politica estadual de atencao integral aspessoas com doencafalciforme

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POLÍTICA ESTADUAL DE
ATENÇÃO
INTEGRAL
ÀS PESSOAS
COM DOENÇA FALCIFORME
E OUTRAS HEMOGLOBINOPATIAS
Introdução
As Hemoglobinopatias compreendem um grupo de distúrbios hereditários que 
afetam a síntese de hemoglobinas. Dentre elas, se destaca a Doença Falciforme, 
que constitui a desordem monogênica mais comum no Brasil e ocorre 
principalmente em indivíduos afrodescendentes.
O decreto 45.555, de 19 de março de 2008, institui a Política Estadual de 
Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras 
Hemoglobinopatias - PEDAFH, com o objetivo de identificar os portadores da 
doença e de oferecer-lhes assistência médica e psicossocial, medicamentos e 
imunobiológicos necessários.
O decreto determina que a PEDAFH será coordenada pela Secretaria de Saúde 
do estado do Rio Grande do Sul e será constituído um Grupo de Trabalho 
intersetorial, interdisciplinar, multidisciplinar e interinstitucional, integrado 
por representante de órgãos e entidades governamentais e não-governamentais 
indicados pela Coordenação da Secretaria de Saúde. O Grupo de Trabalho 
possui, entre suas atribuições, o estímulo à criação e apoio às associações de 
pessoas com hemoglobinopatias e o desenvolvimento de atividades educativas.
A Portaria 1391, de 16 de agosto de 2005, institui, no âmbito do SUS, as 
diretrizes para a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença 
Falciforme e outras Hemoglobinopatias. Essa determina a garantia do 
seguimento das pessoas diagnosticadas com Hemoglobinopatias pelo Programa 
Nacional da Triagem Neonatal, recebendo os pacientes e integrando-os na rede 
de assistência do SUS a partir, prioritariamente, da Hemorrede Pública e 
provendo assistência às pessoas com diagnóstico tardio de doença falciforme.
Segundo a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença 
Falciforme e outras Hemoglobinopatias, de março de 2007, o diagnóstico 
precoce através da triagem neonatal e da inserção da criança em um programa 
de atenção integral traz melhora na qualidade de vida e longevidade.
Os portadores de traço necessitam de informação e orientação genética para 
compreender que se tiverem filhos com um parceiro também portador do traço 
falciforme, há uma probabilidade considerável de gerarem uma criança com a 
doença falciforme.
O adequado atendimento dessa população de pacientes envolve vários níveis de 
atenção de saúde. O ministério da saúde, por intermédio da portaria já citada, se 
compromete a promover a integração entre os Programas de Atenção integral às 
Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias com o Programa 
Nacional de Triagem Neonatal, a educação continuada e o fortalecimento 
gratuito de filtros de remoção de leucócitos, bombas de infusão para quelação 
do ferro e a medicação básica para o atendimento desses pacientes.
Através deste documento, define-se a Política Estadual que contempla o 
atendimento às pessoas com doença falciforme, além do aconselhamento aos 
portadores do traço falciforme.
Objetivos
Objetivos Gerais
1 Reduzir a morbimortalidade, promovendo longevidade com qualidade de vida 
às pessoas com doença falciforme.
2 Disseminar informações relativas à doença e ao traço falciforme
Objetivos específicos
1 Criação de uma seção específica para o atendimento do PEDAFH, dentro do 
DAS – Departamento de Ações em Saúde, com as suas devidas competências e 
atribuições.
2 Ampliar a cobertura da Triagem Neonatal, abrangendo 100% de cobertura de 
nascidos vivos pelo SUS, no Estado do Rio Grande do Sul.
3 Identificar a realidade epidemiológica da doença falciforme e outras 
hemoglobinopatias no Estado do Rio Grande do Sul.
4 Organizar a rede de atenção para oferecer uma assistência de qualidade, tendo 
os hospitais de referência como serviços prioritários, incluindo os hemocentros 
de acordo com a realidade epidemiológica.
5 Capacitar e promover educação permanente em hemoglobinopatias para os 
profissionais da saúde, especialmente da atenção básica e população em geral.
6 Promover a busca ativa de pessoas com doença falciforme.
Implantar sistema informatizado para cadastro de pessoas com doença 
falciforme nos serviços de referência.
Estratégias de Implementação dos Objetivos específicos
1 Fluxograma:
O fluxograma de atendimento prevê que todos os nascidos vivos pelo SUS sejam 
encaminhados à Unidade de Saúde para coleta do teste de Triagem Neonatal, de 
competência do GESTOR MUNICIPAL. Seguindo o fluxograma, uma vez 
coletado o Teste do Pezinho, cabe ao laboratório Neo-Natal do Hospital 
Materno Infantil Presidente Vargas (HMIPV) a execução do exame de triagem 
neonatal.
Este envia relatório para a Secretaria de Saúde do Estado do RS. Cabe ao 
GESTOR ESTADUAL a coordenação da política, que envolve: o cadastro das 
pessoas com doença falciforme e outras hemoglobinopatias, a assistência 
especializada nos níveis secundário e terciário às pessoas com doença e o 
fornecimento dos medicamentos especiais, inclusive a Hidroxiuréia e Quelante 
de Ferro.
Realizado o teste, em caso negativo, será encaminhado para a rotina de 
Puericultura.
Em caso de detecção de traço falciforme, será realizado Aconselhamento 
Genético e então encaminhado para rotina da Puericultura.
Realizado o diagnóstico de doença falciforme ou outra hemoglobinopatia, o 
Serviço de Referência responsável pela Triagem Neonatal (Hospital Materno 
Infantil Presidente Vargas) realiza contato com o Centro de Referência em 
Hematologia local (Hospital de Clínicas de Porto Alegre e Grupo Hospitalar 
Conceição). Também cabe contatar a Coordenadoria Regional de Saúde, a 
Secretaria Municipal de Saúde e a Unidade Sanitária do paciente.
Fluxograma de Atendimento
Todos os nascidos vivos assistidos pelo SUS
Unidade de saúde
Coleta da Triagem Neonatal
GESTOR MUNICIPAL
Execução do Teste pelo laboratório de referência
HMIPV
Se resultado positivo Se teste com traço falciforme:
Acolhimento e puericultura
Laboratório de referência realiza teste confirmatório.
Serviço de Referência para Triagem Neonatal (Hospital Materno Infantil 
Presidente Vargas – GESTOR MUNICIPAL) realiza contato com o Centro de 
Referência em Hematologia local (Hospital de Clínicas de Porto Alegre e Grupo 
Hospitalar Conceição), com a coordenadoria Regional de Saúde, com a 
Secretaria Municipal d saúde e com a Unidade Básica de Saúde em que o 
paciente está vinculado.
Atenção Básica na Unidade de Saúde e medicação básica
GESTOR MUNICIPAL
Centro de Referência em Hematologia e medicamentos especiais
GESTOR ESTADUAL
2 Implementação de um banco de dados único sobre doença falciforme através do 
software Hemovida Ambulatorial ou similar, que será implantado no Hemocentro do 
Estado do Rio Grande do Sul, no Hospital de Clínicas de Porto Alegre e Grupo 
Hospitalar Conceição.
3 Implementação da Política Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doença 
Falciforme e outras Hemoglobinopatias – PEDAH, com a criação de um novo setor no 
intuito de aclarar e instituir essa política.
4 Implementação de ações educativas através de manuais técnicos para educação 
comunitária (folhetos, cartilhas e vídeos), utilização da mídia e busca de parcerias 
junto ao CODENE e organizações não-governamentais específicas.
5 Ampliação da Triagem Neonatal para 100% dos nascidos vivos pelo SUS associada a 
uma sensibilização da família, facilitando o ingresso do paciente no fluxograma de 
atendimento.
A Política Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras 
Hemoglobinopatias segue os passos de promoção, proteção, recuperação e reabilitação 
em saúde, conforme descrito a seguir.
Promoção
1 Capacitação de profissionais de saúde nas diversas coordenadorias Regionais de 
saúde.
2 Determinação de um profissional de referência em saúde que coordenará a 
implementação daPolítica com criação de um projeto para tal.
3 Encaminhamento de relatório mensal do SRTN para o DAS-SES.
Proteção
1 Distribuição do protocolo técnico para manejo da doença falciforme.
2 Curso de capacitação para profissionais da área da saúde envolvidos no atendimento 
desses pacientes conforme realidade epidemiológica.
3 Capacitação dos Serviços de Urgência e Emergência para atendimento das crises 
agudas e demais situações de urgência e emergência.
Recuperação
1 Vinculação das pessoas com doença falciforme e outras hemoglobinopatias aos 
Centros de Referência em Hematologia. Garantia de acesso aos medicamentos de 
acordo com a necessidade.
Reabilitação
1 apoio às ONGS vinculadas às pessoas com doença falciforme e outras 
hemoglobinopatias visando à reinclusão social, desencadeando ações intersetoriais.
DECRETO Nº 45.555, DE 19 DE MARÇO DE 2008.
Institui a Política Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doença 
Falciforme e outras Hemoglobinopatias.
A GOVERNADOR A DO ESTADO DO RIO GRANDE DO SUL, no uso da 
atribuição que lhe confere o artigo 82, inciso V, da Constituição do Estado,
considerando a necessidade de garantir políticas de atenção integral à saúde 
que contemplem todas as idades (crianças, jovens e adultos), bem como as 
diversidades de gênero, raça/cor, portadores de necessidades especiais, ao 
proporcionar um atendimento diferenciado com equidade, inclusão social, 
integração e resolutividade.
considerando que o traço ou a Doença Falciforme atinge parcela 
significativa da população, o que ocasiona altos índices de 
morbimortalidade.
considerando que o diagnóstico e o tratamento precoces 
comprovadamente aumentam a sobrevida e melhoram a qualidade de 
vida dos pacientes e familiares,
DECRETA:
Art. 1º - Fica instituída a Política estadual de Atenção integral às Pessoas 
com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias, com o objetivo de 
identificar indivíduos com traço ou com Doença Falciforme e oferecer 
assistência médica psicossocial, aconselhamento genético não diretivo, 
medicamentos e imunológicos necessários.
Art. 2º - A Política será coordenada pela Secretaria de Saúde, sob a 
responsabilidade do departamento de ações em Saúde.
Parágrafo único – Será constituído um Grupo de Trabalho – GT intersetorial, 
interdisciplinar, multidisciplinar e interinstitucional, integrado por 
representante de órgãos e entidades governamentais e não-governamentais 
indicados pela Coordenação da Secretaria de Saúde.
Art. 3º - São atribuições da Secretaria de Saúde:
I – garantir a inclusão do quesito raça/cor e do quesito de necessidades 
especiais nos documentos de registro dos sistemas de informações em saúde;
II – assegurar, em conjunto com gestores municipais, a realização do teste de 
rastreamento neonatal para Doença Falciforme (Teste do Pezinho) e outras 
Hemoglobinopatias, com livre consentimento do examinado e/ou do 
responsável, de modo a facilitar o exame de eletroforese de hemoglobina no pré-
natal, nos testes de triagem neonatal e em outras faixas etárias, quando houver 
identificação clínica.
III – garantir ações de profilaxia, antibioticoterapia e imunobiológicos, bem 
como outros medicamentos necessários ao tratamento de pessoas com traço ou 
Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias.
IV – cadastrar pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias, 
bem como mapear as instituições de referência em saúde e entidades 
representativas afins;
V – rastrear as pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias, 
inclusive nas Comunidades Remanescentes de Quilombos e nas Comunidades 
Indígenas.
VI – incluir os aspectos socioeconômicos e culturais das pessoas com Doença 
Falciforme como importantes fatores determinantes da morbidade e 
mortalidade causada pela doença;
VII – capacitar às equipes de saúde sobre sinais, sintomas e tratamento Doença 
Falciforme e outras Hemoglobinopatias;
VIII – desenvolver programas de orientação para a comunidade, com o 
objetivo de esclarecer acerca dos sinais, sintomas e possíveis tratamentos da 
Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias;
IX – defender o sigilo e a privacidade das pessoas portadoras da Doença 
Falciforme e outras Hemoglobinopatias.
Art. 4º - Este decreto entra em vigor na data de sua publicação, revogando-se 
as disposições em contrário, em especial o Decreto nº 39.860, de 8 de dezembro 
de 1999.
PALÁCIO PIRATINI, em Porto Alegre, 19 de março de 2008.
DOE de 20/03/2008
YEDA RORATO CRUSIUS,
Governadora do Estado.
	INTEGRAL
	COM DOENÇA FALCIFORME
	E OUTRAS HEMOGLOBINOPATIAS
	Objetivos Gerais
	Objetivos específicos
	Proteção
	Recuperação
	Reabilitação