Indivíduos passivos e evitativos
- Pessoas com locus de controle 
externo (termo que define a sensação de 
que são fatores externos que controlam 
a vida do indivíduo, tais como a sorte, 
destino ou o papel de outras pessoas)
- Sobrecarga, ultrapassando capacidade de 
desempenho (insuficiência técnica, de tempo ou 
de infraestrutura)
- Baixa participação nas decisões sobre 
mudanças organizacionais e baixo nível de 
controle das atividades
- Discrepância entre expectativas 
profissionais e aspectos reais do trabalho
- Sentimento de injustiça e iniquidade nas 
relações laborais
- Trabalho em turnos ou noturno (pior quando 
é necessário alternar frequentemente entre 
turno diurno e noturno)
- Suporte organizacional precário ou conflito 
entre colegas (sentimentos de desamparo e de 
não poder contar com ninguém)
- Responsabilidade sobre a vida alheia e 
relação muito próxima com o indivíduo cuidado
- Conflitos de papel (embate entre informações 
e expectativas sobre o desempenho do trabalho) e 
ambiguidade de papel (normas, direito, métodos e 
objetivos pouco delimitados ou claros)
QUADRO 2. FATORES DE RISCO ASSOCIADOS AO DESENVOLVIMENTO DE QUADROS DE BURNOUT EM 
PROFISSIONAIS DA SAÚDE
ORGANIZACIONAISSOCIAIS
- Excesso de burocracia
- Normas institucionais rígidas
- Mudanças organizacionais frequentes
- Falta de autonomia profissional
- Estagnação profissional
- Risco do ambiente físico
- Falta de confiança, respeito e consideração 
entre os membros de uma equipe
- Comunicação ineficiente
- Riscos físicos do ambiente de trabalho (ex.: 
insegurança, higiene ruim)
- Acúmulo de tarefas por um indivíduo
- Falta de suporte social e familiar
- Manutenção do prestígio social 
em oposição à redução salarial de 
determinada profissão (busca por 
mais empregos e maior sobrecarga de 
trabalho)
- Valores e normas culturais
ADAPTADO DE: TRIGO ET AL., MEDICINA (B AIRES). 201012.
Demográficos
Psicossociais
Contexto do cuidador, do 
paciente e da família
Sexo feminino
Baixo nível educacional
Isolamento social
Problemas financeiros
Quadros e sintomas depressivos
Estratégias de enfrentamento inadequadas
Viver no mesmo lar com o paciente
Falta de opção em prestar o cuidado
Muitas horas destinadas ao cuidado do paciente, especialmente
se período contínuo
QUADRO 3. FATORES DE RISCO PARA O ESTRESSE DO CUIDADOR EM FAMILIARES
ADAPTADO DE: ADELMAN ET AL., JAMA. 20145.
enfrentamento individual, como baixo senso de controle sobre a situação, utilização de medi-
camentos e pouca aderência às atividades de autocuidado14. 
Particularidades do contexto familiar, como problemas financeiros – também possíveis conse-
quências do cuidado – e viver no mesmo lar do paciente, representam fatores de risco adicionais 
para o estresse do cuidador. O risco aumenta conforme aumenta o tempo que se necessita dedi-
car aos cuidados, sendo que familiares que cuidam de pacientes continuamente apresentam ris-
co ainda maior, especialmente pela possibilidade de comprometimento de seu ciclo sono-vigília. 
Essa situação é muito comum em pacientes com quadros demenciais, que apresentam distúrbios 
do sono com frequência, além daqueles que apresentam funcionalidade muito diminuída5.
As conclusões sobre os fatores de risco para o estresse do cuidador, contudo, permanecem 
limitadas, uma vez que a maior parte dos estudos que as investigaram avaliou amostras restritas a 
um diagnóstico específico, como quadros demenciais. Alguns dos achados, como a preponderân-
cia do sexo feminino, podem não ser fatores de risco, mas uma variável de confusão, pois o fato 
de ser mulher pode estar independentemente associado a maior propensão a se tornar cuidado-
ra. Além disso, outros fatores de risco, como a presença de quadros depressivos e de problemas 
financeiros, também foram identificados como possíveis consequências do estresse do cuidador, 
o que dificulta qualquer conclusão sobre a relação de causalidade desses achados. Não obstante, 
o Quadro 3 elenca os principais fatores de risco associados ao quadro de estresse do cuidador5.
Consequências do BO e do estresse do cuidador
BO em profissionais da saúde
As consequências do BO vão além da dimensão pessoal do médico e da satisfação do pacien-
te com o atendimento. A despersonalização e a exaustão médicas também estão associadas a 
maior tempo de recuperação do paciente após a hospitalização15. Entre os médicos, por sua vez, 
o BO se associa a alta incidência de suicídio, depressão e uso/abuso de substâncias16. 
Estresse do cuidador em familiares
O estresse do cuidador foi identificado como fator de risco para desfechos negativos no indiví-
duo que provê cuidados a pacientes crônicos. Possíveis impactos do quadro encontrados nesses 
indivíduos estão elencados no Quadro 45. Alguns dos desfechos apontados, contudo, também 
foram descritos como fatores de risco, o que dificulta concluir sobre a relação de causalidade.
Saúde física
Saúde mental e aspectos 
psicossociais
Aspetos econômicos
Aumento do risco de morte
Perda de peso
Menor autocuidado e negligência com a própria saúde
Maior risco de suicídio
Quadros e sintomas depressivos
Sintomas ansiosos (em cuidadores de pacientes com câncer)
Isolamento social
Problemas financeiros
Impossibilidade de trabalhar
QUADRO 4. POSSÍVEIS DESFECHOS NEGATIVOS OBSERVADOS EM CUIDADORES DE PACIENTES CRÔNICOS QUE 
APRESENTAM ESTRESSE DO CUIDADOR
ADAPTADO DE: ADELMAN ET AL., JAMA. 20145.
Diagnóstico do BO e diferencial com os transtornos depressivos
Tanto o BO quantoos transtornos depressivos, como o transtorno depressivo maior, apre-
sentam fatores de risco e sintomas similares, dificultando uma clara distinção entre eles. En-
673
tretanto, a literatura sugere que, apesar de compartilharem diversas características, há 
importantes diferenças entre as duas situações, cuja identificação é fundamental para o 
correto diagnóstico diferencial.
A principal diferença do BO é sua relação com situações específicas referentes ao tra-
balho, o que fez com que fosse descrito por alguns autores como “sintomas depressivos 
resultantes de eventos adversos no trabalho”. Ou seja, segundo tal proposta, o BO poderia 
ser visto como uma forma de depressão associada ao trabalho17. Por sua vez, os transtor-
nos depressivos não dependem de contexto para ocorrer e suas manifestações e repercus-
sões são generalizadas, transcendendo diferentes domínios e, inevitavelmente, afetando a 
maior parte das situações da vida do indivíduo. Para o diagnóstico do transtorno depressivo 
maior, de acordo com o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais, em sua 5a 
edição, publicado pela APA, cinco das nove características elencadas a seguir devem estar 
presentes por pelo menos duas semanas, sendo uma delas obrigatoriamente humor depri-
mido ou anedonia, causando sofrimento clinicamente significativo ou prejuízo do funcio-
namento “social, profissional ou em outras áreas importantes da vida do indivíduo”18:
 
• Humor deprimido: relatado pelo paciente ou observado por terceiros, inclui tristeza e 
choro fácil, ocorrendo na maior parte do dia, quase todos os dias;
• Anedonia: ocorrendo na maior parte do dia, quase todos os dias;
• Fadiga e anergia: frequentemente referidas como exaustão, cansaço, aumento do tem-
po ou dificuldade para iniciar/completar tarefas;
• Alteração do sono: insônia inicial, intermediária, terminal ou hipersonia (incluindo so-
nolência diurna excessiva);
• Alterações de apetite e/ou de peso: são comuns inapetência e perda ponderal não in-
tencional, bem como ganho ponderal (ganho maior do que 5% do peso habitual em um 
mês), hiperfagia ou desejo por alimentos específicos (especialmente carboidratos);
• Alteração da psicomotricidade: retardo (manifestado por latência de resposta, lentificação 
do pensamento, dos movimentos corporais, do discurso, redução do volume, da diversidade 
e da quantidade de fala ou mutismo) ou agitação (atividade motora repetitiva, sem objetivo 
– como andar de um lado a outro, esfregar as mãos –, acompanhada de sensação de tensão 
674
interna). Essa alteração deve ser observada por terceiros (não apenas relato subjetivo);
• Alterações neurocognitivas: os pacientes costumam relatar dificuldades para pensar e/ou 
para se concentrar;
• Ruminações sobre eventos passados, além de sentimentos de culpa, inadequação, menos 
valia e fracasso: são comuns especialmente os pensamentos com conteúdo desse tipo 
relacionados ao cumprimento adequado de obrigações laborais, mas também podem 
assumir proporções delirantes;
• Pensamentos de morte, ideação suicida, planejamento suicida e tentativas de suicídio: 
pensamentos transitórios ou recorrentes de morte, desejo ativo de cometer suicídio, pla-
nos sobre a melhor forma de tentar suicídio e tentativas de suicídio são comuns. Tam-
bém podem ocorrer comportamentos autolesivos (cortes, queimaduras de cigarro, den-
tre outros), que podem indicar depressão grave.
 
Avaliação do risco de estresse do cuidador em familiares
Os médicos que cuidam de pacientes crônicos, na maioria das vezes, focam suas 
atenções e esforços no cuidado de seus pacientes apenas. Dessa forma, a saúde e o 
bem-estar do cuidador são muitas vezes negligenciados, a despeito de essa figura ser 
fundamental para a boa evolução de seus pacientes. Assim, a avaliação dos impactos 
que o cenário da doença gera sobre o cuidador deve ser incorporada à rotina de todos 
os médicos que cuidam desses pacientes, que devem se manter vigilantes em relação 
aos fatores de risco e às manifestações do estresse do cuidador. É fundamental identi-
ficar os fatores que possam sobrecarregá-lo, como demandas de saúde física e mental 
do paciente, incluindo problemas comportamentais por ele apresentados, problemas 
financeiros e conflitos familiares5.
Para a abordagem do cuidador, recomenda-se inicialmente mapear qual ou quais são 
os cuidadores do paciente. Em seguida, deve-se discutir com ele(s), em conjunto com 
o paciente, as necessidades e preferências de todos, as quais devem ser incorporadas 
ao plano de cuidados. Possíveis tópicos a serem considerados são: recursos de apoio ao 
cuidado, encaminhamento para hospice, limitação de tratamentos, entre outras. Deve-se 
também verificar o entendimento do cuidador sobre seu papel, sobre as dificuldades e 
tarefas inerentes do cuidado e sobre a doença do paciente. Ademais, deve-se acompa-
675
Relação com o 
paciente e aspectos
 do cuidado
Aspectos 
do cuidador
Relação do cuidador com o paciente e há quanto 
tempo está nesse papel
Cuidador e paciente vivem no mesmo lar?
Aceitação do cuidador quanto ao papel em que 
se encontra em relação ao paciente
Qualidade do cuidado prestado pelo cuidador 
até o momento
Nível educacional do cuidador
 
Ocupação do cuidador e se está empregado
Percepção do cuidador quanto à própria saúde
QUADRO 5. ASPECTOS RELACIONADOS AO RISCO DE ESTRESSE DO CUIDADOR A SEREM AVALIADOS PELO MÉDICO
Comorbidades, condições de saúde e limitações do cuidador que 
prejudiquem o cuidado
Percepção do cuidador quanto à sua qualidade de vida
Evidência de sintomas depressivos, ansiosos e/ou ideação suicida 
no cuidador
Nível de estresse reportado pelo cuidador
Percepção do cuidador quanto ao impacto do cuidado sobre sua saúde
Percepção do cuidador sobre o nível de conhecimento sobre a 
doença do paciente, o prognóstico e os objetivos do cuidado
Conhecimento do cuidador quanto às tarefas necessárias para o 
cuidado (cuidar de feridas, seguir prescrições complexas, entre outros)
Estratégias para lidar com o estresse
nhar o caso longitudinalmente, avaliando o bem-estar do cuidador e sua sensação de 
confiança no desempenho das tarefas, além de indagá-lo ativamente sobre a necessida-
de de auxílio5. O Quadro 5 elenca aspectos relacionados ao risco de estresse do cuidador 
que devem ser avaliados pelo médico, incluindo percepções subjetivas do indivíduo e 
dados mais objetivos que devem ser obtidos.
676
ADAPTADO DE: ADELMAN ET AL., JAMA. 20145.
Aspectos do paciente
Grau de dependência, mobilidade e funcionalidade do paciente 
(por exemplo, se o paciente é acamado)
Aceitação do cuidado por parte do paciente
Existência de alterações cognitivas no paciente e seu impacto no cuidado
Condições médicas do paciente
Percepções do cuidador sobre as condições médicas do paciente, 
seu prognóstico e objetivos do cuidado
Objetivos do cuidado na visão do paciente
Quantidade de tempo necessário para o cuidado (por exemplo, 
se o paciente necessita de cuidados contínuos ou se apenas 
assistência parcial é demandada)
Visão, valores e aspectos culturais do paciente quanto ao cuidado 
(por exemplo, se aceita um cuidador contratado ou uma instituição)
Aspectos familiares, 
sociais e do domicílio
Rede de apoio do cuidador e existência de outros cuidadores na 
família e entre amigos
Vida social do cuidador e existência de isolamento social
Estrutura do domicílio (ex.: presença de escadas, disponibilidade 
de recursos que auxiliam a mobilidade, entre outros)
Disponibilidade de cuidadores pagos (funcionários, 
acompanhantes de idosos, entre outros)
Aspectos culturais e valores da família quanto ao cuidado (por 
exemplo, quanto a cuidados paliativos, hospice, limitação de 
tratamento, entre outros)
Conhecimento do cuidador sobre recursos na comunidade 
(associações de apoio, recursos governamentais e de assistência 
social, entre outros)
Problemas financeiros do cuidador associados ao cuidado e 
conhecimento sobre programas financeiros de apoio (privados 
ou públicos,como assistência social e previdenciária), bem como 
seu acesso a eles
677
Intervenções propostas para diminuir o estresse emocional de profissionais de saúde
Há uma gama de estratégias de intervenção para diminuir o estresse emocional de pro-
fissionais da saúde que cuidam de pacientes crônicos, graves e em fim de vida. Em es-
pecial, estratégias de comunicação ativa sobre cuidados de fim de vida nas unidades de 
terapia intensiva (mais detalhes sobre o tema são abordados no Capítulo 30) se associaram 
a menor risco de BO. Além disso, também são estratégias de mitigação os programas edu-
cacionais para manejo do estresse emocional, que podem incluir intervenções de enfren-
tamento e redução do estresse, como exercícios de relaxamento, ioga e mindfulness10.
A importância da comunicação adequada é ressaltada por estudos, demonstrando 
que a implementação de estratégias de comunicação ativa e intensiva com familiares 
foi associada à redução de quase 50% e 60% das incidências de BO e depressão, res-
pectivamente. Tais estratégias incluíram elementos de organização (como introdução de 
horários irrestritos de visitas e uma equipe de psicólogos para avaliação sob demanda), 
de comunicação (reuniões diárias com familiares e discussão de opções de cuidados pa-
liativos) e de ética médica (seção dedicada no prontuário do paciente e reuniões éticas)10.
Outra estratégia promissora é o treinamento da mente com atenção plena (mindful-
ness), que pode ser aplicado a discussões em grupo que incluam reflexão e experiências 
compartilhadas sobre bem-estar dos médicos. Por último, seminários sobre fadiga por 
compaixão podem aumentar a conscientização e os recursos para lidar com estresse 
emocional no futuro. A disponibilização desses recursos para todos os membros da 
equipe também é recomendada10.
Possíveis intervenções para a prevenção do estresse do cuidador entre familiares
Em geral, os cuidadores não recebem apoio adequado da equipe assistencial do pacien-
te e se sentem abandonados pelo sistema de saúde. Portanto, para diminuir o estresse do 
cuidador, o médico deve, primariamente, adotar uma postura proativa de aproximação 
e preocupação com o cuidador, encorajando-o a se sentir parte da equipe assistencial. 
Assim, temas como aspectos e dificuldades do cuidado devem ser ativamente discutidos 
com o cuidador, que muitas vezes reluta em falar sobre tais questões espontaneamente. 
Além disso, suas necessidades devem ser levadas em conta ao se propor um plano de 
cuidado. Idealmente, cuidador e paciente devem ser avaliados tanto em conjunto quanto 
separadamente, possibilitando não apenas aprimorar a comunicação, mas também per-
mitir que temas potencialmente confidenciais sejam abordados5.
Outro aspecto importante no cuidado ao cuidador é a preocupação com sua educação. 
O médico e a equipe devem educar o cuidador quanto à doença e às necessidades do 
678
paciente, assim como ensinar técnicas para a correta mobilização de pacientes acama-
dos, evitando lesões musculoesqueléticas no cuidador. Este também deve ser orientado 
quanto ao risco de estresse, suas consequências e como identificá-lo. Opções e alter-
nativas devem ser discutidas com o cuidador, que deve aprender a pedir ajuda, engajar 
familiares e recorrer a grupos de apoio e outros recursos, públicos e privados5.
É necessário que também sejam identificadas e discutidas possíveis barreiras para se 
pedir auxílio. São exemplos: problemas financeiros, vergonha, relutância em aceitar es-
tranhos na casa e ansiedade por possível perda da privacidade5. Ainda, os valores, expec-
tativas e objetivos do cuidador devem ser investigados e debatidos, de forma a auxiliar na 
definição do plano de cuidado e evitar problemas de comunicação e frustrações no futuro.
Embora a maioria dos estudos que avaliaram intervenções para reduzir o estresse do cui-
dador tenha sido feita em pacientes com quadros demenciais ou com câncer, intervenções 
como grupos de apoio e atividades de psicoeducação (treinamento de habilidades e aconse-
lhamento terapêutico) mostraram um tamanho de efeito que, apesar de modesto, deve en-
corajar a adoção dessas medidas, considerando o baixo risco que apresentam. Intervenções 
farmacológicas direcionadas a sintomas comportamentais associados a quadros demenciais 
(abordadas em detalhes no Capítulo 27) também demonstraram evidência de reduzir a inci-
dência de estresse do cuidador naqueles que cuidam de pacientes com esses quadros5.
Poder contar com uma rede de apoio é outro fator importante para prevenir o risco de 
estresse do cuidador. A equipe de saúde pode auxiliar na tarefa de educar o cuidador e o pa-
ciente sobre recursos de apoio disponíveis, que muitas vezes são desconhecidos por eles5. 
Fundamental também é ajudar na articulação dessa rede, tarefa que envolve o importante 
papel de assistentes sociais e da enfermagem, que devem trabalhar em sintonia com o 
restante da equipe. Entre os possíveis recursos estão: associações de pacientes, serviços 
de assistência domiciliar, transporte especializado, apoio jurídico e auxílio financeiro. In-
tervenções para melhoria da infraestrutura do domicílio, visando aumento da segurança 
e facilitação da mobilidade (por exemplo, instalar barras de apoio nas paredes) também 
devem ser incentivadas. Recentemente, diversos recursos tecnológicos, como dispositivos 
de telemonitoramento e aplicativos, vêm sendo desenvolvidos para auxiliar o cuidador5.
Hábitos de promoção da saúde devem ser incentivados, e condições para que o cuidador 
também possa cuidar de si devem ser promovidas, por exemplo, organizar a marcação de 
suas consultas para o mesmo dia e local em que estão agendadas as do paciente5.
Considerações finais
Cuidadores são pessoas da família ou da comunidade que prestam cuidados, com ou 
679
sem remuneração, a outra pessoa de qualquer idade que demande cuidados por estar 
acamada, com limitações físicas ou mentais. Porém, na ampla categoria dos que pres-
tam cuidados, também podemos incluir os profissionais da saúde, como os médicos, 
que lidam em seu dia a dia com pacientes com doenças crônicas e ameaçadoras da vida. 
Como habilidade principal para o desempenho de um bom cuidado, o cuidador deve 
ser provido de compaixão, atributo que demanda proatividade em aprofundar o próprio 
grau de consciência sobre o sofrimento de outro indivíduo (ou o desejo de aprofundá-la) 
e um desejo de aliviar tal sofrimento.
Contudo, há enormes obstáculos e fatores estressores associados à prestação do cui-
dado, seja por profissionais da saúde ou por cuidadores domésticos, familiares ou não. 
Como consequência, situações como fadiga por compaixão, BO e estresse do cuidador 
são uma realidade entre aqueles que se envolvem com os cuidados paliativos, e portanto, 
devem ser combatidos e prevenidos.
Se a compaixão é fator fundamental para o exercício do bom cuidado, o cuidador tam-
bém deve buscar a autocompaixão, ou seja, se preocupar também com o seu próprio 
sofrimento, cuidando de suas necessidades e percebendo suas limitações, da mesma 
forma como faz com aquele para o qual provê o cuidado. Em suma, é importante que 
o cuidador não esqueça de si. O mesmo vale para os médicos e demais profissionais da 
saúde, com o adicional de que também devem direcionar suas atenções ao cuidador, 
identificando problemas e incentivando seu autocuidado.
 
Referências
1. Pinheiro R, Mattos RA (eds.). Cuidado: as fronteiras da integralidade. São Paulo/Rio de Janeiro: 
Hucitec-Abrasco; 2004.
2. Ministério da Saúde do Brasil. Guia Prático do Cuidador. Brasília; 2008. Disponível em: https://
bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/guia_pratico_cuidador.pdf (acessado em 15/09/2021).
3. Pimenta GMF, Costa MASMC, Gonçalves LHT, Alvarez AM. Perfil do familiar cuidador de idoso fragili-
zado em convívio doméstico da grande região do Porto, Portugal. Rev Esc Enfermagem. 2009; 43(3):609-614.
4. Castro L, Souza DN, Pereira A, Ferreira MCL, Guimarães CN, Leite AC, Pacheco COC, Alves VM. 
Cuidador familiar: relaçãoem Oncologia Clínica do Hospital Sírio-Libanês. Pre-
sidente-fundador do Grupo Brasileiro de Sarcomas. Ex-clinical fellow do Memorial Sloan 
Kettering Cancer Center. Membro da Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica (SBOC), 
American Society of Clinical Oncology e European Society for Medical Oncology.
Samanta Gaertner Mariani
Medica formada pela Universidade Federal de Pelotas (UFPEL), residencia médica em 
Clínica Médica no Hospital Santa Marcelina e complementação especializada em Cui-
dados Paliativos pelo HC-FMUSP. Atualmente é assistente no Icesp – Octávio Frias de 
Oliveira, na área de cuidados paliativos.
Sheilla de Oliveira Faria
Nutricionista. Doutora e mestre em Ciências pela FMUSP, com doutorado sanduíche 
na Universidade de Toronto/Canada. Especialista em Nutrição e Saúde pela Universidade 
Federal de Viçosa-MG e nutricionista pela Universidade Federal de Alfenas-MG. 
Sílvia Maria de Macedo Barbosa
Médica pediatra. Doutora em Ciências da Saúde- FMUSP. Chefe da Unidade de Dor e 
Cuidados Paliativos do Instituto da Criança HCFMUSP. Presidente da Comissão de Bio-
ética e Cuidados Paliativos do Hospital Médico Universitário – São Bernardo do Campo. 
Presidente do Departamento de Cuidados Paliativos e Medicina da Dor da Sociedade de 
Pediatria de São Paulo (SPSP) e secretária do departamento de Cuidados Paliativos e Me-
dicina da dor da SBP
Stephanie Toscano Kasabkojian
Médica graduada pela FMUSP. Residência médica em psiquiatria pelo Instituto de Psi-
quiatria da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (IPq-HCFMUSP).
xv
Tatiane Coelho Pinto
Médica pela FMUSP. Residência em Clínica Médica pelo HC-FMUSP. Formação Avan-
çada em Cuidados Paliativos pelo Instituto Pallium Latinoamérica. Médica Assistente da 
Equipe de Cuidados Paliativos do Icesp – Octávio Frias de Oliveira. Médica Coordenado-
ra da equipe de Cuidados Paliativos no Hospital Nipo-Brasileiro.
Thaís Ferreira de Araújo
Advogada formada pela Pontifícia Universidade Católica de Campinas (PUC-Campi-
nas), especialista em Direito Médico e hospitalar pela Escola Paulista de Direito (EPD). 
Professora Convidada do departamento de Saúde Coletiva da FCM-Unicamp, onde lecio-
na nas disciplinas de Ética Médica e Bioética para os alunos da graduação em Medicina. 
Membro do Grupo de Apoio em Bioética, Ética Médica e Terminalidade (GABETE) Co-
vid-19, do HC-Unicamp.
Thiago Costa Ribeiro
Médico Cirurgião do Aparelho Digestivo e Coloprocologista pelo HC-FMUSP. Médico as-
sistente da disciplina de cirurgia do aparelho digestivo do Icesp - Octávio Frias de Oliveira.
Vanessa Souza Santos Truda
Médica pela Universidade de Mogi das Cruzes (UMC). Residência Médica em infecto-
logia pela Unifesp-EPM. Mestranda em infecções fúngicas em pacientes vivendo com 
HIV/AIDS pela Unifesp-EPM.
Yuri Cardoso Rodrigues Beckedorff Bittencourt
Médico pela Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro (EMC/UNIRIO), resi-
dência médica em Clínica Médica pela Universidade Federal de São Paulo (Unifesp-EPM) 
e em Oncologia Clínica pelo Hospital Sírio-Libanês.
Agradecimentos especiais: Dr. Joseph Savio Jayaraj e Dra Leah Rochel Steinberg por 
sua colaboração com o tema espiritualidade e religião.
xvi
Índice
VOLUME 1
SEÇÃO I - PRINCÍPIOS GERAIS DOS CUIDADOS PALIATIVOS
Capítulo 1 – Introdução aos Cuidados Paliativos: História e Princípios 03
Capítulo 2 – Indicações de Cuidados Paliativos 15
Capítulo 3 – Integralidade em Cuidados Paliativos nos Sistemas de Saúde 27 
Capítulo 4 – Estimativa do Prognóstico e Objetivos do Cuidado 35
Capítulo 5 – Modelos Assistenciais em Cuidados Paliativos 59
Capítulo 6 – Abordagem Multidisciplinar em Cuidados Paliativos 73
SEÇÃO II - ASPECTOS CLÍNICOS GERAIS DOS CUIDADOS PALIATIVOS - CONTROLE 
DE SINTOMAS 
Capítulo 7 – Sintomas Dermatológicos 89
Capítulo 8 – Dor 127
Capítulo 9 – Síndrome Caquexia-Anorexia e Fadiga 167
Capítulo 10 – Sintomas Respiratórios 181
Capítulo 11 – Sintomas Gastrintestinais 201
Capítulo 12 – Ansiedade e Depressão 225
Capítulo 13 – Delirium 277
 
SEÇÃO III - PROCEDIMENTOS EM CUIDADOS PALIATIVOS 
Capítulo 14 – Sedação Paliativa 301
Capítulo 15 – Cuidados com Feridas e Conforto do Paciente 315
Capítulo 16 – Hipodermóclise 337
Capítulo 17 – Extubação Paliativa 351
Capítulo 18 – Cirurgia Paliativa 379
Capítulo 19 – Radioterapia 391
SEÇÃO IV - SITUAÇÕES CLÍNICAS ESPECÍFICAS EM CUIDADOS PALIATIVOS 
Capítulo 20 – HIV/AIDS 405
Capítulo 21 – Cardiologia 417
xvii
xviii
Capítulo 22 – Oncologia 433
Capítulo 23 – Neurocirurgia 443
Capítulo 24 – Cuidados Paliativos Pediátricos 453
Capítulo 25 – Cuidados Paliativos Perinatais 473
Capítulo 26 – Doença Renal Crônica e Injúria Renal Aguda 487
Capítulo 27 – Geriatria e Quadros Demenciais 509
VOLUME 2
SEÇÃO V – ENSINO, COMUNICAÇÃO, EDUCAÇÃO E ASPECTOS PSICOLÓGICOS 
CULTURAIS, ESPIRITUAIS E DE ASSISTÊNCIA SOCIAL EM CUIDADOS PALIATIVOS 
Capítulo 28 – Espiritualidade e Religiosidade 533
Capítulo 29 – Luto 563
Capítulo 30 – Comunicação de Notícias Difíceis 599 
Capítulo 31 – Desafios na Comunicação e Situações de Difícil Condução 621
Capítulo 32 – Abordagem à Família 641
Capítulo 33 – Saúde Mental dos Profissionais de Cuidados Paliativos e dos 
Cuidadores 665
Capítulo 34 – Educação em Cuidados Paliativos 683
Capítulo 35 – Serviço Social 711
SEÇÃO VI – BIOÉTICA, ÉTICA MÉDICA E ASPECTOS MÉDICO-LEGAIS EM 
CUIDADOS PALIATIVOS E SITUAÇÕES DE FIM DE VIDA 
Capítulo 36 – Bioética e Teorias Morais: Base Teórica para Reflexões Críticas 
em Situações de Fim de Vida 729
Capítulo 37 – Dilemas Bioéticos em Situações de Fim de Vida: Paternalismo 
versus Autonomia 749
Capítulo 38 – Dilemas Bioéticos em Fim de Vida: Eutanásia e Suicídio 
Assistido por Médico 773 
Capítulo 39 – Deontologia Médica e Aspectos Legais das Situações de Fim de Vida 825
Capítulo 40 – Relação Médico-Paciente e Dilemas Bioéticos em Fim de Vida 863
Capítulo 41 – Diagnóstico da Morte Encefálica 879
Capítulo 42 – Judicialização da Saúde em Situações de Fim de Vida 891 
Capítulo 43 – Discussão de Caso e Sindicância Ético-Profissional: Ética 
Médica e Cuidados Paliativos 917
Apêndice – Quando o acolhimento abraça o sofrimento humano: sugestão de 
prática de ninho humano para acolhimento em cuidados paliativos A1
 
Ensino, Comunicação, 
Aspectos Psicológicos, 
Culturais, Espirituais e 
de Assistência Social 
em Cuidados Paliativos
Seção V
533
Com o avanço da tecnologia, muitos pacientes cujas mortes são inevitáveis passaram a 
ter sua vida prolongada por meios artificiais pelo máximo de tempo possível. Nesses casos, 
a morte deixa de ser vista como um fato esperado e passa a ser considerada algo que se deve 
tentar evitar e postergar ao máximo. Nesse contexto, no Brasil, a maioria das mortes de 
idosos (66,7%) ocorre no ambiente hospitalar, contra 21,4% no domicílio1. Contudo, os pro-
fissionais da saúde, apesar de terem se tornado os novos sentinelas do morrer, muitas vezes 
deixam de ter um olhar mais atento às necessidades espirituais do fim da vida do paciente2.
Com o relativo crescimento das discussões sobre medicina paliativa, ocorreu a am-
pliação da prática de diálogos abertos com o paciente em fim de vida e estudos sobre 
suas preferências. Dados do Centro de Controle e Prevenção de Doenças dos Estados 
Unidos (CDC) sugerem que há uma série de fatores que influenciam no processo de 
morte, como as crenças culturais, preferências individuais, acesso à saúde, idade, su-
porte social e etnia3. Deixar de atentar-se a qualquer um desses componentes pode 
resultar em falha no cuidado integral do atendimento4,5.
Os aspectos espirituais são um componente importante desse cenário, pois afetam a 
forma como o paciente lida com sua doença e influenciam sua qualidade de vida6. Pa-
cientes em fim de vida frequentemente se deparam com sofrimento existencial e espiri-
tual, que muitasfamiliar e a satisfação no cuidar. Atas do Congresso Ibero-Americano 
https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/guia_pratico_cuidador.pdf
680
em Investigação Qualitativa, Aracajú, SE, Brasil. 2015; 1:492-496.
5. Adelman RD, Tmanova LL, Delgado D, Dion S, Lachs MS. Caregiver burden: a clinical review. 
JAMA. 2014; 311(10):1052-1060.
6. Hawthorne DL, Yurkovich NJ. Human relationship: the forgotten dynamic in palliative care. 
Palliat Support Care. 2003; 1(3):261-265.
7. Baguley SI, Dev V, Fernando AT, Consedine NS. How Do Health Professionals Maintain Compas-
sion Over Time? Insights From a Study of Compassion in Health. Front Psychol. 2020; 11:564554.
8. Day JR, Anderson RA. Compassion fatigue: an application of the concept to informal caregivers 
of family members with dementia. Nurs Res Pract. 2011; 2011:408024.
9. Bhutani J, Bhutani S, Balhara YPS, Kalra S. Compassion fatigue and burnout amongst clinicians: 
a medical exploratory study. Indian J Psychol Med. 2012; 34(4):332-337.
 
10. Van Mol MMC, Kompanje EJO, Benoit DD, Bakker J, Nijkamp MD, Seedat S. The prevalence of 
compassion fatigue and burnout among healthcare professionals in intensive care units: A syste-
matic review. PLoS One. 2015; 10(8):1–22.
11 . World Health Organization. Burn-out an "occupational phenomenon": International Classi-
fication of Diseases [Internet]. Genebra, Suíça: Organização Mundial da Saúde; 2019 [citado em 
17/06/2022]. Disponível em: https://www.who.int/news/item/28-05-2019-burn-out-an-occupatio-
nal-phenomenon-international-classification-of-diseases.
12. Trigo TR. Validade fatorial do Maslach Burnout Inventory-Human Services Survey (MBI-HSS) 
em uma amostra brasileira de auxiliares de enfermagem de um hospital universitário: influência 
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13. Zarit SH, Todd PA, Zarit JM. Subjective burden of husbands and wives as caregivers: a longitu-
dinal study. Gerontologist, 1986; 26(3):260-266.
 
14. Fernandes MGM, Garcia TR. Atributos de tensão do cuidado familiar de idosos dependents. 
Rev Esc Enfermagem. 2009; 43(4):818-824.
https://www.who.int/news/item/28-05-2019-burn-out-an-occupatio-
681
15. Halbesleben JRB, Rathert C. Linking physician burnout and patient outcomes: Exploring the 
dyadic relationship between physicians and patients. Health Care Manage Rev. 2008; 33(1):29–39.
16. Grupo de Trabalho “Mortalidade dos Médicos”. Estudo da Mortalidade dos Médicos [Internet]. 
São Paulo: Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo; 2012; [citado em 22/09/2021]. 
Disponível em: https://www.cremesp.org.br/pdfs/Mortalidade%20v%20220312.pdf.
17. Bianchi R, Schonfeld IS, Laurent E. Burnout-depression overlap: A review. Clin Psychol Rev. 
2015; 36:28–41.
18. American Psychiatric Association. DSM-5: Manual diagnóstico e estatístico de transtornos 
mentais. Porto Alegre: Artmed Editora; 2014.
https://www.cremesp.org.br/pdfs/Mortalidade%20v%20220312.pdf.
683
Educação em Cuidados Paliativos
Capítulo 34
Eliane Haider
Os cuidados paliativos são aplicáveis em diversos contextos de saúde, da atenção pri-
mária à terciária, intra-hospitalar, ambulatorial e em domicílio (detalhes dos modelos de 
assistência em cuidados paliativos são abordados no Capítulo 5). Todo profissional de saú-
de deve ser capaz de fornecê-los de maneira adequada, o que requer que todos sejam trei-
nados para fazê-lo com presteza (respeitando os diferentes graus de expertise), a fim de 
atender às necessidades e desafios dos doentes e famílias1.
O sofrimento do indivíduo impacta seus familiares, amigos e os profissionais envolvidos 
em seu cuidado. Imperícia e desconforto moral podem fomentar o sofrimento de membros 
da equipe de saúde e culminar em situações como a do burnout (detalhado no Capítulo 33).
Neste capítulo, serão abordados alguns tópicos envolvendo a educação médica voltada 
ao ensino de cuidados paliativos, fundamental para suprir essa demanda cada vez mais 
crescente por profissionais capazes de oferecer os melhores cuidados a seus pacientes.
Conceitos e definições
Alguns conceitos importantes em educação médica aplicada aos cuidados paliati-
vos são importantes para o entendimento deste capítulo:
• Domínios da educação em cuidados paliativos: a educação em cuidados paliati-
vos deve incluir a educação da população como um todo, o treinamento dos profis-
sionais já atuantes (educação continuada), a implementação de formação básica 
em paliação no conteúdo curricular das graduações da área da saúde2 e o refina-
mento da formação de especialistas. Enquanto a população geral tem se apropria-
do do tema a partir da literatura, vídeos informativos de qualidade na web, cursos, 
podcasts, sites e pela teledramaturgia recente, estratégias de educação médica de-
vem ser pensadas desde o desenho do currículo de graduação até as estratégias 
684
de avaliação da aprendizagem, capazes de direcionar o ensino às necessidades da 
população atendida.
• Currículo baseado em competências: competências são um conjunto de com-
portamentos observáveis e mensuráveis que abrangem a combinação de conhe-
cimentos, habilidades e atributos pessoais que tornam alguém capaz de resolver 
determinada tarefa. Os objetivos do currículo devem ser específicos, mensuráveis, 
alcançáveis, relevantes e em tempo oportuno (regra mnemônica em inglês SMART 
para os termos specific, measurable, achievable, relevant e timely). Também é interes-
sante explicitar o que se espera que o aprendiz seja capaz de fazer ao término da 
formação, em que circunstâncias, quão bem feito e quando3.
Educação continuada em cuidados paliativos
O treinamento de quem já atua fica a critério dos setores de educação continuada, 
adequando o conteúdo às necessidades do cenário e da rotina clínica. Esse tipo de trei-
namento é condição para possibilitar maior acesso às duas dimensões do cuidado: cura-
tiva (ou terapia modificadora de doença) e paliativa (cuidados para alívio do sofrimento). 
No entanto, o estudo SUPPORT (realizado entre 1989 e 1995) demonstrou deficiências no 
tratamento da dor, na comunicação entre médicos e famílias e na indicação de terapias 
em mais de 10 mil pacientes em estado grave e hospitalizados4,5.
A literatura sugere que médicos no início de sua experiência prática aprendem cuida-
dos paliativos experimentalmente. Como os médicos mais antigos têm dificuldade de lidar 
com necessidades de cuidados paliativos e discutir questões de fim de vida com seus pa-
cientes (devido a uma formação deficitária no tema), muitas vezes se reforça o hábito de 
evitar discutir questões envolvendo cuidados paliativos. Isso leva profissionais a se consi-
derarem despreparados para dar notícias difíceis, demonstrar empatia, discutir prognós-
tico, controlar sintomas e manejar sofrimento e questões sociais3. Esse contexto reforça 
a importância do engajamento em educação continuada nos vários cenários de prática.
Cuidados paliativos no currículo da graduação no Brasil
A necessidade da inclusão dos cuidados paliativos na graduação é descrita na literatura 
mundial desde a década de 19703,6-9. No Brasil, os primeiros profissionais que se especiali-
685
zaram na área eram autodidatas ou obtiveram especialização fora do país5. O treinamento 
técnico específico teve início por iniciativas isoladas, cursos vinculados ao movimento es-
tudantil, de extensão –como a iniciativa do Dr. Marco Tulio de Figueiredo, na Universidade 
Federal de São Paulo (Unifesp), na década de 199010 – ou ligas acadêmicas.
Até novembro de 2022, os cuidados paliativos não constavam nas Diretrizes Curriculares 
Nacionais (DCN) do curso de graduação em medicina11. Durante anos, diversas entidades 
ligadas aos cuidados paliativos e ao ensino médico atuaram em prol da inclusão da área 
no currículo da graduação médica no Brasil. Entre elas, a Associação Brasileira de Educa-
ção Médica (Abem) – conhecida pelos contínuos trabalhos e pela busca por melhorias no 
ensino médico no Brasil – vinha propondovezes recebe pouca atenção por parte da equipe assistencial. Tal sofri-
mento decorre, por exemplo, da necessidade do paciente de ressignificar seus valores e 
o próprio sentido que dá à sua vida, uma vez que é obrigado a enfrentar a perspectiva de 
seu fim7. Devido ao risco de que esse processo seja acompanhado por sofrimento, o cui-
dado espiritual é um componente essencial dos cuidados paliativos. Assim, neste capí-
tulo, serão abordados os aspectos espirituais, religiosos e culturais da fase final da vida.
Espiritualidade e Religiosidade
Capítulo 28
Elio Barbosa Raimondi Belfiore
Edoardo Filippo de Queiroz Vattimo
Pedro Luis Furlam
Conceitos e definições
Inicialmente, é necessário delinear alguns critérios e definições necessários 
para a melhor compreensão dos temas que serão abordados neste capítulo:
534
Espiritualidade e religiosidade nas situações de fim de vida
A doença que acomete o paciente em fim de vida não causa apenas danos biológicos, 
mas o afeta como um todo, incluindo seus domínios psicológico, interpessoal e espiritu-
al, que são inter-relacionados. Isso se traduz em diversas experiências vivenciadas por 
pacientes nessa fase, tais como medo, raiva, desconforto físico, perda de independên-
cia, mudanças na autoimagem e nos papéis sociais e familiares desempenhados, bem 
como em relacionamentos. A angústia espiritual também pode ser parte importante 
desse sofrimento no final da vida, além de poder impactar negativamente a forma como 
o indivíduo lida com esses outros problemas10. Assim, o suprimento das necessidades 
espirituais do paciente também deve ser considerado pelos profissionais de saúde em 
seu plano de cuidado11. Para isso, toda a equipe de saúde envolvida no cuidado deve es-
tar capacitada para abordar aspectos espirituais e, idealmente, o sistema de saúde deve 
estar preparado para oferecer esse tipo de suporte12, incluindo a disponibilização de es-
pecialistas em cuidado espiritual, como os capelães13.
• Religião: embora muitas vezes seja usado como sinônimo de espiritualidade, 
o termo tem significado diferente. Religião se refere principalmente aos sistemas 
e instituições sociais aos quais aderem os indivíduos com crenças, tradições e ri-
tuais compartilhados (ou que por eles são organizados) visando conectar-se com o 
divino8,9. Ou seja, a religiosidade pressupõe obediência a um conjunto institucio-
nalizado e compartilhado de práticas, crenças e tradições, assim como um senti-
mento de pertencimento a tal sistema. Assim, embora a religião possa ser uma 
forma de expressar a espiritualidade, sua definição é mais restrita.
• Espiritualidade: trata-se de um conceito mais amplo, cuja abrangência é difí-
cil de definir, mas que pode ser entendido como a busca pelo sentido e propósito 
na vida. A espiritualidade pode envolver crenças preestabelecidas – por exem-
plo, em um sistema religioso – ou não8. Assim, é possível que um indivíduo seja 
provido de grande espiritualidade, mas não seja religioso. Em linhas gerais, a 
vivência espiritual envolve sentimentos de conexão com outros, com o meio ao 
redor, com um plano sagrado e transcendental, e consigo mesmo9.
535
Pesquisas vêm demonstrando o impacto que o diagnóstico de uma doença ameaçado-
ra à vida tem sobre a religiosidade e a espiritualidade do enfermo. O estudo Coping with 
Cancer evidenciou isso ao entrevistar 230 pacientes com câncer avançado com expecta-
tiva de menos de um ano de vida, tendo como objetivo avaliar a importância da religião 
e do atendimento com serviço religioso. Desses pacientes, 68% relataram que a religião 
era muito importante, 20% disseram que era de alguma forma importante e os outros 
12% responderam que não achavam importante. Além disso, o estudo observou que as 
atividades religiosas e/ou espirituais diárias privadas, como oração e meditação, aumen-
taram de 47% antes do diagnóstico para 61% após o diagnóstico12.
Outro fato que demonstra a importância dos aspectos espirituais e religiosos nos cuida-
dos de fim da vida é a sua influência sobre a tomada de decisão do paciente. Por exemplo, 
muitos pacientes relatam que utilizam a religiosidade como forma de lidar com seus pro-
blemas de saúde, ajudando-os a enfrentar as adversidades impostas por sua condição11. 
Diante da influência desses aspectos no fim da vida, podem emergir dilemas bioéticos 
importantes, envolvendo, por exemplo, recusa e futilidade terapêuticas, que podem afe-
tar o desfecho final do paciente. Um estudo demonstrou que, entre pacientes com câncer 
avançado, o uso da religiosidade como mecanismo de enfrentamento da doença se asso-
ciou positivamente ao recebimento (ou desejo por receber) de suporte intensivo à vida nos 
momentos que antecederam a morte12-14. Embora os mecanismos dessa associação não es-
tejam claros e isso não necessariamente se traduza em maior futilidade terapêutica nesses 
pacientes, alguns autores sugerem que pacientes mais religiosos podem se submeter a tra-
tamentos mais agressivos, movidos por sua crença de que deus poderia curá-los através do 
tratamento proposto14. Já em uma amostra de pacientes de enfermaria geral em Chicago, 
Estados Unidos, maiores níveis de religiosidade e/ou espiritualidade se associaram a maior 
uso de procuração de cuidados de saúde, ou seja, a designação de uma pessoa específica 
para tomar decisões clínicas pelo paciente quando este estiver incapacitado para tal15.
Independente de possíveis conclusões, ainda pouco definidas, sobre como a espirituali-
dade e a religiosidade afetam as decisões em fim de vida e o desfecho do paciente, chama 
atenção o papel do suporte espiritual nesse cenário. Entre os pacientes com câncer avança-
do que receberam suporte espiritual, um estudo identificou que há uma chance três vezes 
maior de receberem cuidados paliativos em hospice ao final da vida13. Evidencia-se ainda a 
diferença entre religiosidade e espiritualidade: mesmo pacientes com grande religiosidade 
podem apresentar sofrimento espiritual, o que pode explicar a maior tendência à escolha 
por tratamentos agressivos e potencialmente fúteis. Nessa linha, o suporte espiritual a pa-
cientes com esse perfil se associou a um aumento ainda maior na chance de recebimento 
536
de cuidados em hospice ao fim da vida, chegando a cinco vezes mais quando comparado à 
ausência desse suporte. Independentemente da religiosidade, contudo, o suporte espiritu-
al se associou a uma melhor qualidade de vida nos momentos finais do paciente13.
Apesar de muitos estudos envolvendo espiritualidade e fim de vida avaliarem a popula-
ção de pacientes oncológicos, as necessidades espirituais não se limitam aos que sofrem de 
câncer, e nem mesmo aos pacientes em estágio terminal. Estudos mostram que a maioria 
dos pacientes internados em enfermarias médico-cirúrgicas, no geral, apresenta deman-
das religiosas e espirituais. Entre idosos internados, 90% utilizam a religião como forma 
de lidar com seus problemas de saúde, sendo que, para a metade deles, esse é o principal 
instrumento para tal11. As necessidades espirituais desses pacientes envolvem não ape-
nas seus sentimentos de esperança, pertencimento e amor, mas também seus valores e 
percepções relacionados ao sentido da vida e à fé. Mesmo fora do contexto dos cuidados 
paliativos, quando os pacientes têm suas necessidades espirituais abordadas e se sentem 
amparados pelo suporte espiritual, confiam mais em seus médicos, fortalecendo a rela-
ção médico-paciente16. Ademais, pacientes com maior bem-estar espiritual apresentam 
menos sintomas depressivos e ansiosos17 e têm menos desejo de abreviar a vida18. Assim, 
é fundamental que a equipe de saúde permita que o paciente termine suas “tarefas” espiri-
tuais para que possa, por fim, atingir a paz espiritual e ter uma boa morte11.
Angústia espiritual
Como exposto, a espiritualidade pode ajudar a fornecer recursos para enfrentar as 
adversidades impostas pela condição de fim de vida. Contudo, alguns pacientes apre-
sentam situações de sofrimento que envolvem questões espirituais.Por exemplo, assim 
como um paciente pode ser capaz de enxergar um novo sentido em sua vida diante de 
um diagnóstico de uma doença grave, outro paciente pode se sentir abandonado por 
deus, sentimento que pode lhe causar extremo sofrimento. Essa última situação foi 
identificada como “angústia espiritual”, cuja definição é: “um estado em que o indivíduo 
está em risco de vivenciar uma perturbação em seu sistema de crenças ou valores que 
conferem força, esperança e sentido à vida”19.
Não é incomum observar a associação entre a experiência de ameaça de morte e 
a angústia espiritual. Porém, assim como a dor, a angústia espiritual também se ca-
racteriza como um evento difícil de ser descrito ou quantificado. Em uma tentativa 
de mensurar a angústia espiritual, Anandarajah e Hight desenvolveram a ferramenta 
HOPE, que será descrita adiante. Para isso, consideraram que a angústia espiritual se 
dá quando a pessoa fica “desabilitada de achar fontes de significados, esperança, amor, 
537
paz, conforto, força e conexão na vida ou quando ocorre conflito entre suas crenças e 
o que está acontecendo em sua vida”20.
A angústia espiritual pode se manifestar como um espectro que inclui desde quadros 
mais leves a quadros com sintomas depressivos e ansiosos, além de crises espirituais6. 
Sua manifestação também é extremamente variável por conta de sua natureza subjeti-
va. Assim, pode se apresentar associada a sentimentos de raiva, luto, vergonha, culpa, 
abandono, desesperança e baixa autoestima21. Também pode se manifestar por meio 
do arrependimento por escolhas pregressas, necessidade de perdoar ou ser perdoado 
e busca por reconciliação22. A doença ainda pode pôr em xeque o sistema de crenças 
do paciente, gerando questionamentos que podem comprometer o sentido que vê na 
vida, resultando em angústia espiritual. Esse choque pode exacerbar o isolamento so-
cial, afastando-o de seus familiares e/ou da comunidade religiosa à qual antes pertencia 
e que poderiam ser fonte de conforto nessa fase23.
Consequências negativas podem ocorrer diante da angústia espiritual. Estudos a asso-
ciaram a desfechos adversos na saúde como um todo, como maior incidência de dor e fa-
diga. A angústia espiritual também se associou a piora na qualidade de vida e aumento da 
mortalidade24. O oposto da angústia espiritual ocorre quando esse domínio fornece ao pa-
ciente a capacidade de encontrar um sentido em sua vida no contexto da enfermidade. O 
paciente conta, então, com uma força que lhe dá ferramentas para lidar com a adversida-
de, como a habilidade de perdoar e ser perdoado25, o envolvimento com sua comunidade e 
a capacidade de aproveitar a vida26. Manifestações da espiritualidade, tais como meditação 
e rituais religiosos – como orações e cultos – podem ajudar a desenvolver a força espiritual.
Diferenças entre angústia espiritual e quadros depressivos
É importante salientar que, pela sua natureza subjetiva, a angústia espiritual pode 
se confundir com quadros psiquiátricos, como os transtornos depressivos6. Portanto, é 
fundamental que o médico e os demais profissionais de saúde busquem formas de com-
preender da melhor maneira possível a natureza do sofrimento vivenciado pelo pacien-
te. Para isso, é necessário abordá-lo utilizando perguntas abertas e tendo uma postura 
acolhedora. Uma vez compreendida a natureza do sofrimento, é possível guiar a aborda-
gem para mitigar aquilo que é prevalecente. Por exemplo, caso o componente espiritual 
seja mais intenso, o paciente provavelmente se beneficiará mais de suporte espiritual 
especializado do que de suporte psicológico somente. Embora a diferenciação entre as 
duas condições seja difícil, o Quadro 1 apresenta alguns elementos de comparação que 
ajudam a distinguir o sofrimento espiritual de quadros depressivos.
538
Angústia espiritual Transtorno depressivo maior
Angústia espiritual envolvendo a morte que se aproxima: 
percepção de que a morte é inevitável e desejo de 
continuar vivendo. Sentimentos são de ansiedade com 
o processo de morte, preocupações em se separar de 
entes queridos e com o que virá após a morte.
Angústia espiritual com o sentido da vida: dificuldade 
em encontrar um sentido diante da morte e perda de 
propósito. O paciente questiona o significado de sua 
doença, seu sofrimento ou sua fé.
Angústia espiritual com as escolhas e liberdade: 
fardo decisório decorrente das consequências que as 
escolhas próximas da morte podem ter. Sentimentos 
de arrependimento com escolhas passadas e 
conflitos não resolvidos consigo ou com outros.
Angústia espiritual com o isolamento: o paciente 
se afasta da comunidade (igreja, família) e tem 
sentimentos de abandono por ela e por deus. 
Sente-se desconectado.
Pensamentos recorrentes de morte (não somente 
medo de morrer), ideação suicida recorrente sem 
um plano específico, tentativa de suicídio ou plano 
específico para cometer suicídio.
Acentuada diminuição do interesse ou prazer 
em todas ou quase todas as atividades na 
maior parte do dia, quase todos os dias.
Sentimentos de inutilidade ou culpa excessiva 
ou inapropriada (que podem ser delirantes) 
quase todos os dias (não meramente 
autorrecriminação ou culpa por estar doente).
Sintomas neurovegetativos (insônia/hipersonia, 
agitação/lentificação, anorexia/hiperfagia).
QUADRO 1. COMPARAÇÃO ENTRE MANIFESTAÇÕES FREQUENTES (E NÃO MUTUAMENTE EXCLUDENTES) 
OBSERVADAS NA ANGÚSTIA ESPIRITUAL E NO TRANSTORNO DEPRESSIVO MAIOR
ADAPTADO DE: GRECH A ET AL., PALLIAT MED 201727; E AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION, 201428.
Como característica principal, os quadros depressivos apresentam impacto negativo 
pervasivo no humor do paciente, que manifesta humor deprimido na maior parte do 
dia, quase todos os dias28. Em comparação, a angústia espiritual se manifesta mais pelo 
conteúdo da vivência subjetiva do paciente do que meramente na polaridade de seu hu-
mor, embora ambos os elementos possam estar presentes simultaneamente. Ademais, 
os quadros depressivos apresentam sintomas neurovegetativos mais objetivos, como 
insônia/hipersonia, agitação/lentificação psicomotora, dificuldade de concentração, fa-
diga, anorexia/hiperfagia e/ou perda/ganho de peso. O Quadro 2 ilustra um caso cujas 
particularidades permitem diferenciar a angústia espiritual de um quadro depressivo. 
539
QUADRO 2. CASO CLÍNICO DE ANGÚSTIA ESPIRITUAL
ADAPTADO DE: PUCHALSKI C, J PALLIAT MED 200029.
O caso da paciente C. M., 42 anos, com diagnóstico de câncer de mama com metástase cerebral e 
prognóstico estimado de seis meses de vida, em cuidados paliativos exclusivos, ilustra bem o fato de 
que um paciente pode estar emocionalmente saudável, mas apresentar grande sofrimento espiritual. 
Muitas vezes, o sofrimento espiritual é inteiramente interpretado como psicológico ou diagnosticado 
como depressão ou ansiedade. Contudo, essa não é a resposta completa para o sofrimento quando 
se ignora o componente espiritual.
C. M. foi diagnosticada com depressão e adequadamente tratada para esse diagnóstico. Porém, 
não apresentava outros sintomas típicos de depressão, como os neurovegetativos, abulia ou ideação 
suicida. Tampouco apresentou melhora significativa de humor ou dos sintomas ansiosos. C.M. 
possuía três filhos ainda crianças (3, 9 e 10 anos) e, após uma avaliação espiritual em que pôde 
verbalizar suas angústias, ela revelou que sentia que sua vida não tinha propósito. C.M. sentia que 
nada mais tinha a fazer até seu momento de partir. Diante disso, indagava-se quanto àquilo que se 
tornou sua maior preocupação: “meu filho de 2 anos não vai se lembrar de mim”.
Esta era a real fonte de seu estado de sofrimento. A equipe então resolveu aprofundar-se na 
questão e discutir formas de suprir essa necessidade espiritual de C. M. Foi debatido o que poderia 
ser feito para fazer com que seus filhos, especialmente o mais novo, se lembrassem dela. A equipe 
propôs então que C. M escrevesse suas memórias ou um documento em que articulasse seus 
valores, aquilo que considerasse importantepara ela e o que esperava de seus filhos para o futuro.
C. M. escreveu palavras para seus filhos que incluíam tópicos como suas esperanças e sonhos para 
eles. Além disso, um dos membros da equipe a filmou dizendo suas palavras direcionadas a seus filhos, 
de forma que o vídeo se tornasse um legado que pudesse ser assistido por eles conforme crescessem.
Essas atividades abordando as preocupações de C. M. sobre o significado de sua vida resultaram 
em evidente melhora de seu sofrimento. A paciente passou a tolerar melhor as consultas e suas 
passagens pelo hospital e pôde viver seus últimos meses de forma mais serena ao lado de sua família.
Preocupações de cunho espiritual, como as de C. M., são frequentemente ignoradas na prática 
diária da medicina. É comum que pacientes tenham questionamentos como “eu realmente 
acredito em Deus, eu acreditei Nele por toda a minha vida, mas eu realmente me pergunto se Ele 
está aqui por mim agora”. São pensamentos assim, associados a um sentimento de abandono por 
Deus, que podem representar intenso sofrimento espiritual para o paciente. Tal sofrimento, no 
entanto, pode, mas não necessariamente, se associar à depressão ou à ansiedade. É importante, 
portanto, estar presente de forma compassiva ao lado do paciente e ouvi-lo melhor para entender 
seu sofrimento de forma integral.
Não há solução mágica para o sofrimento espiritual, tampouco uma intervenção farmacológica. O 
profissional não pode responder a um questionamento dessa ordem feito pelo paciente com frases 
padronizadas como “oh, claro, Deus está lá por você. Não se preocupe mais com isso”. Na realidade, 
nem mesmo há resposta para um questionamento assim. Porém, é possível estar presente, ouvir e 
apoiar o paciente. Ou, então, contar com o auxílio de um profissional especializado, como um capelão 
hospitalar. Essa simples atitude já pode representar muito para o paciente.
540
Um mesmo paciente pode apresentar tanto sofrimento espiritual quanto psicológi-
co, além da dor física causada pela doença, no mesmo momento. Por conta disso, foi 
cunhado o conceito de “dor total” pela pioneira dos cuidados paliativos, Cicely Saunders, 
em 1964. O termo reúne as aflições social, psicológica, física e espiritual que podem 
ser vivenciadas simultaneamente pelo mesmo paciente30. Esse conceito pode explicar 
dores de difícil manejo em alguns pacientes em comparação com outros, como visto 
em um estudo que demonstrou menores níveis de dor e menor necessidade de morfina 
nos pacientes com câncer avançado que receberam melhor suporte espiritual31. Assim, 
levanta-se a possibilidade de que a angústia espiritual superajuntada à dor física pode 
promover a sensação de elevação dos níveis álgicos31. Na Figura 1, o conceito de dor total 
é esquematicamente representado, em conjunto com seus componentes.
DOR TOTAL
física
socialespiritual
psicológica
A morte na perspectiva das diferentes religiões
Não apenas a espiritualidade, mas também a religiosidade, para muitos pacientes, de-
sempenha um importante papel nas doenças ameaçadoras da vida. Como a religião se 
refere a um sistema de crenças e tradições compartilhado por um grupo de pessoas vol-
tado ao contato com o divino, há uma grande interface com a terminalidade da vida. Por 
exemplo, em muitas religiões, como as abraâmicas (judaísmo, cristianismo e islamismo), 
a passagem da vida para a morte integra grande parte das discussões doutrinárias. Assim, 
cada religião apresenta particularidades envolvendo os conceitos relacionados à morte, 
embora também existam questões que são universais para todos os pacientes. A seguir, 
são detalhadas as visões da morte em algumas das principais religiões.
Cristianismo
O cristianismo, apesar de ter inúmeras vertentes dogmáticas, possui um entendimento 
único sobre a morte física: a passagem para uma vida eterna para os eleitos, que se unem a 
FIGURA 1. DOR TOTAL E SEUS COMPONENTES
ADAPTADO DE: SAUNDERS NURSING MIRROR 196430.
541
Cristo. Assim, a morte representa a separação do corpo, que é mortal, da alma, que é imortal. 
É fundamental destacar o entendimento cristão em relação ao sofrimento e à dor, uma vez 
que, para eles, Jesus Cristo representa um modelo de resignação ao sofrimento, oferecendo 
sua penitência como sacrifício para a salvação da humanidade. Assim, para os cristãos, o 
sofrimento pode ser encarado como um teste de fé, que os aproxima de seu Salvador32.
No caso dos católicos, no período imediatamente anterior à morte, é comum a aplicação 
da Extrema Unção, que é o sacramento fornecido como sinal da presença de Deus na vida 
desse indivíduo e da remissão de seus pecados33. Após a morte, os cristãos velam o corpo 
durante o velório e os rituais podem variar conforme a denominação cristã.
Pela ortodoxia cristã, são absolutamente proibidas a eutanásia ou condutas médicas 
que visam a interrupção da vida para o abreviar o sofrimento do paciente. Contudo, o 
catolicismo reconhece os cuidados paliativos, a importância do alívio do sofrimento do 
paciente e a possibilidade de renúncia a métodos extraordinários ou desproporcionais 
para prolongar a vida. Algumas diferenças, contudo, existem entre as denominações 
cristãs quanto à limitação e/ou descontinuação de hidratação e nutrição. Detalhes sobre 
esse tópico são abordados no Capítulo 38.
Segundo a Doutrina do Duplo Efeito, muito influente no catolicismo, é justificável 
prescrever fármacos com o intuito primário de aliviar a dor e o sofrimento do paciente, 
mesmo que exista o risco associado de abreviar sua vida, o que seria um efeito secun-
dário. No entanto, não é permitido prescrever os mesmos fármacos tendo como intuito 
primário abreviar a vida – ou seja, para a prática da eutanásia34. Detalhes desse conceito 
são abordados nos Capítulos 36 e 38.
Judaísmo
Para as principais vertentes do judaísmo, a morte representa a separação do corpo 
e da alma em duas entidades. A alma é eterna e indestrutível, enquanto a vida terrena 
precede a vida eterna, sendo a morte o caminho para essa nova fase de eternidade. No 
judaísmo, mesmo após a morte, o indivíduo continua recebendo o amor e as aspirações 
de seus pares vivos. Faz parte da crença judaica a ideia de que, no futuro, com a chegada 
do Messias, as almas serão restabelecidas em corpos ressuscitados para aproveitar as 
conquistas da vida pregressa de méritos e virtudes.
O judaísmo possui diversas vertentes que contrastam quanto à forma de lidar com 
a morte, mas é comum a visão de que ela é algo que Deus deu aos homens juntamente 
com a vida, como parte da Criação, não sendo, portanto, necessariamente ruim. Ainda, 
o próprio fato de os seres humanos serem mortais aumentaria a capacidade da huma-
542
nidade de servir a Deus. Isso porque a realidade da morte propicia aos seres humanos 
a oportunidade de ser grato por suas próprias vidas. O fato de que o tempo pode acabar 
a qualquer momento também motiva a humanidade a viver bem a vida, todos os dias35.
Vertentes ditas ortodoxas seguem a lei judaica – a Halachá – que acreditam vir de 
Deus, como regras imutáveis contidas na Torá e no Talmud. Um certo grau de interpre-
tação é possível, o que se dá geralmente por decisões rabínicas denominadas Responsa. 
Tais decisões, que poderiam ser comparadas aos precedentes do mundo jurídico, permi-
tem encontrar respostas para problemas que não são mencionados nas escrituras. Isso 
é extremamente relevante para a medicina, pois muitas das situações atualmente vivi-
das nesse contexto não existiam quando a Torá ou o Talmud foram escritos. O judaísmo 
reformista, por sua vez, é a vertente mais liberal da religião e favorece a autonomia e a 
adaptação à realidade contemporânea. Embora também possam contar com interpreta-
ções rabínicas, os judeus reformistas não seguem a Halachá de forma rígida e permitem 
a influência de outras fontes teóricas para determinar a moralidade de atos36.
O enterro e o luto apresentam rituais específicos. O falecido deve ser sepultado assim 
que possível – geralmente em até 24horas –, exceto no Shabat e no Yom Kipur. Isso porque 
uma demora maior representaria um desrespeito ao falecido, que deve ser honrado se-
gundo o conceito de kevod hamet37. A doação de órgãos, a cremação e a mutilação do corpo 
não são permitidas entre as vertentes mais ortodoxas, devido à crença de que o falecido 
ressuscitará nesse corpo quando o Messias retornar. Antes do funeral, o corpo é lavado em 
um ritual denominado tahará e, em seguida, é vestido com uma mortalha branca de linho 
denominada tachrichim, sobre a qual se coloca o xale de oração (talit), no caso de homens38.
A cerimônia é simples e não há flores expostas, não é tocada música, o caixão é sim-
ples e o corpo não é exposto. A família mais próxima realiza um ritual denominado 
keriá, que consiste em realizar um rasgo na própria roupa para representar o rasgo que 
a morte causa no coração do enlutado ( judeus não ortodoxos geralmente usam um laço 
de tecido preto que representa o fragmento rasgado, em vez de rasgar suas próprias rou-
pas). Os filhos homens – ou o parente mais próximo do sexo masculino, quando o faleci-
do não tiver filhos – recitam uma versão especial da oração Kadish, um hino de louvor a 
Deus. Por ser tradicionalmente recitado nos enterros e nos serviços comemorativos dos 
finados, ele é popularmente considerado como uma oração pelos mortos. Após o sepul-
tamento, inicia-se o shivá (sete, em hebraico), que consiste em um período de sete dias 
em que os enlutados ficam reclusos em casa, se abstendo de atividades profissionais e de 
lazer. Nesse período, recebem visitas em casa e realizam orações37,38.
Em relação aos cuidados paliativos, é importante conhecer o grau de adesão do paciente 
543
à doutrina religiosa judaica, uma vez que os indivíduos podem ter visões distintas quanto 
ao tratamento a ser realizado. Algumas comunidades e famílias ortodoxas podem se sentir 
desconfortáveis com a ideia de que poderiam estar “desistindo” do paciente ao optar por 
cuidados paliativos exclusivos, o que poderia representar falta de fé em Deus, segundo 
alguns. Contudo, muitos rabinos consideram a ideia de que é possível manter a fé e a es-
perança de que Deus promoverá a cura do paciente e, ao mesmo tempo, agir tendo em 
mente que a morte pode ser inevitável. Nesse sentido, o ideal seria fazer o melhor para o 
momento, entendendo a situação de forma realística, enquanto se mantém a esperança de 
haver mudança para melhor. Caso contrário, isso poderia causar mais dor e sofrimento ao 
paciente, o que contraria o que o judaísmo propõe35.
Assim, judeus reformistas e muitos rabinos importantes não endossam automatica-
mente a continuação de tratamentos que buscam prolongar a vida a qualquer custo, a 
menos que o paciente solicite. Já os cuidados paliativos são vistos como benéficos por 
eles, pois reduzem o sofrimento do paciente. Algumas vertentes inclusive propõem que, 
mais do que maximizar o tempo na vida terrena, os judeus devem buscar aproveitar ao 
máximo suas vidas servindo a Deus, cumprindo os mandamentos e crescendo religiosa 
e espiritualmente. Segundo essa lógica, os cuidados paliativos, muitas vezes, podem ser 
mais propícios ao cumprimento dessas tarefas, ao aumentar a qualidade de vida do pa-
ciente, se comparados a tratamentos que podem até mesmo prolongar o tempo de vida, 
mas à custa de efeitos colaterais intensos que levam à redução de sua qualidade. Por 
exemplo, a abordagem paliativa pode deixar o paciente com mais força para fazer boas 
ações, enquanto uma abordagem mais agressiva pode significar que toda a sua energia é 
dedicada apenas para passar pelo tratamento35.
O judaísmo também tem visões diversas sobre a definição de morte e sobre a continuida-
de de suporte artificial da vida. Os judeus reformistas aceitam o conceito de morte encefá-
lica, assim como alguns ortodoxos, porém muitos destes acreditam que a morte, segundo a 
Halachá, só ocorre quando a respiração cessa. Isso gera um dilema especialmente impor-
tante envolvendo a ventilação mecânica, pois muitos dos ortodoxos não aceitam que o equi-
pamento seja desligado, pois isso poderia resultar na morte do paciente. Judeus reformistas, 
por sua vez, permitem que a decisão seja compartilhada entre a família e o médico, pois 
acreditam que, “quando o tratamento deixa de ser eficaz, ele deixa de ser um tratamento”36.
Islamismo
O paciente muçulmano em processo de morte pode receber diversos visitantes, pois a 
religião prega que se deve visitar o indivíduo que esteja morrendo, mesmo que o vínculo 
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seja mais distante, uma vez que tal ato é considerado uma forma de demonstrar compai-
xão. O paciente, por sua vez, é encorajado a recitar versos do Alcorão e a redeclarar sua 
fé. A religião também reprova o prolongamento artificial da vida, a menos que resulte 
em adequada qualidade de vida para o paciente39.
Os muçulmanos preferem morrer em suas próprias casas. Eles acreditam no dia do juí-
zo final e, como no cristianismo, creem que a morte é algo inerente à vida, representando 
não um fim, mas uma passagem para a vida eterna, em que o indivíduo será punido ou 
recompensado de acordo com seus atos durante a vida terrena. Assim, ao se aproximar da 
morte, é importante pedir perdão a outras pessoas por quaisquer atos ou erros contra elas, 
antes de pedir perdão a Deus pelos pecados cometidos39.
O islã também prega alguns rituais imediatamente posteriores à morte. Idealmente, o 
rosto do falecido deve ser virado em direção a Meca, enquanto os braços e pernas devem 
ser esticados e a boca e olhos, fechados. Todas as roupas e adornos devem ser retirados 
por uma pessoa do mesmo sexo e o corpo deve ser lavado e coberto com um lençol branco 
antes do sepultamento. Para os muçulmanos, o corpo é considerado inviolável e, por isso, 
exames post-mortem também não devem ser realizados. Nessa mesma lógica, os transplan-
tes são proibidos por certos teólogos e em certos países islâmicos, embora outros sejam 
mais liberais quanto a esse tema, pois reconhecem o benefício do procedimento para a 
sociedade, permitindo-o em determinadas condições39. A cremação, assim como no juda-
ísmo, é proibida. Em correntes mais ortodoxas, as mulheres não comparecem ao enterro. 
Como a morte é vista como algo natural, inerente à vida, não há rituais de luto, embora se 
realizem orações pela alma do falecido.
A prática da eutanásia é condenada pelo islamismo, segundo as interpretações do Alco-
rão, que não reconhece o direito de uma pessoa morrer por sua própria vontade. Segundo 
a doutrina islâmica, a vida é uma dádiva divina que não pode ser interrompida por nenhu-
ma forma de intervenção ativa ou passiva. Contudo, há dois casos que eventualmente são 
admitidos no islamismo. O primeiro é similar à lógica da doutrina do duplo efeito descrita 
anteriormente, quando se administram analgésicos com o intuito primário de aliviar a 
dor, mesmo que haja risco secundário de resultar em morte. A segunda situação é a limi-
tação e descontinuação de tratamentos considerados terapeuticamente fúteis, permitindo 
que a morte siga seu curso natural40.
Hinduísmo
Hinduísmo é o termo dado a um grupo de religiões originárias da Índia que possui im-
portantes variações regionais e culturais naquele país36. Em geral, os hindus entendem 
545
que o verdadeiro ser não é o corpo que morre, mas sim o atman, que é imutável. Segundo 
essa crença, o mundo em que vivemos é apenas ilusório, sendo a “realidade última” de-
nominada brahman. Assim, o hindu acredita que existe um constante ciclo entre morte 
e nascimento, determinando diferentes “vidas” (encarnações) para o mesmo atman. Por 
consequência, a vida futura será determinada pelas atitudes e por aprendizados da vida an-
terior, o karma41. O objetivo final é obter a “libertação permanente”, denominada moksha, 
desse ciclo de mortes e renascimentos e experimentar a unidade com o brahman. Objetivos 
temporários nesse percurso incluem viver uma vida bem-aventurada para reencarnar em 
uma situação melhor, o que pode aumentar a chance