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8. Terminalidade da vida e cuidados paliativos Ligia Py, José Francisco P. Oliveira e Claudia Burlá É oportuno clarificar o sentido de terminalidade da vida e aproximá-lo da noção de finitude humana que, semanticamente, o tangencia. Terminalidade da vida abrange uma dimensão temporal, diz respeito ao término histórico da jornada da vida de uma pessoa; é a consciência de que a vida constitui um ciclo cujas extremidades são o nascimento e a morte. Finitude, paralelamente, abrange uma dimensão existencial que emana do fundo da consciência humana; diz respeito ao sentimento de que cada um de nós caminha para um fim. Finitude abre-se, todavia, para o que poderíamos chamar de um apetite de infinito, movimento de transcendência, de ultrapassagem, que faz com que o homem se reconheça como um ser constantemente para mais. o amplo significado de “pálio”, matéria-prima do que se entende por cuidados paliativos. José Francisco P. Oliveira (apud pY et al., 2010) Para refletir acreditamos que, para cuidar de pessoas ao final da vida, é bom que cada um de nós pense sobre nossa própria condição de ser finito, irremediavelmente. considerando essa dimensão da finitude humana, sugerimos que, por um instante, você se volte para si mesmo e pense em suas possibilidades de poder se abrir para o “apetite de infinito”. O adjetivo “paliativo” tem como radical o substantivo pálio, no latim pallium, que significa originalmente a peça principal do vestuário dos gregos, também adotado pelos romanos, que se estende a manto, toga ampla ou mesmo coberta, cobertura, ou simplesmente veste, sobretudo a usada em ocasiões especiais. 262 EnvElhEcimEnto E SaúdE da PESSoa idoSa Nas culturas originais, pálio é um tipo de guarda-sol portátil feito de tecidos e franjas nobres, que cobre os dignitários das celebrações, podendo ser também uma espécie de toldo móvel sustentado por hastes em ambos os lados. Pouco conhecida é a significação meteorológica de pálio. Nomeia uma nuvem de névoa que cobre os campos prenunciando chuva. Nas regiões áridas, essa é a mais esperada promessa de vida, fertilidade e felicidade. Por tudo isso, pode-se afirmar que a palavra “pálio”, base etimológica do adjetivo paliativo, abarca amplo círculo semântico, que se divide principalmente em dois blocos que se tangenciam e, com muita certeza, se complementam: um diz respeito àquilo que cobre, protege, agasalha, enleva, alivia, defende; já o outro se refere à distinção, singularização, individualização e ao poder, não entendido como dominação ou honra, mas sim encargo e missão. Como quer que seja, partindo das considerações etimológicas, cremos que cuidado paliativo não se restringe ao paciente cuidado, mas se estende àquele que cuida. Constitui, pois, um processo profundamente intersubjetivo, de estreita relação pessoal. Tal relação pressupõe uma radical crença no sofrimento do doente. Uma radical sensibilidade às suas queixas. Uma intensa atitude de disponibilidade. Sem isso não se conseguirá avaliar a intensidade e extensão da dor, nem as conotações psicológicas que a cercam, o que parece fundamental para as decisões propriamente medicinais. Na verdade, a imagem que se pode extrair de pálio é literalmente a de um manto que se estende sobre um corpo fragilizado, evocando um singelo sentido de proteção e alívio. Um corpo fragilizado, mas que se faz sagrado no que tem de humano, de único, de irrepetível. Fica a advertência: o homem há de ser coberto, ser vestido ou revestido com um cuidado infinitamente maior que aquele dispensado às ervas do campo, cuja existência é tão efêmera; que hoje vicejam e amanhã fenecem e, ressecadas, já não prestam para mais nada, a não ser para serem lançadas ao fogo. Historicamente, o patriarca Noé reservou uma bênção especial para seus filhos Sem e Jafé, pois eles, em um ato de desmedida dignidade, sabendo que ele, embriagado, havia se desnudado totalmente em sua tenda, tomaram um manto e, andando de costas, com os rostos volta- dos para o chão, cobriram respeitosamente a nudez do pai, sem que a vissem. Uma enfermeira de origem japonesa, ao nos ensinar a cuidar de 263 Terminalidade da vida e cuidados paliativos pacientes idosos no final da vida, deu-nos um testemunho da sua lida com o pai: filha e mulher, não podia ver seu corpo desnudo. Nos exí- mios cuidados para banhá-lo e vesti-lo, ela demonstrou delicado movi- mento com um lençol que cobria o pai. Tal lenço era manejado por ela com maestria e respeito que se nos afigurava como um balé amoroso e mágico. O essencial é ficar aí o registro do profundo respeito que se há de ter com o corpo, sobretudo o corpo do idoso. (GÊNESIS: 9, 20). Petrini (1990), em sua antológica obra Accanto al morente, de forma muito bonita, opõe os cuidados propriamente médicos às necessidades espirituais e psicológicas dos doentes graves. Acompanha Jung e afirma que, “enquanto as providências voltadas para salvar a vida ou para prolongá-la podem ser vistas como o animus da medicina, os cuidados paliativos constituem-se na anima” (PETRINI, 1990, p. 60). Podemos, então, com muita singeleza, considerar que a anima se apre- senta como a dimensão feminina dos cuidados e providências curativas. Quando o corpo já não responde, é o coração que há de ser tocado. E jamais se conseguirá tocar o coração sem uma maternal ternura. Aí, podemos pelo menos vislumbrar, malgrado todas as incompletudes e insuficiências de nosso conhecimento, um pouco do mais genuíno e amplo sentido de pálio, a palavra-matéria-prima do que entendemos por cuidados paliativos (OLIVEIRA, 2010 apud PY et al., 2010). Para refletir “Quando o corpo já não responde, é o coração que há de ser tocado” (oliveira, 2010 apud pY et al., 2010). pense sobre essa mensagem de josé Francisco oliveira. busque, em suas lembranças, os pacientes idosos que você conhece, os que estão na proximidade da morte. pense também nas pessoas com doenças terminais do seu convívio pessoal e naquelas que já morreram. reflita sobre a falibilidade de nossa condição humana e a inexorável finitude de nossa vida. pense na necessidade de reafirmarmos nossos valores de solidariedade, na urgência do nosso olhar desvelado para o outro, em nossa escuta acolhedora, em nosso toque caloroso que alivia e acalma. Gente, cadê a d. Hermelinda? Naquela tarde, logo no início da reunião no Centro Comunitário, d. Conceição começou a falar da sua preocupação com d. Hermelinda, moradora da Rua Sergipe n.1. Ela anda doente e parece ser coisa séria. 264 EnvElhEcimEnto E SaúdE da PESSoa idoSa Dona Joana confirmou a informação e acrescentou que a vizinha não tem saído de casa para nada, nem para a prática religiosa, em que sem- pre foi tão assídua. Ambas deram de falar quase ao mesmo tempo, aflitas com a falta de energia da d. Hermelinda, muito emagrecida, sempre cheia de dores e mal-estar; além disso, o serviço da casa estava largado, e o marido, pra lá e pra cá, tentava cuidar de tudo, mas de que jeito, não é? As pessoas do grupo, então, se deram conta de que fazia algum tempo que d. Her- melinda não era vista fora de casa. O marido também andava sumido. Outro dia, ele foi visto saindo da padaria, dirigindo-se para a farmácia, mas estava abatido, parecia muito cansado. A coordenadora do grupo concordou que algo estava estranho mesmo. Era preciso ir à casa da d. Hermelinda para saber o que, de fato, vinha ocorrendo. Redescobrindo d. Hermelinda Dona Hermelinda e seu Benedito foram realmente uma redescoberta para os profissionais Marco, Ana Paula e Sara. Vejamos o que eles, com espanto e tristeza, colheram daquela visita. Na Rua Sergipe n.1, da Vila Brasil, mora o simpático casal: d. Herme- linda – 74 anos, parda, de baixa estatura, peso proporcional, prenda- díssima nas artes do lar – e seu Benedito –84 anos, negro, alto, magro desde sempre, altivo e generoso sargento reformado pelo Exército. Casados há 60 anos, vivem sozinhos, na saudade insistente do único filho, nascido após sucessivos abortos espontâneos. O rapaz, morto em acidente de carro há 20 anos, deixou a mulher sem emprego e dois filhos que seguiram a carreira militar; casaram, foram transferidos para outro estado e levaram a mãe. Dona Hermelinda e seu Benedito são pessoas simples, amáveis, bem- -humoradas, solidárias e muito queridas pela vizinhança. A casa sem- pre se manteve limpa e arrumada, exalando cheiro bom de comida bem temperada ou do famoso café, que nunca faltava a quem ali chegasse. Contudo, nos últimos anos, os encantos domésticos de d. Hermelinda começaram a mostrar sinais de decadência, pois o câncer de intestino a vem consumindo, e, agora, a metástase hepática não só aumentou a intensidade da dor que, há meses, é sua companheira, como se tornou persistente e de difícil controle. O apetite desapareceu por completo, e um cansaço constante se apode- rou do seu corpo, já tão emagrecido, fazendo murchar a figura da idosa 265 Terminalidade da vida e cuidados paliativos vigorosa e simpática, para espanto até dos vizinhos mais próximos da intimidade da casa. Os cabelos grisalhos, crespos e curtos perderam a simplicidade graciosa com que ela os arrumava. A baixa estatura acentuou-se, tornando-a ainda menor, pela postura curvada com que passou a andar, parecendo abaixar-se mais e mais a cada passo. Com a magreza, os óculos caíam para a ponta do nariz. Desapareceu, no fundo de uma gaveta, a prótese dentária superior que não se “segura mais na boca”, ficando só a inferior, sublinhando o insistente sorriso triste. Com o robe rosado e florido, presente da nora em conjunto com o chinelinho, d. Hermelinda, como que magicamente, parece sempre saída do banho. Tudo está convergindo para sua terminalidade da vida. Mergulhada em profunda tristeza, prevendo o fim próximo, ela não quer sair de casa e pede para ser cuidada pelo marido, “o meu Bené de todas as horas”, como costuma dizer. Esse homem, amado desde a juventude, foi de maneira caprichada mimado e cuidado com aquele esmero das moças apaixonadas de antigamente. Mas ele não anda lá muito bem de saúde. Nem o surpreendente desembaraço psíquico dá conta de colocá- -lo em uma condição de cuidador da sua preciosa mulher. Faz tempo que a doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC) o ator- menta, consequência de anos a fio vividos agarrado a um cigarro, que, embora nunca chegasse a ser fumado inteiro, foi suficiente para lhe poluir os pulmões e a bela voz de um barítono improvisado. Sua situ- ação, agora, se agrava com uma dispneia que, apesar de não muito acentuada, lhe restringe as iniciativas de movimentação. Apreensivo e muito triste, permanece quase todo o tempo em companhia de sua mulher. O paletó de pijama e o chinelão parecem fazer parte do seu corpo, como, aliás, a órtese auricular. Revela grande baixa de energia, está sempre cansado e com o sono totalmente descontrolado. O interesse pela comida sumiu, não conseguindo disfarçar o fastio até mesmo nos agradecimentos sensibilizados à d. Conceição e d. Joana, suas vizinhas que, não raro, chegam com pratinhos carinhosos para o casal. Seu Benedito nunca foi muito de ir a médicos, mas d. Hermelinda fazia todo o acompanhamento no hospital militar a que tem direito, levando até duas horas na viagem. Enquanto houve possibilidades de tratamento específico para o câncer, ela se beneficiou de cirurgia, quimioterapia e radioterapia, sempre aten- dida nesse hospital, invariavelmente acompanhada pelo marido. Com a evolução da doença, foram surgindo problemas novos, diminuindo mais e mais suas capacidades, e o local de atendimento acabou por ser mudado para mais perto de casa, no posto de saúde onde recebia aten- 266 EnvElhEcimEnto E SaúdE da PESSoa idoSa dimento geriátrico especializado. Seu Benedito, que a acompanhava, chegou a passar pela avaliação geriátrica ampla, não prosseguindo nos acompanhamentos. Dona Hermelinda, nos últimos meses, deixou de ir ao posto, pois já não consegue andar. É por esse motivo que não é mais vista nas reuniões comunitárias, nem nas práticas religiosas. Uma rápida sucessão de grandes perdas desaba em cascata sobre sua casa, apressando e solidificando um processo já bem conhecido na his- tória do casal. Só que, agora, é a terminalidade da vida de d. Herme- linda que se apresenta cada vez com nitidez maior, desmantelando as parcas defesas que ela e seu marido aprenderam a construir ao longo da vida em comum, bonita sim, mas, nada fácil, afinal. E agora? À saída da casa de d. Hermelinda e seu Bené, retornando ao posto de saúde, Marco, Ana Paula e Sara conversam sobre a visita e pensam em como fazer a proposta de atendimento. Marco: – E aí, gente, que coisa, hein? Como é que vamos definir o estado atual da d. Hermelinda? Não é um caso para cuidados paliativos? Ana Paula: – Eu acho. Daqui para frente, a doença não tem volta. Não adianta mais tratar. Sara: – Mas o que é exatamente cuidado paliativo? É ficar junto da paciente, segurando a mão dela e dar assistência religiosa? Vamos espe- rar a paciente morrer sem fazer nada? Ela vai parar de tomar remédios? Eu acho complicado isso de parar de tratar. Marco: – Pois é justamente essa a grande discussão. Não é parar de tratar. Muito pelo contrário: é para cuidar de forma intensa e competente até o final da vida do paciente. Cuidado paliativo é outra modalidade de assistência, mais apropriada ao momento do paciente. Cuidados paliati- vos têm muita prescrição de medicamento, sim. E precisa de uma equipe multiprofissional, porque é essencialmente um trabalho interdisciplinar. Já existe até a área de atuação médica criada pela Associação Médica Bra- sileira. Nós precisamos acompanhar esse movimento e também começar a pensar em estruturar uma atuação em cuidados paliativos em nossos Conselhos Profissionais. A demanda só faz crescer. Eu fiz um curso pré- -congresso de cuidados paliativos e mudei minha cabeça. Proponho o seguinte: vamos sentar para discutir isso, e eu levo uns textos bem obje- tivos para a gente ler e preparar a intervenção para d. Hermelinda. 267 Terminalidade da vida e cuidados paliativos Caderno de Atividades realize a atividade 1 do Módulo 8. Atualize-se! a Sociedade brasileira de Geriatria e Gerontologia (SbGG) criou a comissão permanente de cuidados paliativos em 2004 (www.sbgg.org.br). no ano seguinte, nasceu, em São paulo, a academia nacional de cuidados paliativos (www.paliativo.com.br). o Ministério da Saúde instituiu a Câmara Técnica em Controle da Dor e Cuidados Paliativos pela portaria n. 3.150, de 12/12/2006 (www.saude.gov.br). o conselho Federal de Medicina (cFM) instituiu a câmara técnica sobre a terminalidade da vida e cuidados paliativos, tendo expedido a Resolução n. 1.805/2006, que dispõe sobre a ortotanásia (morrer bem). essa resolução é um avanço na área da saúde e se insere no contexto científico da medicina paliativa. o cFM expediu também a Resolução n. 1.995/2012, que dispõe sobre as diretivas antecipadas de vontade, em que as pessoas, em condições de plena lucidez, registram o que querem que lhes seja prestado em termos de tratamento e cuidado quando já não puderem decidir por si próprias. você encontra a íntegra da Resolução n. 1.805/2006 e da Resolução n. 1.995/2012 no site do cFM (www.portalmedico. org.br) ou no site da academia nacional de cuidados paliativos (www. paliativo.org.br). Fundamentos dos cuidados paliativos Cuidados paliativos foram definidos pela Organização Mundial da Saúde (OMS), primeiramente em 1999, visando à assistência aos pacientes com câncer avançado. Depois, em 2002, foi feita uma revisão, e Cui- dados Paliativospassaram a abranger todos os pacientes com doenças irreversíveis que ameaçam suas vidas, sendo assim definidos: É preciso observar que existem também os cuidados ao fim da vida, marcando uma diferença no tempo de aplicação dos cuidados paliati- vos (WATSON, 2009 apud BURLÁ; AZEVEDO, 2011): � Cuidados paliativos são os cuidados aplicados ao paciente em um continuum, a partir do momento da definição de uma doença progressiva e incurável, par e passo com outros tratamentos pertinentes a todas as possibilidades de qualquer remissão em seu quadro geral de progressão da doença. � Cuidados ao fim da vida são parte integrante dos cuidados paliativos; referem-se à assistência que um paciente deve receber Cuidado paliativo é uma abordagem voltada para a qualidade de vida tanto dos pacientes como de seus familiares frente a problemas associados a doenças que põem em risco a vida. a atuação busca a prevenção e o alívio do sofrimento por meio do reconhecimento precoce, de uma avaliação precisa e criteriosa e do tratamento da dor e de outros sintomas, sejam de natureza física, psicossocial ou espiritual (World HealtH orGanization, 2007). 268 EnvElhEcimEnto E SaúdE da PESSoa idoSa durante a última etapa de sua vida, a partir do momento em que se define um estado de declínio progressivo e inexorável, aproximando-se da morte. Aplicação dos cuidados paliativos • São uma ação integrada, multidimensional, multiprofissional e interdisciplinar, destinada a atender às necessidades dos pacientes e seus familiares quando a expectativa de vida do paciente é limitada pela própria evolução das doenças que o acometem. • Têm fundamentação bioética, a partir de uma reflexão sobre a realidade da condição humana, levando em conta a biologia, biografia e convívio relacional do paciente. • Exigem o suprimento de um extenso arsenal médico-farmacológico para o atendimento às necessidades do paciente na evolução dos seus sintomas, com ênfase nos opioides para adequado controle da dor. • Integram intervenções multiprofissionais para o atendimento ao paciente, tendo em vista seu bem-estar e o alívio do sofrimento. • Aplicam-se já ao início do curso da doença, em conjunto com outros tratamentos destinados à remissão da doença, como, no caso de câncer, cirurgias, quimio e radioterapias. • Incluem os exames necessários à melhor compreensão e ao controle das complicações clínicas que se apresentam. • Não buscam acelerar nem retardar a morte: afirmam a vida e consideram o morrer um processo natural comum a todos os seres vivos. • Integram os aspectos psicológicos e espirituais da atenção ao paciente e seus familiares. • Oferecem um sistema de apoio para ajudar os pacientes a viverem tão ativamente quanto possível até sua morte. • Oferecem um sistema de suporte para ajudar a família a lidar com o paciente em seu processo de doença e também ajudam na elaboração do luto. • As intervenções não irão influenciar no tempo de vida da pessoa, mas sim na qualidade da sua vida. A Câmara Técnica em Controle da Dor e Cuidados Paliativos do Ministé- rio da Saúde já definiu quatro níveis de atenção em cuidados paliativos, fundamentando-se em documento elaborado pela Academia Nacional de Cuidados Paliativos no ano de 2012: � Ação paliativa: cuidado dispensado, em nível comunitário, por equipe vinculada ao Programa de Saúde da Família (PSF) treinada para tal finalidade. ainda são aguardadas as assinaturas das portarias que regulamentem as diretrizes para a aplicação dos cuidados paliativos no SuS. 269 Terminalidade da vida e cuidados paliativos � Cuidados paliativos de grau I: cuidado dispensado por equipe especializada, em níveis ambulatorial, hospitalar ou domiciliar, porém sem leitos próprios, devendo valer-se, portanto, de uma equipe consultora em cuidados paliativos. � Cuidados paliativos de grau II: cuidado dispensado por equipe especializada, em níveis ambulatorial, hospitalar ou domiciliar, que atua com leitos próprios de internação e profissionais da própria instituição. � Cuidados paliativos de grau III: têm a mesma característica do nível II, acrescida da capacidade para a formação de profissionais em cuidados paliativos. Exemplos de situações elegíveis para cuidados paliativos em idosos (WORLD HEALTH ORGANIZATION, 2007): � câncer; � demência; � miocardiopatia dilatada; � doença pulmonar obstrutiva crônica; � doença renal; � insuficiência hepática; � aids. A comunicação nos cuidados paliativos Na casa de d. Hermelinda, as coisas começam a tomar novo rumo com a ESF atuando e as vizinhas colaborando. O casal, apesar da progressão dos abalos à saúde, sente-se apoiado, cuidado e mais seguro. A evolução da doença da d. Hermelinda acontece a passos largos. A morte se anuncia, e é preciso não só informar e preparar seu Benedito, como também alertar os familiares. Aliás, cadê a nora e os netos? Seu Benedito anda tão triste e combalido que inspira todo cuidado e carinho. A comunicação liga os seres humanos na ação de compartilhar, de se unirem um ao outro na conversa que é a confluência de duas versões: a versão do profissional e a do paciente. Desconhecendo a realidade da situação em que se encontra, o paciente pode deixar de lado a oportunidade de se reorganizar em sua vida emo- cional, familiar, comunitária e social. Algumas pendências são resol- 270 EnvElhEcimEnto E SaúdE da PESSoa idoSa vidas na fase final da vida, que adquire, então, a função de suscitar a definição de resoluções e a tomada de decisões. O primeiro cuidado nessa delicada comunicação é assegurar-se de que o paciente e seus familiares realmente têm interesse e condições emo- cionais para tomar conhecimento da situação. Escolher o momento mais propício para uma conversa requer sensibilidade do profissional, que deve dispor de tempo suficiente para o acolhimento da expressão dos sentimentos que surgirão no decorrer da conversa. Uma comuni- cação promissora pressupõe uma postura profissional realista, sensível, honesta e competente. As evasivas e a linguagem excessivamente téc- nica agravam o medo, a insegurança e a ambiguidade de sentimentos (BURLÁ; PY, 2006). Há um protocolo para ajudar os profissionais na árdua tarefa de comu- nicar aos pacientes e seus familiares notícias sobre problemas graves, progressivos e irreversíveis. Trata-se do Protocolo SPIKES (BUCKMAN, 1992) que, desde então, vem orientando uma comunicação mais apro- priada entre profissionais, pacientes e seus familiares. o protocolo SpiKeS define seis coordenadas: • postura adequada do profissional em um cenário apropriado; • captação da percepção do paciente; • abertura para uma troca de informações com o paciente e os familiares; • segurança no domínio do conhecimento científico implicado no caso; • capacidade de explorar e enfatizar as emoções; • finalização da conversa com proposta de estratégias e síntese. Vale lembrar a Kübler-Ross (1981) quando nos ensina que, na comuni- cação com os pacientes e familiares, a importância maior está no modo como o profissional fala e escuta, e não no conteúdo a ser falado. É justamente essa diferença que pauta a comunicação no universo dos cuidados paliativos e torna tão especial a relação profissional-paciente- -familiares. No cenário da comunicação com os pacientes e familiares, lembramos a presença de cada um de nós, profissionais dedicados aos cuidados de idosos na fase final da vida, nós, os ‘curadores feridos’ (ou ‘cuidadores feridos’). Ali, falando do outro que sofre, vemos refletido nosso pró- prio sofrimento, nossas dificuldades pessoais, nossas tristezas, nossas frustrações. Por oportuno, transcrevemos, aqui, partes de um texto 271 Terminalidade da vida e cuidados paliativos (PY; OLIVEIRA, 2011) quese encontra na íntegra na biblioteca e cuja leitura recomendamos para a complementação deste módulo. “esculápio, filho de apolo e de corônis, é educado na arte da medicina pelo centauro Quíron, o qual sofria a consequência de uma chaga incurável que lhe havia infligido Hércules como castigo. ele é o curador necessitado de cura, quem ensina a esculápio a arte de curar, isto é, a capacidade de se sentir à vontade na obscuridade do sofrimento, a arte de se sentir ‘em casa’ na dor, descobrindo no interior do mesmo as sementes da luz e da cura dos demais. com a imagem do ‘cuidador ferido’, os terapeutas do corpo e do espírito são chamados não somente a ativar a dimensão curativa no exercício de sua atividade, mas também a tomar consciência de suas próprias feridas, envolvendo-se no processo terapêutico. não sei se é exagerado dizer que o ‘cuidador’ – ‘um curador ferido’ – fatigado e tocado pelas chagas materiais ou espirituais do doente, vê, a cada atendimento, no rosto dele, o seu próprio rosto. o cuidado ao cuidador é uma ação de acompanhamento que se traduz na realização de uma peculiar ‘paliação’, capaz de apontar-lhe dimensões inusitadas da relação cuidador-paciente ao fim da vida. evidencia medo e coragem, fracasso e sucesso, raiva e afeição, essas coisas tão genuinamente humanas que iluminam a figura do ‘cuidador ferido’ – afinal, protótipo de cada um de nós – e, valendo-se de acolhimento e compreensão, apontam os caminhos de superação e de crescimento pessoal”. (pY; oliveira, 2011, p.89-98). Avaliação de sintomas A definição de cuidados paliativos determina “a prevenção e o alívio do sofrimento, através do reconhecimento precoce, de uma avaliação precisa e criteriosa e do tratamento da dor e de outros sintomas, sejam de natureza física, psicossocial ou espiritual”. Para o profissional avaliar os sintomas de um paciente em cuidados paliativos, é necessário perceber como ele está se sentindo, detalhar o que o está incomodando e definir uma intervenção direta e imediata, tendo em vista o maior alívio possível. Um bom controle e acom- panhamento do paciente idoso que caminha para o fim da sua vida requer o reconhecimento de sintomas como dor, dispneia, fadiga, anorexia, náusea, vômito, constipação, confusão mental e agitação, muito comuns na fase terminal. Para tanto, devemos nos valer da nossa capacidade de observar e, acima de tudo, escutar o paciente nas suas queixas (PY; BURLÁ, 2010). 272 EnvElhEcimEnto E SaúdE da PESSoa idoSa Das dores de d. Hermelinda A evolução da doença de d. Hermelinda não lhe dá tréguas. Agora, o tormento da dor parece não ter fim... mas tem. Há intervenções capazes de mitigar o intenso sofrimento causado pela dor física. Vale insistir na realidade de que a dor é um sintoma controlável. Para refletir você sabe qual é a diferença entre dor e sofrimento? Dor e sofrimento Dor, por definição, é uma experiência sensorial e emocional desagradá- vel, comumente deflagrada por lesão tissular ou a ela atribuída. Por não existir um marcador biológico para mensurar sua intensidade, devemos utilizar estratégias que permitam quantificar e avaliar o resultado do tratamento proposto, muito embora o método mais acurado da evidên- cia de dor e sua intensidade seja a informação dada pelo paciente, de como ele a percebe e a descreve. Dor tem características físicas, fisioló- gicas e psicológicas, controlável pela ação de medicamentos, manobras de fisioterapia e, às vezes, utilizando-se recursos cirúrgicos. Sofrimento é inerente à condição humana. É claro que há sofrimento quando sentimos dor. Mas o sofrimento humano nos acompanha desde a tenra infância, sem que haja qualquer dor física, mas sim aquela dor que machuca a alma. O sofrimento tem sempre um sen- tido, que carece de encontrar sua significação, e também tem sempre uma destinação, que carece de ser objetivada na transcendência do ser humano (PESSINI, 2004). Na área médica, são os cuidados paliativos que vêm propondo inves- tigações e intervenções para o acolhimento, compressão e alívio do sofrimento dos seres humanos ao fim da vida. Nessa perspectiva, procuram olhar a dor, o sofrimento, a solidão, o abandono, as incer- tezas que os idosos doentes sentem a partir do ponto de vista do seu padecimento inserido nas frágeis condições que lhes sobram. Esse é o fundamental compromisso da ética humanizadora que, a rigor, funda os cuidados paliativos. 273 Terminalidade da vida e cuidados paliativos Para refletir Faça uma reflexão sobre sua experiência profissional e pense em algo que aconteceu com você ou com algum(a) de seus(as) colegas de trabalho, que marcou a presença da dor e do sofrimento. A dor provocada pelo câncer O câncer é uma doença que consiste em uma situação especial. A dor é um evento que pode se estabelecer em razão da própria enfermidade, por aumento visceral, compressão de estrutura nervosa ou comprome- timento ósseo metastático. Pode ocorrer também por causa do próprio tratamento, como efeito adverso de quimioterápicos (por exemplo, a polineuropatia), de radioterapia (como a radiodermite). Pode também ocorrer dor por sequela cirúrgica. Por norma, devemos abordar precoce- mente a possibilidade da ocorrência de dor, pois 50% dos pacientes com câncer morrem sentindo dor de forte intensidade, não lhes sendo pres- tado ou oferecido o alívio desejado e apropriado. Na fase final da vida de pacientes com câncer avançado, a dor severa torna-se menos frequente, especialmente se foi aliviada de forma correta nas fases anteriores. A avaliação da dor deve apresentar as características da intensidade em termos de: leve, moderada e intensa. As escalas de dor, analógica ou visual, são apropriadas para monitorar e avaliar com mais exatidão a eficácia da terapêutica. E, na administração dos fármacos, deve ser evi- tada a via intramuscular, pois, além de ser dolorosa, provoca absorção irregular, principalmente nos idosos frágeis (BURLÁ; AZEVEDO, 2011). Cabe, aqui, lembrar o sofrimento dos profissionais que tratam e cuidam dos pacientes que persistem em dores de difícil remissão: o sentimento de impotência alia-se à exaustão e a outras formas tão humanas de os profissionais sentirem o esvaziamento do elã que até então os ligava ao paciente. Talvez não seja exagero pensar que o profissional, fatigado e tocado pelas chagas materiais ou espirituais do doente, vê, a cada aten- dimento, no rosto dele, seu próprio rosto. É esta a imagem do “curador ferido”: os terapeutas do corpo e do espírito, que são chamados não somente a ativar a dimensão curativa no exercício de sua atividade, mas também a tomar consciência de suas próprias feridas, envolvendo- -se no processo terapêutico (PY; OLIVEIRA, 2011). Essa experiência humana é vivida na teia escorregadia da prática do cuidado, compondo o que se chama de “síndrome de sobrecarga de tra- 274 EnvElhEcimEnto E SaúdE da PESSoa idoSa balho”. Carvalho (2007, p. 308) observa que “esta síndrome se caracte- riza por sintomas somáticos, psíquicos e comportamentais. Os sintomas somáticos são exaustão, fadiga, cefaleias, distúrbios gastrintestinais, insônia, dispneia. Os sintomas psíquicos são humor depressivo, irri- tabilidade, ansiedade, rigidez, negativismo, ceticismo, desinteresse; e os sintomas comportamentais são caracterizados basicamente por com- portamentos evitativos”. Na verdade, o profissional necessita de apoio. É imprescindível fazer com que seus sentimentos possam vir à tona, tenham espaço para serem elaborados, possam se recolocar em termos de compreensão, e não de censura. Seu fatigante trabalho deve ser objeto de reconhecimento, de agradecimento. É essencial que o profissional se assegure de que as pessoas à sua volta são capazes de perceber o conteúdo emocional sub- jacente à sua fala e ao seu comportamento, e que elassejam capazes de dividir com ele o quinhão de responsabilidade que se deve ter com a pessoa doente. Dona Hermelinda tem câncer e está sofrendo com dores fortes. Para seu tratamento, é fundamental a avaliação médica e o acompanhamento feito pelos membros da equipe de saúde. Sua condição de paciente de cuidados paliativos a coloca no delicado campo de intervenções médicas que incluem o uso de opioides, necessariamente prescritos por médicos experientes em geriatria e tratamento da dor oncológica. Da dispneia, da fadiga e da insônia de seu Benedito Seu Benedito não é o centro das atenções, deixando à sua amada mulher a primazia dos cuidados. Entretanto, seu estado emocional está comprometido, sua saúde está precária, com presença de dispneia, cansaço e problemas de sono que vem apresentando. São sintomas indicativos de uma progressão preocupante. Dedicado à mulher, está se esquecendo de cuidar de si mesmo enquanto caminha para pioras sucessivas e irreversíveis. Quem vai cuidar do seu Benedito? busque, na biblioteca, os textos que tratam do controle da dor em cuidados paliativos. lá também se encontram subsídios teóricos que orientam o controle de outros sintomas comuns à fase final da vida de idosos, como anorexia e fadiga, que afetam dolorosa e sofridamente d. Hermelinda. São eles: • PY, L.; BURLÁ, C. cuidados ao fim da vida. in: Guariento, M. e.; neri, a. l. (org.). Assistência ambulatorial ao idoso. campinas: alínea, 2010. p. 353-360. • PY, L. et al. Cuidados paliativos e cuidados ao fim da vida na velhice. Geriatria & Gerontologia, Fortaleza, v. 4, n. 2, p. 90-106, 2010. Para refletir a mulher cuidadora que não pode mais cuidar, quem vai cuidar dela? Que implicações têm as relações de gênero na velhice quando a doença traz dependência de cuidados? 275 Terminalidade da vida e cuidados paliativos Anorexia anuncia o fim da d. Hermelinda E d. Hermelinda vai caminhando para o fim. Agora, a anorexia se ins- talou em definitivo. Ela não está mesmo aceitando mais nada, nem a medicação por via oral. Seu Benedito está atônito vendo sua mulher definhar e nem sequer consegue que ela tome um pouquinho de leite. Por sua vez, ele vem piorando do DPOC e também entrou num fastio daqueles! As vizinhas, em alvoroço, insistem em alimentar o casal. Não está fácil resolver a situação. Até porque, chegaram a nora e um dos netos, que tendem a dar ordens ao casal em nome do que consideram o melhor para eles, como: “Doente não tem escolha, não, onde já se viu? Tem que comer, ora essa! Saco vazio não fica em pé!” O que fazer na anorexia ao fim da vida A falta de apetite ou recusa alimentar é um sintoma muito comum ao fim da vida e causa mais transtornos à família que ao paciente. É preciso esclarecer a família que o paciente deixa de comer por causa da própria doença que não irá agravar-se pela falta de alimento. Tranquili- zar a família é o mais importante nesse momento. Podem ser oferecidos alimentos que o paciente goste, de modo criativo, sempre em pequenas quantidades, mais ou menos de duas em duas horas. Por exemplo, para uma pessoa que goste muito de frutas, pode ser feito um congelado do suco, e com ele ‘pincelar’ os lábios e a língua do paciente. A utilização de alimentação artificial deve ser criteriosamente avaliada pelos profissionais e discutida com o paciente e seus familiares. De modo geral, não trazem benefícios ao paciente ao fim da vida, causam grande desconforto, além do custo envolvido. A sensação de sede deve sempre ser atendida. É recomendada uma hidratação básica que pode ser obtida pela reposição hídrica no período noturno. Em cuidados ao fim da vida, a ideia não é alcançar níveis ide- ais de hidratação, mas sim o conforto. Sempre há o recurso de aliviar a sensação de sede colocando gelo picado embaixo da língua do paciente e umedecendo os lábios e a boca ao longo do dia. Lembremos que a manu- tenção da higiene bucal é fundamental para o conforto do paciente. O uso dos fármacos deve ser criteriosamente estudado pelos médicos, caso a caso, e as informações devem ser passadas com clareza para toda a equipe, paciente e familiares. Uma comunicação de boa qualidade é um bom caminho para a qualidade do final da vida do paciente (BURLÁ; AZEVEDO, 2011). 276 EnvElhEcimEnto E SaúdE da PESSoa idoSa Com a evolução da doença para a fase terminal, novos problemas podem advir, sendo um deles a não aceitação dos medicamentos por via oral. Nesse momento, a via de eleição para a administração dos fármacos é a subcutânea. A hipodermóclise e o método mais indicado para a reposição de fluidos e de medicamentos para pacientes em fase terminal, devendo ser utilizada amplamente pelo baixo risco de com- plicações, por ser indolor e altamente eficaz (BURLÁ; AZEVEDO, 2011). Quanto à gastrostomia percutânea, há indicação apenas nos casos gra- ves, em enfermidades obstrutivas e quando há necessidade de medica- ções contínuas. Esse é um dos tópicos que requer uma discussão clínica minuciosa, levando em conta a terminalidade do paciente, suas dispo- sições pessoais ou de seus familiares, quando o paciente não tiver con- dições cognitivas e de consciência para decidir sobre o procedimento. na biblioteca do curso, está disponível uma apresentação em power point para você ler, intitulada “administração de fluidos por via subcutânea – hipodermóclise”. lembramos que é um procedimento de eleição em cuidados ao fim da vida. para ampliar o conhecimento dos mais interessados em cuidados paliativos, recomendamos as leituras: • CARVALHO, R. T.; parSonS, H. a. (org.). Manual de cuidados paliativos ANCP. 2. ed. ampl. e atual. porto alegre: Sulina, 2012. • FLORIANI, C. A. Moderno movimento hospice: fundamentos, crenças e contradições na busca da boa morte. rio de janeiro: publit, 2012. também encontrado em versão digital em: www.publit.com.br. Caderno de Atividades realize a atividade 2 do Módulo 8. Referências bucKMan, r. Breaking bad news: a guide for health care professionals. baltimore: john Hopkins university press, 1992. burlá, c.; azevedo, d. a. paliação: cuidados ao fim da vida. in: FreitaS, e. v. et al. Tratado de geriatria e gerontologia. 3. ed. rio de janeiro: Guanabara Koogan, 2011. p. 1226-1241. burlá, c.; pY, l. peculiaridades da comunicação ao fim da vida de pacientes idosos. Bioética, brasília, dF, v. 13, n. 2, p. 97-106, 2006. disponível em: <http://revistabioetica.cfm.org.br/index.php/revista_ bioetica/article/view/111>. acesso em: mar. 2014. carvalHo, v. a. cuidados com o cuidador. in: peSSini, l.; bertacHini, l. (org.). Humanização e cuidados paliativos. 4. ed. São paulo: loyola: centro universitário São camilo, 2007. p. 305-319. (p. 308). carvalHo, r. t.; parSonS, H. a. (org.). Manual de cuidados paliativos ANCP. 2. ed. ampl. e atual. porto alegre: Sulina, 2012. Floriani, c. a.; ScHaMM, F. r. cuidados paliativos: interfaces, conflitos e necessidades. Ciência & Saúde Coletiva, rio de janeiro, v. 13, p. 2123-2132, 2008. Suplemento 2. KÜbler-roSS, e. Sobre a morte e o morrer. São paulo: M. Fontes, 1981. peSSini, l. Humanização da dor e do sofrimento humanos na área da saúde. in: peSSini, l.; bertacHini, l. (org.). Humanização e cuidados paliativos. São paulo: loyola, 2004. p. 11-30. 277 Terminalidade da vida e cuidados paliativos petrini, M. Accanto al morente. Milano: vita e pensiero, 1990. pY, l.; burlá, c. cuidados ao fim da vida. in: Guariento, M. e.; neri, a. l. (org.). Assistência ambulatorial ao idoso. campinas: alínea, 2010. p. 353-360. pY, l.; oliveira, j. F. p. um cuidador a ser cuidado. in: Moritz, r.d. (org.). Conflitos bioéticos do viver e do morrer. brasília, dF: conselho Federal de Medicina/câmara técnica sobre a terminalidade da vidae cuidados paliativos, 2011. p. 89-99. pY, l. et al. cuidados paliativos e cuidados ao fim da vida na velhice. Geriatria & Gerontologia, Fortaleza, v. 4, n. 2, p. 90-106, 2010. disponível em: <http://www.sbgg.org.br/profissionais/ arquivo/revista/volume4-numero2/completo.pdf>. acesso em: mar. 2014. World HealtH orGanization. Definition of palliative care. [Geneve, 2007]. disponível em: <www. who.int/cancer/palliative/definition/en>. acesso em: mar. 2014. Sites sugeridos: www.sbgg.org.br www.paliativo.com.br www.saude.gov.br www.portalmedico.org.br www.paliativo.org.br
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