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Conselho Federal de Medicina Sociedade Brasileira de Bioética BIOÉTICA CLÍNICA (MEMÓRIAS DO XI CONGRESSO BRASILEIRO DE BIOÉTICA, III CONGRESSO BRASILEIRO DE BIOÉTICA CLÍNICA E III CONFERÊNCIA INTERNACIONAL SOBRE O ENSINO DA ÉTICA) Brasília 2016 Bioética clínica: memórias do XI Congresso Brasileiro de Bioética, III Congresso Brasileiro de Bioética Clínica e III Conferência Internacional sobre o Ensino da Ética Conselho Federal de Medicina, Sociedade Brasileira de Bioética (SBB) Conselho Federal de Medicina – CFM SGAS 915 - Lote 72 CEP 70390-150 – Brasília/DF – Brasil Fone: 55 61 3445 5900 Fax: 55 61 3346 0231 http://portal.cfm.org.br/ Sociedade Brasileira de Bioética – SBB SRTVN – Quadra 702 – Lote P – Ed. Brasília Rádio Center – Sala 1.014 CEP 70719-900 – Brasília/DF – Brasil Fone/Fax: 55 61 3964 8464 http://www.sbbioetica.org.br/ Organizadores José Eduardo de Siqueira, Elma Zoboli, Mário Sanches e Leo Pessini Supervisão editorial Paulo Henrique de Souza Revisão e copidesque Stéphanie Roque e Luan Maitan (Tikinet) Projeto gráfico e diagramação Portal Print Gráfica e Editora Ltda-ME / Leandro Rangel Ilustração de capa Victória Romano Tiragem 5.000 exemplares Bioética clínica: memórias do XI Congresso Brasileiro de Bioética, III Congresso Brasileiro de Bioética Clínica e III Conferência Internacional sobre o Ensino da Ética / Organização de José Eduardo de Siqueira, Elma Zoboli, Mário Sanches, Leo Pessini. - Brasília: CFM/SBB; 2016. 326 p.; 14x21cm. ISBN 978-85-87077-43-1 1. Bioética clínica. 2. Congresso I. Siqueira, José Eduardo de, org. II. Zoboli, Elma, org. III. Sanches, Mário, org. IV. Pessini, Leo, org. CDD 174.9574 Catalogação na fonte: Eliane Maria de Medeiros e Silva – CRB 1a Região/1678 Agradecimentos Agradecemos ao Conselho Federal de Medicina (CFM) por todos esses anos de parceria com a Sociedade Brasileira de Bioética (SBB) e de contribuição para a Bioética nacional e internacional. Somos gratos, em particular, à Gestão 2014-2019 no apoio aos congressos e na elaboração desta publicação. Agradecemos, também, aos professores José Eduardo de Siqueira, Elma Zoboli, Mário Sanches e Leo Pessini pelo importante trabalho na organização deste livro. SUMÁRIO Apresentação Prefácio PARTe I: QUeSTõeS de FUNdAMeNTAçãO 1. O conflito público-privado na assistência à saúde (Regina Parizi) 2. Bioética clínica, biopolítica e exclusão social (Márcio Fabri dos Anjos) 3. Justiça sanitária como tema de reflexão para a bioética clínica (Elma Lourdes Campos Pavone Zoboli e José Roque Junges) 4. Bioética de intervenção – uma breve síntese de seus fundamentos e aplicações em tempos de globalização e desigualdades sociais (Volnei Garrafa e Leandro Brambilla Martorell) 5. Mistanásia: um novo conceito bioético que entra na agenda da bioética brasileira (Leo Pessini e Luiz Antonio Lopes Ricci) 6. Bioética e espiritualidade (Waldir Souza) PARTe II: QUeSTõeS de ÉTICA APLICAdA 7. Tomada de decisão em Bioética Clínica (Elma Lourdes Campos Pavone Zoboli) 8. Reflexão bioética sobre a responsabilidade cidadã e o ato de cuidar (José Eduardo de Siqueira) 9. Conflitos éticos presentes no início da vida (Mário Antônio Sanches e Evandro Arlindo de Melo) ........................................................................................... 11 ....................................................................................................... 15 .............................................................................. 21 ......................................................................... 37 ............................................................... 55 ............................................. 73 ................................................................... 95 ................................ 123 ............................................ 149 ................ 177 ................. 207 10. Reflexões bioéticas sobre a vida e a morte na UTI (Leo Pessini e José Eduardo de Siqueira) 11. Bio(po)ética narrativa: literatura, teatro e poesia como ferramentas no ensino e na aprendizagem da bioética (Jan Helge Solbakk) 12. Comitês de bioética clínica (Elcio Luiz Bonamigo, Bruno Rodolfo Schlemper Junior e Maria Teresa Campos Velho) Posfácio Sobre os autores Sobre as entidades ................................. 229 ........................ 253 .......................................................................................... 283 ...................................................................................................... 307 ..................................................................................... 312 ................................................................................ 322 Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 11 APReSeNTAçãO A publicação deste livro tem um significado muito importante para a bioética brasileira, pois traduz parte do sucesso que foi o XI Congresso Brasileiro de Bioética, realizado na Pontifícia Universidade Católica de Curitiba (PUCPR), em setembro de 2015. No evento, que também reuniu o III Congresso Brasileiro de Bioética Clínica e a III Conferência Internacional sobre o Ensino da Ética, foram comemorados os 20 anos de fundação da Sociedade Brasileira de Bioética (SBB) e homenageados grandes nomes da área, como o professor Giovanni Berlinguer, bioeticista italiano que muito contribuiu para o Brasil, e o professor Paulo Fortes, presidente da SBB (gestão 2009/2011); ambos falecidos em 2015. Portanto, a Sociedade Brasileira de Bioética e o Conselho Federal de Medicina, realizadores do evento, diante da importância e da qualidade técnica de que se revestiram as diversas conferências e palestras, aprovaram a publicação deste material do congresso relativo à bioética clínica. O livro foi organizado em duas partes, sendo que na primeira prevalecem questões que integram a fundamentação da bioética clínica, ou seja, fatores e posicionamentos que repercutem na concepção da saúde e da doença, como a prática clínica baseada em critérios de justiça sanitária, a mistanásia sob o olhar bioético, os conflitos éticos interpostos nas formas de assistência à saúde, as desigualdades sociais como fatores determinantes das condições de vida e saúde, entre outros. A segunda parte do livro, por sua vez, trata da aplicação das questões éticas e bioéticas – como de início e final de vida, doenças de grande impacto epidemiológico e com pouca atenção ou investimento –, bem como de determinados recursos, metodologias e instrumentos que podem nos auxiliar em escolhas e decisões marcadas por sofrimentos morais. Bioética Clínica12 Assim, nós da SBB agradecemos, mais uma vez, a contribuição dos colegas, que além de prepararem suas palestras e/ou conferências, ainda se dispuseram a escrever os capítulos deste livro. Aos leitores desejamos uma ótima leitura. Regina Parizi Presidente da Sociedade Brasileira de Bioética Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 15 PReFÁCIO A ética das virtudes, ao longo da evolução histórica e filosófica da humanidade, recebeu diversas e importantes contribuições, como a do pastor alemão Fritz Jahr, que, em 1927, construiu um pensamento com características imperativas: “respeite todos os seres vivos como um fim em si mesmo e trate-os como tal, se possível”. O neologismo “bioética” foi utilizado, pela primeira vez, em 1970, pelo bioquímico norte-americano Van Rensselaer Potter. Decorridos 46 anos, a bioética se apresenta, na atualidade, como a fronteira de um novo pensamento científico. Esse maior status epistemológico vem de sua transversalidade por temas específicos e limites entre os extremos, como nascer/não nascer (aborto), morrer/não morrer (eutanásia), saúde/doença (ética biomédica) e bem-estar/mal-estar (ética biopsicológica). Nos tempos contemporâneos, a bioética se insere em diferentes perspectivas de análise, nos campos de dilemas provocados pelas mudanças ocorridas nas relações sociais de um novo mundo, de extrema racionalidade, técnico e científico, e pelo avanço do conhecimento − como a clonagem (ética genética), os confrontos entre jovens e idosos (ética de gerações) e as agressões ao meio ambiente (ecoética). A bioética passou a tratar das relações humanas, da prevenção e solução de conflitos, da atenção à saúde e à vida, com ênfase na dignidade do ser humano e em sua autonomia, em um contexto de convivência das liberdades. No âmbito da medicina, a bioética clínica – uma das áreas de aplicação desse método científico – proporciona, hoje, a oportunidade de reflexão e avaliação do melhor percurso profissional, na busca do resgate de um caráter humanista e Bioética Clínica16 humanitário e do crédito e respeito entre o médico e o paciente, submersos em um caldo de insumos materialistas. Bernard Lown, um dos mais destacados cardiologistas do século XX, com base em sua experiência de ensino e assistência profissional, observou que o conceito do médico como conhecedor do homem passou ao do médico, como conhecedor de uma técnica operativa sobre um órgão ou uma patologia. De fato, a prática médica se tornou uma atividade em que o volume dos conhecimentos e a pluralidade das técnicas impuseram, com maior vigor, a exigência da especialização. Sem dúvida, a ânsia pelo saber radical pôs em risco uma acurada visão de conjunto do organismo humano e o sentido do próprio saber. Professor emérito de Harvard, em seu livro A arte perdida de curar, Lown chama a atenção para o foco desproporcional das escolas médicas no tecnicismo em detrimento da arte de ser médico. Para ele, a verdadeira “sabedoria médica” é adquirida pela capacidade de compreender um problema clínico a partir da integralidade do indivíduo. Na procura desse elo perdido, no mister de cuidar do ser humano, de um ser em constante renovação nas relações consigo mesmo e com o meio que o cerca, de um ser em permanente vir a ser, o Conselho Federal de Medicina (CFM), com as suas normas e, particularmente, com o Código de Ética Médica, tenta estimular uma prática orientada por princípios fundamentais, que preservem a medicina como profissão a serviço da saúde do indivíduo, da coletividade, e exercida sem discriminação de nenhuma natureza. O compartilhamento de esforços do CFM com a Sociedade Brasileira de Bioética (SBB) nas realizações, em setembro de 2015, do XI Congresso Brasileiro de Bioética, do III Congresso Brasileiro de Bioética Clínica e da III Conferência Internacional sobre o Ensino da Ética é relevante ao futuro que precisa ser planejado e construído para ser justo. Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 17 Eventos dessa envergadura, cuja síntese de palestras e debates preenche essas páginas que chegam ao leitor, são oportunidades ímpares para o fortalecimento dos compromissos hipocráticos, em um paradigma benigno-humanitário. Temas como justiça sanitária, mistanásia, desigualdades sociais, doenças raras e negligenciadas, entre outros trabalhos produzidos por alguns dos mais renomados bioeticistas nacionais e internacionais, foram apresentados com maturidade, sapiência e humildade, indispensáveis às melhores reflexões. Por fim, nesta edição de Bioética Clínica, há de ser feita uma homenagem ao cirurgião e professor William Saad Hossne, falecido em 13 de maio de 2016. Conhecido como “pai da bioética” no Brasil, Hossne fundou a SBB e ajudou a criar a Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (Conep), coordenada por ele entre 1996 e 2007, um marco histórico na proteção dos direitos dos sujeitos de pesquisa. Culto, eloquente, comprometido com a profissão, com o ser humano e, sobretudo, com a ética, Hosnne certamente figura no mesmo panteão ocupado por Potter, Jahr e alguns poucos outros que defenderam, sem concessões, o respeito à autonomia, à justiça, à beneficência, à não maleficência e à equidade, princípios de base nos quais a bioética fixa residência como patrimônio universal e público da humanidade. Carlos Vital Tavares Corrêa Lima Presidente do Conselho Federal de Medicina PARTE I QUESTÕES DE FUNDAMENTAÇÃO Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 21 O conflito público-privado na assistência à saúde Regina Parizi1 No século XX, os debates sobre saúde – especificamente, assistência à saúde – assumiram diferentes enfoques mediante a conjuntura econômica e política mundial, principalmente nos países mais desenvolvidos. Assim, no período pós-guerra predominou um discurso solidário, de reconstrução dos países e elaboração de políticas que amparassem os cidadãos vulnerados pelos conflitos. No campo da saúde, a proposta foi criar sistemas universalistas, financiados com tributos estatais ou por intermédio do sistema de seguridade social, através da contribuição do trabalhador. Entretanto, a partir da década de 1980, com o movimento neoliberal e de globalização da economia cresceram os conflitos na área da saúde, sobretudo diante do aumento de gastos (devido à grande incorporação de biotecnologia) e de demanda por serviços, em consequência do envelhecimento populacional. Dessa forma, enquanto para o setor público a saúde representava um ônus orçamentário cada vez maior, para o setor privado ela passou a ser uma das áreas de negócios mais lucrativos. Aprofunda-se, pois, o principal conflito ético que vem integrando esse debate: considerar a saúde um direito humano fundamental. A Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos da Unesco, de 2005, aponta a necessidade de o Estado regular essa área; enquanto os teóricos neoliberais defendem que ela não é uma obrigação estatal (mas que o Estado é responsável pelos mais pobres) e que o cidadão deve ser provedor de sua própria saúde. 1. Presidente da Sociedade Brasileira de Bioética. Bioética Clínica22 Marco regulatório No Brasil, o direito à saúde foi consubstanciado pelos artigos 196 e 200 da Constituição Federal, e regulamentado pela Lei nº 8.080, de 1990, que criou o Sistema Único de Saúde (SUS). No entanto, esse mesmo arcabouço jurídico deixou livre à iniciativa privada a assistência à saúde, permitindo inclusive a dedução da contribuição fiscal com a assistência privada, conforme a Lei nº 7.713, de 1988. Esse cenário, embora não exclusivo da realidade brasileira, é produtor de conflitos que repercutem em diferentes setores da saúde, como na definição de fontes de financiamento, modelos assistenciais, distribuição da rede de serviços e profissionais, entre outros. É importante ressaltar que, com a crise econômica dos países mais desenvolvidos iniciada na década passada (a qual se espraiou para os países mais pobres), a área da saúde é a que tem sofrido mudanças mais fortes no marco regulatório. As reformas na legislação têm ocorrido especialmente no incremento de restrições no acesso à assistência à saúde nos sistemas universalistas – de maneira direta para o imigrante e indireta na instituição de taxas de copagamentos no momento do atendimento –, conforme se verifica, por exemplo, nas reformas introduzidas na legislação da Espanha (PERPIÑAN, 2013) e de outros países. Esses debates, portanto, estão centrados nas dificuldades financeiro-orçamentárias dos países, cujas despesas crescentes acompanham o envelhecimento populacional e o aumento de custos com a agregação de tecnologias na saúde; enquanto a discussão dentro do campo ético é de que a saúde, assim como a educação, é um direito de cidadania, devendo para tanto ser universal, sem qualquer discriminação de raça, credo ou condição socioeconômica. Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 23 Modelo assistencial Os conflitos dessa área têm forte repercussão no campo do consumo de serviços, uma vez que o setor privado é baseado em doenças/procedimentos (ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE, 1992), sofrendo forte influência da oferta de novas tecnologias e produtos de saúde disponibilizados no mercado. Considerando esse contexto, Lucien Sfez (1995) publicou “Saúde Perfeita”, pesquisa desenvolvida com segmentos da classe média alta da França, dos Estados Unidos e do Japão em que foi observado alto grau de confiança desse extrato da população em relação à tecnologia para resolver seus problemas de saúde. Por outro lado, na década de 1990, cresceu dentro do setor público – especialmente nos países com sistemas universalistas – o debate sobre um modelo assistencial voltado para toda a família, priorizando ações de promoção da saúde, com estímulos à adoção de hábitos saudáveis, envelhecimento ativo, entre outros. Um modelo, portanto, voltado para a promoção da saúde em contraposição ao modelo assistencial preconizado pelo mercado, que estimula o consumo excessivo de medidas de prevenção às doenças, sobretudo na realização de exames e utilização de medicamentos. Outro debate importante, também implementado a partir desse período, é referente à estruturação dos serviços, que necessita de amplo acesso e cobertura assistencial. Desse modo, programas como os de saúde da família (MENDES, 2015) e regionalização da rede diagnóstica e hospitalar são propostas elaboradas para garantir a entrada no sistema de saúde, e referência para organizar o acesso a ações e tecnologias mais complexas. Vários estudos2 mostram que essa incorporação de tecnologia – tanto no setor público como no privado, com os planos de 2. Como Os planos de saúde nos tribunais: uma análise das ações judiciais movidas por clientes de planos de saúde, relacionadas à negação de coberturas assistenciais no estado de São Paulo, de Mário Scheffer, e Demandas jurídicas por coberturas assistenciais: estudo de caso: CASSI, de José Antonio Diniz de Oliveira. Bioética Clínica24 saúde –, nos últimos anos, vem sofrendo influência crescente de um fenômeno denominado “judicialização da saúde”, que ocorre em diversos países. Nesse fenômeno, o setor judiciário intervém no sistema público de saúde ou de planos privados, determinando o acesso a exames e/ou medicamentos para um paciente ou, de forma mais ampla, para a sociedade no programa de assistência em questão. As críticas sobre o modelo assistencial baseado em interesses do mercado vêm aumentando (MENDES, 2015), pois ele desequilibra os fatores de demanda e oferta na saúde, dificulta o acesso e cria vieses na assistência. Assim, preconizam a criação de redes de atenção à saúde, nas quais as ações e os serviços são regulados pelos programas de atenção primária, que priorizam as medidas de promoção à saúde e não somente as de prevenção de doenças. A equidade tem sido o princípio norteador no debate e na formulação desses programas, conforme discutido pela Bioética da Intervenção (GARRAFA; PORTO, 2003) e da Proteção (SCHRAMM, 2008). São as características dos agravos de saúde e as necessidades das pessoas que devem definir as prioridades de acesso aos serviços e não o poder aquisitivo, como é determinante nos modelos de mercado. Questões administrativo-operacionais Grande parte dos conflitos que surgem nessa área é em decorrência do modelo assistencial e da disputa entre o setor público e o privado. Um exemplo disso é a migração dos profissionais da saúde para programas, setores e/ou países que oferecem melhor remuneração. Esse fator tem uma influência tão grande atualmente que acabou se transformando em um dos problemas estruturais mais debatidos mundialmente: a formação de recursos humanos na saúde. Assim, vários países e o Brasil, hoje, estão às voltas com os conflitos e com a discussão de como equacionar a relação Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 25 quantitativa e qualitativa do perfil dos profissionais versus necessidade da população. O Brasil, em particular, apresenta uma distribuição bastante heterogênea da rede de serviços e dos profissionais de saúde. Carvalho (2013) já mostrava que havia uma grande concentração dessa rede na região sudeste do país, que ultrapassava mais de 50% dos médicos, serviços e operadoras de planos de saúde, que movimentavam a assistência e o mercado privado de saúde no país. Essa questão ganha maior relevância quando avaliamos que, embora o Brasil conte com um sistema universalista de saúde como o SUS, ele não dispõe de uma rede de profissionais e serviços que garanta a assistência no setor público, o que determina a compra de serviços no mercado e, também, os conflitos entre os modelos público e privado de assistência à saúde. Recentemente, a crise do Programa Mais Médicos – que foi elaborado diante do deficit desses profissionais no Programa de Saúde da Família (PSF) – ganhou proporções nacionais. É importante lembrar que o PSF foi concebido como contraproposta ao modelo assistencial baseado na lógica de mercado, com o objetivo de atuar na promoção da saúde e prevenção de doenças dos diferentes integrantes da família, nas diferentes etapas da vida e regiões do país. O PSF sempre apresentou deficit de médicos, e, por isso, em 2013, o governo federal passou a admitir médicos de outros países para preencher as lacunas dos editais de contratação. Isso resultou em uma grande revolta dos médicos brasileiros, pois o governo dispensou a necessidade de equivalência do diploma estrangeiro, ferindo, assim, uma regra de reciprocidade que é praticamente universal na área da educação. O grande conflito estabelecido é que uma parcela da população – sobretudo moradores de periferias, estados menos abastados e Bioética Clínica26 municípios de pequeno porte – apoia a medida, pois precisa de médicos; enquanto a outra discorda, defendendo o sistema de equivalência de diplomas, que visa à segurança da sociedade em relação à qualidade dos cursos de medicina realizados no exterior. Do ponto de vista ético e político é necessário buscar uma solução. Para tanto, é fundamental que o governo e os profissionais de saúde, principalmente os médicos, elaborem propostas que atendam às necessidades da população em relação ao acesso à atenção, mantendo, por outro lado, as regras de segurança relativas à formação médica. Questões econômico-financeiras Tanto a globalização como a crise econômica, que foi sendo espraiada para diferentes países após 2008, impulsionaram o aumento da desigualdade com o incremento do desemprego e da concentração de renda, ampliando, assim, o contingente de pessoas vulneradas. Diante da crise, vários países (sobretudo os europeus e com sistemas universalistas de saúde, como Espanha, Portugal, Grécia) fizeram cortes orçamentários, como medida de contenção de despesa, sendo a área da saúde uma das mais afetadas. A justificativa é a mesma: o crescimento acentuado de custos em decorrência da grande incorporação de biotecnologias, do aumento da demanda em função do envelhecimento populacional e dos fortes movimentos migratórios naquela região. Por outro lado, mesmo os países em desenvolvimento, como o Brasil (que ainda apresenta um grande contingente populacional na margem da pobreza e da exclusão social), não aumentaram significativamente o investimento no setor público de saúde, como é possível observar na tabela a seguir, que apresenta as despesas da área em relação ao Produto Interno Bruto (PIB). Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 27 Percentual das despesas públicas e privadas na saúde em relação ao PIB, nos anos 2000 e 2010 despesas Países % PIB despesas Públicas % PIB despesas Privadas % PIB despesas Totais2 2000 20101 2000 20101 2000 20101 Alemanha 8,2 8,91 2,1 2,7 10,3 11,6 África do Sul 3,4 3,4 5,0 5,1 8,4 8,5 Brasil 2,9 4,1 4,3 4,9 7,2 9,0 Canadá 6,2 8,1 2,6 3,4 8,8 11,5 China 1,8 2,3 2,9 2,3 4,7 4,6 Espanha 5,2 7,0 2,0 2,5 7,2 9,5 Estados Unidos 5,9 8,3 7,8 9,1 13,7 17,4 Fed. Russa 3,2 3,5 2,2 1,9 5,4 5,4 França 8,0 9,2 2,1 2,6 10,1 11,8 Índia 1,1 1,4 3,3 2,8 4,4 4,2 Itália 5,8 7,4 2,2 2,1 8,0 9,5 México 2,4 3,1 2,7 3,3 5,1 6,4 Nova Zelândia 5,9 8,3 1,7 2,0 7,6 10,3 Reino Unido 5,6 8,2 1,5 1,6 7,1 9,8 1 Dados de 2009. 2 Totalização dos dados pela autora. Fonte: ORGANIZAÇÃO PARA A COOPERAÇÃO E DESENVOLVIMENTO ECONÔMICO (2012). Algumas informações da tabela merecem ser ressaltadas, como o crescimento generalizado da despesa com saúde, na década analisada, em países de diferentes continentes. As despesas, para a maioria dos países, cresceram tanto no setor público quanto no privado, mas os que adotaram sistemas públicos universalistas, como Canadá e Reino Unido, conseguiram conter mais os gastos em relação ao PIB do que aqueles que adotaram sistemas predominantemente privados, como os Estados Unidos. Observa-se, também, que os países em desenvolvimento, como Brasil, China, Índia e México, apresentam, em sua maioria, um maior percentual de despesa privada de saúde em relação ao PIB, Bioética Clínica28 mesmo quando contam com sistemas universalistas de saúde, como é o caso brasileiro. Essa questão aumenta o grau de sofrimento e vulnerabilidade econômica das famílias, pois estudos de 2010 do IBGE mostram que as despesas com a saúde foram um dos itens de maior peso no orçamento familiar, chegando naquela época a 5,9% das despesas nas famílias de renda média e 7,3% nas de renda baixa. O impacto dos gastos com a assistência à saúde para as famílias tem sido tão relevante que a Organização Mundial da Saúde (2012) divulgou um relatório mostrando que, somente no ano anterior, mais de 150 milhões de pessoas estavam pagando sua assistência do próprio bolso. Dessas, 100 milhões de pessoas foram à falência e empurrados para a linha da pobreza. A saúde, portanto, que deveria ser um setor de distribuição de renda e de inclusão social, passou a ser um fator produtor de iniquidades ao gerar e ampliar diferenças injustas. Diante disso, a OMS apontou, nesse mesmo documento, que a pauta prioritária seria a discussão sobre financiamento e cobertura universal na assistência à saúde. Apesar de haver maior consenso na discussão sobre financiamento – que também apresenta um intenso debate sobre a necessidade de aperfeiçoar a gestão para coibir desvios, desperdícios e ineficiências –, é na questão da cobertura universal que se estabelece o maior conflito e debate ético. Os críticos sobre o posicionamento da OMS apontam que, embora a necessidade de universalização da cobertura assistencial seja também um consenso, há uma divergência importante sobre se essa expansão se daria mediante financiamento público ou privado, uma vez que em alguns países essa ampliação da assistência tem se dado pelo crescimento dos planos e seguros privados de saúde, inclusive com subsídios estatais. Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 29 Assim como está evidenciado na tabela anterior, essa tem sido a realidade no Brasil, uma vez que há maior participação do financiamento privado, o qual cresceu bastante na década passada, chegando a uma cobertura de 50 milhões de brasileiros, em setembro de 2009 (BRASIL, 2009). No entanto, com a crise econômica, assim como nos países europeus, esses números começaram a diminuir, dado que a maioria dos planos privados de saúde são coletivos empresariais, ou seja, dependem do nível de emprego no país. Os conflitos sob a perspectiva bioética A bioética é uma disciplina que preconiza a ética aplicada à análise dos fenômenos e das condições de vida de todos os seres, inclusive do ambiente que habitamos, tendo como horizonte a responsabilidade para com as gerações atuais e futuras. Seus estudos tratam de valores éticos e morais que devem ser agregados ao desenvolvimento econômico dos povos, em conjunto com as dimensões humanas e sociais, as quais são imprescindíveis na área da saúde. Essa disciplina é uma ferramenta cuja aplicação se dá tanto na discussão e elaboração de políticas quanto na orientação de instituições que prestam serviços e de pessoas nos cuidados e decisões, sobretudo no campo sanitário. A bioética tem como base a transparência das informações, o reconhecimento dos interesses diversos, o respeito às divergências, a mediação de conflitos, a formulação e reformulação de acordos, considerando que muitas verdades são transitórias em função das desigualdades, da diversidade e da complexidade da vida contemporânea. Na assistência à saúde, há uma variedade de fatores que interferem nos resultados. Todos eles são igualmente importantes e se retroalimentam, como as questões éticas que vão balizar Bioética Clínica30 políticas – que por sua vez vão estabelecer direitos na legislação, baseados nos conhecimentos técnico-científicos da área. Assim, ao se avaliar políticas e setores dessa área assistencial, é preciso levar em consideração se há uma conjugação coerente entre os elementos acima mencionados e se os resultados encontrados são culturalmente aceitáveis. No Brasil, a saúde foi considerada, do ponto de vista ético, como um direito fundamental de todo cidadão, que deveria ser construído em um sistema lastreado no princípio ético da equidade, tendo como horizonte a universalidade e a integralidade da atenção, de maneira que fizesse frente às diferentes condições de saúde da população em decorrência das desiguais condições de vida da sociedade brasileira. Grande parte dos países no mundo, hoje, adotam a equidade e a solidariedade como princípios norteadores das suas políticas de saúde, explicitados na Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos, da Unesco. No Brasil e com as ideias expandidas para a América Latina, Garrafa e Porto (2003), desde a década dos anos de 1990, vêm apontando a equidade como princípio fundamental nas discussões das políticas sociais e na mediação de conflitos que ocorrem na assistência à saúde. Os autores preconizam, em decorrência do cenário da globalização, a utilização de uma corrente crítica denominada “Bioética de Intervenção” (BI), que tem a equidade como eixo central das políticas na redução das desigualdades produzidas pelos sistemas econômicos. Nessa linha de pensamento, para a BI, os investimentos e as ações do Estado devem priorizar as populações mais necessitadas, dentro de um lógica utilitarista, consequencialista e solidária que, a partir de decisões e ações concretas, busquem a obtenção dos melhores resultados possíveis, para o maior número de pessoas, pelo maior espaço de tempo e que resultem nas melhores consequências coletivas. Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 31 Atualmente, a crise econômica dos países mais desenvolvidos, gerada pela globalização do ideário neoliberal com repercussões nas políticas de bem-estar social, sobretudo nos países europeus, tem colocado o princípio da equidade no centro do debate, auxiliando na formulação de políticas sustentáveis que procurem combinar o desenvolvimento econômico, social e humano com a preservação das condições de vida no planeta. Ao avaliar a participação do setor privado na saúde, por outro lado, poderíamos considerar que do ponto de vista econômico, do financiamento da assistência, seria uma medida equitativa a participação do empresariado brasileiro (uma vez que mais de 70% dos planos são coletivos empresariais) e de determinadas faixas socioeconômicas da população na contribuição de maiores percentuais para assistência à saúde. Nessa linha de reflexão, o setor público, no caso o SUS, poderia aplicar maiores recursos na atenção à população mais necessitada. Alguns estudiosos, como Carvalho (2010), no entanto, refutam essa sugestão ao apontar o benefício da renúncia fiscal permitida pelo Estado brasileiro na assistência privada de saúde, que resultaria em um menor pagamento de impostos por parte das pessoas e do empresariado que utilizam a assistência privada de saúde. O Estado, nesse caso, perceberia um menor recolhimento de impostos, diminuindo o poder de investimentos no setor público, ou seja, para os mais necessitados. A aplicação do princípio da equidade na contribuição tributária é fundamental, pois além de promover maior justiça fiscal e social na distribuição de recursos, no caso da saúde brasileira ela pode permitir a constituição de patrimônio público na construção da rede de serviços. Essa possibilidade não ocorre no financiamento direto, indireto e/ou na compra de serviços privados, além de aumentar a dificuldade do Estado na regulação do mercado, sobretudo porque este não é o maior financiador e nem o maior prestador direto de serviços de saúde no Brasil. Bioética Clínica32 Além disso, determinadas regras assistenciais do setor privado, quando compatibilizadas com questões de equilíbrio financeiro e margem de lucro, podem gerar desigualdades, conflitos e distinções na atenção à saúde, como na questão do envelhecimento ou na interferência da autonomia do profissional, situações nem sempre compatíveis com os valores éticos e morais da sociedade. Na bioética o entendimento é de que essas parcelas mais vulneráveis da coletividade não estão relacionadas somente com as de menor poder aquisitivo, mas também com pessoas expostas a condições de maior fragilidade, como crianças, gestantes, idosos, pessoas com deficiências, entre outros. Tais condições, portanto, não podem ser objeto de negociação em relação a fatores que possam aumentar a condição de fragilidade, pois a saúde (definida como um direito do cidadão e dever do Estado) tem sua assistência financiada pela população, seja mediante contribuição de impostos ao poder público ou pagamento ao setor privado, tanto para diminuir os riscos de agravos à saúde como para contribuir com a dignidade da vida humana. A bioética, portanto, tem se mostrado uma ferramenta de análise essencial nos debates dos sistemas de saúde, pois ao tratar de questões pontuais tem a capacidade de estender a análise para temas mais gerais, mantendo coerência com princípios éticos e, ao mesmo tempo, permitindo a discussão do contraditório, que, conforme Habermas (1987), nada mais é que a outra face da mesma razão. O mundo como se apresenta, entretanto, com tantas diferenças e desigualdades entre os povos e as pessoas, demanda aplicação de princípios que possibilitem a abrangência dessa diversidade, sendo a equidade um dos poucos que se revestem dessa capacidade. Pois, como tão bem ressalta Ribeiro (2006, p. 8): Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 33 Quando definimos se queremos uma sociedade de ampla liberdade individual e de escassa solidariedade, ou uma que tenha muita solidariedade, mas limite a liberdade de empreender, esta é uma grande escolha – uma escolha política. É a escolha, digamos, entre o egoísmo esclarecido e a solidariedade. Os debates sobre a universalização do acesso à saúde, não só no Brasil como no mundo, vêm refletindo essa tensão, tanto com o aumento, em um primeiro momento, do financiamento privado na saúde em decorrência da expansão do projeto neoliberal e da globalização econômica, como da sua crise com retração do financiamento nas últimas décadas. Assim, bioeticistas, profissionais de saúde e organismos multilaterais, como a Unesco e a OMS, têm se debruçado sobre esses conflitos e a questão da cobertura universal na saúde, que permanece como um dos grandes desafios para a humanidade neste novo século. O Brasil pode e deve aprofundar os debates em relação ao modelo de atenção, da melhor regulação público-privada entre o SUS e o setor privado de assistência, não se limitando a intervenções pontuais e fragmentadas, diante do agravamento dos problemas. Uma melhor governança desses setores, no entanto, exige posicionamento ético, diretriz e metas, que no Brasil devem concorrer para o acesso universal da população à saúde. Referências BRASIL. Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS). Caderno de informação da saúde suplementar: beneficiários, operadoras e planos de saúde. Brasília, DF: Ministério da Saúde, 2009. Disponível em: <http:// www.ans.gov.br/images/stories/Materiais_para_pesquisa/Perfil_setor/ Caderno_informacao_saude_suplementar/2009_mes12_caderno_ informacao.pdf>. Acesso em: 2 jun. 2016. ______. Constituição da República Federativa do Brasil de 1988. Brasília, DF: Casa Civil, 1988a. Disponível em: <http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/ Constituicao/Constituicao.htm>. Acesso em: 20 abr. 2016. Bioética Clínica34 ______. Lei nº 7.713, de 22 de dezembro de 1988. Altera a legislação do Imposto de Renda e dá outras providências. Brasília, DF: Casa Civil, 1988b. Disponível em: <http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/L7713.htm>. Acesso em: 12 abr. 2012. ______. Lei nº 8.080, de 19 de setembro de 1990. Dispõe sobre as condições para a promoção, proteção e recuperação da saúde, a organização e o funcionamento dos serviços correspondentes e dá outras providências. Brasília, DF: Casa Civil, 1990. Disponível em: <http://www.planalto.gov.br/ ccivil_03/leis/L8080.htm>. Acesso em: 20 abri. 2016. ______. Lei nº 12.871, de 22 de outubro de 2013. Institui o Programa Mais Médicos, altera as Leis nº 8.745, de 9 de dezembro de 1993, e nº 6.932, de 7 de julho de 1981, e dá outras providências. Brasília, DF: Casa Civil, 2013. Disponível em: <http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2011- 2014/2013/Lei/L12871.htm>. Acesso em: 20 abr. 2016. CARVALHO, E. B. (Org.) O financiamento da saúde no Brasil: um debate sobre a vinculação constitucional de recursos para a saúde, dívida pública e projeto de reforma tributária. São Paulo: Cremesp, 2010. p. 95-104. Disponível em: <http://www.cremesp.org.br/library/modulos/ publicacoes/pdf/financiamento_saude_2010.pdf>. Acesso em: 20 abr. 2016. CARVALHO, R. R. P. A saúde suplementar no Brasil em perspectiva bioética. 2013. 137 f. Tese (Doutorado em Bioética) – Faculdade de Ciências da Saúde, Universidade de Brasília, Brasília, DF, 2013. GARRAFA, V.; PORTO, D. Bioética, poder e injustiça: por uma ética de intervenção. In: GARRAFA, V.; PESSINI, L. (Orgs.). Bioética: poder e injustiça. 1. ed. São Paulo: Loyola, 2003. p. 35-44. HABERMAS, J. Dialética e hermenêutica. Porto Alegre: L&PM, 1987. INSTITUTO BRASILEIRO DE GEOGRAFIA E ESTATÍSTICA. Pesquisa de Orçamentos Familiares – POF 2008-2009. Brasília, DF: IBGE, 2010. Disponível em: <http:// bit.ly/1r0FmSk>. Acesso em: 20 abr. 2016. MENDES, E. V. A construção social da atenção primária à saúde. Brasília, DF: Conass, 2015. OLIVEIRA, J. A. D. Demandas jurídicas por coberturas assistenciais: estudo de caso: CASSI. 2010. 87 f. Dissertação (Mestrado em Saúde Pública) – Faculdade de Saúde Pública, Universidade de São Paulo, São Paulo, 2010. ORGANIZAÇÃO DAS NAÇÕES UNIDAS PARA A EDUCAÇÃO, A CIÊNCIA E A CULTURA. Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos. 2005. Disponível em: <http://unesdoc.unesco.org/ images/0014/001461/146180por.pdf>. Acesso em: 25 abr. 2016. Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 35 ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DE SAÚDE. Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados com a Saúde – CID10. 1992. Disponível em: <http://www.fsp.usp.br/cbcd/>. Acesso em: 4 maio 2011. ______. Financiamento dos Sistemas de Saúde: o caminho para a cobertura universal. Relatório Mundial da Saúde. 2012. Disponível em: <http:// www.who.int/whr/2010/whr10_pt.pdf>. Acesso em: 4 maio 2011. ORGANIZAÇÃO PARA A COOPERAÇÃO E DESENVOLVIMENTO ECONÔMICO. OECD Yearbook 2012. Disponível em: <http://www.oecd.org/about/ publishing/oecdyearbook2012.htm>. Acesso em: 25 abr. 2016. PERPIÑAN, J. M.A. et al. El sistema sanitario público en España y sus comunidades autónomas: sostenibilidad y reformas. Bilbau: Fundación BBVA, 2013. RIBEIRO, R. J. A ética na política. São Paulo: Lazuli, 2006. (Coleção Ideias à Mão). SCHEFFER, M. Os planos de saúde nos tribunais: uma análise das ações judiciais movidas por clientes de planos de saúde, relacionadas à negação de coberturas assistenciais no estado de São Paulo. 2006. Dissertação (Mestrado em Ciências) – Faculdade de Medicina, Universidade de São Paulo, São Paulo, 2006. SCHRAMM, F. R. Bioética da proteção: ferramenta válida para enfrentar problemas morais na era da globalização. Revista Bioética, v. 16, n. 1, p. 11-23, 2008. SFEZ, L. La santé parfaite: critique d’une nouvelle utopie. 1995. Disponível em: <https://www.monde-diplomatique.fr/1995/10/SFEZ/6716>. Acesso em: 25 abr. 2016. Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 37 Bioética clínica, biopolítica e exclusão social Márcio Fabri dos Anjos1 Em bioética clínica, tratar de exclusão social é como lidar com más notícias em saúde. Trata-se de um assunto desagradável até para ser abordado apenas na teoria. Isso se deve em parte porque é sempre penoso entrar em contato com as carências, a dor e o sofrimento das pessoas, e também porque tais situações perturbam o sossego ao se tornarem uma interrogação subjacente a nossas posturas pessoais diante dos fatos. Dessa forma, não é rara uma reação de rejeição quase a priori ao tema. De fato, criamos instintivamente defesas – assim como anticorpos do sistema imunológico – e certa resistência a essa realidade, as quais nos impedem de tratar sobre a exclusão social. Essa característica foi identificada por Popper (2009) até mesmo em especialistas e em suas teorias científicas. Além disso, a desinformação sobre essa realidade social pode agravar esse quadro. Entretanto, é necessário lembrarmos o quanto a desigualdade excludente que nos rodeia também nos afeta (POCHMANN, 2015). De fato, a expressão “corpo social” não é uma simples metáfora, mas uma consistente analogia que inclui as relações de saúde que temos em comum, como veremos adiante. Dentro dos vários aspectos que o tema abrange, este estudo visa a mostrar alguns fundamentos que ajudam a ilustrar uma aproximação da bioética às questões da exclusão social, tendo como referência as áreas clínicas da saúde. Nossa contribuição é de esclarecimentos conceituais, dentro de um contexto de outros estudos que expõem outros temas e aspectos. 1. Doutor em Teologia, docente do Programa de Doutorado em Bioética do Centro Univer- sitário São Camilo (SP), coordenador do grupo de pesquisa sobre Fundamentos de Bioética nas Atividades Profissionais, membro da Câmara Interdisciplinar de Bioética do Cremesp, secretário da Sociedade Brasileira de Bioética (2015-2017), licenciado em Filosofia. Bioética Clínica38 esclarecendo conceitos Para maior compreensão do tema, selecionamos aqui alguns termos recorrentes em nosso assunto, em busca não apenas de uma melhor precisão conceitual, mas também para introduzir vários problemas que estão subjacentes às conceituações. exclusão social: Na linguagem acadêmica, a expressão “exclusão social” tem usos variados – podendo ser um termo genérico, uma noção sugestiva (mesmo que imprecisa), um conceito bem definido ou uma categoria de análise – e é, de certa forma, considerada recente, uma vez que faz parte de diversas análises contemporâneas de processos sociais. Essa expressão ganhou força na década de 1980, com a percepção do que se chamou de “nova pobreza”, difícil de ser enfrentada por estar sendo provocada pela adoção de sistemas de vida social difusos, desfavoráveis à inserção das pessoas e grupos sociais nas novas formas de vida (LAFORE, 2008, p. 414). No Brasil, Martins (1997) a chamou de “nova desigualdade”. Mesmo que seja necessária uma discussão sobre as possíveis definições conceituais do termo, não se deve perder de vista nem obscurecer a dura realidade que lhe dá origem, ou seja, as disparidades das condições sociais – que abrigam sofrimento, dor, insalubridade e morte para grande número de indivíduos e grupos sociais. exclusão social inclusiva: A exclusão social denota uma violência (em geral mais implícita do que explícita) através de atitudes e gestos responsáveis pela não participação de indivíduos ou grupos de sujeitos humanos nas atuais formas de vida em sociedade. Isso acontece de diferentes modos – seja por meio de discriminação, interposição de obstáculos ou eliminação de condições favoráveis à participação – e se mostra por suas consequências, como pobreza, fome, insalubridade e demais condições desfavoráveis de vida, tanto mais paradoxais quanto se apresentam abundantes os recursos. É fácil perceber que a Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 39 exclusão tem formas variadas, com espaços filtrados de inclusão − o que não significa ser dolorosa e nefasta. Como veremos melhor, a exclusão social resulta de jogos de poder que atuam segundo suas conveniências e interesses, em que uma exclusão social radical e absoluta, mesmo que aspirada por poderosos, é praticamente inexistente. As exclusões sociais se dão de forma segmentada, inclusive por interesse dos próprios sistemas que excluem ou incluem as pessoas em diferentes áreas, sob o critério do poder de domínio que exercem. Uma amostra disso está na condição dos pobres para os quais se reserva uma faixa de mercado, em que o poder se serve das parcas potencialidades de consumo dos chamados “menos favorecidos” – um eufemismo que está cercado pela hipocrisia do poder oculto, particularmente responsável por tal desfavorecimento. Esses apartheids se multiplicam em diferentes áreas, dando lugar a “inclusões excludentes” também nas relações de cuidados de saúde. desigualdade: Com frequência, o termo “desigualdade” recebe uma especificação da área em que esta se dá, como desigualdade econômica, étnica, de gênero e semelhantes áreas da convivência. Lexicamente “desigualdade” expressa uma condição de vida, enquanto “exclusão” alude a uma ação. Entretanto, o fato de se tomar com frequência uma pela outra parece se justificar pela estreita interação entre ambas: a desigualdade resulta de diferentes formas de exclusão, que a tornam crescente, persistente e resistente aos esforços de reversão. Por esse motivo, através da expressão “exclusão social” se busca chamar a atenção para o próprio processo com que se tecem as desigualdades. A desigualdade social é, às vezes, outro nome dado à exclusão e à inclusão subordinadas. Nessa dinâmica de ação, “exclusão social” é uma expressão cuja razão de seu uso na bioética tem um caráter transitivo, isto é, visa chamar a atenção para um processo em curso que aspira à outra realidade. Desse modo, não é um jogo de provocação muitas vezes entendido como feito apenas para irritar e perturbar, mas, na verdade, pretende ser um caminho pelo qual se busca Bioética Clínica40 compreender a exclusão exatamente para se sair dela (CLAVEL, 2000). Pensar sobre a exclusão social na bioética supõe um movimento de saída para a inclusão social, que, por sua vez, implica o desafio de compreender as diferenças através das quais nos constituímos na vida. diferença e igualdade: O conceito de “diferença” é de extrema importância quando se trata de pensar a ética da exclusão social, especialmente porque, às vezes, ocorrem equívocos ao se propor a igualdade como superação das desigualdades provocadas pela exclusão. As diferenças são pertinentes a nossa condição de ser. Mais do que isso, fazem parte essencial do megaprocesso de construção, sustentação e evolução da vida em todos os sentidos, pelo qual temos a possibilidade de nascer, crescer, nos sustentar, transformar e progredir exatamente pelas diferenças com as quais interagimos. A isso se deu modernamente o nome de “biodiversidade”, que, ao descrever a enorme variedade das formas de vida, mostra ao mesmo tempo a indispensável rede de relações com que se tece também a vida humana. Fritz Jahr (1924) formulara esses conceitos em termos de bioética, que foram aprofundados filosoficamente por Jonas (2004) e estudados, mais tarde, por vários autores como Naves e Sá (2013), que, em nossos dias, ressaltam o grande ambiente da vida entrelaçado pelas diferentes formas de vida biológica, e especificamente pelas diferenças nas experiências humanas do pensar e adotar formas de viver. Resulta que seria um equívoco superar as desigualdades visando eliminar as diferenças, pois isso representa uma tremenda violência sobre os seres, bem como põe a grande questão do critério ou poder que decide sobre o padrão da igualdade que se impõe. O colonialismo (FEITOSA, 2015) é uma das críticas contundentes que põe ao descoberto a imposição de padrões de uma cultura sobre outra cultura, em suas formas de relações e produção de vida e sua moralidade; em que a pretensa igualdade implica desmerecer os valores do outro com consequente exclusão. Muitas vezes a saída desse processo de dominação é formulada Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 41 em termos de se postular igualdade, aliás, uma das bandeiras da Revolução Francesa. Contrapondo-se à desigualdade, o postulado da igualdade é sem dúvida uma vigorosa reivindicação ética, mas seu sentido fundamental, para não ser contraditório, deve subentender a igualdade de direitos de os diferentes sujeitos individuais e coletivos serem respeitados em suas diferenças. Em outros termos, postula-se igual qualidade de direitos em diferentes materialidades ou condições da vida das pessoas. Essa questão, como se verá adiante, tem uma particular incidência na área clínica. Inequidade: Este termo nem sempre é reconhecido pelos dicionários e os aplicativos de correção automática, mas não são esses instrumentos que determinam a validade conceitual de um termo, pois eles correm exatamente atrás dos termos e códigos de linguagem para prestar o serviço de registrar seus significados. “Equidade” é o termo de referência ao qual se contrapõem dois outros: iniquidade e inequidade. Essa diferença de termos, ainda recente em nossa linguagem, presta um serviço à exatidão do discurso bioético para distinguir o envolvimento ético das pessoas nas desigualdades sociais. De fato, em sua conceituação básica, a equidade é o exercício virtuoso da justiça. Em contraposição, iniquidade significa a responsável adoção da injustiça, por procedimentos ou atitudes. Entretanto, a variação nas concepções de justiça se abre em grande debate de propostas e gera, consequentemente, uma interrogação sobre a retidão do seu exercício. Dessa forma, teóricos como John Rawls se veem diante da necessidade de explicitar a “justiça como equidade” (RAWLS, 2003). A bioética moderna, sensível à pluralidade dos discursos, cuidando de evitar um apressado juízo moral sobre as pessoas, serve-se do termo “inequidade” para expressar falta de equidade enquanto condição ou circunstâncias desfavoráveis a esta. A inequidade, portanto, se refere criticamente aos contextos, deixando para um segundo momento a avaliação ética das responsabilidades. Na literatura de bioética em inglês é recorrente o uso atual dos termos “iniquity” e “inequity”, com a variação conceitual de que falamos. Bioética Clínica42 Corpo social como desafio em bioética clínica A exclusão social, pelos termos de sua expressão, não se entende senão por referência às relações sociais. Uma primeira compreensão de clínica, centrada no cuidado hospitalar à saúde de indivíduos, pode subentender que a exclusão social não lhe diz respeito, isto é, que na estrita relação com o indivíduo, a clínica não se envolve com o sistema de relações sociais. A evolução das percepções sobre esse assunto leva a reflexão hoje a propor o conceito de clínica ampliada. Por ele se reconhece a necessidade de entender o ser humano “também na sua inserção social, política e cultural, na dinâmica de suas relações na família e comunidade, no acesso a serviços de saúde, trabalho, educação, entre outros aspectos que constroem seu processo de saúde/doença” (UNIVERSIDADE FEDERAL DE SANTA CATARINA, 2012, p. 11). Superando uma visão de saúde e doença reduzida aos aspectos biológicos individuais, descobre-se a rede de relações sociais, implicada em condições de salubridade, alimentação, moradia, educação, trabalho, entre outras, da qual depende a saúde/doença individual. Isto implica dizer que serviços e tratamentos médicos prestados aos indivíduos estão estreitamente relacionados a fatores sociais interferentes na constituição de sua saúde/doença, sendo as situações individuais uma “representação da [sua] inserção humana na sociedade” (Ibid., p. 14). A expressão “corpo social” é aqui provocativa, por considerar o alcance da exclusão social em bioética clínica. Sua analogia com o corpo biológico dos indivíduos, e as interações da saúde/doença individual com os processos sociais sugerem um ilustrativo exame da saúde/doença do próprio tecido social. A interação entre corpo e sociedade tem sido atualmente estudada em seus diferentes aspectos, como o ilustra a interessante obra de Turner (2008, 2014), mostrando especialmente espaços de interferência social na representação dos corpos e suas consequências para as formas de inserção, condicionamento ou exclusão das pessoas nas relações. Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 43 Entretanto, o passo das interferências da sociedade nos corpos dos indivíduos, para se chegar à concepção da sociedade como corpo é constituído, na visão de Foucault, exatamente pela relação de poder que a sociedade exerce sobre a determinação dos corpos individuais. Esse filósofo descarta a ideia de que um corpo social seja constituído pelo conjunto das vontades, para afirmar que “não é o consenso que faz surgir o corpo social, mas a materialidade do poder se exercendo sobre o próprio corpo dos indivíduos” (FOUCAULT, 1986, p. 146). Esse corpo social que emerge pelo poder exercido não é anônimo, mas é constituído por sujeitos concretos de ação política atuando “através de um conjunto extremamente complexo de relações, que funciona de forma extremamente sutil nos seus movimentos” (RODRIGUES, 2003, p. 119). Isso permite dizer que o corpo social mostra o exercício de seu poder autoconstitutivo, nos corpos das pessoas. O rosto de pessoas excluídas mostra, no sofrimento de suas privações, a truculência do corpo social sobre si mesmo. Como também é na face de alegria das pessoas que se pode começar a ler o poder benéfico do corpo social em ação. De fato, Foucault se contrapõe a uma redução do poder a sua ação destrutiva, notando que “se apenas se exercesse de um modo negativo, ele seria muito frágil. Se ele é forte, é porque produz efeitos positivos” em diferentes níveis, como no campo do saber. E prossegue: “é a partir de um poder sobre o corpo que foi possível um saber fisiológico, orgânico” (FOUCAULT, op. cit., p. 149). Comentando as concepções foucaultianas de poder, Machado (1986) ressalta que o poder não existe em si fora de práticas e relações, mas se constitui a partir delas. E conclui que “esse caráter relacional do poder implica que as próprias lutas contra seu exercício não possam ser feitas de fora, de outro lugar, do exterior, pois nada está isento de poder” (Ibid., p. XIV). Admitindo tal ponderação, há dois aspectos que merecem ser notados. O primeiro consiste na realidade de um exercício de poder ativamente destrutivo no desdobrar de suas relações. Foucault Bioética Clínica44 (op. cit., p. 145) é contundente em ressaltar o exercício do poder autodisciplinador do corpo social em vista de uma modelagem seletiva com procedimentos cirurgicamente excludentes: É este corpo que será preciso proteger, de um modo quase médico: em lugar dos rituais através dos quais se restaurava a integridade do corpo do monarca, serão aplicadas receitas terapêuticas como a eliminação dos doentes, o controle dos contagiosos, a exclusão dos delinquentes. A eliminação pelo suplício é, assim, substituída por métodos de assepsia: a criminologia, a eugenia, a exclusão dos “degenerados”. O segundo aspecto que merece atenção está na própria lógica da afirmação de que a fragilidade do poder do corpo social se mostra em seus aspectos negativos; somada à afirmação de que o poder não existe em si, mas se constitui nas relações, pode-se concluir que o rosto dos excluídos tem a capacidade de mostrar a fragilidade do poder. O poder histórico dos excluídos de transformar as relações sociais é um tema amplamente argumentado por Dussel (1995, 2000), comentado no interessante estudo de Pinto e Raposo (2014) e refletido por muitos autores em aproximações filosóficas comunitárias e de libertação. Entretanto, mesmo sem entrar nessa discussão, parece lógico reconhecer ao menos o poder atuante do sofrimento das pessoas excluídas em revelar as fragilidades do corpo social. Esse clamor que vem do sofrimento persiste como interpelação constante sobre os processos sociais das organizações do poder. Ele revela a impotência e fragilidade de sistemas sociais que se acham ideais, e bate igualmente às portas de indivíduos e grupos capazes de o escutarem. Bioética clínica, exclusão e biopolítica As necessidades dos cuidados em saúde estão implicadas nos jogos sociais do poder de tal modo que tem crescido a consciência de que uma adequada organização desses cuidados exige uma ação política na sociedade global. Vimos acima como as concepções propostas em termos de clínica ampliada se referem Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 45 à ampla rede de interações da saúde/doença com as diferentes áreas da convivência. O aprofundamento analítico desse fato tem procurado entender os bastidores dessas interações, os sistemas e organizações que delas resultam, e através de critérios éticos, as alternativas a serem propostas. A “biopolítica” é um termo contemporâneo que, de modo geral, compreende as formas de exercício do poder sobre a vida em sociedade como sistemas de interferência e controle a serem devidamente considerados em vista do bem comum. Abre-se em diferentes concepções de política, com consequentes variações em sua conceituação (BAZZICALUPO, 2012). Aqui nos limitamos apenas a lembrar alguns autores e obras que trazem importantes contribuições aos fundamentos da bioética clínica diante da exclusão social. Destaca-se, nesse sentido, a crítica aos sistemas da saúde/doença, que subtrai a área médica dos sujeitos para servir ao interesse dos seus controladores. Uma importante crítica sobre tais distorções é feita por Ivan Illich em A expropriação da saúde: nêmesis da Medicina, de 1975. Em 1979, foi publicada a primeira edição de Microfísica do poder, de Foucault, em que há explícitas considerações sobre a área clínica, abrangendo o nascimento da medicina social e do hospital, entre outros. Na mesma época, o autor desenvolve um curso no Collège de France sobre o nascimento da biopolítica, postumamente transcrito e transformado em livro (FOUCAULT, 2004). Ele distingue na biopolítica uma forma de poder disciplinar que exerce controle sobre os corpos, que pode ser absoluto como o poder soberano de impor a pena de morte; e contrapõe a passagem às formas contemporâneas de biopoder, pelo qual se governam as dimensões globais da vida das populações, controlam as formas de fazer viver ou de deixar morrer (Id., 1999). Mais recentes, merecem atenção as contribuições de Hardt e Negri, principalmente na obra Império, em que argumentam sobre a articulação de um domínio não mais territorializado, mas Bioética Clínica46 tornado virtual e expandido com incrível eficiência, de tal modo que a sociedade se caracteriza por uma intensificação e uma síntese dos aparelhos de normalização e disciplinaridade que animam internamente nossas práticas diárias e comuns, mas, em contraste com a disciplina, esse controle estende bem para fora os locais estruturados de instituições sociais mediante redes flexíveis e flutuantes. (HARDT; NEGRI, 2001, p. 42-43) A trilogia de Agamben em Homo sacer (2004) também dedica, nessa direção, o precioso volume O poder soberano e a vida nua. O autor, em intensa interação com pensadores contemporâneos, desenvolve a distinção entre o simples viver (vida nua), e as qualificadas e complexas formas do viver em grupo e sociedade (biopolítica). Valério (2013, p. 188) sintetiza que, para Agamben, a partir da modernidade […] o espaço da vida nua, situado originalmente à margem do ordenamento, vem a coincidir com o espaço político e, assim, exclusão e inclusão, zoé e bíos, direito e fato, phýsis e nómos entram em uma zona amorfa e tornam-se indistinguíveis. Este espaço […] é o espaço biopolítico por excelência, pois, ao embaralhar as duplas categoriais fundamentais da política ocidental, o poder soberano tem diante de si uma vida nua sem qualquer mediação, ou seja, uma vida totalmente desqualificada, mas no entanto e justamente por isso, excessivamente politizada à mercê, portanto, de um poder que, no limite, é um poder de morte. Esposito (2004, 2008, 2012) contribui para o tema situando a biopolítica na contraposição dos conceitos de “comunidade” e de “imunidade”, na qual, sob certo sentido, a imunidade é o contrário de comunidade por ser isenção de obrigações de cuidado e de solidariedade nas necessidades comunitárias; mas, em outro sentido, assim como os corpos individuais necessitam de imunidade, também para os corpos sociais a imunidade tem dimensões benéficas. Essa é uma das interessantes vertentes com que Esposito coloca os desafios da biopolítica, inclusive diante da questão de métodos totalitários para defender um corpo social. Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 47 Na América Latina, em perspectivas da bioética, muitos conceitos básicos da biopolítica vêm sendo pensados há várias décadas, mesmo que não seja sob esse título. Sem menosprezar a sensibilidade de teóricos de outras regiões a injustiças, a trajetória latino-americana, porém, tem se caracterizado por um procedimento inverso, colocando à frente a experiência das inequidades e exclusões sociais, solicitando de modo contundente teorias e práticas capazes de revertê-las. São ilustrativas, nesse sentido, as formulações teórico-práticas que, a partir da década de 1960, emergiram e se desenvolveram – como a teoria da dependência (SANTOS, 2000), a teologia da libertação (GUTIERREZ, 1972), a teoria sobre a colonialidade do poder (QUIJANO, 1967), as propostas de Paulo Freire (1992) na Pedagogia do oprimido, a Bioética da Intervenção (GARRAFA; PORTO, 2003) e a Bioética da Proteção (PONTES; SCHRAMM, 2004; KOTTOW, 2004). Um momento também notável pela qualidade e projeção mundial do pensamento latino-americano a esse respeito se deu com a realização, em 2002 em Brasília, do V Congresso Internacional de Bioética sobre o tema “Bioética: poder e injustiça” (GARRAFA; PESSINI, 2003). Com a entrada do termo na linguagem acadêmica, as abordagens com referência explícita à biopolítica, em perspectivas de bioética, são hoje frequentes. De modo sistemático se realizam encontros acadêmicos organizados por universidades, como o V Colóquio Latino-americano de Biopolítica – realizado pela Universidade do Vale do Rio dos Sinos em 2015 –, voltado especificamente para a Educação. Sem perder o foco deste estudo, vemos que a exclusão social está reconhecida como uma realidade sistêmica de grande proporção, cuja reversão exige atuações correspondentemente em âmbito de sistemas, sob o risco de se reduzir a ações assistenciais e paliativas. Essa percepção biopolítica tem sido uma expressiva marca da bioética na América Latina de modo geral e no Brasil em particular. Expressa-se com abundância em críticas e propostas referentes a políticas públicas, entre as quais, as políticas de saúde Bioética Clínica48 e, especificamente, clínicas têm um lugar privilegiado. É ilustrativa, nesse sentido, uma análise desenvolvida por Cunha (2014) sobre as propostas – lideradas pela Organização Mundial da Saúde e agências da Organização das Nações Unidas (ONU) – referentes ao lugar da saúde global na Agenda de Desenvolvimento Pós-2015. Cunha (Ibid.) identificou apropriadamente incoerências éticas nessas propostas de política internacional, que, à primeira vista, parecem bem consistentes. Seu estudo, derivado de tese doutoral assim como outros, indica que os cursos stricto sensu de bioética no Brasil vêm incentivando o aprofundamento dessa perspectiva crítica, com a inserção de nova geração de bioeticistas. das teorias às práticas Ao final dessa abreviada visita a fundamentos teóricos da bioética clínica perante a exclusão social, vale considerar os desafios de quem se encontra em meio às práticas diárias das atividades profissionais, gestão de instituições, pesquisa e serviços dos mais diversos cuidados clínicos. As teorias nem sempre se ajustam às práticas, às vezes por serem inadequadas aos contextos, ou mesmo insuficientes. Contudo, muitas vezes parecem distantes porque apontam para espaços a se conquistar, caminhos a percorrer. A reflexão sobre exclusão social e aspectos da biopolítica pode parecer um devaneio para quem se dá conta dos condicionamentos e pressões que cercam seus empreendimentos e atividades diárias. E é compreensível que um sentimento de impotência leve com frequência a uma acomodação dentro dos sistemas, ou mesmo a estratégias de sobrevivência diante de poderes maiores. Mas, de um modo ou de outro, todo ser humano participa das relações sociais através de seus sistemas e organizações, sob a condição de não se fazer imune a suas dinâmicas. Um ponto de desequilíbrio possível nessa condição é assumir a dimensão de poder que se tem (mesmo que seja limitada) e passar a interagir nas relações. Isso até se verifica com facilidade Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 49 nas competições frequentes entre indivíduos e entre grupos pela disputa de espaços e vantagens, mas mais se parece a uma simples reprodução do poder maior, como o biopoder que domina e orquestra as vontades individuais e grupais. Por isso, o desequilíbrio decisivo se dá nas escolhas que levam a escapar do poder como dominação, um poder no fundo frágil e medroso, como se apontou. Nesse contexto, o reconhecimento das exclusões sociais expõe as fragilidades do poder que domina. E a busca de superação das exclusões significa a opção por realizar o biopoder como realmente capaz de servir ao bem de todos. A bioética na área clínica procura ser uma instância de atenção e crítica às questões éticas que permeiam as organizações e as atividades cotidianas. As exclusões sociais repercutem diretamente nessa área exatamente pela relevância dos benefícios que nela se propiciam, e que se tornam objeto de controle de muitos a serviço de interesses particulares. As leituras críticas, por mais árduas e incômodas que sejam, visam a uma construção conjunta, reconhecida e associativa das pessoas que lutam por convivências sociais cada vez mais includentes e participativas. Referências AGAMBEN, G. Homo Sacer: o poder soberano e a vida nua I. Belo Horizonte: UFMG, 2004. BAZZICALUPO, L. Biopolitica: una mappa concettuale. 2. ed. Roma: Carrocci, 2012. CLAVEL, G. La société d’exclusion: comprendre pour en sortir. Paris: L’Harmattan, 2000. CUNHA, T. R. Bioética crítica, saúde global e a agenda do desenvolvimento. 2014. 196 f. Tese (Doutorado em Bioética) – Universidade de Brasília, Brasília, DF, 2014. D’ALLONDANS, A. G. L’exclusion sociale: les métamorphoses d´un concept (1960-2000). Paris: L’Harmattan, 2003 DUSSEL, E. Filosofia da libertação: crítica à ideologia da exclusão. São Paulo: Paulus, 1995. Bioética Clínica50 ______. Ética da libertação: na idade da globalização e da exclusão. 4. ed. Petrópolis: Vozes, 2000. ESPOSITO, R. Bios: biopolitica e filosofia. Torino: Einaudi, 2004. (Edições 70, 2010). ______. Termini della politica: comunità, immunità, biopolitica. Milano: Mimesis, 2008. ______. Comunità e biopolitica. Milano: Mimesis, 2012. FEITOSA, S. F. O processo de territorialização epistemológica da Bioética de intervenção: por uma prática Bioética libertadora. 2015. 213 f. Tese (Doutorado em Bioética) – Universidade de Brasília, Brasília, DF, 2015. FOUCAULT, M. Microfísica do poder. Rio de Janeiro: Graal, 1986. ______. Em defesa da sociedade: curso no Collège de France (1975-1976). 1. ed. São Paulo: Martins Fontes, 1999. ______. Naissance de la Biopolitique: cours au Collège de France, (1978-1979). Paris: Ehess; Gallimard; Seuil, 2004. ______. Segurança, território, população: curso no Collège de France (1977- 1978). São Paulo: Martins Fontes, 2010. ______. Nacimiento de la Biopolítica. 2. ed. Madrid: Akal, 2012. FREIRE, P. Pedagogia do oprimido. 11. ed. São Paulo: Paz e Terra, 1992. GARRAFA, V.; PESSINI, L. (Orgs.). Bioética: poder e injustiça. São Paulo: Loyola, 2003. GARRAFA, V.; PORTO D. Bioética, poder e injustiça: por uma ética de intervenção. In: GARRAFA, V.; PESSINI, L. (Orgs.). Bioética: poder e injustiça. São Paulo: Loyola, 2003. p. 35-44. GUTIERREZ, G. Teología de la liberación: perspectivas. Salamanca: Sígueme, 1972. HARDT, M.; NEGRI, A. Império. Tradução Berilo Vargas. Rio de Janeiro: Record, 2001. 414 p. ILLICH, I. A expropriação da saúde: nêmesis da Medicina. Rio de Janeiro: Nova Fronteira, 1975. 164 p. JAHR, F. Bioethik: eine Übersicht der Ethik und der Beziehung des Menschen mit Tieren und Pflanzen. Kosmos, Stuttgart, n. 24, p. 21-32, 1924. JONAS, H. O princípio vida: fundamentos para uma biologia filosófica. Petrópolis: Vozes, 2004. KOTTOW, M. Por una ética de protección. Revista de la Sociedad Internacional de Bioética, n. 11, p. 24-34, 2004. Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 51 LAFORE, R. Exclusions. In: ANDRIANTSIMBAZOVINA, J. et al. Dictionnaire des droits de l’homme. Paris: PUF, 2008. p. 412-415. MACHADO, R. Introdução. In: FOUCAULT, M. Microfísica do poder. Rio de Janeiro: Graal, 1986. MARTINS, J. de S. Exclusão social e a nova desigualdade. São Paulo: Paulus, 1997. NAVES, B. T. de O.; SÁ, M. de F. F. Por uma bioética da biodiversidade. Revista de Bioética y Derecho, n. 27, jan. 2013. Disponível em: <http://www. ub.edu/fildt/revista/rbyd27_art-naves&freire.htm>. Acesso em: 26 abr. 2016. PINTO, S. R.; RAPOSO, E. Política com paixão: a filosofia da libertação de Enrique Dussel. Revista de Estudos e Pesquisas sobre as Américas, v. 8, n. 2, p. 164-180, 2014. POCHMANN, M. Desigualdade econômica no Brasil. São Paulo: Ideias e Letras, 2015. PONTES, C. A.; SCHRAMM, R. Bioética da proteção e papel do Estado: problemas morais no acesso desigual à água potável. Caderno de Saúde Pública, Rio de Janeiro, v. 20, n. 5, p. 1319-1327, set./out. 2004. POPPER, K. R. O mito do contexto: em defesa da ciência e da racionalidade. Lisboa: Edições 70, 2009. QUIJANO, A. Dependencia, cambio social y urbanización latinoamericana. Revista Mexicana de Sociologia, Ciudad de México, n. 30, p. 505-510, 1967. ______. Prólogo e notas introdutórias. In: MARIÁTEGUI, J. C. Textos básicos. Lima, Peru: Tierra Firme, 1991. RAWLS. J. A theory of justice. Cambridge, Massachusetts: Harvard University Press, 1971. ______. Uma teoria da justiça. Brasília, DF: UnB, 1981. 461 p. ______. Justiça como equidade: uma reformulação. São Paulo: Martins Fontes, 2003. RODRIGUES, S. M. A relação entre o corpo e o poder em Michel Foucault. Psicologia em Revista, Belo Horizonte, v. 9, n. 13, p. 109-124, jun. 2003. SANTOS, Th. A Teoria da Dependência: balanço e perspectivas. Rio de Janeiro: Civilização Brasileira, 2000. TURNER, B. S. Body and society. London: SAGE, 2008. ______. Corpo e Sociedade. São Paulo: Ideias e Letras, 2014, 448 p. Bioética Clínica52 UNIVERSIDADE FEDERAL DE SANTA CATARINA. Clínica ampliada. Florianópolis: UFSC, 2012. Disponível em: <http://bit.ly/1pGuWpI>. Acesso em: 26 abr. 2016. VALERIO, R. G. Sobre a Biopolítica de Giorgio Agamben: entre Foucault e Arendt. Griot – Revista de Filosofia, Amargosa, v. 8, n. 2, p. 175-189, dez. 2013. Disponível em: <http://www2.ufrb.edu.br/griot/images/ vol8-n2/14.pdf>. Acesso em: 26 abr. 2016. ZIONI, F. Exclusão social: noção ou conceito? Saúde e Sociedade, São Paulo, v. 15, n. 3, set./dez. 2006. Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 55 Justiça sanitária como tema de reflexão para a bioética clínica Elma Lourdes Campos Pavone Zoboli1 José Roque Junges2 A inclusão da justiça sanitária na discussão da Bioética Clínica significa ampliar os referenciais éticos desta, fazendo-os ultrapassar os princípios da autonomia, beneficência e não maleficência, o que, de certa maneira, propicia a inclusão de outros enfoques nas reflexões, não as restringindo ao principialismo. As exigências éticas do cuidado clínico têm o direito à saúde como horizonte ético, que precisa balizar as reflexões e processos de tomada de decisão em conflitos morais. Isso significa partir de uma visão ampliada de saúde e clínica, que engloba os determinantes sociais, o contexto sociocultural e a (inter)subjetividade na compreensão e acompanhamento dos processos de saúde e doença. Por isso, preconiza-se que o ponto de partida e chegada da clínica seja a Atenção Primária à Saúde (APS), que se caracteriza pela visão ampliada de saúde e cuidado e é a porta de entrada preferencial do usuário para o acompanhamento clínico na Rede de Atenção à Saúde (RAS). Assim, a bioética clínica precisa se desfocar dos problemas morais típicos da realidade hospitalar a fim de englobar as questões éticas implicadas no cuidado longitudinal, característico da clínica ampliada. A inclusão da justiça e da responsabilidade sanitárias na reflexão da bioética clínica pretende responder à preocupação de não restringir as questões éticas ao nível individual do cuidado, mas incluir as dimensões coletivas, pois não se pode cuidar de alguém individualmente 1. Docente associada da Universidade de São Paulo (USP), professora visitante do Programa de Doutoramento em Enfermagem da Universidade Católica Portugue- sa (UCP) e coordenadora da Dupla Titulação para o Doutorado em Enfermagem (EEUSP/UCP). 2. Professor de Bioética nos cursos de graduação da área de saúde e professor/ pesquisador do Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva da Universidade do Vale do Rio dos Sinos (Unisinos), coordenador do Comitê de Ética em Pesquisa da Unisinos, líder do grupo de pesquisa CNPq “Bioética e Saúde Coletiva”. Bioética Clínica56 se não existir, ao mesmo tempo, interesse pelo contexto social dessa pessoa, incluindo as possibilidades ofertadas pela RAS de se efetivar o direito à saúde (FORTES, 2003; FORTES; ZOBOLI, 2003). Confrontar a bioética clínica com a justiça sanitária significa redirecionar as reflexões sobre justiça, ainda que tomada como princípio, para a perspectiva do coletivo e das políticas públicas, afastando-se do “hospitalocentrismo” e da especialização que marcam o sistema de saúde e a formação dos profissionais. A clínica precisa ser eticamente questionada a partir dos princípios e diretrizes do SUS: universalidade, integralidade e equidade. Estes são referenciais éticos que propiciam discutir o lugar do coletivo e o papel da responsabilidade sanitária na bioética clínica. Ao refletirmos sobre esta área, precisamos ter como ponto de partida não o hospital, mas a APS, que toma a atenção à saúde como uma produção corresponsável entre o trabalho coletivo da equipe e o usuário. Desse modo, as reflexões acerca da bioética clínica não envolvem somente problemas éticos da relação médico-paciente, ou melhor, esta relação abre-se em chave de cidadania e justiça sanitária. Nessa chave, quando se encontram o profissional de saúde e o usuário, entende-se que estão presentes no encontro de cuidado dois cidadãos: o que usufrui um bem público por direito (usuário) e o que tem a responsabilidade de distribuir e promover o acesso a esse bem. Ou seja, compreende-se que é, também, nesse encontro intersubjetivo, que se dá o trabalho vivo em ato3 da atenção à saúde, e que se efetivam, ganham vida e corpo na clínica os princípios e diretrizes norteadores da política pública de saúde. Os encontros de cuidado, assim, são vistos como espaço corresponsável de produção de saúde que inclui, no mínimo, duas pessoas (um usuário e um profissional) iguais em dignidade humana e cidadania – por isso, são merecedoras do mesmo respeito. O profissional de saúde e o usuário são pessoas com biografias e trajetórias de vida distintas e, no processo saúde-doença em tela no encontro de cuidado, estão em posições 3. Na saúde, o “trabalho vivo em ato” é o trabalho humano no exato momento em que é executado e que determina a produção do cuidado. A produção na saúde realiza-se, sobretudo, por meio desse trabalho (MERHY; FRANCO, 2009). Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 57 e momentos diferentes. Assim, cria-se a necessidade ética de um diálogo entre ambos, com base na igual dignidade que têm para que seja possível o bem cuidar, o cuidado justo (ZOBOLI, 2009). Atendendo ao que está determinado na Constituição Federal, as políticas públicas de saúde precisam ser responsivas e democráticas, pois respeitar o direito à saúde, como definido constitucionalmente, supõe mudanças de ordem social e econômica, que determinam condições precárias e insalubres de vida e trabalho e de ordem jurídica e política para que se deixe de perpetuar as desigualdades na distribuição de bens e serviços (ARAUJO, 2015; OLIVEIRA, 2015). Então, os recursos precisam se alinhar às reais e atuais necessidades de saúde da população, a fim de garantir a efetividade do direito à saúde, que perpassa a qualidade das ações e serviços. Dessa forma, será “considerado inefetivo o direito, se a ação ou o serviço não for realizado com qualidade” (OLIVEIRA, 2015, p. 81). Apesar de o sistema de saúde brasileiro ser universal, persiste a exclusão, iniquidades e o “despertencimento dos mais vulneráveis, acarretando trágicas perdas para a cidadania” (Ibid., p. 83). Portanto, para a efetividade do direito à saúde, é obrigatória a procura de soluções e o fortalecimento de iniciativas para combater a injustiça e a exclusão sanitárias (Ibid., 2015). O que abre espaço para a inclusão da justiça sanitária como tema de reflexão para a bioética clínica são as questões relativas à assistência compreendida como a efetivação de uma política pública que acontece no trabalho vivo em ato que preconiza a saúde como direito de cidadania. Somente com essa inclusão, cremos que será possível ampliar as discussões da bioética acerca da humanização da assistência (especialmente no SUS) e do corrente viés da culpabilização dos profissionais de saúde e dos usuários, e dirigi-las a partir de uma visão mais global da responsabilidade social (coletiva) na construção de um sistema público de saúde de base solidária e com governança sanitária. Bioética Clínica58 Princípios do SUS na clínica No principialismo de Beauchamp e Childress (2002), a autonomia, a beneficência, a não maleficência e a justiça caracterizam-se por ser princípios prima facie, isto é, todos são igualmente obrigatórios, a menos que, em determinada situação, um deles não se impuser sobre os demais. Por exemplo, quando as exigências da beneficência superam as da justiça, ou as da autonomia superam as da beneficência. Os princípios do SUS – universalidade, integralidade e equidade (PAIM; SILVA, 2010) − não são prima facie, porque não entram em conflito entre si de forma que um seja mais obrigatório que outro, ou seja, são complementares. Esses três princípios se exigem mutuamente para que cada um possa atingir o respectivo objetivo: efetivar-se na atenção à saúde. Por isso, para que se chegue à justiça sanitária é necessário considerar os três princípios, sem dissociação. O alcance do objetivo de cada princípio depende do contexto coletivo da efetivação deste. Assim, o coletivo fornece as condições para que os princípios sejam efetivos e a justiça sanitária seja alcançada no exercício clínico. A universalidade e a equidade se exigem mutuamente, entretanto, pautam-se por valores diversos. A primeira diz respeito à igualdade no acesso universal aos serviços para obter- se respostas às necessidades de saúde, e a segunda se baseia na diferença no acesso aos recursos, uma vez que as necessidades e as respostas que estas requerem são diferentes (segundo os ciclos de vida e os contextos sociais). As diversidades específicas e as peculiaridades de cada situação de necessidade são objeto da equidade e corrigem a igualdade formal da universalidade, e esta, por sua vez, impede que aquela abra caminhos para privilégios no acesso. Essa correção mútua entre universalidade e equidade só é possível se os dois valores que esses princípios dos SUS suportam – igualdade (universalidade) e diferença (equidade) –, se efetivarem mais pela construção de condições coletivas que propiciem a concretização destes do que por considerações individuais. Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 59 O termo acesso, por vezes, pode parecer impreciso por não distinguir oferta e uso dos serviços; o uso de acessibilidade, por outro lado, engloba efetividade do acesso e resolubilidade (TRAVASSOS; MARTINS, 2004). A efetivação da universalidade do acesso é desafio complexo na medida em que é determinada pela configuração dos serviços e rede de saúde; pelo contexto sociocultural e econômico configurador das necessidades em saúde; pelo modo como estas são percebidas, demandadas e ofertadas. O acesso efetivo, então, está ligado a e depende de três fatores: os processos de trabalho (nível micro), a organização dos serviços (nível meso) e o modelo do sistema de saúde (nível macro). Os limites e avanços usualmente apontados nas avaliações do acesso se referem, quase exclusivamente, aos níveis micro e meso, isto é, ao tipo de atendimento e à estrutura organizacional do serviço. Aborda-se pouco o desafio de transformação do modelo de atenção e gestão, verdadeira causa dos limites e o potencial facilitador dos avanços na realização da universalidade do acesso (BARBIANI et al., 2014). Isso significa que o uso efetivo, pelos usuários, da oferta disponibilizada pelo serviço de saúde depende da construção de condições coletivas, e estas, por sua vez, são dependentes, também, do modelo de atenção e gestão que podem facilitar o acesso e as respostas às reais necessidades da população. Portanto, a universalidade do acesso precisa estar associada à equidade no alcance e aproveitamento dos recursos necessários à resolubilidade dos agravos à saúde. Pode-se falar de dois tipos de equidade: a horizontal e a vertical (ORGANIZACIÓN PANAMERICANA DE LA SALUD, 1999; SILVA; ALMEIDA-FILHO, 2009). A primeira se pauta pela universalidade no acesso, podendo ser confundida com este outro princípio do SUS. Nesse entendimento, equidade significa assinalar recursos iguais e equivalentes para iguais necessidades, isto é, a decisão sobre a destinação dos recursos financeiros, técnicos e humanos considera as necessidades e carecimentos da população e, uma vez que estas estejam definidas, todos têm acesso igual e equivalente aos recursos. A equidade vertical refere-se aos recursos diferenciados para níveis diferentes de necessidade, a Bioética Clínica60 fim de atender às necessidades de grupos específicos escolhidos devido à fragilidade, à urgência e à vulnerabilidade em que estes se encontram. Desse modo, torna-se eticamente legítimo – e até um imperativo – privilegiar determinados ciclos da vida e certos grupos no alcance de certas ações de saúde. A equidade vertical aprofunda a avaliação das necessidades e carecimentos em saúde, ao acrescentar a perspectiva da diferença e da diversidade ao enfoque da igualdade e da universalidade que caracteriza a equidade horizontal. Se a universalidade e a equidade dizem respeito ao acolhimento no acesso aos recursos e aos serviços, a integralidade os completa porque oferece os referenciais éticos para balizar o itinerário do usuário na RAS, a partir dos valores primordiais de cuidado e vínculo. Não basta acolher os cidadãos no acesso aos serviços, é preciso reconhecer e fortificar o vínculo intrínseco ao encontro de cuidado e acompanhar a longitudinalidade do projeto terapêutico. A integralidade diz respeito a práticas e a processos de atendimento, no qual incidem diferentes dimensões do ser humano e diversos níveis organizacionais do serviço. É possível falar em “integralidade focalizada”, ou seja, a que acontece no espaço delimitado dos serviços de saúde. Nessa vertente, a integralidade significa o encontro do usuário com a equipe de saúde preocupada e compromissada em realizar a escuta das necessidades de saúde da pessoa que busca o serviço com demandas específicas. A equipe é responsável por decodificar e atender da melhor maneira possível à demanda, verbalizada ou não, do usuário. A integralidade, nesta dimensão mais focal, decorre do esforço e da confluência de vários saberes da equipe multiprofissional no espaço concreto dos serviços de saúde (CECÍLIO, 2001). Um dos saberes profissionais é o técnico, entretanto, o autêntico profissional faz mais que operar técnicas, isto é, sabe operá-las de forma extremadamente competente e, também, sabe pô-las a serviço de um cuidado integral e justo (CORTINA, 2013). Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 61 Para a integralidade nos serviços, a prática da equipe multiprofissional deve pautar-se na capacidade de acolher e atender às necessidades de saúde dos usuários, que são captadas na expressão individual. Essa atitude de acolhimento e escuta ativa propicia a tradução das necessidades do usuário, com espaço para a complexidade em que se engendram, pois a atenção do profissional transcende o puro pedido explícito por assistência à saúde. A tradução, decodificação de uma demanda na complexidade e singularidade que simultaneamente a conformam possibilita a concretização da integralidade na atenção dispensada por um serviço local de saúde. Esse tipo de integralidade propicia o acolhimento e o vínculo do usuário, solidificando a relação deste com os profissionais e com o serviço, e abre caminho para a integralidade como objeto de rede (referência e contrarreferência) (CECÍLIO, op. cit.). Todos precisam ser mutuamente reconhecidos para conseguir levar a cabo uma vida realizada, saudável, ser um profissional competente e satisfeito, porque o individualismo é ilusão dos tempos modernos. No núcleo da vida social não estão indivíduos isolados que, em algum momento, decidem se associar, mas pessoas que já nascem em relação, ou seja, já nascem vinculadas; um vínculo de cuidado que torna possível a sobrevivência, o crescimento, o desenvolvimento biológico e cultural (CORTINA, op. cit.). A ética do cuidado é mote para a atuação zelosa no mundo e evita o preço da falta de cuidado: não prestar atenção; não escutar; estar ausente e não presente; não responder com integridade, respeito (GILLIGAN, 2013); não considerar a integralidade, a universalidade e a justiça. A integralidade focada dos serviços de saúde é insuficiente para facilitar o acesso às tecnologias de ponta, para aumentar a resolubilidade das ações e para a melhoria do atendimento. Para isso, é preciso articular os diferentes pontos da RAS, os vários níveis de atenção e implementar ações intersetoriais para agir nos determinantes sociais de saúde. Essa é a integralidade em rede, resultante da articulação das diferentes especificidades e âmbitos Bioética Clínica62 de serviços da rede a partir de uma visão mais global do sistema de saúde, com múltiplos pontos de atenção, fluxos, itinerários de cuidado. A “integralidade ampliada”, em rede, compreende a articulação das “integralidades focalizadas” em rede processual e institucional, em que cada serviço de saúde é um epicentro. As necessidades de saúde singulares e coletivas das pessoas e grupos devem constituir o alvo dos serviços de saúde, desde a APS até os serviços de alta e média complexidade, a fim de ser possível a articulação de fluxos e processos de diferentes níveis, envolvendo pontos de atenção da rede para que a integralidade no “micro” seja refletida no “macro” e vice-versa. A organização articulada dos diversos níveis “macro” possibilita maior integralidade ao nível “micro”, o que resulta em maior resolubilidade na resposta (CECÍLIO, op. cit.). A integralidade ampliada é fruto da relação articulada e complementar entre a integralidade no cuidado de cada profissional e equipe e a integralidade da rede de serviços de saúde – com fluxos de referência e contrarreferência – e das ações intersetoriais sobre os determinantes sociais da saúde. Essa compreensão bidimensional da integralidade, focalizada e ampliada, possibilita radicalizar a ideia de que as múltiplas e singulares necessidades de saúde das pessoas, individual e coletivamente, sejam o foco, o objeto, a razão de ser, por excelência, de cada serviço e do sistema de saúde. A integralidade focada nas necessidades do usuário, em articulação com a ampliada na interação com a rede de saúde, é o mote ético da clínica ampliada, sendo essencial para inclusão da justiça sanitária como tema para a reflexão da bioética clínica. Mattos (2001) aponta três níveis de integralidade. O primeiro decorre do movimento da medicina integral e se refere às atitudes dos profissionais nas práticas de saúde. O segundo diz respeito à organização dos serviços, assim, a integralidade não se restringe à atitude, mas marca o modo de organizar o processo de trabalho nos serviços de saúde. O terceiro nível de integralidade se refere às respostas governamentais aos problemas de saúde das pessoas Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 63 ou às necessidades específicas de grupos. É possível afirmar, então, que a integralidade é princípio ético basilar para a prática clínica, a organização do trabalho e a formulação das políticas de saúde. Responsabilidade sanitária e cidadania na bioética clínica Não existe justiça sanitária sem responsabilidade sanitária, pois se trata de encarregar-se das condições para que o direito à saúde se efetive numa situação concreta de necessidades e agravos à saúde. Essa exigência engloba, antes de tudo, a responsabilidade clínica que diz respeito ao diagnóstico, prognóstico e terapêutica do problema, queixa que aflige a vida de um indivíduo. Contudo, esse indivíduo provém de determinado contexto, vive em certo ambiente e pertence a um coletivo concreto que configura os determinantes sociais dos processos de saúde e doença e as condições socioambientais para levar a vida. Por isso, para a excelência do cuidado clínico individual, por imperativo ético, não se pode desconhecer esses determinantes e condicionantes; estes precisam ser objetos de interesse e atenção de quem se faz cargo do quadro clínico das pessoas que acorrem aos serviços de saúde. Isso significa ampliar e compaginar a responsabilidade clínica e a sanitária, a partir da preocupação com as condições ambientais e coletivas que possibilitam a efetiva recuperação e qualidade de vida das pessoas e grupos. O termo “responsabilidade”, classicamente, associava-se ao conceito jurídico de imputabilidade, ou seja, a aplicação da pena e reparação do dano por determinada infração a uma obrigação legal. Aos poucos, o entendimento de responsabilidade foi adquirindo um cunho mais moral, passando da mera imputação para a atribuição e retribuição, isto é, atribuir a determinado autor a ação e debitá-la a este, pedindo contas. Com essa passagem da imputação para a adscrição de uma ação, tornar-se responsável passou a significar render contas. Essa compreensão moral de render contas exigiu reflexão sobre a capacidade de alguém Bioética Clínica64 ser imputado ou atribuído por determinado ato. A discussão sobre a capacidade de imputação ou atribuição, desenvolvida principalmente por Kant, dizia respeito à causalidade e à liberdade das ações humanas. Contemporaneamente, o significado moral de responsabilidade vem se aprofundando com a inclusão da ideia de solidariedade (LEVINAS, 1988) e de prevenção (JONAS, 2006). Isso significou o deslocamento do objeto da responsabilidade das ações (sentido jurídico de imputação e atribuição de ações) para o outro vulnerável e frágil, que corre riscos e pode sofrer danos – sentido moral de adscrição e cuidado de pessoas (RICOEUR, 1999; NEUBERG, 2003). A responsabilidade no âmbito clínico não pode ficar reduzida ao sentido jurídico, por exemplo, da imputação e atribuição de erros médicos por negligência, imperícia e imprudência, mas precisa assumir o significado moral de fazer-se cargo e assumir alguém em sua vulnerabilidade. Isso requer que se inclua na clínica os valores da promoção da saúde, desenvolvendo a sensibilidade para a vigilância em saúde nos territórios e ambientes onde vivem os usuários sob a responsabilidade clínica do profissional, das equipes. Assim, a responsabilização clínica assume uma dimensão coletiva, imprescindível para o alcance da justiça sanitária. A responsabilidade como imputação jurídica implica a compreensão individual do autor ao qual se atribui uma ação, ou seja, sempre há um indivíduo, alguém determinado, identificado que deve ser responsabilizado pela ação, em certo sentido, culpabilizado. Na visão moral da responsabilidade, ao fazer-se cargo de quem está em situação de vulnerabilidade, a adscrição da ação supera a atribuição individual, porque o cuidado requerido depende da equipe de saúde que se responsabiliza pelo enfrentamento coletivo da situação de desigualdade de poder e das condições que geram a vulnerabilidade, com vistas à construção de condições socioambientais de empoderamento e cidadania. Em seu sentido mais simples, cidadão é o membro de uma comunidade política, obrigado a certas responsabilidades que Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 65 são inerentes a essa condição de pertença a uma sociedade. Ser cidadão é uma das dimensões humanas com mais repercussão na vida de uma pessoa e na sociedade (CORTINA, 2001). Assim, não pode ser diferente para os profissionais de saúde e usuários dos serviços. A cidadania é um papel de todos, que se constitui em uma sociedade feita por relações interpessoais de pertencimento e equidade. A cidadania é via de mão dupla, dizendo respeito ao que representa a pessoa para a coletividade e qual o significado desta para a primeira, assim, as duas partes se reconhecem na experiência do dia a dia (Ibid.) para exercício de responsabilidades e efetivação de direitos. O termo “cidadão” surgiu na Revolução Francesa para designar a igualdade e substituiu, assim, os títulos honoríficos da sociedade hierarquizada que havia sido derrubada. Alberga uma dimensão legal e política, que legitima a reclamação de direitos e delimita uma relação de participação na comunidade política, mas também tem as dimensões econômica, social, civil, intercultural, cosmopolita, organizacional. Na década de 1990, a cidadania já era uma síntese dos conceitos de justiça e pertencimento (Ibid.). Essa é a época da consolidação constitucional da saúde como direito no Brasil, resultando no SUS. Então, não parece demais afirmar que a cidadania precisa estar presente na clínica para se efetivarem a justiça e a responsabilidade sanitárias. A cidadania deve acompanhar a inclusão da justiça nas reflexões da bioética clínica. E não basta uma cidadania de direitos, respaldada em estatutos legais, ou seja, além da participação cidadã para o alcance das liberdades civis, políticas e os irrenunciáveis direitos subjetivos. É preciso construir espaços dialógicos para que se consiga uma sociedade melhor, que nos transforme em cidadãos conscientes e responsáveis (Ibid.). O sistema de saúde brasileiro tem previsto, em todos os níveis, espaços para o diálogo de todos os envolvidos nas ações, serviços e gestão de saúde, incluindo os governos. Com isso, não estamos deixando de lado que, apesar de ser essencial a participação ativa de todos, a administração dos governos tem a máxima responsabilidade pela saúde, especialmente a pública, pois está a cargo do planejamento, formulação, execução e Bioética Clínica66 controle das políticas públicas da área (LARIOS, 2015). Os espaços para diálogo já existem na saúde brasileira, então, é preciso envolver-se nestes como cidadãos responsáveis e zelar para que tais fóruns se guiem pela premissa ética da justiça em saúde, sem exclusões ou privilégios de grupos. Dessa forma, parece-nos que a bioética clínica tem que se articular com a bioética social. Confiança e cidadania na bioética clínica A existência de um estado de direito é uma conquista humana com caráter normativo que protege valores, bens e interesses da comunidade. O interesse em proteger esse estado de direito deveria ser suficiente para que os cidadãos respeitassem e cumprissem as leis com sentido de justiça. Mas, não basta a dimensão legal, pois corre-se o risco de pensar que todos os problemas se resolverão com a proliferação das leis, em detrimento da responsabilidade de construirmos, na relação com o outro, a coisa (res) pública, fazendo da cidadania algo mais operacional e concretizado do que declarativo (CORTINA, 2001). Os cidadãos discrepam entre si quanto aos interesses pessoais, preferências, visões de mundo, mas devem se unir por meio de um diálogo racional que concretize o empenho de cada um para pensar e equacionar conjuntamente (Id., 2013). Para se criar estruturas propícias para a cidadania, requerem- se relações de equidade e justiça, não de dominação e negação do outro, sendo estas fortemente influenciadas pelas organizações onde ocorrem (Id., 2001). Na saúde, isso se aplica ao encontro clínico e às políticas de saúde, aos serviços, às redes e ao sistema de saúde. É necessário estabelecer um mecanismo comunicacional capaz de relacionar realidades separadas a fim de efetivar alguns requisitos essenciais da cidadania, como a negociação, bidirecional e entre iguais, de programas, recursos e compromissos. Nesse tipo de comunicação, requere-se mais que informar, assinar recursos à distância ou divulgar os progressos dos programas acordados, ou seja, é preciso uma comunicação Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 67 que não pare na mera informação. Informar não é suficiente para transmitir, trocar a complexidade das situações e experiências vividas das realidades separadas, compartindo significados, e somente com esse tipo de partilha é possível reconhecer os problemas, capacidades, valores e potenciais dos envolvidos na comunicação e negociação. O desafio é produzir comunicações para a cidadania efetiva, evitando, ao mesmo tempo, o descuido e a intromissão desnecessária (Ibid.). Na atenção à saúde, isso equivale ao cuidado responsável (POSE, 2009). Para compartir significados em uma comunicação passível de ser qualificada como cidadã, é preciso confiança, que se fundamenta em juízos de competência, sinceridade e permitem manter certo grau de entendimento mútuo (CORTINA, 2001). Na RAS, a confiança pode ser vista como a disposição de cada um para a produção corresponsável da saúde. Isso porque, na construção de uma tarefa comum, a confiança é a disposição para construir com os outros, aceitando as ações criativas e independentes de cada um, sem que essa independência signifique abandonar a responsabilidade pela tarefa comum e que, tampouco, a aceitação seja cega, pois isso seria confiança irresponsável e ingênua (Ibid.). A confiança é uma experiência processual, ou seja, é construída paulatinamente, não está dada; engendra-se em relações estáveis, duradouras, mas não previsíveis. Ao esperar comportamentos previsíveis como base para confiança, implicitamente, está se aceitando um único ponto de vista como válido e, para alcançar a previsibilidade, cada um, usualmente, busca impor o próprio ponto de vista. Nessas situações, o que se tem é a submissão e não a confiança mútua (Ibid.). Na saúde, de forte tradição paternalista, de viés autoritário, essa construção dialógica da confiança para que as relações sejam pautadas por cidadania e justiça é um enorme desafio para a bioética clínica. Na atenção à saúde, é preciso fazer a gestão de valores intrínsecos, ou vitais, como a vida, ser saudável, o bem-estar, a justiça sanitária. Qualquer perda de valor traz prejuízos irreparáveis (GRACIA, Bioética Clínica68 2012), por isso não podemos deixar de incluir a justiça sanitária nas reflexões da bioética clínica. A busca por uma progressiva sensibilização moral obriga os profissionais a considerarem a equidade nas decisões que tomam, sendo cada vez mais difícil trabalhar mecanicamente, sem reflexão (BORREL; CARRIÓ, 2011). Considerações finais É preciso compaginar a bioética clínica, institucional e social, tornando possível a análise das políticas de saúde, a gestão dos serviços, a distribuição dos recursos, as condições de trabalho dos profissionais. Mas é preciso avançar na direção de um debate plural sobre a concepção de justiça nas sociedades democráticas. Quanto à justiça, a bioética clínica preocupa-se com o respeito aos direitos dos usuários dos serviços; com a equidade, como não discriminação, alocação dos recursos, efetividade do direito à saúde; proteção do mais vulnerável, fragilizado; excelência profissional; continuidade do cuidado (CORREA, 2010). A bioética desempenha importante função social de contribuir para a educação na autonomia e responsabilidade das pessoas e, de modo especial, dos profissionais e gestores de saúde, a fim de que passem de heterônomos a autônomos, de súditos a cidadãos, de pessoas submissas e obedientes a sujeitos críticos e maduros, capazes de reger-se pelo único motivo especificamente moral, o dever, em vez dos que são hoje mais frequentes, o interesse, o uso e os costumes. (Cortina, 2001, p. 27) O atual momento da bioética deixa de ter como epicentro o enfrentamento e a resolução de casos extraordinários que requerem decisões urgentes para focar-se na educação para a cidadania, na gestão autônoma de valores relativos à vida, morte, corpo, sexualidade, saúde. No âmbito da assistência à saúde, essa mudança significa que as exigências profissionais atuais são muito diferentes das usualmente difundidas na formação e Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 69 na prática. Ampliando o olhar, temos que dizer que a bioética precisa sair dos hospitais, e mesmo do mundo da saúde, das mãos dos profissionais da saúde, para se converter em um tipo de mentalidade, uma nova cultura (GRACIA, 2014). A responsabilidade não é somente a capacidade do profissional para responder pelos próprios atos, mas o dever de cuidar do outro, o usuário, a população que lhe está adscrita, dada à situação de vulnerabilidade em que se encontra (BENITO; RIGUERA, 2014). Para dar conta da responsabilidade sanitária em situação de vulnerabilidade, desigualdade e iniquidade é urgente que a bioética clínica inclua a justiça sanitária, em chave de cidadania, como tema de suas reflexões. Referências ARAUJO, I. M. M. de. Direito à saúde: aspectos do modelo neodesenvolvi- mentista brasileiro e da privatização da saúde. Revista de Direito Sani- tário, São Paulo, v. 16, n. 1, p. 128-45, mar./jun. 2015. BARBIANI, R. et al. A produção científica sobre acesso no âmbito do sistema único de saúde do brasil: avanços, limites e desafios. Saúde e Sociedade, v. 23, n. 3, p. 855-868, 2014. BEAUCHAMP, T. L.; CHILDRESS, J. F. Princípios de ética biomédica. São Paulo: Loyola, 2002. BENITO, J. J.; RIGUERA, M. J. P. La autonomía en la ética de la responsabilidad de Emmanuel Levinas. In:. MERCADÉ, A. B.; CUBERO, M. P. N. La bioética y el arte de elegir. 2. ed. Madrid: Asociación de Bioética Fundamental y Clínica, 2014. p. 326-37. BORRELL, I.; CARRIÓ, F. Toma de decisiones compartida: el caso de las decisiones silentes y el privilegio terapéutico. In: FEITO, L.; GRACIA, D.; SÁNCHEZ, M. (Eds.). Bioética: el estado de la cuestión. Madrid: Triacastela, 2011. p. 41-56. CECÍLIO, L. C. Necessidades de saúde como conceito estruturante na luta pela integralidade e equidade na atenção à saúde. In: PINHEIRO, R.; MATTOS, A. R. (Orgs.). Os sentidos da integralidade na atenção e no cuidado à saúde. Rio de Janeiro: Hucitec; IMS/UERJ; Abrasco, 2001. p. 113-126. CORREA, F. J. L. Justicia y bioética ante las desigualdades en salud en Latinoamérica. Revista Colombiana de Bioética, v. 5, n. 1, p. 85-99, jun. 2010. Bioética Clínica70 CORTINA, A. El protagonismo de los ciudadanos. Dimensiones de la ciudadanía. In: CORTINA, A.; CONILL, J. (Orgs.). Educar en la ciudadanía. Valencia: Institució Alfons el Magnànim, 2001. p. 13-30. ______. ¿Para qué sirve realmente la ética? Madrid: Paidós, 2013. FORTES, P. A. C. Reflexões sobre o princípio ético da justiça distributiva aplicado aos sistemas de Saúde. In: FORTES, P. A. C.; ZOBOLI, E. L. C. P. (Orgs.). Bioética e Saúde Pública. São Paulo: Loyola, 2003. p. 35-47 FORTES, P. A. C.; ZOBOLI, E. L. C. P. Bioética e saúde pública: entre o individual e o coletivo. In: FORTES, P. A. C.; ZOBOLI, E. L. C. P. (Orgs.). Bioética e Saúde Pública. São Paulo: Loyola, 2003. p. 11-24. GILLIGAN, C. Ética del cuidado. Barcelona: Fundació Víctor Grífols i Lucas, 2013. p. 10-39. GRACIA, D. Ética profesional y ética institucional: entre la colaboración y el conflicto. In: FUNDACIÓ VÍCTOR GRÍFOLS I LUCAS. La ética en las instituciones sanitarias: entre la lógica asistencial y la lógica gerencial. Barcelona: Fundació Víctor Grífols i Lucas, 2012. p. 10-21. ______. Los retos de la bioética en el nuevo milenio. In: MERCADÉ, A. B.; CUBERO, M. P. N. La bioética y el arte de elegir. 2. ed. Madri: Asociación de Bioética Fundamental y Clínica, 2014. p. 27-59. JONAS, H. O princípio da responsabilidade: ensaio de uma ética para a civilização tecnológica. Rio de Janeiro: Contraponto; PUC-Rio, 2006. LARIOS, D. Responsabilidad colectiva y responsabilidad profesional. In: FUNDACIÓ VÍCTOR GRÍFOLS I LUCAS. Determinantes personales y colectivos de los problemas de salud. Barcelona: Fundació Víctor Grífols i Lucas, 2015. p. 92-102. LEVINAS, E. Totalidade e infinito. Lisboa: Edições 70, 1988. MATTOS, R. A. Os sentidos da integralidade: algumas reflexões acerca dos valores que merecem ser defendidos. In: PINHEIRO R., MATTOS A. R. (Orgs.). Os sentidos da integralidade na atenção e no cuidado à saúde. Rio de Janeiro: Hucitec; IMS/UERJ; Abrasco, 2001. p. 39-64. MERHY, E. E.; FRANCO, F. T. O trabalho em saúde. 2009. Disponível em: <http:// www.sites.epsjv.fiocruz.br/dicionario/verbetes/trasau.html>. Acesso em: 5 fev. 2016. NEUBERG, M. Responsabilidade. In: CANTO-SPERBER, M. (Org.). Dicionário de ética e filosofia moral. São Leopoldo: Unisinos, 2003. p. 506-511. OLIVEIRA, G. J. de. Efetivação do direito à saúde: ampliação do debate e renovação da agenda. Revista de Direito Sanitário, São Paulo, v. 16, n. 1, p. 78-86, mar./jun. 2015. Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 71 ORGANIZACIÓN PANAMERICANA DE LA SALUD. Principios y conceptos básicos de equidad y salud. 1999. Disponível em: <http://bit.ly/23awxkz>. Acesso em: 28 abr. 2016. PAIM, J. S.; SILVA L. M. V. da. Universalidade, integralidade, equidade e SUS. Boletim do Instituto de Saúde, São Paulo, v. 12, n. 2, ago. 2010. POSE, C. Lo bueno y lo mejor: introducción a la bioética médica. Madri: Triacastela, 2009. RAWLS, J. Uma teoria da justiça. São Paulo: Martins Fontes, 1997. RICOEUR, P. El concepto de responsabilidad: ensayo de un análisis semántico. In: ______. Lo justo. Madrid: Caparrós, 1999. p. 49-74. SILVA, L. M. V.; ALMEIDA-FILHO, N. Equidade em saúde: análise crítica de conceitos. Cadernos de Saúde Pública, Rio de Janeiro, v. 25, n. 2, p. 5217-26, 2009. TRAVASSOS, C.; MARTINS, M. Uma revisão sobre os conceitos de acesso e utilização de serviços de saúde. Cadernos de Saúde Pública, Rio de Janeiro, v. 20, suppl. 2, p. 190-198, 2004. ZOBOLI, E. L. C. P. Bioética e atenção básica: para uma clínica ampliada, uma bioética clínica amplificada. O Mundo da Saúde, São Paulo, v. 33, n. 2, p. 195-204, 2009. Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 73 Bioética de intervenção – uma breve síntese de seus fundamentos e aplicações em tempos de globalização e desigualdades sociais Volnei Garrafa1 Leandro Brambilla Martorell2 Introdução Em 2001, na conferência de abertura do I Congresso Boliviano de Bioética, em La Paz, a expressão “bioética de intervenção” foi anunciada publicamente pela primeira vez. Até então, os textos e interlocuções relacionados com sua gênese se referiam a uma bioética dura (hard bioethics). Para Feitosa e Nascimento (2015), entre os anos de 1995 e 2002, a bioética de intervenção (BI) passou por uma primeira etapa que denominaram “gestacional”, tendo como marcos referenciais concretos de seu nascimento: duas conferências apresentadas, respectivamente, no Congresso Argentino de Bioética realizado em Mar del Plata (1998) e no V Congresso da Felaibe (Federación Latinoamericana de Instituciones de Bioética), desenvolvido no Panamá (2000); e as publicações dos artigos “Bioética, poder e injustiça: por uma ética de intervenção” (periódico O Mundo da Saúde, 2002) e “Intervention bioethics: a proposal for peripheral countries in a context of power and injustice” (periódico Bioethics, da International Association of Bioethics, 2003). 1. Professor titular e coordenador da Cátedra Unesco e do Programa de Pós-Graduação em Bioética da Universidade de Brasília; membro do Comitê Internacional de Bioética da Unesco; diretor de Assuntos Internacionais da Rede Latino-Americana e do Caribe de Bio- ética da Unesco – Redbioética, e presidente da International Association for Education in Ethics – IAEE (2017-2020). 2. Doutor em Bioética pelo Programa de Pós-Graduação em Bioética da Universidade de Brasília, e professor adjunto da Universidade Federal de Goiás. Bioética Clínica74 Mas, na verdade, a concepção e o nascimento da BI foram resultado tanto de respostas à bioética de fundamentação teórica exclusivamente nortista – produzida no Hemisfério Norte, especialmente aquela bioética principialista de origem estadunidense – como também de respostas a provocações. Tais “provocações”, relacionadas de certo modo com a forma como os bioeticistas dos países periféricos vinham sendo testados na assimilação de tais conceitos, podem ser bem compreendidas e interpretadas com a leitura do texto “Provocações”, de autoria do escritor gaúcho Luis Fernando Veríssimo, reproduzido no final deste capítulo. Desde a década de 1970, com a expansão e popularização da bioética como novo campo de conhecimento, a bioética principialista passou a ser exportada (e obviamente importada) como “a” teoria universal e necessária. Essa bioética estrangeira – de fundamentação notoriamente individual, individualista e privada – foi produzida em outra cultura e em outros contextos para ser aplicada vertical e acriticamente a qualquer realidade, independentemente do país ou parte do mundo, direcionada a pesquisadores e pesquisados, profissionais e pacientes, fossem quais fossem suas origens, culturas e formas de vida. O frenesi causado pela bioética principialista fez que pensadores buscassem adaptar esses princípios mesmo quando a discussão bioética se relacionava a contextos coletivos (SCHRAMM; KOTTOW, 2001). Pois bem, como aturar a provocação de viver em um país em que crianças nascem em lugares insalubres e muitas vezes até na rua, sem apoio e indispensável auxílio profissional? Em um país em que morram cinco crianças em uma família de onze (de acordo com o texto metafórico de Veríssimo…)? Em que meninos e meninas não possam estudar e desfrutar da infância para ajudar no sustento da família? Onde seus bioeticistas são testados diariamente no enfrentamento ético diante de situações dramáticas relacionadas a doenças da infância e falta de atendimento? Os princípios da autonomia, beneficência, não maleficência e justiça apresentados Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 75 por Beauchamp e Childress na sua histórica obra Principles of Biomedical Ethics (2013) seriam realmente capazes de contribuir para a resolução desses problemas? Apenas provocações… Na contramão dos anos recentes e pouco humanos, no sentido social, mas historicamente comprometida com a “banda mais frágil da sociedade” (GARRAFA; PORTO, 2002), a BI desde sua adolescência se rebelou contra todo esse tipo paradoxal de injustiças. Assim, o contexto latino-americano, ao mesmo tempo em que demanda, também anseia pelo amadurecimento de correntes teóricas capazes de transformar suas iníquas realidades. Talvez, por isso, a BI tenha encontrado nessas quase duas décadas de vida diversos pesquisadores – especialmente jovens – interessados em desenvolver, ampliar e aprofundar seus fundamentos teóricos com o propósito de aplicá-los à realidade concreta onde vivem e atuam. Desde sua apresentação mais formal para o mundo acadêmico na conferência de abertura do VI Congresso Mundial de Bioética realizado em Brasília em 2002, até os dias de hoje, a BI tem se posicionado criticamente contra as diferentes formas de injustiça encontradas, desvelando relações de poder assimétricas nas mãos de poucos privilegiados. Também, desde seus primórdios, se declarou como uma teoria em constante construção. Analisar a dinamicidade dos fundamentos epistemológicos da BI ao longo desses anos é uma forma de compreender esta hoje já influente vertente da bioética produzida no Brasil e direcionada à América Latina e ao Hemisfério Sul do mundo. Assim, este capítulo apresenta uma sucinta revisão sistemática da literatura científica, procurando mostrar como a BI tem sido fundamentada epistemologicamente e na prática desde sua apresentação e surgimento “oficial”, em 2002, feita por um dos responsáveis pelo presente capítulo (Garrafa). Bioética Clínica76 Bioética de intervenção – um pouco de história e alguns números A produção de conhecimento em bioética pode ser interpretada de acordo com a proposição de seus argumentos. Nesse sentido, são produzidos textos que têm o objetivo de fundamentar categorias morais, estruturando a teoria; e textos que se dedicam a aplicar determinadas categorias morais a alguma temática ou contexto específico, discutindo casos concretos. Em recente tese de doutoramento defendida por um dos autores deste estudo (MARTORELL, 2015), no caso específico dessa pesquisa relacionada com a BI, convencionou-se chamar estes primeiros de “textos de fundamentação” e os segundos de “textos de aplicação”. Na direção acima apontada, portanto, a BI conta com produção textual em ambos os casos, sendo que um dos sinais de que ela tem influência no meio acadêmico é a presença de textos de fundamentação escritos por bioeticistas que não os seus criadores. Na revisão de literatura feita por Martorell (Ibid.), que incluiu a busca de artigos científicos, capítulos de livro e verbetes de dicionário produzidos entre os anos de 2002 e 2015 (e que, metodologicamente, deixou propositadamente de fora monografias, dissertações e teses), foram encontradas nove publicações nesse contexto. A maior parte dos textos de fundamentação da BI encontrados (19) tinham como autores Garrafa e/ou Porto. Ainda que sem grandes pretensões de quantificar, é interessante registrar que praticamente 1/3 dos textos de fundamentação da BI encontrados (32%) tenham sido escritos por outros autores. Em um apanhado completo, o número de textos referentes à BI publicados até 2015, e que fizeram parte da amostra da tese acima referida, chegou a 60. Mais adiante esse número será apresentado detalhadamente quanto aos seus autores, tipo e local de publicação, entre outros aspectos. Do ponto de vista qualitativo, hermenêutico, encontrou-se nos textos de fundamentação da BI, a partir de seus criadores, uma Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 77 possibilidade de classificação do que se convencionou chamar de “diferentes momentos”. Alguns textos, principalmente os publica- dos inicialmente, fundamentam a BI com uma clara intenção de apresentação inicial da teoria – este é o “primeiro momento”. O “segundo momento” é composto por aquele grupo de textos que propõe o aprofundamento dos fundamentos teóricos apresenta- dos inicialmente. O “terceiro momento” diz respeito àquele em que há intenção de crítica (incluindo a autocrítica) a estes funda- mentos. Ressalta-se que o sentido da interpretação do substantivo “momento” é o de “ocasião”, e não de “tempo”. Assim, não houve uma pretensão de engessar a classificação da produção de acordo com as datas de publicação dos textos, mas de relacioná-la com a intenção dos argumentos na ocasião da publicação. Em suma, em algumas ocasiões a fundamentação foi apresentada, em outras, aprofundada e, em outras, criticada. No primeiro momento a BI compartilha a sua visão de mundo. Essa perspectiva pouco a pouco vai sendo apresentada e constrói as premissas que justificam teoricamente suas propostas no campo da bioética. Assim, procura mostrar que os principais conflitos morais existentes no Ocidente se relacionam à disparidade de poder e à inacessibilidade aos bens de consumo básicos à sobrevivência com dignidade da maior parte da população. Esses aspectos são agravados pelo modelo econômico capitalista (o mercado), que fomenta ainda mais as desigualdades entre os países (centrais e periféricos), se contrapondo aos Direitos Humanos Universais. Ainda que a BI assuma a legitimidade da existência de Direitos Humanos Universais, há uma compreensão de que o universalismo ético é nocivo quando imposto verticalmente, em uma relação assimétrica de poder, legitimando dominações e desvalorizando culturas que tenham visões e fundamentos históricos diferentes do modelo capitalista existente dos países centrais. Esse ponto ressalta o conflito entre universalismo e pluralismo moral, levantando uma importante questão: é possível que os Bioética Clínica78 diferentes parâmetros de moralidade encontrem um ponto comum? Para a BI, apesar de diferentes moralidades coexistirem, um mínimo comum é o fato das pessoas, em qualquer código moral, buscarem experiências de prazer e evitarem experiências de dor. Assim, BI apresenta a categoria teórica “corporeidade” para expressar a percepção sensorial de prazer e dor como condicionantes das ideias e do comportamento das pessoas. Para a BI, “o pacto social, seja ele qual for, decorre do uso dos parâmetros sensoriais” (GARRAFA; PORTO, op. cit.). Fica claro, portanto, que as pessoas pobres são obrigadas a conviver com a dor (por inacessibilidade aos bens de consumo, como o direito ao acesso a serviços sanitários, normal no capitalismo, onde a saúde é tratada como um bem, como uma mercadoria, acessível a uns e inacessível a outros), enquanto as pessoas com possibilidades econômicas de acesso aos bens de consumo têm maior probabilidade estatística de conviver com o prazer (seja este alimentar, de moradia, transporte, saúde etc.). Nesse sentido, vale a pena registrar as conclusões de uma tese de doutoramento defendida no final de 2014 no Programa de Pós- Graduação em Bioética da Universidade de Brasília e que teve a BI como fonte inspiradora (AZAMBUJA, 2014). Na referida pesquisa, orientada por um dos responsáveis pelo presente capítulo e que contou com a participação rigorosa de expoente da bioética internacional na banca examinadora, a autora analisou metódica e exaustivamente, linha a linha, o capítulo referente ao “Princípio da Justiça” nas sete edições até agora publicadas (entre 1979 e 2013) do livro já mencionado de Tom Beauchamp e James Childress. Muito embora o conceito de princípio da justiça desses autores tenha sido utilizado indistintamente por autores dos cinco continentes durante mais de quatro décadas, a tese de Letícia Erig Azambuja conclui, com base em dados empírica e fartamente demonstrados, que sua utilização é não somente equivocada, como também inadequada às realidades em que ela – acriticamente – passou a ser aplicada. Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 79 A interpretação de “justiça” expressa por Beauchamp e Childress direciona as ações de saúde insistentemente ao campo individual e privado, excluindo qualquer forma pública de resolução para os problemas sanitários, entre muitas outras questões e exemplos cuja inclusão seria exaustiva nessa breve exposição. Diferentemente da proposta de Beauchamp e Childress – que consideram a ética biomédica como a própria bioética (frase lapidar que abre a sétima e última edição do seu livro) – para a BI, a nova bioética global por ela proposta incorpora obrigatoriamente, além dos originais temas biomédico-biotecnológicos, as questões sociais sanitárias e ambientais. Essa ampliação pioneira da agenda bioética internacional proposta pela BI desde seus primórdios, foi finalmente explicitada e reconhecida no âmbito internacional com o texto da Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos da Unesco (ORGANIZAÇÃO DAS NAÇÕES UNIDAS PARA A EDUCAÇÃO, CIÊNCIA E CULTURA, 2005). Nessa linha de ideias, em resposta ao modo como a bioética historicamente tem se posicionado frente às injustiças, como ferramenta que segundo Garrafa e Porto (op. cit.) acaba se configurando como “neutral e asséptica”, é que a necessidade de sua releitura aparece. Assim, inicialmente a BI se apresenta como uma negação da realidade percebida, ou seja, declara o que a bioética não é, ou, ao menos, o que não deveria ser. Não deve ser despolitizada, não deve agir em favor dos mais afortunados economicamente e dos poderosos, não pode ter pretensões universais em um sentido impositivo e nem defender a liberdade individual irrestrita de modo a desconsiderar suas consequências coletivas e sociais. Nesse ponto fica claro que a anunciação desse compromisso político-social da BI é necessária, pois, até então, os países centrais defendiam que a bioética deveria se ater somente às discussões relacionadas ao reduzido campo biomédico-biotecnológico, como a relação profissional-paciente ou a relação dos pesquisadores e das empresas patrocinadoras de pesquisas com os seus participantes. Como esse posicionamento dos países centrais em relação à bioética usa como referencial teórico praticamente Bioética Clínica80 único a bioética principialista, é oportuna e contundente a crítica realizada pela BI com direcionamento a essa escola de pensamento. Nesse contexto é que aparecem as categorias direcionadas às ações por ela proposta e ao enfrentamento das questões concretas a serem enfrentadas, ações estas que primam, inclusive, por posicionamentos diametralmente opostos pelo que ela entende como serem os pontos mais nocivamente exacerbados pela bioética principialista. Breve referência aos “três momentos” do desenvolvimento da BI O estudo retrospectivo acima já apontado mostra que o desenvolvimento da BI apresenta três “momentos” distintos. O primeiro momento aponta para a desigualdade de poder e de acesso a direitos básicos que trazem como consequência o sofrimento de grande parte da população. Como essa situação sustenta um importante conflito moral, apesar da pluralidade moral constatada nas sociedades atuais, assume-se que as diversas teorias morais podem concordar que sofrer é ruim e buscar o prazer é bom (corporeidade). A BI, no sentido de reverter a iniquidade existente, indica um cálculo utilitarista: “priorização de políticas e tomadas de decisão que privilegiem o maior número de pessoas, pelo maior espaço de tempo possível, e que resultem nas melhores consequências coletivas” (Ibid., p. 7). Nesse primeiro momento podem ser identificadas algumas “categorias” utilizadas pela BI: bioética de situações persistentes e bioética de situações emergentes; países centrais e periféricos; bioética não neutra (ou politizada); mercado fomentador de desigualdades; direitos humanos universais; diversidade cultural e pluralismo moral; finitude dos recursos naturais; os quatro Ps (prudência, precaução, prevenção e proteção); corporeidade (prazer e dor); equidade; comprometimento com os excluídos (vulneráveis); responsabilidade; utilitarismo e consequencialismo solidário. Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 81 Em seu segundo momento, a BI aprofunda o conceito de corporeidade. Tendo já definido em textos anteriores a corporeidade como um universal óbvio, já que todas as pessoas necessitam do corpo físico para existir e agir em sociedade, Porto e Garrafa (2005) inferem que deve existir universalmente um contexto de vida em que as funções essenciais à existência constituam uma realidade concreta. Esse contexto universal seria, portanto, aquele apresentado pela compreensão e defesa dos Direitos Humanos Universais. Aqui também se pode perceber a possibilidade de defesa do argumento relacionado à necessidade de intervenção. Se todos manifestam o universal óbvio e necessitam de um mínimo existencial, representado pelo que se defende em garantia aos Direitos Humanos, quando este mínimo não se apresenta na realidade concreta, instala-se um contexto de desigualdade, de poder heterônomo às maiorias populacionais e de injustiça. Tratando-se de um conflito moral, é imperativa a intervenção na realidade para que a situação de injustiça possa ser superada. Também se fixa na relação com os fundamentos dos Direitos Humanos, incorporando as noções de cidadania expandida e de direitos de primeira, segunda e terceira gerações. Sobre a cidadania expandida, a BI defende que a “legitimação e aceitação dos direitos não se restringem apenas às garantias asseguradas pelo Estado, mas estende-se à condição inalienável de pessoa, perpassando assim o conjunto de sociedades humanas” (Ibid., p. 118). Assim, a teoria bioética aqui discutida se compromete cada vez mais com a ideia dos Direitos Humanos como referenciais universais. O aprofundamento também ocorre quando a BI passa a apresentar características inovadoras no que diz respeito à fundamentação teórica da disciplina, oferecendo aos estudiosos e demais interessados novos referenciais passíveis de utilização prática. Nesse sentido, a BI passa a incorporar novas categorias, quais sejam: empoderamento, libertação e emancipação (GARRAFA, 2005). Essas três expressões são utilizadas para que o autor possa Bioética Clínica82 discutir a inclusão social no contexto epistemológico da bioética. De fato, essas categorias já são próximas à BI, pois colocam em primeiro plano os interesses dos vulneráveis, dos excluídos, oprimidos ou “condenados da Terra” – nas palavras de Paulo Freire, objeto de mais uma das teses doutorais que utilizou a BI como referência (SANTOS, 2014), com seus principais resultados apresentados em artigo (SANTOS; SHIMIZU; GARRAFA, 2014). Sobre o empoderamento, Garrafa (2005) explica aos leitores a origem do uso trabalhado por Amartya Sen, afirmando que o empoderamento de sujeitos individuais – prioritariamente daqueles vulnerabilizados por processos históricos, destituídos de poder em relação notoriamente assimétrica e injusta – seria capaz de amplificar as vozes daquele segmento, podendo, assim, promover a sua inserção social, impactando positivamente nas suas vidas, transformando a realidade iníqua. O autor defende que as três expressões se assemelham, pois auxiliam na compreensão de que a inclusão social deve ser um processo de construção que tem como objetivo final a justiça social; mas ressalta que esse processo dinâmico de construção é principalmente realizado a partir dos que mais sofrem com as injustiças, isto é, os próprios vulneráveis. Em um esforço para amarrar as três expressões à BI, um “bioeticista hipotético”, artifício utilizado na tese de Martorell como “observador isento dos fatos”, poderia rememorar que a BI se compromete com os vulneráveis que são os corpos que sofrem com as injustiças impostas pela assimetria na relação de poder (corporeidade), seja em quaisquer níveis. Inicialmente os vulneráveis deveriam se orientar pela “libertação”, ou seja, deveriam desvelar as relações de poder que os oprimem, tomando conhecimento do papel imposto a eles em um sistema organizado em nível macro. Desse modo, também seriam capazes de reconhecer a quem a manutenção das relações opressoras interessa e em qual sentido a mudança se posiciona. Após a tomada de consciência individual e coletiva, agregando significado, entraria o “empoderamento”, capaz de unificar os indivíduos em um grupo coeso que percebe Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 83 a responsabilidade das ações individuais para a mudança da realidade social. Por fim, seria a “emancipação” – isto é, o desejo pela conquista da liberdade e justiça social – o combustível que colocaria em prática o projeto de mudança da realidade. Em uma redução simplificadora, para a BI, nessa linha de pensamento, os vulneráveis reconhecem criticamente a realidade com a libertação, conectam-se (engajam-se) como sujeitos sociais com o empoderamento e executam seu projeto de inclusão social com a emancipação. Por fim, o terceiro momento da BI inclui as críticas e autocríticas. Após incorporarem os estudos sobre a colonialidade na perspectiva teórica da BI, Nascimento e Garrafa (2011) problematizam um dos fundamentos da BI, o qual diz respeito ao utilitarismo orientado à equidade. Assim, pensar na decisão melhor à maioria “está radicalmente ligada à capacidade racional de determinar o que realmente é privilégio (ou o melhor) para o maior número de pessoas” (Ibid., p. 295). Os autores afirmam que ainda que na orientação original da BI haja menção sobre “exceções a serem discutidas” e sobre um utilitarismo voltado para a equidade, tais fatos não seriam capazes de proteger as pessoas de situações de má aplicação da regra. Isso porque outro ponto da racionalidade moderna é a razão homogênea. Nesse sentido, as pessoas estão treinadas para compreender a realidade nessa perspectiva, desatentas ao fato de as relações de poder serem, ao contrário, fluidas e dispersas, heterogêneas e irregulares. A crítica à coexistência do utilitarismo e equidade já havia sido ressaltada por Cruz e Trindade (2006). Por se tratar de autores diferentes dos seus criadores, em uma análise hermenêutica, a força de argumentação dos autores para a remodelação da BI é frágil, entretanto, é muito valiosa para a discussão crítica. Para esses autores, uma forma de conciliar o cálculo utilitarista com a equidade é incorporando o princípio do bem comum. Assim, a noção de quem é beneficiado nas ações utilitaristas seria alargada, Bioética Clínica84 aproximando-se da ideia de justiça equitativa. Por exemplo, algumas ações poderiam beneficiar diretamente e indiretamente grande número de pessoas, como no caso da vacinação, com a qual a população – como um todo – tem menos chances de sofrer com epidemias de determinada doença. Após catorze anos de sua primeira publicação oficial, a BI continua a afirmar o sentido politizado de sua proposta – ações concretas em favor dos vulneráveis. Desde o início, reconhecendo a possibilidade e necessidade de reformulações em suas bases teóricas, ela demonstrou ser uma corrente aberta a discussões, que tem se transformado, aprofundando e incorporando referenciais teóricos e reequilibrando o papel de suas categorias aplicadas aos problemas reais, principalmente aqueles que persistem no hemisfério sul do planeta. Produção acadêmica relacionada à BI: mostrando alguns números Como já foi mencionado, a BI tem tanto produção de textos de fundamentação quanto de aplicação. Em ambos os casos, além da produção executada pelos seus criadores, Garrafa e/ou Porto, também são encontrados textos produzidos por outros pesquisadores, aqui chamados de “externos”. A seguir são apontados os principais resultados encontrados nas publicações nos formatos de artigos científicos, verbete de dicionário e capítulos de livro entre os anos de 2002 e 2015 (MARTORELL, op. cit.). A revisão de literatura incluiu um total de 60 textos, sendo 28 textos de fundamentação e 32 textos de aplicação. Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 85 Quantidade de textos da BI avaliados por tipo e meio de publicação Tipo e meio de veiculação Artigo Capítulo de livro Verbete/ dicionário Total Fundamentação dos criadores da BI 11 7 1 19 Fundamentação dos externos 7 2 0 9 Aplicação dos criadores da BI 14 1 0 15 Aplicação dos externos 17 0 0 17 Total 49 10 1 60 Fonte: Martorell (Ibid.). Dos 60 textos avaliados, onze (18%) foram publicados em língua estrangeira, sendo cinco em inglês (8%) e seis em espanhol (10%). Dos artigos publicados em periódicos nacionais (38 de 49), encontra-se que o periódico que a BI teve mais oportunidades de divulgar seus trabalhos foi na Revista Bioética do Conselho Federal de Medicina (CFM), com 14 artigos – o que representa 28% de todos os artigos publicados até hoje. A Revista Brasileira de Bioética e a Ciência & Saúde Coletiva, juntas, representam mais 22% (11 textos) das publicações, ou seja, esses três periódicos concentram a metade da publicação da BI. De modo geral, os textos foram publicados por revistas do Distrito Federal, do Rio de Janeiro, de São Paulo, do Rio Grande do Sul e do Paraná. Como os aspectos relacionados diretamente com a fundamen- tação da BI foram abordados em um tópico anterior, a partir de agora são enfatizados aqueles de relevância na análise dos textos que aplicaram a teoria em situações concretas. Sobre esses textos é interessante analisar que o grupo de autores externos, quando comparado com os criadores da BI, foi o que mais utilizou a teoria como uma ferramenta de análise de problemas morais. Os temas (e subtemas) discutidos pelos criadores da BI foram: indústria farmacêutica (publicidade irregular ou ilegal de Bioética Clínica86 medicamentos, desvio na qualidade de medicamentos e papel do Estado no controle da indústria farmacêutica); questões de gênero (atividade voluntariada e trabalho doméstico); assistência em saúde (novas tecnologias incorporadas na saúde suplementar e o SUS, lógica de mercado e princípios do SUS no sistema suplementar, práticas não comprovadas em uso, e iniquidades em saúde bucal); antropologia (infanticídio, Direitos Humanos e pluralismo moral); diplomacia (relações diplomáticas e vulnerabilidade internacional); e formação escolar (potencialidades da bioética para transformação social). Nesses contextos os criadores da BI utilizaram com maior frequência as categorias: intervenção do Estado, justiça, equidade, inclusão social e utilitarismo solidário. O referencial teórico que mais apareceu para fundamentar os textos de aplicação foi o “Intervention bioethics: a proposal for peripheral countries in a context of power and injustice”, de 2002, ou seja, um dos textos iniciais da BI. Já os temas (e subtemas) discutidos por autores externos foram: assistência em saúde em condições de vulnerabilidade (idosos, garantia de direitos e o papel do profissional da saúde, pessoas com deficiência e garantia da universalidade do acesso, mulheres e o respeito da escolha do tipo de parto, pacientes terminais e o respeito à dignidade, pacientes com aids e o estigma social, pessoas em situação de rua e a capilaridade do SUS, e população quilombola e o compromisso com a universalidade); alocação de recursos em saúde (atenção básica em defesa do direito à saúde e escassez de recursos materiais e humanos); iniquidade (injustiças no campo, a insegurança alimentar e a situação de saúde das crianças brasileiras); e temáticas diversas (atividade voluntária, formação escolar, perfil da pesquisa científica odontológica e publicidade irregular de medicamentos). Nesses contextos os autores externos utilizaram com maior frequência as categorias: justiça, equidade, inclusão social, direitos humanos, intervenção do Estado, vulnerável e utilitarismo. O Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 87 referencial teórico que mais apareceu para fundamentar os textos de aplicação foi o capítulo do livro Bioética: poder e injustiça: por uma ética de intervenção, de 2002, ou seja, também um de seus textos iniciais. Pensando conjuntamente nesse grupo de texto que aplicou as ferramentas teóricas da BI em contextos específicos é possível perceber que, independentemente da autoria, se de criadores ou de externos, a sua maioria optou por discutir problemas persistentes em bioética. Além disso, a BI foi utilizada mais frequentemente com o uso de categorias que desde o seu “primeiro momento” já vinham sendo trabalhadas, como justiça, equidade, direitos humanos e utilitarismo. Pelas temáticas encontradas é possível estabelecer analogia com a leitura de mundo apresentada também pelo primeiro momento da BI, ou seja, a que indicava a origem de grande parte dos problemas morais na disparidade de poder e no sofrimento da maior parte da população em benefício do maior prazer à minoria. Os textos de aplicação, em geral, abordaram contextos em que existia clara disparidade de poder, como os mecanismos de submissão que uma sociedade machista opera em desfavor das mulheres; e/ou contextos em que uma minoria atropelava os interesses de uma maioria já vulnerável, como no caso da pressão da indústria farmacêutica no mercado de consumidores. É interessante ressaltar que em alguns casos, além de existir uma relação de assimetria de poder entre as partes, a parte com maior poder está colocando em curso ações que prejudicam o lado mais vulnerável da relação. Quando desvelada a relação assimétrica de poder e o tipo de desfavorecimento que uma das partes tem sofrido, caracteriza-se o conflito moral, já que se expõe a injustiça. Assim, é injusta a exploração das mulheres por uma sociedade machista, são injustas as condições de saúde bucal enfrentadas por grande parte da população que vive em um país que negou a sua responsabilidade com a saúde das pessoas e são injustas Bioética Clínica88 as determinações sociais que implicam à grande parte dos jovens brasileiros o acesso a um ensino de baixa qualidade e o agravamento dessa realidade. Em alguns casos as soluções apresentadas aos problemas anali- sados envolviam o uso da solidariedade crítica, empoderamento, libertação, emancipação e equidade. Entretanto, a categoria mais embandeirada como perspectiva para a resolução dos problemas foi a da intervenção do Estado. Como grande parte dos proble- mas tem relação direta com contextos em que o Estado já possui legislação específica, recomendou-se nesses casos que o Estado, por meio de suas diferentes representações, atuasse exercendo a sua responsabilidade. Entretanto, não se tratava apenas de uma leitura legalista em que se determinava ao Estado o cumprimento cegado de suas regras, mas, antes, o desvelamento de uma injus- tiça instaurada que tem como produto a geração de sofrimento a um grupo de pessoas (vulneráveis) e, em favor desse grupo, isto é, em favor da redução dos danos, recomenda-se a intervenção estatal. Esse ponto crítico da BI pode ser percebido quando se re- comenda, no caso do infanticídio indígena, uma intervenção res- ponsável e dialógica e não um cumprimento sisudo das leis do Estado brasileiro. Considerações finais Observa-se que a BI desde seus primórdios se apresentou ao mundo acadêmico como uma corrente da bioética latino-americana com marcação política muito clara. Apresentava a intenção de combater o monismo bioético que até então grande parte dos países e autores importavam verticalmente, aceitavam acriticamente e reproduziam, incluindo aqueles que sofriam as consequências dessa colonialidade do saber que travestia a colonialidade do poder exercida pelos países centrais aos periféricos (ou os do Norte aos do Sul) (NASCIMENTO; GARRAFA, op. cit.). A BI se apresentou inicialmente por meio de categorias relacionadas de modo direto com a avaliação de conflitos morais, Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 89 especialmente aqueles relacionados a grupos com registro de considerável assimetria de poder, atuando em favor daqueles que têm sido prejudicados por essa diferença. Para combater as iniquidades apresentadas, ela considerou, na busca pela equidade e pela igualdade, o seu referencial de justiça. E, se a maioria da população mundial sofre há tempos com a falta de condições de acesso a itens básicos relacionados com os Direitos Humanos, apenas para satisfazer o acúmulo de prazeres de minorias populacionais, a BI retratou a proposta utilitarista como uma saída possível para o contorno dessa situação. Assim, ela apresenta o utilitarismo não como um princípio maior a ser seguido cegamente em quaisquer situações, mas, antes, como uma expressão ou formato mais brando de utilitarismo, conectado pontualmente com a avaliação de um determinado contexto de iniquidades. Por isso, também são importantes para a BI outras categorias, mais políticas, como a solidariedade crítica, o empoderamento, a libertação, a emancipação. Para a aplicação dessas e de outras categorias propostas pela BI, é indispensável estar atento às características de cada problema moral específico em análise. Caso sejam problemas em perspectiva macro, como aqueles percebidos pelas flagrantes desigualdades existentes entre países centrais e periféricos, há possibilidade do utilitarismo ser sustentado pela vulnerabilidade da maioria e, consequentemente, tornar-se necessária e justificada a intervenção utilitarista orientada à equidade. Mas, em outros contextos, diferentes, a noção de maioria, bem como o cálculo utilitarista, podem ser secundarizados ou até desprezados, mesmo que se tenha que lançar mão de outras categorias relacionadas com o contexto da BI para reforçar seus argumentos na busca de uma resposta mais adequada e justa ao problema em análise. A BI, portanto, não veio como um pacote de ideias intromissivas que se apresentam como simplesmente capazes de resolver questões e problemas complexos da seara bioética. Pelo contrário, não sendo uma proposta acabada e muito menos Bioética Clínica90 baseada em prescrições apriorísticas, almeja desvelar, analisar e buscar saídas éticas que pretendam, pelo menos, diminuir as grandes disparidades e injustiças sociais constatadas nos dias de hoje, neste contraditório mundo globalizado e pretensamente “moderno”. Referências AZAMBUJA, L. E. O. A teoria da moralidade comum e o princípio da justiça na obra de Beauchamp & Childress. 2014. 216p. Tese (Doutorado em Bioética) – Universidade de Brasília, Brasília, 2014. BEAUCHAMP, T. L.; CHILDRESS, J. F. Principles of Biomedical Ethics. 7nd. ed. New York: Oxford University Press. 2013. CRUZ, M. R.; TRINDADE, E. S. Bioética de Intervenção – uma proposta epistemológica e uma necessidade para sociedades com grupos sociais vulneráveis. Revista Brasileira de Bioética, v. 2, n. 4, p. 483-500, 2006. FEITOSA, S. F.; NASCIMENTO, W. F. A bioética de intervenção no contexto do pensamento latino-americano contemporâneo. Revista Bioética, v. 23, n. 2, p. 277-84, 2015. GARRAFA, V. Inclusão social no contexto político da bioética. Revista Brasileira de Bioética, v. 1, n. 2, p. 122-32, 2005. GARRAFA, V.; PORTO, D. Bioética, poder e injustiça: por uma ética de intervenção. O Mundo da Saúde, v. 26, n. 1, p. 6-15, 2002. ______. Intervention bioethics: a proposal for peripheral countries in a context of power and injustice. Bioethics, v. 17, n. 5-6, p. 399-416, 2003. MARTORELL, L. B. Análise crítica da Bioética de Intervenção: um exercício de fundamentação epistemológica. 2015. 111p. Tese (Doutorado em Bioética e Saúde Pública) – Universidade de Brasília, Brasília, 2015. NASCIMENTO, W. F.; GARRAFA, V. Por uma vida não colonizada: diálogo entre bioética de intervenção e colonialidade. Saúde e Sociedade, v. 20, n. 2, p. 287-99, 2011. PORTO, D.; GARRAFA, V. Bioética de intervenção: considerações sobre a economia de mercado. Revista Bioética, v. 13, n. 1, p. 111-23, 2005. SANTOS, I. L.; SHIMIZU, H. E.; GARRAFA, V. Bioética de intervenção e pedagogia da libertação: aproximações possíveis. Revista Bioética (Impr.), v. 22, n. 2, p. 271-81, 2014. Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 91 SANTOS, I. L. A (Bio)Ética universal na obra de Paulo Freire. 2014. 173p. Tese (Doutorado em Bioética) – Universidade de Brasília, Brasília, 2014. SCHRAMM, F. R.; KOTTOW, M. Principios bioéticos en salud pública: limitaciones y propuestas. Cadernos de Saúde Pública, v. 17, n. 4, p. 949-56, 2001. ORGANIZAÇÃO DAS NAÇÕES UNIDAS PARA A EDUCAÇÃO, CIÊNCIA E CULTURA. Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos. Tradução: Ana Tapajós e Mauro Machado Prado. 2005. Disponível em: <http://bit.ly/1UsDHAx>. Acesso em: 2 maio 2016. VERISSIMO, L. F. Provocações. In: _____. Zoeira. Porto Alegre: L&PM, 1982. P. 29-30. Provocações Luís Fernando Veríssimo A primeira provocação ele aguentou calado. Na verdade, gritou e esperneou. Mas todos os bebês fazem assim, mesmo os que nascem em maternidade, ajudados por especialistas. E não como ele, numa toca, aparado só pelo chão. A segunda provocação foi a alimentação que lhe deram, depois do leite da mãe. Uma porcaria. Não reclamou porque não era disso. Outra provocação foi perder a metade dos seus dez irmãos, por doença e falta de atendimento. Não gostou nada daquilo. Mas ficou firme. Era de boa paz. Foram lhe provocando por toda a vida. Não pôde ir à escola porque tinha que ajudar na roça. Tudo bem, gostava da roça. Mas aí lhe tiraram a roça. Na cidade, para aonde teve que ir com a família, era provocação de tudo que era lado. Resistiu a todas. Morar em barraco. Depois perder o barraco, que estava onde não podia estar. Ir para um barraco pior. Ficou firme. Queria um emprego, só conseguiu um subemprego. Queria casar, conseguiu uma submulher. Tiveram subfilhos. Subnutridos. Para conseguir ajuda, só entrando em fila. E a ajuda não ajudava. Estavam lhe provocando. Gostava da roça. O negócio dele era a roça. Queria voltar pra roça. Ouvira falar de uma tal reforma agrária. Não sabia bem o que era. Parece que a ideia era lhe dar uma terrinha. Se não era outra provocação, era uma boa. Terra era Bioética Clínica92 o que não faltava. Passou anos ouvindo falar em reforma agrária. Em voltar à terra. Em ter a terra que nunca tivera. Amanhã. No próximo ano. No próximo governo. Concluiu que era provocação. Mais uma. Finalmente ouviu dizer que dessa vez a reforma agrária vinha mesmo. Para valer. Garantida. Se animou. Se mobilizou. Pegou a enxada e foi brigar pelo que pudesse conseguir. Estava disposto a aceitar qualquer coisa. Só não estava mais disposto a aceitar provocação. Aí ouviu que a reforma agrária não era bem assim. Talvez amanhã. Talvez no próximo ano… Então protestou. Na décima milésima provocação, reagiu. E ouviu espantado, as pessoas dizerem, horrorizadas com ele: – Violência, não! Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 95 Mistanásia: um novo conceito bioético que entra na agenda da bioética brasileira Leo Pessini1 Luiz Antonio Lopes Ricci2 E se somos Severinos iguais em tudo na vida, morremos de morte igual, mesma morte severina: que é a morte de que se morre de velhice antes dos trinta, de emboscada antes dos vinte, de fome um pouco por dia (de fraqueza e de doença é que a morte severina ataca em qualquer idade, e até gente não nascida). João Cabral de Melo Neto, Morte e Vida Severina Introdução Este capítulo tem como objetivo desenvolver o conceito de mistanásia (morte social, precoce e evitável) pelo viés da bioética social, cotidiana, crítica, latino-americana e integrativa, para evidenciá-lo de modo mais contundente e, talvez pretensiosamente, cravá-lo na agenda da bioética local e global, na produção científica e bibliográfica e no conteúdo das disciplinas afins, como algo orgânico e transversal na reflexão 1. Pós-doutor pelo Centro de Bioética James Drane (Edinboro University of Pennsylvania), professor doutor no Programa de Pós-Graduação em Bioética do Centro Universitário São Camilo (SP). Superior Geral dos Camilianos (Roma, Itália). 2. Pós-doutor em Bioética pelo Centro Universitário São Camilo (SP). Professor da Faculda- de João Paulo II (Fajopa) em Marília (SP). Bioética Clínica96 referente à dignidade do viver e do morrer. O neologismo “mistanásia” foi cunhado em 1989 por Márcio Fabri dos Anjos, bioeticista brasileiro. Trata-se de um tema já existente e subjacente nas reflexões bioéticas, mas que ainda não aparece de forma clara, conceitual e suficientemente disseminado. Por essa razão, tem-se como motivação primeira o XI Congresso Brasileiro de Bioética (2015), cujo tema “Bioética e desigualdades” é extremamente conexo à reflexão que este texto propõe. A bioética, como ética aplicada, situada num contexto social injusto e plural, visa a contribuir para a tutela, defesa e promoção da vida humana, sobretudo a vulnerada e exposta à possibilidade de morte mistanásica: precoce e evitável. Na perspectiva da ética do cuidado e responsabilidade, buscar-se-á oferecer propostas e contribuições bioéticas e éticas que potencializem a defesa da vida física, à luz da realidade brasileira e do modo latino-americano de pensar e fazer bioética, desde o lugar social, que é, com olhar alargado, resultado da indignação ética. Trata-se de elaborar uma reflexão bioética com os pés no chão, que responda aos anseios do aqui e agora, por meio do deslocamento de acento, para ir além, ampliar o horizonte, num movimento contínuo em direção ao outro vulnerado, ferido e ofendido em sua dignidade. Para tanto, o conceito de mistanásia facilita esse papel, tanto como substantivo (mistanásia) quanto como adjetivo (mistanásica). Trata-se da “morte adjetivada”, com conotação ética, não natural ou normal. A morte é um substantivo, porém mistanásica (precoce e evitável) é um adjetivo que pede transformação social e pessoal. No Brasil, por conta da desigualdade social, há um exército de vulnerados em situação de risco. Essa realidade fez surgir uma produção bioética à brasileira, que tem conquistado seu espaço, ainda que reduzido, na reflexão global. Nesse cenário desfavorável, a bioética configura-se como uma espécie de ação afirmativa para corrigir o sistema e impedir ou diminuir as mortes evitáveis e precoces. A bioética, assumida tanto como substantivo Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 97 (conceitual) quanto como adjetivo (pessoal e institucional), pode perfeitamente cumprir esse papel de facilitar a dignidade do viver e do morrer. Como afirma Bruce Jennings, editor-chefe da quarta e última edição da célebre Bioethics, “a bioética, se não for crítica, pode se tornar apologética ou ideológica” (JENNINGS, 2014, p. XXI, tradução nossa). Espera-se que esse texto seja conhecido por todos aqueles que cultivam uma sensibilidade samaritana de promover, proteger e cuidar da vida humana, principalmente aquela mais vulnerável. Modo latino-americano de fazer bioética A bioética aqui desenvolvida se ocupa também das questões sociais, sendo considerada como uma espécie de movimento social. Segundo Siqueira (2007), “a jovem e tardia bioética brasileira tem identidade própria e deseja contribuir de maneira amadurecida para a construção do pensamento bioético universal”. O Brasil tem algo novo a dizer ao mundo e alargar o horizonte da reflexão com a voz mistanásica que pode perfeitamente ser integrada à sinfonia da bioética global, transnacional e plural, objetivando o bem-viver, a justiça e a vida digna para os empobrecidos e vulneráveis, considerando que a bioética navega hoje por outros referenciais. Por essa razão, o conceito de mistanásia deve ser algo transversal na produção da bioética, não um tema isolado, justamente porque aborda questões vitais e centrais para uma vida com dignidade. De certo modo, subjacente a muitas falas, está o conceito de mistanásia, porém ele não é explicitado. A conexão estreita entre a ética social e a bioética, entendida como ética aplicada com função social, busca criar condições dignas e decentes para todos, acrescida pelos novos desafios que derivam das questões emergentes e persistentes que tornam a vida precária, “nua” (AGAMBEN, 2007) – questão essencialmente Bioética Clínica98 política –, exposta à morte e vulnerada3. Trata-se da denominada “cultura da morte” (JOÃO PAULO II, 1995), que gera novas formas de exposição à morte, invisível e subtraída do olhar. Aqui se dá a distinção entre morte física (ser finito) e morte sociopolítica: deixar morrer e fazer morrer4, vida sobrevivente, futuro incerto, indigna de ser vivida, “matável”, vítima do biopoder (FOUCAULT, 2005), da cultura do descartável, da violência, da negligência política e abandono socioeconômico. Trata-se de uma exposição contínua à morte, na qual se introjetam instrumentos de reprodução sistêmica de desigualdades e exclusão. Assim como o mandamento “não matar” põe um limite claro para assegurar o valor da vida humana, assim também hoje de- vemos dizer “não a uma economia da exclusão e da desigualda- de social”. Esta economia mata. O ser humano é considerado, em si mesmo, como um bem de consumo que se pode usar e depois lançar fora. Assim teve início a cultura do “descartável”, que, aliás, chega a ser promovida. Já não se trata simplesmente do fenô- meno de exploração e opressão, mas duma realidade nova: com a exclusão, fere-se, na própria raiz, a pertença à sociedade onde se vive, pois quem vive nas favelas, na periferia ou sem poder já não está nela, mas fora. Os excluídos não são “explorados”, mas resíduos, “sobras”. (BERGOGLIO, 2013, p. 53) A morte é uma realidade inevitável, o ser humano é temporal, a vida é finita. Contudo, o viver sofrido quase sempre leva a morrer fora do tempo ou “antes da hora”. A morte mistanásica pode sim ser removida. Sabe-se que os índices de mortalidade infantil, por exemplo, caíram consideravelmente; contudo, diminuiu a letalidade e não a morbidade e a exposição contínua à morte. Intimamente relacionadas com as mortes prematuras estão as mortes devidas a causas evitáveis, pois eticamente correspondem a causas que não deveriam ocorrer, uma vez que estas causas 3. Para pensar a bioética como chave de libertação e a partir dos vulnerados, sugerimos Bioética, Saúde e Vulnerabilidade: em defesa da dignidade dos vulneráveis, de Alexandre An- drade Martins (São Paulo: Paulus, 2012). 4. O espaço do “soberano” foi ocupado por novos atores que decidem sobre o viver e o morrer. Trata-se de um poder sistêmico. Por essa razão a morte está cada vez mais politiza- da por conta da gestão biopolítica da vida (NOYS, 2005, p. 54-55). Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 99 poderiam ter sido eliminadas ou seus efeitos controlados, não levando os seus portadores ao êxito letal. (TAUIL; LIMA, 1996, p. 219) Na evolução do pensamento bioético na contemporaneidade, muitos bioeticistas afirmam que a bioética deve ser assumida também como adjetivo, algo orgânico, que entra nas instituições e atividades humanas de forma interativa e transformadora. Não se trata de adjetivar a bioética, mas de fazer que ela seja principalmente um adjetivo: pessoa bioética, sociedade bioética, política bioética, instituição bioética etc.; trata-se de uma nova sensibilidade, um modo de ser biofílico5, uma expressão de valores. A bioética como adjetivo contribui para ler a realidade de modo mais completo para melhor escrevê-la. Ao se propor a bioética como adjetivo, estamos inserindo a dimensão existencial e vivencial no pensar e agir, integrando denúncia, anúncio e vivência. Mistanásia é um relevante conceito por meio do qual é possível introduzir a dimensão profética, sempre latente e subjacente na produção bioética brasileira, e cada vez mais patente. Por essa razão, na dimensão ético-profética se dá a distinção entre mistanásia e cacotanásia6, entre problemas emergentes e problemas persistentes, entre a bioética político-militante e a bioética das biotecnologias. Uma pessoa bioética é aquela que milita para salvaguardar a vida com qualidade e dignidade. Bioética como adjetivo permite o comprometimento, cuidado e encontro com o outro vulnerado e a consequente superação da indiferença: “quem deseja viver com dignidade e em plenitude, não tem outro caminho senão reconhecer o outro e buscar o seu bem” (BERGOGLIO, op. cit.). Isso implica “deixar a segurança da margem e se apaixonar pela missão de comunicar a vida aos demais” (Ibid., p. 10), bem como deslocar o eixo para as questões vitais que podem ceifar vidas ou que sejam de interesse dos destinatários da bioética. Mistanásia tem força convocatória: evitar a exposição contínua à morte por meio de práticas plurais 5. Amor à vida, atitude humana e habitual. 6. Morte má, ruim. Expressão cunhada por Berlinguer (1988). Bioética Clínica100 integradas no campo da bioética. Nesse ponto emerge o princípio de responsabilidade moral pela vida confiada aos cuidados das pessoas, sociedade e instituições. Pessini e Barchifontaine (2007b, p. 118) assim se expressam: Procuramos fazer bioética com razão e coração, sensibilidade e compromisso com os mais vulneráveis da sociedade, alimentando o sonho de um futuro melhor, mais saudável e feliz para todos. A bioética brasileira é elaborada pelo viés da inequidade7 social, que favorece o alargamento de horizonte e o deslocamento de acento. A bioética brasileira, em sua fase adulta, caminhando para a maturidade, procura sim se inspirar em outros modelos de pensamento bioético, frutos de contextos sociopolítico-culturais específicos; mas, diferentemente de sua fase inicial, a infância, sinaliza que não é saudável importar, imitar e copiar modelos éticos. Temos uma originalidade e uma identidade próprias que precisamos resgatar e valorizar, superando o complexo histórico que nos foi imposto de incapacidade de pensarmos por nós próprios e de sermos inferiores aos outros, por estarmos situados no hemisfério sul do planeta entre os países em desenvolvimento. (Loc. cit.) Pode-se constatar que a América Latina em geral e o Brasil em particular podem oferecer contribuições atuais e originais, deixando de ser apenas destinatários ou receptores passivos. Por outro lado, há também focos de resistências, preconceitos e impermeabilidade que aos poucos vão sendo superados. A constatação e provocação de Zimmermann (1987) produziram bons resultados, embora haja ainda um longo caminho a percorrer. O convite foi vencer o complexo de inferioridade e sair 7. Inequidade (do inglês inequality) é um neologismo já bastante difundido no âmbito bio- ético e sanitário e utilizado para designar desigualdade injusta e superável, cujas causas devem ser objeto de juízo moral. O termo não é apenas sinônimo de desigualdade, trata-se de assimetrias e diferenças sistemáticas, desnecessárias e evitáveis no cerne de popula- ções e nas relações entre diferentes, atingindo, sobretudo, os pobres e vulneráveis. Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 101 da menoridade. Segundo ele, há pensamentos próprios e práticas que podem ser jogadas no grande concerto do pensamento universal. Há muito a ser oferecido, contudo, em atitude de reciprocidade, humildade, sem excesso de autoafirmação e isolamento. A bioética brasileira possui convicções autênticas que, em determinados momentos, entram em conflito com as convicções bioéticas convencionais que colocam o acento na biotecnologia, autonomia e principialismo. Urge ampliar o horizonte, deslocar o acento para as questões emergentes que afetam a vida vulnerada. Na América Latina as interrogações giram em torno não de como se usa a tecnologia médica, mas de quem tem acesso a ela. Assim, um forte saber social qualifica a bioética latino-americana; conceitos culturalmente fortes como justiça, equidade e solidariedade deverão ocupar um lugar similar ao princípio da autonomia nos Estados Unidos. (PESSINI; BARCHIFONTAINE, 2007a, 370-71) Mistanásia, pelo fato de ser um conceito cunhado e construído na perspectiva latino-americana, justifica o interesse de se insistir no deslocamento de acento e inserção de um novo tema na agenda da bioética global. Dentre todas as disciplinas, a bioética deveria ser, a priori, por conta de sua natureza e conteúdo, uma das primeiras a se interessar pelas questões de sobrevivência. Entretanto, verifica-se uma parcial abstenção da bioética referente ao estudo e combate das causas geradoras de mortes mistanásicas. Dessa maneira, a reflexão bioética tradicional tem sido insuficiente. É necessário que haja um enfoque mais amplo, que pode ser dado pela contribuição da ética social. Não se pode deixar à margem questões sociais pertinentes e emergentes. O acento (enfoque) ao campo clínico e de fronteira não implica marginalizar ou negligenciar as questões sociais que vulnerabilizam e vitimam um número expressivo da população mundial. Parece ser essa a contribuição da bioética local: ser de fato ponte, aproximação entre a bioética de fronteira e a bioética cotidiana, evitando extremos ou distanciamento. Bioética Clínica102 Na América Latina o bios tem um rosto, é personalizado, com forte apelo fenomenológico (“cuida de mim!”) e ético (“a vida foi confiada a mim!”). Já o ethos é compreendido dentro da dimensão sociocomunitária (BOCHATEY, 2003) e não intimista. Pessini e Barchifontaine (2014, p. 45-46), ao abordarem os novos tempos e as novas questões que são enfatizadas, assim se expressam: Em termos de América Latina, esta última edição, no verbete História da Ética Médica nas Américas, de autoria de José Alberto Mainetti, da Argentina, fala do movimento da bioética nesse continente, sublinhando suas questões maiores. Uma macroética da saúde pública deve ser proposta como alternativa para a tradição anglo-americana de microética clínica. Maior ênfase deve ser colocada na importância da medicina social, na questão da justiça e equidade na alocação de recursos, bem como no acesso aos serviços de saúde. A América Latina não perdeu a esperança de ser o continente da justiça. Na visão de Mainetti “a revolução bioética sumarizada num bios de alta tecnologia e por um ethos individualista deve ser complementada na América Latina por um bios humanista e um ethos comunitário”. Trata-se, portanto, de integrar tradição e inovação, sem rupturas ou contraposições nada producentes. Talvez seja esse o sentido atual de “ponte”, presente na intuição do pioneiro Potter (1971). Para Neves (2005, p. 299), a bioética latino-americana, ao colocar o acento nas questões sociopolíticas, demonstra sua especificidade. Considera então, por exemplo, que ao comum debate em torno do direito de morrer com dignidade se contrapõe, com uma acuidade acrescida, o direito de viver com dignidade; à questão da Procriação Medicamente Assistida (PMA) se contrapõe o controle da mortalidade infantil. Por conta das diferentes sensibilidades e pontos de vista alguns autores brasileiros fazem a distinção entre “problemas persistentes” da bioética – que se reportam invariavelmente à aplicação das biotecnologias – e os “problemas emergentes” que impedem o acesso alargado das populações aos benefícios da biomedicina. A bioética latino- americana sem negligenciar as questões persistentes especifica-se Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 103 na atenção que dedica às questões emergentes. O problema emergente por excelência é o da pobreza em termos absolutos e comparativos. A bioética na América Latina procura contribuir para a construção de uma sociedade mais equânime e conforme a dignidade humana. Trata-se de ser uma voz dos sem voz, uma expressão contextual e aplicada da mesma voz. Nesse ponto, a questão se a bioética deve ou não ser adjetivada se aproxima daquela colocada por Neves (Ibid., p. 285-286): bioética ou bioéticas? Para ela, importa converter o sentido disjuntivo da expressão bioética ou bioéticas, num sentido copulativo – bioética e bioéticas –, colocando-nos assim para além da singularidade absolutista do modelo único da bioética e para além da pluralidade anárquica de um alargamento indiferenciado de seu âmbito. […] A bioética é a “voz”, por excelência, do cuidado e solicitude de cunho humanista. Esta “voz”, no seu “linguajar”, soa diferentemente em diferentes comunidades culturais, em afastadas regiões geográficas, ecoa com um distinto sotaque ou até segundo um dialeto local. É uma mesma língua que se vai falando de modo diverso. Portanto, há lugar para uma bioética latino-americana que procura dar voz aos vulnerados e pobres, e assim romper com os silêncios letais. A bioética implica um compromisso existencial e prático a favor de todas as pessoas, em especial dos mais fracos. Encontra- se comprometida e obrigada com toda a vida concreta do ser humano real. A prontidão em servir os mais vulneráveis é uma dimensão constitutiva da bioética como saber prático normativo rigoroso. (LÓPEZ, 2006, p. 1200) A bioética é global no sentido assumido por Neves (Ibid., p. 308): “bioética global como diálogo entre todos os ‘linguajares’ de uma mesma língua; como a harmonia perfeita de uma exuberância de sons, como uma bioética polifônica”. Frequentemente a bioética é adjetivada para melhor explicitar uma temática, nunca para levar à fragmentação. Não se quer “brigar” por nomes, títulos ou Bioética Clínica104 adjetivos. Não se trata de ideologizar a bioética, mas de facilitar a assimilação de um conteúdo indispensável: a questão da sobrevivência humana, intrínseca à bioética. Luta-se também pela inserção de conteúdos libertadores8 e não por “etiquetas”. A bioética pode contribuir para a transformação das estruturas e mecanismos que produzem marginalização e pobreza: as macroestruturas. Para tanto, ela precisa ser macro nos conteúdos e método. É singular à reflexão latino-americana a atenção aos problemas reais e prioritários da população. Não se pode esquecer de que na América Latina a bioética tem o encontro obrigatório com a pobreza, inequidades e exclusão social. Elaborar uma bioética somente no nível micro, sem levar em conta essa realidade, não responderia aos anseios por mais vida digna. (PESSINI; BARCHIFONTAINE, 2014, p. 55) A reflexão latino-americana propicia a inserção de temas na agenda da bioética global, principalmente aqueles relacionados à saúde da população, equidade e justiça social. Ademais, sem desconsiderar as questões de fronteira, desloca o foco para as questões cotidianas e oferece uma resposta ao deficit (que deve ser admitido e não perpetuado) da bioética, já sinalizado por Potter (op. cit., p. 352). Nos tempos presentes, eticistas médicos devem ir além do monitoramento tecnológico utilizado somente pelos superprivilegiados. Eles devem colaborar com os eticistas sociais e exigir medidas de saúde para os menos afortunados em casa (nos Estados Unidos) e nos países em desenvolvimento, onde a pobreza implica aids, malária, parasitismo e tuberculose. A morte é inevitável e comum a todos; contudo, a desigualdade social pode antecipá-la, tornando-a desigual, com sérias implicações éticas. Diferente é a morte mistanásica que “perturba” 8. Sobre a relação bioética e libertação, sugerimos “Bioética de intervenção e pedagogia da libertação: aproximações possíveis”, de Santos, Shimizu e Garrafa (artigo de 2014 disponi- bilizado na revista Bioética). Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 105 justamente por ser evitável. Em alguns casos resiste-se insistente e inutilmente (distanásia) contra a morte natural, mas não contra a morte mistanásica. É na distinção inevitável e evitável que se elabora a verdadeira e eficaz resistência. Por essa razão, a bioética desperta para a compreensão de que muito pode ser feito para se evitar o mal na perspectiva da “resistência criativa”. A bioética latino-americana quer ser uma voz integrativa e integradora na sinfonia possível da bioética. A mistanásia precisa ser cravada nessa orquestra em vista de torná-la mais concreta e completa. Sabe-se que os bioeticistas brasileiros deram uma grande contribuição e certamente influenciaram a inflexão da bioética e alargamento de horizonte. Nesse sentido, a bioética dos países emergentes não será apenas reflexo daquela elaborada no primeiro mundo, mas também fonte, que insere temas e amplia a reflexão. Mistanásia: expressões precedentes, origem e definição Antes de aprofundar o conceito de mistanásia, parece oportuno lembrar algumas expressões históricas para designar ou explicar o conceito de morte injusta. Em 1900, Jacques Bertillon colocou a descoberto um fenômeno documentado, observado contemporaneamente em Paris, Berlim e Viena: a desigualdade social diante da morte (la inegalité sociale devant la mort). Após a consolidação do nazismo, foi realizado pela primeira vez na história um amplo programa, denominado por D’Agostino (1977) de “eutanásia eugenética: supressão de existências privadas de valor vital”. Tratava-se da eliminação direta e deliberada de indivíduos considerados inferiores ou deficientes para “melhorar” a raça ou para economizar os recursos públicos. Em 1984, o jesuíta francês Patrick Verspieren preferiu indicar outro adjetivo: “eutanásia social”. O abandono, ainda que não seja uma forma direta de assassinato, é o resultado de uma prévia e deliberada condenação à morte. Bioética Clínica106 No curso da história, diversas sociedades condenaram à morte muitos de seus membros por tantos motivos, particularmente por motivos eugênicos ou econômicos; sob forma, por exemplo, de abandono dos velhos ou exposição de crianças débeis ou malformadas. Para indicar tais práticas se usa correntemente a expressão “eutanásia social”. (VERSPIEREN, 1985, p. 141) Em 1988, Berlinguer, na conferência apresentada no Congresso de Bioética promovido pelo Instituto Gramsci sobre “Questões de vida: ética, ciência e direito”, introduziu dois relevantes conceitos: a distinção e relação entre bioética de fronteira e bioética cotidiana, e a cacotanásia. A percepção do autor se voltou para a questão da “discutível acentuação” das questões de fronteira. A atenção vem suscitada, sobretudo, nos casos de fronteira, descuidando frequentemente dos problemas morais e científicos que envolvem milhões e até mesmo bilhões de homens na vida cotidiana. Discute-se justamente sobre alguns casos de eutanásia, de “boa morte” eventual, mas se ignoram milhões de cacotanásias, de péssimas mortes prematuras e imerecidas, que acontecem por falta de prevenção e de cuidados. (BERLINGUER, 1988, p. 64-65) Berlinguer inova e amplia a reflexão ao chamar a atenção para as questões da vida cotidiana, afirmando que a atenção da bioética não pode se concentrar apenas nos “casos de fronteira”. A perspectiva de Berlinguer, por ser bastante aderente à percepção latino-americana, certamente contribuiu para o nascimento do neologismo “mistanásia”, porém com outra chave hermenêutica. Márcio Fabri dos Anjos, bioeticista brasileiro, rompeu com a adjetivação da eutanásia (social) e criou um novo e valioso conceito: mistanásia. Ao fazer uma contraposição entre eutanásia e mistanásia, ele afirma categoricamente em seu texto referencial (1989) que tanto o viver quanto o morrer devem ser revestidos de dignidade. Não se trata de matar, ajudar ou deixar morrer, mas de morte antecipada e totalmente precoce (“anacrotanásia”) por causas previsíveis e preveníveis, mortes escondidas e não valorizadas. Nasce uma bioética crítica, afirmativa e preventiva. Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 107 Ao entender a eutanásia como morte suave, feliz, a primeira situação que nos ocorre para contextualizá-la é o seu contrário. Parece importante falar, então, da morte infeliz, dolorosa, que chamaríamos de mistanásia. Isto nos remete, dentro da área da biomedicina, aos pacientes terminais sofredores, seja pela convicta recusa em não se interferir no processo de morte, seja pelo mau atendimento médico-hospitalar. Mas nos remete também muito além da área hospitalar. E nos faz pensar na morte provocada de formas lentas e sutis por sistemas e estruturas. A mistanásia nos fazer lembrar os que morrem de fome, cujo número apontado por estatísticas é de estarrecer. Faz lembrar, de modo geral, a morte do empobrecido, amargado pelo abandono e pela falta de recursos os mais primários. Mas também nos remete aos mortos nas torturas de regimes políticos fortes e que os deixam por fim como “desaparecidos”. Nesses casos, a mistanásia (do grego mis = infeliz) é uma verdadeira “mustanásia”, morte de rato de esgoto (do grego mys = rato). (Ibid., p. 6) É relevante observar que o conceito surge no final dos anos 1980, após duas décadas de quase total silêncio na bioética brasileira (anos 1970 e 1980). Certamente uma contribuição para o avanço da bioética no Brasil, que se deu justamente no início dos anos 1990. Anjos (2005) esclarece que mistanásia quer significar a morte de pessoas cujas vidas não são valorizadas, acontecem nos porões da sociedade, no submundo; por isso são desconhecidas, desconsideradas ou mesmo ocultadas. Neste conjunto de conceitos, pela experiência da morte infeliz dos pobres, injustiçados, pessoas que morrem no esquecimento e desespero, cunhamos também o termo mistanásia. Esses vários conceitos são um instrumento para lembrar previamente diferentes situações éticas do morrer, visando com isto facilitar a apreciação ética de situações concretas. (IHU ON-LINE, 2005, p. 21) O desvelamento da morte silenciosa também é um modo de se atribuir justiça às suas vítimas, insistindo no argumento da responsabilidade moral pela vida confiada: a morte mistanásica Bioética Clínica108 “do outro” é sempre um evento “dos outros”; implica não deixar morrer. O termo mistanásia vem substituir a expressão eutanásia social frequentemente utilizada. “Fazemos isso por considerar este um uso totalmente inapropriado da palavra eutanásia e por achar mais apropriado o termo mistanásia: a morte miserável, infeliz, fora e antes do seu tempo” (PESSINI, 2004, p. 210)9. No aprofundamento e divulgação ao público acadêmico do novo conceito de mistanásia, não podemos esquecer Leonard M. Martin – teólogo e bioeticista irlandês que viveu toda sua vida acadêmica no Brasil. Em 1998, Martin publicou, na obra coletiva do Conselho Federal de Medicina (CFM) Iniciação à Bioética, o importante artigo “Eutanásia e distanásia”, em que foi trabalhado o novo conceito de mistanásia (que substitui o conceito de “eutanásia social”, mais utilizado até então) em doentes e deficientes que não chegam a ser pacientes, isto é, mistanásia por omissão de socorro. Outro tipo de mistanásia é aquela que é praticada em pacientes vítimas de erro médico, e aqui temos as mistanásias por imperícia, imprudência e negligencia (MARTIN, 1998). Em 1999, dez anos após seu surgimento, o conceito adquire maior divulgação quando incorporado ao Dicionário Interdisciplinar da Pastoral da Saúde, através de seu verbete (Id., 1999). Desde sua origem o conceito foi adquirindo crescente consenso, difusão e ampliação. Martin (Ibid.) situa a mistanásia no âmbito da “omissão”, a expressão mais comum e difusa nos países em desenvolvimento: atua-se principalmente e não exclusivamente na combinação pobreza- omissão social, facilitadora de morbidade e doenças. Para Leonard Martin a expressão “eutanásia social” deve ser substituída pelo novo conceito de mistanásia. Vejamos como ele argumenta: Uma frase frequentemente utilizada é “eutanásia social”. No entanto, considero ser este um uso totalmente inapropriado da palavra eutanásia e assim, deve ser substituído pelo uso do 9. Mistanásia é um conceito assumido com frequência nos textos de Leo Pessini, como em Distanásia: até quando prolongar a vida? (São Paulo: Loyola, 2001) e Problemas atuais de bioética (em parceria com Christian Barchifontaine. São Paulo: Loyola, 2014). Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 109 termo mistanásia: a morte miserável fora e antes do seu tempo. A eutanásia, tanto em sua origem etimológica (“boa morte”) como em sua intenção, quer ser um ato de misericórdia, quer propiciar ao doente que está sofrendo uma morte boa, suave e indolor. As situações a que se referem os termos eutanásia social e mistanásia, porém, não têm nada de boas, suaves nem indolores. (Id. 1998, p. 174) Esse novo conceito de mistanásia tem grande poder provocatório e convocatório, sobretudo no campo ético-moral, justamente por ser capaz de deslocar o foco ao situar a morte precoce na esfera do “mal evitável”, evocando o princípio moral de “evitar o mal”. A atribuição de responsabilidade moral e social pelas mortes evitáveis “sacode” as consciências, mobiliza para ações defensivas, preventivas e afirmativas em situações adversas e de vulnerabilidade, além de favorecer e insistir nas mudanças comportamentais e socioestruturais. Contribui também para evitar que seja negado às vítimas de mortes injustas o status de “vítima”. Pretende-se com a vitimização atribuir e cobrar responsabilidades, além de culpabilizar e punir, quando oportuno. Dentro da categoria de mortes mistanásicas, pode-se agrupar as mortes ocorridas por conta da violência, trânsito, suicídio, poluição, dependência química etc. Pessini (2014, p. 156), ao comentar o Mapa da Violência 2014 em seu artigo “O absurdo desperdício de vidas humanas no Brasil”, afirma: Eticamente falando, nos assusta perante esse verdadeiro “holocausto silencioso” a atitude de certo conformismo e até indiferença das elites de nossa sociedade e governo, perante essas terríveis estatísticas de milhares de mortes perfeitamente evitáveis.10 Essa triste realidade tira as mortes mistanásicas da esfera do “normal” ou “natural”, e faz emergir uma questão que pode ser devidamente tratada à luz da bioética social. É “tirar do porão” e colocar em evidência a realidade na qual, principalmente, 10. Sobre esse assunto, sugerimos o livro Bioética em tempos de globalização, de Pessini, Bertachini, Barchifontaine e Hossne (São Paulo: Loyola, 2015); e, especialmente, o capítulo “A mistanásia: morte em nível social, coletivo, infeliz e ‘antes do tempo’” (p. 156-159). Bioética Clínica110 encerram-se graves e urgentes implicações éticas, pois as mortes mistanásicas ocorrem à luz do sol, contudo as causas e implicações são colocadas metodologicamente nos subterrâneos que, por vergonha, comodismo ou negligência, a sociedade prefere manter escondidas. Trata-se de fazer emergir não o fato já do conhecimento de todos, mas o significado ético e a responsabilização pessoal, coletiva e social. É um papel que pode ser perfeitamente incorporado ao campo de interesse e alcance da bioética. A mistanásia é geralmente a morte do pobre, resultado de uma vida precária e com pouca ou nenhuma qualidade. É uma morte indireta, causada pelo abandono, omissão ou negligência social e pessoal. Em 2002, o VI Congresso Mundial de Bioética, realizado no Brasil, em Brasília, incorporou, de certo modo, as perspectivas e percepções latino-americanas latentes no conceito de mistanásia e patentes na reflexão local. O VI Congresso, ao abordar o tema “Bioética, poder e injustiça”, cravou no coração da agenda bioética internacional questões relacionadas com as desigualdades e a exclusão social. Os debates e embates ocorridos, desenvolvidos em elevado nível intelectual, trouxeram à tona a necessidade para a bioética de incorporar ao seu campo de reflexão e ação aplicada temas políticos atuais, principalmente as agudas discrepâncias sociais e econômicas existentes entre ricos e pobres, entre as nações dos hemisférios norte e sul do mundo. (GARRAFA; PESSINI, 2003, p. 12-13) O congresso acolheu, de certo modo, a novidade daquela bioética elaborada na perspectiva brasileira11 que, ao enfatizar a política e se deparar com inequidades sociais e questões originadas (ANJOS, 2000), contribuiu para a elaboração de uma bioética mais “politizada”. 11. A bioética no Brasil é marcada pelas aspirações por um mundo mais justo e feliz. Segun- do Anjos (2002a, p. 67-68), “as tendências da bioética no Brasil oferecem um bom sinal e esperança, pois tem se constituído em um importante espaço de contribuição para trans- formar a consciência nacional”. Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 111 Os apelos, percepções, perspectivas e desdobramentos dos Congressos Mundiais12 ressoaram de certo modo na Unesco, que, em 2005, aprovou a Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos, após intenso debate, discussões e inegável contribuição latino-americana no que diz respeito à inserção da dimensão social na reflexão bioética13. Tanto o Congresso de Brasília quanto a Declaração da Unesco representam, de certo modo, um “divisor de águas” na perspectiva bioética internacional, sinalizam que o alargamento da reflexão encontrou razoável permeabilidade e que, portanto, inaugurou- se uma nova fase para a bioética, que, contudo, ainda está em construção. A relevante contribuição brasileira no processo deriva do mesmo húmus que produziu o conceito mistanásia: situação de inequidades sociais e hermenêutica libertadora atenta às necessidades reais e clamores que vêm do mundo dos pobres cuja concretude da vida destes constitui o ponto de partida da reflexão e ações derivantes. Essa nova sensibilidade, de certo modo difusa, propiciou o pluralismo de adjetivos para a bioética – “bioética e bioéticas”, como já visto –, com função de contextualização e acentuação de questões relevantes. Por exemplo: bioética cotidiana, bioética de fronteira, bioética de intervenção, bioética de proteção, bioética social, bioética integrativa, bioética do dia a dia, biodireito, biopolítica, bioética à brasileira, bioética afirmativa (proposta deste texto) e, por fim, a mais recente, bioética como adjetivo e não adjetivada, proposta por Márcio Fabri dos Anjos. O escopo é interrogar a atual estrutura social, política e econômica que gera, tolera e permite que mortes desnecessárias 12. Segundo Pessini (2006b, p. 878), “levando em consideração a perspectiva dos oito Con- gressos Mundiais, vemos que a bioética vai avançando globalmente (geograficamente), ampliando sua compreensão epistemológica e sua abrangência temática, enfrentando os desafios emergentes e sinalizando prioridades a seguir”. 13. Os países do Norte propunham uma visão mais estreita da bioética no âmbito das bio- tecnologias. Já os do Sul, principalmente os da América Latina, propunham uma visão mais larga e expansiva, no âmbito das questões sociais e ecológicas. Bioética Clínica112 ou evitáveis continuem ocorrendo. Não só interrogar, mas, também, propor iniciativas e atitudes éticas capazes de criar resistência a essa realidade e potencializar a cultura da vida. Segundo Freire (1984, p. 145), “a autenticidade da ação se dá quando a prática do desvelamento da realidade constitui uma unidade dinâmica e dialética com a prática da transformação da realidade”. Portanto, pergunta-se para transformar e não apenas para especular. A filosofia de ação da organização humanitária internacional Médicos sem Fronteiras, que socorre vitimados de desastres naturais e guerras, é muito significativa quando afirma: “ocupamo-nos de histórias com o final já escrito. E conseguimos mudar o final”. deslocamento de acento em bioética Como já asseverado, este capítulo objetiva iluminar e propor alternativas e temas à agenda da bioética contemporânea, por meio do deslocamento de acento. Trata-se de chamar a atenção para se evitar o distanciamento e não perder de vista a realidade concreta de bilhões de seres humanos. Foi Berlinguer quem introduziu a distinção entre bioética cotidiana e bioética de fronteira, numa conferência em março de 1988. Na premissa de seu livro Bioética Quotidiana, o autor assim se expressa ao justificar o título da obra: O escopo é rechamar a atenção, que agora está concentrada em modo quase exclusivo sobre casos extremos de intervenção sobre a vida, isto é, sobre aquilo que antes dos desenvolvimentos recentes das ciências biomédicas eram impraticáveis, e, às vezes, até mesmo impensáveis sobre a existência de uma outra bioética, mais próxima à experiência de todas as pessoas e de todo dia. (BERLINGUER, 2000, p. VII, tradução nossa). Percebe-se o deslocamento da bioética que inicialmente se ocupava daquilo que acontecia a poucos e atualmente se orienta “por obra de muitos estudiosos e de consistentes movimentos de opinião, em direção àquilo que acontece à maioria, isto é, Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 113 em direção à vida e ao bem-estar da população, em particular da população dos países em via de desenvolvimento” (Ibid., p. 193). O deslocamento não implica abandono de uma expressão, antes, quer contribuir para o diálogo e convergência das duas expressões da mesma bioética: de fronteira e cotidiana. Para que um polo apareça é preciso que o outro seja apenas deslocado, não combatido ou anulado. Segundo o Papa João Paulo II (op. cit., p. 87), “trata-se de cuidar da vida toda e da vida de todos”. Comumente a bioética abordava as questões de fronteira com pouca atenção àquelas cotidianas. Propõe-se ampliar o foco da bioética para as questões e situações produtoras de mortes mistanásicas, mesmo considerando que estas pertencem ao campo de interesse da ética social. Como afirmou Bompiani (1995, p. 8), “alguém poderia argumentar dizendo que a ética social já se ocupa dessas questões e que não seria o caso de incomodar a bioética e pedir sua intervenção. Contudo, trata-se de questões vitais”. Uma bioética elaborada em chave de libertação e na ótica dos vulneráveis pode contribuir para a superação dessa lacuna e consequente alargamento da reflexão, de modo que a vida, objeto primário da bioética, seja respeitada, defendida e sempre mais conforme a dignidade humana. O termo “mistanásia” está muito além da questão semântica. Provoca nova reflexão, nova perspectiva hermenêutica e sincera atitude ética que implica: colaborar para eliminar ou ao menos diminuir todo sofrimento humano evitável, que torna a vida precária e sofrida, em que o começo é tão próximo do fim. Trata- se de pensar a “bioética da parte dos fracos” (Ibid.), não apenas a partir da vida “em si”, mas da vida concreta, principalmente da “vida do empobrecido e vulnerado”, no sentido de “ir além”, de modo dialógico e relacional. Seguindo a mesma linha de ampliação, recentemente, no Brasil, os bioeticistas Volnei Garrafa e Fermin Schramm cunharam duas expressões conexas e de certo modo complementares: “bioética Bioética Clínica114 da intervenção” e “bioética da proteção”14, respectivamente. O objetivo é apresentar uma bioética mais politizada e libertadora, que toque nas questões vitais para garantir vida humana com dignidade e qualidade. Trata-se de uma bioética contextual, educativa, de caráter crítico e solidário, não paternalista, comprometida com os vulnerados (SANTOS; SHIMIZU; GARRAFA, op. cit.), como uma nova ferramenta, distinta do principialismo bioético até então hegemônico, para enfrentar situações emergentes e persistentes e, consequentemente, melhorar a vida das pessoas. Conjuga intervenção e proteção em favor da vida vulnerada. Sabe-se que não basta apenas “politizar a bioética”, o que de certo modo já aconteceu, urge “bioeticalizar a política” (HOSSNE, 2014). Portanto, trata-se de se interessar e de cuidar do homem todo e de todo homem, situado em seu contexto social. É justamente essa percepção de conservação e promoção da vida que favorece a inserção do tema da mistanásia na agenda da bioética mundial, com vantagens e benefícios para os pobres e vulnerados. Assim, tanto o tema da mistanásia quanto as vítimas dela deixam de ser marginais, trazendo implicações éticas que reclamam ações concretas e urgentes. Com esse novo enfoque que emerge da responsabilidade moral e sensibilidade social pelo respeito à vida, evita-se que seja negado o status de vítima às vítimas da mistanásia. Nesse aspecto, a América Latina mais uma vez oferece uma reflexão inquietante, emblemática e inovadora. Surge, assim, uma bioética do cotidiano, do dia a dia, assumida como adjetivo e imperativo ético. A bioética de matiz brasileira possui um know-how que lhe é próprio, um método eficiente e completo que supera a dicotomia entre ação e reflexão, prática e teoria, gerando uma ação equilibrada e autenticamente humanista e humanizadora, reconhecida pela sociedade plural e paulatinamente incorporada ao pensamento global, confirmando que a sinfonia é possível e necessária. Cabe aos bioeticistas enfrentar os desafios do tempo presente, com vigor, criatividade e motivação, a fim de que a 14. Sobre esses temas, sugerimos “Da bioética de princípios a uma bioética interventiva”, de Volnei Garrafa (2005a), e “Bioética da Proteção: ferramenta válida para enfrentar proble- mas morais na era da globalização”, de Schramm (2008). Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 115 bioética tenha futuro e a vida em geral e a vulnerada em particular tenha futuridade. Considerações finais propositivas: por uma bioética afirmativa Ao mesmo tempo que se insiste, com recorrência, nos temas relacionados à longevidade, aprimoramento biológico e maior qualidade de vida, decorrentes do acelerado progresso científico- -tecnológico, seguem situações emergentes que abreviam a vida ou sobrevida de uma considerável parte da população. É uma questão ética e bioética lutar contra a pobreza que gera pessoas vulneradas e expostas continuamente à morte. Trata-se de morte infeliz e vergonhosa, que caminha à frente dos pobres: “chegando, aprendo que,/nessa viagem que eu fazia,/sem saber desde o Sertão,/meu próprio enterro eu seguia./Só que devo ter chegado/adiantado de uns dias,/o enterro espera na porta:/o morto ainda está com vida” (MELO NETO, 1994). Urge “politizar a morte” mistanásica em vista de sua superação, considerando que a bioética na intuição original é, sobretudo, uma ciência moral e como tal deve integrar ciência e ética, especialmente ética social (adjetivada para melhor acentuação), para ser de fato “ponte”. Até quando permitir mortes mistanásicas? Não há escusas e tolerância para vidas ceifadas diariamente. Propiciar o “bem viver” para todos é um “bem árduo”, penoso, difícil e laborioso, mas factível. Após o percurso analítico e reflexivo, visando a uma melhor compreensão e maior difusão do conceito de mistanásia, propõe-se a integração da dimensão afirmativa na bioética em vista da prescritiva: defender a vida vulnerada, exposta à morte mistanásica, por meio de ações e intervenções pessoais e institucionais que corrijam os processos que geram as situações emergentes e impedem a afirmação da vida e o viver digno, com o mínimo decente e qualidade. Propõe-se a bioética afirmativa15, 15. No sentido lato e bioético: ações afirmativas que visam a superar ou minimizar as situ- ações emergentes que provocam as mortes mistanásicas. Bioética Clínica116 adjetivada e a bioética como adjetivo, vivencial e orgânica. São mais duas vozes, ou “linguajares” (NEVES, op. cit.), na “bioética polifônica”. Já existe uma bioética de cunho brasileiro. No Brasil, busca-se uma identidade bioética sem se desconectar do pensamento global. Sabe-se que a bioética de biotecnologias tem mais visibilidade e prestígio. Porém, urge insistir nos temas vitais de acentuado interesse na bioética cotidiana e brasileira. A bioética em geral e afirmativa em particular assumem a vida como princípio e conteúdo fundamental. A bioética afirmativa passa pela “dignificação” do ser humano e “negação da negação”16 (momento afirmativo), considerando que os sem dignidade são reduzidos a objetos e suas vidas expostas continuamente à morte precoce e evitável. Urge fazer algo além de enterrar os mortos. A morte mistanásica deve sim ser tematizada pela bioética. A bioética brasileira milita temas do cotidiano, na ótica dos vulnerados, como um movimento social e, de certo modo, uma ação afirmativa, na medida que busca bioeticalizar a política, o direito e instituições com poder de decisão e intervenção positiva sobre a vida. Parece ser esse o presente e o futuro, tanto dos bioeticistas quanto da bioética no Brasil, “recordando que a bioética brasileira é uma construção em andamento e de algum modo sempre o será. Mas é possível notar seu amadurecimento obtido nestes últimos anos” (ANJOS, 2007, p. 27). Trata-se de uma bioética crítica, viva, criativa e dialogante, construída em mutirão. De acordo com Pessini (2006a, p. 40), “a bioética na América Latina, sem dúvida, é uma forte esperança de construirmos um presente e um futuro de vida mais justos e saudáveis para todos”. Por fim, espera-se tirar do “confinamento” e de certa forma cravar, de modo orgânico, no pensamento bioético e nas disciplinas e programas afins, o neologismo relevante e mais do que nunca atual: mistanásia. Afinal parece ser esse o imperativo da bioética brasileira: reflexão crítica e transformadora que 16. Sobre a negação da dignidade, sugerimos a leitura de “Dignità: negazione e riconosci- mento in un contesto concreto di liberazione”, de Dussel (2003). Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 117 acolhe as demandas sociais para não ser um discurso estéril e distante da realidade. Por essa razão é um “movimento cultural de sensibilidade ética de proteção à vida” (PESSINI, 2006a, p.46) para que todos possam viver e morrer com dignidade. Isso implica lutar por uma realidade que favoreça o “bem viver” para todos. Qual é, então, o papel do bioeticista no Brasil? De acordo com Hossne (op. cit., p. 82-82), ser bioeticista é ouvir outras vozes e evitar o isolamento; ser pilar e ponte. […] Atuar como pilar significa dar suporte, fornecer subsídios. Atuar como ponte implica abrir caminho para que a bioética adentre no âmbito cultural e na esfera de aplicação de sua disciplina. Dessa forma, é papel do bioeticista interferir e interagir no sistema e na cultura, considerando que ele sempre estará implicado nas questões colocadas: corrigir desde dentro, garantir presença e ocupar espaços de pensamento, diálogo e deliberação. Assim se dá a passagem da bioética casuísta ou temporal para uma bioética espacial e global, beneficente para todos. Urge seguir apostando no inédito viável (FREIRE, op. cit.) e no outro mundo possível. Referências AGAMBEN, G. Homo Sacer: o poder soberano e a vida nua I. 2. ed. Belo Horizonte: UFMG, 2007. ANJOS, M. F. dos. Bioética a partir do Terceiro Mundo. In: ______. (Coord.). Temas latino-americanos de ética. Aparecida do Norte: Santuário, 1988. ______. Eutanásia em chave de libertação. Boletim do Instituto Camiliano de Pastoral da Saúde, n. 57, p. 6-7, jun. 1989. ______. Bioética nas desigualdades sociais. In: GARRAFA, V.; COSTA, S. I. F. (Orgs.). A Bioética do século XXI. Brasília, DF: UnB, 2000. ______. Bioética no Brasil: algumas notas. In: BARCHIFONTAINE, C. de P. de; PESSINI, L. (Orgs.). Bioética: alguns desafios. São Paulo: Loyola, 2002a. ______. Bioética: abrangência e dinamismo. In: BARCHIFONTAINE, C. de P. de; PESSINI, L. (Orgs.). Bioética: alguns desafios. São Paulo: Loyola, 2002b. Bioética Clínica118 ______. Introdução. In: ANJOS, M. F. dos; SIQUEIRA, J. E. de. Bioética no Brasil: tendências e perspectivas. São Paulo: Sociedade Brasileira de Bioética; Ideias & Letras, 2007. BERGOGLIO, J. M. A alegria do evangelho. São Paulo: Paulinas, 2013. BERLINGUER, G. Bioetica quotidiana e bioetica di frontiera. Rivista di Teologia Morale, v. 78, p. 63-76, 1988. ______. Bioetica quotidiana. Firenze: Giunti, 2000. BOCHATEY, A. G. El personalismo en las diversas áreas culturales de América Latina y el Caribe. Revista Vida y Ética, n. 1, p. 85-99, 2003. BOMPIANI, A. Bioetica dalla parte dei deboli. Bolonha: EDB, 1995. COSTA, S. I. F.; GARRAFA, V.; OSELKA, G.; (Orgs.). Iniciação à Bioética. Brasília, DF: Conselho Federal de Medicina, 1998. D’AGOSTINO, F. Eutanasia e Diritto. In: BERETTA, P. (Ed.). Morire sì, ma quando? Milano: Paoline, 1977. DUSSEL, E. Dignità: negazione e riconoscimento in un contesto concreto di liberazione. Concilium, n. 2, p. 61-73, 2003. FOUCAULT, M. Em defesa da sociedade. São Paulo: Martins Fontes, 2015. p. 285-315. FREIRE, P. Ação cultural para a liberdade. 7. ed. Rio de Janeiro: Paz e Terra, 1984. GARRAFA, V. Da bioética de princípios a uma bioética interventiva. Bioética, v. 13, n. 1, p. 125-34, 2005a. ______. Inclusão social no contexto político da bioética. Revista Brasileira de Bioética, n. 1, p. 122-132, 2005b. GARRAFA, V.; PESSINI, L. Bioética: poder e injustiça. São Paulo: Loyola, 2003. HOSSNE, W. S. O papel do bioeticista no Brasil. In: PORTO, D. et al. Bioética: Saúde, Pesquisa e Educação. Brasília, DF: Conselho Federal de Medicina; Sociedade Brasileira de Bioética, 2014. Disponível em: <http://bit. ly/1rS6X90>. Acesso em: 3 maio 2016. IHU ON-LINE. Um diálogo entre a fé e a ciência para melhor compreender a morte: entrevista com Márcio Fabri dos Anjos. IHU On-line, n. 162, p. 20-4, out. 2005. Disponível em: <http://www.ihuonline.unisinos.br/media/pdf/ IHUOnlineEdicao162.pdf>. Acesso em: 3 maio 2016. JENNINGS, B. (Ed.). Bioethics. 4. ed. Macmillan Reference Books. New York: Macmillan Reference Books, 2014. JOÃO PAULO II, Papa. Evangelium vitae. São Paulo: Paulinas, 1995. Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 119 LÓPEZ, R. G. Por una bioética sin adjetivos: la bioética em el contexto de la crisis. Medicina e Morale, n. 6, p. 1189-1204, 2006. MARTIN, L. M. Eutanásia e distanásia. In: COSTA, S. I. F.; GARRAFA, V.; OSELKA, G.; (Orgs.). Iniciação à Bioética. Brasília, DF: Conselho Federal de Medicina, 1998. p. 171-192. ______. Eutanásia – Mistanásia – Distanásia – Ortotanásia. In: VENDRAME, C.; PESSINI, L. Dicionário Interdisciplinar da Pastoral da Saúde. São Paulo: Paulus, 1999. p. 467-82. MELO NETO, J. C. de. Morte e vida severina. In: ______. João Cabral de Melo Neto: obra completa. Rio de Janeiro: Nova Aguilar, 1994. NOYS, B. The culture of Death. Oxford: Berg, 2005. NEVES, M. do C. P. Bioética e bioéticas. In: NEVES, M. do C. P.; LIMA, M. (Coord.). Bioética ou bioéticas na evolução das sociedades. Coimbra: Gráfica Coimbra, 2005. ORGANIZAÇÃO DAS NAÇÕES UNIDAS PARA A EDUCAÇÃO, CIÊNCIA E CULTURA. Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos. 2005. Disponível em: <http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180por.pdf>. Acesso: 3 maio 2016. PESSINI, L. Distanásia: até quando prolongar a vida? São Paulo: Loyola, 2001. ______. Eutanásia: por que abreviar a vida?. São Paulo: Loyola, 2004. ______. Bioética: um grito por dignidade de viver. 4. ed. São Paulo: Paulinas, 2006a. ______. Bioética: das origens à prospecção de alguns desafios contemporâneos. Revista Eclesiástica Brasileira, n. 264, p. 842-79, out. 2006b. ______. O absurdo desperdício de vidas humanas no Brasil. O São Paulo, Ano 59, n. 3023, p. 5, 2014. PESSINI, L.; BARCHIFONTAINE, C. de P. de. Algumas questões para o futuro da bioética na região latino-americana. In: ______. Bioética na Ibero-América: história e perspectivas. São Paulo: Loyola, 2007a. ______. Uma radiografia da bioética no Brasil: pioneiros, programas educacionais e institucionais e perspectivas. In: ______. Bioética na Ibero-América: história e perspectivas. São Paulo: Loyola, 2007b. ______. Problemas atuais de bioética. 5. ed. São Paulo: Centro Universitário São Camilo; Loyola, 2000. 11. ed. São Paulo: Centro Universitário São Camilo; Loyola, 2014. Bioética Clínica120 PESSINI, L. et al. Bioética em tempos de globalização. São Paulo: Loyola, 2015. POTTER, V. R. Bioethics: bridge to the future. New Jersey: Prentice Hall, 1971. SANTOS, I. L.; SHIMIZU, H. E.; GARRAFA, V. Bioética de intervenção e pedagogia da libertação: aproximações possíveis. Bioética, v. 22, n. 2, p. 271-81, 2014. SCHRAMM, F. R. Bioética da proteção: ferramenta válida para enfrentar problemas morais na era da globalização. Bioética, v. 16, n. 1, p. 11-23, 2008. SIQUEIRA, J. E. de. Apresentação. In: ANJOS, M. F. dos.; SIQUEIRA, J. E. de. Bioética no Brasil: tendências e perspectivas. São Paulo: Sociedade Brasileira de Bioética; Ideias & Letras, 2007. TAUIL, P. L.; LIMA, D. Aspectos éticos da mortalidade no Brasil. Bioética, v. 4, n. 2, p. 217-20, 1996. VERSPIEREN, P. Eutanasia?: Dall’accanimento terapeutico all’accompagna- mento dei morenti. Milano: Cinello Balsamo, 1985. ZIMMERMANN, R. América Latina: o não ser. Petrópolis: Vozes, 1987. p. 17-25. Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 123 Bioética e espiritualidade Waldir Souza1 Introdução A técnica, como práxis, configura a relação instrumental da pessoa com o mundo. Dessa forma, poderíamos dizer que ela é o prolongamento e o aumento da potência do corpo – não só física, mas também mental – que, por milênios, o ser humano procurou aprimorar. Finalmente, no fim do século XX teve início a Era da Informação, em que a informática e a robótica, por meio das máquinas, propiciaram o aperfeiçoamento e o avanço dos conhecimentos humanos (SGRECCIA, 2002). O desenvolvimento tecnológico da medicina (extrema tecnificação clínica; crescentes políticas de coletivização da saúde; consciência dos direitos do enfermo; importância da prevenção das doenças) e os progressos da ciência biológica (engenharia genética; técnicas de reprodução humana; transplantes de órgãos; intervenção em estados intersexuais; progressos técnicos quanto à reanimação e à diagnose pré- natal) levantam novos desafios que a tradicional ética médica não consegue responder por seu caráter de pura deontologia profissional. Para tanto, é necessário um saber mais global e interdisciplinar e, principalmente, uma argumentação mais consistente. Assim surge a bioética como um estudo sistemático das dimensões morais das ciências da vida e da saúde (SOUZA, 2009, p. 25). A bioética, assim, se torna um fórum de discussão e de construção de consensos sobre os limites e objetivos de uma pesquisa 1. Doutor em Teologia pela Pontifícia Universidade Católica do Rio de Janeiro (PUC-Rio), professor do Programa de Pós-Graduação em Teologia e em Bioética da Pontifícia Universidade Católica do Paraná (PUCPR) e membro do Comitê de Ética e Pesquisa no Uso de Animais da PUCPR. Bioética Clínica124 científica que envolve seres humanos, de uma prática médica a serviço da beneficência e autonomia do enfermo, de uma política que assegure condições de saúde para todos e de uma ciência com consciência. Ela precisa envolver toda a sociedade civil, o pensar e o agir nutridos por uma espiritualidade que esteja em defesa da vida em todas as suas dimensões (JUNGES, 1999, p.13-15). Por uma ética da vida Uma das primeiras percepções do ser humano é o seu corpo. A criança começa a tocar partes do corpo e logo o percebe como lugar de prazer. Assim, vai paulatinamente tendo uma percepção do corpo como próprio, isto é, vai se apropriando do seu corpo e se expressando por meio dele. A experiência do corpo como próprio é essencial para se situar no espaço e no tempo, relacionar-se com os outros e agir sobre a realidade. O corpo próprio é a epifania da pessoa diante de si mesma e dos outros. Portanto, não se trata do corpo-objeto, mas do corpo-sujeito como dimensão constitutiva e expressiva do ser humano (JUNGES apud SILVA, s.d.). De acordo com Junges (op. cit., p. 75-76), existem três significados para a palavra “corpo”. O primeiro é o corpo como substância material (totalidade física), e se refere à pura materialidade do corpo (cadáver). O segundo é o corpo como organismo vivo (totalidade biológica), uma estrutura de tecidos, órgãos e funções responsáveis pela vida biológica que o vivifica e o preserva da decomposição. O terceiro seria o corpo próprio (totalidade intencional ou pessoal), ou seja, o corpo como evento pessoal. Somente neste último caso podemos falar de corpo como autoexpressão do sujeito e de um “eu corporal” (intencionalidade e sentido de ser). O ser humano tem seu corpo, porque pode dar- lhe intencionalidade e sentido que transcende o corpo físico e biológico. Porém, convém ressaltar que o ser humano adquire ou desenvolve a intencionalidade por meio do físico e do biológico. Assim, neste capítulo, desenvolveremos as duas afirmações como sendo válidas e inseparáveis. Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 125 O corpo não pode ser reduzido a sua dimensão físico-material, limitando a vida a seu significado biológico. Considerar o corpo como expressão da pessoa como sujeito significa levar em consideração outras dimensões da vida. É dessa maneira que o ser humano se expressa, torna-se presente, exterioriza-se pelo corpo. É a dimensão de exterioridade do corpo próprio. Para isso se faz necessária uma compreensão filosófico-teológica do corpo por meio da mediação transcendental. A vida segundo o espírito se manifesta como propriamente humana. Ela o é justamente em virtude da correspondência transcendental entre o espírito e o ser. Com efeito, viver, para os seres vivos, é seu próprio existir. E, como o ser humano existe em sua abertura transcendental para a universalidade do ser ou em sua adequação ativa como ser, ele existe verdadeiramente enquanto espírito, isto é, a vida propriamente humana é a vida segundo o espírito. Por isto, o ser humano é capaz de transcender e ressignificar a sua realidade. Assim, ninguém tem o direito de tomar posse do outro, pois a posse nega a independência do ser. Já o rosto diz por si mesmo, é inviolável e descontextualizado. Os olhos, absolutamente sem proteção, são a parte mais nua do corpo humano, entretanto, oferecem uma resistência absoluta à posse, em que se inscreve a tentação do assassinato: a tentação de uma negação absoluta. O outro é o único ser que pode ter a tentação de matar. Essa tentação do assassinato e essa impossibilidade do assassinato constituem a visão mesma do rosto. Ver um rosto já é escutar “não matarás”. E escutar “não matarás” é escutar “justiça social”. Quando não há a violência (a tentação da posse, o matar) se trava a experiência espiritual − o acolher o rosto do outro com a novidade e implicação para o meu ser. Tudo o que eu posso escutar de Deus, e a Deus, que é invisível, deve chegar até mim pela mesma voz. Assim, “não matarás” não é apenas uma regra de conduta. Ela aparece como princípio do próprio discurso e da vida espiritual. A partir daí, a palavra (que sai do outro) é da ordem da Bioética Clínica126 moral, antes de pertencer a ordem da teoria. A presença do rosto é precisamente a possibilidade mesma de se escutar (LEVINAS, 1976, p. 13-26). Para Vaz (2001, p. 239-240), Sob dois aspectos, a vida segundo o espírito se apresenta como a fonte originária da qual flui o verdadeiro ser do ser homem: sob o aspecto da presença e sob o aspecto da unidade. Só o espírito, com efeito, é presente a si mesmo […] e, por conseguinte, só a vida segundo o espírito é, para o homem, vida de presença a si mesmo: de conhecimento de si e de autodeterminação, vida racional e livre. Nessa presença […] se cumpre, por sua vez, a unidade efetiva do ser homem – sua unidade espiritual – cujo núcleo ontológico reside na estrutura espiritual, segundo a qual se exerce a vida segundo o espírito. Como ser corporal, o homem vive a vida do corpo e como ser psíquico, a vida do psiquismo. E, na verdade, esse viver corporal e psíquico não é algo extrínseco ou acidental à unidade estrutural do ser humano, mas lhe é consubstancial, integrado, portanto, ao seu existir total […], embora sendo somática e psiquicamente determinada, a vida humana não pode ser denominada com propriedade “vida segundo o corpo” ou “vida segundo o psiquismo”. É vivendo segundo o espírito que o homem vive humanamente a vida corporal e a vida psíquica […]. A vida segundo o espírito será, portanto, para o homem, o exercício dos atos que manifestam o espírito como o princípio mais profundo e essencial da vida humana. Esses atos do espírito, ou atos espirituais, descrevem, na variedade de suas formas e de sua intensidade, a curva ou o itinerário fundamental da vida de cada homem, e assinalam os pontos segundo os quais é possível traçar o perfil de sua personalidade mais autêntica. Bioética e teologia A vida humana é, em primeiro lugar, um valor natural, racional- mente conhecido por todos aqueles que fazem uso da razão. O valor da pessoa humana se torna precioso pela gratuidade e pelo dom do Espírito como reveladores da unicidade de cada ser Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 127 humano. Não cessa de ser para todos, crentes ou não, um valor intangível pelo exercício constante de se descobrir em movimento. Segundo Sgreccia (op. cit., p. 47), a Igreja Católica defendeu, mais que tudo, o princípio de harmonia entre ciência e fé, entre razão e revelação: uma harmonia nem sempre fácil e imediata, quer pela fraqueza da mente humana, quer pelas pressões ideológicas, quer pela dificuldade intrínseca dos problemas. É este um ponto delicado e essencial que implica a relação ser humano-Deus, natural- sobrenatural, filosofia-teologia. Na Gaudium et Spes, Razão e Revelação têm o mesmo autor, que é Deus, merecendo, assim, igual respeito, exigindo apoio mútuo. Esse encontro é tanto mais urgente e necessário quanto mais nos movemos no campo das ciências experimentais, que têm como objeto realidades intramundanas e corpóreas, e usam um procedimento racional, pontual, desconsiderando às vezes, a visão sistêmica. Essas ciências, citadas pelo autor, usam um “procedimento racional”, desconsiderando, às vezes, a visão sistêmica. O diálogo entre ciência e fé só se dará se houver a intermediação da razão, que é a referência comum para uma e outra. Daí é que nasce e brota a exigência de uma reflexão filosófica-ética também no campo médico e biológico. (Ibid., p. 47-48) Para Junges (2005, p. 113), A falta de uma visão sistêmica de conjunto e a desconsideração das inter-relações são a crítica que, em geral, se levanta na pós- modernidade contra o paradigma hegemônico da ciência. Essa visão fragmentada torna-se mais problemática quando se trata de tecnologias aplicadas à vida e, mormente, daquelas que pretendem intervir no ser humano. Nesse paradigma pode existir a possibilidade de querer justificar determinado procedimento técnico, partindo de uma visão reducionista do humano. Por isso, é importante apontar para os pressupostos antropológicos subjacentes à determinada prática biotecnológica. Nessa tarefa hermenêutico-crítica, a teologia desempenha um papel fundamental. Bioética Clínica128 A teologia, no debate bioético sobre as biotecnociências/ biotecnologias aplicadas ao ser humano, ajuda a recordar duas dimensões antropológicas essenciais: a consciência da vulnerabilidade que leva a aceitar e a transignificar as limitações pessoais, base para a constituição da subjetividade e da correspondente autonomia; a consciência da alteridade que leva a reconhecer o outro como diferente, base para as relações intersubjetivas e de correspondente responsabilidade. As intervenções das biotecnologias acontecem no âmbito do corpo humano. A estrutura antropológica do corpo é uma dimensão essencial do ser humano, e não apenas um acessório ou objeto de posse. O corpo humano é um evento pessoal e não um puro fato físico. A racionalidade instrumental propulsora da ciência e da técnica moderna fragmenta a realidade e faz que o reducionismo se imponha sobre a visão sistêmica da realidade. Segundo Junges (Ibid., p. 115), essa tendência pode ter consequências catastróficas quando aplicada à vida e, mais ainda, ao ser humano […]. Isso aponta para outra dimensão esquecida pelo atual poderio biotecnológico da medicina: a espiritualidade. A dimensão espiritual abre o ser humano para realidades que estão além de sua estrutura somática e psíquica. Trata-se do âmbito do sentido da vida que transcende a pura configuração histórico-existencial, possibilitando a trans-significação das contingências e abrindo o horizonte do infinito. A doença, a dor, o sofrimento e a própria morte recebem uma nova significação que ajuda o ser humano a superar e a integrar essas realidades adversas […]. O espírito, como busca do sentido, encontra sua máxima expressão na simbólica religiosa. Portanto, o espírito é a estrutura antropológica da experiência religiosa. Para o autor, “Deus é o sentido último da existência daquele que crê. A fé configura a vida daquele que põe toda sua confiança em Deus” (Ibid., p. 116). Isso é claro quando os limites da vida recebem uma ressignificação por aquele que a experimenta. Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 129 A sagrada vulnerabilidade humana Viver humanamente significa viver na vulnerabilidade. Um ser vulnerável é um ser quebradiço, cuja integridade está constantemente ameaçada por elementos externos e internos. O ser humano é um ser pluridimensional e inter-relacional porque tem distintas dimensões ou faces, e é capaz de estabelecer vínculos diferentes com seu entorno e com seu semelhante. É um ser exposto, e isto significa que deve se proteger, que deve construir um abrigo, uma capa protetora perante o mundo e o entorno (ROSELLÓ, 2009, p. 57-59). O ser humano é vulnerável fisicamente, porque está sujeito à enfermidade, à dor e à decrepitude; psicologicamente, porque sua mente o torna frágil; do ponto de vista social, pois é suscetível a tensões e a ferimentos sociais; e espiritualmente, ou seja, sua interioridade pode facilmente ser objeto de instrumentalizações sectárias. Sua estrutura pluridimensional, seu modo relacional, sua vida, seu trabalho, suas ações, seu pensamento, seus sentimentos e, inclusive, suas fantasias são vulneráveis. Por tudo isso, o ser humano é, em alguns aspectos, muito mais vulnerável que outros seres vivos, mas, em outros aspectos, mais hábil para se proteger da vulnerabilidade de seu ser. Para Roselló (Ibid., p. 60), “o recém-nascido é, de certo modo, a mais plástica epifania da extrema vulnerabilidade do ser humano”. Por revelar essa vulnerabilidade, proporcionalmente, também desenvolve estratégias e novas descobertas para o enfrentamento do seu limite. A vulnerabilidade humana revela o seu limite e a sua possibilidade. Isso fica bem caracterizado pela dor humana e pelo sofrimento. Para a professora doutora Lucilda Selli (2008), há uma grande diferença entre eles. A dor é o resultado de fenômenos físico- -químicos que ocorrem em qualquer organismo vivo, enquanto o sofrimento é uma experiência humana que evoca sentimentos (desde força e fraqueza, coragem e medo), despertando emoções positivas e negativas na pessoa que sofre. Bioética Clínica130 Segundo a Associação Internacional de Estudo da Dor, a dor é “uma experiência sensorial e emocional desagradável associada a dano real ou potencial de tecidos ou descrita em termos de tal dano” (KOPF; PATEL, 2010, p. 3), e não é exclusividade da espécie homo sapiens. Mas por que o sentir dor é uma característica exclusiva do ser humano? A dor tem sentido? Qual? Pode-se dizer que ela tem vários sentidos, como autoproteção, sinal de alguma alteração no organismo, autopunição, crescimento interior, que poderíamos traduzir, respectivamente, como dor física, mental, social e espiritual. Esses aspectos estão inter-relacionados e abrangem a totalidade do ser humano. Quando estamos em situação de sofrimento, por outro lado, a vulnerabilidade humana se torna mais aguda do que a dor. Segundo Selli (op. cit., p. 120), “na realidade, nem sempre quem está com dor sofre. O sofrimento é uma questão pessoal. Ele está ligado aos valores da pessoa e a situações circunstanciais que a afetam no seu ser total”. Portanto, o sofrimento é mais global que a dor, atinge o âmago, a vida na sua plenitude. O sofrimento traz uma grande lição quando apropriado pelo próprio ser humano. A apropriação da realidade pessoal e a reação da pessoa são fundamentais para captar a mensagem contida nas situações de dor e sofrimento, interpretá-la e assimilá-la como oportunidade ou desventura. […] Tomar nas mãos a situação implica um processo de subjetivação no qual a pessoa passa a apropriar-se do seu problema, a reconhecer e a incorporar a necessidade de um reordenamento na vida. (Id., 2007, p. 298) O sofrimento nos ensina a construir a nossa identidade. É um tempo de recolhimento. Para Rodrigues e Cardoso (2001), o sofrimento faz alusão a uma trajetória. Se, por um lado, a doença remete às razões para o sofrimento; por outro, a representação ou o discurso sobre a cura remete a uma experiência de sincronia, uma vez que apresenta o inverso ao sofrimento e à doença. O sofrimento revela Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 131 a grande manifestação da extrema vulnerabilidade e dependência humana, sobretudo quando o assola (Id., 2008, p. 121). O sofrimento constitui uma realidade que acompanha a vida do ser humano em toda a sua trajetória de modos e formas diferentes. Na maioria das vezes, a existência humana recobra sentido pela via do sofrimento quando a pessoa consegue ressignificá-lo. Diante de alguém que sofre, a atitude mais adequada é a de silêncio, que evoca comunhão e engajamento, e solidariedade (atitude de estar com quem sofre e agir a seu favor). Essas atitudes remetem à igualdade de todos os seres humanos enquanto sofredores vulneráveis e necessitados (Ibid., p. 122). Para Levinas (1976, p. 13-23), a vida espiritual é a experiência que se dá na relação com o outro (uma atitude ética). O rosto do outro é um elemento de significação (descontextualizado), uma ruptura com da mesmidade. Ele é anterior a mim. O que vai me constituindo é o além, o aquém. A linguagem do ser (poesia, arte, política, ética) revela o encontro com o rosto do outro. Por meio dessa palavra traduz-se esse rosto, trava-se o encontro. O rosto é uma palavra descontextualizada do discurso (perde-se o domínio do saber). É o mistério embebido pela vulnerabilidade que realiza o encontro desmedido. A linguagem age sem submissão. Por isso, razão e linguagem são exteriores à violência (não tomar posse). A dimensão espiritual é justamente isso, razão e linguagem. O sofrimento pode refazer o sentido da vida de uma pessoa. É diante do sofrimento que o ser humano prova, para si mesmo, sua capacidade de resistir, de fazer frente às situações mais duras e adversas da vida, de atribuir um novo sentido à realidade que vive e que o cerca. Esse novo sentido se torna possibilidade de ressignificar a situação de sofrimento e transformá-la em espaço privilegiado de aprendizado na construção de si mesmo e dos próprios ideais de vida. Vitor Frankl é esse grande exemplo. Para Frankl (1991), criador da logoterapia, “uma das principais características humanas está na capacidade de se elevar acima das condições biológicas, psicológicas ou sociológicas e crescer Bioética Clínica132 para além delas”. O sofrimento sempre foi e sempre será uma escola imprescindível de descoberta de significados e sentido, e Frankl é testemunha disso. O sofrimento pode contribuir para que a pessoa reelabore sua escala de valores éticos ao provocar a revisão das próprias atitudes e ensinar a importância da humildade diante da própria finitude e fragilidade. Segundo Frankl (1991), sofrer significa crescer, enquanto para Roselló (op. cit.), sofrer significa amadurecer. Para Selli (2008, p. 123), o sofrimento é um espaço privilegiado de encontro interior e de relação com o outro. Nessa perspectiva, o sofrimento constrói espaços de revelação, confidencialidade e possibilidade de abertura de si para o outro e de construção de verdadeiras amizades. Desperta confiança e capacidade de entrega, como também, sensibilidade e capacidade de compaixão e doação incondicional. Nessa relação pessoal e interpessoal, o sofrimento pode ser a pedra angular no evoluir de uma relação que expressa o mais profundo do ser humano, ou seja, a capacidade de amar e bem-querer. O sofrimento pode nos ajudar a compreender como de fato somos. Precisamos, inicialmente, aprender a nos liberar da ilusão do “eu”. O “eu” é uma ilusão feita de desejos, temores, ansiedades e obsessões. O sofrimento nos ajuda a despertar. Despertar é a arte de ver, com objetividade, a natureza das coisas em si mesmas e os registros negativos elaborados ao longo da vida − não as projeções. Despertar é saber dizer “não” às expectativas, é viver na realidade que nos cerca, sem, contudo, deformá-la negativamente, transformando-a em pesadelo. A experiência do sofrimento nos ensina a saber esperar, utilizar o potencial de nossa mente, expressar nossas emoções, desapegar, pois o apego é a raiz de todos os males, de todos os sofrimentos. Segundo D’Assumpção (2010, p. 75-90), o próprio sofrimento nos ensina o remédio para saná-lo. Perdoar talvez seja o remédio mais eficaz para acabar com o sofrimento. Perdoar é desapegar; é expressar as emoções; usar a mente, o corpo e o espírito para o desenvolvimento do potencial humano em função do cuidado com os outros e com a vida. Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 133 O ser humano é um ser lançado num mundo hostil, isto é, o mundo é um lugar que não acolhe o ser com compaixão e misericórdia. O mundo recebe o ser humano e não se preocupa com ele, é somente mais um ente lançado na existência em um lugar nada amistoso, porém, não é possível existir fora do mundo, portanto, ser é estar no mundo. Tudo realizado pelo ser humano acontece no mundo, não há como fugir. A existência do ser humano é transcender o estar no mundo. Existir é, essencialmente, transcendência. Desse modo, o ser humano, ao dar significado para o seu habitat, projeta- se nele e utiliza as coisas para transcender (MARTINS, 2008, p. 100). espiritualidade e bioética Todas as religiões são mensagens de salvação que procuram responder a algumas questões fundamentais em relação à vida do ser humano. São as perguntas sobre os eternos problemas humanos. Por que existimos? Por que sofremos? Por que morremos? O que governa o caminhar de cada pessoa e da humanidade? As religiões deveriam, portanto, ser levadas a sério. Elas têm a ver com o sentido e o não sentido da vida, com a liberdade e a escravidão das pessoas, com a justiça e a opressão dos povos, com a guerra e a paz na história e no presente, com a doença, o sofrimento e a saúde das pessoas (PESSINI; BARCHIFONTAINE, 2008, p. 5). Por religião pode-se definir a expressão do sentir a presença de Deus por meio da relação que o outro vai provocando em mim. A relação com o outro (ética) aparecerá como relação excepcional: nela o contato com um ser exterior (outro), em vez de comprometer a soberania humana, institui-a e procede à investidura dessa soberania. A responsabilidade pessoal do ser humano com o ser humano (ética) provoca a experiência religiosa que Deus não pode anular – torna experiência de presença. Aquele (Deus) que criou e que sustenta todo o universo não pode suportar, não pode perdoar a falta de solidariedade, o crime que o ser humano comete contra o ser humano, que comete contra a vida. Bioética Clínica134 A irreligião, por outro lado, seria tudo aquilo que nega a relação com o outro (relação ética), que o submete à intervenção do inconsciente, e, por conseguinte, dos horrores e dos êxtases que se nutrem dele – tudo isso fala de violência (LEVINAS, op. cit., p. 13-23). Por detrás do afã do conhecer, está a busca pela verdade, a necessidade de responder às perguntas vitais. Entender a linguagem divina, expressada por meio das grades questões e contradições humanas, que enobrece a vida, como também a ameaça. A verdade desempenha um papel fundamental no campo da ciência. O conhecimento só pode ser considerado “saber” na medida em que corresponde à verdade. Como para qualquer outra área, para a ciência, a busca da verdade é fundamental enquanto conhecimento, domínio, limite e relação. A busca da verdade no campo científico é, portanto, empreendimento que nunca termina (JULIATTO, 2012, p. 51). Embora os fatos sejam a matéria dos cientistas, é preciso compreender que os fatos, em si, nunca são percebidos, pois as observações já nascem recobertas pelas expectativas que se fazem sobre o mundo. Nunca se sai para observar o mundo sem antes saber o que se quer observar. Dessa maneira, é possível afirmar que a verdade, mesmo no campo da ciência, não é simples evidência de fatos, mas construção teórica em que os fatos são filtrados pela forma como se quer enxergar. As ciências são formas diferentes de compreender a mesma realidade (Ibid., p. 51-52). Esses elementos conduzem à compreensão de que a ciência pode ser dividida em inúmeras disciplinas; a quantidade de conhecimento que pode ser buscada em cada uma delas é ilimitada. A questão mais crítica a respeito do conhecimento é distinguir o que é essencial aprender e o que não é. (TOLSTÓI, 2005, p. 61) A ciência é limitada e, por isso, sua verdade é provisória. Segundo Juliatto (op. cit., p. 53), “para compreender o mistério da vida, e Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 135 assim se aproximar mais da verdade, é importante dar o salto para o além do conhecimento, no caminho da sabedoria”. O que se diz sobre a verdade no campo da ciência, precisa ser também estendido para a espiritualidade. Para Archanjo (1988, p. 69), “a Fé tem necessidade de toda a Verdade”, de tal forma que a vida seja contemplada em sua totalidade enquanto imanente e transcendente. A ação do espírito amplia a visão de mundo e da vida, dando sentido às escolhas e às decisões. Esse modo de compreender a realidade espiritual e a sabedoria que dele advém é necessário para se evitar formas distorcidas de fé ou uma fé que não se integra à razão. A fé só se justifica na situação em que, não compreendendo tudo, a pessoa continua convencida de que é preciso seguir em busca da verdade. É preciso fazer da dúvida caminho e método para o acesso à verdade. A verdade da ciência e a verdade do espírito revelam a real necessidade de aproximar ciência e transcendência (JULIATTO, op. cit., p. 53-55). Segundo Anjos (2007, p. 155, grifos do autor), “a compreensão da espiritualidade dentro da bioética passa necessariamente por um conceito básico que lhe dá suporte: o espírito. […] Espírito é um termo de origem latina que significa basicamente sopro, ou respiro. Corresponde ao termo grego pneuma”. Segundo Guzzo e Mathieu (1957, p. 893), em latim, os termos “espírito” e “alma” derivam da palavra sânscrita atman, que significa o “respiro”. O conceito de espírito, como que por um recurso de metáfora, serve-se do respiro para se referir ao vital, que se mostra em todos os animais pela respiração. De acordo com Schaffler (1995, p. 373), “originariamente, todos esses conceitos estão compreendidos no termo nefesh (hebraico), psiché (grego), anima (latim), para significar todo ser que respira”. Uma importante conotação no conceito de espírito se dá com a ênfase que sai do respiro e se realça no conceito mais provocativo de sopro. Culturalmente, isso ocorre com a aproximação de pneuma ao termo bíblico ruah. O conceito bíblico enfatiza mais Bioética Clínica136 o sopro criativo pelo qual os seres se animam e se movimentam, ganhando vida. É possível dizer que o sentido do termo espírito “resulta do encontro de duas tradições: o conceito bíblico ruah, associado a pneuma, funde-se de algum modo com o conceito grego de nous (intelecto), conferindo um sentido-chave para a filosofia e para a teologia” (Loc. cit.). Em meio a essas variações conceituais, a característica específica do ser humano, como ser pensante e livre, torna-se um fator decisivo para a conceituação de “espírito”. Para Anjos (op. cit., p. 156), o sopro que anima os humanos é considerado superior aos demais animais. Assim, em muitos contextos, o termo espírito passa a ser reservado para caracterizar a personalidade humana enquanto racional. […] Neste sentido, o espírito nos seres humanos corresponde à alma humana com suas propriedades superiores. A espiritualidade é uma dimensão constitutiva da condição humana. Será muitas vezes difícil identificá-la e caracterizá-la devidamente, mas de alguma forma ela estará ali presente no ser humano que age como tal, mesmo que não se explicite em termos religiosos. Como se pode observar, um sentido possível de espiritualidade seria relacionado com a atividade intelectual, que é uma fonte característica espiritual do ser humano. Nesse sentido, não haveria dúvida em dizer que a bioética é sempre uma atividade eminentemente espiritual, que não poderia ser reduzida somente ao sentido de atividade reflexiva da razão humana? Segundo Anjos (Ibid., p. 158), Considerando o nascimento da bioética, pode-se admitir que ela, sob certo aspecto, deriva exatamente de uma grave suspeita sobre os rumos que tomam os conhecimentos humanos, em especial os científicos de nosso tempo. […] Tal suspeita faz temer pela sobrevivência da vida em um futuro não muito remoto. Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 137 Zelar pela vida é o dever básico para com o futuro da humanidade, a partir do qual se podem deduzir todos os demais deveres para com os seres humanos futuros. Esses deveres podem então ser subordinados à ética da solidariedade, simpatia e equidade, de modo que, ao transpor os desejos, medos, alegrias e tristezas humanas, conferem-se a esses humanos do futuro, numa espécie de simultaneidade fictícia, o direito de que essa ética também concede aos contemporâneos e que a humanidade é obrigada a seguir, e cuja observância antecipada se transforma aqui numa responsabilidade particular da humanidade, por causa da causalidade inteiramente unilateral do papel humano como autor da sua condição (JONAS, 2006, p. 93). O princípio da responsabilidade remete essa humanidade a preocupar, a importar com os seres humanos do futuro. Já se pôde perceber que a fé religiosa possui aqui respostas que a filosofia ainda tem de buscar, com perspectivas incertas de sucesso. A fé pode fornecer fundamentos à ética, mas ela própria não está disponível ali, e não pode apelar ao ausente ou ao desacreditado mesmo com o mais forte argumento de necessidade (Ibid., p. 96-97). Ao afirmar o caráter decisivo, livre e individual que assimila cada pessoa humana, a fé demonstra possuir um conceito diferente das ideologias e utopias terrenas, e que supera o de uma simples sucessão linear de momentos orientados para um futuro que ainda não foi alcançado. Supera esse conceito, dando a essas ideologias a única base verdadeira e válida. Supera-o ainda, por abrir ao ser humano um futuro “supra-terreno” e “supra-histórico”, que escapa ao perene escoar do tempo. Esse futuro é a vida eterna, que amadurece e germina no tempo, é o único futuro que verdadeiramente já começou – agora mesmo e sempre agora – na livre e decisiva opção da fé e do amor (RAHNER, 1970, p. 222). Isso também poderia se chamar de graça, mover-se pelo espírito, espiritualidade. Ao chamá-la dessa maneira, diz-se algo decisivo sobre o ser humano (FAUS, 1987, p. 432). Bioética Clínica138 A espiritualidade quer dizer que o ser humano tem realmente uma amabilidade, que é um presente e não permite mais que o agradecimento, mas que pode converter a vida num ato de sorrir. Espiritualidade é inverter a lógica de seus significados profanos: agora não a amabilidade de uma coisa que atrai o favor ou o dom, mas o favor de Deus, o que se volta amável ao ser humano. Outra vez é campo das relações humanas o que pode oferecer alguma analogia válida para entender essa beleza inenarrável de Deus para com o ser humano (Ibid., p. 432-434). A espiritualidade tem lugar no meio desse ser humano e desse mundo, como também, no meio dessa história marcada de impactos; não transportando a uma espécie de oásis. As ameaças globais se declaram em fatos concretos e em previsões consistentes. A razão humana se mostra, portanto, ao mesmo tempo criativa e frágil. Diante dessa ambiguidade que fere a razão, o próprio Kant (apud FORTE, 2006, p. 71) se dobrou para reconhecer tal fragilidade, acrescentando que “somos absolutamente incapazes de explicar por que em nós este mal corrompeu diretamente a máxima suprema (da razão), embora este mal seja um ato totalmente nosso”. O lugar da espiritualidade na bioética está assim colocado, ao se reconhecer um “sopro” que “inspira” o conjunto das atividades humanas em alguma direção. Quando se fala de espiritualidade na bioética, está se supondo um conjunto seletivo de aspirações (respirações) e inspirações que levam na direção da responsabilidade, da proteção e do cuidado diante da vida. Nesse sopro-inspiração entram particularmente os sentidos assumidos para a compreensão e o tratamento que reservamos ao outro diferente e semelhante a nós mesmos. Na relação com o outro, há um movimento de transcendência pela qual o indivíduo sai de si e vai além. A necessidade de afirmar o sentido da vida e o propósito da existência aponta para um sentido fora da própria vida, de modo que a abertura do ser humano à transcendência, a um sentido maior do que a vida biológica, faz-se necessária para que a vida Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 139 humana seja possível. A afirmação do transcendente de maneira alguma significa impor determinado ponto de vista confessional religioso, tampouco respeitar a diversidade religiosa significa deixar de aprofundar a própria tradição. Afirmar que a vida humana faz sentido, e definir esse sentido, precisa ser compatível com a afirmação de que a vida dos outros também faz (JONAS, op. cit., p. 39-42), mesmo que de maneira diferente (SANCHES, 2004, p. 43). Pretende-se dialogar com todos os que admitem a necessidade de um sentido da vida e de um sentido que demanda a afirmação de algum tipo de transcendência, algum sentido que seja maior que a vida biológica e que possa direcioná-la. Quem afirma que o conhecimento que detém, sozinho, explica toda a complexidade da vida está fechado para o diálogo ético, que exige acima de tudo, abertura. Quem afirma que a vida na face da terra carece totalmente de sentido também está excluído do diálogo, pois o que se pretende não é qualquer ação consensual, mas uma que brote, com coerência, do respeito a uma expectativa de vida significativa na face da terra (Ibid., p. 43-44). Quando se dirige a uma comunidade científica, deve-se então buscar um fundamento para a ética que respeite a diversidade. Buscar um ponto de partida pluralista não é afirmar uma ética mínima. Seria o mesmo que falar em vida mínima. O fato é que a vida é complexa, e é inaceitável vivê-la de maneira mínima. O desafio é buscar um ângulo mais amplo de análise, que respeite a comunidade secular, entendendo que a própria diversidade religiosa é parte dessa comunidade. Convém destacar que a comunidade científica é formada também por pessoas profundamente preocupadas com as implicações éticas de suas ações. Ao se refletir sobre o sentido da vida humana, é necessário considerar dois pontos vistos como fundamentais: é ético tudo aquilo que está em sintonia com o sentido da existência; e, sentido da existência exige um contínuo processo de transcendência. Bioética Clínica140 Com outras palavras, afirmar que a vida tem sentido é afirmar, intrinsecamente, um sentido transcendente a ela. Claramente essas afirmações requerem certo relativismo ético, quando se deseja abordar a ética num contexto pluralista (Ibid., p. 45). A espiritualidade em bioética não pode se contrapor à razão. Ao contrário, ela se colocaria quase que como uma pergunta sobre “as inspirações da razão”. Dessa maneira, a espiritualidade adequada à bioética estaria sempre aberta aos dados científicos e à racionalidade, não sendo necessariamente religiosa, num sentido estrito. Mas a espiritualidade se nutre do apoio, ou seja, do sopro que partilha entre as pessoas, particularmente em sentidos e significados demonstrados em gestos e palavras. Não há dúvidas da necessidade de uma espiritualidade para crentes (praticantes de uma religiosidade) e não crentes (ANJOS, 2008, p. 26-27). A espiritualidade na bioética apresenta o ser humano diante de si e do outro na perspectiva da responsabilidade. Esse primado da afinidade sujeito-objeto na relação de responsabilidade se baseia incontestavelmente na natureza das coisas. Há de convir que a reciprocidade está sempre presente, na medida em que, vivendo entre seres humanos, o ser humano é responsável por alguém e também se torna responsabilidade de outros. Segundo Jonas (op. cit.), somente o ser vivo, em sua natureza carente e sujeita a riscos, pode ser objeto da responsabilidade. A marca distintiva do ser humano é o fato de ser o único capaz de ter responsabilidade, significa igualmente que ele deve tê-la pelos seus semelhantes, e que realmente ele sempre a tem, de um jeito ou de outro. A faculdade para tal é a condição suficiente para a sua efetividade. Por isso que, para Jonas (op. cit., p. 176), “ser responsável efetivamente por alguém ou por qualquer coisa em certas circunstâncias é tão inseparável da existência do homem quanto o fato de que ele seja genericamente capaz de responsabilidade”. Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 141 Considerações finais Sofrimento, dor e morte fazem parte da existência humana. Elas revelam a sagrada vulnerabilidade humana. Todos passam por algum tipo de sofrimento, dor e morrem. O ser humano é um ser-para-a-morte, e ter essa consciência de finitude, quanto mais cedo adquirida, pode ajudar na compreensão da existência humana, e, de seu cuidado e responsabilidade perante toda a vida, percebendo-a como existência de possibilidade (MARTINS, 2008, p. 105). Não há nenhuma dúvida de que as ciências trazem uma valiosa contribuição para a compreensão de quem a humanidade é e do que ela pode e pretende ser e fazer. Por outro lado, nenhuma ciência sozinha se torna confiável companheira, pois as ciências são passíveis de ser controladas por forças e movimentos sociais que podem ser destrutivos. Toda vez que uma ciência particular pretende explicar a totalidade da vida, a totalidade do humano, a partir de um único ponto de vista, ela falha. Daí surgem vozes que demonstram que a realidade é mais complexa e que o reducionismo deve ser evitado. A extrema complexidade humana exige uma ética sistêmica na abordagem das questões atinentes a sua realidade (JONAS, op. cit., p. 265-273). É uma exigência interna do próprio discernimento. Optar por uma visão ética sistêmica não significa ter soluções prontas e definidas num receituário antropológico. Mas, interconectar e confrontar diferentes saberes que permitam ao ser humano encontrar o caminho de humanização que leve em consideração tanto a sua singularidade histórica, biológica e espiritual quanto a sua inserção particular numa família, grupo, etnia, país, religião e, a sua pertença universal à humanidade fundada em direitos e deveres para com o conjunto dos seres humanos (THIEL, 2000). Uma espiritualidade que saiba nutrir um bom diálogo precisa necessariamente de uma teologia que saiba dialogar. Atualmente, a partir da reflexão proposta pelo diálogo entre teologia e as Bioética Clínica142 ciências naturais, uma série de novas proposições se tornam reais. Jürgen Moltmann (2007, p. 36) destaca uma citação de Pierre Teilhard de Chardin que faz alusão a esse processo: “Antes o homem parecia ter apenas duas atitudes geometricamente possíveis: amar os céus ou a terra. Aqui se abre um terceiro caminho: chegar aos céus atravessando a terra. Existe uma comunidade, a verdadeira comunidade – com Deus através do mundo”. A ética não é um corolário da visão de Deus. Ela é a visão de Deus. Tudo o que eu posso ouvir de sua Palavra e lhe dizer razoavelmente deve encontrar uma expressão ética. Conhecer a Deus é saber o que é preciso fazer. A educação (a obediência à outra vontade) é a instrução suprema: o conhecimento dessa Vontade que é a base de toda a realidade. Na relação ética, o outro se apresenta ao mesmo tempo como absolutamente outro, mas essa alteridade radical não destrói, não nega a minha liberdade. A relação ética é anterior à oposição de liberdades. O rosto do meu próximo tem uma alteridade que não é alérgica, ela descortina o transcendente. O Deus do céu é acessível sem nada perder de sua transcendência, mas sem negar a liberdade daquele que crê. A responsabilidade pessoal do ser humano com relação ao ser humano é tal que Deus não pode anular. Por isso, a primeira relação do ser humano com o ser passa por sua relação com o ser humano (LEVINAS, op. cit., p. 13-23). A espiritualidade aponta um “além” ou um “trans” em relação aos níveis de realidade e de percepção, mas um além ligado a eles. Portanto, é transcendente e imanente, permitindo o movimento ascendente e descendente entre os níveis de realidade (informação) e percepção (consciência). Esse encontro com o sagrado na transrealidade e na transpercepção é a condição da liberdade e da responsabilidade humana (JONAS, op. cit., p. 47- 49). Ele é a origem última dos valores humanos. A espiritualidade, como experiência, origina uma atitude transreligiosa que permite conhecer e apreciar a especificidade das tradições religiosas para Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 143 perceber as estruturas comuns que as fundamentam, chegando a uma visão transreligiosa do mundo e superando uma concepção mecanicista e redutiva. (JUNGES, 2005, p. 107) Eis o grande desafio que torna a bioética urgente e necessária. Sim, é possível falar de bioética e espiritualidade. A bioética movida pelo espírito proporciona um grande diálogo, uma responsabilidade antropocósmica, uma síntese que seja equilibrada, humana e, acima de tudo, aplicável às questões relacionadas com a ética da vida no seu dia a dia. Referências ANJOS, M. F. dos. Para compreender a espiritualidade em bioética. O Mundo da Saúde, São Paulo, v. 31, n. 2, p. 155-160, 2007. ______. Bioética, saúde e espiritualidade: para uma compreensão das interfaces. In: PESSINI, L.; BARCHIFONTAINE, C. P. Buscar sentido e plenitude de vida: bioética, saúde e espiritualidade. São Paulo: Paulinas; Centro Universitário São Camilo, 2008. p. 15-18. ARCHANJO, J. L. O pensamento vivo de Teilhard de Chardin. São Paulo: Martin Claret, 1988. CONCÍLIO VATICANO II. A Igreja no mundo de hoje. Petrópolis: Vozes, 1982. D’ASSUMPÇÃO, E. A. Sobre o viver e o morrer: manual de tanatologia e biotanatologia para os que partem e os que ficam. Petrópolis: Vozes, 2010. FAUS, J. I. G. Proyecto de Hermano: visión creyente del hombre. Santander: Sal Terrae, 1987. FORTE, B. Um pelo outro: por uma ética da transcendência. São Paulo: Paulinas, 2006. FRANKL, V. Em busca de sentido: um psicólogo no campo de concentração. Petrópolis: Vozes, 1991. GABEL, M. (Org.). Crianças vítimas de abuso sexual. 2. ed. São Paulo: Summus, 1997. GUZZO, A.; MATHIEU, V. Spirito. In: CENTRO DI STUDI FILOSOFICI GALLARATE. Enciclopedia Filosofica: vol. 4. Firenze: Sansoni, 1957. p. 893-905. JONAS, H. O princípio responsabilidade: ensaio de uma ética para a civilização tecnológica. Rio de Janeiro: Contraponto; PUC-Rio, 2006. Bioética Clínica144 JULIATTO, C. I. Ciência e transcendência: duas lições a aprender. Curitiba: Champagnat; PUCPR, 2012. JUNGES, J. R. Bioética: perspectivas e desafios. São Leopoldo: Unisinos, 1999. ______. As interfaces da teologia com a bioética. Perspectiva Teológica, v. 37, p. 105-122, 2005. ______. Bioética: hermenêutica e casuística. São Paulo: Loyola, 2006. KOPF, A.; PATEL, N. B. (Eds.). Guia para o tratamento da dor em contextos de poucos recursos. Seattle: IASP Press, 2010. Disponível em: <http://www. iasp-pain.org/files/Content/ContentFolders/Publications2/FreeBooks/ GuidetoPainManagement_Portuguese.pdf>. Acesso em: 31 maio 2016. LEVINAS, E. Difficile liberté: essais sur le judaisme. Paris: Albin Michel, 1976. MARTINS, A. A. Consciência de finitude, sofrimento e espiritualidade. In: PESSINI, L.; BARCHIFONTAINE, C. P. (Orgs.). Buscar sentido e plenitude de vida: bioética, saúde e espiritualidade. São Paulo: Paulinas; Centro Universitário São Camilo, 2008. p. 99-107. MOLTMANN, J. Ciência e sabedoria: um diálogo entre ciência natural e teologia. São Paulo: Loyola, 2007. PESSINI, L.; BARCHIFONTAINE, C. P. de. Buscar sentido e plenitude de vida: bioética, saúde e espiritualidade. São Paulo: Paulinas; Centro Universitário São Camilo, 2008. PESSINI, L.; BERTACHINI, L. Cuidar do ser humano: ciência, ternura e ética. São Paulo: Paulinas; Centro Universitário São Camilo, 2009. RAHNER, K. O homem e a graça. São Paulo: Paulinas, 1970. RODRIGUES, N.; CARDOSO, A. C. Ideia de sofrimento e representação cultural da doença na construção da pessoa. In: DUARTE, D. F. L.; LEAL, F. O. (Orgs.). Doença, sofrimento, pertubação: perspectivas etnográficas. Rio de Janeiro: Fio Cruz, 2001. ROSELLÓ, F. T. i. Antropologia do cuidar. Petrópolis: Vozes, 2009. SANCHES, M. A. Bioética ciência e transcendência. São Paulo: Loyola, 2004. SANCHES, M. A.; SOUZA, W. Bioética e sua relevância para a educação. Revista Diálogo Educacional, v. 8, 2008. Disponível em: <http:// igrejasaojoseoperario.com.br/pdf/artigos/5.pdf>. Acesso em: 25 maio 2016. SCHAFFLER, R. Geist. In: KASPER, W. Lexikon für Theologie und Kirche. v. 4. Freiburg im Breisgau: Herder, 1995. p. 373-375. Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 145 SELLI, L. Dor e sofrimento na tessitura da vida. O Mundo da Saúde, São Paulo, v. 31, n. 2, p. 297-300, 2007. ______. Dor e sofrimento na tessitura da vida. In: PESSINI, L.; BARCHIFONTAINE, C. P. Buscar sentido e plenitude de vida. Bioética, saúde e espiritualidade. São Paulo: Paulinas; Centro Universitário São Camilo, 2008. SGRECCIA, E. Manual de bioética I. São Paulo: Loyola, 2002. SILVA, A. A. da. Fundamentos antropológicos. [s.d.]. Disponível em: <http://bit. ly/247W2DD>. Acesso em: 25 maio 2016. SOUZA, W. A bioética e as biotecnociências. 2009. Disponível em: <http:// www2.pucpr.br/reol/index.php/BIOETIOCA?dd1=3299&dd99=pdf>. Acesso em: 25 maio 2016. ______. Projeto 3 – Bioética e Espiritualidade. 2010. Disponível em: <http:// www.pucpr.br/arquivosUpload/1237335091463593950.pdf>. Acesso em: 25 maio 2016. ______. A Biotecnociência diante da morte: a sagrada vulnerabilidade humana. 2012. Disponível em: <http://www.maxwell.vrac.puc-rio.br/22289/22289. PDF>. Acesso em: 25 maio 2016. ______. A espiritualidade como fonte sistêmica na Bioética. 2013. Disponível em: <http://www2.pucpr.br/reol/index.php/pistis?dd99=pdf&dd1=7676>. Acesso em: 25 maio 2016. THIEL, M.-J. Le défi d’une éthique systémique pour la Théologie. Revue des Sciences Religieuses, v. 74, p. 92-113, 2000. TOLSTÓI, L. Pensamentos para uma vida feliz: calendário da sabedoria. São Paulo: Prestígio, 2005. VAZ, H. C. L. Antropologia filosófica I. São Paulo: Loyola, 2001. PARTE II QUESTÕES DE ÉTIcA APlIcADA Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 149 Tomada de decisão em Bioética Clínica Elma Lourdes Campos Pavone Zoboli1 A habilidade para a tomada de decisões é essencial para o alcance da excelência ética e a boa qualidade técnica da atenção à saúde, pois a primeira depende da responsabilidade moral nas escolhas feitas. Gracia (1991) afirma que a qualidade da prática clínica depende da qualidade da deliberação para a tomada da decisão, especialmente, porque esta ocorre em condições de incerteza – e, dessa forma, não pode ser exata, mas responsável, prudente, provável, passível de revisão e apropriada para a realidade concreta do caso. Os juízos éticos, como os clínicos, precisam considerar, para a tomada de decisão, as condições reais e as circunstâncias concretas das situações e contextos em que ocorrem. As escolhas para tomada de decisão se dão em meio às possíveis circunstâncias e situações nas quais os envolvidos se encontram, porque para fazerem a vida é preciso um contínuo “que fazer”2, ou seja, não se faz a vida por necessidade mecânica, mas elegendo e decidindo continuamente o que fazer, dentro das possibilidades (CONILL, 2014). Deliberar não é algo inato ao ser humano, ou seja, as pessoas não sabem fazê-lo naturalmente. Deliberar é um assunto difícil e uma atividade, geralmente, malfeita (GRACIA, 2014). O tema das escolhas nas tomadas de decisão tem sido objeto de vários estudos para se entender a racionalidade e, mais recentemente, as neurociências têm contribuído com experimentos que exploram a incorporação das valorações no âmbito biológico, neurofisiológico. As pesquisas em neurociências têm apontado que a valoração é atividade produzida desde os estratos mais básicos do corpo humano, que apreciam castigos e recompensas consequentes às eleições. Assim, na perspectiva neurobiológica, os valores vitais, os que asseguram a sobrevivência e bem-estar, 1. Professora associada da Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo (USP). 2. “Que hacer” (CONILL, 2014, p.195). Bioética Clínica150 são bases de toda escolha (CONILL, op. cit.). Sem dúvida, há bases cerebrais sem as quais seria impossível formular juízos, mas isso não significa que os causem. Quanto à moral, a neurociência pode até explicar as bases neuronais da conduta moral, mas não consegue encontrar os processos cerebrais que levam à fundamentação do agir moral (CORTINA, 2011). A natureza cerebral da ponderação de cursos de ação mediante processo de deliberação moral consciente ainda está por esclarecer, assim como o desenho de estudo necessário para experimentar essa questão (GRACIA, 2013). Há obstáculos metodológicos para evidenciar os processos neuronais que ocorrem para se chegar à fundamentação do comportamento moral: o método empírico não consegue dar conta da linguagem subjetiva, em primeira pessoa, que expressa a consciência e a experiência de liberdade, pois estas não se submetem à relação de causa e efeito que caracteriza, usualmente, a construção do conhecimento científico (CORTINA, op. cit.). A liberdade tem, ao menos, três dimensões: o livre arbítrio, que é “liberdade para” eleger entre meios que estão ao alcance; “liberdade de”, que é a indiferença a qualquer tipo de constrição externa ou interna; e “liberdade em”, que significa que as pessoas são livres, mas esta liberdade ocorre na realidade onde estão e da qual não podem sair, por isso, esta dimensão é anterior às duas primeiras (GRACIA, op. cit., p. 560). Os conhecimentos recentes de neurofisiologia apontam a estreita correlação entre atividade neuronal e funções psíquicas, também aos atos livres, ou seja, há estímulos cerebrais específicos que desencadeiam decisões ou ações que, embora consideradas voluntárias ou livres, são precedidas por mudanças específicas no cérebro. A intenção de fazer algo é anterior à consciência dessa intenção, assim, nem toda intenção é voluntária, mesmo na vida moral. Há intenções voluntárias, mas a intenção não exige voluntariedade e as tendências mais básicas e primárias não são voluntárias, o que não significa que sejam moralmente negativas. Não há liberdade absoluta, mas liberdade de escolha entre possibilidades materiais anteriores à eleição. A liberdade Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 151 parte da oferta de determinadas possibilidades. A liberdade humana nunca é absoluta, pois é determinada por um leque de possibilidades ofertadas e sobre as quais é possível escolher. Como pode escolher no âmbito desse leque de possibilidades, o ser humano está acima destas, ou seja, as transcende, de forma que pode escolher entre as possibilidades com um critério alheio a estas: o dever. Esse é o momento transcendental da liberdade humana. A estrutura do livre arbítrio pode estar evolutivamente determinada, mas esta determinação é aberta, isto é, exige a ponderação intelectual e emocional de fatores e das escolhas possíveis. A liberdade consiste em eleger sobre as possibilidades disponíveis em cada situação e essa eleição não é neutra, mas é precedida por valorações e preferências da pessoa que escolhe. A intenção não equivale à liberdade de escolha, mas é uma das condições para que esta ocorra, sendo, portanto, prévia. Sem intenção não há eleição. Para decidir, primeiramente, não se pode aceitar diretamente qualquer das possibilidades oferecidas, é preciso um tempo antes de decidir, para ampliar o olhar sobre a situação e vislumbrar mais cursos de ação no repertório de possibilidades possíveis (CONILL, op. cit.). A liberdade também influi nas decisões o caráter das pessoas que as tomam. Ao longo da vida, as pessoas, obrigatoriamente, forjam um caráter a partir de razões, sentimentos, experiências que têm. Embora o caráter possa levar as pessoas a agirem em determinado sentido, ele não é determinante, tanto que ninguém pode assegurar como se comportaria em uma situação concreta antes de enfrentá-la, sobretudo, em casos angustiantes nos quais estão em jogo coisas preciosas como a vida, a saúde, a dignidade. Portanto, o caráter forjado pela e na pessoa ao longo da vida influi as decisões e ações, mas não as determina (CORTINA, 2013). Quando a pessoa consegue agir em coerência com as convicções pessoais, aumenta a autoestima e, com isso, conquista o respeito dos outros. A pessoa reconhece a própria identidade na relação consigo mesma e, de forma inseparável, na relação com o(s) outro(s). Assim, a dimensão social se torna um traço constitutivo da consciência individual. As pessoas, ao longo da vida, mudam Bioética Clínica152 suas convicções, pois estas podem ser questionadas por novas crenças, ideias e opiniões; antigas concepções dão espaço para novas que, segundo as experiências vividas pela pessoa, satisfazem melhor a pretensão de coerência interna. É possível, também, que esse processo, em vez de debilitar as convicções, reforce-as (TARODO, 2014). Na prática cotidiana dos serviços de saúde, vários fatores intervêm na relação clínica: cultura local; nível educacional; atitude e caráter do paciente e do profissional de saúde; a personalidade mais rígida ou mais dialogante do profissional e do paciente; a conformação da equipe multiprofissional; gestão do serviço; estrutura do sistema e rede de saúde; condicionantes interpostos por familiares, seguradoras, planos de saúde, disponibilidade de recursos, tempo (LÁZARO; GRACIA, 2006). Assim, pessoas autônomas podem realizar decisões não autônomas, sob a influência de fatores temporais, ignorância ou coação e, da mesma forma, pessoas não autônomas, com grande esforço, podem e, às vezes, realizam decisões autônomas muito concretas, procurando se informar antes de consentir ou recusar (GRACIA, 1991). O relacionamento entre pacientes e profissionais de saúde, principalmente com os médicos, tem se transformado profundamente com o tempo; os primeiros deixaram o papel passivo que sempre lhes coube na relação clínica e tornam-se agentes. O respeito à autonomia do paciente é conquista histórica importante, entretanto, não significa que os profissionais de saúde tenham renunciado, ou devam renunciar, à promoção do bem dos pacientes, que segue sendo dever do exercício profissional. Às vezes, ouvem-se lamentos de profissionais saudosistas que sentem falta dos tempos quando o paciente se deixava guiar como criança; alegam que a relação clínica era mais fácil e que era mais simples a tomada de decisão. Mas, apesar de haver perdurado por séculos, a infância do paciente está acabada. O fim desta foi brusco e é recente, deu-se há apenas algumas décadas. Assim, não é fácil cada qual assumir os novos papéis que lhes compete com a remodelação da relação clínica (LÁZARO; GRACIA, op. cit.). Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 153 Ainda que a moralidade não seja mera convenção sócio- histórica; é impossível separá-la da história concreta das sociedades e culturas. Assim, na ética não é possível estabelecer a racionalidade moral de maneira isolada do contexto social e momento histórico. Paradoxalmente, a razão moral é histórica e, ao mesmo tempo, potente transformador da história, ou seja, ela é, simultaneamente, histórica e supra histórica, por ser, em certo sentido, capaz de mudar o curso da história (GRACIA, op. cit.). Então, o debate, no âmbito das equipes de saúde, sobre a tomada de decisão na prática clínica, deve sempre levar em conta as circunstâncias históricas, sociais e econômicas que cercam a relação desta com o paciente, os serviços, o sistema de saúde, a constituição das profissões (LÁZARO; GRACIA, op. cit.). Assim, para se compreender a complexidade e as peculiaridades da tomada de decisão no âmbito da relação clínica, é útil reconhecer a história desse relacionamento entre os pacientes e os profissionais, especialmente o médico que é tomado como ícone para muitos desses estudos. Por isso, neste capítulo, se apresentam alguns modelos explicativos das transformações históricas do relacionamento entre os profissionais e os pacientes, antes de abordar a deliberação como forma sistematizada para a tomada de decisão na bioética clínica. Não se desconhece que é arriscado analisar fenômenos sociais complexos como a relação clínica, pois esquemas que facilitam explicações e entendimentos podem ser reducionistas e empobrecedores (Ibid.). Portanto, o propósito não é analisar a relação profissional-paciente, mas apresentar algumas compreensões sobre a transformação histórica desse relacionamento milenar, a fim de apontar circunstâncias históricas, sociais e econômicas que servem para a contextualização da tomada de decisão na bioética clínica. Se a bioética pode e deve ser vista como um movimento para revolucionar a ética (GRACIA, 2013), parece indicado conhecer o que estamos a revolucionar na relação clínica ao assumir propostas sistematizadas, deliberativas para a tomada de decisão. Na relação clínica, os pacientes se baseiam num sistema de valores e na condição clínica, enquanto os profissionais se baseiam em Bioética Clínica154 outro sistema de valores e os conhecimentos técnicos. Isso requer ponderação, que significa ordenação, priorização e eleição, sendo igualmente importantes para decidir os procedimentos e a fundamentação (Id., 1991). Assim, para a tomada de decisão em bioética clínica, o melhor é apreciar cada situação particular por meio de procedimentos sistematizados e fundamentados. Estes auxiliarão os profissionais na apreciação minuciosa das situações e no manejo das áreas de incerteza e ambiguidade da clínica com vistas a decisões prudentes e responsáveis. Nos problemas éticos da clínica não é indicado usar somente intuição ou bom senso, pois são precisos meios para se guiar na incerteza e no conflito que caracterizam essas situações. Há vários procedimentos para a tomada de decisão em bioética clínica, além da deliberação que é apresentada nesse capítulo. Nas mãos de algumas pessoas todos funcionam bem, enquanto com outras, nenhum dá certo. Usualmente, essas pessoas são as que aplicam mecanicamente os métodos, sem perceber e considerar a riqueza e complexidade da realidade (Id., 2009), sem o devido equacionamento ético ponderado e responsável. da relação médico-paciente à relação clínica O relacionamento entre médicos e pacientes se modificou em consequência de mudanças nos envolvidos e na própria relação, que alterou sua natureza. Um exemplo disso pode ser o segredo médico que, originalmente, era um dever do médico, sem o correspondente direito do paciente à privacidade e confidencialidade. Atualmente, é possível afirmar que os últimos embasam e justificam o primeiro, fazendo o respeito de um direito dever profissional. Essa transformação de “segredo como dever” para “segredo como direito-dever” demarca mudanças nos envolvidos, especialmente, no polo do paciente que passa à condição de sujeito titular de direitos, em decorrência de mudanças sociais de cunho mais amplo que o âmbito circunscrito da relação médico-paciente. Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 155 Na concepção clássica, o “bom paciente”3 era o submisso, respeitador, que confiava cegamente no médico, tinha atitude dócil, não reivindicava, obedecia rigidamente às indicações do médico, sem muitos questionamentos. Laín Entralgo (apud LÁZARO; GRACIA, op. cit.) compreendia que no século XX a medicina foi marcada pela introdução no ato clínico do sujeito humano, da pessoa concreta que é o paciente. Isso aconteceu após a “rebelião do sujeito”4, quando os médicos se viram obrigados a introduzir, na forma de pensar e na prática profissional, os aspectos sociais, psíquicos e pessoais da doença. Para Laín Entralgo (Ibid.), a enfermidade atinge o corpo e, assim, o médico precisa explorá- la como faria com qualquer realidade impessoal, objetivando a situação ao máximo possível, mas, como a enfermidade ocorre em uma pessoa, somente a relação objetiva ou distante não é suficiente, precisando de outra pessoal, momentânea ou constante. Com essa compreensão, a relação médico-paciente passa a ser vista como empreitada moral, a ponto de se considerar a moral como estruturante do ato clínico. O ato clínico, para Laín Entralgo, tinha um caráter estruturalmente moral (Ibid.; GRACIA, 2010). No século XIX, os médicos formavam uma classe burguesa e assumiam os valores tradicionais da profissão, considerando-se árbitro da vida do homem e merecedor de exercer, com monopólio, a alta missão social que tinham; regiam-se por códigos próprios que obrigavam a preservação do segredo médico, mas permitiam que os honorários fossem fixados, livremente, por eles mesmos. Ou seja, a medicina era profissão de exercício liberal e não ofício de assalariados, com raríssimas exceções. No século XX, a rebelião do sujeito chegou à clínica como repercussão de aspectos sociais mais amplos como a luta do proletariado contra as condições precárias nas quais viviam e trabalhavam. Na medicina, também viviam essa precariedade: havia uma “medicina para ricos” (LÁZARO; GRACIA, op. cit., p. 8), a 3. No original, “buen enfermo” (LÁZARO; GRACIA, op. cit., p. 8). 4. No original, “rebelión del sujeto” (Loc. cit.). Bioética Clínica156 dos médicos burgueses bem preparados, e outra para os pobres, feita por práticos, ou médicos assalariados, com pouquíssimo conhecimento científico. Essas “medicinas” tinham tipos diferentes de relação médico-paciente. Reformistas sociais e alguns médicos, com o apoio do movimento operário, lutaram contra a desigualdade assistencial vigente na época − o que impulsionou o desenvolvimento de sistemas coletivos de assistência médica, de caráter público, que tratavam a atenção à saúde dos trabalhadores como um direito exigível por razões de justiça e que, portanto, não podia continuar dependente de atos de benevolência dos mais abastados ou dos poderes públicos, outorgados nas situações de condições precárias. Além da reivindicação da assistência como direito, na clínica, a rebelião do sujeito repercutiu com a demanda do paciente para ser reconhecido como sujeito pessoal, ser escutado como sujeito linguístico e compreendido como sujeito biográfico e, assim, podendo trazer múltiplos elementos subjetivos e pessoais que influenciavam, ou inclusive determinavam, a aparição das doenças (LÁZARO; GRACIA, op. cit.). Não é mais a clínica de um corpo biológico, mas de uma pessoa com sua biografia e seu contexto social. Mark Siegler (2011) descreve quatro fases da medicina e demarca as diferentes relações que se estabeleceram em cada uma destas entre o médico e o paciente. A “idade do paternalismo” (SIEGLER, Ibid.), também chamada “idade do médico”, marcava-se pela tendência autoritária e sacerdotal, tradicional da medicina desde os primórdios, aproximadamente, em VI a.C. Os conhecimentos técnicos que tinham e a estatura moral da qual gozavam os médicos justificavam a autoridade e o controle que mantinham na relação com o paciente e a sociedade. Assim, a beneficência era a diretriz tanto da dependência obediente do paciente como da autoridade do médico, que oferecia informação, especialmente quanto ao prognóstico, ajuda psicológica e alívio dos sintomas. Claro que não se pode estabelecer precisamente a duração de cada fase da medicina, até porque estas podem se sobrepor no tempo ou mesmo sobreviver em alguns aspectos até o momento, mas Siegler aponta que a fase do paternalismo se Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 157 estendeu até 1960. A partir de 1945, já apareciam características que permitiram delimitar a “idade da autonomia ou do paciente” (Ibid., p. 14, tradução nossa) com os avanços que possibilitaram a compreensão das doenças e o desenvolvimento de tratamentos, superando-se a prevenção e a sanação dos sintomas, únicas alternativas na idade anterior. Na esteira dos Direitos Humanos, a relação clínica passou a se fundamentar nos direitos e na liberdade de escolha dos pacientes, com mais força para estes do que para a expertise médica, invertendo-se o que acontecia na idade anterior. O conceito médico e jurídico primordial para a relação médico-paciente era o consentimento informado, baseado na retórica de liberdade de escolha e no consumo. Segundo Siegler (Ibid., p. 15, tradução nossa), esta segunda fase não se efetivou na maioria dos países desenvolvidos com a “mesma virulência com que se manifestou nos Estados Unidos”. A terceira fase, “idade da burocracia ou do financiador” (Loc. cit.), iniciou-se quando entraram em cena organizações, públicas e privadas, que passaram a custear ou intermediar os gastos das pessoas com saúde. A qualidade da atenção de saúde prestada às pessoas, que sempre foi algo de difícil definição, deixava de ser um fim em si mesmo e passava a ser ponderada com os custos, incluindo a contenção destes, a eficiência e a rentabilidade. A quarta idade é marcada pelo compartilhamento das decisões entre o médico e o paciente; o modelo da relação é o do “acordo entre médico e paciente” (Ibid., p. 17, tradução nossa), com base na comunicação, discussão e negociação entre ambos. Nas versões extremas, o paternalismo médico e a autonomia dos pacientes implicavam o enfrentamento entre ambos na relação com vistas a determinar onde residia a autoridade máxima, dando espaço para a medicina defensiva. Nas decisões compartilhadas, os dois decidem, por meio de acordo, que direitos manter e que responsabilidades cabem a cada um, levando em conta a gravidade da situação e o local da assistência (consultório, hospital, domicílio, unidade básica de saúde); influenciam, também, nesse acordo as atitudes e as personalidades de ambos. O modelo de acordo assume que o médico e o paciente não sabem antecipadamente Bioética Clínica158 a melhor decisão para o bem deste e encontrá-la, de maneira compartida, é o objetivo fundamental dos encontros clínicos que eles mantêm. A questão central é o processo de negociação, a partir das circunstâncias da situação, que leva a um acordo de metas o alcance do bem mais apropriado ao paciente. Com isso, fomenta- se uma relação clínica caracterizada pela participação e respeito mútuos mediante a tomada de decisões compartilhada. Os termos atenção centrada no paciente, tomada de decisão participativa, tomada de decisões com sensibilidade às preferências, medicina colaborativa e modelo de autonomia avançada indicam a relação clínica da quarta idade da medicina (Ibid., 2011). Citando Alasdair MacIntyre, Siegler (Ibid.) afirma que, historica- mente, o médico desempenhou três papeis simultâneos e interligados na relação médico-paciente: curandeiro com poderes mágicos; profissional de uma ciência aplicada, e administrador burocrático. Antes da revolução científica, o papel fundamental do médico era o de curandeiro; com os avanços científicos, ele se transformou, progressivamente, em um profissional de uma ciência aplicada e, finalmente, mescla este segundo papel com as funções de um administrador burocrático. Nas idades do paternalismo e da autonomia, a preocupação central era o bem do paciente, ainda que definido a partir de perspectivas diferentes. No paternalismo, o melhor para o paciente era definido segundo o ponto de vista médico; na idade da autonomia o paciente, com base na liberdade de escolha e no direito de autodeterminação, definia o que era o melhor para si mesmo. Na idade da burocracia, com o domínio do financiador e da preocupação com os crescentes custos e gastos com a assistência, o bem do paciente passou a ser ponderado com outros bens, como as necessidades de saúde da sociedade, a moderação dos custos totais da assistência. A tomada de decisão, então, não mais se restringe aos pacientes, aos médicos e aos desejos destes, mas se submetem cada vez mais aos desejos dos administradores, gestores e burocratas. Essa nova Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 159 situação traz certa distorção à meta da relação entre o médico e o paciente, que sempre foi o bem do último (Ibid.). Em sistemas públicos de saúde, especialmente os universais como o Sistema Único de Saúde (SUS), talvez seja mais apropriada a compreensão de que a clínica se amplia para a inclusão de aspectos sociais, da justiça sanitária, com os profissionais de saúde e os usuários assumindo papel de cidadãos corresponsáveis pela produção de saúde5. Lázaro e Gracia (op. cit.) indicam como marco das transformações históricas da relação médico-paciente a primeira declaração dos direitos dos pacientes, emitida pela Associação Americana de Hospitais em 1973. Ela reconhecia, oficialmente, o direito de o paciente receber informação completa sobre a situação clínica na qual se encontrava, decidindo entre as opções possíveis, como adulto autônomo e livre. Assim, o paciente deixava de ser passivo para se converter em agente da relação. Isso provocou mudanças no outro polo da relação, pois o médico, que respondeu com o consentimento informado, passou de um papel sacerdotal a assessor democrático. Na descrição histórica que Lázaro e Gracia (Ibid.) fazem da relação médico-paciente, eles assinalam que nas culturas primitivas e arcaicas as figuras do médico e do sacerdote se confundiam, estando nesse fato a origem remota da visão social da profissão médica: um personagem privilegiado, respeitado, poderoso, impune à lei, uma vez que ele mesmo era, no fundo, a lei. Esse era o papel social do “médico-sacerdote” (Ibid., p. 10), figura que convivia com a do “médico-artesão”, com formação empirista, praticante de manobras curativas elementares para as camadas mais pobres, inferiores da sociedade e que gozava de uma posição social similar a dos carpinteiros ou ferreiros, ou seja, não tinha poder ou autoridade que cabia ao outro tipo de médico. A medicina hipocrática levou à ascensão intelectual, social e profissional do médico, que passou 5. Conferir o capítulo 3, “Justiça sanitária como tema de reflexão para a bioética clínica”, deste livro. Bioética Clínica160 do papel de médico-sacerdote para o de “médico-filósofo”, cuja prática se baseava em uma teoria lógica e natural da saúde e doença. Entretanto, conservaram-se traços da fase sacerdotal, pois os médicos não estavam submetidos ao sistema jurídico comum, tinham o próprio código ético e o juramento profissional que impunham beneficência, obrigatoriedade do segredo profissional, conservação da pureza e santidade na vida pessoal e na medicina. As camadas populares da Grécia eram assistidas pelos empíricos, com curas artesanais, às vezes de caráter supersticioso. Na Idade Média, os saberes médicos da tradição greco-romana ficaram somente nos manuscritos conservados nos monastérios, por isso, fala-se de “medicina monástica” (Ibid., p. 12). Assim, a medicina e a religião se cruzaram novamente, com os monges se encarregando do cuidado aos doentes em enfermarias anexas aos monastérios. Aos poucos, iniciou-se a recuperação da cultura greco-romana com a tradução dos textos clássicos e a laicização da medicina, cujo exercício foi proibido aos monges, pela Igreja. A introdução do ensino da medicina nas universidades que se estruturavam contribuiu para a secularização da prática clínica. Assim, na Europa moderna, apareceram as instituições profissionais, autodeclaradas herdeiras da ética hipocrática. O caráter sacerdotal do início da prática médica se refletia na firme defesa da medicina como profissão, não ocupação de caráter mercantil, artesanal, e como prática de natureza altruísta, cuja importância da missão justificava um estatuto especial, um rígido monopólio. Esses argumentos embasaram os médicos contra os defensores do liberalismo que, no século XVIII, questionavam os monopólios corporativos e defendiam o livre mercado e a livre iniciativa. No século XX, a instauração dos sistemas de seguridade social e a integração dos médicos a estes interferiram no exercício liberal da profissão médica, o que mudou do status social de profissionais liberais para funcionários ou assalariados, ainda que distinguidos. Outra transformação no exercício da medicina foi causada pelo trabalho em equipe, consequência da proliferação das especialidades e da evolução do conhecimento científico. Atualmente, o exercício liberal da medicina é exceção, estando, Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 161 a maioria dos médicos, a serviço das seguradoras, planos de saúde ou sistemas de saúde coletivos, públicos ou privados. Os profissionais passam, também, a responder pela prática da medicina ante os tribunais de justiça comum. Assim, a figura do médico deixou de ser socialmente privilegiada para ser mais um profissional entre tantos na saúde. Entretanto, o papel sacerdotal do médico não desaparece por completo, transforma-se com a força que ganharam os valores de saúde e bem-estar nos últimos tempos: o médico se transformou no novo sacerdote da sociedade de bem-estar. Muitas pessoas não seguem qualquer preceito religioso, mas obedecem as opiniões médicas ao decidirem o que comer; quais substâncias podem consumir e quais devem evitar consumir ou ter contato; os costumes de higiene, pessoais e domiciliares, e as atividades físicas que devem cultivar; as precauções com as relações sexuais. À medida que se radica na sociedade atual a busca obsessiva pela saúde perfeita, o médico passa de sacerdote para regulador da vida, expressando uma forma de biopoder. Por isso, a bioética tem insistido em recordar ao médico que este deve renunciar ao modelo histórico de caráter sacerdotal para se transformar em assessor democrático, na relação médico-paciente. Também esta relação mudou de natureza, pois o paciente não se relaciona na assistência somente com o médico, mas com a equipe de saúde que inclui diversas profissões dessa área; também não se considera a pessoa que busca assistência como paciente, mas usuários dos serviços de saúde, incluindo familiares, comunidade, amigos, colegas de trabalho, companheiros de estudo (Ibid.). Se não ocorre a mudança de visão de paciente para usuário, não se reconhece a autonomia e cidadania ao paciente, não havendo espaço para que este assuma o papel de agente na relação com a equipe de saúde. Na relação paternalista, o relacionamento é vertical e assimétrico: o médico ordena como um pai benévolo e o paciente se deixa levar pelas decisões médicas como uma criança submissa. Com a instauração da equipe de saúde, sem reconhecer o paciente como adulto na relação clínica, essa relação passa de Bioética Clínica162 paternalista a oligárquica (p. 15), persistindo a verticalidade do relacionamento, pois o paciente continua submisso às decisões que outros tomam sobre a vida e a saúde deste − a única diferença é que deixa de ser o médico sozinho quem decide, cabendo isso aos profissionais da equipe. Dessa forma, aumentam as perspectivas consideradas para a tomada de decisão já que as equipes são multiprofissionais, mas o paciente segue passivo (Ibid.). E se não houver sinergia no trabalho em equipe, se a atenção não for centrada no usuário, este pode acabar se sentido desorientado, pois pode haver desencontro nas prescrições de cada profissional. A equipe de saúde precisa definir objetivos comuns, a fim de acompanhar o alcance dos resultados esperados. Isso trará vantagens para todos os envolvidos na relação clínica (FERNÁNDEZ, 2014). Por isso, é preciso avançar no sentido de relações de trabalho e clínicas que sejam democráticas, deliberativas e centradas no usuário. A relação clínica “democrática” ganhou espaço no fim do século XX, sendo, de fato, uma inovação decorrente da consolidação dos direitos dos usuários dos serviços de saúde que instaura a tendência à horizontalização do relacionamento destes com a equipe de saúde. A tomada de decisão é feita por meio de um processo, às vezes longo e conflituoso, para ajustes da informação técnica apresentada pelos profissionais da equipe com os desejos e valores pessoais dos usuários, obviamente, dentro do marco formado pelas terceiras partes, sejam seguradoras, governo, familiares ou comunidade. Os dois polos da relação clínica são ativos: os profissionais da equipe têm conhecimento científico, experiência clínica, informação técnica e, por vezes, alguns conselhos; o usuário escuta o que recebe de informação; pede esclarecimentos quando precisar e confronta tudo com as crenças, os projetos, os desejos pessoais, as questões familiares. Ou seja, a equipe de saúde propõe e o usuário dispõe (LÁZARO; GRACIA, op. cit.), consolidando-se o consentimento como livre e esclarecido, não somente informado, Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 163 em um processo dialógico contínuo da relação clínica, não apenas um evento, muitas vezes mais formal que verdadeiro, antecedendo, especialmente, os procedimentos mais invasivos. Entre o tradicional paternalismo, o autonomismo radical e a rígida burocratização, a alternativa deliberativa e democrática para a relação clínica abre um leque de possibilidades para se desenvolver a prática clínica com respeito à dignidade e cidadania dos profissionais da equipe e os usuários, famílias, atendendo as reais e atuais necessidades de saúde destes. Com base em alguns estudos empíricos, Siegler (op. cit.) afirma que tomar decisões de forma compartilhada repercute positivamente na assistência: os usuários confiam mais na equipe, nos serviços, melhoram a adesão ao tratamento e se sentem mais satisfeitos com a atenção recebida; as decisões são mais adequadas do ponto de vista econômico; nas condições crônicas, como hipertensão, diabetes, úlcera péptica e artrite reumatoide há melhores resultados na evolução da doença e qualidade de vida dos usuários. A relação clínica deliberativa é dinâmica e requer o estabeleci- mento da troca compreensiva de informações sobre a situação clínica e as diferentes alternativas, riscos e benefícios para lidar com esta, em um processo de deliberação conjunto que inclua análise dos fatos, mas, principalmente, dos valores implicados. A qualidade da comunicação entre profissionais e usuários é de- terminante na criação do ambiente de confiança que possibilita a deliberação e o compartilhamento de decisões, com corres- ponsabilização. Assim, é importante que os profissionais se em- penhem para facilitar o diálogo, garantir liberdade de expressão, respeito à intimidade, escuta ativa, atitude empática, não fazer juízos de valor, ser assertivo, congruente entre o que se comunica e como se comunica. É comum os profissionais alegarem falta de tempo suficiente para fazer que o paciente se sinta escutado e escute a si mesmo, sem dúvida, a sobrecarga de trabalho, comum nos serviços de saúde, dificulta as relações mais deliberativas, mas não as impede. Se o profissional, dispuser de habilidades comu- nicacionais que permitam escutar o usuário tranquilamente, sem interrupções, julgamentos, demonstrando interesse e respeito, Bioética Clínica164 bastarão alguns minutos de diálogo (FERNÁNDEZ, op. cit.), pois essa atitude de quem está atendendo ficará patente em todos os atos, sejam estes feitos com muito ou pouco tempo disponível. A tensão existente entre o paternalismo e a autonomia persiste na idade da relação burocrática do financiador, pois segue a disputa para a definição de quem tem a máxima autoridade para tomar decisões: o médico; o paciente; o médico e o paciente, ou o agente financiador (pagador). Indaga-se se os médicos e pacientes podem tomar qualquer decisão ou se esta deve ser submetida à revisão de quem paga ou arca com os custos da decisão tomada (SIEGLER, op. cit.). A tensão pode aumentar tendo em vista a influência da medicina defensiva que acaba levando pacientes e profissionais a se verem como inimigos na relação clínica (FERNÁNDEZ, op. cit.). As tensões, conflitos, fatos e valores que circulam na relação clínica e a necessidade de chegar a decisões compartilhadas e à produção corresponsável da saúde evidenciam a centralidade da deliberação para a tomada de decisão em bioética clínica, diante dos conflitos morais. Assim, apresenta-se, na sequência, a proposta de Diego Gracia (2009; 2001) para deliberação em bioética clínica. deliberação na bioética clínica A deliberação é um elemento inerente e constitutivo do ato moral, de forma que é difícil imaginar um ato moral que não seja deliberado (CONILL, op. cit.). O ato clínico é estruturalmente moral (GRACIA, 2010), então, é difícil imaginar o ato clínico que não seja deliberado e a relação clínica que não seja deliberativa. A pergunta-chave na deliberação é: “qual o dever moral na presente condição?” (Ibid., p. 173). Para respondê-la é preciso considerar as exigências de uma sociedade perfeita de seres humanos (o deveria, do ideal) e as circunstâncias concretas em que a decisão está sendo tomada (o deve, do real) (Id., 2014). Aproximar a realidade do ideal é função da ética. Por exemplo, a afirmação de que todas as pessoas iguais e merecedoras de trato com a mesma Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 165 consideração e respeito, evitando discriminações e danos é uma formulação ideal, já que em muitos casos isso não corresponde à realidade, mas a ética tem a função de aproximar, ao máximo possível, em situações concretas, o real da formulação ideal (Id., 1991). Como conseguir tal aproximação, definindo cursos de ação, é tarefa para a deliberação, que é sempre concreta, prática, e tem por objeto a eleição racional entre alternativas igualmente valiosas. Há uma variedade de fins últimos para a vida definidos e assumidos pelas pessoas. Muitas confundem a aspiração ideal de felicidade com o dever real e concreto que, muitas vezes, tende mais para a justiça social do que para a felicidade individual. Por isso, é preciso educar os cidadãos para a deliberação individual, pois tomam decisões que afetam esse âmbito, mas, sobretudo, é preciso educar na deliberação coletiva, que é o procedimento próprio da tomada de decisão na política democrática. Isto requer o exercício profundo, constante da tolerância ativa, a busca de valores compartidos e passíveis de serem benéficos a todos. Na avaliação das circunstâncias concretas para o alcance do que é benéfico a todos, é preciso reconhecer que ninguém é capaz de abarcar totalmente a complexidade da realidade, ainda que se empenhe ao máximo para conseguir tal propósito (Id., 2014). A tomada de decisão na relação clínica ocorre em condições de incerteza, o que reforça a necessidade da deliberação. Prática clínica e deliberação estão intimamente relacionadas, de forma que sem uma história clínica minuciosa é imprudente qualquer tipo de consideração ética e que a qualidade da prática clínica depende da boa deliberação (Id., 1991). A deliberação dos conflitos morais na bioética clínica é a consideração dos valores e deveres intervenientes nos fatos concretos a fim de manejar a situação conflitiva, de maneira razoável e prudente, por meio de discussões e decisões baseadas no diálogo interpessoal. Quem delibera visa a obter soluções prudentes e não a decisão ideal, certa ou que maximiza resultados. A decisão prudente é a que mais aproxima a realidade do ideal em termos dos deveres morais, pois a racionalidade da deliberação não é idealista, pragmática ou utilitarista, mas crítico-hermenêutica (GRACIA, 2009; Bioética Clínica166 ZOBOLI, 2010). Então, a deliberação é itinerário sistematizado, contextualizado para a análise dos problemas éticos a fim de se encontrar soluções concretas, dentre alternativas prudentes. Essa análise não é abstrata, mas considera as circunstâncias concretas e consequências previsíveis. A meta da deliberação são cursos de ação prudentes e, na bioética clínica, a prudência se expressa na capacidade de valorar o que está envolvido no caso, com vistas a decisões razoáveis no âmbito da relação clínica. Na deliberação, não se tratam as questões éticas, ou seja, os conflitos morais, como “dilemas”, confrontando-se argumentos pró e contra para chegar ao curso com maior probabilidade de ser o correto. A redução da ética a cálculos de probabilidade é incompatível com a deliberação. Nesta, os profissionais da equipe de saúde pensam conjuntamente e compartilham suas percepções entre si e com os usuários, ou seja, ativam o diálogo compreensivo entre diferentes sentidos morais. As diferentes perspectivas da realidade são importantes para aprimorar o sentido moral, pois esse é também coletivo e não só individual (GRACIA, 2001). O procedimento deliberativo é um recurso para ajudar a ordenação das discussões em torno de problemas éticos, por meio de passos sequenciais (POSE, 2009), que requer da equipe de saúde o desenvolvimento de habilidades comunicacionais, de equacionamento moral e maturidade emocional e psíquica dos envolvidos, profissionais e usuários. Gracia (2014) alerta que a deliberação depende da maturidade psíquica dos envolvidos, especialmente no âmbito moral, e da capacidade destes para controlar a angústia decorrente da vivência de situações de incerteza e risco, não se deixando levar pelo ímpeto de dirimir os assuntos sem a devida reflexão, com decisões de total aceitação ou completa recusa, ou seja, não optando pelas soluções extremas, usualmente trágicas quando a mais razoável, prudente é a intermediária. A angústia é grande aliada da imprudência; mas quem foi adequadamente capacitado e preparado para deliberar poderá controlar sua angústia e tomar decisões prudentes, de modo quase natural ou espontâneo, isto é, sem esforço excessivo. Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 167 Na bioética clínica, o problema ético está inserido na relação clínica; é o caso no qual concorrem valores e deveres igualmente obrigatórios, valiosos, e os profissionais da equipe não sabem como agir. O problema ético é descoberto no caso como um conflito de valores no âmbito da relação clínica. Há casos que não interpõem dificuldades à equipe ou aos profissionais individualmente, pois a decisão a tomar está clara. Entretanto, alguns são conflitivos, contraditórios. Estes são descobertos como problemas éticos, e quando isso acontece o profissional se vê em uma espécie de “paralisia de sentido” (POSE, op. cit., p. 82, tradução nossa); não sabe o que fazer ou como agir, necessitando de auxílio, pois algo “martela” sua consciência moral. Os problemas éticos têm saídas morais, isto é, cursos de ação, soluções possíveis para se manejar no caso. Estas são sempre mais que duas, por isso fala-se de “problemas” éticos e não de “dilemas”. As saídas possíveis formam um leque, em cujos extremos estão as soluções que realizam um dos valores em conflito, à custa do aniquilamento do outro e, no espaço entre estes, situam-se saídas prudentes que concretizam ao máximo os valores em conflito ou os lesam o menos possível (Ibid.). Fatos, valores e deveres: linguagem moral da deliberação Na deliberação, os juízos morais decorrem do encadeamento dos fatos, valores e deveres envolvidos nos problemas éticos. Por isso, a decisão ética envolve três aspectos da realidade: os fatos, orientados pela lógica cognitiva; a valoração, decorrente da estimação; os deveres, que são a obrigação moral de concretizar os valores na situação (ZOBOLI, 2013). O último é o âmbito mais propriamente moral. A história da deliberação no Ocidente tem uma teoria mais antiga e outra mais moderna, entretanto, ambas se sobrepõem a ponto de se confundirem, pois em comum sempre houve o objetivo de tratar das questões de valores, ou melhor, dos conflitos de valores. Bioética Clínica168 Na concepção clássica, os valores eram qualidades objetivas das coisas, ou seja, eram tão objetivos quanto ao que chamamos, atualmente, de fatos. Nas culturas antiga e medieval, os dados objetivos eram os valores, sem distinção clara entre estes e os fatos. Tanto que eram comuns narrativas de “fatos” (Id., 2010, p. 169), “façanhas” de heróis, que eram modelos de vida devido aos valores que encarnavam. Assim, fato era somente o que tinha valor ou a façanha que o realizava, ainda que não totalmente. Naquela época, vigia um “monismo axiológico” (Loc. cit.), como um conjunto de valores considerados verdadeiros, sendo os demais falsos ou tomados como desvios. Na modernidade, passou-se do monismo ao “pluralismo axiológico” (Ibid., p.170) e os valores passaram a ter caráter subjetivo. Essa mudança, em certa medida, pode ser considerada a marca da modernidade. Se com Platão os valores eram ideias, na modernidade passam a ter origem nas emoções, daí a necessidade de se respeitar os valores de cada um, ainda que não se coadune com estes. Com isso, os valores perdem o caráter intrínseco e se convertem em meros instrumentos a serviço do prazer, bem-estar, felicidade. Entretanto, se os valores são subjetivos, os fatos são objetivos e as decisões devem ser feitas com base em ambos. Na teoria de valores da modernidade, o pragmatismo estadunidense advoga que não existem valores, mas coisas que são valoradas, ou seja, não há valores, e, sim, valorações. Mais recentemente, passou-se a entender que os valores não são completamente objetivos como afirmava-se na antiguidade e tampouco são completamente subjetivos como se afirmou no início da modernidade. Gracia (2014), então, propõe uma “teoria construtivista” dos valores, que embasa a deliberação como um procedimento próprio da racionalidade prática, técnica e ética que abarca os âmbitos dos fatos, valores e deveres. Esses três âmbitos são elementos componentes do projeto humano, então, a deliberação é um procedimento intelectivo que dispõe o ser humano para a elaboração de projetos, sem que ninguém escape a isso (Id., 2011). Depois do positivismo, “fato” é todo dado de percepção; algo objetivo, contundente, impositivo, observável por qualquer um. Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 169 Aos fatos correspondem os juízos descritivos ou juízos de fato, isto é, a reprodução do dado perceptível observado na realidade: “o fêmur está fraturado” ou “a manhã está chuvosa”. Os juízos de valor expressam a estimação acerca da percepção: “tal ação é injusta”; “o que fizeram para o paciente é desumano”; “a manhã está bela”. Os fatos se percebem e os valores se estimam. O juízo moral tem início com os juízos de fato, pois permitem aprofundar o conhecimento da realidade, mas os fatos são só um dos âmbitos da deliberação. Delibera-se sobre fatos, valores e deveres (POSE; GRACIA, 2006). Na deliberação os fatos são compreendidos como suportes para os valores, pois a tudo que se percebe, necessariamente, atribui-se valor, não havendo fatos puros, já que estes estão sempre conectados a valores, que, por sua vez, não são dados concretos da percepção e não podem ser vistos, tocados ou se tornarem objetos de experimentos. Fatos e valores, então, são âmbitos distintos e relacionados da realidade. As ações se situam no âmbito dos fatos, mas as motivações e justificativas destas estão na esfera dos valores, aos quais correspondem os juízos valorativos que se apoiam nos juízos de fato. Como os valores se ancorarem nos fatos, sofrem influências sociais, históricas e culturais, portanto, os valores são, ao mesmo tempo, intuídos individualmente e construídos socialmente. A intuição individual que compõe os valores traz o risco do subjetivismo para as estimações e valorações, entretanto, não se trata só de preferências pessoais já que algumas delas são social e politicamente contestáveis. Ademais, há valores que devem ser assumidos por todos a fim de que a realidade se torne mais apropriada a uma vivência compatível com a dignidade humana: liberdade, solidariedade e beleza (ZOBOLI, 2013). O dever, cujo conteúdo advém dos valores, corresponde ao aspecto formal da obrigação moral. Os deveres admitem dois níveis: o dever ideal ou “deveria”, e o dever realizável ou “deve”. No equacionamento ético, ponderam-se as proposições ideais e categóricas do âmbito do “deveria” e as possíveis e hipotéticas do nível do “deve”. A obrigação moral é concretizar o “deveria”, Bioética Clínica170 partindo-se do “deve”. Na deliberação, considera-se o âmbito do “deveria”, que é o momento de idealidade, da imagem-objetivo, para se chegar ao nível “deve”, ou seja, do que é possível concretizar dos valores em conflito. As decisões prudentes, tomadas com responsabilidade moral, por meio de uma boa deliberação, propiciam a articulação entre “deveria” e “deve”. Quando os deveres entram em conflito e os profissionais não sabem como agir para concretizar os valores na prática clínica, se olharem só para o mundo ideal não conseguirão chegar ao “devo” possível em cada caso. A deliberação facilita esse trajeto (Ibid.). Para que a relação clínica seja deliberativa é preciso considerar, além dos fatos, os valores e deveres da equipe de saúde, dos profissionais individualmente, dos usuários, familiares, gestores, dentro do contexto de cidadania dos sistemas e serviços de saúde. Itinerário deliberativo O itinerário do processo deliberativo inclui: deliberação sobre os fatos (apresentação do caso e esclarecimento dos fatos); deliberação sobre os valores (identificação dos problemas éticos do caso; indicação do problema ético fundamental e identificação dos valores em conflito); deliberação sobre os deveres (identificação dos cursos de ação extremos, intermédios e ótimo); deliberação sobre as responsabilidades (submissão do curso ótimo às provas de consistência de tempo, publicidade e legalidade). Em publicações anteriores (Id., 2010; 2013), foi exposto detalhadamente o procedimento deliberativo proposto por Diego Gracia; neste capítulo, destacaram-se alguns pontos significativos, tendo em vista a relação clínica deliberativa. A deliberação sobre os fatos se inicia com a apresentação do caso, isto é, a revisão deste pela equipe, que repassa a história clínica, com ênfase nos aspectos éticos e dados sobre condições sociais, familiares, culturais, educacionais, religiosas e outros que possam ser importantes para compreensão da situação. Essa fase se assemelha às sessões clínicas e pode ser feita nas reuniões Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 171 das equipes de saúde. O foco é o problema ético, mas é preciso explorar detidamente os fatos da história clínica, pois estes são o suporte dos valores em conflito no caso. Ou seja, a história clínica é o suporte material do problema ético a ser analisado, da decisão a ser tomada. Assim, conhecê-la sob diversos aspectos, com a contribuição das diferentes perspectivas dos profissionais da equipe, contribui para o manejo das áreas de incerteza na deliberação. Essa revisão do caso é oportunidade para que os profissionais da equipe cheguem ao esclarecimento dos fatos do caso, indagando pontos que ficaram pouco claros ou que não foram incluídos na história clínica e podendo buscar o usuário para que ele esclareça. O sucesso do procedimento deliberativo depende muito da compreensão do caso. Assim também é a relação clínica deliberativa. Falhas na compreensão do caso se arrastam para as demais etapas da deliberação e comprometem a prudência da decisão, pois quanto melhor a compreensão do caso, mais fácil reconhecer os recursos disponíveis para propor cursos de ação realizáveis. A deliberação sobre os valores leva a inclusão destes na tomada de decisão e à identificação dos problemas éticos, que podem ser dificuldades e dúvidas. Por isso, a melhor maneira de conduzir esta etapa é problematizar o caso, ou seja, elaborar perguntas que possam facilitar a identificação dos valores em conflito. Nem todas as perguntas formuladas expressarão conflitos de valores, mas contribuem para explorar a complexidade da situação vivida na relação clínica, a partir das visões dos participantes, que podem ser muito distintas. É importante que nessa etapa os participantes não se ponham a debater as questões levantadas. A ideia é listá-las para ampliar a compreensão da situação com a inclusão das várias perspectivas. Como é impossível analisar todas as questões levantadas, convém identificar um problema ético, um ponto conflitivo da relação clínica que será objeto especial da deliberação. É importante, para uma relação clínica deliberativa, incluir a perspectiva do usuário e dos familiares nesta etapa. Na questão escolhida, é preciso situar Bioética Clínica172 os valores, pontos em conflito para a deliberação dos deveres, com a identificação dos cursos de ação, que são as alternativas para condução, solução do caso. Os valores em conflito se dispõem em dois polos opostos, sendo que a cada um destes corresponde um “curso de ação” extremo, que realiza, na relação clínica, só um dos valores em conflito, aniquilando o outro. Os cursos extremos são imprudentes e precisam ser evitados, ainda que sejam as primeiras vias vislumbradas para o manejo do caso. As saídas morais que ficam entre os polos extremos são os “cursos de ação intermédios”, que permitem compaginar valores em conflitos, lesando-os o menos possível, ou seja, realizando-os ao máximo, dadas a concretude da realidade e das circunstâncias. O exercício delicado e atencioso de comparação dos cursos intermédios propostos permitirá chegar a decisão sobre o “curso ótimo”. Para ser responsável, o “curso ótimo” escolhido (ou seja, a decisão tomada) deve ser, principalmente, passível de publicização. Face ao pluralismo moral, os profissionais de saúde precisam desenvolver hábitos, habilidades e competências deliberativas para aprimorar a qualidade da atenção à saúde, considerando as circunstâncias, peculiaridades e concretude da realidade das situações, sem perder de vista a imagem-objetivo das obrigações éticas, das formulações ideais compatíveis com a dignidade e cidadania dos envolvidos na relação clínica. A relação clínica deliberativa depende de respeito mútuo; humildade; modéstia intelectual; desejo de enriquecer a compreensão da situação com escuta, trocas de opiniões, argumentos, pensar junto, e abertura ao outro e ao novo. Essas atitudes precisam ser cultivadas, porque estão, direta ou indiretamente, envolvidas na relação clínica, como estão os usuários, profissionais, gestores, familiares e cuidadores. Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 173 Referências CONILL, J. Elección vital y neuroracionalidad. In: BLANCO, A.; NUÑEZ, M. P. (Eds.). La bioética y el arte de elegir. 2. ed. Madrid: Asociación de Bioética Fundamental y Clínica, 2014. p. 194-206. CORTINA, A. Neuroética y neuropolítica: sugerencias para la educación moral. 3. ed. Madrid: Tecnos, 2011. ______. ¿Para qué sirve realmente la ética? Barcelona: Paidos Ibérica, 2013. FERNÁNDEZ, Y. La relación clínica. 2014. 29 f. Monografia (Graduação em Enfermagem) – Universidad de Cantabria, Santander, 2014. GRACIA, D. Procedimientos de decisión en ética clínica. Madrid: Eudema, 1991. ______. Deliberation: the role of methodologies in clinical ethics. Medicine, Health Care and Philosophy, v. 4, n. 3, p. 223-32, 2001. ______. El papel de las metodologías en ética clínica. Madrid: Universidad Complutense, 2009. ______. Voluntad de comprensión: la aventura intelectual de Pedro Laín Entralgo. Madrid: Triacastela, 2010. ______. Teoría y práctica de la deliberación moral. In: FEITO, L.; GRACIA, D.; SÁNCHEZ, M. (Eds.). Bioética: el estado de la cuestión. Madrid: Triacastela, 2011. p. 101-54. ______. La insobornable libertad. In: FRÍAS, F. J. L. et al. Bioética, neuroética, libertad y justicia. Granada: Comares, 2013. ______. Pedagogía deliberativa In: MERCADÉ, A.; CUBERO, M. P. (Eds.). La bioética y el arte de elegir. 2. ed. Madrid: Asociación de Bioética Fundamental y Clínica, 2014. p. 165-84. LÁZARO, J.; GRACIA, D. La relación médico-enfermo a través de la historia. Anales del Sistema Sanitario de Navarra, v. 29, supl. 3, p. 7-17, 2006. POSE, C. Lo bueno y lo mejor: introducción a la bioética médica. Madrid: Triacastela, 2009. POSE, C.; GRACIA, D. Introducción a la bioética: origen, fundamentación y método. Madrid: Universidad Complutense de Madrid, 2006. SIEGLER, M. Las tres edades de la medicina y la relación médico-paciente. Barcelona: Fundació Víctor Grífols i Lucas, 2011. TARODO, S. Conciencia y libertad: el derecho de libertad de conciencia como fundamento constitucional de los derechos a la información sanitaria y a decidir sobre la propia salud. In: MERCADÉ, A.; CUBERO, M. Bioética Clínica174 P. (Eds.). La bioética y el arte de elegir. 2. ed. Madrid: Asociación de Bioética Fundamental y Clínica, 2014. p. 60-99. ZOBOLI, E. L. C. P. Deliberação: leque de possibilidades para compreender os conflitos de valores na prática clínica da atenção básica. 2010. 348 f. Tese (Livre-docência) – Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo, São Paulo, 2010. ______. Tomada de decisão em bioética clínica: casuística e deliberação moral. Revista Bioética, v. 21, n. 3, p. 389-96, 2013. Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 177 Reflexão bioética sobre a responsabilidade cidadã e o ato de cuidar José Eduardo de Siqueira1 Introdução Os modelos éticos tradicionais dominantes até o século XIX se caracterizavam por uma ênfase nas ações humanas que atendiam ao imperativo categórico kantiano. A busca pela universalização dos atos morais praticados por homens e mulheres habitantes de comunidades heterogêneas em seus costumes tornava quase impossível imaginar um imperativo da razão humana que pudesse contemplar a condição de universalizável, conforme proposto por Immanuel Kant (1985). Foram necessárias duas guerras mundiais para compreendermos a dura realidade descrita por Freud (1981) como “pulsão de morte”, condição psicológica que, segundo ele, conferia aos seres humanos obscuros desejos de autoaniquilação, que se exteriorizavam na realidade fática por meio de atitudes de heterodestruição. Desse modo, seria pouco razoável atribuir valor moral universal para todos os atos humanos, já que muitos deles representariam a exteriorização do impulso para a destruição do outro (Ibid.). Do mesmo modo, até o século XIX, a natureza detinha um verdadeiro poder normativo e a liberdade humana se encontrava inteiramente submetida a um horizonte natural e imutável. A partir da segunda metade do século XX, passamos a constatar que os avanços técnico-científicos assumiam características de um 1. Professor titular da Escola de Medicina da Pontifícia Universidade Católica do Paraná (PUCPR), professor permanente do Programa de Mestrado em Bioética da PUCPR, coordenador do curso de Medicina da PUCPR, membro assessor da Red Bioética da Unesco para América Latina e Caribe, e ex-presidente da Sociedade Brasileira de Bioética (SBB/2005-2007). Bioética Clínica178 quase ilimitado poder de transformação das naturezas humana e extra-humana, subjugando inteiramente o homo sapiens ao homo faber. Por outro lado, a relação entre a técnica e a ciência passou a ser dominante, e o produto dessa união – a tecnociência – adquiriu poderes extraordinários, produzindo avanços que ganhavam tal autonomia que foi considerado desnecessário submetê-los a qualquer juízo de valor. Husserl (1994), numa famosa conferência sobre a crise da ciência europeia e a fenomenologia transcedental2, já identificava a existência de um buraco cego no objetivismo científico, o que ele, então, denominou de “o vazio da consciência sobre si mesma” (Ibid., 1994). A partir do momento em que, de um lado, ocorria o divórcio entre a subjetividade humana (reservada ao campo da psicologia e da filosofia) e a objetividade da produção do conhecimento (considerada como território exclusivo da ciência), passou-se a privilegiar o desenvolvimento de tecnologias refinadas para desvendar todos os mistérios da natureza. Tal condição foi criticada por Morin, que a identificou como sendo a “ignorância da ecologia da ação” (1993, p. 235), uma vez que esta desconsidera que, a partir do momento em que o processo de busca do conhecimento tem início, o domínio das ações que o sucedem escapa ao controle do pesquisador e passa a ser conduzido por agentes alheios ao campo da ciência, os quais passam a definir outros objetivos que não os originalmente concebidos. Seria ocioso enumerar exemplos desse desvio, bastando recordar que o conhecimento gerado pela energia liberada pela fissão nuclear, entre outras iniciativas científicas nobres, permitiu a produção das bombas atômicas estadunidenses lançadas sobre Hiroshima e Nagasaki. Por outro lado, é importante reconhecer que os fundamentos da ciência moderna têm suas raízes no século XVII, com René Descartes e Francis Bacon, que privilegiavam o poder operativo da ciência. Em De l’Avancement des Sciences, publicado originalmente 2. Conferência realizada em novembro de 1935 na Universidade de Praga. Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 179 em 1603, pouco antes de sua morte, Bacon conclamava os homens a unirem forças “para dominar a natureza, tomar de assalto e ocupar seus castelos e suas praças” (BACON, 1999, p. 127). De fato, os homens de ciência fizeram tudo o que foi possível para responder à altura a proposta baconiana, privilegiando desde então, um novo modelo de colaboração entre técnica e ciência, de modo que qualquer pesquisa científica passaria a ser efetuada por meio de um íntimo diálogo entre a busca do conhecimento e sua aplicação prática imediata que atendesse aos interesses daqueles que detinham o poder Sobre o tema, Popper (1972, p. 330) formulou um juízo bastante benevolente ao afirmar que a história das ciências, como a de todas as ideias humanas, é uma história de sonhos irresponsáveis, de teimosia e de erros. Porém, a ciência é uma das raras atividades humanas, talvez a única, na qual os erros são sistematicamente assinalados e, com o tempo, constantemente corrigidos. No século XX, passamos a reconhecer que, diante da possibilidade de prejuízos à natureza humana e extra-humana decorrentes dos avanços tecnocientíficos fazia-se mandatório que, simultaneamente à produção de novos conhecimentos, a ciência deveria acolher as necessárias e prudentes contribuições de ponderações éticas sobre valores essenciais à vida. Nessa mesma linha, destacamos o brado de alerta de Edgar Morin e Anne Brigitte Kern (1995, p. 174), descrito em seu livro Terra-Pátria: Eis a péssima notícia, estamos perdidos, irremediavelmente perdidos. Estamos perdidos, mas temos um teto, uma casa, uma pátria. É a nossa pátria, o lugar de nossa comunidade de destino, de vida e morte. O evangelho dos homens perdidos nos diz que devemos ser irmãos, não porque seremos salvos, mas porque estamos perdidos. Gilbert Hottois (1991, p. 178), bioeticista belga, igualmente ponderou que “tanto a recusa obscurantista, quanto a glorificação imprudente da tecnociência podem ser nefastas para a qualidade Bioética Clínica180 de vida das gerações futuras”. É importante considerar que somente o ser humano é capaz de mudar o curso da história por meio de suas ações e escolhas, as quais precisam ser submetidas a uma prudente reflexão ética. Essa responsabilidade impõe a todos – sobretudo aos cientistas envolvidos na produção do conhecimento – deveres que considerem a preservação da existência humana em sua forma mais autêntica. A obrigação se torna significativamente maior em função do poder de transformação e da consciência que temos de todos os possíveis danos oriundos de ações irrefletidas. Van Rensselaer Potter, criador do neologismo “bioética”, abordou em Global bioethics: building on the Leopold legacy a questão da responsabilidade na busca pelo conhecimento. Dirigindo-se especificamente aos cientistas, Potter (1988, p. 152) recomendou que eles “pensem a bioética como uma nova ética da ciência que combine humildade, responsabilidade e competência, que seja interdisciplinar e intercultural e que faça prevalecer o verdadeiro sentido de humanidade”. Assistimos, no século XX, inúmeros infortúnios, bastando, para tanto, considerar as perdas humanas acumuladas nas duas grandes guerras e a insensata degradação do meio ambiente. Por quais sendas caminhamos que nos fizeram perder a noção de comunidade solidária e nos deixamos dominar por um obstinado e irresponsável individualismo? Talvez a resposta para essa questão provenha da escolha equivocada que fizemos ao privilegiar as regras do “eu isolado” para representar a superioridade da parte sobre o todo, condição que nos desobrigou de qualquer responsabilidade para entender e atender os e aos problemas da comunidade humana. Amartya Sen (2011) identificou como o mais enganoso mote da reflexão pós-moderna o fato de termos considerado que as pretensas virtudes dos mecanismos regulatórios do livre mercado deveriam respeitar os interesses individuais, o que, por serem óbvios na sociedade liberal, dispensariam quaisquer iniciativas com a finalidade de efetuar juízos éticos para averiguar eventuais consequências Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 181 sociais danosas dessa prática. O autor conclui afirmando que o capitalismo, ao tentar mostrar com incomparável riqueza de detalhes que a economia com base científica deveria sempre flutuar ao sabor do mercado, não teria o objetivo de defender a democracia, mas a liberdade de movimentação dos grandes capitais internacionais dominados por pequenos grupos (Ibid.), o que parece comprovado por dados recentes da economia mundial que mostram que apenas 1% da população mundial detém 90% da riqueza de todo planeta. Mais recentemente, o economista francês Thomas Piketty publicou O capital: no século XXI, resultado de quinze anos de pesquisa sobre a evolução da política econômica de vinte países ao longo dos últimos duzentos anos. Na conclusão dessa pesquisa, o autor afirma que a lição geral de minha pesquisa é que a evolução dinâmica de uma economia de mercado e de propriedade privada, deixada à sua própria sorte, contém forças de convergência importantes, ligadas sobretudo à difusão do conhecimento e das qualificações, mas também forças de divergências vigorosas e potencialmente ameaçadoras para nossas sociedades democráticas e para os valores de justiça social sobre as quais se fundam. (PIKETTY, 2014, p. 155) A subestimação do valor da dignidade humana, associada a problemas crônicos como a fome, a miséria, a insalubridade e o desemprego, tem permitido o desenvolvimento da violência em todos os níveis da sociedade, desde o doméstico até o comunitário. Esse mal-estar tem estimulado densa produção acadêmica em busca de conceber modelos alternativos que retomem os ideais de solidariedade e paz, conquistas duramente alcançadas pelas democracias modernas. Adela Cortina (2001), assim como outros autores, recupera o modelo universalista kantiano e a ética discursiva de Habermas para propor a construção de uma sociedade que possibilite a existência de mínimos de justiça que se façam presentes na sociedade global. A autora enfatiza que tais patamares mínimos não surgirão da tradição política Bioética Clínica182 liberal que atende preferencialmente aos interesses individuais, mas por meio de ações afirmativas do Estado que promovam a inclusão social. Além disso, Cortina (2001) alerta que um mundo injusto, que subestima a solidariedade e os direitos humanos fundamentais, não reúne condições mínimas para a convivência social harmônica, o que favorece o surgimento de movimentos populistas e fundamentalistas que buscariam ressuscitar os antigos regimes totalitários e a negação das conquistas democráticas. Segundo a autora, somente ultrapassando o individualismo, o nepotismo e os regimes de exceção, desfazendo as fronteiras entre os países e fortalecendo a solidariedade entre os povos seria possível alcançarmos a paz social. Entre nós, Schramm e Kottow (2001) e Garrafa e Porto (2003), respectivamente, propuseram a bioética de proteção e a bioética de intervenção, que atribuiriam ao Estado o papel de protagonista de iniciativas que buscassem instituir políticas de inclusão social e transformações sociopolíticas com a finalidade de emancipar os excluídos. Considerando essas postulações, uma pergunta se impõe: as atuais democracias representativas do Ocidente têm condições para implementar essas transformações? O que se constata, em nível global, contrariamente, é que são crescentes os índices de pobreza extrema, insalubridade, insegurança, falta de acesso à educação e à saúde, circunstâncias que só fazem ampliar o já enorme contingente de marginalizados sociais. Por outro lado, segundo Sen (1999), limitar o conceito de pobreza à simples condição de insuficiência de renda pessoal seria um inaceitável reducionismo, sendo certo, em sua opinião, que o único caminho para o exercício autêntico de promoção da cidadania não seria outro senão a emancipação dos marginalizados sociais. A falta de referenciais, a crise de legitimidade do Estado e o crescimento de vazios institucionais que são ocupados pelo crime organizado somente têm feito crescer o desencanto existencial de indivíduos que, tomados pelo medo, perdem o sentido de identidade por faltar-lhes adequado suporte social. Assim, vemo-nos inseridos em uma sociedade globalizada, com Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 183 expressivos avanços tecnológicos e uma pequena parcela de pessoas detentoras de enormes fortunas convivendo com enorme contingente de miseráveis, condição que vem sendo denominada por alguns autores como o “enriquecimento empobrecedor” da pós-modernidade. A identidade pessoal que deveria ser harmonicamente construída na riqueza da diversidade cultural foi substituída pela patética lógica do eu isolado, assim descrito por Bloom (1989, p. 162) ao se referir à juventude estadunidense. O futuro indeterminado e a falta de um passado vinculante significam que a alma dos jovens se encontra em um estado se- melhante ao dos primeiros homens, espiritualmente desnudos, desconectados, separados, sem relações herdadas ou incondi- cionais com nada ou alguém. Podem ser o que quiserem, mas não têm nenhuma razão particular para ser nada em especial. Em consequência dessa verdadeira tirania do Eu, o Outro passa a ser visto como elemento estranho a ser desprezado, violentado e excluído, o que torna cada vez mais corriqueiro em grandes centros urbanos a destruição física do outro. Um caso emblemático dessa insana crueldade foi registrado no assassinato do líder indígena pataxó Galdino dos Santos. Convocado para representar sua comunidade em reunião da Funai, Galdino, sem local para pernoitar, adormeceu num banco de parada de ônibus em Brasília. Enquanto dormia, cinco jovens de classe média embeberam seu corpo com álcool e atearam-lhe fogo. Com queimaduras de terceiro grau acometendo 90% do seu corpo, o líder indígena faleceu. Um dos jovens envolvidos, em depoimento publicado na edição de 21 de abril de 1997 do Correio Braziliense, assim justificou o ato criminoso: “foi apenas uma brincadeira! Não sabíamos que era um índio, pensávamos que fosse um mendigo qualquer.”. Nesse depoimento fica caracterizado que os jovens agressores poderiam não ter cometido o crime caso soubessem antecipadamente que a vítima era um líder indígena, pois o ataque se destinava a algum morador de rua. A propósito desse crime, Endo (2005) faz referência a um estudo realizado pela Unesco em Brasília, no qual foi constatado que, na Bioética Clínica184 percepção dos jovens de classe média entrevistados, humilhar travestis, prostitutas e homossexuais seria um comportamento menos grave do que pichar prédios públicos, destruir orelhões ou placas de sinalização de trânsito. Além disso, mais de 20% desses jovens consideraram injustificável impor qualquer punição em decorrência da conduta por eles perpetradas ao destratar aquelas pessoas. Entretanto, indivíduos que têm esse tipo de atitude deveriam ser punidos pelo fato de terem assumido publicamente condutas socialmente reprováveis (Ibid.). No momento que a globalização econômica derruba todas as fronteiras nacionais, o mundo convive com insuportáveis índices de miserabilidade, fome e a mais explícita e persistente violação dos direitos humanos. Basta observar o iníquo tratamento imposto aos milhares de refugiados sírios, que, fugindo da guerra, buscam acolhimento nos países da Europa Ocidental. Nunca foi tão urgente atender ao desafio de recriar uma ética de solidariedade responsável para humanizar a humanidade. Foi nesse cenário de desencanto que surgiram as éticas aplicadas, entre elas a bioética, imbuída do propósito de oferecer subsídios éticos para enfrentar os conflitos morais que emergem dessa situação de caos social. O tema da responsabilidade na visão de pensadores contemporâneos Em A política como vocação, Max Weber estabeleceu uma distinção entre ética da convicção e ética de responsabilidade, considerando que, no caso da primeira, os fins justificariam os meios de todas as ações humanas (pressuposto defendido pelos pensadores marxistas); no da segunda, seria resgatada a tradição kantiana de universalização das ações morais. O autor assim detalha suas avaliações sobre os dois modelos: 1. A vida humana comportaria diferentes campos de ações onde teríamos uma tensão entre moral, política e religião, o que poderia redundar em conflitos insolúveis e que a atitude prudente seria Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 185 aceitá-los naturalmente e que a ninguém poder-se-ia atribuir o direito de valer-se de uma posição de superioridade para impor suas convicções pessoais a outrem. 2. Todos os seres humanos deveriam responder pelas consequências previsíveis de seus atos. A esse respeito, Weber expõe seu ponto de vista de que quando as consequências de uma ação praticada por pura convicção se revelassem desagradáveis, o partidário de tal modelo ético não consideraria como necessariamente culpado o agente que a promoveu, mas sim, outras variáveis aleatórias como “o mundo, a tolice dos homens ou a vontade de Deus, que assim criou os homens”. Por outro lado, os partidários da ética de responsabilidade, ao contrário, considerariam que a responsabilidade pelos atos praticados caberia exclusivamente ao agente que os praticou, sendo descabido transferir para outrem as consequências nefastas de suas próprias ações. 3. A ética de responsabilidade consideraria como pressuposto que os meios deveriam ser adequados aos fins a serem atingidos e que não poderia haver fins altruístas que justificassem o recurso a meios incompatíveis com a realização dos autênticos objetivos das metas originais. (WEBER, 1980, p. 81) Igualmente, no Ensaio sobre neutralidade axiológica nas ciências sociológicas e econômicas, publicado em 1917, Weber (2003) estabelece uma distinção entre a obtenção dos fatos produzidos pela ciência e as possíveis avaliações valóricas deles decorrentes. À época o que mobilizava a atenção da comunidade acadêmica era a questão da liberdade de cátedra, condição essa que facultava ao professor total liberdade para manifestar juízos pessoais sobre matéria de sua área de conhecimento. Weber (Ibid.), entretanto, argumenta que seria desproporcional, em matéria política e de convivência social, qualquer argumento que pudesse justificar a superioridade do ponto de vista particular de qualquer professor sobre os defendidos por outros pensadores. Considerou que seria imoral que o professor pudesse valer-se de sua posição hierárquica para influenciar ou mesmo doutrinar seus alunos. Ao mesmo tempo, a intelectualidade alemã debatia com muita paixão a questão teórica das ciências sociais, configurando-se, Bioética Clínica186 então, uma verdadeira disputa entre os que defendiam a adoção, nessa área do conhecimento, dos mesmos rigores metodológicos, marcadamente quantitativos, empregados nas investigações desenvolvidas no campo das ciências naturais. Contrariamente, outros pensadores consideravam imprescindível a inclusão, nesse âmbito da pesquisa, de valores de ordem subjetiva e não somente dos fatos obtidos pelas experimentações advindas do campo das ciências exatas. É importante considerar que a produção do conhecimento, até a primeira metade do século XX, foi muito influenciada pela filosofia positivista proposta por Auguste Comte, que entendia a sociologia como campo da ciência capaz de explicar os fenômenos sociais de maneira inteiramente racional. Ao prescindir da incorporação de valores subjetivos, circunscrevia os limites das pesquisas sociológicas à singela tarefa de pura descrição dos fenômenos sociais, o que tornava o diálogo entre ciência e filosofia uma tarefa quase impossível. Por um longo período, assim caminhou a produção do conhecimento, no restrito território analítico e quantitativo, condição essa que colocava as pesquisas de natureza qualitativa no pouco respeitável campo de iniciativas acadêmicas de discutível rigor científico. No entanto, Max Weber não considerava haver qualquer incompatibilidade em acolher, simultaneamente, parâmetros quantitativos e qualitativos nas pesquisas científicas. Em A ética protestante e o espírito do capitalismo, originalmente publicado em 1905, Weber estudou os mais diversos compor- tamentos humanos que aproximavam a ética protestante e o racionalismo presente no capitalismo da era pós-industrial. À época, era comum comparar as percepções de valores morais que diferenciavam o comportamento de católicos e protestantes, sendo que os primeiros subestimavam as atividades lucrativas do modelo empresarial, enquanto os protestantes adotavam posturas opostas, que foram definidas por Weber como a “busca pela alegria de viver” (2008, p. 28). Segundo o autor, essa percepção não fazia parte da mensagem original do luteranismo, mas foi incorporada posteriormente em decorrência de um processo histórico denominado de vocação ascética, condição Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 187 essa que preconizava que o verdadeiro sentido da vida humana seria dependente de uma predestinação divina, em que o acúmulo de riqueza material apenas identificaria as pessoas escolhidas por Deus para demonstrar sua manifestação entre os homens. A tese de Weber (Ibid.) encontrava respaldo nos textos de Richard Baxter, importante figura do metodismo que pregava que a ociosidade seria a maior expressão do pecado contra Deus e que para estar seguro de seu estado de graça, todo homem deveria trabalhar incansavelmente para demonstrar seu merecimento diante das graças divinas. Baxter orientava que os verdadeiros crentes deveriam trabalhar, poupar e enriquecer, pois somente dessa maneira poderiam demonstrar seus merecimentos pessoais para obter a salvação eterna ao resistirem de maneira incondicional ao ócio e ao prazer. Desse modo, Weber procurou estabelecer uma relação direta entre o puritanismo e o capitalismo. Alguns sociólogos de então consideraram que a hipótese de Weber teria sido presumivelmente confirmada ao constatar que os principais fundadores da próspera indústria química inglesa seriam, em sua maioria, calvinistas. Bem, o que essa tese weberiana teria a ver com o objetivo deste ensaio? Para responder a essa questão, é necessário compararmos o ideário político que norteia as ações em saúde pública de dois países, um majoritariamente protestante (Estados Unidos) e outro com o maior número de pessoas devotas do catolicismo no planeta (Brasil). Consideraremos, para tanto, o pensamento de dois filósofos contemporâneos, Robert Nozick e Franklin Leopoldo e Silva. Em 1974, Nozick publicou Anarchy, state and utopia, em que questiona a validade do conceito de justiça distributiva, argumentando que os direitos individuais seriam tão inalienáveis e abrangentes que nenhum governo democrático estaria autorizado a destinar verbas públicas, provindas de impostos sobre rendas, para atender a programas sociais com a finalidade de beneficiar pessoas carentes, sem que elas próprias fizessem suas devidas contribuições aos cofres do Estado. Segundo o autor, Bioética Clínica188 atitudes dessa natureza somente favorecem a manutenção do estado de inércia dessa população de indigentes que deixam de exercer suas responsabilidades sociais esperando passivamente as benesses proporcionadas por um governo paternalista. Para ele, apenas um Estado mínimo, limitado a fazer cumprir contratos e oferecer segurança para as pessoas contra arbitrariedades, roubos e fraudes, estará justificado na sociedade liberal. Assim, qualquer governo que utilize o poder a ele atribuído pelo voto dos contribuintes deve estar impedido de implementar programas assistenciais destinados às pessoas pobres. Dessa maneira, entre as premissas que um país democrático deve adotar como cláusula pétrea está a de não obrigar qualquer cidadão a fazer o que não for de sua própria vontade, incluindo-se contribuições financeiras para beneficiar pessoas carentes eventualmente existentes na comunidade (Ibid.). Esse ideário político ainda predomina na sociedade estaduni- dense. Uma evidência disso é a intransigente oposição do Partido Republicano às iniciativas do governo Barack Obama na tentativa de implementar, por meio do Obamacare, propostas que garantam assistência médica para uma parcela significativa de residentes nos EUA, indivíduos que não possuem um plano de saúde privado − condição extremamente onerosa no mercado de seguro-saúde daquele país. Estamos falando de uma população que oscila em torno de 40 milhões de indivíduos, um enorme contingente de pessoas que se encontra impedida de gozar dos benefícios de acesso a atendimento médico, no país que detém os melhores serviços sanitários do mundo. Silva (1998), por sua vez, faz uma análise em “Da ética filosófica à ética em saúde”3 sobre a crise da razão e as éticas aplicadas, oferecendo especial destaque para a bioética e sua expressão na saúde humana, argumentando que a nova disciplina seria um instrumento essencial para responder questões atinentes à relação entre ciência e o plano de valores humanos. Essa crise, 3. Capítulo do livro Iniciação à Bioética, publicado pelo Conselho Federal de Medicina em 1998. Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 189 segundo ele, teria sido provocada por conjunturas históricas ligadas à superestimação do lucro em detrimento do sentimento de solidariedade devido aos mais vulneráveis. É importante recordar que, conforme os preceitos da ética kantiana, não se poderia atribuir preço à dignidade humana. Para o autor, nada, portanto, justificaria que uma pessoa pudesse sofrer, em sua vida pessoal, condições iníquas ou degradantes, sobretudo na área da saúde. Concluindo sua exposição, Silva (Ibid., p. 36) se dirige a todos os que detêm responsabilidade na área sanitária: “É preciso conhecer a realidade [de carências sociais] e as situações sobre as quais se vai exercer o juízo ético, mas fazer com que esse juízo traduza uma mera justificação do que existe é propriamente renunciar a ética”. Dessa forma, é possível perceber que a distância que separa o pensamento do filósofo brasileiro do ideário defendido pelo estadunidense Nozick é inversamente proporcional àquela que o aproxima da ética do um-para-o-outro do filósofo francês Emmanuel Lévinas (1993), cujo pensamento, de maneira breve, apresentaremos mais adiante neste capítulo. Hans Jonas (1995), filósofo alemão falecido em 1993, introduziu a figura da heurística do temor para justificar a adoção de uma atitude prudencial diante das incertezas morais geradas pelas intervenções tecnocientíficas. O autor identificou a produção como marco inicial do uso inadequado da tecnologia, e, como marco posterior, o lançamento das bombas atômicas em Hiroshima e Nagasaki. Jonas, em entrevista à revista Esprit de maio de 1991, disse: “Ela [bomba atômica] pôs em marcha o pensamento em direção a um novo tipo de questionamento, amadurecido pelo perigo que representa para nós próprios o nosso poder, o poder do homem sobre a natureza” (GREISCH, 1991, p. 12). Mais do que a consciência de um apocalipse brusco, Jonas (op. cit.) reconheceu a possibilidade de um apocalipse gradual, decorrente do uso imprudente dos avanços tecnológicos. O autor ponderou que, até o século XX, o alcance das prescrições éticas se restringia Bioética Clínica190 unicamente ao âmbito das relações interpessoais. Era uma ética antropocêntrica e voltada para um momento histórico específico. A intervenção tecnocientífica, após o domínio da fissão nuclear, mudou drasticamente essa singela realidade, submetendo toda a natureza aos desígnios humanos, passível de ser alterada radicalmente – o que, por si só, passou a exigir a criação de um novo pacto de responsabilidade entre homem e natureza. Jonas (Ibid.) conclui afirmando que essa nova proposição ética deveria considerar a convivência harmônica entre o homem e a natureza extra-humana. Com semelhante percepção, Morin e Kern (1995, p. 67) assim se pronunciaram sobre a relação entre humanidade e a vida em nosso planeta: Os minúsculos humanos sobre a minúscula película de vida que cobre um minúsculo planeta perdido num descomunal universo. Mas, ao mesmo tempo, esse planeta é um mundo, a vida é um universo pululante de bilhões e bilhões de indivíduos […] Nossa árvore genealógica terrestre e nossa carteira de identidade podem hoje finalmente ser conhecidas, ao término do quinto século da era planetária. E, é justamente agora, no momento em que as sociedades espalhadas sobre o globo se comunicam, no momento em que se joga coletivamente o destino da humanidade, que elas adquirem sentido para fazermos reconhecer nossa pátria terrestre. O fato é que a contabilidade econômica convencional utilizada pelos especialistas valoriza o progresso técnico e subestima a degradação ambiental, o que acaba por permitir a implementação de políticas predatórias ao equilíbrio ecológico. O sistema de avaliação das diferentes manifestações de vida existentes no planeta é bastante precário, e sequer se tem ideia do número de espécies de plantas e animais que se extinguem a cada ano por ações humanas intempestivas. As intervenções que provocam destruição ambiental e que foram introduzidas nestas últimas décadas traduzem-se hoje por uma redução das terras agriculturáveis e um incontrolável desequilíbrio ecológico. Em decorrência desses agravos, são crescentes os gastos com projetos de descontaminação de mananciais hídricos e com o Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 191 tratamento de enfermidades como o câncer de pele, diferentes formas de alergia, enfisema pulmonar, asma brônquica, entre outras doenças respiratórias (SIQUEIRA, 1998). A incapacidade de adequar uma tecnologia não agressiva à vida sensível do planeta está modificando uma realidade de milhões de anos e gerando destruição da camada de ozônio, assim como um insatisfatório desenvolvimento humano, o que resulta em mais pobreza e iniquidade social. Há, portanto, um vínculo entre a degradação do meio ambiente e as injustiças sociais. A distância que separa as nações ricas das pobres se amplia, e não existem indicadores satisfatórios que apontem para a correção dessa triste realidade (COMISIÓN MUNDIAL DEL MEDIO AMBIENTE Y DEL DESARROLLO, 1992). Os índices que indicam a longevidade dos japoneses se aproximam dos 80 anos, enquanto os observados nos habitantes da África subsaariana não alcançam 50 anos de vida. Ocorre que as mudanças ora introduzidas no meio ambiente são cumulativas, e os agentes responsáveis por essas transformações não mais estarão presentes nos séculos vindouros para responder por seus atos. As gerações futuras não delegaram poderes às atuais para essas abstrusas decisões, tão somente colherão os frutos amargos delas decorrentes. A maioria dos atuais governantes não presenciará os efeitos mais graves das chuvas ácidas, do aumento global da temperatura do planeta, da incontrolável desertificação e da perda irreparável de sua biodiversidade. Em recente manifestação pública, o presidente Obama alertou que a atual geração de humanos é a primeira a sentir os efeitos nocivos da degradação ambiental e, talvez, seja a última que possa adotar medidas que salvem o planeta de um desastre de proporções inimagináveis. Estamos acostumados a conviver com problemas de complexidade moral limitada, que pouco servem para nos habilitar a compreender as inquietantes dimensões das incertezas éticas que ora se fazem presentes. A tecnociência somente enxerga o preto e o branco, enquanto a ética percebe o cinza e suas diferentes tonalidades. Diante desses interrogantes, assim se manifestou Jonas (op. cit., p. 55): Bioética Clínica192 Em consequência da escala inevitavelmente utópica da técnica moderna, a salutar distância entre questões cotidianas e questões extremas, entre ocasiões que exigem a vulgar prudência e ocasiões que pedem por profunda sabedoria, está reduzindo-se a passos largos […]. Se a nova natureza do nosso agir requer uma nova ética de responsabilidade a longo prazo, co-extensiva ao raio de alcance do nosso poder, requer também, e em nome dessa mesma responsabilidade, uma nova espécie de humildade. Uma humildade que não é igual a que antes existia, ou seja, que já não o é em face da pequenez, mas antes em face da excessiva magnitude do nosso poder, que se traduz pelo excesso do nosso poder de agir […]. Em face das potencialidades para – escatológicas dos nossos processos tecnológicos, a ignorância das implicações últimas torna-se ela própria uma razão para que se faça uso de comedimento responsável [em nossas ações]. O exercício da medicina e a responsabilidade ética envolvida no ato de cuidar Há um tempo em que é preciso abandonar as roupas [usadas que já têm a forma de nosso corpo e esquecer os nossos caminhos que nos levam sempre aos mesmos lugares. É o tempo da travessia e se não ousarmos fazê-la teremos ficado para sempre à margem de nós mesmos. Fernando Pessoa, Livro do desassossego Emmanule Lévinas, lituano de nascimento, estudou filosofia na França, aprofundando-se no campo da fenomenologia com Husserl e Heidegger. Incomodado com o racionalismo da modernidade que privilegiava a exaltação do Eu, dedicou-se a refletir sobre a importância do Outro, inspirando a corrente filosófica conhecida como “ética da alteridade”. Lévinas (1993) rejeita a compreensão do sujeito como uma mônada, e todo seu projeto filosófico deve ser entendido como a busca por pensar a partir de uma abertura que rompesse a estrutura monádica que a modernidade passou a atribuir ao ser humano. Segundo o autor, somente a atitude do um-para-o-outro ofereceria resposta satisfatória à inquietante Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 193 questão apresentada no livro do Gênesis, quando Deus pergunta a Caim sobre o paradeiro de seu irmão Abel, e dele recebe a evasiva resposta: “Acaso sou guardião de meu irmão?” (BÍBLIA). Lévinas entende que a cada um dos seres humanos é atribuída, de maneira indelegável, a tarefa de ser responsável pelo Outro, sobretudo àqueles socialmente mais vulneráveis. No entender de Lévinas, a comunidade humana somente sobreviveria se devotasse atenção à prática do incondicional acolhimento do Outro que sofre. O filósofo é contundente ao afirmar que só há um movimento possível na vida de qualquer pessoa, qual seja o de dirigir-se para fora de si na busca de alcançar o Outro. Movimento esse que exige uma generosidade radical, pois significa se deslocar incondicionalmente ao encontro do Outro, sem nutrir qualquer expectativa de recompensa pelo mérito dessa ação. Para Lévinas (op. cit.), essa ação deve ser encarada como “uma obra sem remuneração”, pois a alteridade seria a representação mais cabal da própria ética. Ele também pondera que esse movimento deveria buscar a superação de sua própria época, de seu próprio ego, pois a rendição à epifania da face do Outro caracterizaria um ofício não somente gratuito, mas que requereria de quem o exercesse uma “oferta a fundo perdido”. Assim, Lévinas responde à questão “de onde vem esse choque quando passo indiferente sob o olhar do Outro?”: “a relação com o Outro questiona-me, esvazia- me de mim mesmo e não cessa de apresentar-me possibilidades sempre novas de atendê-Lo. Não, me sabia tão rico, mas não tenho mais o direito de guardar coisa alguma [para mim]” (Ibid., itálicos nossos). Segundo ele, o Outro se manifestaria como um ser interpelante, o rosto falaria e articularia um discurso primordial que nos convoca para a liturgia da entrega incondicional. O rosto do Outro se imporia sem que pudéssemos permanecer impassíveis ao seu apelo, sem que pudéssemos, igualmente, alegar irresponsabilidade pelo sofrimento que dele transparece. Diante da exigência do Outro, o Eu perderia o direito de se manter alheio. Completa o filósofo: a epifania do absolutamente Outro é representada por seu rosto que me interpela e [impõe-me] uma ordem [para atender] Bioética Clínica194 sua nudez, sua indigência. Sua presença [por si só] consiste em desordenar o próprio egoísmo do Eu. Assim, na relação com o rosto [do Outro] delineia-se a retidão da orientação ética. (Ibid., 1993, p. 56) Oxalá os profissionais de saúde sejam receptivos à voz de Lévinas e possam se orientar por ela para cuidar de seus pacientes. Igualmente, a reflexão bioética se insere nesse roteiro de busca pela excelência no exercício da medicina. No artigo “Bioethics: science of survival”, Potter (1970) define a bioética como um instrumento para ser utilizado com a finalidade de superar os exíguos limites reflexivos proporcionados pelas disciplinas acadêmicas, oferecendo aos pensadores novas possibilidades de construções interdisciplinares que facilitem o nascimento de uma ciência para a sobrevivência da espécie humana. Pode-se perceber, portanto, plena sintonia entre as recomendações de Jonas, Lévinas e Potter. Nas ciências da saúde, há muito se propõe a necessidade de humanizar o relacionamento entre médico e paciente. No século XX, o clínico espanhol Pedro Lain Entralgo (1983, p. 433) já ensinava que “o profissional que pretendesse exercer a medicina como arte, deveria habilitar-se no saber de humanidades”. No âmbito da tomada de decisões clínicas sempre prevaleceu a assimetria entre o saber profissional e a passividade do enfermo no acolhimento irrestrito às orientações sugeridas por aquele que detinha o conhecimento técnico. Essa condição de assimetria relacional ficou conhecida como “paternalismo médico” e se manteve imutável até que os próprios pacientes, insatisfeitos com a atenção que lhes era prestada, passaram a assumir a condição de agentes autônomos, capazes de decisões sobre seus próprios corpos. Tradicionalmente, por ocasião das discussões clínicas, só havia espaço para a obediência às normas deontológicas, território de preceitos morais definidos pela própria corporação médica em seus códigos profissionais. Com um arcabouço bem definido de regras − não passíveis de questionamentos −, os professores apresentavam aos alunos regras de conduta médica a serem Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 195 seguidas sem que fosse necessário levar em conta as opiniões dos pacientes. Esse modelo de atitude, preso às normas, caracterizava uma situação de imobilismo moral que transformava profissionais e pacientes em reféns de ordenamentos deontológicos e que obrigava, sobretudo os enfermos, a permanecerem estacionados na incômoda condição de menoridade moral. Nessas circunstâncias, não era infrequente que muitos estudantes considerassem exercício inútil a discussão de casos clínicos que envolvessem conflitos morais, argumentando que não haveria justificativa plausível para fazê-lo em face da obrigatoriedade da mais irrestrita obediência às normas contidas nos códigos deontológicos vigentes. O modelo cartesiano-flexneriano de ensino e o paternalismo médico se mostravam, portanto, como instrumentos pouco adequados para capacitar estudantes para a atitude de respeitar a autonomia do paciente a tomar decisões frente a conflitos morais complexos que diziam respeito à sua própria vida pessoal. Se o caráter moral básico do estudante de medicina deve ser considerado parcialmente estruturado mesmo antes de ingressar na faculdade, é imperioso reconhecer, entretanto, que significativa parcela de sua formação ética possa ser adquirida e enriquecida durante o período de sua graduação acadêmica. O modelo cartesiano dividiu a unidade complexa do ser humano em partes cada vez menores do conhecimento e entregou às inúmeras disciplinas autônomas a tarefa de construir o saber médico. Como resultado, o período de aprendizado acadêmico transformou-se em exercício obsessivo de acumular e empilhar informações sem a preocupação de selecioná-las e organizá-las. No entendimento de Morin (2001), a universidade está formando profissionais com cabeça bem cheia, quando, contrariamente, deveria prepará-los para serem dotados de cabeça bem feita, pois mais importante que o acúmulo indiscriminado de informações científicas, fundamental será organizá-las por meio de interações com outras áreas do saber, de tal forma que o conhecimento possa adquirir sentido. Nos primeiros anos da década de 1970, André Hellegers (1971), primeiro diretor do Instituto Kennedy Bioética Clínica196 de Bioética, afirmava que os problemas que se apresentariam aos médicos, nos anos subsequentes, seriam cada vez mais de natureza ética e menos de ordem técnica. O extraordinário crescimento da medicina tecnológica foi desacompanhado de imprescindível reflexão ética, o que levou Potter a sugerir critérios sobre quando não utilizar toda tecnologia médica disponível em tomada de decisões clínicas nos cuidados prestados a pacientes acometidos por enfermidades terminais (POTTER, 1988). Se, por outro lado, considerarmos a rotina imposta cotidianamente no atendimento médico, concluiremos que os sintomas que trazem o paciente para uma consulta carregam, invariavelmente, significativa parcela de incertezas. Dessa maneira, os pacientes passam a portadores de mensagens que precisam ser adequadamente decifradas, obrigando o profissional que as ouve a ser cuidadoso nas recomendações que fará ao paciente. Ademais, existem suficientes evidências neurocientíficas a indicar que os seres humanos diante de qualquer enfermidade, experimentam alterações sensoriais que resultam de uma complexa interação entre recepção, interpretação e representação de suas inseguranças pessoais. Essa condição foi muito bem descrita por Susan Sontag (1984) em seu livro A doença como metáfora, no qual a autora relata o impacto de diferentes enfermidades na vida das pessoas: A doença é o lado escuro da vida, uma cidadania onerosa. Todos que nascemos temos essa dupla cidadania, no reino da saúde e no reino da doença. Embora todos gostaríamos de usar só o bom passaporte, mais cedo ou mais tarde, cada um de nós é obrigado, pelo menos por um tempo, a se identificar como cidadãos daquele outro grupo. Isso nos faz compreender melhor a importância de formar profissionais que estejam bem preparados nas quatro áreas essenciais de aprendizagem propostas pela Unesco, quais sejam: aprender a conhecer, aprender a fazer, aprender a viver junto e aprender a ser, melhor dizendo, não basta que os estudantes detenham conhecimentos teóricos ou grandes habilidades Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 197 técnicas, mas é necessário que saibam atender adequadamente as pessoas que padecem de sofrimentos físicos, psicológicos, sociais e espirituais (CENTRO INTERNACIONAL DE PESQUISAS E ESTUDOS TRANSDISCIPLINARES, 1997). É necessário, portanto, reconhecer a pertinência de Fernando Pessoa ao afirmar, em seus versos, que há um momento em que se torna necessário abandonar as roupas que de tão usadas já assumiram a forma de nossos corpos. Ou seja, há um momento em que devemos esquecer os caminhos que nos levam aos lugares de sempre e ousar na busca da outra margem de nós mesmos. Assim, quem está cativo a um modelo obsoleto do ensino da medicina precisa se libertar para alcançar o Outro, conforme nos ensina Lévinas (op. cit.). Somente assim será cumprido o preceito hipocrático de que “onde está presente o amor ao homem estará presente também o amor à arte [médica]” (CAIRUS, 2005, p. 211). A convicção de alguns de que a ciência tem respostas para tudo decorre de visão distorcida da realidade. É preciso estarmos atentos para reconhecer que, com benefícios, os avanços tecnocientíficos também impõem riscos. Em medicina, particularmente, riscos e benefícios constituem variáveis que coexistem quando da aplicação dos extraordinários progressos da propedêutica armada e da terapêutica. Essencial é preservar sempre o espírito crítico, conhecendo insensatas atitudes que possam conter os avanços da biomedicina, e, simultaneamente, reconhecer como pouco razoável cultivar um otimismo acrítico que ignore os riscos neles contidos. Frequentemente somos dominados pelo fascínio da tecnociência e temos a ilusão de que o acúmulo de conhecimentos é suficiente para nos fazer felizes e para dominarmos os segredos da vida. Precisamos estar atentos para a contundente crítica de Nietzsche (2001, p. 277) ao cientificismo: Vós sois seres frios, que vos sentis encouraçados contra a paixão e a quimera. Bem que gostaríeis que a vossa ciência se transformasse em adorno e objeto de orgulho! Afixais em vós mesmos a etiqueta de realistas e dais a entender que o mundo é verdadeiramente feito tal qual vos parece. Bioética Clínica198 Impedir o avanço da ciência é uma total insensatez, atitude inócua e rigorosamente contra a essência da natureza humana, cuja aspiração sempre será a de construir novas realidades. Entretanto, é pouco razoável considerar, como propõem os pensadores positivistas, que o homem da era tecnocientífica deve aplicar os conhecimentos adquiridos sem qualquer tipo de controle social. Contrariamente, Giovanni Berlinguer (2004, p. 35) pondera que “a velocidade com que se passa da pesquisa pura para a aplicada é, hoje, tão alta que a permanência, mesmo que por breve tempo, de erros ou fraudes pode provocar catástrofes”. Se, de um lado, temos os seguidores do preceito baconiano − que estabelece que o simples fato de dominarmos o conhecimento é suficiente para nos autorizar a empregá-lo da maneira que melhor nos aprouver −, do outro podemos ouvir vozes mais prudentes, como a de Potter. Resumindo os princípios da bioética, o autor afirma que seu saber “é limitado, mas o combinarei com os conhecimentos e opiniões de outros homens inteligentes, inspirados no sentido ético, e provenientes de várias disciplinas, para ordenar minhas convicções e ações” (POTTER, 1971, p. 184, tradução nossa). Felizmente, entre o laissez-faire e a satanização da tecnociência nos é oferecido o sensato caminho da prudência. O impressionante crescimento da tecnologia médica foi sendo assimilado na prática profissional de maneira inadequada, pois de método complementar acabou assumindo a condição de protagonista essencial na elaboração do diagnóstico médico. Atrofiou-se enormemente a habilidade em colher anamneses elucidativas, o exame físico detalhado se transformou em exercício cansativo e, até mesmo, desnecessário diante do poder inesgotável das informações fornecidas pelos equipamentos. A medicina tecnológica alterou o roteiro na elaboração do diagnóstico e, por consequência, também do procedimento terapêutico. Originalmente, rica arte de relacionamento intersubjetivo, a medicina foi reduzida a um pobre ofício de leitura de variáveis fornecidas por equipamentos de tecnologia de ponta. Escutamos sem ouvir, pois fomos treinados para subestimar as expressões da subjetividade dos pacientes. As visitas às enfermarias, realizadas Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 199 em muitos hospitais universitários, transformaram-se em uma sequência monótona de leitura de uma interminável relação de exames subsidiários (KANH, 1988). Do mesmo modo, diante do desenvolvimento de pesquisas clínicas multicêntricas envolvendo grande número de pacientes acompanhados por longos períodos, criou-se a ilusão de que os resultados por elas obtidos deveriam se tornar o único guia fiel para orientar as condutas terapêuticas a serem adotadas por profissionais de saúde. Entretanto, assim agindo, os médicos deixam de considerar que os resultados apresentados por esses grandes trials não necessariamente guardam relação com os casos concretos atendidos por eles em suas rotinas clínicas diárias. É preciso considerar que esses estudos nos revelam dados estatísticos referentes a uma amostra de sujeitos de pesquisas espalhados por todo mundo e que a simples transposição a contextos particulares das informações deles advindos constitui grave equívoco que devem ser evitados (BOBBIO, 2014). Com relação ao uso inadequado de métodos de investigação diagnóstica, Bernard Lown, um dos mais conceituados cardiologistas do século XX, descreveu que, de um milhão de cinecoronariografias realizadas em 1993 nos EUA, duzentas mil foram normais; concluindo que “se as lições de meu mestre, prof. Samuel Levine, fossem seguidas, poucos pacientes com coronárias normais teriam sido submetidos a tal estudo, invasivo e dispendioso” (LOWN, 1996, p. 23). Outro território em que a tecnologia, ao lado de importantes contribuições para salvar vidas, acabou por induzir a adoção de condutas inadequadas, foi o das Unidades de Terapia Intensiva (UTI). É desnecessário ressaltar os benefícios proporcionados pelas novas metodologias diagnósticas e terapêuticas, já que incontáveis foram as vidas salvas em situações críticas, tal como na recuperação de doentes com infarto agudo do miocárdio e/ou enfermidades com graves distúrbios hemodinâmicos, cuja recuperação somente pôde ser alcançada com o uso de engenhosos procedimentos terapêuticos. Ocorre que nossas UTI Bioética Clínica200 passaram a receber, também, pacientes com doenças crônicas incuráveis que, embora apresentando os mais diversos agravos clínicos, foram contemplados com os mesmos cuidados oferecidos aos agudamente enfermos. Se para estes com frequência era alcançada uma recuperação satisfatória, para os doentes crônicos pouco se oferecia, além de uma sobrevivência precária, muitas vezes limitada a uma condição de vida vegetativa. Até que ponto deve se considerar pertinente introduzir procedimentos tecnológicos de suporte vital em pacientes com enfermidades incuráveis? Os cursos de medicina tradicionais são pródigos em ensinar aos estudantes muito sobre tecnologia de ponta e pouco sobre o significado transcendente da vida humana (SIQUEIRA, 2005). Perdemos a capacidade para compreender a dimensão do ensinamento contido no antigo aforismo “à medicina cabe curar às vezes, aliviar muito frequentemente e confortar sempre”. Os médicos são educados para interpretar a vida humana como fenômeno estritamente biológico e se valem de toda a tecnologia biomédica para perseguir essa vã utopia. A obsessão de manter a vida biológica a qualquer custo os conduz à obstinação terapêutica. Temos, portanto, um grave dilema ético que é cotidianamente apresentado aos médicos intensivistas, ao serem obrigados a tomar decisões sobre em que circunstâncias clínicas se impõe não utilizar toda a tecnologia disponível nas UTI. Considerações finais Enfatizamos mais uma vez ser desnecessário apontar os benefí- cios oferecidos à humanidade em decorrência dos avanços tec- nológicos da medicina moderna. Basta recordar as precisas infor- mações obtidas pelos tomógrafos, pela ressonância magnética, pela medicina nuclear, as contribuições da ultrassonografia como método diagnóstico, o decisivo valor da mamografia na detecção precoce do câncer de mama, as minuciosas informações obtidas pela endoscopia digestiva e pela cinecoronariografia. Do ponto de vista terapêutico, poderiam ser lembradas as cirurgias realiza- das por intermédio de videolaparoscopia, as microcirurgias e os Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 201 procedimentos cirúrgicos minimamente invasivos, efetuados com o auxílio da robótica, condições que tornaram quase inexistente a distância entre a realidade e a ficção científica. Dispensável, por- tanto, exaltar as contribuições da tecnologia biomédica. Entretanto, torna-se imprescindível refletir sobre o uso adequado de todo esse custoso aparato. Consideramos oportuno recordar as lúcidas afirmações do prof. José Paranaguá de Santana que, por ocasião do XXXVIII Congresso Brasileiro de Educação Médica, realizado em setembro de 2000, assim se pronunciou: O avanço científico e tecnológico realizado nos marcos da concepção flexneriana, especialmente na segunda metade do século XX, é uma evidência que dispensa argumentação comprobatória, por outro lado, e também sobre esse aspecto, não pairam discordâncias, tem-se observado, mais que estagnação, franca deterioração dos padrões éticos no curso de prestação de serviços médicos. (SANTANA, 2000) Há, pois, ampla concordância em condenar as ações que resultaram na formação excessivamente técnica e pobre em conteúdo humanístico do profissional médico. Precisamos resgatar a original confiança que sempre permeou a relação médico-paciente, pois somente por meio dela poderemos compreender o ser humano enfermo em todas suas ricas e complexas dimensões. Em suma, o desafio que temos pela frente é o de continuar exercendo a medicina como técnica refém de um arsenal crescente de equipamentos ou o de resgatar a acurácia clínica, a reflexão e o exercício crítico na indicação dos procedimentos terapêuticos. Não podemos esquecer, igualmente, que os avanços da tecnociência já seduzem enorme contingente de pacientes que, com muita frequência, procura atendimento médico apenas para conseguir realizar o sonho de submeter-se aos últimos procedimentos inventados pela tecnologia biomédica. Cresce a confiança depositada nas informações fornecidas pelos equipamentos na mesma proporção em que decresce o reconhecimento da competência pessoal do médico para Bioética Clínica202 formular diagnósticos clínicos sensatos. Será que assistiremos passíveis a descaracterização do exercício da medicina como arte e aceitaremos que os médicos assumam a condição de dóceis marionetes manipuladas pelo fundamentalismo tecnocientífico ardilosamente patrocinado pelas grandes empresas de equipamentos médicos e de produtos farmacêuticos? Referências BACON, F. Vida e obra. São Paulo: Nova Cultura, 1999. BERLINGUER, G. Questões de vida: ética, ciência e saúde. São Paulo: Hucitec,1993. ______. Bioética cotidiana. Brasília, DF: UnB, 2004. BÍBLIA. A. T. Gênesis. In: Bíblia Sagrada. Tradução Frei João José Pedreira de Castro. São Paulo: Ave Maria, 2009. BLOOM, A. O declínio da cultura ocidental. São Paulo: Best Seller, 1989. BOBBIO, M. O doente imaginado. São Paulo: Bamboo, 2014. CAIRUS, F. H.; RIBEIRO JUNIOR, W. Textos hipocráticos: o doente, o médico e a doença. Rio de Janeiro: Fiocruz, 2005. CENTRO INTERNACIONAL DE PESQUISAS E ESTUDOS TRANSDISCIPLINARES. Que universidade para o amanhã? Em busca de uma evolução transdisciplinar da universidade. Locarno: Ciret-Unesco, 1997. Disponível em: <http://ciret-transdisciplinarity.org/locarno/locapor4.php>. Acesso em: 11 maio 2016. COMISIÓN MUNDIAL DEL MEDIO AMBIENTE Y DEL DESARROLLO. Madrid: Alianza, 1992. CORREIO BRAZILIENSE. Brasília, DF, 21 abr. 1997. CORTINA, A. Ciudadanos del mundo. Madrid: Alianza, 2001. ENDO, P. Sobre a violência: Freud, Hannah Arendt e o caso do índio Galdino. In: ZUGUEIB NETO, J. (Org.). Identidade e crises sociais na contemporaneidade. Curitiba: UFPR, 2005. ENGELHARDT, H. T. The foundations of bioethics. London: Oxford University Press, 1996. ENTRALGO, P. L. La relación médico-enfermo. Madrid: Alianza, 1983. FREUD, S. Más alla del Princípio del Placer. Madrid: Biblioteca Nueva, 1981. Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 203 GARRAFA, V.; PORTO, D. Bioética, poder e injustiça: por uma ética de intervenção. In: GARRAFA, V.; PESSINI, L. Bioética: poder e injustiça. São Paulo: Loyola, 2003. GREISCH, J. De la gnose au Principe Responsabilité: un entretien avec Hans Jonas. Paris: Esprit, 1991. HOTTOIS, G. El paradigma bioético: una ética para la tecnociencia. Barcelona: Anthropos, 1991. HUSSERL, E. La idea de la fenomenología: problemas fundamentales de la fenomenología. Madrid: Alianza, 1994. JONAS, H. El principio de responsabilidad: ensayo de una ética para la civilización tecnológica. Barcelona: Herder, 1995. KANH, K. L. The use and misuse of upper gastrointestinal endoscopy. Annals of Internal Medicine, v. 109, p. 664-670, 1988. KANT, I. Textos seletos. Petrópolis: Vozes, 1985. LÉVINAS, E. O humanismo do outro homem. Petrópolis: Vozes,1993. LOWN, B. A arte perdida de curar. São Paulo: JSN, 1996. MORIN, E. El método: la naturaleza de la naturaleza. 3. ed. Madrid: Cátedra, 1993. ______. A cabeça bem-feita. Rio de Janeiro: Bertrand Brasil, 2001. MORIN, E.; KERN, A. B. Terra-Pátria. Porto Alegre: Sulina, 1995. NIETZSCHE, F. A gaia ciência. São Paulo: Companhia das Letras, 2001. NOZICK, R. Anarchy, state and utopia. New York: Basic Books, 1974. PESSOA, F. Livro do desassossego. São Paulo: Companhia de bolso, 2008. PIKETTY, T. O capital: no século XXI. Rio de Janeiro: Intrínseca, 2014. POPPER, K. Lógica da pesquisa científica. São Paulo: Cultrix, 1972. POTTER, V. R. Bioethics, the science of survival. Perspectives in Biology and Medicine, v. 14, p.127-153,1970. ______. Bioethics: bridge to the future. Englewood Cliffs: Prentice Hall, 1971. ______. Global Bioethics: building on the Leopold legacy. East Lansing: Michigan State University Press, 1988. PRIGOGINE, I. O fim das certezas. São Paulo: Unesp, 1996. SANTANA, J. P. O paradoxo da educação médica. Boletim ABEM, v. 28, n. 4, set./ dez. 2000. SCHRAMM, F.; KOTTOW, M. Princípios bioéticos en Salud Publica: limitaciones y propuestas. Cadernos de Saúde Pública, v. 1, n. 4, 2001. Bioética Clínica204 SEN, A. Sobre ética e economia. São Paulo: Companhia das Letras, 1999. ______. A ideia de justiça. São Paulo: Companhia das Letras, 2011. SILVA, F. L. e. Da ética filosófica à ética em saúde. In: COSTA, S. I. F. C.; GARRAFA, V.; OSELKA, G. Iniciação à Bioética. Brasília: CFM, 1998. Disponível em: <http://www.portalmedico.org.br/biblioteca_virtual/bioetica/ ParteIIdaetica.htm>. Acesso em: 11 maio 2016. SIQUEIRA, J. E. de. ética e tecnociência: uma abordagem segundo o Princípio Responsabilidade de Hans Jonas. Londrina: UEL, 1998. ______. Reflexões éticas sobre o cuidar na terminalidade da vida. Bioética, v. 13, n. 2, p. 37-50, 2005. SONTAG, S. A doença como metáfora. Rio de Janeiro: Graal, 1984. TOFFLER, A. O choque do futuro. Rio de Janeiro: Artenova, 1973. WEBER, M. Ciência e Política: duas vocações. São Paulo: Cultrix, 1980. ______. Ensaios sobre a teoria das Ciências Sociais. São Paulo: Centauro, 2003. ______. A ética protestante e o espírito do capitalismo. São Paulo: Cengage Learning, 2008. Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 207 Conflitos éticos presentes no início da vida Mário Antônio Sanches1 Evandro Arlindo de Melo2 Introdução Cada detalhe do amplo portfólio que compõe a realidade pode ser compreendido de múltiplas maneiras, talvez porque o detalhe é sempre mais do que ele mesmo e, certamente, também porque múltiplos são os olhares que o contemplam. Enfatizando a perspectiva cultural, o antropólogo Marshall Sahlins (1979, p. 78) afirma que “o olho que vê é o órgão da tradição”3. Assim, no diálogo entre as diferentes ciências − próprio da bioética −, podemos também afirmar que o “o olho que vê é o órgão da academia”. As ciências são fortemente identificadas por seu método e, assim, cada detalhe da existência é submetido, perscrutado, investigado, analisado de diferentes ângulos, de modo que ele se revela diferente para cada olhar. É própria do olhar acadêmico a convicção de que alguma objetividade é possível, e quem estuda bioética participa da crença de que tal objetividade virá como resultado das múltiplas “trocas de olhares” (mantendo seu duplo sentido: “trocar olhar” com os parceiros da academia – reconhecendo neles legitimidade de interlocução; e “trocar de olhar”, num exercício honesto de enxergar na perspectiva do outro. Essa sintética reflexão hermenêutica se faz necessária em bioética, principalmente quando abordamos a questão do início da vida. 1. Pós-doutor em Bioética pela Universidad Pontificia Comillas (Madri, Espanha), doutor em Teologia pela Escola Superior de Teologia (EST), professor titular do Programa de Pós-gra- duação em Teologia da Pontifícia Universidade Católica do Paraná (PUCPR), e coordenador de mestrado em Bioética na PUCPR. 2. Doutorando e mestre em Teologia pela Pontifícia Universidade Católica do Paraná (PUCPR). 3. Frase que Sahlins atribui a Franz Boas. Bioética Clínica208 As diferentes escolas de bioética se justificam pelos diferentes olhares que lançam sobre a vida em si mesma e, por isso, essas diferenças vão surgir quando se busca identificar seu início. Se a definição de vida escapa a nossa compreensão, pode escapar de nós também a percepção de que estamos ou não diante dela. Desse modo, faremos aqui o esforço de recolher os diferentes olhares – principalmente os históricos, filosóficos e científicos – sobre o início da vida, sem esconder o ângulo de nossa visão e buscando respeitar, situar e questionar, com honestidade, outros olhares. Isso reafirmando nossa crença básica: há pontos em que a objetividade e o consenso são possíveis, e há aspectos que nos provocam a manter o diálogo na expectativa de um consenso futuro, ou buscar uma postura que exprima a defesa do bem comum, a vida. Eis a questão: quando se inicia a vida de um novo ser humano? De um modo geral, essa pergunta se refere ao momento de início de um novo ser humano, e não é uma pergunta retórica ou teórica, pois a resposta tem implicações enormes, tanto na esfera moral quanto na econômica, tanto no âmbito legal quanto no científico. A relevância dessa pergunta está historicamente marcada por uma busca pela resposta necessária para orientar tomadas de decisões práticas – relevante no contexto deste livro sobre bioética clínica. Ao longo da história, teóricos buscavam orientações para a avaliação moral e jurídica sobre o aborto. Evidentemente, a questão do aborto continua vinculada à problemática do início da vida − e não será abordada neste capítulo, principalmente porque esse tema traz muitos outros aspectos para o debate4. No final do século XX, a questão do início da vida foi recolocada, pois três novas situações (viabilizadas pelo desenvolvimento científico) reclamam resposta urgente: o surgimento da contracepção com os métodos antinidatórios, o surgimento das técnicas de 4. Sobre o tema “aborto”, sugerimos os artigos “O aborto numa perspectiva pastoral”, de Mário Antônio Sanches (REB: Revista Eclesiástica Brasileira, fasc. 285, jan. 2012), e “Aborto numa Igreja mestra e mãe: na perspectiva de agentes de pastoral”, de Mário Antônio San- ches, Castorina Casagrande e Eva Gomes (Revista Atualidade Teológica, v. 48, 2014). Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 209 reprodução assistida, e a importância atribuída às células-tronco embrionárias. No âmbito da bioética clínica, a indagação sobre o início da vida se faz necessária, pois inúmeros são os conflitos éticos que estão relacionados a essa problemática. Para alguns conflitos, a resposta dada poderá ser suficiente; para outros, no entanto, as nossas convicções a esse respeito apenas compõem um dos aspectos da realidade a ser considerado. Em alguns momentos, o consenso entre todos os envolvidos pode ser possível; em outros, os profissionais de saúde deverão considerar os valores dos familiares, que nem sempre podem estar em sintonia com os seus. Estaremos, portanto, atentos na busca de relacionar o tema com questões que ocorrem rotineiramente em todos os serviços de saúde, que amparam e cuidam da vida nos seus primeiros momentos. Início da vida: velha problemática A polêmica sobre a questão de quando se inicia a vida de um novo ser humano marcou o início do século XXI, principalmente no Brasil. Contudo, essa é uma indagação que remonta a tempos antigos, cuja história precisa ser aqui brevemente contada. Toda vez que percorremos o caminho histórico do desenvolvimento de uma ideia, alguns cuidados são necessários para não incorrermos em uma análise anacrônica. No caso aqui estudado, precisamos perceber que a temática fora abordada em uma intrincada rede de pensadores que incluíam filósofos, teólogos, juristas, cientistas e autoridades políticas e eclesiásticas, que abordavam o tema sem a separação de campos do conhecimento como são definidos nos nossos dias. Muitos desses pensadores, como Aristóteles, desenvolveram trabalhos de referência em múltiplas áreas do saber. Outro aspecto necessário é perceber que cada pensador é filho de seu tempo e o diálogo atual em bioética necessita ser feito com honestidade, para não assumir posturas arrogantes e depreciativas em relação a pensadores do passado devido as Bioética Clínica210 suas posições científicas. É inútil contrapor a ciência do século XXI à filosofia medieval ou vice-versa. Nessa área, por exemplo, o teólogo dos nossos tempos precisa estar atento aos dados da biologia atual e, assim, cada área de estudo precisa ficar atenta ao fato de que a outra também se desenvolveu. Sobre o tema do início da vida foram propostas duas teorias5, uma relacionada com Aristóteles e a outra com Hipócrates, dois filósofos indispensáveis no estudo das questões biológicas e da medicina. Estudiosos do assunto, como Javier Gafo (1979), apontam que Aristóteles (384-322 a.C.) é dependente da embriologia do seu tempo ao descrever o início da vida humana e o faz a partir de sua concepção filosófica hilemórfica, ou seja, que cada objeto ou ser vivo é composto de matéria e forma. Desse modo, o ser huma- no só poderia ter forma humana na medida em que tem matéria correspondente. Sua embriologia se dá pela percepção de que o sangue menstrual é a base em que o sêmen faz gerar o embrião, como a ação do coalho sobre o leite. Compreendia-se que esse processo ocorria de modo muito lento, sendo que no início não haveria matéria suficiente para sustentar a forma humana. Com- preendendo a alma como a forma do ser humano, passou-se a de- fender que o embrião só a “recebia” aos 40 dias (se fosse homem), e aos 90 (se fosse mulher), marcando o preconceito contra o sexo feminino. O embrião possui desde o princípio uma tríplice alma em potência de modo que “o feto teria, sucessivamente, uma alma vegetativa, uma alma sensitiva, e por fim uma alma racional, exclusivamente humana” (PAULA, 2007, p. 63). Surge assim, a teoria chamada de “animação tardia” ou “formação tardia”. Essa teoria, por estar amparada na figura de autoridade de Aristóteles, teve muitos seguidores − como os médicos Galeno e Fídias, e teólogos como Agostinho e Tomás de Aquino − e, portanto, predominou no pensamento ocidental até o final do século XVIII, quando foi 5. Cf. Sanches, Vieira e Melo (2012). Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 211 superada pela consolidação da embriologia moderna. Essa escola aceitava que há “um espaço de tempo em que o embrião já existe, porém no qual não seria plenamente humano, por carecer de alma racional” (GAFO, op. cit., p. 57, tradução nossa). Hipócrates (460-370 a.C.), por sua vez, defendia que “o novo ser surge da fusão do sêmen masculino com o sêmen feminino” (Ibid., p. 60). Essa posição teve menos seguidores, mas foi apoiada pelos epicuristas e pensadores da Escola de Alexandria. Segundo essa teoria, o feto, desde o início, já está “animado” ou formado − e por isso foi chamada de “teoria da animação imediata”. Essa tese também foi apoiada por alguns pensadores cristãos, que defendiam que “o embrião humano recebe diretamente de Deus sua alma racional no mesmo momento da concepção” (Loc. cit.). Assim, os pensadores se dividiam na defesa de uma ou outra tese. No cristianismo, o debate tinha muita repercussão por causa das suas consequências práticas sobre a condenação do aborto. A partir da Idade Média, a teologia de Tomás de Aquino se tornou dominante na Igreja, fazendo que a tese da animação tardia continuasse sendo a principal. Como consequência, podemos dizer que na Igreja o aborto sempre foi tratado com gravidade, ou seja, tirar a vida humana em qualquer período de desenvolvimento era considerado pecado grave. Somente depois do aparecimento da alma racional, o aborto foi qualificado como crime (LEONE, 2007, p. 52-53). Na Idade Moderna se inicia uma retomada nos estudos a respeito do início da vida, de modo que as embriologias herdadas da antiguidade passam a ser revistas e questionadas, e os maiores debates se dão entre diferentes teorias − como os que aceitavam o preformismo e a epigênese. Nesse período, o desenvolvimento da ciência e a construção do microscópio revelaram a existência dos gametas. O preformismo defendia que no gameta havia uma pessoa em miniatura e, assim, cada novo ser humano é o simples resultado do crescimento de um embrião pré-formado (RAMOS, 2006, p. 16). A epigênese defendia que a formação do indivíduo Bioética Clínica212 ocorreria a partir de algo amplo que ganha novas estruturas e que não existia qualquer esboço da futura organização morfológica do indivíduo (resultado da união do espermatozoide e do oócito). A epigênese se tornou, então, o primeiro passo em direção à biologia moderna, que supera a embriologia da época, quebrando a concepção definitiva da pré-formação na semente ou nos fragmentos seminais. No final do século XVIII, com as contribuições do embriologista estônio Karl Enrst von Baer (1792- 1876)6, a biologia moderna supera de vez as teorias anteriores da embriologia, desvendando claramente a fertilização como o processo que promove o início da vida humana. À luz desse breve relato histórico, somos convidados a nos tornar mais cautelosos e tolerantes, pois certamente todas as áreas do conhecimento – nas diversas ciências – que pesquisam a respeito do início da vida ainda podem se desenvolver e provocar revoluções surpreendentes. Início da vida: diferentes indagações, diferentes respostas. O debate que assistimos no Brasil na primeira década do nosso século – amplamente veiculado por ocasião da proposição da Lei de Biossegurança – mostrou-se controvertido e infrutífero, pois os diferentes setores envolvidos (religiosos, científicos, biotecnológicos) formulavam a pergunta ao seu modo e, portanto, encontrava respostas diferentes. Para uma abordagem ampla da questão precisamos refletir sobre as diferentes maneiras de como a pergunta sobre o início da vida fora feita. Eis algumas das mais importantes maneiras de formular a questão: 1) Quando se inicia o processo biológico que dá origem a um ser humano? 2) Quando se inicia a formação de um novo organismo da espécie humana? 3) Quando o novo embrião pode ser considerado um indivíduo? 4) Quando o novo ser humano é senciente? 5) Quando a vida do 6. Baer descobriu, em 1827, óvulos nos mamíferos (SANCHES; VIEIRA; MELO, 2012). Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 213 novo ser humano é viável? 6) Quando um novo ser humano pode ser considerado uma pessoa? O modo como formulamos as perguntas já está marcado pelo nosso modo de abordar a problemática, pois em muitas das indagações que fizemos há a expressão “ser humano”. Metodologicamente compreendemos que não há boa reflexão ética a partir de equívocos científicos, por isso definimos, como ponto de partida, que um “ser” é “humano” na medida em que possa ser identificado biologicamente como pertencente à espécie Homo sapiens. A partir desse ponto podemos analisar o modo como cada indagação foi feita. Quando se inicia o processo biológico que dá origem a um ser humano? A indagação assim formulada exige uma resposta difusa, que pode ser imprecisa, mas nos possibilita colocar algumas questões importantes para o debate. A compreensão do início da vida como “processo” já revela que a indagação foi feita a partir do olhar da biologia. Aqui é relevante retomar a expressão “o olho que vê é órgão da academia”. Parte da filosofia clássica foi influenciada pelo grego Parmênides (530-460 a.C.), que insistia que “o ser é e não pode não ser, o não ser não é e não pode ser” (apud PAVIANI, 2001, p. 20). Uma leitura superficial dessa tese, usualmente chamada de “princípio da contradição”, pode levar as pessoas a buscarem o instante em que algo passe do “nada” ao “ser”. Esse olhar filosófico busca sempre a essência das coisas e espera encontrar o momento em que o “ser” surge. Também o jurista busca definir esse “instante” e o faz de modo positivo, constituindo tal momento a partir de uma norma externa. O biólogo, por sua vez, está diante de uma realidade interna e dinâmica, e empiricamente visualiza que uma célula se transforma em duas, um ser se divide e se multiplica, numa transformação Bioética Clínica214 contínua, em processo. Reconhecer a realidade biológica como processo – cremos que estamos diante de um dado objetivo da realidade – nos leva a uma conclusão que, se for honesta, deixará de buscar o “exato instante” do início da vida de um novo ser humano. A própria fecundação é um processo que dura cerca de 24 horas e se inicia quando o espermatozoide penetra entre a zona pelúcida e a membrana plasmática do oócito, “e é então que ocorre a singamia, ou seja, o mergulho do espermatozoide no oócito sob a força propulsora dos microfilos e das proteínas” (SERRA; COLOMBO, 2007, p. 178) e se conclui com a fusão dos dois pró-núcleos, dando lugar ao oócito fecundado. Esse processo pode ser assim descrito: Depois da penetração do espermatozoide no oócito – fatores citoplasmáticos parecem controlar o crescimento dos pró- núcleos feminino e masculino. Ocorre a replicação do DNA nos pró-núcleos em desenvolvimento ao aproximarem um do outro. Quando os pró-núcleos masculino e feminino entram em contato suas membranas se rompem e os cromossomos se misturam. Rapidamente os cromossomos da mãe e do pai se organizam em torno de um fuso mitótico, preparando-se para uma divisão mitótica comum. Neste momento pode se dizer que o processo de fertilização está concluído e o ovo fertilizado é chamado de zigoto. (GARCÍA; FERNANDEZ, 2001, p. 25) O olhar do biólogo nos ajuda a ver a realidade como processo, mas ele pode também nos confundir ao não perceber que os processos que ocorrem podem ser diferentes. Desse modo, ao responder à indagação acima, notam-se posições que insistem que não há como definir o início da vida de novo ser humano, pois os gametas já estão vivos e a vida se torna assim um processo continuado. Essa realidade biológica pode conduzir ao vitalismo que atribui igual valor ao gameta, ao zigoto e a todas as células vivas. Nesse momento, a compreensão dos processos biológicos precisa ser diferenciada, pois o processo que faz um organismo crescer não pode ser confundido com o processo que Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 215 o origina. Comparar um gameta com um zigoto é, antes de tudo, uma péssima ciência, pois o gameta é célula de um organismo enquanto o zigoto é um novo organismo. Igualar essas duas realidades causa mais confusão do que esclarecimento sobre a questão estudada, além do mais, não cremos estarmos diante de um problema ético quando descartamos “células vivas” do nosso corpo, o que ocorre rotineiramente por ocasião de um banho, por doação de sangue e muitas outras situações. Não podemos tratar parte de um organismo com o mesmo valor que tratamos o organismo em si mesmo. No contexto clínico é muito relevante que o profissional de saúde tenha em mente o desenvolvimento de cada novo ser como processo em que as etapas não são estanques, nem determinadas. Seria interessante fazer parte do planejamento familiar – quer seja por processo natural, reprodução assistida ou adoção – a consciência de que ser pai ou mãe é estar disposto a se envolver em um projeto aberto: Destacamos que todos os projetos de parentalidade – independentemente do modo como venham a ocorrer – precisam ser compreendidos como projetos abertos para a novidade, com uma boa porcentagem de imprevisibilidade. Gerar filhos é gerar novidades, novidades estonteantes em muitos sentidos. Primeiramente porque se trata de gerar vida, e ela não se submete aos nossos planos facilmente. (SANCHES, 2013, p. 49) É relevante que o profissional de saúde supere a tentação do reducionismo. Quando uma clínica de reprodução assistida oferece, como parte do serviço, o sequenciamento genético de embriões, coloca-se perigosamente à beira do reducionismo genético, passando aos clientes a falsa segurança de que se um embrião é “perfeito” do ponto de vista genético, ele será um bebê também “perfeito”. Fica relegado a segundo plano o processo do desenvolvimento embriológico, que está sujeito a muitos acidentes biológicos e ambientais, que pode causar más-formações de diferentes tipos. Bioética Clínica216 Quando se inicia a formação de um novo organismo da espécie humana? Esta pergunta também reclama uma resposta específica e é dada pelo próprio desenvolvimento da biologia moderna, sendo uma resposta de consenso científico, enquanto não houver uma nova revolução na embriologia. O complexo processo da fecundação gera como resultado um zigoto que contém os cromossomos, com os genes, que derivam do pai e da mãe. Para Hernández (2008, p. 43, tradução nossa), “esta célula totipotencial de grande especificação constitui o início de todos os seres humanos como indivíduos únicos”. Após a formação do zigoto, inicia-se a clivagem, que consiste em repetidas divisões do embrião, resultando em um rápido aumento do número de células. A clivagem normalmente ocorre enquanto o embrião atravessa a tuba uterina, rumo ao útero. Não cremos ser necessário descrever aqui as etapas do desenvolvimento embrionário – de zigoto à morola e ao blastocisto –, mas fica evidente que a clivagem indica que o embrião está vivo, se cessar a clivagem é porque o embrião morreu. Por volta de setenta horas, após o início da fecundação, o novo ser se constituirá de uma dezena de células, os blatômeros. No estágio pré-implantatório, o blastocisto tem cerca de 100 células. Essa ida do zigoto ao útero é, assim, descrita por García e Fernández (op. cit., p. 31): Imediatamente após a fertilização, o zigoto sofre uma mudança pronunciada em seu metabolismo e inicia vários dias de clivagem, durante os quais o embrião ainda contido dentro da zona pelúcida é transportado através da tuba uterina para dentro do útero. Aproximadamente 6 dias mais tarde, o embrião se prende ao revestimento do útero. O especialista em embriologia poderá (com um eucariótipo) analisar um blastômero e identificar a que espécie esse determinado embrião pertence. Sendo um embrião humano, ele poderá dizer que tal embrião tem as características genéticas próprias de um ser pertencente à espécie Homo sapiens sapiens, para ser mais preciso. Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 217 Sem esse conceito claro de que cada embrião humano é um organismo vivo e pertencente a nossa espécie, muitos procedimentos utilizados nas clínicas de reprodução assistida não teriam sentido, como o diagnóstico genético pré-implantacional (PGD), realizado usualmente antes do quarto dia. É uma biópsia que visa a emitir um diagnóstico sobre um indivíduo. Caso a vida ainda não tivesse se iniciado, o diagnóstico seria impossível, e se o embrião não tivesse identidade já bem definida, qualquer diagnóstico seria inútil. Nesse ponto houve muita discussão inútil ao redor do debate sobre a Lei de Biossegurança, mas o que a biologia nos diz é isto: não sabemos exatamente o momento em que se iniciou a vida desse organismo, mas que, iniciada a clivagem, estamos diante de um organismo vivo pertencente à espécie humana. Não esperamos que o biólogo saia do laboratório com respostas a respeito da dignidade desse novo organismo, que valor ele tem, se é pessoa ou não, muito menos se esse organismo precisa de proteção especial do Estado. Essas respostas não serão dadas pela biologia. Por outro lado, negar que o embrião esteja vivo e seja um organismo da espécie humana é desprezar todo o avanço da biologia moderna, que enterrou definitivamente a embriologia aristotélica. Quando o novo embrião pode ser considerado um indivíduo? Essa indagação é, sem dúvida, marcada por diversos olhares − legislativo, jurídico e filosófico −, mas se afasta bastante do olhar da biologia, embora se construa ao redor de dúvidas razoáveis suscitadas por dois fenômenos observados no desenvolvimento embrionário: 1) alta percentagem de embriões que não chega à fase de blastocisto e, mesmo no processo natural, não chegam a uma nidação bem-sucedida, mesmo porque, desde os anos de 1970, na área da bioética já se reconhecia que a alta mortalidade embrionária apresenta uma dificuldade muito grande para o reconhecimento de uma vida humana plena desde a fecundação Bioética Clínica218 (ZALBA, 1972 apud GAFO, 1979, p. 174); e 2) A possibilidade de o embrião se dividir, como a formação de gêmeos monozigóticos, que se dá usualmente até o fim da segunda semana pós- -fecundação. Essas possibilidades no desenvolvimento do embrião são de fato inquietantes e talvez só possam ser plenamente explicadas por futuras descobertas científicas. Esses dados biológicos têm sido utilizados como base para legislações (como a britânica) para permitir a manipulação do embrião antes dessa data. Nesse contexto, surgiu o termo “pré-embrião”, atualmente não mais utilizado. Tal posição descaracteriza o embrião como tendo vida humana propriamente dita, ou melhor, não aceita que o embrião até essa data seja considerado um indivíduo da espécie humana, visto que ele pode ainda se dividir. É curioso que esse argumento, com base nos processos biológicos, não é estritamente da biologia, pois evoca o conceito filosófico de “indivíduo”. É importante lembrar que ser “indivíduo” significa ter uma identidade própria a qual não se confunde com a de outros indivíduos. Nesse sentido, o conceito se aplica ao embrião, que é um organismo em si mesmo e não mais células dos progenitores. Castro (2008, p. 106, tradução nossa, grifos do autor) aponta que isto não significa indivisibilidade: “quando se fala de indivíduo como indivisum in se, quere-se significar a unidade interna e não a inidivisibilidade”. A base da reflexão aqui é a própria biologia, pois, “nos seres vivos acontece que toda célula é indivídua, pelo mesmo conceito de célula, toda célula está separada de outras quaisquer células em tecido pela membrana plasmática e, sem dúvida, toda célula é divisível […]”. Velázquez (2003, p. 56, tradução nossa) indica outros elementos que tornam difícil concluir que o embrião é indivíduo apenas após o 13º dia: “além da questão dos gêmeos, há ao menos mais dois fenômenos que questionam a suposta e irreversível individualidade do embrião mais novo com posterioridade à segunda semana depois da fertilização: a formação de quimeras e a formação de siameses”. Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 219 Desse modo, deste ponto de vista é controverso alegar que o embrião, antes da segunda semana, tenha menor valor por não ser ainda um indivíduo. Todavia o fato de que uma alta percentagem de embriões morre naturalmente nos primeiros dias de vida – quer seja em laboratório, quer seja no corpo materno – honestamente nos coloca em uma posição de muita cautela ao afirmar que todo embrião tem igual valor, ou que o valor de embrião tem o mesmo valor do feto. Do ponto de vista de aconselhamento e orientação, diante desse quadro, é extremamente relevante distinguir a questão do mal natural e o mal moral. É recorrente depararmos com pessoas que sofrem e se angustiam diante de um aborto espontâneo, que pode ocorrer após uma gravidez por processo natural ou após a transferência de embriões nos casos de reprodução assistida. Esse sofrimento ocorre quando a gravidez é desejada e a pessoa se vê diante da frustração de um projeto de parentalidade. No entanto, é fundamental situar tal sofrimento no contexto da vulnerabilidade própria de todo ser humano, pois decorre de um mal natural, e não transformar tal sofrimento em problema moral, que busca responsabilizar alguém pelo ocorrido. Portanto, tratar a perda natural de embriões, ou os abortos espontâneos, como aquilo que realmente são – eventos naturais – pode ajudar as pessoas envolvidas a lidarem com tal situação, sem acrescentar sofrimentos desnecessários a esses eventos, muitas vezes já bastante estressantes e angustiantes. Por outro lado, é necessário muito cuidado diante do seguinte raciocínio, que temos visto em bioética: a morte de alguns embriões nos primeiros dias é um fato natural, a seleção embrionária equivale à morte de embriões nos primeiros dias, logo, a seleção de embriões pode ser equiparada ao fato natural de que alguns embriões morrem nos primeiros dias. Evidentemente que esse raciocínio é falso, por lógica interna e, também, pelo fato de que não há como saber se os embriões descartados pela seleção embrionária seriam os mesmos que iriam morrer naturalmente. Bioética Clínica220 Quando o novo ser humano é senciente? Esta indagação tem sido recorrente nesse debate, mas a rigor não se trata mais de uma pergunta sobre o “início da vida”, mas a respeito de quando se inicia no embrião a sensibilidade à dor. Relacionada com essa questão, indaga-se a respeito de quando se inicia no embrião a formação do córtex cerebral. Essas questões são relevantes, pois a capacidade de sentir dor e a atividade encefálica são importantes para definir a eticidade ou não de muitos procedimentos, principalmente relacionados ao fim da vida humana, mas também os que envolvem outros animais sencientes. Desde a década de 1970 se discute em bioética se o critério da morte cerebral, usado para justificar alguns procedimentos no fim da vida de uma pessoa, poderia ser comparado à ausência do cérebro no embrião, para justificar procedimentos que inviabilizam a vida do mesmo ou até mesmo como critério de “início da vida” (GAFO, op. cit., p. 140). Evidentemente que usar a formação do cérebro como critério para definir o início do embrião não é correto cientificamente, pois o embrião precisa estar vivo e já em boa fase de desenvolvimento para criar as condições para a formação do cérebro. Todavia o argumento pode ser usado como critério jurídico, pois há um maior compromisso do Estado em não submeter os cidadãos à tortura e sofrimentos deliberados. A dificuldade sempre será definir o momento do início da formação cerebral, pois também estamos diante de um processo, uma vez que o sistema nervoso humano começa a se desenvolver por volta dos 17 dias, enquanto a maturidade do cérebro só se realiza aproximadamente aos 18 anos (Ibid., p. 172). É o sentimento humano diante das pessoas que sentem dor – principalmente quando essa dor se trata de um filho ou uma filha – que leva as pessoas a buscarem uma possível solução no quadro que usualmente se chama de “bebê remédio”. Trata-se de gerar um bebê (um novo filho ou filha) com o propósito de fornecer células compatíveis para o tratamento de uma criança enferma. Conselho Federal de Medicina / Sociedade Brasileira de Bioética 221 Certamente essa decisão é tomada no contexto de uma situação extremamente dolorosa de ver um filho ou filha padecendo de enfermidade sem outra possibilidade de tratamento. A imprensa tem noticiado casos em que vários embriões são fertilizados, os quais são submetidos ao PGD para selecionar o embrião compatível que será transferido para o útero materno com expectativa do nascimento de um bebê que poderá ajudar no tratamento do irmão ou irmã enfermo. Os embriões incompatíveis são eliminados ou criopreservados, com finalidade