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Tópicos Especiais em Educação Inclusiva Tópicos Especiais em Educação Inclusiva Tó pi co s Es pe ci ai s em Ed u ca çã o In cl u si va Eloiza da Silva Gomes de Oliveira Márcia Denise Pletsh Mário Lúcio de Lima Nogueira Patricia Braum Fundação Biblioteca Nacional ISBN 978-85-387-2971-6 Eloiza da Silva Gomes de Oliveira Márcia Denise Pletsh Mário Lúcio de Lima Nogueira Patricia Braum Tópicos Especiais em Educação Inclusiva IESDE Brasil S.A. Curitiba 2012 Edição revisada © 2006 – IESDE Brasil S.A. É proibida a reprodução, mesmo parcial, por qualquer processo, sem autorização por escrito dos autores e do detentor dos direitos autorais. CIP-BRASIL. CATALOGAÇÃO-NA-FONTE SINDICATO NACIONAL DOS EDITORES DE LIVROS, RJ __________________________________________________________________________________ T634 Tópicos especiais em educação inclusiva / Eloiza da Silva Gomes de Oliveira ... [et al.]. - 1.ed., rev. - Curitiba, PR : IESDE Brasil, 2012. 124p. : 28 cm Inclui bibliografia ISBN 978-85-387-2971-6 1. Educação inclusiva. 2. Prática de ensino. 3. Educação e Estado. I. Oliveira, Eloiza da Silva Gomes de, 1950-. 12-4935. CDD: 371.9 CDU: 376 12.07.12 27.07.12 037430 __________________________________________________________________________________ Capa: IESDE Brasil S.A. Imagem da capa: IESDE Brasil S.A. IESDE Brasil S.A. Al. Dr. Carlos de Carvalho, 1.482. CEP: 80730-200 Batel – Curitiba – PR 0800 708 88 88 – www.iesde.com.br Todos os direitos reservados. Sumário Estigma e autoconceito ...........................................................................................................5 Estigma: do que estamos falando? ............................................................................................................ 5 A importância do autoconceito para o ser humano ................................................................................... 7 Uma reflexão sobre o estigma e a formação do autoconceito dos indivíduos portadores de necessidades especiais ................................................... 10 Dinâmica das relações familiares ..........................................................................................13 Família: visão teórica de uma instituição complexa ................................................................................14 A família e o indivíduo portador de necessidades especiais ....................................................................17 A sexualidade e o indivíduo com necessidades especiais ....................................................23 O desenvolvimento da sexualidade humana segundo Freud e Reich .......................................................23 O indivíduo com necessidades especiais e a sexualidade ........................................................................27 A formação da identidade do indivíduo com necessidades especiais ...................................33 O conceito de identidade segundo Erik Erikson ......................................................................................35 As etapas do desenvolvimento de Erik Erikson .......................................................................................36 O desenvolvimento da identidade do indivíduo com necessidades especiais: a importância do contexto social ........................................................................38 E então, o que fazer? .................................................................................................................................39 O papel da escola na socialização e na construção da cidadania do indivíduo com necessidades especiais ..............................43 A escola e o educar socializar (re)construir ............................................................................45 A escola, o professor, o aluno com necessidades especiais e o ser cidadão .............................................46 Algumas considerações finais ..................................................................................................................47 O respaldo e as bases legais para a inserção no mercado de trabalho ..................................49 O que dizem as bases internacionais ........................................................................................................49 No Brasil, quais são as bases? ..................................................................................................................52 Alguns minutos para a reflexão final ........................................................................................................55 A formação profissional na escola: oficinas protegidas e abertas .........................................57 O que sabemos sobre oficinas protegidas ou abrigadas? .........................................................................58 Outras considerações sobre o assunto ......................................................................................................61 A realidade do panorama nacional: programas de educação profissionalizante ...................65 O que fazer, como olhar esse panorama? .................................................................................................66 Algumas propostas apresentadas no contexto nacional ...........................................................................69 Considerações finais .................................................................................................................................72 A visão internacional e nacional sobre educação inclusiva: o panorama real ..................... 75 Panorama nacional: a realidade brasileira ................................................................................................75 Panorama internacional ............................................................................................................................76 Considerações finais .................................................................................................................................80 O que dizem as pesquisas sobre educação especial ..............................................................81 Ensino-aprendizagem ...............................................................................................................................82 Formação e capacitação de recursos humanos .........................................................................................82 Atitudes e percepção de familiares e profissionais ...................................................................................82 Integração e inclusão educacional ............................................................................................................83 Profissionalização .....................................................................................................................................83 Autopercepção ..........................................................................................................................................84 Considerações finais .................................................................................................................................85 O ensino em ambientes informatizados ................................................................................87 Ambientes informatizados de aprendizagem e educação especial ...........................................................87 A importância e o desenvolvimento de projetos de ensino-aprendizagem em ambientes informatizados ...................................................................................................................88 Elaboração de projetos em ambientes informatizados de aprendizagem .................................................89 Considerações finais .................................................................................................................................90Softwares educacionais na educação especial .......................................................................91 O que é um software educacional? .......................................................................................................... 91 Os softwares na educação especial ............................................................................................................93 A adaptação do material tecnológico às necessidades especiais ...........................................97 O uso de tecnologias adaptadas ............................................................................................................... 97 Estratégias de comportamento, adaptações tecnológicas e/ou ajudas técnicas para o desenvolvimento de pessoas com necessidades especiais ............................................................ 98 Ações do governo no uso da tecnologia adaptada ..................................................................................100 Considerações finais .............................................................................................................................. 101 A educação a distância como recurso facilitador no processo ensino-aprendizagem de indivíduos com necessidades educacionais especiais .................103 A tecnologia na educação ...................................................................................................................... 103 Possibilidades da educação a distância ................................................................................................. 105 A educação a distância e os portadores de necessidades educacionais especiais ...................................107 A informática como instrumento de comunicação alternativa ............................................ 111 A informática e a comunicação ..............................................................................................................112 A comunicação alternativa .................................................................................................................... 113 Algumas reflexões à guisa de conclusão ............................................................................................... 115 Referências ......................................................................................................................... 119 Estigma e autoconceito M eus queridos alunos, o tema da aula de hoje é muito amplo e verdadeiramente fascinante. Ele tem grande impacto na compreensão dos aspectos psicossociais que afetam as interações com pessoas portadoras de necessidades especiais. Trata-se da relação entre estigma e autoconceito. Unir dois conceitos tão fundamentais para a vida de todos nós implica tocar em atitudes profundamente arraigadas dentro e fora da escola, em preconceitos e em estereótipos. Para facilitar a nossa tarefa, vamos começar delineando os dois conceitos, dentro do espírito bastante amplo, rico e variado, que bem posiciona Bartolomeu Campos de Carvalho, ao falar das leituras feitas pela escola: A escola não percebe que a literatura exige do leitor uma mudança, uma transferência movida pela emoção. Não importa o que o autor diz, mas no que o leitor o ultrapassa. E a literatura é feita de palavras, e é necessário um projeto de educação capaz de despertar o sujeito para o encanto das palavras. Eles não descobriram, por exemplo, que toda palavra é composta. Quando se diz a palavra pai, sei que cada indivíduo ouvinte adjetiva essa palavra com sua experiência. Para alguém, pai é aquele que o abandonou, para outros, o que adotou, para outros, o que eles não conheceram, e assim por diante. Nenhuma palavra é solitária. Cada palavra remete o leitor ou o ouvinte para além de si mesma. Haverá tarefa mais significativa para a escola do que esta de sensibilizar o sujeito para desvendar as dimensões da palavra? Por ser assim, trabalhar com a palavra é compreender seus deslimites e apresentar para o leitor um convite para adivinhar o que está obscuro no texto e só ele pode desvendar. (2002, p. 37) Com a beleza das palavras do autor, pretendemos iniciar o nosso tema de hoje sensibilizando-os não apenas para as palavras estigma e autoconceito, mas para os seus deslimites, para a metáfora que fica além do escrito e que abre portas para muitas e infinitas paisagens, como diz esse autor em outro ponto do texto. Parafraseando Carvalho, quando se ouve a expressão indivíduos com necessidades especiais, nós as adjetivamos de diferentes maneiras. Para uns, a leitura é de indivíduos diferentes, à medida que todos somos diferentes, mas com o mesmo direito à cidadania; para outros, pobres infelizes, que precisam de caridade e ajuda; para outros ainda, pessoas que não gostam de ver, pois trazem à consciência as próprias limitações e fragilidades. Estigma: do que estamos falando? Não se pode falar em estigma sem lembrar Erving Goffman, sociólogo canadense famoso pelo seu estudo, entre outros temas, da interação humana, das instituições totais e do estigma. A palavra estigma, que significa marca ou impressão, é empregada, desde os gregos, como indicativo de uma degenerescência: os estigmas do mal, da loucura, da doença. A obra de Goffman, intitulada Estigma: notas sobre a manipulação da identidade deteriorada (1988), reexamina os conceitos de estigma e identidade social, o alinhamento grupal e a identidade pessoal, o eu e o outro. Segundo o autor, o estigma pode se apresentar numa dupla perspectiva: a característica que distingue o estigmatizado é conhecida ou imediatamente evidente. Temos, então, o indivíduo desacreditado – esse é o caso do indivíduo portador de necessidades especiais; 5 a característica que distingue o estigmatizado não é conhecida nem imediatamente perceptível – temos, nesse caso, o indivíduo desacreditável – que é a situação dos ex-presidiários ou das pessoas que já sofreram instituciona liza ção fechada.1 A questão sensível, que gostaríamos de destacar, é que, no nível cognitivo, o indivíduo acaba por absorver os elementos significativos do discurso estigmatizante. Como esse mecanismo é autorreflexivo, ele se reflete no sujeito estigmatizado. A característica sociológica fundamental dessa situação de portador de um estigma é a de possuir “um traço que pode se impor à atenção e afastar aqueles que ele encontra, destruindo a possibilidade de atenção para outros atributos seus”(GOFFMAN, 1988, p. 14). Isso nos faz lembrar as colocações de Paulo Freire (1976) sobre a dialética entre opressor e oprimido: o próprio oprimido acaba por justificar ou aceitar, de certa forma, as posições rigidamente estabelecidas e mantidas, a qualquer custo, pelo opressor. No caso do estigma, o sujeito desacreditado acaba sendo definido, ou quase ganhando uma nova identidade, por meio da marginalização da totalidade de seus atributos. Não é difícil perceber como é complexa, na vida de uma pessoa estigmatizada, a questão da aceitação pelos normais. Essa questão se coloca num painel bastante amplo: depende de um processo constante de negociação, realizado pelo indivíduo, das normas da sociedade; depende da percepção dos pressupostos dos normais a respeito da situação; diferencia-se de acordo com determinados locais de moradia, convivência ou trabalho; varia de acordo com a etapa de vida do indivíduo, de acordo com as manifestações da diferença ou anormalidade, e por muitos outros motivos. A não aceitação social de um indivíduo estigmatizado pode vir a configurar um processo cruel de alijamento, depreciação e isolamento que leva o indivíduo ao que se chama atualmente de morte civil – a antecipação da morte pela perda da cidadania, do respeito e de todos os direitos. A questão da morte civil não é apenas uma metáfora. Ela deixa uma espécie de medo que paira sobre a vida da pessoa, obrigando-a a tomar determinadas atitudes e mudando-lhe o comportamento. Por outro lado, segundo Goffman (1988, p. 85), [...] mesmoquando alguém pode manter em segredo um estigma, ele descobrirá que as relações íntimas com outras pes soas, ratificadas em nossa sociedade pela confissão mútua de defeitos invisíveis, levá-lo-ão ou a admitir a sua situação perante a pessoa íntima, ou a se sentir culpado por não fazê-lo. Outra questão significativa em se tratando da atribuição de estigmas é a que envolve visibilidade e encobrimento. Conforme Goffman (1988, p. 58), [...] a visibilidade é, obviamente, um fator crucial. O que pode ser dito sobre a identidade social de um indivíduo em sua rotina diária e por todas as pessoas que ele encontra nela será de grande importância para ele. No oposto da visibilidade, temos as estratégias de encobrimento, destinadas a evitar o conhecimento do estigma pela sociedade mais ampla. Estas últimas são 1Na análise que faz das instituições, Goffman cons- tata que todas pos suem uma cer- ta tendência ao “fechamento”, simbolizado pela barreira à rela- ção social com o mundo exter- no e por proibições à saída que, muitas vezes, estão incluídas no esquema físico. Ocorrem a di- minuição das trocas com o am- biente e o desenvolvimento de mecanismos internos de intera- ção, de controle social e, inevi- tavelmente, de estigmatização dos que diferem da norma. Estigma e autoconceito 6 muito frequentes na escola em que, subjacentes às atitudes de compaixão e cuidado, estão outras, de discriminação e preconceito. Para o autor, há uma sequência de fases segundo a qual o estigma se instala e torna-se, quase de maneira cúmplice, aceito por todos os atores institucionais ou sociais: a aprendizagem que o estigmatizado realiza, do ponto de vista dos normais – ele percebe que é visto como diferente, mesmo que não tenha ainda plena clareza do processo que isso envolve; a aprendizagem de que, segundo o ponto de vista dos normais, ele está desqua lificado, é menos valorizado socialmente – isso afeta de forma inequívoca o autoconceito desse indivíduo; a aprendizagem da forma como lidar com o tratamento que os normais dão aos diferentes, implicando o desenvolvimento de mecanismos de defesa do ego; a aprendizagem da dialética entre visibilidade e encobrimento, das formas como aquela sociedade lida com o processo de estigmatização. O autor se detém muito no estudo das chamadas instituições totais, como manicômios, conventos e prisões, mas a nossa escola regular, de tempo parcial ou integral, também apresenta alguns traços do fechamento de que ele fala. A ela podemos aplicar o que diz Goffman: Um fator que tende a ser mais importante é a desculturação, a perda ou impossibilidade de adquirir os hábitos atualmente exigidos na sociedade mais ampla. Outro fator é o estigma. Quando o indivíduo adquiriu um baixo status proativo ao tornar-se um internado, tem uma recepção fria no mundo mais amplo – e tende a sentir isso no momento, difícil até para aqueles que não têm um estigma, em que precisa candidatar-se a um emprego ou a um lugar para viver. (1974, p. 69) A importância do autoconceito para o ser humano Vamos agora ao segundo conceito que compõe o tema da nossa aula: o de autoconceito. Começaremos comentando que é muito frequente a utilização indiscriminada dos termos autoconceito e autoestima. Talvez não seja necessária – nem exista – uma distinção tão clara entre ambos, mas podemos dizer que a palavra estima refere-se ao grau em que valorizamos alguma coisa. Autoconceito é a ideia que temos sobre nós mesmos, portanto a autoestima é o valor que damos àquilo que pensamos sobre nós mesmos. Em ambos está subjacente a elaboração de juízos de valor como “a concepção do indivíduo sobre si mesmo e sua própria identidade, capacidades, dignidade etc.”. O nosso autoconceito provém da resposta a duas perguntas: “Que tipo de pessoa eu sou?” e “Quais são as evidências que eu tenho disso?” A evidência é o que sentimos no mundo ao nosso redor. É o que vemos, ouvimos, sentimos, cheiramos e degustamos sobre nós mesmos. Estigma e autoconceito 7 Então, atribuímos significado à evidência, sob a forma de atributos, qualidades ou características. A soma disso tudo e o significado que atribuímos a essa soma é o nosso autoconceito. Indivíduos diferentes relacionam diferentes atributos à mesma evidência. Portanto, tem tudo a ver com a percepção pessoal desse processo. Burns (1986) afirma que um amplo leque de designações (autoimagem, autodes crição, autoestima etc.) tem sido utilizado para designar a imagem que o indivíduo tem de si mesmo. Na sua opinião, porém, esses termos são designações excessi vamente estáticas para uma estrutura dinâmica e avaliativa como é o autoconceito. Este, na sua perspectiva, engloba uma descrição individual de si mesmo (como autoimagem) e uma dimensão avaliativa (autoestima). Para esse autor, o autoconceito é composto por imagens acerca do que nós próprios pensamos que somos, o que pensamos que conseguimos realizar, aquilo que pensamos que os outros pensam de nós e também de como gostaríamos de ser. O autoconceito consiste, então, em todas as maneiras como uma pessoa pensa que é nos seus julgamentos, nas avaliações e tendências de comportamento. Isso leva a que o autoconceito seja analisado como um conjunto de várias atitudes únicas de cada pessoa. Ele é formado a partir das primeiras experiências infantis: a criança percebe no olhar e na expressão dos pais que está sendo amada e recebendo atenção, que aqueles que a cercam se preocupam com ela e dela cuidam amorosamente. Sentindo- -se merecedora de atenções, a criança cresce confiante de que é amada e de que a sua existência é importante para os que a cercam. Pais e professores funcionam como espelhos que devolvem certas imagens à criança. Isso inclui o afeto e os juízos de valor demonstrados na interação com ela. Nessa interação, desenvolvemos nossos sentimentos, positiva ou negativamente, e construímos a nossa autoimagem. Aqueles que estão sempre opinando a partir de uma perspectiva negativa para a criança, sempre taxando-a de inútil e incapaz ou usando de zombarias e ironias, contribuem para a formação de uma imagem pequena de seu valor. Se com o grupo de pares, na rua e na escola, repetem-se as mesmas relações, teremos uma pessoa com autoconceito baixo e sentimento de autoavaliação prejudicado. Ao contrário, interações afetuosas e estimulantes com os adultos significativos fazem com que a criança, mesmo não sendo tão bonita e inteligente como as outras, sinta-se segura e tente usar todo o seu potencial para manter intacto o autoconceito conquistado. Essa criança pode comportar-se de modo mais positivo e render mais nos estudos do que outras, que não foram devidamente valorizadas pela família. Isso não significa que as crianças que não receberam esse tipo de atenção não possam encontrar, no convívio com outras pessoas, a oportunidade de viverem experiências que vão suprir o que lhes faltou anteriormente. Essas crianças que também possuem competências e não foram reconhecidas podem superar as sequelas deixadas pela omissão ou falta de sensibilidade dos que as cercaram em seus primeiros anos de vida e tornarem-se autoconfiantes, modificando-se internamente, quando o reconhecimento de suas qualidades vem de pessoas que elas valorizam e que têm autoridade, como é o caso dos professores. Elas modificam, dessa forma, o seu autoconceito. Estigma e autoconceito 8 Nem sempre é fácil encontrar a fonte do comprometimento do autoconceito de crianças, pois elas manifestam isso de maneira muito diferente. Elas podem nem se dar conta disso – só sentem que não estão bem, embora nem sempre percebam ou consigam expressar isso tão facilmente. Alguns sinais comuns são: choramingar; querer vencer sempre; ter medo de não saber fazer as coisas; dispor de seus brinquedos para dá-los às outras crianças, buscando comprar-lhes o afeto; tentar chamar a atenção; falar demais; gritar; agredir; culpar os outros por tudo; mentir; dar desculpas para tudo; pedir desculpasconstantemente; ter medo de experimentar coisas novas; desconfiar das pessoas; colecionar coisas de forma obsessiva; sempre se submeter às ordens de outras pessoas – entre outros exemplos possíveis. Essas crianças demonstram possuir um conceito muito desvitalizado sobre si mesmas, sentem-se como se fossem inferiores às outras, como se as pessoas só tivessem valor pelo que possuem materialmente e não pelo que são. O autoconceito é, portanto, extremamente importante, à medida que tenta explicar e manter consistente o comportamento, explicitando a interpretação da experiência e fornecendo um certo grau de previsão. Epstein (1973, p. 404) afirma mesmo que “para os fenomenologistas, o autoconceito é o constructo central da Psicologia, proporcionando a única perspectiva por meio da qual o comportamento humano pode ser compreendido”. Concluindo, podemos dizer, como Vaz Serra (1986), que o autoconceito é um constructo psicológico que permite ter a noção da identidade da pessoa e da sua coerência e consistência. Segundo esse autor, o autoconceito é um constructo teórico que esclarece-nos sobre a forma como um indivíduo interage com os outros e lida com áreas que dizem respeito às suas necessidades e motivações; leva-nos a perceber aspectos do autocontrole, porque certas emoções surgem em determinados contextos ou porque é que uma pessoa inibe ou desenvolve determinado comportamento; e permite-nos compreender a continuidade e a coerência do comportamento humano ao longo do tempo. O autoconceito, envolve cinco aspectos. O aspecto avaliativo, que permite que o indivíduo se autoavalie, o que lhe possibilita a realização de uma retrospectiva dos seus comportamentos diante de uma determinada situação, verificando quais são os mais adequados e daí retirando informações que lhe sejam úteis em novas situações. O aspecto desenvolvimentista, que torna o autoconceito cada vez mais específico e diferenciado à medida que a idade avança. O aspecto diferenciável, que permite que o diferenciemos facilmente de outras variáveis (como o estado de saúde, por exemplo), permitindo compará-las entre si, de forma a estabelecer possíveis relações. Estigma e autoconceito 9 O aspecto descritivo, ou avaliativo, que permite ao indivíduo descrever e avaliar os seus comportamentos. O aspecto organizativo, que permite que os indivíduos, ao receberem informações acerca de si mesmos, vão estabelecendo categorias que os tornam multifacetados ou multidimensionais. Na opinião de autores como Byrne (1986), uma das razões dos progressos da investigação científica sobre o autoconceito deve-se ao aparecimento deste modelo organizativo ou hierárquico e multidimensional. Esses autores destacam, no entanto, que as ligações do autoconceito geral com as restantes facetas são bastante complexas. Assim, consideram existir um autoconceito acadêmico e um não acadêmico. O autoconceito acadêmico se encontra ligado a áreas muito específicas como a Geografia, a Matemática, a História, entre outras. Por outro lado, o autoconceito não acadêmico pode ainda ser dividido, tal como o faz Vaz Serra (1986), em autoconceito físico (aptidões e aparência física), emocional (estados emocionais particulares do indivíduo) e social (é ainda subdividido em áreas específicas, variando de acordo com as pessoas significativas para o indivíduo). Essas colocações ainda oferecem mais ênfase às vivências escolares, na construção do autoconceito do indivíduo, aspecto para o qual gostaríamos que vocês prestassem bastante atenção. Uma reflexão sobre o estigma e a formação do autoconceito dos indivíduos portadores de necessidades especiais Essa questão será exaustivamente abordada, mas não poderíamos terminar a aula de hoje sem uma breve reflexão sobre ela. O estigma a que são submetidos os indivíduos que apresentam necessidades especiais tem forte impacto sobre a formação do seu autoconceito, fazendo com que ele se estruture de uma forma comprometida. Em primeiro lugar, devemos reconhecer a responsabilidade da instituição escolar e dos educadores em relação a todo o doloroso processo de comprometimento da formação do autoconceito a partir da atribuição de estigmas. Oliveira faz um rico relato sobre uma pesquisa desenvolvida com alunos da 3.ª série de uma escola da rede municipal de Campinas. Utiliza as enunciações dos alunos para demonstrar quanto são imprecisas as interpretações feitas, no âmbito da educação, sobre os problemas relativos ao autoconceito e as estratégias utilizadas para tentar solucioná-los. E afirma: Frequentemente sendo entendidos como desajustes psicológicos, a estes problemas são propostas soluções individualistas, as quais não colocam em questão a origem social e histórica desses mesmos problemas. Se contradições, conflitos e tensões envolvem as enunciações das crianças a respeito de si próprias, essas mesmas contradições, conflitos e tensões circulam Estigma e autoconceito 10 pela sala de aula e vão além dos muros da escola. Desta forma, para encaminhar “problemas” que são de ordem social e histórica, é necessário, antes de mais nada, que se pense esses problemas, também como sociais e históricos e não psicológicos. (1993, p. 175) A evitação dos processos de marginalização – na escola e fora dela – passa por movimentos de negociação com a diversidade, compromisso com a cidadania, formação de atitudes, compreensão progressiva do processo de inclusão, entre outros. É muito difícil esperar interesse pelas atividades escolares por parte de pessoas que não têm atendidas as suas necessidades educativas especiais, cuja presença provoca tensão e mal-estar institucional, que são tratadas com desprezo por serem consideradas incompetentes, ou com atitudes de encobrimento da exclusão, como se ela não fosse real e dolorosa. 1. Na obra de Erving Goffman Estigma: notas sobre a manipulação da identidade deteriorada, que citamos diversas vezes na nossa aula, o autor estabelece uma pertinente análise dos efeitos do estigma sobre a identidade do indivíduo. Leia este trecho: A identidade pessoal do indivíduo estigmatizado está relacionada com a pressuposição de que ele pode ser diferençado de todos os outros e que, em torno desses meios de diferenciação, podem-se apegar e entrelaçar, como açúcar cristalizado, criando uma história contínua e única de fatos sociais que se torna, então, a substância pegajosa à qual vêm-se agregar outros fatos biográficos. (1988, p. 67) Analise essa afirmação transportando-a para o universo da escola e discutindo a estigmatização, realizada pela instituição escolar, em relação aos que apresentam necessidades educativas especiais. Se puder, enriqueça a sua análise com exemplos. Estigma e autoconceito 11 2. O doutor Don A. Blackerby, professor de Matemática e ex-diretor de escolas, é o fundador do programa Habilidades de Sucesso, nos Estados Unidos. Esse programa trabalha com pessoas que têm dificuldades escolares, muitas portadoras de necessidades especiais, altamente estigmatizadas pela escola e com severos prejuízos na formação do autoconceito. Em uma obra bastante conhecida (1996), ele fala que existem pelo menos cinco maneiras de comprometer a formação do autoconceito de uma criança. Veja quais são e reflita sobre elas, elaborando, ao final, um texto sobre o assunto. Enfatizar ou até mesmo deturpar os atributos ou comportamentos negativos. Chamar a criança de desajeitada quando derrama algo ou fazer comentários negativos sobre sua aparência ou notas escolares. Não prestar nenhuma atenção aos comportamentos e atributos positivos. Se a cri an ça trouxer para casa um boletim com dois conceitos positivos e dois conceitos negativos, censurá-la em relação às deficiências e não dizer nada sobre os bons resultados. Transformar os erros em fracassos pessoais da criança. Os erros podem ser corrigidos facilmente; os fracassos atingem diretamente a identidade e o autoconceito. Se ela tirar uma nota baixa ou não sesair bem num recital, o comentário Se você não melhorar, você nunca conseguirá nada pode feri-la profundamente, por um longo tempo. Assim, uma nota baixa significa que a criança é preguiçosa ou não fazer a cama significa que ela é irresponsável. Apontar as qualidades positivas de outra pessoa e mostrar que a criança não as tem. Por que você não pode ser um ótimo aluno, como sua irmã e seu primo? Não permitir que ela faça qualquer coisa ou que assuma a responsabilidade e o crédito por seu progresso ou por suas conquistas. Acusá-la de vaidade quando tenta fazê-lo ou censurá-la por falar sobre elas, como se não fossem nada mais que a sua obrigação. Estigma e autoconceito 12 Dinâmica das relações familiares Família, família Vovô, vovó, sobrinha Família, família Janta junto todo dia Nunca perde essa mania Mas quando o nenê fica doente Procura uma farmácia de plantão O choro do nenê é estridente Assim não dá pra ver televisão. Arnaldo Antunes e Tony Bellotto B em, meus queridos alunos, o tema da aula de hoje é a dinâmica das relações familiares em cujo seio transita um indivíduo portador de necessidades especiais. Os nossos objetivos envolvem, além da caracterização dessa importante instituição, a primeira na qual geralmente o ser humano convive, sob a óptica da Psicanálise, destacar aspectos relativos à superação das dificuldades que normalmente surgem e à constituição da família como aliada inseparável da escola nos processo de desenvolvimento, de apren dizagem e, acima de tudo, de inclusão da pessoa portadora de necessidades especiais. O trecho da letra da música – justamente a que se chama Família, do grupo de rock Titãs –, não foi escolhida ao acaso para iniciar a nossa aula. A poesia dura de Arnaldo Antunes registrou, em 1986, alguns dos pontos mais sensíveis dessa instituição social – criticada, discutida e que assumiu novas modalidades na atualidade, mas muito preservada na sua mística e na influência que exerce sobre cada um de nós. O choro do nenê e o incômodo por não poder assistir à televisão ilustram, metaforicamente, dois aspectos que consideramos muito importantes na relação da família com o indivíduo que é diferente dos demais. Aquela pessoa que destoa dos padrões de desenvolvimento esperados, que não é tão brilhante ou bonita, que não se destaca pelas capacidades valorizadas pela sociedade, que muitas vezes não consegue realizar o que os demais realizam, que precisa – ao menos de início – de um suporte maior para o seu crescimento, às vezes sofre, por parte da família, preconceito e discriminação não tão sensivelmente diferentes dos que acontecem na socie dade mais ampla. Essa pessoa mexe com sentimentos muito profundos, frequentemente inconscientes, da família. Assistimos, em muitos casos, à negação da necessidade especial, tentando quase à força encaixar aquele membro da família nos padrões ditos normais. Voltando à poesia dos Titãs, o que a família pretende é continuar alienada da situação, preocupada apenas com as suas rotinas e em ver o seu programa de televisão. Em outros casos, surgem culpas profundas, como se a família tivesse que descobrir onde errou, qual foi a falha cometida, o grande pecado que gerou tão grande castigo. Ainda ilustrando esse amplo leque de comportamentos familiares frente ao seu membro diferente, podem surgir intensos sentimentos de proteção daquele que é percebido como mais fraco que os demais. 13 Esse fato, ao contrário do que pode parecer, não significa obrigatoriamente um amor tão maior que o das famílias que citamos anteriormente. E ainda traz, como consequência, o impedimento do desenvolvimento das pessoas diferentes, em direção à construção da subjetividade e da autonomia. Falemos, então, para iniciar a nossa aula, de uma teoria que muito se preocupou com a família: a Psicanálise. Família: visão teórica de uma instituição complexa Não há dúvida de que a Psicanálise foi a teoria que mais se ocupou da importância da família no desenvolvimento da personalidade do homem. Freud assinalou, desde o início da sua obra, a importância exercida pelos sentimentos e tendências relacionados com a vida familiar – especialmente sobre os conteúdos do inconsciente humano. O desenvolvimento emocional e moral da criança tem a sua gênese na relação parental. Isso se explica pelo foco que Freud atribuiu à família triangular, tão explorada por ele no estudo do complexo de Édipo. Seu estudo abrange os primeiros sentimentos altruístas da criança, rompendo o egocentrismo absoluto e o predomínio inconteste do princípio do prazer. Aí está a gênese dos afetos e das relações posteriores, no decorrer da vida adolescente e adulta. Esse afeto quase sexual é reprimido e, por meio de deslocamentos catexiais, sublimatoriamente direcionado para outros objetos do mundo, à medida que se desenvolve o ego e se instala o princípio da realidade, permite a transição gradual do autoerotismo ao amor objetal. Tais conteúdos primitivos permanecem, no entanto, e se expressam nos sonhos, nos lapsos de linguagem, nos sintomas, nos delírios. É a família, portanto, o palco dos primeiros embates entre as pulsões fundamentais do homem. O resultado desses deslocamentos de afeto pode ser positivo, com um investimento altruísta e amoroso no outro. Pode, no entanto, resultar negativamente, com a manutenção dos movimentos agressivos, violentos e destruidores contra os demais. À medida que avança para um enfoque mais antropológico e social em sua obra, Freud não abandona a família como tema: situa-a na própria origem da família, oriunda da horda primitiva a partir do sacrifício do anima-totem, substitutivo do pai. O banquete totêmico (FREUD, 1970), em que o animal é devorado pela horda e o pai incorporado, é a primeira festa da humanidade. Dessa forma, incorporam-se os tabus e dá-se a amenização do sentimento de culpa pela morte do pai. Se nos deslocarmos um pouco do enfoque freudiano propriamente dito, ainda assim temos uma história construída temporalmente em que duas pessoas passam a compartilhar, a partir do momento da escolha mútua, espaços e objetos, com variado grau de intimidade. Surge uma nova cultura, a partir das duas culturas emocionais existentes. Surgem, ao mesmo tempo, conflitos que ambos resolvem com os instrumentos que trazem no que chamamos de bagagem anterior. Dinâmica das relações familiares 14 Tudo isso é tão variado quanto são variadas as possibilidades de família que temos hoje em dia: oriundas de relações hetero ou homossexuais, calcadas ou não em compromissos de fidelidade, trazendo ou não experiências de uniões anteriores e de filhos dessas uniões. Uma tentativa de resposta à questão da caracterização e do diagnóstico de famílias é oferecida por Alberto Eiguer na clássica obra Um divã para a família (1985). O autor fala da influência de três fatores na constituição e na manutenção dos grupos familiares. Intercâmbios – são as formas e a intensidade do fluxo de comunicação adotadas pela família. Aqui se incluem, por exemplo, fenômenos como o da dupla mensagem (incongruência entre o que é verbalizado e o que é comunicado por linguagens não verbais). Atividade representacional – constituída pelas representações inconscientes ou fantasmáticas do parceiro, da paternidade e da própria família, entre outras. Afetos – talvez o fator mais facilmente compreensível não corresponde apenas à quantidade de afeto demonstrada entre os membros da família ou às formas de expressão do mesmo, mas à veracidade ou autenticidade dessas manifestações. Eiguer explica a constituição das famílias por intermédio do conceito de organizador, enunciado por Spitz: Todo o psiquismo se polariza em torno de um elemento interior (e exterior) à criança; diferentes correntes do desenvolvimento se integram no processo de maturação, de sorte que uma “nova estrutura psíquica”, mais evoluída, aparece. (EIGUER, 1985, p. 27) O autor estuda a existência de organizadores do psiquismo familiar e falade três em especial: a escolha do parceiro, a interfantasmatização e a construção do eu familiar. Este terceiro é o que mais nos interessa para entender a dinâmica das relações familiares dos indivíduos portadores de necessidades especiais. A construção do eu familiar é o “investimento perceptual de cada membro da família, que lhe permite reconhecê-la como sua, numa continuidade têmporo- -espacial” (EIGUER, 1985, p. 38). Envolve três aspectos: Sentimento de pertença familiar ou familiaridade – impressão que o membro de uma família tem de ser percebido como tal, diferentemente do que ocorre com aqueles que não são membros da família. Habitat interior – representação partilhada da casa, do lar, mais do que o habitat real, uma edificação ou uma casa. Ideal do ego – uma representação da perfectibilidade do grupo familiar em relação aos seus projetos coletivos (cultural, educacional, habitacional, por exemplo). Podemos adaptar um quadro, pautado na obra do autor, que caracteriza as famílias como funcionais ou disfuncionais tendo como base o organizador eu familiar. Dinâmica das relações familiares 15 Falamos até agora da instituição familiar por meio de uma leitura psicanalítica. Não podemos encerrar essa parte da nossa aula, no entanto, sem reconhecer que a sociedade é o envoltório dessa família e que os fatores externos podem invadi-la e transformá-la em uma instituição disfuncional, no dizer de Eiguer. Autores como Bauman (1998), ao criticarem o mal-estar na pós-modernidade, afirmam que a vida contemporânea acentua as dimensões da incerteza, caracterizada por fatores como: a nova desordem do mundo; a desregulamentação universal; as mudanças nas redes de segurança, “tecidas e sustentadas pessoalmente, essa segunda linha de trincheiras outrora oferecida pela vizinhança ou pela família, onde uma pessoa podia retirar-se para curar as contusões deixadas pelas escaramuças do local de trabalho – se elas não se desintegraram, então pelo menos foram consideravelmente enfraquecidas” (BAUMAN, 1998, p. 35). Isso faz com que as famílias passem a constituir-se em grupos de estranhos, na dimensão que o autor empresta ao termo: Todas as sociedades produzem estranhos. Mas cada espécie de sociedade produz sua própria espécie de estranhos e os produz de sua própria maneira, inimitável. Se os estranhos são as pessoas que não se encaixam no mapa cognitivo, moral ou estético do mundo [...] se eles, portanto, por sua simples presença deixam turvo o que deve ser transparente, confuso o que deve ser uma coerente receita para a ação, e impedem a satisfação de ser totalmente satisfatória; se eles poluem a alegria com a angústia, ao mesmo tempo que fazem atraente o fruto proibido; se, em outras palavras, eles obscurecem e tornam tênues as linhas de fronteira que devem ser claramente vistas; se, tendo feito tudo isso geram a incerteza, que por sua vez dá origem ao mal-estar de sentir perdido – então cada sociedade produz esses estranhos. (BAUMAN, 1998, p. 27) Esses estranhos passam a digladiar-se no cenário familiar, passando pelos mesmos processos que Bauman (tomando emprestados conceitos de Lévi- -Strauss) afirma que são aplicados na sociedade para acomodar esses estranhos à normalidade: Organizador Tipos de famílias Eu familiar Funcionais ou com sistema flexível Disfuncionais ou com sistema rígido a) Sentimento de pertença Presente Presente Instável, confrontado com a inquietante estranheza b) Habitat interior Presente Presente Instável, hábil diante de crises, mudanças (de casa) c) Ideal do ego familiar Consolidado Confusão superego – ideal do ego – idealização Confusão com o ego – ideal narcisista com o superego (E IG U ER , 1 98 5, p . 4 4) Dinâmica das relações familiares 16 a assimilação (processo antropofágico), em que os estranhos são devorados, metabolizados e acoplados uniformemente aos grupos; a exclusão (processo antropoêmico), em que eles são banidos ou confinados pelos grupos. A família replica inconscientemente, e com alarmante frequência, a cultura existente na sociedade que a envolve. Percebemos dois tipos de reação da família a esse quadro, o que nos remete à descrição dos grupos familiares em crise feita por Andolfi et al. (1984). Tornam-se rígidos, desenvolvendo ciclos evolutivos familiares mais longos e lentos e reagindo fortemente a quaisquer processos de mudança. Essas famílias caminham para formação de um bloco rígido, simbiótico, buscando, entre os seus membros, a autoproteção mútua. Apresentam-se constantemente em risco, com equilíbrio e relações internas instáveis e transitórios. Muitas vezes é buscada, em pessoas externas ao grupo familiar, proteção contra essa violência (sempre percebida no mundo externo ou na própria família). Ambos os movimentos familiares podem conduzir a drásticas mudanças nos ciclos familiares, consideradas esperáveis, a partir do momento da constituição de uma nova cultura emocional decorrente do surgimento de uma nova família. A família e o indivíduo portador de necessidades especiais Falamos, na primeira parte da nossa aula, de algumas características importantes da instituição familiar tomando como enfoque a abordagem da Psicanálise e de alguns aspectos (organizadores) que levam a família a se constituir e, posteriormente, a tornar-se disfuncional. Embora todos saibam o que é família, na medida em que pertencem a uma, cada família tem os seus próprios valores, crenças, regras e mitos que caracterizam de forma peculiar a inter-relação e a interdependência entre seus membros. Dessa forma, cada família vai lidar com situações semelhantes de formas diferentes, de acordo com o seu contexto, a sua história e os seus próprios mecanismos. Não podemos esquecer, ainda, que a família também está em interação com o ambiente externo, isto é, o meio social, econômico e cultural que a circunda. Ela recebe, portanto, uma carga de influências que geralmente inclui preconceitos e estereótipos. Muitas vezes, alguém se torna o problema da família, de tal forma que ela não consegue lidar com ele dentro de seus próprios recursos. Essa situação interfere no equilíbrio e na dinâmica familiar, pois demanda adaptações e comportamentos grupais novos, diferentes daqueles disponíveis no repertório familiar. A família precisa vivenciar reajustes nas inter-relações até reencontrar o seu equilíbrio perdido. Dinâmica das relações familiares 17 Às vezes, sem ter consciência disso, no entanto, a família ajuda a reforçar esse problema com atitudes que se repetem, tenta encontrar soluções mas nem sempre consegue e, esgotando seus recursos, busca ajuda para a pessoa problemática. Numa visão sistêmica, porém, esse indivíduo está inserido num contexto que favorece a manutenção do problema. Assim, o indivíduo problema é na verdade o bode expiatório das dificuldades da família. Ou seja: muitas vezes, não adianta tratar somente esse indivíduo, uma vez que a família é parte ativa do problema. Para recuperar a estabilidade do sistema, são necessárias algumas mudanças e redefinições das normas, valores e crenças. Isso implica, ainda, que as interações se estabeleçam de formas diferentes às anteriores. Ter, entre os seus membros, uma pessoa que possui necessidades especiais está entre os desequilíbrios da dinâmica familiar, talvez um dos mais sérios. Existe um ciclo vital familiar esperado, previsto, que inclui, por exemplo, a formação do núcleo familiar, que surge do encontro de dois adultos independentes, que se separam de suas famílias de origem; o nascimento do primeiro filho, que exige a acomodação de um terceiro membro na dinâmica cotidiana; a adolescência dos filhos, com a reivindicação dos jovens por mais liberdade; e a saída dos filhos de casa, em busca de um companheiro, quando os pais retornam ao estágio inicial do casamento, encontram-se novamente sozinhos, vivendo a chamada síndrome do ninho vazio. Isso sem falar nas possíveis separações, novasuniões – que às vezes trazem mais filhos –, cada fase exigindo mudanças por parte dos membros da família e sua consequente adaptação. Todas as famílias estão preparadas, no entanto, para o nascimento de filhos perfeitos e saudáveis, que possam ser o orgulho da família. Aqueles que Werneck (1997) chama de normais ou dominantes. Como existe, segundo o autor, uma reprodução das relações de poder, os dominantes passam a ser referência para os dominados. O autor afirma a necessidade de essas pessoas estabelecerem sólidos canais de comunicação, liberdade de pensamento e expressão, serem ouvidas e partícipes da direção dos processos sociais, de um resgate antropológico pela chamada sociedade inclusiva: [...] para mim, está relacionado a algo além do que apenas abrirmos e oficializarmos espaços para que pessoas com comprometimento intelectual se expressem. O grande salto é aprender a ouvi-las. Quanto mais legítimo for esse processo, mais iremos descaracterizá-las como seres passivos. (WERNECK, 1997, p. 168-169) O membro do grupo familiar que possui necessidades especiais afeta drasticamente os três fatores que Eiguer (1985), citado na primeira parte da aula, define como fundamentais para a constituição e a manutenção do grupo familiar: os intercâmbios (fluxo comunicacional), a atividade representacional e os afetos. Da mesma forma, é complexa a sua posição no organizador do psiquismo familiar que o autor chama de eu familiar na medida em que ele envolve os aspectos ligados ao chamado sentimento de pertença familiar ou familiaridade, ao habitat interior (representação da forma como a família compartilha o lar) e, principalmente, ao ideal do ego, que envolve a representação da perfectibilidade e infalibilidade do grupo familiar. Dinâmica das relações familiares 18 É importante que a família elabore os sentimentos experienciados diante do que aquele membro do grupo não realiza ou da percepção que têm de suas poucas possibilidades de ações independentes ou mesmo de trabalho, pois é a partir dessa elaboração que poderão transformar as próprias atitudes, expectativas e sentimentos em relação a ele. Isso diminui a preocupação da família relativamente à comprovação de eficiência decorrente da visão neoliberal acerca do homem.1 Os pais compactuam, sem se darem conta, da concepção político-filosófica de que aqueles filhos especiais são, na realidade, incapazes. Vygotsky (1989) destaca a importância do recorte do mundo feito para a criança e para o jovem deficiente por seus pais e pela sociedade como um todo. São as significações e ressignificações, construídas pelos pares sociais, que os constituem enquanto sujeito. A forma como o meio social vê um indivíduo com limitações e com um potencial biológico diferente dos demais e as expectativas que elabora em relação a ele pode alterar-lhe o desenvolvimento. Segundo Camargo (2004), Nossa sociedade tem restrições em relação ao que é diferente, àquilo a que não está habituada. Portanto, a constituição da pessoa com deficiência pode ser prejudicada pela quebra da expectativa de seu grupo social, pelo estranhamento em relação à inteligência desse indivíduo, pelos preconceitos e estigmas presentes na sociedade frente às diferenças. Assim, o olhar da sociedade irá influenciar o desempenho da pessoa deficiente. Se o olhar voltado para ela for de incapacidade, provavelmente ela se tornará incapaz. A autora lembra ainda a obra de Mannoni (1995), que afirma que, diante do filho deficiente, muitas vezes, os pais impedem o seu crescimento porque, a partir da independência deles, deparam-se com suas próprias faltas e dificuldades. Ao não permitirem que o filho tenha experiências de autonomia ou ao não acreditarem em suas possibilidades, dificultando que se torne adulto, os pais estariam se preservando, na realidade, de um vazio diante da independência que o filho possa alcançar. Fica, então, uma pergunta: como esse indivíduo deficiente vai construir a sua imagem de independência, de capacidade, se as experiências que podem levar a isso não lhe forem possibilitadas? Sobre os irmãos das crianças deficientes, afirma Camargo (2004): Os irmãos dos deficientes vão constituindo as concepções sobre a deficiência em geral e sobre o irmão deficiente em função, principalmente, das concepções reveladas pelos pais, tendo em vista que eles são o grupo social primário dessas pessoas. Além disso, é relevante apontar que os irmãos também estabelecem suas crenças a partir das outras relações sociais: na escola, nas festas, em outros lugares que frequentam, pelas perguntas que lhe são feitas, ou evitadas, pelos olhares discriminatórios ou brincadeiras estabelecidas. Assim, os irmãos vão constituindo e reafirmando ou ressignificando suas concepções nas relações com os próprios irmãos deficientes mentais e pela história que vai se estabelecendo nas outras interações. Em uma aula sobre o assunto que tratamos, não pode faltar uma referência a Erving Goffman. O autor destaca que os familiares de indivíduos discriminados (estigmatizados) sentem-se constrangidos em diversas situações e, em função disso, desenvolvem atitudes ambivalentes e artificiais com os próprios familiares 1Em tal perspectiva, as ca-pacidades e incapacidades humanas são explicadas pelas próprias condições individuais e têm como origem as condi- ções orgânicas. Dessa forma, as diferenças sociais que o sistema capitalista provoca, como estrutura econômica e política, são justificadas em função de uma suposta poten- cialidade individual e não pela organização social. Dinâmica das relações familiares 19 e com o grupo social, tentando manter aparências nos relacionamentos, vigiando as ações dos irmãos, filhos etc. É vital, portanto, que os pais aceitem a deficiência que o filho apresenta para que ele seja aceito pelos outros membros da família, diminuindo a dificuldade na integração social, escolar etc. Não pensem, no entanto, que essa seja uma aceitação passiva e resignada. Ela é, na realidade, uma aceitação que aponta para a construção de formas de enfrentamento e de ajuda para aquele membro da família. Desenvolver sentimentos de culpa quanto ao quadro comportamental, ou da defi ciência, só fará acentuar as dificuldades da criança. O que vale a pena saber é que será preciso enfrentar a situação de uma forma ou de outra, mantendo a serenidade e consi derando os diagnósticos feitos e as possibilidades de atendimento existentes, de acordo com as especificidades do caso, não apenas para a criança mas também para a própria família. Se formos categorizar as ajudas de que essa criança precisa, a primeira e mais importante é a dos pais, por meio do envolvimento real, da vontade, da disposição, da paciência, da responsabilidade e da dedicação. Todos os demais envolvidos – professores e outros profissionais – serão parceiros nesse desafio. Isso não significa, no entanto, que o educador não mereça também uma posição de destaque na relação das pessoas que auxiliam a criança com necessidades especiais, inclusive na relação de apoio à família. Quanto mais seguro e calmo o educador estiver frente à situação, a ansiedade dos pais do educando se dissolverá com mais facilidade. Para isso, o educador deve se sentir respaldado, informado e sensível, evitando posturas radicais, imposições, descaso, resistência ao trabalho com a inclusão etc. O modelo de comportamento do educador influenciará decisivamente o comportamento da família e do próprio aluno. Ele deve ser o mediador da situação, com postura compreensiva, diálogo, flexibilidade e delicada firmeza. Concluindo a nossa aula, gostaria de apresentar a vocês algumas recomendações, elaboradas por Almeida (2004) sobre a melhor forma de os pais lidarem com os filhos portadores de necessidades especiais na relação com os demais filhos. Escutar os filhos – ouvir primeiro o que os outros filhos/filhas sentem, esperam, temem, sabem, sobre o irmão/irmã portador de necessidades educacionaisespeciais. Informar – apresentar de forma clara, delicada e simples qual o problema do filho/filha com necessidades educacionais especiais. Dissolver as dúvidas e fantasias – tirar as dúvidas das perguntas que os demais filhos/filhas possam fazer, sem ressentimento, raiva ou punição. Apoiar – incentivar os filhos/filhas a brincarem, fazerem tarefas, passeios ou atividades juntos. Fazer elogios e agradecimentos – recompensar, elogiar e agradecer aos filhos/filhas sempre que ajudam, quando brincam sem brigar, quando têm iniciativas, quando expressam carinho, quando ajudam em algum problema familiar, quando se oferecem para fazer algo, quando ensinam Dinâmica das relações familiares 20 os pais etc. Quando os filhos/filhas são reconhecidos e têm o exemplo dos pais, tornam-se mais cooperativos e afetuosos. Mediar, perdoar e desculpar – ponderar as brigas e divergências entre os filhos/filhas, evitando punir de forma tendenciosa, mas sempre verificando o que aconteceu. Brigas, ciúmes e rivalidades fazem parte do crescimento dos filhos/filhas e a ponderação, a mediação, o perdão e a maneira como os pais incentivam cada um desses comportamentos pode gerar mais conflitos ou diminui-los. É importante que os pais observem a frequência e o motivo dos conflitos e brigas para depois tomar uma atitude. Incentivar sempre o perdão pela atitude, quer seja intencional ou casual, e desculpar- -se pelo mau comportamento. Isso serve para os pais também, quando fazem avaliações ou punições injustas. Quando houver muita dificuldade, procurar alguém para conversar sobre o fato com o objetivo de ter uma solução mais adequada para todos. Realizar brinquedos, jogos – escolher alguns brinquedos nos quais todos os filhos/filhas possam ter algo em comum, assim desenvolvendo um senso de igualdade e de suas diferenças e preferências individuais. 1. O texto a seguir apresenta quatro artigos da Declaração de Salamanca2 documento fundamental para a Educação Inclusiva. Esses artigos se referem à atuação conjunta entre educadores e família, no processo de inclusão. Parceria com os Pais Art. 57. A educação de crianças com necessidades educacionais especiais é uma tarefa a ser dividida entre pais e profissionais. Uma atitude positiva da parte dos pais favorece a integração escolar e social. Pais necessitam de apoio para que possam assumir seus papéis de pais de uma criança com necessidades especiais. O papel das famílias e dos pais deveria ser aprimorado através da provisão de informação necessária em linguagem clara e simples; o enfoque na urgência de informação e de treinamento em habilidades paternas constitui uma tarefa importante em culturas onde a tradição de escolarização seja pouca. Art. 58. Pais constituem parceiros privilegiados no que concerne às necessidades especiais de suas crianças, e desta maneira eles deveriam, o máximo possível, ter a chance de poder escolher o tipo de provisão educacional que eles desejam para suas crianças. Art. 59. Uma parceria cooperativa e de apoio entre administradores escolares, professores e pais deveria ser desenvolvida e pais deveriam ser considerados enquanto parceiros ativos nos processos de tomada de decisão. Pais deveriam ser encorajados a participar em atividades educacionais em casa e na escola (onde eles poderiam observar técnicas efetivas e aprender como organizar atividades extracurriculares), bem como na supervisão e apoio à aprendizagem de suas crianças. Art. 60. Governos deveriam tomar a liderança na promoção de parceria com os pais, através tanto de declarações políticas quanto legais no que concerne aos direitos paternos. O desenvolvimento de associações de pais deveria ser promovido e seus representante envolvidos no delineamento e implementação de programas que visem ao aprimoramento da educação de seus filhos. Organizações de pessoas portadoras de deficiências também deveriam ser consultadas no que diz respeito ao delineamento e implementação de programas. 2Lembramos que a Decla-ração de Salamanca foi o documento resultante da Con- ferência Mundial sobre Neces- sidades Educativas Especiais, promovida pela Unesco e reali- zada em 1994, do qual o Brasil é signatário, e que lançou os princípios fundamentais da Edu- cação Inclusiva. Dinâmica das relações familiares 21 Comente os artigos de acordo com o que discutimos na aula de hoje. 2. Lembram-se dos três fatores na constituição e na manutenção dos grupos familiares, citados por Alberto Eiguer? Intercâmbios – são as formas, modalidades e a intensidade do fluxo de comunicação adotadas pela família. Atividade representacional – constituída pelas representações inconscientes do parceiro, da paternidade e da própria família, entre outras. Afetos – não corresponde apenas à quantidade de afeto demonstrada entre os membros da família, ou às suas formas de expressão, mas à autenticidade dessas manifestações. Crie, para cada um dos fatores, um exemplo da forma como o nascimento de uma criança portadora de necessidades especiais afeta a organização familiar. Dinâmica das relações familiares 22 A sexualidade e o indivíduo com necessidades especiais Sou o intervalo entre o meu desejo e aquilo que os desejos dos outros fizeram de mim. Fernando Pessoa E ntão, meus alunos, é sempre bom começarmos uma aula com um pouco de poesia, ainda mais do mestre Fernando Pessoa. O tema da aula de hoje é a sexualidade do indivíduo com necessidades especiais e, por isso escolhemos a breve citação de Fernando Pessoa, que fala do desejo do indivíduo e dos desejos externos – formas de controle social – que incidem sobre ele. Esse jogo dialético entre desejos se faz mais sensível quando se fala de sexualidade, tema ainda muito difícil de ser tratado, mesmo considerando o enorme avanço que a modernidade trouxe à consideração do tema. A sexualidade vem sendo desmistificada na mídia, ganhou espaço nos ambientes educativos, proliferaram os estudos – clínicos e acadêmicos – sobre ela, mas ainda continua sendo uma espécie de tabu, principalmente quando se fala de indivíduos especiais. Esse talvez seja um dos aspectos em relação aos quais os princípios de normalização e integração menos se fizeram sentir. O afastamento da postura clínica tradicional, assistencialista e segregacionista, facilita a autonomia e a integração social, mas os portadores de necessidades especiais ainda vivenciam dificuldades no acesso aos espaços profissionais, educacionais e de lazer. Por conseguinte, não lhes é permitido apropriar-se de várias coisas associadas à definição da identidade e à vivência da cidadania, entre elas a sexualidade. Como costumamos fazer, vamos dividir a nossa aula em dois momentos. O primeiro buscará referenciar teoricamente a questão do desenvolvimento sexual humano, buscando o apoio de Freud e de Reich. O segundo momento tratará especificamente do tema da aula (a sexualidade do indivíduo com necessidades especiais). Afinal, de acordo com Glat e Freitas (2002, p.12): Parece que cada vez mais os profissionais, e, consequentemente, as famílias atendidas por estes profissionais, estão deixando de focalizar sua atenção apenas nas deficiências, e passando a olhar a pessoa como um todo. Mais e mais começamos a perceber que, antes de serem deficientes, eles são pessoas, com necessidades, interesses e aptidões individuais como qualquer um. Esta postura, que implica um redirecionamento dos serviços educacionais e terapêuticos, tem ocasionado uma preocupação sobre diversos aspectos do portador de deficiências que antes eram esquecidos ou subestimados – a sexualidade entre eles. O desenvolvimento da sexualidade humana segundo Freud e Reich A abordagem da sexualidade humana é o foco central de algumas teorias, principalmente psicanalíticas. Destas, escolhemos duas, talvez as mais conhecidas, e delas abordaremos alguns conceitos importantes. Trata-se das teorias de Sigmund Freud e de Wilhelm Reich. 23 Em se tratando de Freud (1856-1939),o que começou a torná-lo famoso foi a abordagem do conceito de inconsciente. Partindo da afirmativa de que não há descon tinuidade na vida mental, ele fala de um determinismo psíquico que explica o fato de que cada evento mental é causado pela intenção consciente ou inconsciente e é determinado pelos fatos que o precederam. Quando um pensamento ou sentimento parece não estar relacionado aos pensamentos e sentimentos que o precederam, as conexões estão no inconsciente. Logo que esses elos inconscientes estão desvendados, a aparente descontinuidade está resolvida. O consciente, portanto, é apenas a ponta de um iceberg, cuja maior parte está submersa, ou inconsciente. A prática clínica freudiana mostrou que a maioria dos pensamentos e desejos reprimidos está ligada a conflitos de ordem sexual, situados nos primeiros anos de vida dos indivíduos. Significa dizer que é na vida infantil que estão as experiências de caráter traumático, reprimidas, origem dos sintomas atuais. Isso colocava a sexualidade infantil no centro da vida psíquica e revolucionou a sociedade da época, imersa em uma moral vitoriana que via a criança como um ser inocente. Freud, ao contrário, dizia que a função sexual existe desde o princípio de vida, logo após o nascimento, e não só a partir da puberdade, como afirmavam as ideias vigentes naquele tempo. Foi no segundo dos Três ensaios sobre a sexualidade que Freud postulou o processo de desenvolvimento psicossexual. Considera ele que o corpo é erotizado, isto é, as excitações sexuais estão localizadas em partes do corpo chamadas de zonas erógenas e há um desenvolvimento progressivo ligado às modificações das formas de gratificação e de relação com o objeto. Isso levou Freud às fases do desenvolvimento sexual. Fase oral (0 a 2 anos) – a zona corporal erotizada é a boca e o prazer ainda está ligado à ingestão de alimentos e à excitação da mucosa dos lábios e da cavidade bucal. O objetivo sexual consiste na incorporação do objeto. Fase anal (entre 2 a 4 anos aproximadamente) – a zona erógena é o ânus e as modalidades de relação com o objeto são introjetiva ou projetiva, intimamente ligadas ao controle dos esfíncteres (anal e uretral). Esse controle é uma nova fonte de prazer. Fase fálica (entre 2 e 5 anos) – tem como centro o complexo de Édipo e é em torno dele que se estrutura a personalidade do indivíduo. No complexo de Édipo, a mãe é o objeto de desejo do menino e o pai (ou a figura masculina que represente o pai) é o rival que impede o acesso do menino ao objeto desejado. Ele procura, então, assemelhar-se ao pai para ter a mãe, escolhendo-o como modelo de comportamento, internalizando as regras e as normas sociais representadas e impostas pela autoridade paterna. Posteriormente, por medo do pai (angústia de castração), desiste da mãe, trocando-a pela riqueza do universo social e cultural. Esse processo também ocorre com as meninas, sendo invertidas as figuras de desejo e de identificação (Freud fala em Édipo feminino). A zona de erotização é o órgão sexual, sendo comum um interesse narcísico do menino pelo próprio pênis em contraposição à descoberta A sexualidade e o indivíduo com necessidades especiais 24 da ausência de pênis na menina. Na menina, essa constatação determina o surgimento da inveja do pênis e o consequente ressentimento para com a mãe, porque esta não lhe deu um pênis, o que será compensado pelo desejo de ter um filho. Período de latência – prolonga-se até a puberdade e se caracteriza por uma diminuição das atividades sexuais, como um intervalo em que se tornam proeminentes às atividades sociais e culturais. Fase genital – na adolescência, é atingida a última fase do desenvolvimento psicossexual humano, quando o objeto de erotização ou de desejo não está mais no próprio corpo, mas em um objeto externo ao indivíduo – o outro. Nesse momento, meninos e meninas estão conscientes de suas identidades sexuais distintas e come çam a buscar formas de satisfazer às suas necessidades eróticas e interpessoais. Wilhelm Reich (1897-1957), importante estudioso da sexualidade humana, tentou explicá-la a partir de Marx e de Freud. Foi recebido pela Sociedade Psicanalítica de Viena em 1920, enquanto ainda era estudante de Medicina e, após a formação, obteve autorização para praticar a Psicanálise. Quando foi convidado para ser o primeiro assistente na Clínica Psicanalítica Gratuita de Viena, da qual mais tarde tornou-se diretor, tomou contato com pacientes pobres e apontou as causas sociais da doença neurótica, descobriu a relação causal entre a repressão social da sexualidade e a neurose de massas. Tentou clarificar, dentro do contexto histórico, político e social da época, os mecanismos de opressão aos quais os indivíduos estavam submetidos. Desde o início de seus estudos, Reich negava-se a aplicar aos organismos vivos as leis e noções derivadas da Física e da Mecânica, como aspirava a ciência oficial, de inspiração positivista. O interesse pelos escritos de Freud surgiu porque este também se negava a identificar o impulso sexual como associado à procriação, como haviam feito os sexologistas da época. Sobre isso, Reich escreveu em seu diário, em 1.° de março de 1919: Talvez o meu senso moral rejeite estes discursos, talvez com base na minha experiência e na observação de mim mesmo e de outros, cheguei à conclusão de que a sexualidade é o centro da gravitação em torno do qual roda não só a vida íntima do indivíduo mas também toda a sua vida social. (apud OLLENDORFF, 1995, p. 37) Ao mesmo tempo, aprofundava-se no conhecimento sobre o Marxismo e intensificava a sua participação política. Foi membro do Partido Social Democrata austríaco, em 1928 entrou para o Partido Comunista Austríaco e, no ano seguinte, viajou para Moscou. Ao aprofundar-se nos conhecimentos freudiano e marxista, Reich esteve no centro dos principais movimentos revolucionários de sua época. Os freudianos tentavam compreender a estrutura da mente para poder mudar o indivíduo, enquanto os marxistas procuravam transformar a estrutura social. Para a maioria, eram duas tendências diversas, mas para Reich eram simplesmente duas maneiras de ver o mesmo problema fundamental: a repressão. 25 A sexualidade e o indivíduo com necessidades especiais Inicialmente foi apoiado por Freud, mas quando se interessou pelas condições sociais dos pacientes, surgiram divergências entre eles. Reich começou a marcar o seu distanciamento da Psicanálise. Acusava os freudianos de perderem o sentido da sua missão, de cederem às pressões econômicas. Afirmava que a Psicanálise estava sendo destruída pelo capitalismo e que ela só podia recuperar sua missão verdadeira quando os freudianos se tornassem marxistas e trabalhassem por uma sociedade socialista, na qual a verdadeira saúde mental fosse possível. Reich (1967) discute a relação entre a Psicanálise e a cultura chamando de miséria sexual a falta de orientação para o controle da natalidade, a falta de informação nas escolas e de higiene, as mulheres que não alcançam o orgasmo e têm medo de engravidar, o fato de outras morrerem em consequência de abortos clandestinos, o nascimento de crianças indesejadas etc. Criticava severamente o modelo de família que conhecemos e combatia também as instituições burguesas. Destacou o caráter social das neuroses e apontou, como base da ideologia social repressiva, o modelo de família patriarcal e monogâmica. Para ele, não há revolução cultural sem revolução sexual. Para ele, miséria sexual é o coroamento de toda repressão e defender a vida significa reconhecer os direitos do sexo. Reich protestava por melhores condições de vida, criticava a moral vigente, o casamento coercitivo e a família patriarcal, e defendia a liberdade sexual entre os jovens. Comparado ao conhecimento sobre sexualidade humana da época, o pensamento de Reich soava quase como loucura. Ele discutia a sexualidade como um todo, não se detendo apenas nos detalhesrelacionados à libido (como Freud fazia). Reich falava em uma politização do sexo e defendia a educação sexual em massa, estabelecendo uma relação entre a Psicanálise e os problemas sociais, considerando a realidade histórica da sociedade, e afirmava que a vida pessoal e social das pessoas gira em torno da sexualidade. Queria trazer aos jovens, sob uma forma clara e precisa, informações sobre um assunto que o pudor burguês recobriu sempre com um véu: o papel da sexualidade, da sua repressão, da sua utilização na sociedade capitalista. Segundo Reich (1975), é isso que nos leva a dissociar corpo e mente e nos aliena, dificultando o desenvolvimento de cuidados e respeito pelo nosso corpo e pelo do outro, conduzindo à dependência química, à gravidez não desejada e às doenças. Ele fundou a Associação Socialista de Orientação e Pesquisa Sexual, em colaboração com o próprio Partido Comunista. A Associação mantinha centros de orientação psicológica destinados aos operários, aos empregados e também aos ricos. Lá, ele e seus colaboradores davam informações sobre educação dos filhos, controle da natalidade e problemas sexuais. Os clientes que procuravam as clínicas não eram apenas operários e suas mulheres, mas também jovens solteiros e adolescentes. Reich dava aos jovens informações completas sobre sexo e controle da natalidade e encorajava-os a manterem uma vida sexual ativa, uma atitude ousada para sua época. A sexualidade e o indivíduo com necessidades especiais 26 O indivíduo com necessidades especiais e a sexualidade Começo essa parte da nossa aula afirmando que, em relação à sexualidade, as instituições mais próximas da criança – família e escola – não são inclusivas em relação a qualquer manifestação que não seja considerada normal. No que concerne à sexualidade, além do mais, essa faixa de normalidade é, geralmente, muito estreita. Ela não acolhe as manifestações de curiosidade e exibicionismo, muitas vezes comuns na criança, nem a expressão do que é mostrado – livremente – pela mídia ou ainda a masturbação. Quando estamos tratando de portadores de necessidades especiais, então, isso se soma a outros estereótipos e preconceitos. É comum ouvirmos, dos adultos “normais”, comentários como: “Se ele não consegue nem aprender, como é que fica tão curioso com esses assuntos?” ou “Será que isso não acontece porque ele tem outros problemas também?”, por exemplo. A escola, principalmente, sente-se muito pouco segura ao lidar com as manifestações sexuais, até mesmo porque não consegue lidar com todos os demais comportamentos dessas pessoas especiais. Ela não tem o caráter inclusionista que Stainback e Stainback (1999) propõem para uma escola inclusiva: aquela que educa todos os estudantes dentro de um sistema único, proporcionando-lhes programas educacionais apropriados, que sejam estimulantes e adequados às capacidades e necessidades singulares de cada aluno, havendo ainda apoio e treinamento para os professores, além de uma ativa participação dos familiares no que se refere à escola. Para a família, a situação não é tão diferente. Apesar de tratar-se de aspecto fundamental no desenvolvimento de qualquer ser humano, falar de sexualidade nem sempre é fácil para todas as pessoas. Para a família do portador de necessidades especiais é, por vezes, ainda mais complicado, pelo fato de a expressão de seus desejos não ser tão clara e por esse assunto nem sempre estar presente nos programas de atendimento. Entretanto, a sexualidade aparece, no portador de necessidades especiais, da mesma forma que em qualquer outro indivíduo. Apenas a sua realização será diferenciada, de acordo com o grau de comprometimento. Até mesmo a literatura sobre o assunto mostra-se escassa. Nesse universo, destacamos, por exemplo, a obra A revolução sexual sobre rodas: conquistando o afeto e a autonomia, do psicólogo Fabiano Puhlmann,1 que fala com propriedade sobre o tema. A obra apresenta o desconhecido universo sexual da pessoa humana e os problemas que a deficiência pode trazer, propõe mudanças e convida o leitor a voltar ou aprender a viver com autonomia. Segundo Puhlmann (2000, p. 11), todo ser humano é um ser sexual. “Ser deficiente físico não faz a diferença em termos de sexualidade. Não existe sexualidade diferente. Não existe uma parada na sexualidade, só porque a pessoa é deficiente.” E continua: 1Além de ser membro do-cente da Sociedade Brasi- leira de Sexologia Humana e especialista em integração de pessoas portadoras de deficiên- cia, o autor é portador de para- plegia, adquirida em acidente. 27 A sexualidade e o indivíduo com necessidades especiais Apesar do sofrimento emocional, é preciso saber todas as facetas da verdade que você está passando. A imagem que as pessoas têm é a imagem que você mesmo faz. Em geral, é totalmente desfavorável, a sociedade vê o deficiente como se fosse um incompetente, um não eficiente, mas isso é uma imagem preconceituosa e não a realidade; a realidade é o que você é. (p. 22) Prosseguindo na nossa linha de pensamento, devemos constatar que se qualquer forma de orientação ou aconselhamento sexual traz algumas dificuldades para os indivíduos chamados normais, isso se acentua ao trabalharmos com os indivíduos portadores de necessidades especiais. Isso não significa, no entanto, que ela seja menos importante para um grupo do que para o outro. Em ambos os casos, existe intensa necessidade e enorme importância em se estabelecer um elo entre escola, pais e alunos para refletir sobre a sexualidade. É fundamental que a família e a escola se unam numa linguagem comum, trabalhando no sentido do desenvolvimento de uma vida saudável e prazerosa para a criança e para o adolescente que está sob os seus cuidados. Com isso, estará construindo, no futuro, homens e mulheres de bem com sua sexualidade. Essa orientação não trata apenas de informação, pois esta é transmitida pelos variados meios de comunicação (internet, tevê, revistas), dissociada de vínculos afetivos e fixada apenas em atitudes sexuais, muitas vezes distorcidas, que banalizam o sexo. Trata-se, em verdade, da formação e do desenvolvimento da pessoa como um todo. Isso inclui a desmistificação de crenças e tabus, aclarando conceitos distorcidos e arraigados na socieda de, bem como auxiliando a pessoa a viver sua sexualidade como uma dimensão da existência que só se esgota com a morte. Uma educação sexual que provoque questionamentos vai ajudar o jovem especial a viver sua sexualidade de forma mais integrada e prazerosa, conjugando afeto e sexo, de modo que possibilite sua afirmação como sujeito, na forma mais profunda de fusão, de encontro e de respeito consigo e com o outro. Talvez pudéssemos mesmo utilizar a expressão prevenção em sexualidade, partindo do que as crianças e jovens já sabem e também oferecendo um suporte cognitivo-afetivo que lhes possibilite aventurarem-se nas novas descobertas de autoconhecimento sobre sua sexualidade e no desenvolvimento de novas posturas afetivo-sexuais, dinamizadoras da vida e viabilizadoras do exercício da cidadania no sentido mais amplo. Acreditamos que para isso acontecer será necessário, no entanto, que a formação dos profissionais que atuam na escola considere tais questões, para que eles se sintam convenientemente preparados para essa tarefa. Falar de sexualidade nos remete de imediato à adolescência. O aspecto mais conflituoso nessa fase de mudanças vem com o despertar da sexualidade. É uma área considerada tabu, preferindo-se muitas vezes ignorar ou negar a sexualidade dos jovens portadores de deficiência. Se as pessoas já têm normalmente dificuldade em lidar com esse assunto, ela surge acentuada quando se trata de um indivíduo especial, o que pode ser, para ele, especialmente doloroso e confuso. Nesse período, a socialização atinge o momento de maior importância, mas é comum que o jovem com necessidades especiais apresente problemas de A sexualidade e o indivíduo com necessidades