QUALIDADE DE VIDA E CONDIÇÃO CLÍNICA DE INDIVÍDUOS COM HANSENÍASE

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Como citar este artigo:
Antas EMV, Brito KKG, Santana EMF, Nóbrega MM, Queiroz XSBA, Oliveira SHS, Soares MJGO. Qualidade de vida e condição clínica de indivíduos com 
hanseníase. REME - Rev Min Enferm. 2022[citado em ____ ___ __];26:e-1466. Disponível em: ______________ DOI: 10.35699/2316-9389.2022.40403
QUALIDADE DE VIDA E CONDIÇÃO CLÍNICA DE INDIVÍDUOS COM HANSENÍASE
QUALITY OF LIFE AND CLINICAL CONDITION OF INDIVIDUALS WITH LEPROSY
CALIDAD DE VIDA Y ESTADO CLÍNICO DE LAS PERSONAS CON LEPRA
REME • Rev Min Enferm. 2022;26:e-1466
DOI: 10.35699/2316-9389.2022.40403
RESUMO
Objetivo: analisar a qualidade de vida dos indivíduos com hanseníase em tratamento na rede de 
Atenção Básica e Especializada de saúde e realizar uma comparação de acordo com as condições 
clínicas dos pacientes. Método: estudo transversal, de caráter analítico, realizado na Atenção 
Básica e Especializada de saúde em João Pessoa, Paraíba, Brasil. A amostra foi coletada entre os 
meses de janeiro e março de 2017, sendo composta por 96 indivíduos em tratamento para doença, 
na faixa etária acima de 18 anos de idade. As informações foram coletadas a partir de um formulário 
semiestruturado contendo variáveis sociodemográficas e clínicas e o instrumento validado World 
Health Organization Quality of life Assessment bref. Os dados foram analisados com base nas técnicas 
de análise descritiva, tendo sido aplicados os testes de Normalidade (Kolmogorov-Smirnov), 
Levene, t paramétrico e ANOVA (teste post hoc tukey). Resultados: o escore geral para qualidade de 
vida entre os 96 participantes da pesquisa se manteve intermediário (x̅ =57,04) sendo o domínio 
físico mais afetado negativamente (x̅ =54,09). As questões contidas nos domínios “Recreação e 
lazer” (x̅ =31,41), “Sentimentos negativos” (x̅ =35,16), “Recursos Financeiros” (x̅ =35,68) e “Dor 
e desconforto” (x̅ =35,68) apresentaram menor escore médio. Pacientes com condições clínicas 
“osteoporose e artrose” (p = 0,011) e “neurite atual” (p = 0,001) obtiveram qualidade de vida em 
nível intermediário. Conclusão: evidenciou–se que pessoas com hanseníase têm qualidade de 
vida em nível intermediário, principalmente quando associada à neurite e a comorbidades, o 
que ressalva a necessidade de acompanhamento contínuo dos participantes da pesquisa.
Palavras-chave: Hanseníase; Qualidade de vida; Enfermagem; Neurite; Osteoporose; 
Osteoartrite.
ABSTRACT
Objective: to analyze the quality of life of individuals with leprosy undergoing treatment in the Basic 
and Specialized Health Care network and to perform a comparison according to the clinical conditions 
of the patients. Method: cross-sectional, analytical study carried out in Primary and Specialized 
Health Care in João Pessoa, Paraíba, Brazil. The sample was collected between January and 
March 2017, consisting of 96 individuals undergoing treatment for the disease, aged over 18 years. 
Information was collected using a semi-structured form containing sociodemographic and clinical 
variables and the validated instrument World Health Organization Quality of life Assessment bref. Data 
were analyzed based on descriptive analysis techniques, using the Normality (Kolmogorov-Smirnov), 
Levene, parametric t and ANOVA (post hoc Tukey test) tests. Results: the overall score for quality of 
life among the 96 research subjects remained intermediate (x̅ =57.04), with the Physical domain being 
most negatively affected (x̅ =54.09). The questions contained in the domains “recreation and leisure” 
(x̅ =31.41), “negative feelings” (x̅ =35.16), “Financial Resources” (x̅ =35.68) and “Pain and distress” 
(x̅ = 35.68) had a lower mean score. Patients with clinical conditions “osteoporosis and arthrosis” 
(p = 0.011) and “current neuritis” (p = 0.001) had an intermediate quality of life. Conclusion: it was 
shown that people with leprosy have an intermediate quality of life, especially when associated with 
neuritis and comorbidities, which highlights the need for continuous monitoring of research subjects.
Keywords: Leprosy; Quality of Life; Nursing; Neuritis; Osteoporosis; Osteoarthritis.
RESUMEN
Objetivo: analizar la calidad de vida de los individuos con lepra en tratamiento en la red de Atención 
Primaria y Especializada y su comparación según las condiciones clínicas de los pacientes. Método: 
estudio transversal, de carácter analítico, realizado en la Asistencia Sanitaria Básica y Especializada 
de João Pessoa, Paraíba, Brasil. La muestra se recogió entre enero y marzo de 2017, formada por 
96 individuos en tratamiento por la enfermedad, mayores de 18 años. La información se recogió 
mediante un formulario semiestructurado que contenía variables sociodemográficas y clínicas, y 
el instrumento validado World Health Organization Quality of life Assessment bref. Los datos se 
analizaron a partir de las técnicas de análisis descriptivo y se aplicaron las pruebas de normalidad 
(Kolmogorov-Smirnov), Levene, t paramétrica y ANOVA (prueba de tukey post hoc). Resultados: la 
puntuación global de la calidad de vida entre los 96 participantes en la investigación se mantuvo en 
un nivel intermedio (x̅ =57,04) y el dominio físico fue el más afectado negativamente (x̅ =54,09). 
En cuanto a las preguntas contenidas en los dominios, "Recreación y ocio" (x̅ =31,41), "Sentimientos 
negativos" (x̅ =35,16), "Recursos económicos" (x̅ =35,68) y "Dolor y malestar" (x̅ =35,68) mostraron 
puntuaciones medias más bajas. Los pacientes con condiciones clínicas de "osteoporosis y artrosis" 
(p = 0,011) y "neuritis actual" (p = 0,001) obtuvieron una calidad de vida de nivel intermedio. 
Conclusión: se evidenció que las personas con lepra tienen un nivel intermedio de calidad de vida, 
especialmente cuando se asocia a neuritis y comorbilidades, lo que pone de manifiesto la necesidad 
de un seguimiento continuo de los participantes en la investigación.
Palabras clave: Lepra; Calidad de Vida; Enfermería; Neuritis; Osteoporosis; Osteoartritis.
Ester Missias Villaverde Antas1
Karen Krystine Gonçalves de Brito2
Emanuelle Malzac Freire de Santana3
Matheus de Medeiros Nóbrega1
Xênia Sheila Barbosa Aguiar Queiroz1
Simone Helena dos Santos Oliveira1
Maria Julia Guimarães Oliveira Soares1
¹Universidade Federal da Paraíba - UFPB, Centro de 
Ciências da Saúde - CCS, Programa de Pós Graduação de 
Enfermagem. João Pessoa, PB - Brasil.
²Faculdade Nova Esperança - FACENE, Enfermagem. 
João Pessoa, PB - Brasil.
³Faculdade Nova Esperança - FACENE, Fisioterapia. João 
Pessoa, PB - Brasil.
Autor Correspondente: Ester Missias Villaverde Antas 
E-mail: ester_villaverde@yahoo.com.br
Contribuições dos autores:
Análise Estatística: Ester M. V. Antas, Karen K. G. Brito, Simone 
H. S. Oliveira, Maria J. G O Soares; Coleta de Dados: Ester M. 
V. Antas, Karen K. G. Brito, Emanuelle M. F. Santana, Matheus 
M. Nóbrega, Maria J. G O Soares; Conceitualização: Ester M. 
V. Antas, Karen K. G. Brito, Emanuelle M. F. Santana, Matheus 
M. Nóbrega, Xênia S. B. A. Queiroz, Simone H. S. Oliveira, Maria 
J. G O Soares; Gerenciamento de Recursos: Ester M. V. Antas, 
Maria J. G O Soares; Gerenciamento do Projeto: Ester M. V. 
Antas, Maria J. G O Soares; Investigação: Ester M. V. Antas, 
Karen K. G. Brito, Maria J. G O Soares; Metodologia: Ester M. 
V. Antas, Karen K. G. Brito, Emanuelle M. F. Santana, Matheus 
M. Nóbrega, Xênia S. B. A. Queiroz, Simone H. S. Oliveira, Maria 
J. G O Soares; Redação - Preparação do Original: Ester M. V. 
Antas, Karen K. G. Brito, Emanuelle M. F. Santana, Matheus M. 
Nóbrega, Xênia S. B. A. Queiroz, Simone H. S. Oliveira, Maria 
J. G O Soares; Redação - Revisão e Edição: Ester M. V. Antas, 
Karen K. G. Brito, Emanuelle M. F. Santana, Matheus M. Nóbrega, 
Xênia S. B. A. Queiroz, Simone H. S. Oliveira, Maria J. G O 
Soares; Software: Ester M. V. Antas, Karen K. G. Brito, Maria J. G 
O Soares; Supervisão: Ester M. V. Antas, Simone H. S. Oliveira, 
Maria J. G O Soares; Visualização: Ester M. V. Antas, Karen K. 
G. Brito, Emanuelle M. F. Santana, Matheus M. Nóbrega, Xênia 
S. B.A. Queiroz, Simone H. S. Oliveira, Maria J. G O Soares.
Fomento: Não houve financiamento.
Submetido em: 02/08/2021
Aprovado em: 20/06/2022
Editores Responsáveis:
Mariana Santos Felisbino-Mendes
Luciana Regina Ferreira da Mata
PESQUISA
https://orcid.org/0000-0002-6464-3617
https://orcid.org/0000-0002-2789-6957
https://orcid.org/0000-0003-4704-6666
https://orcid.org/0000-0003-4040-896X
https://orcid.org/0000-0003-3218-4759
https://orcid.org/0000-0002-9556-1403
https://orcid.org/0000-0001-8025-9802
https://orcid.org/0000-0001-5321-5708
https://orcid.org/0000-0002-5080-4643
2
Qualidade de vida e condição clínica de indivíduos com hanseníase
DOI: 10.35699/2316-9389.2022.40403 REME • Rev Min Enferm. 2022;26:e-1466
INTRODUÇÃO
A hanseníase consiste numa patologia infectocon-
tagiosa de processo crônico e com forte poder inca-
pacitante, fazendo parte do grupo das dez Doenças 
Tropicais Negligenciadas (DTN’s). Apesar dos esforços 
mundiais traçados por meio de metas globais e estraté-
gias específicas, os indicadores da doença ainda apon-
tam um caminho de perpetuação de morbidade. Nesse 
ínterim, a mais recente estratégia global de enfrenta-
mento à hanseníase modifica seu escopo: antes era con-
centrada na sua eliminação como problema de saúde 
pública; agora, passa a focar na interrupção da trans-
missão e na obtenção de zero casos autóctones.1
Epidemiologicamente, o perfil da epidemia tem sido 
modificado - embora lentamente. No ano de 2019, foram 
diagnosticados o total de 202.256 novos casos da doença 
em 118 países (26 casos por milhão de habitantes). Des-
ses, 96% foram relatados pelos 23 países prioritários glo-
bais, sendo que 79% foi na Índia, no Brasil e na Indo-
nésia. Sessenta e seis países relataram menos de 100 
casos. Sobre os casos com Grau de Incapacidade 2 (IG2), 
detectados já no momento do diagnóstico, foram 10.816, 
os quais são majoritariamente distribuídos no Sudeste 
Asiático, na África e na Américas (respectivamente).1
Tratando-se especificamente do Brasil, nos últi-
mos cinco anos foram reportados 137.385 casos novos 
de hanseníase. Em 2020, foram 17.979 casos novos, 
dos quais 1.504 com IG2. A detecção de casos com 
Grau de Incapacidade 2 evidencia o diagnóstico tar-
dio, devido ao maior comprometimento físico oca-
sionado pela hanseníase. Nesse sentido, o indicador 
acompanha a tendência da detecção geral de casos.2
Levando em consideração o indicador Disability-
-adjusted life years (DALYs) - que representa os anos 
de vida saudável perdidos, seja pela mortalidade da 
doença ou pelo potencial para gerar deficiência -, em 
2016, no Brasil, as taxas mais altas do DALYs se concen-
travam em indivíduos de faixas etárias mais avançadas 
quando acometidos por doenças tropicais negligencia-
das, incluindo a hanseníase. Devido à imunossenescên-
cia, é necessário priorizar o cuidado longitudinal desses 
indivíduos, no qual se espera uma relação terapêutica 
que envolva a responsabilidade por parte do profissio-
nal de saúde e a confiança por parte do usuário.3
O poder epidemiológico da hanseníase atinge 
patamares sociais ainda mais relevantes quando se 
entende seu poder incapacitante. Fisiologicamente, 
está atrelado à capacidade de o bacilo acometer as 
células de Schwann paulatinamente, acarretando 
processos inflamatórios e/ou respostas imunológicas 
que, por sua vez, agravam o quadro e repercutem dire-
tamente na capacidade dos indivíduos acometidos res-
ponderem a estímulos nervosos, motores, sensoriais 
e/ou autônomos. O ciclo patológico da hanseníase 
envolve lesões primárias e secundárias que variam 
em suas gravidades e geram deformidades e incapa-
cidades, especialmente na face, nas mãos e nos pés.4
Isto posto, sugere-se (na ausência de dados verificáveis) 
que 3 a 4 milhões de pessoas vivam com incapacidades 
físicas visíveis devido à hanseníase, dado isoladamente 
suficiente para suscitar pesquisas na temática.1 Contudo, 
agregando potencial, há uma associação das peculia-
ridades da doença com o quão é afetada a maneira de 
percebê-la na condição física, emocional, social, cultu-
ral, entre outros aspectos que reverberam na qualidade 
de vida desses indivíduos.
Em abordagens sobre Qualidade de Vida (QV), é 
necessário ter atenção à multiplicidade de questões que 
envolvem esse universo. Não há consenso conceitual de 
QV relacionada à saúde. Os instrumentos de mensura-
ção de QV permitem, a partir da percepção individual, 
trazer informações inerentes ao bem-estar físico, às 
relações com família e amigos, às condições financei-
ras que norteiam questões referentes a moradia, lazer, 
transporte, oportunidades de adquirir novas informa-
ções e habilidades, ao acesso aos serviços de saúde, à 
educação, à espiritualidade, às crenças pessoais, ao 
bem-estar e à satisfação com a vida.5-7
Por QV, adota-se, neste estudo, a conceituação do 
grupo WHOQOL, em que ela é entendida como “a percep-
ção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto de sua 
cultura e no sistema de valores em que vive e em relação 
a suas expectativas, seus padrões e suas preocupações”.8
Consubstanciando tamanha importância da hanse-
níase no contexto social, econômico, político e da saúde, 
tem-se o trabalho desempenhado pelos profissionais do 
Sistema Único de Saúde (SUS), os quais desenvolvem 
trabalho de assistência repleto de arestas, seja na Aten-
ção Básica, porta de entrada para toda rede de atenção 
à saúde, seja na atenção especializada, referenciada e 
contrarreferenciando o cuidado que deve ser integral e 
por memorizar a percepção de cada indivíduo sobre seu 
processo de adoecimento, cura e/ou adaptação à nova 
condição de vida.9
A relação entre a hanseníase e a qualidade de 
vida tem sido alvo de estudos que reconhecem essa 
doença como causa de um sofrimento que ultrapassa 
a dor e o mal-estar estritamente vinculado ao prejuízo 
físico, tendo grande impacto social e psicológico.10,11 
3
Qualidade de vida e condição clínica de indivíduos com hanseníase
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No entanto, as diferenças regionais do Brasil corro-
boram para o ensejo de pesquisas que apontem como 
as variáveis sociodemográficas e clínicas podem aju-
dar a compreender os determinantes sociais na saúde 
dessa população.
Diante o exposto, apenas tratar a doença hanseníase 
não é suficiente: é necessário considerar as necessidades 
relacionadas à QV dos indivíduos, tendo em vista que 
as incapacidades físicas, as deformidades e o estigma 
relacionado à doença restringem as atividades laborais 
e sociais, potencializam o desequilíbrio do estado de 
completo bem-estar físico, mental e social dos acome-
tidos pela doença, comprometendo a QV.12 Portanto, o 
objetivo desde estudo é analisar a qualidade de vida dos 
indivíduos com hanseníase em tratamento na rede de 
Atenção Básica e Especializada de saúde e sua compara-
ção de acordo com as condições clínicas dos pacientes.
MÉTODO
Trata-se de estudo transversal, de caráter analítico, 
realizado nos meses de janeiro a março de 2017, na Aten-
ção Básica (em 19 Unidades Saúde da Família distribuí-
das em 5 distritos sanitários) e Especializada de saúde 
(Ambulatório dermatológico de hanseníase do Hospi-
tal de Doenças Infectocontagiosas Doutor Clementino 
Fraga Filho) na cidade de João Pessoa, Paraíba, Brasil. 
No intuito de garantir a apresentação de alta qualidade 
do presente estudo, foram utilizadas as diretrizes da 
Declaração de fortalecimento do Relatório de Estudos 
Observacionais em Epidemiologia (STROBE).13
Para compor a amostra, foram adotados os seguin-
tes critérios de inclusão: indivíduos maiores de 18 anos 
de idade que estivessem em tratamento poliquimiote-
rápico para hanseníase e que possuíssem cognição pre-
servada. A faixa etária adotada se deu pelo fato de o 
atendimento exclusivo de adultos no serviço hospitalar 
ocorrer no turno que os pesquisadores tinham dispo-
nível para a realização a pesquisa. Foram excluídos os 
indivíduos com confirmação de diagnóstico há menosde 30 dias e/ou que estivessem tratando apenas rea-
ção hansênica.
A população elegível foi composta por 171 indiví-
duos cadastrados no serviço de dermatologia do refe-
rido hospital. Admitindo-se o nível de confiança de 
95% e com base na margem de erro de 5%, obteve-
-se a amostra estimada de 84 indivíduos, sendo 22 na 
Atenção Básica (amostra realizada segundo método 
de alocação proporcional ao número de pacientes das 
unidades por distrito) e 62 da Atenção Especializada. 
Tendo em vista o número de pacientes agendados para 
consulta no período de coleta, a amostra foi ampliada 
por conveniência, perfazendo o total de 96 indivíduos.
Para operacionalização da coleta de dados, foram 
necessários 4 pesquisadores participantes, os quais 
foram previamente instruídos por meio de aula expo-
sitiva e dialogada sobre os aspectos fisiopatológicos e 
clínicos da hanseníase, bem como sobre os objetivos e 
a aplicabilidade dos instrumentos desta pesquisa. Res-
salta-se que a equipe em questão já estava inserida na 
atuação de pesquisas envolvendo a temática, pois cons-
tituem o subgrupo de pesquisa “HANSEN”, que inte-
gra o Grupo de Pesquisas em Tratamento de Feridas - 
GEPEFE, vinculado à Universidade Federal da Paraíba.
As entrevistas foram realizadas in loco (seja no hos-
pital de referência, seja nas unidades básicas de saúde), 
com duração aproximada de 20 minutos. Para tanto, 
utilizaram-se dois formulários de coleta: 1) formulário 
semiestruturado contendo variáveis sociodemográficas 
(sexo, idade, estado civil, número de filhos, escolaridade, 
renda familiar e número de familiares que residem na 
mesma casa) e clínicas [classificação operacional – Pau-
cibacilar (PB) e Multibacilar (MB), forma clínica - inde-
terminada (PB), tuberculóide (PB), dimorfa (MB), vir-
chowiana (MB) -, baciloscopia , Grau de Incapacidade 
Física - GIF no diagnóstico, GIF na última avaliação, 
reação hansênica, doenças associadas - hipertensão, dia-
betes mellitus, osteoporose, artrose, úlceras plantares/
palmares e neurite]; e 2) formulário World Health Orga-
nization Quality of life Assessment bref- WHOQOL-bref.
Este último é um instrumento validado pela Orga-
nização Mundial de Saúde (OMS) para analisar a Qua-
lidade de Vida dos participantes do estudo. Consiste em 
uma versão abreviada do WHOQOL 100, podendo ser uti-
lizado em pesquisas envolvendo indivíduos saudáveis ou 
acometidas com doenças crônicas, como diabetes melli-
tus, hanseníase e outras. O instrumento é composto de 26 
questões, sendo 2 voltadas à percepção da QV e à satisfa-
ção com a saúde, e 24 questões distribuídas nos domínios 
físico, relações sociais, ambiente e psicológico.14
Levando em consideração que o instrumento 
WHOQOL-bref utiliza uma escala do tipo Likert, optou-se 
por considerar o escore de respostas dos participantes 
na mesma modalidade, ou seja, divididos e classifica-
dos em quartis. Dessa forma, os resultados da QV foram 
classificados em cinco categorias: QV muito ruim (escore 
varia de 0 a 24 pontos); QV ruim (escore varia de 25 a 
49 pontos); QV intermediária (escore varia de 50 a 74 
pontos); QV boa (escore varia de 75 a 99 pontos); QV 
muito boa (> 99 pontos).14
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Qualidade de vida e condição clínica de indivíduos com hanseníase
DOI: 10.35699/2316-9389.2022.40403 REME • Rev Min Enferm. 2022;26:e-1466
Os dados foram analisados por meio do software 
Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) ver-
são 21.0, com base nas técnicas de análise descritiva 
dos dados. Foram aplicados os seguintes testes estatís-
ticos, ao nível de 5% de significância: teste t paramé-
trico, para comparação das médias de duas amostras 
independentes, satisfeito o teste de Kolmogorov-Smirnov 
para normalidade dos dados; teste Levene, para com-
paração da igualdade da variância; teste ANOVA, para 
comparação de várias médias e, no caso de significância 
estatística, para “neurite” foi utilizado o teste Post Hoc 
Tukey para ANOVA (apresentando significância para 
os grupos “neurite atual” e “neurite nunca teve” com 
p valor = 0,003 < α = 0,01).15
Os dados ausentes são justificados pela falta de 
informações clínicas nos prontuários dos participan-
tes da pesquisa, como classificação operacional (2), 
reação hansênica (1), neurite (1), GIF no diagnóstico 
(13), GIF da última avaliação (12), úlcera plantar/
palmar (1) e forma clínica (9).
O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética da Uni-
versidade Federal da Paraíba do Centro de Ciências da 
Saúde por meio de adendo a um projeto mais amplo 
desenvolvido no Programa de Pós-Graduação em Enfer-
magem no nível mestrado da autora principal, sob 
parecer favorável de nº: 3.889.691 Os participantes do 
estudo foram orientados, antes da assinatura do Termo 
de Consentimento Livre e Esclarecido, sobre a partici-
pação voluntária, o anonimato e a liberdade em desistir 
do estudo em qualquer momento. A presente pesquisa 
foi realizada com base nos aspectos éticos em pesquisa 
envolvendo seres humanos, preconizados pela Resolu-
ção 466/12 do Conselho Nacional de Saúde.16
RESULTADOS
Esta pesquisa envolveu 96 indivíduos com hanse-
níase. A análise dos resultados demonstrou que a maioria 
dos indivíduos eram do sexo masculino (55,20%), com 
idade média na faixa economicamente ativa de 45,5 anos, 
casados (53,10%), baixo nível instrucional (54,20%) e 
renda de um salário-mínimo (60,90%). No que diz res-
peito à característica clínica da hanseníase, temos mul-
tibacilares (85,40%), forma dimorfa (45,80%). No diag-
nóstico, 45,83% tiveram GIF zero e 18,1% apresentaram 
GIF 2; 55,80% nunca apresentaram reação hansênica e 
88,40% nunca tiveram neurite.
No que se refere à investigação da QV dos indivíduos 
com hanseníase, infere-se, a partir do gráfico a seguir, que a 
média total do escore global se classifica como intermediária. 
Quantos aos domínios presentes no WHOQOL-bref, o 
físico, o psicológico e o ambiente influenciaram na dimi-
nuição da média da QV intermediária, enquanto o domí-
nio relações sociais atuou no aumento da média da QV 
intermediária (Figura 1).
Detalhadamente, os domínios expressos pelo WHO-
QOL - bref são compostos por questões sobre as quais 
se constatam aspectos relevantes para a QV. A ques-
tão “Recreação e lazer” (x̅ =31,41), do domínio Meio 
ambiente; “Sentimentos negativos” (x̅ =35,16), ligado ao 
domínio Psicológico; “Recursos Financeiros” (x̅ =35,68), 
direcionadas ao domínio Meio Ambiente; “Dor e descon-
forto” (x̅ =35,68), relacionada ao domínio Físico, apre-
sentaram menor escore médio, influenciando na dimi-
nuição da média sobre os domínios ao qual pertencem, 
bem como sobre a QV intermediária.
Já as questões “autoestima” (x̅ =68,23), do domí-
nio Psicológico; “suporte e apoio pessoal” (x̅ =67,19) e 
“relações pessoais” (x̅ =66,93), referentes ao domínio 
Relações Pessoais; e “mobilidade” (x̅ =66,67), perten-
cente ao domínio físico, evidenciaram maior escore 
médio. Consequentemente, influenciaram aumentando 
a média do domínio ao qual pertencem, assim como a 
QV intermediária (Figura 2).
Ao comparar a média do escore do WHOQOL-bref 
com a condição clínica dos indivíduos com hanseníase, 
observou-se que aqueles com osteoporose e artrose 
(p < 0,011) e neurite (p < 0,001) tiveram média de 
QV inferior se comparados àqueles sem essas condi-
ções, osteoporose, artrose (x̅ =78,4) e com neurite atual 
(x̅ =66,6) (Tabela 1).
Figura 1 - Escores médios da Qualidade de vida segundo os domínios do 
instrumento WHOQOL-bref dos indivíduos com hanseníase atendidos 
na rede de Atenção Básica e Especializada da saúde. João Pessoa, 
Paraíba, Brasil, 2017
Fonte: Pesquisa direta, 2017.
Domínio físico
Domínio ambiente
Qualidade de vida 
intermediária
Domínio psicológico
Domínio relações sociais
54,09
57,99
65,54
55,99
57,04
0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100
5
Qualidade de vida e condição clínica de indivíduos com hanseníase
DOI: 10.35699/2316-9389.2022.40403 REME • Rev Min Enferm. 2022;26:e-1466
Figura 2 – Médias dos escores por questão do instrumento WHOQOL-brefdos indivíduos com hanseníase atendidos na rede de Atenção Básica 
e Especializada da saúde, João Pessoa, Paraíba, Brasil, 2017
Fonte: Pesquisa direta, 2017.
DOMÍNIO FÍSICO
Capacidade de trabalho
Atividade de vida cotidiana
Sono e repouso
Mobilidade
Energia e fadiga
Dependência de medicação ou de tratamento
Dor e desconforto
DOMÍNIO PSICOLÓGICO
Sentimentos negativos
Auto-estima
Imagem corporal e aparência
Pensar, aprender, memória e concentração
Espiritualidade/religião/crenças pessoais
Sentimentos positivos
 DOMÍNIO RELAÇÕES PESSOAIS
Suporte e apoio pessoal
Atividade sexual
Relações pessoais
DOMÍNIO AMBIENTE
Transporte
Cuidados de saúde e sociais disponibilidade e qualidade
Ambiente no lar
Oportunidades de recreação e lazer
Oportunidades de adquirir novas oportunidades
Recursos financeiros
Ambiente físico
Segurança física e proteção
0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100
61,72
65,63
35,68
55,47
31,51
65,63
65,63
62,24
55,99
66,93
62,5
67,19
65,54
48,18
65,36
65,63
65,36
68,23
35,16
57,99
35,68
44,27
58,33
66,67
56,51
61,72
55,47
54,09
Tabela 1 - Comparação do escore médio do WHOQOL-bref segundo as condições clínicas dos indivíduos com hanseníase atendidos 
na rede de Atenção Básica e Especializada da saúde, João Pessoa, Paraíba, Brasil, 2017
Variáveis(a),(b) n % Média Desvio padrão p - valor
Diabetes
Não 85 88,5 88,2 15,94 p = 0,380(c)Sim 11 11,5 83,8 11,09
HAS
Não 81 84,4 89,0 14,88 p = 0,065(c)Sim 15 15,6 80,9 17,39
Osteoporose e artrose
Não 81 84,4 89,4 15,51 p = 0,011*(c)Sim 15 15,6 78,4 11,83
Úlceras plantar/palmar
Prévia 5 5,3 78,2 20,4 p = 0,163(c)Nunca teve 90 94,7 88,2 15,2
Classificação operacional
Paucibacilar 12 12,8 80,4 15,44 p = 0,066(c)Multibacilar 82 87,2 89,1 14,96
GIF no diagnóstico
GIF 0 44 53,0 90,9 13,20
p = 0,084(d)GIF 1 24 28,9 82,9 16,42
GIF 2 15 18,1 90,1 14,19
GIF da última avaliação
GIF 0 45 53,6 90,7 15,10
p = 0,390(d)GIF 1 24 28,6 85,5 14,86
GIF 2 15 17,9 88,7 13,79
Forma clínica
Indeterminada 5 5,7 82,6 7,77
p = 0,280(d)
Tuberculóide 7 8,0 77,6 19,52
Dimorfa 44 50,6 89,3 15,79
Virchowiana 28 32,2 89,2 12,35
Neural Pura 3 3,4 93,0 6,08
Neurite
Atual 7 7,4 66,6 21,35
p = 0,001**(d)Prévia 4 4,2 85,8 21,08
Nunca teve 84 88,4 89,4 13,52
Reação hansênica
Tipo I 27 28,4 84,6 15,81
p = 0,477(d)Tipo II 11 11,6 86,3 14,36Já teve em outro momento 4 4,2 87,0 14,58
Nunca teve 53 55,8 90,1 15,40 
(*) p-valor < 0,05 e (**) p-valor < 0,01. (+) Teste t paramétrico (c). (+) Anova paramétrica (d). Teste Poc Hoc Tukey para ANOVA. Grau de Incapacidade Física - GIF
Fonte: Pesquisa direta, 2017.
6
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DISCUSSÃO
O perfil sociodemográfico (homens, idade média 45,5 
anos, casados, baixa escolaridade, renda menor que um 
salário-mínimo) e as características clínicas (baciloscopia 
positiva, multibacilar, dimorfa, GIF zero no diagnóstico, 
nunca apresentaram reação hansênica, neurite, úlcera 
plantar e palmar) dos participantes do presente estudo 
assemelham-se com achados de pesquisas que abordam 
a mesma temática no Brasil.17-24
A partir do instrumento WHOQOL-bref, a avaliação da 
QV dos sujeitos da pesquisa apresentou classificação geral 
intermediária, sendo que os domínios físico, psicológico e 
ambiente - sobretudo a questão “oportunidades de recrea-
ção e lazer” (x̅ = 31,5) - influenciaram na diminuição da 
média da QV intermediária, ao passo que o domínio rela-
ções sociais colaborou para o aumento da média geral da QV. 
As variáveis osteoporose, artrose e neurite atual apresenta-
ram significância estatística relacionada à QV intermediária.
Semelhante aos achados desta pesquisa, um estudo 
realizado com pacientes que receberam alta por cura em 
hanseníase em Natal-RN evidenciou que os menores esco-
res da QV foram encontrados nos casos em que a incapaci-
dade física se fazia presente, com significância estatística 
para o âmbito físico, psicológico e ambiente.6
No que se refere ao domínio físico, a análise das ques-
tões, isoladamente, sugere influência negativa dos aspectos 
“Dor e desconforto” e “Dependência de medicação ou Trata-
mento” sobre essa dimensão. Esses resultados podem estar 
diretamente relacionados à neuropatia desmielinizante, que 
gera processos inflamatórios reconhecidos por episódios de 
dor aguda intensa (espontânea ou à palpação) e espessa-
mento neural. Isso vai ao encontro de um estudo realizado 
na região Norte do Brasil, que, por meio da Escala Visual 
Analógica (EVA), classifica a dor de moderada a grave em 
indivíduos com hanseníase.25 A dor também pode reper-
cutir na diminuição da QV dos acometidos pela doença.26
Além disso, em períodos de manifestação das rea-
ções hansênicas, presente em aproximadamente 44,2% 
da amostra, a intensidade da dor é agravada pela reação 
inflamatória exacerbada, o que gera a necessidade de, 
além da utilização da poliquimioterapia única (PQT-U), 
adição de analgésicos e anti-inflamatórios para essa nova 
condição de saúde, o que contribui para a dependência 
medicamentosa.27 Outros problemas comuns, como as 
síndromes compressivas, ocasionadas pela compressão 
e espessamento devido ao edema dos nervos nos canais 
osteoligamentares (regiões do cotovelo, punho, joelho 
e tornozelo), causam dor, perda de força, disestesia, 
comprometimento da circulação e distúrbios motores.4 
Nesse contexto, a QV é diretamente influenciada pelas 
manifestações inflamatórias da hanseníase, em especial 
no que se refere às dores e ao desconforto.
A exteriorização da dor e o envolvimento neural eviden-
ciam que a doença ainda requer atenção, visando prevenir ou 
minimizar a progressão de lesões neuronais permanentes e 
sequelas incapacitantes para diminuir o impacto sobre a QV. 
A dor neuropática ultrapassa o limite físico do corpo, pois 
gera impactos psicológicos, prejuízos à vida diária, interferên-
cias nas relações interpessoais e influência negativa na QV.28
Um estudo de abordagem socioantropológica anali-
sou a experiência de mulheres com reações hansênicas, e 
o aspecto que se destaca é o manejo da dor. Ao explicarem 
sua origem, as reações são inseridas em contextos abran-
gentes e situações de estresse ou tristeza. As participantes 
da pesquisa demonstram que ter reações é “pior” do que 
ter hanseníase, pois nem sempre é possível prevê-las ou 
controlá-las.29 Em conformidade a esse achado, pesquisa 
que investigou a QV em idosos com hanseníase mostrou 
que a dor, considerada o quinto sinal vital, os impediam 
de fazer as atividades laborais no dia a dia.30
O valor da média da questão “Dependência de medi-
cação ou Tratamento” evidencia o desafio de manter o tra-
tamento até o final do esquema padrão de acordo com a 
classificação operacional do doente (paucibacilar 6 meses e 
multibacilar 12 meses), mesmo diante dos possíveis efeitos 
colaterais. Infere-se que os efeitos provenientes da poliqui-
mioterapia geram instabilidade na QV, podendo estar rela-
cionada à hiperpigmentação da pele, à gastrite, aos distúr-
bios digestivos, à síndrome nefrótica, à anemia hemolítica, 
a hepatites tóxicas, entre outros.31 Outra vertente de pos-
sível influência é a submissão prolongada do tratamento 
dos casos multibacilares (12 meses), maioria presente neste 
estudo (85,4%), tornando-se entrave para adesão da PQT.4
Embora a terapia seja de grande relevância para curar 
e interromper a cadeia transmissão do bacilo, uma pesquisa 
aponta desvantagens que interferem na adesão da PQT, tais 
como: falta de confiança dos pacientes na equipe de saúde, 
o que está atrelado à credibilidade do tratamento prescrito 
por esses profissionais; dificuldade de adesão de indivíduos 
com idades ativas no mercado de trabalho, devido à obje-
ção de se adequarem aos horários de serviços de saúde; e 
fato de pacientes já curados apresentarem recidivas.31
No tocante ao domínio Meio ambiente, nas ques-
tões sobre “Recursos financeiros” e “Recreação e lazer”, 
é possível observar médias baixasque distanciam os par-
ticipantes da pesquisa da melhor QV. Ao partir da ideia 
de que ter o nível superior e trabalhar pode indicar o 
acesso à renda, aqueles indivíduos com menor qualifi-
cação profissional são, portanto, mal remunerados.32 
7
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Nesse sentido, na perspectiva de articular alguma ati-
vidade extra ou meio (pensão por morte previdenciá-
ria, aposentadoria por idade ou invalidez, auxílio do 
governo, entre outros) que gere renda ao indivíduo com 
hanseníase, reforça-se a ideia que os menos favorecidos, 
o desemprego e as incapacidades que essa doença pode 
gerar e repercutir nas atividades afetam diversos aspec-
tos da vida, o que aprofunda as dificuldades sociais, 
aspecto que requer atenção dos profissionais de saúde.32
Levando em consideração que 47% dos entrevis-
tados já têm algum grau de incapacidade física no 
momento do diagnóstico, supõe-se que o paciente pode 
enfrentar dificuldades para obter ou se manter em ocu-
pação profissional, devido às incapacidades e às defor-
midades nos sítios corporais.33 Assim, provedores dos 
lares provavelmente são limitados ou impossibilitados 
de gerar recursos financeiros para a família, visto que, 
quando a enfermidade atinge indivíduos na idade pro-
dutiva de trabalho, atrelado à baixa renda familiar, 
torna-se fator de risco à saúde, porque é motivador de 
sentimentos negativos (mau humor, depressão, deses-
pero e ansiedade), influenciando na diminuição da QV.
Sobre o domínio Psicológico, a segunda pior média 
de todas as questões do instrumento são os “Sentimen-
tos negativos”, que contribuem fortemente para a dimi-
nuição da média geral. É provável que esses sentimen-
tos estejam relacionados à dependência de medicação 
por outras doenças, PQT prolongada ou aos episódios de 
reação hansênica (antes, durante e após a PQT). Estu-
dos mencionam pior percepção da QV por associarem a 
doença a sentimentos negativos como a tristeza (depres-
são), além da vulnerabilidade do isolamento social.34,35
A baixa autoestima dos participantes também pode 
estar relacionada a sentimento de vergonha, devido às 
mudanças corporais que sofrem durante o tratamento 
da doença, seja pelo espessamento dos nervos que pre-
judicam os movimentos, seja pelos efeitos colaterais 
das medicações (sobretudo da Clofazimina, que altera 
a coloração da pele), ou mesmo pelas reações hansê-
nicas, que podem manifestar sinais sistêmicos, como 
infiltração ou aparecimento de novas manchas e/ou 
nódulos. É importante ressaltar que os paciente que 
apresenta necessidade de atendimento psicológico ou 
psiquiátrico deve ser encaminhado para acompanha-
mento em saúde mental na própria unidade básica ou 
em serviço de referência.4,34
No que diz respeito ao domínio social, as questões de 
maior percentual foram “autoestima”, “suporte e apoio social”, 
“relações pessoais” e, por último, a questão “mobilidade”. Tais 
pontos corroboraram para o aumento da média geral da QV. 
Diante do exposto, os resultados são singulares, visto que, 
resgate histórico social da doença, assim como pesqui-
sas nacionais atuais denotam que os indivíduos com 
hanseníase ainda são vítimas de exclusão social, pre-
conceito e estigma, retratando a influência da hanse-
níase nos doentes e os afastando de suas atividades 
sociais comuns e até mesmo de familiares.36,37
Partindo para uma análise mais abrangente, veri-
ficou-se a comparação entre as médias dos escores do 
WHOQOL-bref e a condição clínica dos participantes da 
pesquisa, tendo sido identificada influência da osteopo-
rose e artrose sobre a diminuição do escore geral da QV 
dos participantes da presente pesquisa. Acredita-se que a 
condição de acumular várias comorbidades potencializa a 
exacerbação do quadro álgico da hanseníase e aumenta a 
dependência de medicações devido às dores articulares, 
ao inchaço, à rigidez, à diminuição da mobilidade arti-
cular e à perda de flexibilidade, comprometendo a rea-
lização das atividades da vida diária ou produtivas.38,39
Mantendo enfoque sobre a influência do perfil clí-
nico, a média geral da QV entre os indivíduos que “nunca 
apresentaram neurite” foi 22,8 pontos acima daqueles 
que relataram “neurite atual”. A neurite se caracteriza 
pelo aparecimento de dor (nervo inflamado ou edema-
ciado) espontânea ou a compressão dos nervos periféricos 
(ulnar, fibular, tibial posterior, facial e auricular grande), 
acompanhada ou não de comprometimento da função 
neurológica.39 O dano primário ao nervo - neurite - pro-
voca perdas das funções sensitivas, motoras e autonômi-
cas, predispondo o indivíduo a lesões secundárias (trau-
máticas, úlcera plantar, queimaduras).40
Inicialmente, quando o nervo está lesionado, o indi-
víduo pode apresentar início ou piora de queixas pares-
tésicas, dormência e sensação de queimação nos sítios 
corporais. Posteriormente, a neuropatia pode originar 
danos irreversíveis, sendo muitas vezes um problema 
incapacitante para realizar tarefas laborais simples, 
como “cortar as unhas”.4 Essas incapacidades ocasio-
nam prejuízos que se estendem aos aspectos físico e psi-
cológico, que estão diretamente relacionados ao maior 
comprometimento da QV.
Também é possível ocorrer neurite silenciosa, em 
que o comprometimento dos nervos pode se desenca-
dear sem dor ou hipersensibilidade à palpação, mesmo 
na presença de alterações sensitivas e motoras. Sendo 
assim, faz-se necessária a avaliação neurológica sistema-
tizada e periódica. A extensão e a intensidade da lesão 
nervosa, o grau de perda da sensibilidade e a paralisia 
dependem da forma clínica da doença, da duração dos 
episódios reacionais e da idade do indivíduo.41
8
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Alguns aspectos avaliados pelos WHOQOL-bref estão 
ao alcance de ações dos profissionais de saúde em sua 
prática clínica, tais como: reconhecer as necessidades 
psicossociais, econômicas e biológicas do indivíduo; ensi-
nar e incentivar o autocuidado, assim como a partici-
pação em grupos de autocuidado para evitar sequelas 
da doença; prevenir a instalação de incapacidades; e 
implementar intervenções individualizadas com trei-
namento para reabilitação e delineamento de tecnolo-
gias assistivas.42
Assim, mostra-se pertinente que esses profissio-
nais de saúde adotem uma postura que amplie a visi-
bilidade sobre os aspectos sociais, clínicos e psicológi-
cos, com enfoque na prevenção de incapacidades para 
possibilitar êxito na QV do indivíduo com hanseníase. 
Portanto, o modelo de assistência precisa ir além do 
modelo biomédico quando se trata da hanseníase, em 
razão das problemáticas sociais que surgem para o indi-
víduo com a doença.
A equipe de Enfermagem, como agente de mudança, 
deve identificar vulnerabilidades do indivíduo com 
hanseníase, apresentar estratégias interventivas e empo-
derar os doentes para realizarem seu próprio ato de 
cuidado, promover a prevenção de incapacidades e 
promoção em saúde e identificar as necessidades indi-
viduais para prescrever o plano individualizado de 
cuidado. Dessa forma, é fundamental que os profis-
sionais da Atenção Básica e Especializada da saúde, 
por meio da educação em saúde - estratégia transfor-
madora do cuidado -, adotem medidas de promoção, 
prevenção e recuperação da saúde para melhorar a 
QV dos doentes e atender às suas necessidades biop-
sicossociais de acordo com a individualidade de cada 
caso, respeitando os princípios de equidade e integra-
lidade do Sistema Único de Saúde do Brasil.
No que se refere às limitações do estudo, relevan-
tes dados clínicos da hanseníase provavelmente não 
foram avaliados e/ou considerados pelos profissio-
nais de saúde responsáveis pelo preenchimento das 
informações dos prontuários dos pacientes, ficando, 
portanto, os dados do estudo condicionados a esses 
registros,dificultando a realização de algumas infe-
rências por parte dos pesquisadores.
Como o instrumento estudado não possui preconi-
zação no que se refere à periodicidade de sua utiliza-
ção, faz-se necessária a realização de novas pesquisas 
que fomentem melhor a viabilidade de periodicidade 
de uso do WHOQOL-bref na prática clínica dos servi-
ços de saúde.
CONCLUSÃO
O estudo permitiu evidenciar, por meio do questio-
nário WHOQOL-bref, que indivíduos com hanseníase em 
tratamento na rede de Atenção Básica e Especializada de 
saúde apresentaram QV intermediária, e que o perfil clí-
nico de neurite atual, osteoporose e artrose influenciaram 
significativamente a QV.
Reforça-se a necessidade de priorizar a atenção da 
hanseníase como condição crônica inserida efetiva-
mente na rede de atenção do SUS, assim como a reco-
mendação do uso do WHOQOL-bref como rotina na 
Atenção Básica e Especializada para fomentar estraté-
gias de ações de qualidade para assistência. Ademais, 
é importante subsidiar ferramentas para que os profis-
sionais de Enfermagem possam estar aptos para iden-
tificar nuances da doença, como as incapacidades e 
deformidades físicas, identificar fatores que estejam 
interferindo na QV e orientar os pacientes sobre prá-
ticas de autocuidado na face, nas mãos e nos pés para 
evitar danos secundários (fissuras, úlceras, deformida-
des) decorrentes de trauma, pressão anormal e infec-
ções. Sobretudo, deve-se estimular a implementação de 
ações educativas para promover a adesão às práticas de 
autocuidado, assim como a conscientização da família e 
da sociedade para apoiar a prevenção de incapacidades.
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