Questionário - O Óleo de Lorenzo

Prévia do material em texto

QUESTIONÁRIO – O ÓLEO DE LORENZO
A) Qual é o nome da doença e qual é o tipo de herança genética?
A doença de Lorenzo é a adrenoleucodistrofia, também conhecida por ALD. Trata-se de uma doença que afeta o cromossomo X, sendo assim uma herança genética ligada ao sexo, de caráter recessivo e transmitida por mães portadoras, afetando filhos homens.
B) Atualmente temos um tratamento eficaz da doença? Seria possível a existência de mulheres afetadas? 
O tratamento com hormônios das glândulas adrenais é indicado para salvar vidas. Os tratamentos dos sintomas da ALD incluem fisioterapia, apoio psicológico e educação especial. Há evidências de que o tratamento pelo óleo de Lorenzo pode reduzir ou adiar os efeitos da ALD. Transplantes de medula trazem benefícios a longo prazo quando os efeitos começam a se manifestar, mas a cirurgia tem altos riscos de mortalidade e morbidade. 
Como a doença é transmitida pelo cromossomo X e tem caráter recessivo, a mulher é apenas portadora do cromossomo defeituoso X, e assim não terá a doença, pois a manifestação de genes recessivos só se dá quando ele é duplo, e ela ainda possui um X normal. Os homens desenvolvem a doença, pois possuem apenas um X. 
C) Quais as alterações comportamentais observadas nos pais de Lorenzo, nos outros pais da associação, nos profissionais da saúde e em outros afetados (pacientes)?
A mãe de Lorenzo, ao saber que a ADL é tem 50% de chance de ser transmitida por mulheres portadoras, se sente culpada, mas tenta se mostrar forte, se dedicando com seu marido Augusto, pois, além disso, a doença não recebia a devida importância por ser rara. Por meio de suas próprias pesquisas, Augusto descobriu um óleo que foi manipulado através do azeite de oliva, não prejudicial ao ser humano, que desacelerou os sintomas da doença.
Os pais da ONG de crianças afetadas se preocupavam mais em aceitar e lidar com a doença, buscando somente a conformidade e não a cura. Porém, eles se admiravam com as atitudes dos pais de Lorenzo, e quando descobriram que o óleo tinha certa eficácia, se revoltaram com os médicos e diretores da associação, que não permitiram isso antes visto que os pais de Lorenzo não eram formados.
Os médicos pensavam mais no doente do futuro do que nos do presente, tendo uma intenção mais científica. Desencorajavam os pais do garoto muitas vezes. Já as enfermeiras contratadas pela família de Lorenzo acreditavam no progresso do garoto.
O paciente se manifestava incomodado com as especulações dos médicos, que estavam mais interessados em estudar a doença.