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SINDROME DE DOWN
O que é
A síndrome de Down é causada pela presença de três cromossomos 21 em todas ou na maior parte das células de um indivíduo. Isso ocorre na hora da concepção de uma criança. As pessoas com síndrome de Down, ou trissomia do cromossomo 21, têm 47 cromossomos em suas células em vez de 46, como a maior parte da população.
As crianças, os jovens e os adultos com síndrome de Down podem ter algumas características semelhantes e estar sujeitos a uma maior incidência de doenças, mas apresentam personalidades e características diferentes e únicas.
É importante esclarecer que o comportamento dos pais não causa a síndrome de Down. Não há nada que eles poderiam ter feito de diferente para evitá-la. Não é culpa de ninguém. Além disso, a síndrome de Down não é uma doença, mas uma condição da pessoa associada a algumas questões para as quais os pais devem estar atentos desde o nascimento da criança.
As pessoas com síndrome de Down têm muito mais em comum com o resto da população do que diferenças. Se você é pai ou mãe de uma pessoa com síndrome de Down, o mais importante é descobrir que seu filho pode alcançar um bom desenvolvimento de suas capacidades pessoais e avançará com crescentes níveis de realização e autonomia. Ele é capaz de sentir, amar, aprender, se divertir e trabalhar. Poderá ler e escrever, deverá ir à escola como qualquer outra criança e levar uma vida autônoma. Em resumo, ele poderá ocupar um lugar próprio e digno na sociedade. Saiba mais no vídeo abaixo.
Entenda a trissomia
Os seres humanos têm, normalmente, 46 cromossomos em cada uma das células de seu organismo. Esses cromossomos são recebidos pelas células embrionárias dos pais, no momento da fecundação. Vinte e três vêm dos espermatozoides fornecidos pelo pai e os outros 23 vêm contidos no óvulo da mãe. Juntos, eles formam o ovo ou zigoto, a primeira célula de qualquer organismo. Essa célula, então, começa a se dividir, formando o novo organismo. Isso quer dizer que cada nova célula é, em teoria, uma cópia idêntica da primeira.
Os cromossomos carregam milhares de genes, que determinam todas as nossas características. Desses cromossomos, 44 são denominados regulares e formam pares (de 1 a 22). Os outros dois constituem o par de cromossomos sexuais – chamados XX no caso das meninas e XY no caso dos meninos. O que ocorre, então, para um bebê apresentar 47 cromossomos, em vez de 46, e ter síndrome de Down?
Por alguma razão que ainda não foi cientificamente explicada, ou o óvulo feminino ou o espermatozoide masculino apresentam 24 cromossomos no lugar de 23, ou seja, um cromossomo a mais. Ao se unirem aos 23 da outra célula embrionária, somam 47. Esse cromossomo extra aparece no par número 21. Por isso a síndrome de Down também é chamada de trissomia do 21. A síndrome é a ocorrência genética mais comum que existe, acontecendo em cerca de um a cada 700 nascimentos, independentemente de raça, país, religião ou condição econômica da família.
10 coisas que todo mundo precisa saber sobre síndrome de Down
O Movimento Down apresenta o folheto “10 Coisas que Todo Mundo Precisa Saber sobre Síndrome de Down”. Dedicado a jornalistas e profissionais dos meios de comunicação em geral, o material oferece informações para orientar a abordagem apropriada da imprensa a respeito da síndrome. Nele, o profissional encontra, por exemplo, os termos mais adequados para se referir às pessoas com Down, além de uma relação do que não se deve dizer a respeito do assunto.
Apesar de ser voltado para jornalistas, o guia pode ser usado por qualquer pessoa que tenha interesse no tema. O folheto é mais uma contribuição do Movimento Down à difusão de informações e conhecimentos que promovam o respeito e a valorização das pessoas com síndrome de Down. O uso de termos adequados é importante para enfrentar preconceitos, estereótipos e promover a igualdade e a inclusão desses indivíduos.
 
O que ensinar ao seu filho sobre o amigo com síndrome de Down?
Tenho certeza de que essa é uma dúvida de muitos pais, já que a criança de até uns 10 anos (dependendo do seu contexto social) ainda não tem a clara noção da diversidade humana que a cerca. Na verdade, eu me coloco no lugar desses pais e vejo que se não tivesse o Bruno, também teria uma interrogação.
Suponhamos que seu filho tenha um parente ou amigo na escola com síndrome de Down. Não sei como você encara essa ideia, mas tenha certeza de que ter amizade com uma criança com qualquer tipo de deficiência é muito bom para as duas crianças. Seu filho terá a oportunidade de saber lidar com a diversidade e ser uma pessoa melhor, e você pode facilitar isso.
Mas o que dizer sobre a síndrome? Bom, enquanto ele não perguntar nada, relaxe, você também não precisa explicar. Deixe que a coisa flua. E aqui eu faço o meu primeiro pedido: aja o mais naturalmente possível, por mais que a situação não seja tão natural nem mesmo para você (por desconhecimento e inexperiência). O seu exemplo de como reagir perante o meu filho vai funcionar como um espelho para o seu filho, então, por favor, não demonstre pena e, independentemente das suas expectativas quanto à nossa reação, aja diante de nós da mesma forma como você agiria junto a qualquer mãe com qualquer filho.
Depois vai chegar um momento em que seu filho vai perguntar algo ou fazer uma observação do tipo “nossa, o Bruno (por exemplo) já tem três anos e não sabe falar quase nada!”. E aqui estou supondo que seu filho é do tipo “sutil”, porque também existe uma grande possibilidade dele dizer algo bem alto e brutal no meio de uma brincadeira com a galera toda, como: “pula a vez do Bruno porque ele não vai entender mesmo”. Ai. Calma. Nesse momento, não vai ser legal você simplesmente me pedir desculpas e arrastar seu filho para longe. Pode parecer a maior malcriação da tarde, mas arrisco dizer que provavelmente seu filho não disse isso por maldade. Apesar de não ser nada delicado, lá pelos seis ou sete anos, especialmente os meninos, são muito objetivos, ao contrário das meninas, que são muito mais sensíveis.
Pois bem, vá em frente e aproveite o momento para uma intervenção feliz, e por favor, não faça a cena parecer mais grave do que é (nem menos). Diga, por exemplo: “ei, ele está brincando junto, e caso não consiga fazer, nós vamos ajudá-lo, certo? Tenho certeza que ele vai aprender”. Ah, e tem um detalhe: nem pense em deixar o garoto com síndrome de Down como “café-com-leite” na brincadeira, ok? E se você for a mãe desse garoto meio rude que propôs deixar a criança com síndrome de Down de fora da brincadeira e quiser ir mais a fundo numa conversa a respeito, deixe para quando chegar em casa. Então, se for o caso, explique que o amigo tem, sim, uma certa dificuldade para aprender ALGUMAS coisas, mas que sempre consegue aprender, mesmo que pareça demorar um pouco mais. Independente desse amigo não responder da forma que a gente espera, ainda assim é muito importante tratá-lo como as demais pessoas.
Isso também é bem importante: usar o que eles têm em comum – estão na mesma turma da escola, gostam de jogar bola, assistir TV, ambos ficam contentes quando aprendem algo novo – e citar outros exemplos de diferenças também podem ajudar a criança a entender esse novo contexto que se apresenta: “em nossos passeios, na escola, na igreja, em vários lugares você pode perceber que algumas pessoas são diferentes das outras, isso porque NINGUÉM É IGUAL A NINGUÉM neste mundo, e isso é o que tem de mais gostoso – todos os seus amigos são diferentes, seja na cor, no tamanho, na aparência ou no comportamento.”
Jamais diga ao seu filho que a síndrome de Down é uma doença. Se você achar necessário nomeá-la, diga simplesmente que é uma característica que algumas pessoas possuem, da mesma forma que cada um nasceu de um jeito ou de outro – com os olhos verdes ou castanhos, com o cabelo liso ou enrolado, com habilidade de nadar ou de fazer contas, com talento para música ou para esporte, com alguma alergia, etc.
Tenho percebido que uma das diferenças que as criançasmais notam no Bruno (e nas demais crianças com síndrome de Down) é a dificuldade em falar. Pois bem. Se possível, deixe claro para o seu filho que, mesmo não sabendo falar muita coisa ainda, essas crianças são capazes de ENTENDER tudo e que só porque não falam, não significa que eles não ouvem.
Para encerrar, não espere a escola falar sobre a importância da tolerância, do respeito e da amizade com seu filho. Esses valores começam em casa e irão ajudá-lo nas mais diversas situações por toda a vida. Como sugestão, use histórias infantis, como, por exemplo, as fábulas escritas pela professora Débora Seabra, que por sinal tem síndrome de Down. Ela lançou um livro de fábulas infantis que têm a inclusão como pano de fundo, usando animais de uma fazenda como protagonistas.
Educação inclusiva
Educação inclusiva no Brasil
Seguindo os preceitos constitucionais de que toda criança tem direito inalienável à educação, a política na área da educação pública no Brasil nos últimos anos tem sido a inclusão dos estudantes com síndrome de Down e outros tipos de deficiência na rede regular de ensino, com um crescimento significativo do número de matrículas nos últimos anos. No entanto, nem sempre esta inclusão se dá de maneira satisfatória: geralmente faltam recursos humanos e pedagógicos para atender às necessidades educacionais especiais dos alunos. Mas nota-se que esta prática é generalizada e não ocorre por discriminação. A escola pública brasileira tem que melhorar muito, e acreditamos que a prática inclusiva pode contribuir para alcançarmos uma escola de qualidade para todos.
Algumas escolas particulares estão enfrentando dificuldades para modificar seu funcionamento e atender da melhor forma possível as necessidades de seus estudantes, com ou sem deficiência. No caso de pais de alunos com deficiência intelectual, os obstáculos aumentam – frequentemente, eles têm que pagar para que profissionais acompanhem seus filhos durante as aulas. Isso não está correto, assim como a postura de determinadas escolas que se recusam a matricular crianças e jovens com síndrome de Down alegando a falta de preparo para recebê-los.
O artigo 8º da Lei 7.853/89 especifica que recusar a inscrição de um aluno em qualquer escola, seja pública ou privada, por motivos relacionados a qualquer deficiência, é crime. Além de receber uma multa, os diretores ou responsáveis pela escola que se negar a matricular pessoas com deficiência podem ser punidos com reclusão de um a quatro anos.
Se a escola primária inclusiva no Brasil está apenas engatinhando, o ensino médio e o superior constituem um grande desafio. Ao mesmo tempo em que os alunos com síndrome de Down vão finalmente encontrando espaços para progredir e avançar na sua educação, as escolas e universidades precisam se adequar a esta nova situação. É possível notar que cada vez mais jovens com síndrome de Down concluem o Ensino Médio, com ou sem adaptações curriculares. Atualmente, existem pelo menos 20 brasileiros com síndrome de Down cursando o Ensino Superior em cursos não adaptados.
Educação e síndrome de Down
Uma boa educação é um bem enorme que produz benefícios pessoais durante toda a vida. Isso não é diferente para pessoas com síndrome de Down. Além de transmitir conhecimentos acadêmicos, a escolarização é um passo fundamental no desenvolvimento psicoafetivo e no processo de socialização. Conviver com pessoas de diferentes origens e formações em uma escola regular e inclusiva pode ajudar ainda mais as pessoas com síndrome de Down a desenvolverem todas as suas capacidades.
Antigamente, acreditava-se que as pessoas com síndrome de Down nasciam com uma deficiência intelectual severa. Hoje, sabe-se que o desenvolvimento da criança depende fundamentalmente da estimulação precoce, do enriquecimento do ambiente no qual ela está inserida e do incentivo das pessoas que estão à sua volta. Com apoio e investimento na sua formação, os alunos com síndrome de Down, assim como quaisquer outros estudantes, têm capacidade de aprender.
É importante destacar que cada estudante, independentemente de qualquer deficiência, tem um perfil único, com habilidades e dificuldades em determinadas áreas. No entanto, algumas características associadas à síndrome de Down merecem a atenção de pais e professores, como o aprendizado em um ritmo mais lento, a dificuldade de concentração e de reter memórias de curto prazo. Na seção Dicas para pais e educadores, você encontra diversas sugestões para facilitar a aprendizagem de pessoas com deficiência intelectual. Além disso, é possível encontrar orientações de acordo com a etapa da vida escolar nas seções Educação Infantil, Ensino Fundamental e Ensino Médio. Outra fonte de informações muito útil é o projeto Diversa, especializado em educação inclusiva. No site da organização, é possível ter acesso a estudos de caso, vídeos, relatos de educadores, artigos, notícias e outros materiais de referência.
Escola para Todos – Versão Simplificada
A educação é um direito de todos. Negar matrícula em escolas públicas ou particulares é crime, como diz a Lei nº 7853/89 em seu Artigo 8º.
O que é uma escola inclusiva?
É a escola que reconhece e respeita as diferenças dos alunos, ou seja, que entende que todos podem aprender, não importando sua etnia, língua, classe social, estado de saúde… Com isso, a escola inclusiva auxilia no desenvolvimento do aluno com síndrome de Down ao inseri-lo na comunidade escolar de forma mais efetiva.
Direitos da criança na escola
-Matrícula em classes de ensino regular com todo o apoio necessário;
-Professores preparados para receber as crianças e incluí-las;
-Materiais didáticos acessíveis;
-Transporte acessível;
-AEE (Atendimento Educacional Especializado) para complementar o ensino regular, no turno contrário ao que a criança está matriculada. Exemplo: se a criança estudar de manhã, o AEE será de tarde;
-Acesso ao mesmo material que as outras crianças usam;
-Vários instrumentos de avaliação, já que a avaliação escrita tradicional não é suficiente para medir o desenvolvimento de todos os alunos;
-Participação das atividades na escola;
A prática nas escolas públicas
Cada local tem sua prática em relação ao aluno com deficiência. Nas salas que esses alunos estudam, o número de alunos deve ser menor. Em Mato Grosso, por exemplo, só deve haver 20 alunos em turmas com esses estudantes, contra 27 nas que não há pessoas com deficiência.
Entendendo as Salas de Recurso
A sala de recurso é uma sala na própria escola ou numa escola próxima com a função de atuar como auxiliar da inclusão. Ou seja, é um espaço com profissionais preparados para o atendimento às necessidades educativas especiais de cada aluno, além de equipamentos de informática, mobiliários, materiais didáticos e pedagógicos. Deve estar disponível em todas as escolas públicas regulares.
Colaboradores da inclusão
Professor Assistente ou Auxiliar- Um professor ou professora que divide a sala com o professor titular, que pode ter ou não formação em educação especial.
Mediador- O mediador ajuda o aluno a se desenvolver, isto é, dispõe de ferramentas para que esse aluno aprenda, participe das atividades na sala de aula e seja acolhido por colegas e professores. Assim que ele avaliar que o objetivo foi atingido, sua participação não é mais necessária.
Aluno Colaborador- Sua ação deve ser elaborada junto ao professor. Ele atua como um tutor, já que ajuda o aluno em suas tarefas do dia-a-dia e promove a inclusão desse aluno na comunidade escolar.
Cuidador- Uma pessoa que acompanha o aluno de forma mais pessoal, isto é, atua em suas necessidades pessoais e realização de tarefas quando o aluno estiver com condições recomendadas para isso.
IMPORTANTE: Essas são apenas referências. A atuação e o nome do cargo de cada colaborador variam de local pra local.
Mudanças com a nova lei da inclusão
A nova lei da inclusão menciona ser obrigatória a formação e disponibilização dos professores para o atendimento educacional especializado, assim como de profissionaisde apoio. Essas são*:
X – adoção de práticas pedagógicas inclusivas pelos programas de formação inicial e continuada de professores e oferta de formação continuada para o atendimento educacional especializado;
XI – formação e disponibilização de professores para o atendimento educacional especializado, de tradutores e intérpretes de Libras, de guias intérpretes e de profissionais de apoio;
A importância da inclusão
Através da inclusão, o ambiente escolar se torna um passo importante para a socialização da pessoa com síndrome de Down. Isto é, a pessoa se sente motivada e bem recebida, o que facilita seu desenvolvimento, tanto pessoal quanto escolar.
 *No Art. 28º, em seus incisos X e XI
 Confira a cartilha Escola para Todos na íntegra aqui.
http://www.movimentodown.org.br/wp-content/uploads/2014/06/Folder-Guia-para-jornalistas-arquivo-digital_bx.pdf
Terapia ocupacional
A síndrome de Down se caracteriza pelo desenvolvimento um pouco mais lento das funções motoras e das funções intelectuais. No entanto, apesar de alguns aspectos em comum, cada indivíduo é diferente e vai apresentar um padrão distinto de desenvolvimento. O terapeuta ocupacional pode ajudar as pessoas com síndrome de Down a desenvolver, recuperar ou manter habilidades que elas precisam para desempenhar as chamadas atividades da vida diária, levando em conta as particularidades de cada indivíduo, bem como o ambiente em que vivem. Essas habilidades podem incluir, no caso de crianças, comer com colher, beber no copo, usar o banheiro e brincar com brinquedos apropriados para a sua idade, entre outras.
Com as crianças, em particular, o terapeuta ocupacional procura atuar tanto na estimulação e aquisição de habilidades motoras finas, intelectuais e afetivas quanto na casa em que elas vivem com sua família. O terapeuta ajuda a criança com síndrome de Down a se relacionar com o meio, intermediando e facilitando esse encontro – ou seja, ele é um especialista em ajudar as famílias a adaptar o ambiente para que a criança possa viver o dia a dia com confiança e se integrar à vida familiar.
Também é possível que a família contribua com o trabalho do terapeuta ocupacional. Para isso, é importante conhecer as características de cada fase da vida da criança e o que é esperado dela em cada um desses períodos. A página Dicas para fazer em casa apresenta um panorama sobre essas características e sugestões de atividades que os pais podem realizar com os filhos no dia a dia.
Projeto TO Brincando Movimento Down e Correios
Neste momento, o Movimento Down atua em parceria com o Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira (IPPMG) e Faculdade de Terapia Ocupacional da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) no projeto TO Brincando Movimento Down e Correios. Em breve, você encontrará aqui no portal publicações com sugestões de atividades lúdicas com brinquedos e brincadeiras conhecidos pelo público brasileiro para uso por parte de profissionais e de pais de crianças com síndrome de Down. O projeto também envolve o atendimento de terapeutas ocupacionais a crianças e jovens com SD nas dependências do TO Brincando, que será instalado dentro do IPPMG, no Rio de Janeiro.
 Outras terapias
Hidroterapia
A hidroterapia, como o próprio nome já diz, é uma terapia, um tratamento fisioterápico dentro da água. Ela é realizada individualmente ou em pequenos grupos, conduzida por um fisioterapeuta com formação para hidroterapia ou piscina terapêutica.
A terapia dentro d’água proporciona muitos benefícios, como por exemplo, o aumento de tônus muscular e a autoconfiança da criança. Tudo começa a partir da satisfação que a criança sente ao estar em movimento, brincando na água. Para isso, deve ser utilizada uma piscina em que a temperatura esteja entre 32 e 35 graus (estável). Também é importante que a criança confie no terapeuta, livrando-se assim de ansiedades e aflições que a insegurança pelo diferente possa causar.
Para que qualquer trabalho com a criança seja efetivo, é necessário lembrar que o lúdico não pode ser esquecido. Brinquedos, brincadeiras, boias e acessórios aquáticos adequados para cada idade são indicados, pois distraem, divertem e estimulam o trabalho muscular e o deslocamento da criança.
Uma dúvida que sempre vem à tona quando se fala em hidroterapia com crianças é a idade adequada para a iniciação deste trabalho. É importante frisar que o trabalho de hidroterapia na criança com síndrome de Down poderá ser iniciado a partir do terceiro mês de idade mediante liberação médica (onde será avaliada a integridade cutânea, da orelha interna e a situação imunológica da criança, além dos demais parâmetros técnicos), pois a partir de então a estimulação precoce poderá ser introduzida com a finalidade de adequação neuropsicomotora.
Durante esta primeira fase na piscina, a mãe pode entrar na água durante a terapia. A presença de alguém em quem a criança confie é de suma importância, principalmente quando se trata da estimulação precoce. Este é um trabalho importante com relação ao tônus afetivo da criança, que lhe proporcionará uma sensação de proteção e segurança, facilitando o vínculo e a confiança da criança com o terapeuta.
Assim, mais tarde o terapeuta poderá assumir a terapia sem a companhia dos responsáveis e a partir desta experiência, o responsável poderá ser orientado para trabalhar em casa durante o banho e/ou em momentos de lazer.
Fonte: http://www.sindromededown.com.br/hidroterapia.htm
Equoterapia
É um método terapêutico e educacional que utiliza o cavalo dentro de uma abordagem interdisciplinar, nas áreas de saúde, educação e equitação. A prática estimula o desenvolvimento do corpo e da mente de pessoas com deficiência e/ou com necessidades específicas.
A equoterapia  emprega o cavalo como agente promotor de ganhos físicos, psicológicos e educacionais. A atividade exige a participação do corpo inteiro, contribuindo, assim, para o desenvolvimento da força, tônus muscular, flexibilidade, relaxamento, conscientização do próprio corpo e aperfeiçoamento da coordenação motora e do equilíbrio.
A interação com o cavalo, incluindo os primeiros contatos, o ato de montar e o manuseio final, desenvolve novas formas de socialização, autoconfiança e autoestima. Nesta atividade, a própria pessoa participa de sua reabilitação, na medida em que interage com o cavalo.
http://www.movimentodown.org.br/desenvolvimento/terapia-ocupacional/
10 direitos da criança com deficiência na escola
Com a volta às aulas, a continuidade da vida escolar das crianças com deficiência muitas vezes se torna uma dor de cabeça. Por isso, a equipe do Movimento Down resolveu separar 10 direitos relacionados à educação da pessoa com deficiência que nem sempre são cumpridos, assim como três sugestões para lidar com eventuais problemas.
1) Negar matrícula em escolas públicas ou particulares é crime, assim como cobrar taxas extras dos pais por conta de falta de estrutura ou profissional de apoio pedagógico;
2) Matrícula em classes de ensino regular com todo o apoio necessário;
3) Professores preparados para receber as crianças e incluí-las;
4) Materiais didáticos acessíveis;
5) Transporte acessível;
6) AEE (Atendimento Educacional Especializado) para complementar o ensino regular, no turno contrário ao que a criança está matriculada. Exemplo: se a criança estudar de manhã, o AEE será de tarde;
7) Acesso ao mesmo material que as outras crianças usam;
8) Vários instrumentos de avaliação, já que a avaliação escrita tradicional não é suficiente para medir o desenvolvimento de todos os alunos;
9) Participação das atividades na escola;
10) A nova lei da inclusão menciona ser obrigatória a formação e a disponibilização dos professores para o atendimento educacional especializado, assim como de profissionais de apoio*. Essas são:
X – adoção de práticas pedagógicas inclusivas pelos programas de formação inicial e continuada de professores e oferta de formação continuada para o atendimento educacional especializado;
XI – formação e disponibilizaçãode professores para o atendimento educacional especializado, de tradutores e intérpretes de Libras, de guias intérpretes e de profissionais de apoio;
 
Três dicas para caso de dificuldades com a aplicação da Lei
– O melhor caminho sempre é o diálogo. Busque informar a direção da escola e apresentar a Lei Brasileira de Inclusão;
– Caso a escola se recuse a alterar sua postura, busque apoio de um advogado devidamente inscrito na OAB, ou se for o caso à Defensoria Pública, para que apresente um Termo de Ajuste de Conduta à escola;
– Se a decisão da escola permanecer inalterada, denuncie ao Ministério Público de sua cidade ou Disque 100 – Direitos Humanos.
 
* No Art. 28º, em seus incisos X e XI
Família X Escola na Inclusão
PEDAGOGIA
“Qual o papel da família e da escola no processo educativo e como essa parceria pode ajudar alunos com necessidades especiais?”
O papel da família e da escola no que se refere ao processo educativo dos alunos com necessidades especiais são de importância para Educação e deve garantir que a aprendizagem dos alunos especiais aconteça de forma ética, democrática e cidadã. Portanto, cabe aos profissionais da educação, ou seja, aos professores darem o primeiro passo para que a parceria entre a escola e a família possa acontecer de forma efetiva.
Para que se possa construir uma sociedade inclusiva é preciso antes de qualquer coisa, uma mudança no pensamento das pessoas e na estrutura da sociedade. Isso requer tempo e o que irá desencadear essa mudança é a própria família, logo a sociedade.
A família e a escola devem formar uma equipe e ambas devem seguir os mesmos princípios em relação aos objetivos que desejam atingir Vasconcellos, Celso dos Santos.
Disciplina:
Construção da disciplina consciente e interativa em sala de aula e na escola. 7ed. São Paulo: Libertad, 1989.
Conforme a LDB e o Estatuto da Criança e do Adolescente, as escolas têm a obrigação de se articular com as famílias, e os pais têm direito a ter ciência do processo pedagógico.
A família tem que se comportar como uma escola e a escola como uma família. Tem que haver uma parceria.
Uma parceria saudável: Pais e escola.
O papel dos pais é estimular o comportamento de estudante nos filhos mostrando interesse no que eles aprendem a ensinar a educação básica e preparar os filhos para a vida. Já a escola complementa isso, oferecendo conteúdo e formação educacional.
É possível perceber nos estudos de VASCONCELOS (1989) que cada vez mais os alunos vêm para a escola com menos limites trabalhados pela família e muitos pais chegam até mesmo a passar toda responsabilidade para a escola.
Ela é parte integrante do processo educativo dos alunos, seu desenvolvimento na escola é insubstituível e extremamente necessário. E o pilar mais importante no processo, deve criar condições emocionais e de sustentabilidade ao aluno.
Mesmo com o medo e a insegurança, algumas famílias são capazes de ser bem sucedidas na adaptação. Os irmãos são membros essenciais da família, desempenhando um papel diferenciado dos pais. Visto que é uma relação que evolui desde a infância, com as brincadeiras, a partilha da casa e dos pais. A escola terá uma melhor evolução se fora acompanhada e se sentir o apoio da família, se sentirá bem no seio da mesma.
Os pais ou responsáveis são estrategicamente colocados como articuladores ou mediadores; pois são eles que podem fazer com que a comunicação se desenvolva para integrar os envolvidos no trabalho, que visa o bem-estar e o desenvolvimento do aluno.
Essa meditação possibilita também que a família tenha acesso às ofertas de aprendizagem e possa dar a continuidade em casa.
Com esse envolvimento da família faz com que seja revelada a história da criança, as características, os hábitos, o estilo da comunicação e as modalidades de relacionamento. Com isso, a construção afetiva entre a criança e o professor se desenvolve com mais facilidade, pois acaba sendo um ponto de partida esse conhecimento da vida do aluno.
Escola inclusiva é aquela que garante a qualidade de ensino educacional a cada um de seus alunos, reconhecendo e respeitando a diversidade e respondendo a cada um de acordo com suas potencialidades e necessidades.
O professor deve ter um suporte técnico, ter o conhecimento dos conteúdos curriculares, dos métodos de ensino, dos recursos didático, pedagógicos para que possa estimular a sua criatividade.
O corpo docente deve ser preparado para a inclusão de crianças com NEE. Porém, há falta de preparo e conhecimento por parte dos professores.
A parceria família-escola se faz necessária para o desenvolvimento para aqueles que apresentam NEE.
Porém, isso depende, sobretudo, do empenho que realizem pais e professores.
Para que a inclusão ocorra é necessário um aperfeiçoamento constante dos professores com o domínio de instrumentos e referenciais para evoluir suas práticas pedagógicas. E com a participação da família no ambiente escolar, a inclusão realizada com facilidade.
Os pais são agentes indispensáveis no processo educacional dos filhos. A família é a que melhor conhece a criança porque a acompanhou desde seu nascimento e, da mesma maneira, a criança sente-se mais segura estando próxima da sua família. Para Petean e Borges (2002), a participação da família promove o desenvolvimento da criança e atua como agente mediador entre a escola e a escola e o meio social.
Os pais de crianças com NEEs encontram diante de si um longo caminho de obstáculos na educação de seus filhos, e a participação deles, neste processo, é o que determinará o avanço educacional destas crianças. O preconceito e a discriminação que sofrem as crianças com NEEs deixam os pais temerosos em coloca-los em uma escola e em deixa-los em convívio social. Em outros casos, existem pais que lutam para que seus filhos sejam aceitos dignamente em algumas escolas. Isto ocorre porque muitas famílias veem de forma negativa a inclusão escolar e não aceitam que seus filhos sem necessidades estudem com uma criança com NEEs. Além disso, muitas instituições de ensino temem a evasão escolar pelo fato de ter um aluno especial.
Muitas discussões são realizadas sobre a inclusão escolar, contudo, ainda é distante de muitas crianças com NEEs esta possibilidade. As leis foram criadas, estudos realizados, campanhas propagadas, todavia a situação ainda é complexa, pois a inclusão escolar não ocorre muitas instituições de ensino. Faltam professores capacitados, escolar não ocorre em muitas instituições de ensino. 
Faltam professores capacitados, escolas bem estruturadas para atender essas crianças, materiais didáticos necessários e, em muitos casos, há falta de interação entre família e escola. Os pais devem ser entendidos como medidores no processo de inclusão escolar, não visando apenas ao entrosamento social dos seus filhos, mas pensando no desenvolvimento educacional do mesmo. A escola deve responder às expectativas dos pais, pois eles possuem inseguranças em relação á inclusão escolares. Muitos se perguntavam se seus filhos sofrerão discriminação, se serão bem aceitos e terão educação especializada e de qualidade. Essas preocupações por parte dos pais devem ser atendidas.
Os pais precisam manter uma boa interação com a escola, pois isto representa um fator positivo para a inclusão escolar dos seus filhos e são os pais que possuem conhecimentos e experiências para ensiná-los. As crianças com NEE s precisam de muito incentivo e atenção para vencer as dificuldades de aprendizagem que muitas vezes fazem com que elas desistam de estudar. Os autores Ferraz, Araújo e Ferreira (2010) compreendem que uma relação estável entre os pais e a escola é fundamental para o sucesso da inclusão.
O processo de inclusão deve começar pela própria família. Muitos pais não confiam em deixar seus filhos com NEEs na escola. Eles muitas vezes possuem um pensamento negativo diante do processo de inclusão. Os autores Barbosa, Rosini e Pereira (2007) discutemque, se as atitudes dos pais forem positivas com relação à educação inclusiva, melhor e mais rápido será o processo da inclusão. Muitos pais veem de forma negativa a inclusão de crianças especiais em escolas de ensino básico. Eles acham melhor que essas crianças estudem em escolas especializadas. Outros pensam de forma preconceituosa com relação à educação inclusiva e a maneira errada deles verem este processo intensifica a exclusão escolar. Esses pais transmitem essas atitudes negativas para seus filhos que consequentemente terão a mesma visão quando se deparar com outra criança em processo de inclusão.
Compreende-se que os pais devem ver a escola como uma oportunidade de crescimento educativo de seus filhos com NEEs. Um lugar onde estas crianças estarão em convívio com outras crianças, uma forma de inserção social. Precisam ter consciência de que a escola escolhida para isso deve ser conhecida pelos mesmos e possuir condições de receber estas crianças.
Para que ocorra um processo colaborativo entre profissionais da escola e familiares é preciso, existir um conjunto de atitudes. São esperados dos familiares os seguintes comportamentos:
Comunicar-se com os profissionais; ser responsável pela educação do filho; manter expectativas adequadas; aceitar a deficiência do filho; respeitar os profissionais e reconhecer seu trabalho; confiar no trabalho desenvolvido; questionar os profissionais de modo adequado; garantir a frequência do aluno; visitar a escola; participar das atividades. (Silva e Mendes, 2008, p.223).
Fica clara a importância dos pais para o desenvolvimento de seus filhos e o quanto a maneira de cada um agir pode interferir, impedindo ou favorecendo o processo inclusivo. Para pais que possuem atitudes negativas seria interessante participarem de programas que os deixassem em contato com estas crianças e que também lhes fossem apresentadas experiências de inclusão escolar bem sucedida (BARBOSA, ROSINI E PEREIRA, 2007).
Para que a Inclusão aconteça de fato, é preciso que as pessoas estejam próximas umas das outras e que interajam.
Não existe Inclusão à distância.
Costumo brincar com as minhas amigas que sou recordista de participação em reuniões individuais em escolas infantis. Há sempre um motivo para uma reunião, pedida por mim ou pedida pela escola. A pauta é bastante variada. No início costuma ser sobre os desafios a serem vencidos, as dificuldades, fatos que já ocorreram, necessidades específicas, enfim, o que poderemos fazer para que dê tudo certo. No meio começam a pipocar fatos aqui e ali, dificuldades acolá, e eu chego sempre muito animada nas reuniões mas nem sempre saio com a mesma sensação.
Comentando com uma amiga sobre essas inquietações ela me sugeriu escrever um guia (ah, quanta pretensão!) para reuniões escolares, principalmente aqueles de filhos com necessidades específicas. Nem guia, nem receita, talvez algumas impressões que são minhas, muito minhas, sobre a condução de reuniões – tenho experiência em quatro escolas, três particulares no Brasil e uma pública em Paris. Achei melhor listar sugestões para quem quiser poder opinar, contribuir, criticar, ampliar, enfim…
Essa postagem não pretende criticar nenhuma escola nem profissional, ela é uma impressão de que podemos caminhar juntos, sempre, sempre… um pensamento em voz alta para ouvir outras opiniões também.
E a gente sempre lembra, cada experiência é única e contribui para outras. Mas generalizar é sempre complicado… Por isso, de novo, aqui estão as minhas vivências…
1 – O início da reunião deve ser sempre com uma avaliação pedagógica e não comportamental
2 – A valorização dos pontos positivos pela equipe pedagógica proporciona à família compreender que o principal é realmente o que a criança está apreendendo
3 – Há sempre algo positivo e isso precisa ser valorizado na reunião, nenhuma família sobrevive a reuniões nas quais os pontos negativos são os únicos a serem ressaltados
4 – Perguntar à família como a criança se comporta em casa é fundamental para entender os motivos de determinados comportamentos na escola e muitas vezes são completamente diferentes os comportamentos nos dois ambientes
5 – A partir da avaliação da família a escola deve expor o problema e fazer uma avaliação sobre a situação
6 – Contextualizar o aluno na sala é fundamental: nenhum aluno age sozinho ou é um ‘problema’ sozinho. Não se trata de nomear colegas ou de comparar, mas trata-se de entender o comportamento geral da sala para compreender como e porque aquele aluno age daquela maneira
8 – É fundamental que a escola proponha soluções e não apenas apresente o problema
9 – É fundamental que a escola apresente a proposta e dialogue com a família: soluções prontas, na maioria das vezes, não funcionam. Tanto é assim que os pais costumam ser chamados para ajudar
10 – As necessidades específicas do aluno não podem e não devem ser separadas do seu comportamento. O aluno é um ser único, a avaliação deve ser holística e não descolada
11 – Tenho a impressão que as escolas evitam pensar nas necessidades específicas como questões reais, que interferem no todo e até evitam falar sobre elas quando o tema é comportamento
12 – Nem toda questão comportamental está relacionada à falta de limite, que é uma avaliação do senso comum. Há muitos outros fatores como baixa autoestima, por exemplo, o tratamento recebido dos colegas, a dificuldade para brincar e, consequentemente, para participar de muitas atividades coletivas
13 – Toda medicação, seja para convulsão, para ansiedade, para déficit de atenção, para autismo, enfim, tem consequências para o aluno e para a sua vida como um todo. Basta ver o tamanho das bulas desses remédios. Isso não pode ser desconsiderado
14 – A sugestão de aulas extra-classe e terapias deve ser feita com muita cautela e o lembrete é o de sempre: o que funciona para um não funciona para todos e o que funciona para a maioria pode não funcionar para um
15 – Muitas vezes é preciso ‘trabalhar’ um aluno individualmente mas é preciso estar atento porque aquele aluno pode estar ‘dando o grito’, chamando a atenção, para uma situação da turma que precisa ser trabalhada
16 – Precisamos ter muito cuidado para não tentar ficar ‘adequando’ a criança com necessidades específicas ao que se espera que seja um padrão ou um modelo de aluno – cada um é cada um
17 – Incluir não é colocar a criança com necessidade específica em um ambiente, sala de aula ou atividade e adaptá-la para que ela siga o fluxo padrão; incluir é permitir a adaptação do ambiente, sala, atividade para que a criança se sinta bem
18 – Desmistificar a diferença é fundamental. Mas veja, apontar o dedo em direção a um aluno e pedir aos demais para ter paciência com ele porque é diferente não é uma boa ideia. A diferença, a deficiência, a necessidade específica, tudo isso está aí, em todo lugar. É preciso trabalhar a temática em todas as turmas de todas as escolas, isso é buscar uma sociedade mais amigável em relação ao outro
19 – A escola precisa ficar atenta ao comportamento dos colegas em relação à criança. Dizer que todos o tratam como um colega como outro qualquer é planificar demais a avaliação. É preciso identificar o comportamento dos demais e trabalhar essa questão coletivamente mas também individualmente quando for necessário
20 – Os pais precisam estar abertos para ouvir e para trabalhar em conjunto com a escola, dando todo o suporte e informação que ela precisa
21 – O suposto desinteresse de um aluno por alguma disciplina ou atividade específica pode ter mais implicações do que o simplesmente não gostar ou não querer fazer
22 – O professor é o vínculo maior do aluno com a escola – se ele confia e se sente apoiado, certamente terá mais facilidade para vencer os desafios
23 – Ser ajudado não é um privilégio que os alunos com necessidades específicas devem ter – ajudar o colega é valor importante a ser trabalhado em toda a turma, uns com os outros, é para levar para vida toda
24 – Assim como os combinados coletivos, os combinadosindividuais devem ser um forte aliado entre os professores e os alunos com necessidades específicas e precisam ser reforçados com a família durante as reuniões. A família também deve fazer os mesmos combinados em casa com os filhos
25 – É bom que a escola saiba que um aluno com necessidade específica provavelmente já ouviu muita coisa desagradável sobre a sua situação; já foi ‘barrado’ em muita escola ou muito curso livre, já percebeu muitos olhares desconfiados, já passou mais tempo em consultórios de terapias do que em brincadeiras com os colegas…
26 – Uma família que sai de uma reunião onde ouviu quase só pontos negativos sobre o filho terá mais dificuldades para ajudá-lo em um curto prazo. Provavelmente ficará abalada e vai demorar um pouco para se recuperar. O importante é que haja transparência, com cuidado…
27 – Evite tom acusatório: fulano é assim, fulano é assado, fulano faz isso, fulano faz aquilo… prefira um relato objetivo, que prime pelas informações e com uma avaliação na sequência, mas tenha cuidado com a adjetivação e a categorização da criança
28 – Lembre-se que o que está em jogo é o bem-estar da criança e isso interessa à família, à escola e à própria criança
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