Cuiddados Paliativos no inicio da vida _final

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Brasília-DF. 
Cuidados Paliativos 
no iníCio da vida
Elaboração
Wellington Luiz de Lima
Produção
Equipe Técnica de Avaliação, Revisão Linguística e Editoração
Sumário
APRESENTAÇÃO ................................................................................................................................. 4
ORGANIZAÇÃO DO CADERNO 
DE ESTUDOS E PESQUISA .................................................................................................................... 5
INTRODUÇÃO.................................................................................................................................... 7
UNIDADE ÚNICA
ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA .......................................................................... 9
CAPÍTULO 1
HISTÓRIA E EPIDEMIOLOGIA ..................................................................................................... 9
CAPÍTULO 2
ABORDAGEM DOS CUIDADOS PALIATIVOS E SUA QUALIDADE DE VIDA .................................... 32
CAPÍTULO 3
FORMA DE ATUAÇÃO DO PACIENTE FRENTE À MORTE ............................................................ 50
PARA (NÃO) FINALIZAR ..................................................................................................................... 93
REFERÊNCIAS .................................................................................................................................. 94
4
Apresentação
Caro aluno
A proposta editorial deste Caderno de Estudos e Pesquisa reúne elementos que se 
entendem necessários para o desenvolvimento do estudo com segurança e qualidade. 
Caracteriza-se pela atualidade, dinâmica e pertinência de seu conteúdo, bem como pela 
interatividade e modernidade de sua estrutura formal, adequadas à metodologia da 
Educação a Distância – EaD.
Pretende-se, com este material, levá-lo à reflexão e à compreensão da pluralidade dos 
conhecimentos a serem oferecidos, possibilitando-lhe ampliar conceitos específicos 
da área e atuar de forma competente e conscienciosa, como convém ao profissional 
que busca a formação continuada para vencer os desafios que a evolução científico-
tecnológica impõe ao mundo contemporâneo.
Elaborou-se a presente publicação com a intenção de torná-la subsídio valioso, de modo 
a facilitar sua caminhada na trajetória a ser percorrida tanto na vida pessoal quanto na 
profissional. Utilize-a como instrumento para seu sucesso na carreira.
Conselho Editorial
5
Organização do Caderno 
de Estudos e Pesquisa
Para facilitar seu estudo, os conteúdos são organizados em unidades, subdivididas em 
capítulos, de forma didática, objetiva e coerente. Eles serão abordados por meio de textos 
básicos, com questões para reflexão, entre outros recursos editoriais que visam a tornar 
sua leitura mais agradável. Ao final, serão indicadas, também, fontes de consulta, para 
aprofundar os estudos com leituras e pesquisas complementares.
A seguir, uma breve descrição dos ícones utilizados na organização dos Cadernos de 
Estudos e Pesquisa.
Provocação
Textos que buscam instigar o aluno a refletir sobre determinado assunto antes 
mesmo de iniciar sua leitura ou após algum trecho pertinente para o autor 
conteudista.
Para refletir
Questões inseridas no decorrer do estudo a fim de que o aluno faça uma pausa e reflita 
sobre o conteúdo estudado ou temas que o ajudem em seu raciocínio. É importante 
que ele verifique seus conhecimentos, suas experiências e seus sentimentos. As 
reflexões são o ponto de partida para a construção de suas conclusões.
Sugestão de estudo complementar
Sugestões de leituras adicionais, filmes e sites para aprofundamento do estudo, 
discussões em fóruns ou encontros presenciais quando for o caso.
Praticando
Sugestão de atividades, no decorrer das leituras, com o objetivo didático de fortalecer 
o processo de aprendizagem do aluno.
6
Atenção
Chamadas para alertar detalhes/tópicos importantes que contribuam para a 
síntese/conclusão do assunto abordado.
Saiba mais
Informações complementares para elucidar a construção das sínteses/conclusões 
sobre o assunto abordado.
Sintetizando
Trecho que busca resumir informações relevantes do conteúdo, facilitando o 
entendimento pelo aluno sobre trechos mais complexos.
Exercício de fixação
Atividades que buscam reforçar a assimilação e fixação dos períodos que o autor/
conteudista achar mais relevante em relação a aprendizagem de seu módulo (não 
há registro de menção).
Avaliação Final
Questionário com 10 questões objetivas, baseadas nos objetivos do curso, 
que visam verificar a aprendizagem do curso (há registro de menção). É a única 
atividade do curso que vale nota, ou seja, é a atividade que o aluno fará para saber 
se pode ou não receber a certificação.
Para (não) finalizar
Texto integrador, ao final do módulo, que motiva o aluno a continuar a aprendizagem 
ou estimula ponderações complementares sobre o módulo estudado.
7
Introdução
O tema “Cuidados Paliativos no Início da Vida” tem como objetivo auxiliar os 
profissionais enfermeiros nos cuidados voltados a crianças e recém-nascidos em 
doenças graves e incuráveis na infância, além de trabalhar os aspectos emocionais e 
psicológicos com familiares e pais. Além disso, tenta ajudar esses profissionais a lidar 
com a espiritualidade nesse período de dor. 
O enfermeiro tem por obrigação ter habilidades e conhecimentos científicos para 
trabalhar com esses pacientes, pois além de serem crianças e ainda frágeis, são pacientes 
que se encontram em muitos casos em fase terminal da vida.
Objetivos
 » Acrescentar ao pós graduando conhecimento necessário voltado aos 
cuidados paliativos no início da vida, objetivando cuidados específicos e 
contínuos a crianças em fase final da vida. 
 » Apontar tópicos importantes referentes a situações graves, como atuar 
mediante a dor da criança, alimentação e qualidade de vida do paciente e 
seus familiares diante do estresse por causa da doença. 
8
9
UNIDADE ÚNICA
ENTENDENDO 
OS CUIDADOS 
PALIATIVOS NA 
INFÂNCIA
CAPÍTULO 1
História e epidemiologia
História
Segundo Pessini (2004) a palavra “paliativa” deriva do vocábulo latino pallium, que 
tem o significado “manta” ou “coberta”. Assim, quando a causa não pode ter cura, os 
sintomas são “tapados” ou “cobertos” com tratamentos terapêuticos direcionados, por 
exemplo, analgésicos. 
O uso dos cuidados paliativos vem do modelo de assistência inglesa que se criavam 
nos antigos hospices medievais, instituições que habitavam e hospedavam os monges e 
peregrinos, portanto, a palavra hospice significa hospedagem. Hospice, não significa um 
local, mas uma filosofia que reconhece e presta cuidados com respeito dos sofrimentos 
globais, isto é, do corpo, da mente e do espírito. (CONSELHO REGIONAL MEDICINA-
PB. 2015). 
O primeiro hospice criado especificamente para os doentes terminais foi provavelmente 
o de Lyon, em 1842. Depois de visitar pacientes com câncer que morriam em suas casas, 
Madame Jeanne Garnie abriu o que ela chamou hospice. Neste mesmo período foram 
abertos em Londres outros hospices, entre eles o St. Columba (1885) e o St. Luke’s 
(1893), o único fundado por um médico, o Dr. Howard Barret, para acolher pobres 
moribundos. (PESSINI 2004).
Pessini (2004) explica que:
Em 1967 surge na Inglaterra o St. Christopher Hospice fundado por 
Cicely Saunders, uma assistente social que cuidava das necessidades 
dos pacientes em fase final no hospital St. Thomas, em Londres. Seu 
10
UNIDADE I │ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA
interesse teve início em 1948, a partir de um encontro com Davide 
Tasma, um judeu refugiado da Polônia, que estava morrendo de câncer. 
Juntos tinham discutido sobre o tipo de instituição que melhor poderia 
atender suas necessidades. Além do alívio da dor, ele desejava a 
“presença de alguém que o tratasse como pessoa”. 
O percurso de 1948 até 1967, quando abre o St. Christopher Hospice foi prolongado e 
muito difícil. Cicely Saunderstrabalhou pelas tardes como enfermeira voluntária na 
casa St. Lukes durante sete anos. (PESSINI, 2004).
Criou novos aspectos de como lidar com os sintomas e começou o seu projeto próprio de 
hospice em 1967, o St. Christopher Hospice, no sul de Londres, local que se transformou 
em um modelo de assistência, ensino e pesquisa no cuidado dos pacientes terminais e 
de suas famílias. (PESSINI, 2004).
O primeiro passo dado pela da Dra. Saunders gerou muito entusiasmo também no 
exterior. A iniciativa logo se transformou num ponto de encontro de um movimento 
de protesto que reivindicava um tratamento melhor para os pacientes terminais 
rechaçados pelo sistema de saúde, que em meados do século XX tinha se deixado 
seduzir progressivamente pelo glamour das terapias curativas e pelo esplendor da alta 
tecnologia. (PESSINI, 2004).
O grupo foi crescendo e em 1985 foi criada a Associação de Medicina Paliativa da Grã-
Bretanha e Irlanda, e em 1987 o Reino Unido foi o pioneiro a reconhecer a medicina 
paliativa como uma especialidade médica. (PESSINI. 2004).
A partir desse período os cursos de enfermagem e medicina começaram a incluir 
nos seus currículos o estudo dos cuidados paliativos. Desde então estabeleceram-se 
programas de pós-graduação em cuidados paliativos entre várias outras alternativas na 
área da educação e na área da saúde. É claro que muitas barreiras foram encontradas. 
(PESSINI,2004).
Pessini (2004) esclarece que até pouco tempo, os hospices ingleses ainda precisavam 
da caridade pública para sua viabilização e pertenciam majoritariamente (75%) a uma 
rede não governamental de instituições destinadas ao controle do câncer, a National 
Society for Cancer Relief. Hoje o sistema nacional de saúde inglês passou a incorporar 
oficialmente o atendimento hospice e a financiá-lo, destinado leitos a portadores de 
outras doenças que não o câncer, dentre elas como a Aids, por exemplo. 
A filosofia de hospice está sendo criada praticamente em todo o mundo, dentre eles no 
Brasil, onde já temos algumas iniciativas. Desde meados dos anos 1980 o movimento 
11
ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA│ UNIDADE I
conta com o apoio da Organização Mundial de Saúde (OMS) sob a liderança do Dr. Jan 
Sternsward, responsável na organização pelo programa de câncer. A OMS estimulou os 
países membros a criar programas de controle de câncer que acrescentem a prevenção, 
detecção precoce, tratamento curativo, alívio da dor e cuidados paliativos. (PESSINI, 
2004).
Figura 1. História dos cuidados paliativos,
Fonte: <http://www.campusdigital.uag.mx/academia/27/dolor/gal_condiciones.htm>
Epidemiologia
De acordo com Fonseca (2004) o Cuidado Paliativo em pediatria deve ser considerado 
para uma série de doenças que evoluem com condições graves crônicas, as quais as 
complexas são definidas como uma condição médica que apresenta ao menos 12 
meses de sobrevivida e envolve o acometimento de um ou mais sistemas de órgãos que 
precisam do atendimento pediátrico especializado.
Linder (1998) ressalta que:
Segundo dados levantados no Programa de Aprimoramento das 
Informações de Mortalidade no Município de São Paulo (PROAIM), 
as causas de morte por condições clínicas complexas de 0 a 19 anos 
têm a seguinte apresentação por ordem de incidência: doenças 
cardiovasculares (DCV), neurodegenerativas e oncológicas. 
Diversas são as condições em pediatria que podem se acrescentar do Cuidado 
Paliativo, como doenças congênitas incompatíveis com a vida, metabólicas, desordens 
cromossômicas, condições cardíacas complexas e doenças neuromusculares. Doenças 
12
UNIDADE I │ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA
oncológicas e AIDS podem se beneficiar de intervenções paliativas precoces. Precisamos, 
porém, lembrar que as mortes relacionadas com o câncer têm incidência menor do que 
as mortes por outras condições não malignas (FONSECA, 2004).
Franco (2008) relaciona quatro condições de progressão de doença para a qual os 
Cuidados Paliativos estão indicados, sendo elas:
condições nas quais o tratamento potencialmente curativo falhou 
(doenças oncológicas e cardíacas congênitas graves ou doenças 
cardíacas adquiridas graves);
 ondições nas quais o tratamento intensivo em longo prazo pode se 
prolongar, mas a morte prematura é esperada: fibrose cística, infecção 
por HIV, desordens gástricas graves ou malformações, como gastroquise, 
epidermólise bolhosa grave, insuficiência renal em que a diálise e o 
transplante não são possíveis ou não são indicados, imunodeficiências 
graves e distrofia muscular;
condições progressivas nas quais o tratamento é quase exclusivamente 
paliativo, mas pode se estender por muitos anos: doenças 
neurodegenerativas, doenças metabólicas progressivas, anormalidades 
cromossômicas como as trissomias do 13 ou do 18 e formas graves de 
osteogênese imperfeita;
condições neurológicas não progressivas que resultam em alta 
suscetibilidade às complicações e morte prematura: prematuridade 
extrema, sequelas neurológicas importantes ou de doenças infecciosas, 
lesões cerebrais hipóxicas”.
A doença grave e incurável na infância
Piva, Garcia, Lago (2011) explicam que:
A evolução da medicina nos últimos 50 anos modificou o prognóstico e 
sobrevida de inúmeras doenças. A incorporação de novas tecnologias, 
o emprego de tratamentos cada vez mais eficazes, o desenvolvimento 
das diversas sub especialidades pediátricas aliadas à proliferação das 
unidades de tratamento intensivo pediátrico (UTIP) e neonatal (UTIN), 
permitiram a sobrevivência de crianças que até pouco tempo eram 
consideradas inviáveis e morriam precocemente. 
13
ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA│ UNIDADE I
Várias dessas crianças acabam precisando de forma repetida de internações hospitalares, 
inclusive na fase de desfecho da doença que antecede o óbito terminal. Algumas etapas 
são importante para a elaboração, planejamento e instituição de cuidados paliativos em 
pediatria no “final de vida”, “cuidados paliativos”, “morte” e “doença terminal”. (PIVA, 
GARCIA, LAGO. 2011).
Quase todos os óbitos hospitalares em pediatria ocorre na UTIP ou UTIN, seguidamente 
em menor escala pelo centro cirúrgico, unidade de oncologia, sala de emergência e 
enfermarias pediátricas. (EINLOFT et al, 2002; NAMACHIVAYAM et al, 2010).
A grande maioria dos óbitos que ocorrem em UTIP canadenses, europeias e norte 
americanas, apresenta algum tipo de limitação de suporte vital (retirada ou não oferta 
de tratamento excepcional ou ainda, não reanimação), compreendendo ser uma morte 
esperada e atribuída ao curso natural do estado terminal de enfermidade refratária ao 
tratamento. (DEVICTOR ; NGUYEN, 2004; TRUOG; MEYER; BURNS, 2006).
Essa dimensão de limitação de suporte vital em UTIP brasileiras tem movido entre 35 
e 55%.(KIPPER et al, 2005). Por outro lado, têm sido demonstrado que crianças em 
fase final da doença irreversível quando internadas em UTIP acabam recebendo um 
tratamento centralizado na cura (que nesse caso é inalcançável), não considerando os 
cuidados paliativos e as reais necessidades nos momentos que antecedem o final de 
vida. (DEVICTOR; LATOUR; TISSIÉRS, 2008).
Lago et al (2008) afirma que essa dificuldade no manejo de crianças em fase terminal 
da vida é ainda mais acentuada em nosso meio, tendo como principais justificativas:
a) a falta de ensino e treinamento (tanto na graduação como na 
residência médica) para lidar com os aspectos que envolvem o final de 
vida, tais como: 
- fundamentos bioéticos; 
- habilidades de comunicação; 
- estratégias assistenciais. 
b) apesar dos cuidados paliativos terem sido eleitos pela Organização 
Mundial da Saúde (OMS) como uma prioridade há mais de uma 
década, (World Health Organization, 1998) a sua definição como área 
de atuação para diversas especialidades médicas brasileiras (geriatria, 
oncologia, clinica médica, pediatria entre outros), apenas agora vem 
sendo discutida. 
14
UNIDADE I │ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOSNA INFÂNCIA
Consequentemente, pediatras, neonatologistas e intensivistas 
pediátricos ressentem-se da falta desse treinamento, mantendo sua 
atuação no extremo da medicina curativa mesmo naqueles casos onde 
essa prática mostra-se ineficaz; 
c) por desconhecimento, ainda hoje, alguns médicos questionam 
o amparo ético e legal de prover cuidados paliativos e limitação de 
tratamento em pacientes em fase final de doença”.
O novo conceito de cuidados paliativos segundo a OMS é “uma abordagem voltada para 
a qualidade de vida tanto dos pacientes quanto de seus familiares frente a problemas 
associados a doenças que põem em risco a vida. A ação busca a prevenção e o alívio 
do sofrimento desse paciente, através do reconhecimento precoce, de uma avaliação 
precisa e criteriosa e do tratamento da dor e de outros sintomas, sejam de natureza física, 
psicossocial ou espiritual”. O paciente necessita sentir confiança na equipe e saber que 
todos estão ali para ajudá-lo no que for preciso (WORLD HEALTH ORGANIZATION, 
1998).
Contudo, no que diz respeito aos cuidados paliativos para crianças portadoras de 
doenças crônicas e suas famílias a OMS friza que deve ser oferecido um cuidado ativo 
total para o corpo, mente e espírito, assim como o apoio para a família. (WORLD 
HEALTH ORGANIZATION, 1998).
Deve ser iniciado quando a doença crônica é diagnosticada, e incrementada a medida 
que o quadro progride sendo concomitante com o tratamento curativo. “Os profissionais 
da saúde devem avaliar e aliviar o estresse físico, psíquico e social da criança, exigindo 
uma abordagem multidisciplinar que inclui a família e inclusive a utilização dos recursos 
disponíveis na comunidade.” (WORLD HEALTH ORGANIZATION, 1998).
Um aspecto determinante na concepção dos cuidados paliativos pediátricos é que a 
criança tem inúmeras diferenças em relação ao adulto, tais como American Academy of 
Pediatrics (2000) e Vadeboncoeur (2010): 
a) apresentar doenças diferentes, peculiares de cada faixa etária e, 
consequentemente com necessidades específicas;
b) a grande dependência afetiva aliada a uma personalidade ainda 
imatura para enfrentar as consequências de uma doença grave, limitante 
e fatal; 
c) os mecanismos fisiológicos de compensação ainda em fase de 
desenvolvimento; 
15
ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA│ UNIDADE I
d) a forma diversa de reagir à dor e ansiedade; 
e) as necessidades metabólicas e a farmacocinética específica de cada 
estágio de desenvolvimento, entre outras. 
Contudo, o uso das mesmas diretrizes de cuidados paliativos para adultos não são 
aplicáveis e tampouco atendem as necessidades pediátricas, ressalta American Academy 
of Pediatrics (2000) e Vadeboncoeur (2010). Até pouco tempo atrás se entendia que o 
emprego de medidas paliativas somente era considerado nos momentos eminentes que 
antecediam a morte. (CARTER et al, 2004; PIERUCCI; KIRBY; LEUTHNER, 2001; 
PIVA; CARVALHO, 1993). 
Dessa forma, o tratamento curativo e os cuidados paliativos situavam-se em polos 
opostos e excludentes. A partir do momento que ganhamos conhecimento e familiaridade 
com o atendimento de crianças com dependência tecnológica, portadoras de doenças 
debilitantes e progressivas, assim como nos casos agudos, mas refratários à terapêutica, 
aprendemos que esses tratamentos são complementares e integrados a esse paciente. 
(DEVICTOR; LATOUR, TISSIÈRES, 2008).
Tem sido demonstrado que os cuidados paliativos, mesmo em países desenvolvidos, 
são solicitados tardiamente e para uma pequena parcela de candidatos. (DEVICTOR, 
LATOUR, TISSIÈRES. 2008).
De acordo com World Health Organization (1998) a Academia Americana de Pediatria 
e a OMS propõem que o modelo a ser aplicado em crianças adote simultaneamente a 
administração de cuidados curativos e paliativos, com uma preocupação nos aspectos 
físicos, psíquicos e espirituais. Este cuidado engloba o atendimento multidisciplinar 
que inclui: 
 » médicos; 
 » enfermeiros; 
 » assistentes sociais; 
 » capelães; 
 » fisioterapeuta;
 » terapeuta ocupacional.
O objetivo é oferecer a melhor qualidade de vida para pacientes e suas famílias, 
consistente com o melhor que a medicina possa oferecer para atender também aos seus 
valores e necessidades. (MEYER; RITHOLZ; BURNS; TRUOG, 2006).
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UNIDADE I │ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA
Deve-se lembrar, ainda que os cuidados paliativos se estendam além do momento óbito 
da criança. Pois essa família nos dias e meses que se seguem ao óbito de seu filho, vai 
necessitar de um grande apoio. (MEYER; RITHOLZ; BURNS; TRUOG, 2006).
Figura 2. Doença incurável na infância.
Fonte: <http://www.bispasonia.com.br/noticias2.php?id=45>
O amparo ético para limitação de esforços 
terapêuticos em pacientes em fase terminal 
de doença irreversível
Ainda hoje alguns médicos mostram seus temores e fantasias em relação à legitimidade 
e ao amparo legal para limitar oferta de terapêutica curativa em pacientes em fase final 
de doença que não tem possibilidade de cura e progressiva. (SOARES; TERZI; PIVA, 
2007). 
Contudo, entendem de que a limitação de esforço terapêutico nesse grupo de pacientes 
poderia configurar infração a alguns artigos do código de ética médica (1988) e mantidos 
no código atual (2010), tais como, explicam Soares, Terzi e Piva (2007):
Artigo 1o (É vedado ao médico causar dano ao paciente por ação ou 
omissão, caracterizável como imperícia, imprudência ou negligência), 
Artigo 32 (É vedado ao médico deixar de usar todos os meios 
disponíveis de diagnóstico e tratamento, cientificamente reconhecidos 
e a seu alcance, em favor do paciente). (CONSELHO FEDERAL DE 
MEDICINA. 2007).
17
ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA│ UNIDADE I
Evidentemente que ‘em favor do paciente’ descrito no artigo 32 se 
refere às intervenções benéficas para aquele paciente naquele estágio da 
doença e não um ato compulsório de oferecer tudo que está disponível. 
O atual código de ética médica brasileiro (2010) tornou evidente em vários artigos e 
incisos a necessidade e o dever ético do médico de promover cuidados paliativos para 
pacientes vítimas de doença de impossibilidade de cura e doença terminal, tais como, 
explicam Soares, Terzi, Piva (2007).
capítulo 1 ─ Inciso XXII (Nas situações clínicas irreversíveis e 
terminais, o médico evitará a realização de procedimentos diagnósticos 
e terapêuticos desnecessários e propiciará aos pacientes sob sua atenção 
todos os cuidados paliativos apropriados); 
Artigo 36 parágrafo 2o (que veda ao médico abandonar pacientes sob 
seus cuidados ─ Salvo por motivo justo, comunicado ao paciente ou 
aos seus familiares, o médico não abandonará o paciente por ser este 
portador de moléstia crônica ou incurável e continuará a assisti-lo 
ainda que para cuidados paliativos);
Artigo 41, quando enfatiza que é vedado ao médico ‘Abreviar a vida do 
paciente, ainda que a pedido deste ou de seu representante legal’. 
Mas, ressalta no parágrafo único que “Nos casos de doença incurável 
e terminal, deve o médico oferecer todos os cuidados paliativos 
disponíveis sem empreender ações diagnósticas ou terapêuticas inúteis 
ou obstinadas, levando sempre em consideração a vontade expressa 
do paciente ou, na sua impossibilidade, a de seu representante legal”. 
(CONSELHO FEDERAL DE MEDICINA. 2007).
Conclui-se, portanto, que ao atender pacientes em terminal de doença grave e irreversível 
é um dever do médico, enfermeiro e de toda equipe multidisciplinar ali envolvida no 
processo terapêutico da criança e evitar a resistência terapêutica assim como prover a 
oferta de cuidados paliativos. Por outro lado, o descumprimento dessas diretrizes nessa 
situação é que representa falta ética. (CONSELHO FEDERAL DE MEDICINA, 2007).
Deve-se ressaltar ainda que, tanto no art. 41 citado acima, como em vários outros (arts 24 
e 34; Inciso XXI) do atual código médico é colocado que essa é uma decisão compartilhada 
com o paciente e família (como no caso de crianças epacientes com impossibilidade de 
cura), sendo expressamente vedadas as decisões centradas exclusivamente na opinião da 
equipe médica. (CONSELHO FEDERAL DE MEDICINA, 2007).
18
UNIDADE I │ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA
Tais decisões devem ser devidamente registradas de forma clara e objetiva no prontuário 
médico do paciente. (CONSELHO FEDERAL DE MEDICINA, 2007).
Planejando e definindo os cuidados paliativos 
em pediatria
Os cuidados paliativos em pediatria são implementados progressivamente e ajustados 
às necessidades impostas pela doença e seu tratamento terapêutico (evolução, 
complicações, limitações), devendo ser individualizada àquela criança (ajustada pelos 
valores e anseios daquele binômio família/criança). (PIVA; GARCIA; LAGO, 2011).
No planejamento e instituição de cuidados paliativos pediátricos, algumas etapas 
fundamentais devem ser adequadamente ultrapassadas para que se obtenha o pleno 
sucesso, dentre as quais ressaltamos (PIVA; GARCIA; LAGO, 2011). 
a. O entendimento da doença
O tratamento disponível e as possíveis limitações, entretanto, não tem especificidade 
(segurança) quando aplicados em apenas um indivíduo, ressalvam, Lago, Devictor, 
Piva, Bergounioux (2005) e Baker (2008).
O grau de reversibilidade de uma doença é baseado em dados objetivos (p.ex.: Tomografia 
computadorizada, exame anatomopatológico etc.) e em aspectos subjetivos (resposta ao 
tratamento, estadiamento clínico, experiência prévia, índices prognósticos e relatos de 
casos semelhantes na literatura). (LAGO; DEVICTOR; PIVA; BERGOUNIOUX, 2007; 
MORITZ,et al, 2009). 
O consenso sobre a irreversibilidade é, muitas vezes, um processo lento de ser alcançado 
dentro da própria equipe multidisciplinar. Informações antagônicas e perspectivas 
conflitantes por parte de membros da equipe médica em relação às possibilidades 
terapêuticas pode ser um fator desagregador e causador de muita ansiedade que 
influenciará todo o longo caminho que virá posteriormente. (LAGO; DEVICTOR;PIVA, 
BERGOUNIOUX (2007) ; MORITZ et al (2009).
Portanto, antes de obter-se o consenso na equipe médica, enfermeiros e demais 
profissionais, esse ambiente de incerteza não deveria ser estendido à família. (LAGO; 
DEVICTOR; PIVA; BERGOUNIOUX (2007); MORITZ et al (2009).
À medida que o consenso se estabelece dentro da equipe, a família é progressivamente 
envolvida no processo decisório dentro da equipe multidisciplinar, através de discussão 
19
ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA│ UNIDADE I
franca, objetiva e serena, aumento o laço de confiança aos membros da família. (LAGO; 
DEVICTOR; PIVA; BERGOUNIOUX (2007), MORITZ et al (2009).
Independente do grau de instrução, os familiares desejam ser ouvidos, entender e 
participar nas decisões relacionadas ao final de vida de seu filho. (LAGO; DEVICTOR; 
PIVA; BERGOUNIOUX (2007); MORIT, et al , 2009).
Entretanto, a família necessita de tempo e provas concretas para convencer-se que o 
quadro é irreversível, não responsivo ao tratamento ou em fase terminal de doença. 
Para conduzir esse processo, a equipe médica deve manter um ambiente de confiança, 
respeito, solidariedade e propício para o entendimento. (LAGO, DEVICTOR, PIVA, 
BERGOUNIOUX, 2007; MORITZ, et al, 2009).
É o momento de escutar muito, responder de forma objetiva, direta e o mais simples 
possível aos questionamentos, evitando o jargão técnico e a imprecisão estatística que 
não contribui em nada nesse momento. LAGO, DEVICTOR, PIVA, BERGOUNIOUX, 
2007; MORITZ, et al , 2009.
Deve-se ter bem claro que cada pessoa (ou família) tem o seu tempo de convencimento. 
(Contro, Larson, Scofield, Sourkes, Cohen. 2002). O conflito nessa hora é quase que 
a regra. Não surpreende que a raiva e a desolação sejam dirigidas ao portador da má 
notícia. Esse sentimento é transitório e fugaz, podendo prolongar-se no caso da equipe 
médica responder com agressividade ou distanciamento a uma possível mudança 
de comportamento por parte dos familiares. (HALAL, 2010; NELSON et al, 2010; 
INWALD, 2008).
Para vencer esse momento crucial e delicado, a equipe deve mostrar-se cordial e 
solidária, evitar responder a provocações, mantendo o foco da discussão sempre “na 
busca do melhor a ser feito para atender às necessidades daquela criança naquela 
situação”. (HALAL, 2010; NELSON et al, 2010; INWALD, 2008)
À medida que família percebe que esse é o objetivo e a motivação que move a equipe 
multidisciplinar e enfermeiros em relação ao atendimento de seu filho, o relacionamento 
muda progressivamente para um ambiente de confiança e cumplicidade. (MORITZ et 
al, 2009; INWALD, 2008).
É aceitável e previsível que ocorram avanços e retrocessos no entendimento por parte 
da família quanto à irreversibilidade da doença. A evolução é lenta, sendo necessário 
demonstrar inúmeras vezes através de exames ou provas clínicas que o estágio de 
doença é aquele. (MORITZ et al, 2009; INWALD, 2008).
20
UNIDADE I │ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA
Enquanto não houver esse entendimento, não há como evoluir na discussão para o 
estágio de definição de prioridades de tratamento (curativas e paliativas). (MORITZ et 
al, 2009; INWALD, 2008).
b. Definição dos objetivos e intervenções médicas 
Obviamente, a família encontra-se desolada frente à irreversibilidade da doença e 
à morte eminente de seu filho. É evidente que necessitarão de muito apoio e ajuda 
na discussão da terapêutica (curativa e paliativa) a ser ofertado a partir dessa nova 
realidade. (MORITZ et al, 2009; INWALD, 2008).
Um erro frequente, é a decisão de limitação de suporte vital ser adotada de forma 
unilateral pela equipe médica, sem o envolvimento da família no processo decisório. 
(MORITZ et al, 2009; INWALD, 2008).
A imensa maioria das famílias deseja muito ser ouvida (“ter direito a voz”), mas de 
forma alguma pretende ter controle da situação e ser a responsável pela definição final 
em relação a cada medida terapêutica. (MEYER, 2006). 
A habilidade da equipe médica em conduzir essa discussão pode representar a diferença 
entre a paz de espírito da família (por entender que o melhor a seu alcance foi ofertado 
nos últimos momentos de vida de seu filho) ou a culpa permanente (por sentir-se 
responsável pelo sofrimento e morte de seu ente querido). (MORITZ et al (2009); 
INWALD (2008).
Cabe à equipe médica conduzir a discussão por meio de um diálogo franco em um 
clima de confiança, solidariedade e compreensão onde são apresentadas as vantagens e 
desvantagens de cada opção terapêutica. (MORITZ et al, 2009; INWALD, 2008).
É fundamental que a equipe médica escute e identifique valores e prioridades que aquela 
família possui e adota (consciente ou inconscientemente) para guiar e motivar suas 
decisões. De posse dessas informações poderá eleger e sugerir as opções terapêuticas 
mais apropriadas que atendam às necessidades daquele binômio família/criança. 
A partir desse momento, inicia-se a transição e complementação do tratamento curativo 
e os cuidados paliativos. (INWAL, 2008; CARLET, et al, 2004).
c. Prover as necessidades individualizadas e antecipar eventos
Levando em consideração o estagio da doença (evolução, possíveis complicações, 
prognóstico a curto e médio prazo) ajustada às expectativas e valores da família/criança, 
os cuidados paliativos são instituídos visando atender às seguintes prioridades: 
21
 » Identificar e excluir intervenções fúteis. São aquelas intervenções que 
não contribuem no controle da doença e tampouco para a melhora na 
qualidade de vida do paciente. (GARROS; ROSUCHUK; COX , 2003; 
GAVRIN, 2007). 
 » Prioridades terapêuticas. Definir as intervenções terapêuticas (curativas 
e paliativas) realmente apropriadas a cada caso. Em um determinado 
paciente pode ser prioritário indicar uma traqueostomia precoce para 
evitar o prolongamento do uso de tubo traqueal e necessidade de sedação 
excessiva. Não existe uma definição prévia de qual medida é eficaz ou 
fútil. Essa definição é feita de forma individualizadaem cada caso, 
considerando todos os fatores relacionados à doença (estágio e o benefício 
daquela intervenção em termos de cura, retardo da evolução ou impacto 
na qualidade de vida) aliada às expectativas da família/criança. À medida 
que “o cuidar” passa a ser a prioridade é evidente que a analgesia e a 
sedação ganham uma atenção especial. GAVRIN, 2007; ANAND et al 
(2010).
Nos casos mais graves, a analgesia pode ser mantida com administração intermitente 
ou infusão contínua de opióides (morfina, fentanil) associada a analgésicos não opióides 
(dipirona, acetominofen, ibuprofeno). GAVRIN (2007); ANAND, et al (2010).
Ao realizar alguma intervenção que promova dor (p.ex.: trocas de drenos/sondas, 
mudança de decúbito, aspiração traqueal) uma dose suplementar de outro analgésico 
de curta duração pode ser adicionado (p.ex.: cetamina). (GAVRIN, 2007; ANAND et al, 
2010).
Algumas doenças em fase avançada (p.ex.: tumores com metástases ósseas), geram 
necessidades crescentes de analgesia. Do ponto de vista ético, moral e legal, não há 
como aceitar que o receio de efeitos colaterais impeça o uso de doses crescentes de 
opióides nessa situação. (ZAWISTOWSKI; DEVITA, 2004; HEWITT et al, 2008).
Muitas vezes, em função do uso prolongado de opi0ides, mesmo crianças pequenas não 
obtêm sedação adequada (levando a deprivação de sono) ou ainda apresentam quadro 
de agitação psicomotora. (HEWITT et al, 2008); KERSUN, 2007; BAKER, 2008). 
No sentido de obter sedação adequada pode-se utilizar sedativos leves (diazepínicos, 
hidrato de cloral, prometazina), antipsicóticos (haloperidol e/ou resperidona), ou ainda 
a infusão contínua de dexmedetomidina. (HEWITT et al, 2008; KERSUN, 2007).
22
UNIDADE I │ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA
Decisões antecipadas de final de vida e possíveis 
intercorrências
Médicos com alguma experiência no atendimento de crianças gravemente doentes 
conseguem antever complicações ou manifestações da própria evolução do quadro. 
É um dever discutir previamente com a família a conduta a ser adotada nessas 
eventualidades, registrar esse plano terapêutico no prontuário, assim como, combinar 
com o médico de plantão o seu manejo em situações, tais como Ullrich, Mayer (2007) e 
Wusthoff, Shellhaas, Licht (2007): 
a. ocorrência de crise convulsiva; 
b. piora do quadro respiratório e/ou apnéia ou; 
c. sangramento digestivo etc. 
Por tratar-se de uma recomendação que consta no código de ética médica as diretivas 
de final de vida (ordem de não reanimar, não instituição de determinado tratamento) 
devem estar adequadamente registradas no prontuário. (CONSELHO FEDERAL DE 
MEDICINA, 2010). 
Da mesma forma devem ser registradas no prontuário as medidas a serem adotadas 
em substituição a esses procedimentos [p.ex.: no caso de piora da dispneia, instalar 
ventilação não invasiva (com uma definição prévia em relação ao ajuste dos respectivos 
parâmetros) associados ao aumento na dose de opioides visando diminuir o desconforto 
e facilitar a ciclagem da ventilação não invasiva. (MUNSON, 2007).
Mudanças no ambiente
É evidente que esse é um momento de muito estresse para a criança, família e toda 
equipe envolvida no atendimento. Manter essa família em um quarto com maior 
privacidade, com possibilidade de iluminação e ventilação natural, longe dos ruídos da 
UTIP e de seus equipamentos é uma prioridade. (KERSUN, 2007).
Viabilizar a entrada de objetos valorizados pela criança (p.ex.: videogames, computador 
com internet, aparelho portátil de som), assim como estimular as visitas e a interação 
com os familiares mantendo-a fora da cama são medidas altamente valorizadas pelo 
binômio família/criança. (KERSUN, 2007); MCSHERRY, 2007).
23
ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA│ UNIDADE I
Envolvimento da equipe multidisciplinar
Os cuidados paliativos baseiam-se na presença ativa de uma equipe multidisciplinar 
que será maior ou menor de acordo a cada local e situação. (GARROS, 2003; BAKER,et 
al, 2008).
Entretanto, além do(s) médico(s) e enfermeiro(s) que prestam atendimento á criança, 
é necessária a participação ativa de assistente social, serviço de apoio psicológico e/
ou psiquiátrico, suporte espiritual (grupos de ajuda, padre, capelão, rabino), terapeuta 
ocupacional, educadora (musicoterapia, recreacionista), entre outros. (MCSHERRY, 2007).
Com o passar do tempo, a equipe multidisciplinar torna-se parte da “grande família”, 
portanto suas visitas de solidariedade e apoio à família/criança assumem enorme 
importância e são aguardadas com ansiedade. (MCSHERRY, 2007).
Cada um dos integrantes da equipe multidisciplinar deve ter a exata noção de que 
qualquer pequeno gesto nesse momento age como fonte de energia para essa família/
criança e será eternamente lembrado. (GAVRIN, 2007).
Diagnóstico e prognóstico
O principal objetivo do Cuidado Paliativo é “o restabelecimento da qualidade de vida 
de pacientes e familiares” e é realizado através “da profilaxia antecipada do alívio de 
sofrimento físico, social, psíquico e espiritual”. Dessa forma, um diagnóstico adequado 
do sofrimento e suas causas são imprescindíveis para o adequado manejo no Cuidado 
Paliativo. (SAPORETTI; ANDRADE; SACHS; GUIMARÃES, 2012).
Mesmo profissionais treinados e capacitados na área percebem a dificuldade de abordar, 
analisar e integrar as diferentes facetas do ser humano, em especial diante da limitação. 
Considerando a complexidade das demandas apresentadas por pacientes e familiares 
em situações de pacientes terminais, torna-se necessário a definição de uma estratégia 
completa e focada no alívio e prevenção do sofrimento em suas diversas dimensões. 
(SAPORETTI; ANDRADE; SACHS; GUIMARÃES, 2012).
O atendimento da criança com doença grave ou terminal é uma situação bastante 
delicada e ampla, que envolve questões psicológicas importantes da criança, dos 
membros familiares e de todos os envolvidos no seu cuidado, desde de o enfermeiro até 
a equipe de cuidadores multidisciplinares resposáveis pela sua terapeutica. (BASSOLS; 
ZAVASCHI; PALMA, 2013). 
24
UNIDADE I │ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA
É importante auxiliar a identificar as reações que elas apresentam diante da sua 
própria doença e/ou morte. Vale destacar a importância da participação da consultoria 
psiquiátrica na internação hospitalar em pediatria, que pode ser requisitada para avaliar 
e/ou atender, do ponto de vista psiquiátrico, a criança portadora de doença grave ou 
terminal e, também, a família do paciente. (BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013).
É bom frizar referente ao médico psiquiátrico o desafio de oferecer atenção à equipe 
assistente, visto que o estresse a que são submetidos os “profissionais da linha de 
frente” é de tamanha intensidade, que dessa maneira faz necessário um apoio e uma 
ajuda psicológica a esses profissionais envolvidos diretamente com esse sofriemento. 
(BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013).
A procura de um conhecimento profundo sobre si mesmos e sobre os aspectos 
relacionados à doença e à natureza do paciente sob seus cuidados pode permitir que 
os profissionais de saúde se posicionem de forma tranquila e confiante diante de 
uma criança gravemente doente e sua família. Quaisquer decisões que venham a ser 
tomadas precisam estar de acordo com os princípios éticos que cada indivíduo adere, 
mas também de acordo com os princípios éticos válidos na modernidade. (BASSOLS; 
ZAVASCHI; PALMA, 2013).
A reação da criança diante da doença está diretamente relacionada a múltiplos 
fatores, tais como idade, estresse imediato representado pela dor física desencadeada 
pela doença, angústia de separação devido à hospitalização, traços de personalidade, 
experiências prévias e qualidade de suas relações parentais. (BASSOLS; ZAVASCHI; 
PALMA, 2013).
Para (BOWLBY, 1973 apud BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013), a conduta e a 
percepção da criança são influenciadas pela atitude dos pais, que é determinada pela 
postura geral do médico e enfermeiro frenta a patologia. Trad5 considera tambémque a 
equipe hospitalar, pelo seu papel instrutivo, pode oferecer aos pais da criança em estado 
grave condições necessárias para que possam suportar e entender a reação do filho à 
sua doença. Essa reação varia de acordo com seu nível de compreensão, decorrente da 
fase evolutiva em que se encontra. (BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013).
Assim, somente à medida que a criança amadurece, ficando ela mais com mais idade, 
e assim adiquirindo mais entendimento, sua concepção da doença vai ficando mais 
ampla, complexa e realista. Quanto menor ela for, mais concreta será essa compreensão. 
(BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013).
Para entender como a criança enfrenta a doença e as fases da hospitalização, as 
descobertas de Bassols, Zavaschi, Palma (2013) acerca de algumas características do 
25
ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA│ UNIDADE I
psiquismo do bebê são de grande valia. Pois início da vida psíquica, de acordo com 
esses autores, existe uma profunda ligação emocional do bebê com a mãe: trata-se de 
uma fase que denominaram “fase simbiótica do desenvolvimento”. Nela, o bebê não se 
percebe como um ser diferente. 
No período de quatro ou cinco meses, com o amadurecimento neurológico dos órgãos 
dos sentidos, assim como com o desenvolvimento e crescimento da memória, o bebê 
é capaz de identificar e assimilar a si e à mãe, progressivamente, como indivíduos 
separados. A esse período denominaram “fase de separação-individuação”. (BASSOLS; 
ZAVASCHI; PALMA. 2013).
Nessa fase, a criança torna-se cada vez mais capaz de afastar-se fisicamente da mãe, 
começando a exploração do ambiente a seu redor. Passa a utilizar objetos de brinquedos 
como: travesseiros, cobertores, entre outros, que assumem a importância de substitutos 
maternos (objetos transicionais). (BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013).
Nesse momento, pode separar-se apenas por períodos curtos da mãe, uma vez que a 
separação dealongada leva a criança a experimentar grande ansiedade (ansiedade de 
separação). Por isso, até os três anos de idade a criança sofre mais pela separação da 
família e de seu ambiente, dado pela hospitalização, do que pela doença propriamente 
dita. (BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013).
Quando são separados de sua mãe ou familiares, os lactantes apresentam reação de 
pânico e aflição. Spitz descreveu o quadro clínico que denominou da seguinte forma:
‘Depressão anaclítica’, que significa que a criança afastada da sua mãe 
apresenta inicialmente um período de choro e gritos incessantes, que 
entende como manifestação de protesto diante da separação. Caso a mãe 
não retorne ou não seja substituída por outra figura de apego, a criança 
evolui para um quadro de apatia com recusa do contato ou indiferença 
aos circunstantes’’. (SPITZ. 1980, apud BASSOLS, ZAVASCHI, PALMA. 
2013).
Ao longo do crescimento, a criança amplia a noção de seu próprio corpo, ficando 
facilmente alarmada com pequenos ferimentos, desejando cobri-los, como temendo 
esvair-se, imaginando, assim, prevenir a perda de fluidos ou órgãos internos. (BASSOLS; 
ZAVASCHI; PALMA, 2013).
Essas manifestações clínicas se relacionam com ansiedades normais da expansão, 
correspondendo a um deslocamento dos seus interesses acerca do controle esfincteriano 
(fase anal) para um controle do corpo. (BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013).
26
UNIDADE I │ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA
No entanto, na idade escolar, dos 6 aos 11 anos, a criança já se manista em condições 
intelectuais de entender melhor seu corpo, sua doença e o conceito de irreversibilidade 
da morte. (BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013).
Para o professional, a família e o mais importante, a criança conseguir lidar com a 
ansiedade dessa etapa evolutiva, mobiliza defesas da linha obsessiva, valendo-se 
de intelectualizações, racionalizações e anestesia dos sentimentos. Assim, pode-se 
encontrar uma criança com leucemia nessa idade que entende e descreve sua doença 
com total correção, detalhes diagnósticos e prognósticos sem, no entanto, expressar 
sofrimento, tristeza e ansiedade. (BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013).
É comum que crianças nessa faixa etária, frente a doença, desenvolvam uma reação 
patológica caracterizada por sintomas fóbicos (medo do escuro, da doença e da morte). 
Tais medos são subjacentes ao temor de não serem aceitos em função de seus desejos e 
impulsos hostis. (BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013).
Muitas vezes, os efeitos depressivos da enfermidade são tão devastadores que a criança 
se defende também com alternativas maníacas, negando os efeitos da doença, agitando 
e até hostilizando e desprezando os pais e a equipe de saúde, que tentam por sua vez ter 
paciência e solidário com aquela criança em estágio terminal. (BASSOLS; ZAVASCHI; 
PALMA, 2013).
Figura 3. Prognóstico da doença.
Fonte:<http://www.atribunamt.com.br/2013/10/anvisa-proibe-venda-de-xarope-e-de-bebida/>
27
ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA│ UNIDADE I
Aspectos emocionais e psicológicos
Já é de conhecimento amplo a obra de (Kübler-Ross, 2005, apud Mendes, Lustosa, 
Andrade. 2009), sobre os estágios pelos quais passam pacientes tanto adultos quanto 
crianças, ao tomarem conhecimento da fase terminal de sua doença, ou seja, quando 
inexiste a possibilidade de cura. Muitos reagem, inicialmente, com negação, não 
aceitando seu quadro da doença e seu prognóstico. A negação, ou pelo menos a negação 
parcial, é usada por quase todos os pacientes, nos primeiros estágios da doença ou logo 
após sua constatação, ou até mesmo, em uma fase posterior.
A negação inicial pode, em vários casos, auxiliar alguns pacientes a se preparar para 
considerar a possibilidade da própria morte, deixando de lado esta realidade, por 
algum tempo, para terem força e motivo para lutarem pela vida, mesmo ela estando 
desenganada pela equipe de saúde. (MENDES; LUSTOSA; ANDRADE, 2009).
Este mecanismo de defesa contra a ansiedade frente ao confronto com a inexorabilidade 
existencial pode ser ruim para o prognóstico do paciente, nos casos em que o afastam 
da busca de auxílio profissional para conseguir lutar com a doença. Nestes casos, o 
diagnóstico desfavorável pode ameaçar tanto a estrutura do ego desta criança que 
precisa afastar de sua cognição, completamente, este fato que lhe assusta e causa 
medo, em prol da sobrevivência de sua estrutura interna, colaborando, muitas vezes, 
com o agravamento de sua condição física, por falta dos cuidados médicos necessários. 
(MENDES; LUSTOSA; ANDRADE, 2009).
Diate do risco de morte, a negação desta realidade pode se apresentar, e não é atípico 
que isto ocorra no começo de uma doença séria, mais até do que no fim da vida. O tempo 
de existencia no estágio de negação do risco da morte dependerá de diversos fatores, 
incluindo: estrutura de personalidade, apoio familiar, apoio social, tipo de cultura, 
idade, forma de comunicação do diagnóstico etc. (MENDES; LUSTOSA; ANDRADE, 
2009).
Outra forma de reação, é representada por sentimentos de raiva, revolta, inveja e 
ressentimento, frente a doença a ser combatida e enfrentada, que por sua vez não tem 
cura. (MENDES; LUSTOSA; ANDRADE, 2009).
É muito difícil e complicado, do ponto de vista da família e da equipe de saúde, dentre 
ela do enfermeiro, lidar com o este tipo de reação. Deve-se isso ao fato dela se propagar 
em todas as direções, e projetar-se no ambiente, muitas vezes sem razão compreensível. 
Muitas vezes os enfermeiros são alvo constante da raiva destes pacientes, pelo fato 
de estarem mais próximos, no seu dia a dia, do que qualquer outra pessoa: médico, 
familiar, amigos etc. (MENDES; LUSTOSA; ANDRADE, 2009).
28
UNIDADE I │ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA
Várias vezes os familiares, amigos e até a equipe de saúde multidisciplinar não entendem 
o motivo da raiva e do estresse do paciente. Entretanto, basta colocarem-se no lugar do 
doente para facilmente entenderem de onde pode vir esta raiva. (MENDES; LUSTOSA; 
ANDRADE, 2009).
Muitas vezes este sentimento tem origem como reação à interrupçãoprematura de 
atividades existenciais; de construções começadas que ficarão inacabadas; sonhos e 
realizações que se esperavam alcançar; objetivos que ainda se esperavam obter. Desta 
forma, revolta, ressentimentos, podem ser extravasados através de expressão de raiva, 
muitas vezes justamente naqueles que continuarão a desfrutar de tudo isso, que lhe 
será retirado. (MENDES; LUSTOSA; ANDRADE, 2009).
No entanto, vale lembrar, que um paciente que é respeitado e compreendido, a quem 
são dispensados tempo e atenção em grande parte do tempo, pode se recompor deste 
intenso susto, e com isto, recuperar equilíbrio suficiente para manejar, de forma 
diferente e mais adaptativa , a ansiedade e angústia vindas desta situação em que se 
encontra. (MENDES; LUSTOSA; ANDRADE, 2009).
O importante, neste periodo difícil, é compreender e verificar o motivo da raiva e do 
estresse do paciente e não assumir em termos pessoais quando, na sua origem, nada ou 
pouco tem a ver com as pessoas em quem é descarregada. De pouco adianta a família ou 
os enfermeiros reagirem pessoalmente a este estresse, muito menos retribuírem com 
uma raiva ainda maior, dado que só contribuirá para alimentar o comportamento hostil 
do paciente, assim como sua dor , desespero e desorganização interna. (MENDES; 
LUSTOSA; ANDRADE, 2009).
A barganha, outro dos estágios comuns nos pacientes sem chance de cura, se traduz 
pela tentativa do paciente fazer algum tipo de acordo interno, com o propósito de adiar 
o desfecho inevitável. Um tipo comum a essa classificação exposta é: “se Deus decidiu 
levar-me deste mundo e não atendeu a meus apelos cheios de ira, talvez seja mais 
condescendente se eu apelar com calma.”É muito comum ter esse tipo de apelação a Deus, 
mencionam (KÜBLER-ROSS, 2005 apud MENDES; LUSTOSA; ANDRADE,2009).
A barganha na realidade é uma tentativa de adiamento, um apelo realizado á Deus; 
com isso tenta incluir um prêmio oferecido “por bom comportamento”, estabelecendo 
uma “meta” auto-imposta , incluindo uma promessa implícita de que o paciente não 
pedirá outro adiamento, caso o primeiro seja concedido. Percebe-se que a maioria das 
barganhas é feita com Deus e, mantida geralmente em segredo, e, em troca, almeja-se 
um pouco mais de tempo de vida. (MENDES; LUSTOSA; ANDRADE, 2009).
29
ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA│ UNIDADE I
 Quando o paciente em fase terminal não pode mais negar sua doença, quando é forçado 
a submeter-se a mais uma cirurgia ou hospitalização, quando começa a apresentar 
novos sintomas e tornar-se mais debilitado, não consegue mais esconder de si a doença. 
Seu afastamento, sua revolta e raiva darão lugar a um sentimento de grande perda, que 
poderá ter como consequência, a depressão. (KÜBLER-ROSS, 2005 apud MENDES; 
LUSTOSA;ANDRADE, 2009)
É norma e esperado a apresentação da aflição inicial a que a criança em fase terminal é 
obrigado a se submeter, para se preparar para quando tiver de deixar este mundo, e longe 
dos seus pais, amigos e familiares. Diante disso, pode apresentar uma depressão reativa 
ou mesmo uma depressão preparatória, cujo aquela criança ja possua entendimento do 
que esta acontecendo. (MENDES; LUSTOSA; ANDRADE, 2009).
A permissão de exteriorização de pesar facilita o processo doloroso e estressante de 
aceitação da situação em que se encontra, e, talvez, possa ficar agradecido aos que se 
propuserem a estar com ele neste estado de tristeza profunda. (MENDES; LUSTOSA; 
ANDRADE, 2009).
Vale lembrar que, a aceitação é o estágio atingido e classificado por aqueles pacientes 
que tiveram tempo necessário (que não tiveram morte súbita ou inesperada), e/ou 
tiveram recebido alguma ajuda para superar tudo que foi descrito anteriormente. 
O paciente alcançará um estágio em que não mais sentirá depressão nem raiva quanto ao 
seu “ doloroso destino” que é o momento final. Terá podido externar seus sentimentos, 
sua inveja pelos vivos e sadios, e sua raiva por aqueles que não são obrigados a enfrentar 
a morte neste momento em que ele o está. (MENDES; LUSTOSA; ANDRADE, 2009).
Não é para se confundir aceitação com um estágio de felicidade encontrada naquele 
paciente. É como se a dor tivesse esvanecido, a luta tivesse cessado e fosse chegado 
o momento do “repouso derradeiro antes da longa viagem”. (MENDES; LUSTOSA; 
ANDRADE, 2009).
A família nesse momento, sem dúvida alguma, necessita também de um suporte 
emocional, pois à medida que o paciente, às vésperas da morte, encontra uma certa 
paz e aceitação, seu círculo de interesse diminui para um tratamento , até mesmo 
paliativo. Com isso, muitas vezes este prefere que o deixem só, ou, pelo menos, que não 
o perturbem com notícias e problemas do mundo exterior, fazendo a família sentir-
se aflita com este seu afastamento, e sem saber como lidar com este comportamento. 
(MENDES; LUSTOSA; ANDRADE, 2009).
Segundo (KÜBLER-ROSS, 2005, apud MENDES; LUSTOSA; ANDRADE, 2009), há 
alguns pacientes que combatem até o fim, que se debatem e se agarram à esperança 
30
UNIDADE I │ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA
que ainda lhe restam, dificultando atingir este estágio de aceitação. A família e a equipe 
de saúde podem achar que esses pacientes são resistentes e fortes, e encorajá-los na 
luta pela vida até o fim, deixando transparecer que aceitar o próprio fim é uma entrega 
covarde, uma decepção ou, pior ainda, uma rejeição à família. (MENDES; LUSTOSA; 
ANDRADE, 2009).
Figura 4. Aspectos emocionais.
Fonte:<http://www.fiscalizarextremosul.com/depressao-diagnostico-da-doenca-e-essencial/>
Esperança
É a que comumente persiste, em todos estes estágios. O que sustenta psicologicamente 
os pacientes através dos dias, das semanas ou dos meses que precedem a morte, é ter 
alguma esperança, mesmo que para isso ocorra a barganha com Deus. É a sensação 
de que tudo deve ter algum sentindo, que pode compensar, caso suportem por mais 
algum tempo. “É a esperança de que tudo isto não passe de um pesadelo irreal; de que 
acorde uma manhã com notícia de que os médicos estão prontos para tentar um novo 
medicamento que parece promissor e que vão testar nele.” (KÜBLER-ROSS, 2005, 
apud MENDES; LUSTOSA; ANDRADE, 2009).
Esse sentimento proporciona aos doentes, em fase final da vida, um senso de missão 
especial, que os ajuda a erguer o ânimo e suportem a mais exames, medicamentos, 
quando tudo se torna penoso. Para outros continua sendo uma forma de negação 
temporária, mas importante. (MENDES; LUSTOSA; ANDRADE, 2009).
Contudo, é necessário frizar que não se deve “desistir” de nenhum paciente, esteja ou 
não ele em fase final da vida, sem qualquer chance de cura. Quem está fora do alcance 
da ajuda médica merece maiores cuidados do que aqueles que ainda podem esperar. 
(MENDES; LUSTOSA; ANDRADE, 2009).
31
ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA│ UNIDADE I
Desistir de um paciente pode fazer com que ele se entregue, e mais rapidamente 
encontre a morte. Não desistir dele, poderá fazer com que este paciente guarde um 
fio de esperança, esperança essa que o fará bem e ajudará a enfrentar uma morte 
‘’boa’’ e ‘’tranquila’’, e continuar vendo em seu médico, enfermeiro e toda a equipe que 
lhe assistem um amigo que ficarão a seu lado até o fim. Esta atitude pode auxiliar ao 
paciente não se sentir abandonado nem desprezado, quando o médico o considerar fora 
de qualquer possibilidade de cura. (MENDES; LUSTOSA; ANDRADE, 2009).
Figura 5. Esperança de uma criança.
Fonte: <http://portal.metodista.br/fateo/noticias/pascoa-e-vida-esperanca-e-confianca-no-futuro>
Veja Mais: 
<http://rbp.celg.org.br/detalhe_artigo.asp?id=108>
32
CAPÍTULO 2
Abordagem dos Cuidados Paliativos e 
sua Qualidade de Vida
Cuidados paliativos em pediatria
Vale lembrar que a Organização Mundial de Saúde (OMS) define Cuidados Paliativos 
como uma abordagem que melhora a qualidade de vida do doente e da sua família, 
perante uma doença potencialmente fatal ou que ameaça a vida. Esta abordagem faz-se 
por meio da prevenção e alívio do sofrimento,procurando identificar, avaliar e tratar 
precocemente a dor e outros problemas físicos, psicológicos, espirituais e sociais. 
(HUIJER et al, 2009).
Diante dos fatos, os Cuidados Paliativos mencionam algumas características importantes 
frente ao seu objetivo, seguem os seguintes cuidados de acordo com Hunjer et al (2009): 
 » não antecipam ou prolongam a morte; 
 » afirmam a vida e encaram a morte como processo natural; 
 » proporcionam o alívio da dor e outros sintomas importantes; 
 » disponibilizam uma rede de suporte, que permite ao doente viver tão 
ativamente quanto possível até à morte; 
 » otimizam a qualidade de vida dos doentes, podendo ainda, influenciar 
positivamente o curso da doença;
 » disponibilizam uma rede de suporte que facilita a adaptação da família à 
situação de doença, ajudando-a a lidar com o sofrimento e o próprio luto; 
 » preconizam o trabalho em equipa, para dar resposta às necessidades dos 
doentes e suas famílias, mesmo no apoio ao luto; 
 » integram os aspectos psicológicos e espirituais na abordagem do doente;
 » aplicam-se desde o início da doença, conjuntamente com outras terapias 
que visam o prolongar da vida, como a quimioterapia e radioterapia, e 
incluem a investigação clínica necessária para melhor entender e abordar 
situações clínicas complexas. 
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ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA│ UNIDADE I
Os CPP representam uma área importante de intervenção, dentro dos Cuidados 
Paliativos. A OMS conceitua Cuidados Paliativos para crianças e suas famílias como 
(HUIJER et al, 2009): 
 » exigem uma abordagem ampla e multidisciplinar, que inclui a família e 
utiliza os recursos comunitários disponíveis, podendo ser implementados 
com sucesso, mesmo quando os recursos são escassos; 
 » surge quando uma doença ameaçadora da vida é diagnosticada; 
 » cuidados ativos e globais à criança na sua globalidade (corpo, mente e 
espírito), incluindo igualmente o suporte familiar; 
 » os prestadores de cuidados devem avaliar e aliviar o sofrimento físico, 
psicológico e social da criança; 
 » podem ser prestados em instituições de cuidados de saúde terciários, 
centros de saúde comunitários e centros de acolhimento para crianças.
É necessário diferenciar cuidados paliativos de cuidados ao doente terminal. Cuidar 
em fase terminal da doença, refere-se ao tipo de cuidados proporcionado ao doente 
e família em uma fase em que o tratamento curativo foi interrompido e a morte está 
próxima (horas, dias ou semanas). (HUIJER et al, 2009).
Uma interpretação errada deste conceito interfere seriamente nos critérios de inclusão 
em CPP, bem como, na identificação das necessidades distintivas dos doentes e na 
disponibilização dos recursos adequados, especialmente na pediatria. (HUIJER et al, 
2009).
Foi mencionado e explicado, ainda, segundo Huijer et al (2009), que nem todas as 
crianças que vivem com uma doença potencialmente terminal necessitam, de forma 
contínua, de cuidados paliativos, no curso da sua doença.
CPP são: 
Cuidados globais e ativos prestados ao corpo mente e espírito da criança, 
envolvendo também o apoio à família. Surgem, quando uma doença 
potencialmente terminal ou ameaçadora da vida é diagnosticada e mantêm-se 
independentemente da criança receber ou não tratamento dirigido à doença. 
(HUIJER et al, 2009).
34
UNIDADE I │ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA
Situações que podem beneficiar nos Cuidados 
Paliativos Pediátricos 
Dentro da pediatria, as situações que podem beneficiar de Cuidados Paliativos são 
diferentes dos adultos, pois são múltiplas e abrangentes, onde a duração da prestação 
de cuidados se torna variável e difícil de prever, ja que o envolvimento é dado com a 
criança e não com adultos. (HUIJER et al, 2009).
As doenças apresentadas nos pacientes infantis são frequentemente hereditárias 
(podendo afetar vários membros da mesma família) e raras e são limitadoras ou 
ameaçadoras da vida. “Doença que limita a vida” é definida como uma condição 
que a morte prematura é usual, embora não necessariamente iminente. “Doença 
potencialmente fatal ou que ameaça a vida” é aquela onde há grande chance de morte 
prematura, no entanto, há também possibilidade de sobrevivência em longo prazo, 
nomeadamente até à idade adulta. (HUIJER et al, 2009).
Foram estudados diferentes condições na infância, que foram divididas em quatro 
grupos, relatam Huijer et al, 2009):
1. Grupo 1 ─ Situações que podem comprometer a vida nas quais o 
tratamento curativo pode ser possível, ainda assim, podendo falhar (por 
exemplo: cancro, falência multiorgânica, fígado, do coração ou rins e 
sepsis). 
2. Grupo 2 ─ Situações que exigem longos períodos de tratamento intensivo 
que visa prolongar a vida, existindo sempre o risco de morte prematura 
(por exemplo: fibrose quística, anomalias cardiovasculares, HIV/SIDA 
ou prematuridade extrema). 
3. Grupo 3 ─ Situações progressivas, sem opção curativa, nas quais o 
tratamento é paliativo desde o diagnóstico (por exemplo: distúrbios 
metabólicos, doenças neuromusculares ou degenerativas, alterações 
cromossómicas, cancro avançado com metastização). 
4. Grupo 4 ─ Situações irreversíveis não progressivas, acompanhadas de 
incapacidade grave, tornando a pessoa vulnerável ao desenvolvimento de 
complicações de saúde (por exemplo: malformações congénitas, lesões 
espinhais, paralisia cerebral, doenças genéticas). Devem também ser 
considerados candidatos a cuidados paliativos os recém-nascidos muito 
doentes e em fim de vida. 
35
ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA│ UNIDADE I
Especificidades dos cuidados paliativos nas 
crianças 
Foram estudado e classificados por Huijer et al (2009) que a especificidade e a 
complexidade dos cuidados paliativos pediátricos advêm de vários princípios que são 
eles: 
1. Pequenos números: comparativamente aos adultos, o número de 
casos pediátricos em cuidados paliativos é muito menor. Este aspecto, 
juntamente com a ampla distribuição geográfica, pode causar problemas 
ao nível organizacional, de formação e econômico. 
2. Diversidade de patologias: As doenças podem ser múltiplas: neurológicas, 
metabólicas, cromossómicas, doenças cardiológicas, respiratórias e 
infecciosas, cancro, complicações relacionadas com a prematuridade, 
trauma/acidentes. A duração da doença é também imprevisível: muitas 
patologias são raras ou hereditárias, e algumas das crianças permanecem 
sem diagnóstico.
3. Disponibilidade limitada de fármacos específicos para crianças: a 
maioria dos tratamentos e fármacos disponíveis são desenvolvidos, 
elaborados e licenciados para os adultos. Na maior parte das vezes, os 
medicamentos são grandes, têm sabor desagradável e raramente estão 
disponíveis em suspensão líquida (especialmente os analgésicos de 
libertação prolongada, por exemplo: opioides). Muitos medicamentos 
não têm informação específica para uso pediátrico ─ indicações, idade, 
doses e efeitos secundários. Como resultado, na ausência de alternativas 
adequadas, Muitos fármacos utilizados em CPP são prescritos fora das 
suas indicações terapêuticas. 
4. Fatores de desenvolvimento: as crianças estão em contínuo 
desenvolvimento físico, emocional e cognitivo, o que interfere em todos 
os aspectos da prestação de cuidados, nomeadamente na dosagem da 
medicação, nas estratégias de comunicação, educação e apoio. 
5. O papel da família: os pais são os representantes legais da criança em 
todas as decisões clínicas, terapêuticas éticas e sociais, sendo igualmente 
os principais prestadores de cuidados aos seus filhos. 
6. Um ramo recente na Medicina: a necessidade de alargar os cuidados 
paliativos à pediatria, é consequência dos avanços tecnológicos que 
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UNIDADE I │ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA
permitiram uma maior sobrevivência de crianças com patologias 
complexas, que até então teria levado a uma deterioração e/ou morte 
rápida. Isto levou a que se desenvolvessem limitações culturais, bem 
como, falta de conhecimentos e competênciaspara a prestação de 
cuidados específicos a estas crianças. 
7. Implicações Emocionais: quando uma criança está perto de morrer, pode 
ser muito difícil para os familiares e cuidadores aceitar o fracasso do 
tratamento dirigido para a cura, a irreversibilidade da doença e a morte. 
8. Tristeza, sofrimento perda e luto: após a morte da criança, o luto passa a 
ser difícil prolongado e muitas vezes, complicado.
9. Questões éticas e legais: os representantes legais das crianças são os 
seus pais ou um tutor legal. Os direitos da criança, os seus desejos e a 
participação na decisão são frequentemente não respeitadas. Pode haver 
conflito entre a ética, conduta profissional e a legislação, especialmente 
quando se trata de uma criança. 
10. Impacto social: pode ser difícil para a criança e sua família, a manutenção 
do seu papel na sociedade, durante o curso da doença (trabalho, escola, 
questões econômicas).
As patologias que podem beneficiar de CPP são múltiplas e amplas, e na maioria 
das vezes, a duração do tratamento é variável e imprevisível. Os cuidados 
paliativos NÃO excluem o tratamento curativo. (HUIJER et al, 2009).
Veja mais: 
<http://www.eapcnet.eu/Portals/0/Specific%20groups/Children/Publications/
PC-FACT(Por).pdf>
Comunicação com as crianças
 É dever do enfermeiro e de toda a equipe multidisciplinar ajudar a criança a lutar pelo 
seu próprio bem-estar. O profissional deve também procurar desenvolver qualidades 
pessoais que o capacitem a tornar-se bem-sucedido nessa tarefa. Se o enfermeiro não 
tiver noções do desenvolvimento normal do ser humano, ele será incapaz de aplicar 
o seu conhecimento técnico de forma produtiva, especialmente em casos de bebês, 
crianças e adolescentes. (BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013).
37
ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA│ UNIDADE I
A constante luta por objetivos éticos requer interpretação constante e criatividade 
à luz das novas necessidades da criança. É mais fácil estabelecer regras de forma 
negativa, como não matar e não abusar sexualmente dos pacientes, do que normas 
positivas específicas, já que cada paciente, cada profissional e cada situação são 
exclusivos e únicos. Por consequência, aparece à necessidade de formação de grupos 
multidisciplinares, para que os casos possam ser enfocados sob diferentes ângulos, 
propiciando questionamentos, mudanças e crescimento na equipe. (BASSOLS; 
ZAVASCHI; PALMA, 2013).
Observamos, como vários autores, que crianças e adolescentes em fase final da vida 
apresentam uma percepção bem acurada da proximidade da morte. Várias vezes, para 
pouparem os pais ou técnicos resposável por ela, que diante das manifestações de dor e 
de suas queixas as crianças se mostram aflitas e impotentes, silenciam para não sofrer 
mais ou não fazer sofrer. (BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013).
A consciência da morte próxima requer um trabalho de luto da própria criança, 
que ocorrerá de acordo com suas possibilidades evolutivas, seu nível intelectual, a 
relação com seus objetos primários (pais) e como tenha lidado com perdas anteriores. 
(BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013).
Dessa forma, crianças pequenas, devido às suas limitações (como, por exemplo, o fato 
de não poderem expressar-se com clareza), apesar de perceberem a gravidade de sua 
situação, deixam transparecer sua angústia e medo e, de forma indireta, demonstram 
o desejo de “voltar para casa” ou recusam-se a permitir procedimentos anteriormente 
aceitos. (BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013).
Torna-se claro, de acordo com o que foi abordado, que o enfermeiro e os demais 
profissionais que ali se encontrma para dar o apoio e o tratamento adequado, numa 
conduta ética e sensível, deve estar preparado para responder com clareza e adequação 
ao nível de desenvolvimento da criança às perguntas por ela formuladas, tendo o 
cuidado de respeitar o limite de até onde ela pode e quer saber. (BASSOLS; ZAVASCHI; 
PALMA, 2013).
É sabido que os pais questionam como e o que devem informar a respeito da doença 
a seus filhos em estado grave. Creem que a criança não terá condições de suportar o 
conhecimento de um diagnóstico fatale terminal, ou de um prognóstico reservado. 
(BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013).
Faz necessàrio salientar que compartilhar informações com a criança não significa 
contar que ela tem uma doença terminal, incuràvel e que vai morrer, mas se trata, sim, 
de encorajar os pais e familiares para que encontrem palavras ou meios de auxiliar seu 
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UNIDADE I │ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA
ente amado a questionar sobre sua doença, a forma de tratamento, e a expressar o que 
eles, na realidade, já sabem, mas não conseguem comunicar. (DUNCAN; JOSELOW; 
HILDEN, 2006 apud BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013).
Em vàrias situações, os pais não aceitam que o prblema ali instalado seja esclarecido a 
criança, então, a equipe se depara com um dilema ético, pois os pais são os responsáveis 
legais pelo filho e a equipe, pelos cuidados com a criança neste momento crítico. 
A equipe deve, por isso, entender e transmitir à família que o medo de compartilhar a 
verdade com a criança está baseado em projeções inconscientes de aspectos defensivos 
dos próprios pais que objetivam negar o sofrimento. (BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 
2013).
Fica claro que, a partir do momento em que os familiares tomam conhecimento desses 
mecanismos, cabe a eles a decisão final de conversar ou permitir aos profissionais que 
comuniquem à criança seu diagnóstico e prognóstico. (BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 
2013).
Duncan, Joselow, Hilden (2006) apud Bassols, Zavaschi, Palma (2013) apotam que 
estudos recentes demonstraram que aqueles pais que puderam conversar com seus 
filhos sobre sua doença, seu prognóstico e sobre a morte não se arrependeram de têlo 
feito. (BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013). Já com os pais e familiares, a equipe 
multidisciplinar precisa esclarecer a verdade do diagnóstico e prognóstico, por mais 
delicada e penosa que essa tarefa possa ser. A dificuldade dessa tarefa implica não 
somente na formulação verbal do diagnóstico e prognóstico letal, do ponto de vista 
técnico, mas, sobretudo, na carga afetiva de intenso sofrimento e desespero que 
sobre eles será imediatamente depositada após a revelação. (BASSOLS; ZAVASCHI; 
PALMA,2013).
Lewis 1991, apud Bassols, Zavaschi, Palma (2013) recomendam que o medico e ou 
enfermeiro chame a família de forma privada para propiciar o desenvolvimento de 
uma relação adequada. Para essa conversa, deverão ser evitadas interrupções, sendo 
necessária disponibilidade de tempo para: 
-que seja investigado o que a família sabe sobre a doença;
-que seja propiciada a expressão de sentimentos;
-que haja esclarecimentos acerca do diagnóstico, do risco e do fato de se 
tratar de uma doença grave;
-que a família seja informada sobre as etapas da evolução e tratamentos, 
transmitindo-se a ela a certeza de que está sendo feito o possível.
39
ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA│ UNIDADE I
O profissional de saúde composto pela equipe multidisciplinar que lida com tais 
situações necessita ser continente das ansiedades dos pais e das crianças. Assim, não 
só desempenhará seu papel de favorecer o tratamento, no caso de não dispor de mais 
recursos terapêuticos, como pode oferecer alívio para a dor física e conforto, com sua 
presença afetuosa, realística, forte, previsível e digna, ajudando a criança e a família a 
enfrentarem as vicissitudes da doença e da morte. (BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 
2013).
O papel da Consultoria Psiquiátrica no atendimento da criança com doença em estágio 
incurável da doença e ou em fase terminal é fundamental para permitir a ampla discussão 
e o entendimento dos aspectos psicodinâmicos envolvidos no comportamento da 
criança, da família e da própria equipe assistencial. (BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 
2013).
A equipe de médicos, enfermeiros e psicólogos que atendem a criança funcionam como 
anteparo para todas as ansiedades da criança e da sua família. Dessa maneira, o familiar 
necessitaestar preparado para receber essa carga emocional. Parte desse preparo reside 
no conhecimento da doença da criança e dos mecanismos de defesa que costumam ser 
empregados por crianças doentes, pelos familiares e pelos próprios componentes da 
equipe. (BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013).
É comum que a criança ou os familiares utilizem mecanismos de defesa, tais como 
dissociação, negação e projeção. Isso significa que, quando a dor é insuportável e há 
conflito na relação dos pais com a criança, por não ser a relação suficientemente boa ou 
pelo sentimento de culpa, eles costumam mobilizar a negação da gravidade da doença. 
(BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013). 
Dissociam o conhecimento de que dispõem sobre a enfermidade e projetam sobre a 
equipe como toda a responsabilidade da possível piora do quadro clínico, atribuindo à 
equipe, por exemplo, retardo no diagnóstico ou nos procedimentos terapêuticos como 
causa do mau prognóstico. (BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013).
Caso a equipe não compreenda a que a família está muito angustiada e que, por isso, 
se vale de mecanismos de defesa contra a dor psíquica, poderá sentir-se acusada 
injustamente e passar a tratar familiares e criança com hostilidade, abandonando-os 
no momento mais difícil. (BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013). 
É impostante que se identifiquem as fantasias distorcidas da família. A equipe de 
profissionais ali responsàveis devem centrar sua intervenção na informação clara 
e verdadeira sobre a doença da criança, procurando manter um balanço cuidadoso 
entre dirigir essa família para a realidade e, ao mesmo tempo, respeitar sua esperança, 
40
UNIDADE I │ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA
permitindo que use da negação quando o sofrimento for insuportável, sob pena de 
abandono precoce da criança. (BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013). 
Respostas comuns da equipe a essas vivências estressantes são: depressão, prejuízo 
do raciocínio clínico, afastamento emocional da criança doente, desumanização do 
atendimento, além de conflitos entre os membros da equipe. (BASSOLS; ZAVASCHI; 
PALMA, 2013). 
Por falta de treinamento, capacitação dos profissionais ou por dificuldades pessoais, 
a equipe pode reagir à doença de forma inadequada, negando sua gravidade, 
aumentando-a, ou acusando outros profissionais. É importante o adequado 
acompanhamento da família, tendo-se consciência de que famílias perturbadas com as 
quais o relacionamento foi inadequado podem aumentar as tensões e conflitos entre os 
componentes da equipe. (BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013). 
É de suma importância conter a situação de tensão dos profissionais da área da saúde 
quando se vive uma experiência social na qual há uma demanda maior de pacientes do 
que leitos disponíveis. Muitas vezes, os recursos materiais e os custos do atendimento 
devem ser levados em conta no momento das decisões de investir-se naquelas situações 
protelatórias de riscos evidentes à vida ou de possibilidades reais de intervenção. 
(BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013). 
Diante dos fatos, a equipe, muitas vezes, é colocada diante de um dilema ético e moral ao 
decidir sobre qual paciente atender: coloca-se no único respirador existente um homem 
de 70 anos com um acidente vascular cerebral devastador, ou uma adolescente de 15 
anos com uma leucemia aguda ainda não tratada e acometida por uma insuficiência 
respiratória? Apontam Bassols, Zavaschi, Palma (2013), frente a esse fator difícil a ser 
escolhido.
A criança com morte encefálica provoca emoções intensas na equipe, exacerbada por 
sentimentos de desamparo. Os familiares devem ser informados de forma imediata, 
apos a cofirmação de morte encefálica e que a criança está sendo mantida por meios 
artificiais e de que, em essência, está morta, não existindo nada mais a ser feito. Devem, 
dentro do possível, participar com a equipe das decisões de considerar a interrupção do 
suporte vital, sendo, porém, poupadas de assumir tal decisão. (BASSOLS; ZAVASCHI; 
PALMA, 2013).
Bassols, Zavaschi, Palma (2013), explicam que:
No momento da retirada do suporte vital, os pais devem ser consultados 
sobre se querem ou não estar presente. No caso de doenças agudas e 
41
ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA│ UNIDADE I
que evoluam para morte encefálica, muitas vezes, torna-se prudente 
e profilático, em termos de saúde mental, protelar-se a retirada do 
suporte vital para favorecer o início do processo da aceitação da morte. 
Vale lembrar que, as crianças com doenças graves de mau prognóstico provocam 
intensos dilemas éticos e morais nas equipes ali compostas e resposáveis pos aquele 
paciente. É, em geral, extremamente difícil estabelecer fronteiras entre o que é cuidar 
de um doente e aliviar seu sofrimento fornecendo-lhe conforto e uma morte digna e 
usar medidas invasivas e dolorosas decorrentes dos avanços tecnológicos, que só vão 
prolongar inutilmente a vida e o sofrimento por algum tempo (distanásia). (BASSOLS; 
ZAVASCHI; PALMA, 2013).
A equipe assistencial que enfrenta essas situações de estresse precisa ser atendida ou 
apoiada pela consultoria psiquiátrica para dissipar o sofrimento inerente a esse processo 
difícil e doloroso. (BASSOLS; ZAVASCHI; PALMA, 2013).
A visão da criança sobre a morte
O conceito de morte está presente no desenvolvimento humano desde muito cedo. Logo 
nos meses iniciais de vida, o bebê tem a experiência da ausência materna, sentindo que 
ela não está presente o tempo todo. (KOVÁCS, 1992 apud SALVAGNI et al, 2013).
Estas primeiras ausências são vivenciadas pela criança como mortes, pois ela se 
sente solitária e desamparada. São períodos cutos de ausência, sempre seguidos pelo 
reaparecimento de alguém. (KOVÁCS, 1992 apud SALVAGNI et al, 2013).
Mas estas impressões iniciais ficam marcadas e apontam para a representação de “morte 
como perda, ausência, separação e a consequente vivência de aniquilação e desamparo” 
(KOVÁCS, 1992 apud SALVAGNI et al, 2013).
Diante disso, o ser humano vive situações de perda desde seu nascimento, como a 
perda útero materno, o desmame, a retirada da chupeta, o nascimento de irmãos (o que 
pode levar a um sentimento de perda da atenção dos pais), a morte de um animal de 
estimação, a separação dos pais, dentre outras. Estas vivências possibilitam à criança 
enfrentar o sofrimento e a frustração causados pela perda. (BORGES; GENARO; 
MONTEIRO, 2010 apud SALVAGNI et al, 2013).
Assim, perante estas situações e diante da possibilidade da morte real de uma pessoa 
amada, a criança vai tentar entender o que ocorre consigo no ambiente em que se 
encontra. (BORGES; GENARO; MONTEIRO, 2010 apud SALVAGNI et al, 2013).
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UNIDADE I │ENTENDENDO OS CUIDADOS PALIATIVOS NA INFÂNCIA
O conceito de morte não é sozinho, por isso deve ser abordado de maneira 
multidimensional a partir do momento que se torna irreversivel, não funcionalidade e 
universalidade, a fim de que se tenha a percepção acerca da compreensão das crianças 
nas diferentes fases do desenvolvimento. (BORGES; GENARO; MONTEIRO, 2010 
apud SALVAGNI et al, 2013).
Assim, é importante a definição das dimensões principais do conceito (TORRES, 1999, 
apud SALVAGNI et al, 2013). Irreversibilidade, não funcionalidade e universalidade 
são considerados indicadores fundamentais e indispensaveis do desenvolvimento do 
conceito de morte. A irreversibilidade refere-se à compreensão de que um ser com vida, 
quando morre, não pode tornar a viver; está vinculada à ideia da morte como algo final, 
inalterável e permanente. 
No caso das crianças que possuem uma concepção que leva em conta a existência de 
uma vida espiritual, apesar de haver o entendimento da irreversibilidade da morte, 
considera-se que a pessoa morta permaneceria vivendo espiritualmente (NUNES; 
CARRARO; JOU; SPERB, 1998; TORRES, 1999, apud SALVAGNI et al, 2013). 
De acordo com Kovács (1992), apud Salvagni et al, 2013, muitos adultos ainda têm 
presente em sua fantasia e pensamentos a atribuição da característica de reversibilidade 
da morte. Em tentativas de suicídio,