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1 MINISTÉRIO DA EDUCAÇÃO UNIVERSIDADE FEDERAL DE RORAIMA CENTRO DE CIÊNCIAS DA SAÚDE CURSO DE ENFERMAGEM CELIANE PEREIRA DA SILVA E SILVA QUALIDADE DE VIDA DE PACIENTES ESTOMIZADOS ATENDIDOS EM UMA CLÍNICA ESPECIALIZADA DE REFERÊNCIA EM RORAIMA Boa Vista – Roraima 2016 2 Celiane Pereira da Silva e Silva QUALIDADE DE VIDA DE PACIENTES ESTOMIZADOS ATENDIDOS EM UMA CLÍNICA ESPECIALIZADA DE REFERÊNCIA EM RORAIMA Monografia apresentada como requisito para conclusão do curso de Bacharelado em Enfermagem do Centro de Ciências da Saúde da Universidade Federal de Roraima. Orientadora: Profa. Me. Raquel Voges Caldart. Boa Vista – Roraima 2016 3 4 5 AGRADECIMENTOS Agradeço a Deus por me sustentar com força e determinação até o fim deste trabalho, que não me deixou ficar ansiosa e aflita nos momentos em que as coisas pareciam não dar certo, por ter me sustentado com suas poderosas mãos e ter me concedido da sua graça para vencer. Agradeço a minha guerreira mãe irmã Raimundinha, inspiração para minha vida, em quem me apoio nos momentos tristes, conflituosos e alegres, minha rocha inabalável. Obrigado pelas infinitas orações e zelo comigo mamãe. Eu te amo! Agradeço ao meu esposo Cezar Tasca (garotinho) pela dedicação, por estar junto comigo nessa jornada acadêmica em todos esses cinco anos e principalmente neste último ano, obrigado por ter sido pai e mãe do nosso filhão nestes últimos dias, não deixando lhe faltar nada, sobretudo pelo cuidado e carinho por nossa família. Eu te amo! Agradeço ao meu filho Raul Tasca (Raulzinho), porque mesmo pequenino entendeu que a mamãe precisa de silêncio e tempo para estudar, e cuidava da mamãe preparando lanchinhos, trazendo água, sempre preocupado em saber se eu estava bem e se estava perto de terminar. Quero que saiba que tudo o que eu conquisto é pensando em você, é para você, é conquista melhor condição para lhe proporcionar voos altos, por almejar vê-lo um dia crescer e voar bem alto como a águia. Te amo muito! Aos meus irmãos Celiene, Celisvânia e Celisvan, vocês são minha família amada aonde me comprazo. O segredo da minha vitória é minha família. Amo vocês! A minha amiga Lanna Jhenifer, você sempre será minha amiga do coração, obrigado por se disponibilizar em ajudar na coleta de dados em domicílio, se prontificando sem medir esforços a realizar este estudo. A você meu reconhecimento e gratidão. Agradeço aos colegas Nathália Santos, Vitória Lana, Bruna Briglia e Pedro Eduardo, pelo apoio na coleta de dados, foi maravilhoso poder contar com amigos tão prestativos como vocês, vocês são parte da família que constitui na universidade, algo em comum? Sim todos anjos da enfermagem INSS. 6 AGRADECIMENTO ESPECIAL A minha orientadora Raquel Voges Caldart, pois mesmo estando em um momento tão sublime e especial da sua vida curtindo o Joãozinho, desfrutando da maternidade, ainda cursando doutorado, prontamente aceitou meu convite para orientação deste trabalho. Grata por ter me acolhido com paciência respeitando e ajudando com minhas limitações e dificuldades, não me deixando desassistida em momento algum dessa trajetória. A você meu respeito e gratidão, meu desejo é de ser ao menos parecida a você quando crescer. Aos meus professores da graduação da Universidade Federal de Roraima, que contribuíram para minha formação e desenvolvimento na profissão que escolhi, em especial aos professores Sandra Maria Rabelo Huzek, Tarcia Millene de Almeida Costa Barreto, Raphael Florindo Amorim e Manuella Carvalho Feitosa. A todos os meus queridos e inestimáveis professores, minhas considerações e admiração. Aos pacientes Estomizados do Programa em Roraima pela paciência, pela confiança e credibilidade que depositaram neste projeto e pela anuência em participar da pesquisa. Obrigada! 7 Dedico essa fase da minha vida ao meu pai Francivaldo Silva e Silva (in memorian), esse ano mais do que qualquer outro, você faz fez falta para mim. Sua família sempre foi sua base, seu pilar, pai o senhor sonhou este momento primeiro que eu, aliás sonhou os sonhos de todos os filhos antes que se realizassem, foi sua profecia antes de partir. Meu coração se entristece em não poder compartilhar esse momento junto a você, mas tenho certeza que lá do céu vendo a conclusão dessa etapa em minha vida estas feliz. Para sempre estarás no meu coração. 8 O justo florescerá como a palmeira; crescerá como o cedro no Líbano (Salmos 92.12) 9 RESUMO Entende-se que a análise de Qualidade de Vida (QV) consiste em uma importante ferramenta de gerenciamento, por possibilitar a verificação da eficiência da assistência prestada a determinado grupo e por detectar quais poderão ser os fatores que podem interferir na QV destes pacientes. Com isso, esta pesquisa teve como objetivo avaliar a qualidade de vida dos pacientes com estoma de eliminação intestinal e urinária, atendidos na Clínica Especializada Coronel Mota. Tratou-se de um estudo descritivo, com abordagem quantitativa realizado com pacientes portadores de estomas intestinais e urinários. Para coleta de dados foram utilizados dois instrumentos, o primeiro com variáveis referentes às características sociodemográficas e clínicas dos pacientes, bem como, seus conhecimentos acerca do programa de ostomizado e o segundo instrumento utilizado foi a escala de QV elaborada pela Organização Mundial de Saúde - WHOQOL-bref, composto por 26 questões, que envolvem os domínios físico, psicológico, relações sociais, meio ambiente e duas questões gerais de QV. Os dados foram analisados com auxílio do programa Microsoft Excel. Os resultados apontaram maior percentual de pacientes do sexo feminino (60%), idosos (60%), aposentados (65%), com renda mensal de até um salário mínimo (45%), com ensino médio completo (35%), residentes em Boa Vista (80%). As características clínicas demonstraram presença de comorbidades, hipertensão arterial (50%) e diabetes (10%), maior frequência do estoma tipo colostomia (90%), de caráter definitivo (65%), sendo o câncer do trato gastrintestinal (55%) o principal motivo da realização do estoma. A QV apresentou pontuação insatisfatória (58,75), sendo os domínios meio ambiente (54,84) e físico (55,54) os mais afetados e as facetas relacionadas a sexualidade (33,75), recursos financeiros (35,00) e recreação e lazer (36,25) as mais comprometidas. Portanto, observa-se a necessidade de melhor estruturação da assistência prestada aos estomizados no estado, assim como melhores condições de trabalho, materiais e insumos para que a equipe multiprofissional, sobretudo o enfermeiro, possam prestar uma assistência de qualidade e assim contribuir para melhoria da QV desses pacientes. Descritores: Qualidade de Vida, Estomas, Estomia intestinal, Estomia urinária, WHOQOL-bref. 10 ABSTRACT Quality of Life Analysis (QoL) is an important management tool, enabling the verification of assistance efficiency given to the particular group and detect what may be the factors that can interfere with the QoL of these patients. This study aimed to evaluate the Quality of Life from Stomized People Program of the Health Department in a state of Roraima, Brazil. This was a descriptive study with a quantitative approach, performed on patients with intestinal and urinary stoma. For data collection were used two instruments, the first one with variables related to sociodemographic and clinical characteristics of the patients and their knowledge about Stomized People Program in Roraima.The second instrument was a scale to evaluate the QoL of these patients, this instrument was developed by the World Health Organization and named WHOQOL-bref, consisting of 26 questions involving the physical, psychological, social relationships, environment and two general questions about QoL. Data was analyzed using the Microsoft Excel program. The results showed a higher percentage of female patients (60%), elderly people (60%), retired (65%), full high school (35%) and low financial resources (45%), mostly residents in Boa Vista (80%). The clinical characteristics showed the presence of comorbidities, high blood pressure (50%) and diabetes (10%), colostomy was the main type of stoma (90%), and cancer of the gastrointestinal tract was the main reason for the realization of the stoma (55%). QoL showed unsatisfactory score (58,75), and the environment (54,84) and physical (55,54) fields were the most affected. The facets related to sexuality (33,75), financial resources (35%) and recreation (36,25) were the most affected. Therefore, better resources are needed to improve the quality of care to those patients, like better working conditions, material purchage and inputs to the multi-professional team, especially nurses. Thus, it will be possible to provide better quality of care and improve QoL of those patients. Keywords: Quality of Life, Ostomy, Intestinal Stoma, Urinary Stoma, WHOQOL-bref. 11 LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS ABRASO - Associação Brasileira de Ostomizado COFEN - Conselho Federal de Enfermagem DM - Diabetes Mellitus ET - Estomaterapeuta ETNEP - EnterostomalTherapy Nursing Education Program HAS - Hipertensão Arterial Sistêmica IBGE - Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística INCA - Instituto Nacional de Câncer IOA - Associação Internacional de Ostomizados MS - Ministério da Saúde OMS - Organização Mundial de Saúde QV - Qualidade de Vida SAE - Sistematização da Assistência de Enfermagem SOBEST - Associação Brasileira de Estomaterapia WCET - World Councilof Enterostomal Therapists: anassociationof nurses WHOQOL- bre f- World Health Organization Quality of Life- abreviado WHOQOL-100 - World Health Organization Quality of Life-100 12 SUMÁRIO 1 INTRODUÇÃO ....................................................................................................... 14 1.1 APRESENTAÇÃO DO TEMA E CONTEXTUALIZAÇÃO DO PROBLEMA ..... 14 1.2 OBJETIVOS ..................................................................................................... 16 1.2.1 Objetivo Geral .......................................................................................... 16 1.2.2 Objetivos Específicos ............................................................................. 16 1.3 JUSTIFICATIVA ............................................................................................... 16 2 REFERENCIAL TEÓRICO......................................................................................19 2.1 TRAJETÓRIA HISTÓRICA DAS ESTOMIAS .................................................. 18 2.2 CONTEXTUALIZAÇÃO DAS ESTOMIAS ........................................................ 21 2.3 A ASSISTÊNCIA DE ENFERMAGEM E A ESTOMATERAPIA ....................... 27 2.4 QUALIDADE DE VIDA E O INSTRUMENTO WORLD HEALTH ORGANIZATION QUALITY OF LIFE-BREF – WHOQOL-BREF ........................... 29 3 METODOLOGIA .................................................................................................... 36 3.1 TIPO DE ESTUDO........................................................................................... 36 3.2 LOCAL DO ESTUDO ....................................................................................... 36 3.3 POPULAÇÃO E AMOSTRA ............................................................................ 37 3.4 PROCEDIMENTOS DE COLETA DE DADOS ................................................ 38 3.5 ANÁLISE DOS DADOS ................................................................................... 39 3.6 ASPECTOS ÉTICOS E LEGAIS ...................................................................... 40 4 RESULTADOS ....................................................................................................... 41 4.1 PERFIL SOCIODEMOGRÁFICO DOS PACIENTES ESTOMIZADOS ............ 41 4.2 CARACTERIZAÇÃO CLÍNICA DOS PACIENTES ESTOMIZADOS E O PROGRAMA DE OSTOMIZADOS EM RORAIMA ................................................ 43 4.3 QUALIDADE DE VIDA DOS PACIENTES ESTOMIZADOS EM RORAIMA .... 46 5 DISCUSSÃO .......................................................................................................... 49 13 5.1 CARACTERÍSTICAS SOCIODEMOGRÁFICO DOS PACIENTES ESTOMIZADOS ..................................................................................................... 49 5.2 CARACTERIZAÇÃO CLÍNICA DOS PACIENTES ESTOMIZADOS E SEU CONHECIMENTO ACERCA DO PROGRAMA DE OSTOMIZADO EM RORAIMA ............................................................................................................................... 53 5.4 AVALIAÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA .......................................................... 57 6 CONSIDERAÇÕES ................................................................................................ 64 7 REFERÊNCIAS.......................................................................................................68 8 APENDICE ............................................................................................................. 75 9 ANEXOS.................................................................................................................78 14 1 INTRODUÇÃO 1.1 APRESENTAÇÃO DO TEMA E CONTEXTUALIZAÇÃO DO PROBLEMA Atualmente, a pessoa estomizada é definida, como aquela que em decorrência de um procedimento cirúrgico, realiza a exteriorização do sistema (digestório, respiratório e urinário), apresentando uma abertura artificial entre os órgãos internos com o meio externo (BRASIL, 2009; COELHO, SANTOS, POGGETTO, 2013). As estomias intestinais consistem em um procedimento comum nas cirurgias do trato digestivo, os estomas do segmento distal do intestino delgado (íleo) são denominados íleostomias e os do intestino grosso são as colostomias (RAMOS et al., 2012; ROCHA, 2011). Por meio dessas aberturas tem-se a saída das fezes, gases e secreções intestinais e no caso de urostomias tem-se a saída da urina (MORAES, BALBINO, SOUZA, 2015). O estoma urinário é a exteriorização de condutos urinários, que se justifica, em alguns casos clínicos, para a manutenção da filtração renal (RODRIGUES, 2000). Com a realização da estomia, sobrevém a alteração na imagem corporal do paciente, culminando no aparecimento de diversas reações em decorrência de sua nova realidade, sendo necessário que ocorra transformações pessoais, mudança no estilo de vida, nas relações familiares e sociais, essas adequações podem ocasionar estresse devido as exigências que sobrecarregam ou excedem as capacidades adaptativas de um indivíduo (COELHO, TASSO, POGGETTO, 2013; KIMURA et al., 2009; PINTO, 2012; SOUSA, 2015). Independentemente do tempo de permanência, a estomia consiste em um procedimento invasivo e de exposição, podendo causar constrangimentos psicossociais, físicos e espirituais, conturbando a relação do paciente com a família, amigos e sociedade (KIMURA et al, 2009; SOUSA, 2015). Somado a situação clínica e física do paciente é importante considerar a ênfase que a sociedade moderna dá a imagem do corpo, sempre relacionada com juventude, beleza, força, integridade, saúde, com isso, aqueles que não correspondem ao conceito de beleza corporal podem experimentar a rejeição (SALOMÉ, ALMEIDA, 2014). Essa concepção tem sido um agravante na qualidade devida (QV) dos estomizados, principalmente quanto ao sentido de mutilação e pela necessidade do 15 uso de dispositivos e adjuvantes para controlar as eliminações intestinais como bolsas, barreira protetoras (creme, pó ou placa), irrigador e oclusor. Assim, a alteração que se destaca em detrimento do estoma são as mudanças físicas, por afetarem a autoimagem e autoestima podendo acarretar em desequilíbrio psíquico e emocional (SALOME, ALMEIDA, 2014; SOUSA, 2015). O estomizado quando se defronta com sua nova situação responde com um temporário estado de desequilíbrio emocional, essas reações devido a nova imagem tendem a ser distintas, variando de acordo com a capacidade emocional e física, de cada indivíduo (PINTO, 2012). A confecção adequada de um estoma é vital na qualidade de vida do paciente, devendo ser esclarecido a necessidade do procedimento, qual tipo, as possíveis complicações e os cuidados no manuseio e manutenção do estoma. Para que haja uma adaptação do paciente frente a esse novo contexto, é necessária atividade multidisciplinar composta por médicos, enfermeiros, psicólogos e estomaterapeutas, sendo os últimos, profissionais especializados em estomas, que orientam medidas e cuidados desde o período pré-operatório (ROCHA, 2011). Qualidade de Vida não incide em um conceito novo, mas de um tema marcante do nosso tempo que vem provocando reflexões de natureza teórica e também influindo sobre decisões de ordem prática da vida de todos os indivíduos e em todas as nações. A necessidade de mensurar a QV tem sido considerada na atualidade, um parâmetro fundamental na compreensão do binômio saúde-doença (COSTA, 2007). Podendo servir como forma de avaliação de doenças crônicas, intervenções terapêuticas e indicadores de morbimortalidade (SOUSA, 2015). Observa-se que a significação de QV como sendo a “percepção do indivíduo de sua posição na vida no contexto da cultura e sistemas de valores nos quais ele vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações” (WHOQOL GROUP, 1994), está bem relacionada com o conceito de saúde, definido atualmente pela Organização Mundial de Saúde (OMS), como um “estado de completo bem-estar físico, mental e social, e não consiste apenas na ausência de doença ou de enfermidade” (WHO, 1946). Ambos os conceitos procuram contemplar o bem-estar biopsicossocial do indivíduo. Logo, nunca se pode desassociar o conceito de QV e saúde, assim como de outros domínios, como o trabalho, família, economia entre outros (KIMURA, 2013). 16 A mensuração da QV, serve para que se perceba qual a tendência de bem- estar da população e o seu nível de saúde-doença, podendo ser úteis para avaliar qual o benefício e satisfação para o paciente. Assim, nas últimas décadas verifica-se um grande interesse no desenvolvimento de estudos com essa finalidade (PINTO, 2012). Com isso, este estudo buscou avaliar a QV dos pacientes estomizados atendidos em uma clínica especializada de referência em Roraima, a partir da escala WHOQOL-bref, descrevendo quais domínios e facetas mais comprometem o estado biopsicossocial destes pacientes. O estudo levantou também pontos acerca das características sociodemográficas e clínicas desses pacientes, bem como, suas percepções acerca do programa de ostomizado referência no estado. 1.2 OBJETIVOS 1.2.1 Objetivo Geral Avaliar a qualidade de vida dos pacientes com estoma de eliminação intestinal e urinária cadastrados no Programa de Ostomizados da Clínica Especializada Coronel Mota. 1.2.2 Objetivos Específicos Descrever as características sociodemográficas e clínicas dos pacientes cadastrados no Programa de Ostomizados da referida clínica. Identificar os fatores que interferem na Qualidade de Vida desses pacientes. 1.3 JUSTIFICATIVA Atualmente implantado na Clínica Especializada Coronel Mota está o único programa de atendimento ao paciente estomizado no estado de Roraima, que serve como referência para todo o estado oferecendo serviços de orientação pós-cirúrgica, tratamento de complicações e, recentemente com o fornecimento de bolsas e insumos para uso e preservação do estoma. 17 O interesse em estudar o assunto, surgiu a partir da vivência hospitalar, que propiciou observar os obstáculos vivenciados por estes pacientes. Dentre eles, a dificuldade em obter materiais e insumos necessários para preservar o estoma e a integridade cutânea, bem como, a aflição desses em lidar com algumas complicações. A situação de angustia e tristeza vivenciada por estas pessoas reflete diretamente na sua autoestima. Com isso, é imprescindível que uma atenção integral seja oferecida a esses pacientes. Além, de um cidadão com direito à saúde, a este também é garantido QV, a qual ambiciona-se a partir de uma boa estrutura em todos os aspectos biopsicossociais. O estudo da QV, é um instrumento fundamental para contextualização dos fatores sociais, culturais e econômicos que possam interferir no processo saúde- doença desses pacientes, bem como para analisar o processo de reabilitação e convivência com estoma. Além disso, esta pesquisa é autêntica e exclusiva no estado até então, não havendo nenhum registro sobre o assunto em Roraima. Sendo assim, este estudo é de suma relevância por possibilitar subsídios para profissionais e gestores, além de informações para estruturar o programa de reabilitação para tal clientela, qualificando assim a assistência a esse grupo. 18 2 REFERENCIAL TEÓRICO 2.1 TRAJETÓRIA HISTÓRICA DAS ESTOMIAS A primeira ostomia descrita na história por Aurelianus Caelius, foi realizada por Praxágoras de Kos, por volta de 300 a 305 a.C. e ocorreu devido um trauma intestinal que interveio sobre o íleo, na qual o médico fez a incisão, possibilitando a evacuação do conteúdo intestinal realizando posteriormente seu fechamento (KIMURA, 2013; PORTAL EDUCAÇÃO, 2012; SANTOS, 2000). Durante a idade média não houve grandes progressos, devido ao conceito eclesiástico do corpo sagrado, nessa época havia uma proteção exagerada do corpo. Todavia na renascença reiniciaram estudos relacionados a este procedimento, a partir da utilização da necropsia realizada pelos médicos (KIMURA, 2013). O cirurgião Lorenz Heisterem 1709, teria realizado enterostomia em soldados que apresentavam ferimentos intestinais, porém há contradições que não seriam estomias e sim uma fixação das lesões na parede abdominal (PORTAL EDUCAÇÃO, 2012). Em 1710, Alex Littré é considerado o “pai da colostomia”, por ter idealizado o procedimento, ao realizar a necrópsia de um recém-nascido com malformação retal e descobriu que poderia exteriorizar as alças intestinais à parede abdominal (SANTOS, 2000). Em relação à primeira colostomia realizada, existem controvérsias na literatura. Há relatos de que tenha sido feita em 1750 na esposa de um pescador com uma hérnia encarcerada, já em outra referência essa realização é atribuída a C. Duret, professor de Cirurgia no Hospital Militar da Marinha de Brest, que teria efetuado uma derivação fecal ilíaca esquerda em um bebê de três dias com ânus imperfurado, este teria vivido até a idade de 45 anos (KIMURA et al., 2009). O nome do cirurgião também é controverso, assumindo alguns autores que teria sido Dubois, cirurgião de Napoleão e não Duret, outros ainda atribuem o mérito a Pillore que teria com sucesso realizado a primeira ostomia, tipo cecostomia em 1776 (KIMURA, et al. 2009; SANTOS, 2000). A primeira íleostomia de que se tem registro foi confeccionada em 1879, por este período, essas operações eram acompanhadas por altos índices de morbidade e mortalidade e dificilmente eram confeccionados devido sua difícil manipulação e 19 pelos distúrbios nutricionais e metabólicos que ocorriam, o primeiro paciente a sobreviver após procedimento paraíleostomia foi relatado por Maydl, da Áustria, em 1883, operado por câncer de cólon (KIMURA, 2013; SANTOS, 2000). Em 1930, houve a primeira tentativa de confecção de uma bolsa coletora para ileostomizados, engendrada por Alfred A. Strauss, de Chicago, melhorada por Koenig, um ileostomizado e estudante de química. Em 1940 este sistema ficou conhecido como Bolsa de Strauss Koenig Rutzen e já possuía ampla aceitação, apesar de suas grandes limitações, também foi editada a primeira publicação referente aos cuidados com os estomizados por Dubois, no American Journal of Nursing, na qual a estomia foi reconhecida como deficiência e também foram descritos aspectos relacionados a alimentação, localização do estoma, procedimentos cirúrgicos e orientações para o cuidado do paciente (SANTOS, 2000). Já a década de 1950 ficou conhecida como a “era moderna das estomias” não só devido ao aprimoramento da técnica cirúrgica por Patey e Butler, ou pela proposta cirúrgica de eversão total da mucosa íleal, por Ruput Turnbull em Londres, utilizada até os dias atuais, como também devido ao progresso no ramo de equipamentos, que em 1952 com a “descoberta acidental” do pó de Karaya da Índia por Turnbull, ajudou Leonard Fenton, engenheiro químico, a produzir a bolsa com um anel desse produto, que foi utilizado na fase pós-operatória e assim instituiu a primeira barreira protetora de pele periestoma, revolucionando o cuidado de estomizados (SANTOS, 2000). Com o intuito, de enfatizar o cuidado e o processo de convivência da melhor maneira possível com estoma, surgiu em 1958 a primeira “técnica em estomia” conhecida por Norma Thompson Gill que atuou na Cleveland Clinic Foundation, nos Estados Unidos da América a convite do médico Rupert Turnbull, coloproctologista. Norma foi uma Íleostomizada devido uma retocolite ulcerativa, já na fase de convalescença, ainda se mostrou interessada em ajudar outros ostomizados, porque além das próprias dificuldades convivera por dois anos com sua avó, colostomizada por câncer de reto (SANTOS, 2000; SOBEST, 2016). Ainda segundo o autor supracitado, posteriormente em 1981 nasce oficialmente a chamada estomaterapia (enterostomaltherapy, onde entero=intestino e stomal=stoma), com Norma Gill sendo considerada a primeira estomaterapeuta e Turnbull como o “Pai da estomaterapia”. Norma Gil fomentou a criação de órgão representativo em nível internacional, que acabou efetivando em 1978, com a criação 20 do World Councilof Enterostoma Therapists: Anassocianof Nurses (WCET), esta instituição possui como objetivos promover a identidade da estomaterapia no mundo e o intercâmbio entre os especialistas, internacionalmente, possibilitando o desenvolvimento técnico e científico na área, além da padronização de condutas, buscando, na melhoria da qualidade do desempenho do especialista, o aumento da qualidade assistencial não só ao ostomizado (segundo sua origem), mas também ao indivíduo portador ou com potencial para desenvolver feridas agudas e crônicas, além de incontinências fecal e urinária (SANTOS, 2000). No Brasil, a história de luta dos estomizados iniciou-se oficialmente com a criação da primeira associação de ostomizados na cidade de Fortaleza/CE, em 1975, denominada Clube dos Colostomizados do Brasil, sob a iniciativa de um médico coloproctologista Pedro Henrique Saraiva Leão, e que permanece ativa até hoje (PORTAL EDUCAÇÃO, 2012; SANTOS, 2000). A partir de então, várias outras associações, grupos, clubes, núcleos ou centros foram constituídos e congregados pela Sociedade Brasileira de Ostomizados (SBO), fundada em 1986 (SANTOS, 2000). É uma associação civil, fundada em 16 de novembro de 1985, sem fins lucrativos de utilidade pública federal, estadual e municipal, voltada para defesa da cidadania da pessoa com estomia, desde bebês até idosos, possui como missão, reunir todas as associações, clubes, núcleos e sócios a nível nacional na defesa da cidadania das pessoas com estomia, incentivar a indústria nacional a fabricar equipamentos para ostomizados de boa qualidade e de baixo custo, representar os estomizados do Brasil a nível nacional e internacional, promover a assistência e defesa de todos os seus filiados, publicar boletim informativo, promover jornadas e congressos, fomentar a criação de associações nos estados, criar, orientar e treinar os “visitadores estomizados”, exigir do serviço público o fornecimento de bolsas coletoras gratuitas, promover a união de todos estomizados brasileiros e ser filiada à Associação Internacional de Ostomizados (IOA) (ABRASO, 2016). Diante das necessidades dos estomizados para que tenham uma boa qualidade de vida, a Sociedade Brasileira de Estomaterapia (SOBEST), em conjunto com a Associação Brasileira de Ostomizados (ABRASO), levou o Ministério da Saúde a formular as diretrizes nacionais para atenção à saúde de pessoas estomizadas mediante a portaria 400/2009. Nela, é recomendado a existência e funcionamento do Serviço de Atenção à Saúde das Pessoas Ostomizadas, sendo classificado em 21 Atenção às Pessoas Ostomizadas I e Atenção às Pessoas Ostomizadas II no âmbito do Sistema Único de Saúde, este recurso tem direcionado e assegurado cuidados específicos a essa população (BRASIL, 2009; LINO, 2014; RAMOS et al., 2012). A partir da portaria 400/2009- MS, ficou estabelecido diretrizes nacionais para atenção à saúde de pessoas estomizadas, permanecendo normatizado a atenção integral à saúde, por meio de intervenções especializadas de natureza interdisciplinar e qualificação dos processos de atenção, que incluem prescrição, fornecimento e adequação de equipamentos coletores e adjuvantes de proteção e segurança; além do direito a uma estrutura especializada, com área física adequada, recursos materiais específicos e profissionais capacitados e que haja, fluxos definidos de referência e contra referência com as unidades hospitalares (BRASIL, 2009). Também entre as políticas públicas estipuladas aos estomizados, tem-se a Lei n° 8.213 de 24 de julho de 1991, esta dispõe sobre Planos de Benefícios da Previdência Social que trata da aposentadoria por invalidez, além do Decreto n° 5.296 de 02 de dezembro de 2004 no qual, o estomizado conquista a inclusão nas políticas públicas como pessoa com deficiência (BRASIL, 1991; BRASIL, 2004). 2.2 CONTEXTUALIZAÇÃO DAS ESTOMIAS Atualmente sabe-se que existe cerca de 33.864 estomizados no Brasil registrados pelas associações formadas por estes pacientes, com maior concentração de estomizados na região sudeste cerca de 14,672 pacientes, destes 9.200 pacientes concentram-se em São Paulo (ABRASO, 2016). A região norte possui cerca de 1182 estomizados, encontrada maior concentração destes no Pará com 720 pacientes, e menor concentração em Rondônia possuindo 20 pacientes, sendo desconhecido pela Associação Brasileira de Ostomizado (ABRASO) e para o país o número de estomizados no Amapá, Tocantins e Roraima, bem como a existência de suas associações (ABRASO, 2016). Acerca do termo Ostomia, ostoma, estoma ou estomia são designativos oriundos do grego que significam boca ou abertura, consiste em uma mudança nos hábitos intestinais com externalização de vísceras ocas do corpo, por causas variadas (KIMURA, 2009; SALOMÉ, 2014; SANTOS, 2000; SASAKI, 2012). 22 As designações estomia e ostomia são normalmente utilizados, porém em consideração as normas gráficas brasileiras, os estomaterapeutas regularizaram a terminologia estomia/estoma e estomizado e só empregam o termo ostomizado quando se refere ao nome oficial do programa (LENZA, 2011; SOBEST, 2016). Dependendo do segmento corporal de onde provêm, recebem nomes diferenciados, assim, para os estomas intestinais temos as colostomias, as íleostomias e as jejunostomia a depender do local da exteriorização (SANTOS, 2000; SASAKI et al, 2012). Imagem 1 – IleostomiaTerminal Fonte: ROCHA, 2011. Imagem 2 – Colostomia Terminal Fonte: ROCHA, 2011. Os estomas intestinais são feitos em alças com mobilidade e comprimento adequados, que facilitem sua exteriorização através da parede abdominal, dessa 23 forma os segmentos mais apropriados para a confecção de um estoma intestinal são o íleo, o cólon transverso e o sigmóide. Os estomas intestinais podem ser temporários (transitórios) ou definitivos (permanentes) (MORAES, BALBIMO, SOUZA, 2015; ROCHA, 2011), quanto ao modo de exteriorização na parede abdominal, pode ser realizada em alça (duas bocas), ou de forma terminal (uma boca) (ROCHA, 2011). O estoma intestinal temporário, quando sanado o problema que levou à sua confecção, possibilitam a reconstrução do trânsito intestinal, já os definitivos são os que apresentam o segmento distal do intestino extirpado, impedindo o restabelecimento do trânsito intestinal normal (COELHO, SANTOS, POGGETTO, 2013; HABR-GAMA, ARAUJO, 2000; KIMURA, 2013). Na íleostomia ou colostomia em alça, ao se exteriorizar a alça íleal ou colonica, faz-se a abertura na face antimesentérica e sutura-se as bordas das duas bocas na pele. Na colostomia ou ileostomia terminal, o íleo ou cólon é exteriorizado com uma única boca que é suturada à pele (KIMURA, 2013; ROCHA, 2011). Figura 1 – Esquema da confecção da colostomia terminal Fonte: ROCHA, 2011. Figura 2 – Esquema da confecção da íleostomia terminal, Fonte: ROCHA, 2011. 24 Entre as principais causas que condicionam a necessidade da confecção da estomia intestinal estão a obstruções intestinais (agenesias e atresias anorretais, megacólon congênito - doença de Hirschsprung, neoplasias, volvo, doença diverticular, colite isquêmica) (KIMURA, 2013; PINTO, 2012, ROCHA, 2011). Por perfurações do cólon em decorrência de neoplasias, doença inflamatória intestinal (doença de Cröhn, retocolite ulcerativa), doença diverticular, colite isquêmica (VIEIRA, 2014; ROCHA, 2011), doença de chagas pelo protozoário Trypanosoma cruzie (VIEIRA, 2014), em decorrência de traumas penetrante - arma branca ou de fogo ou fechado e empalação. Ainda como resultado de fístulas (anorretais, reto-vaginais, reto-vesicais) e para proteger de anastomoses de alto risco (colorretais, colo-anais e ileo-anais) (HABR-GAMA, ARAUJO, 2000; ROCHA, 2011). A seleção do local do estoma no período pré-operatório tem fundamental importância, mesmo para os doentes a serem operados em situações de emergência, em doentes obesos, o estoma pode ser posicionado em nível da cicatriz umbilical ou acima dela. A cicatriz umbilical, pregas de pele, outras cicatrizes e proeminências ósseas devem ser mantidas a pelo menos 5 cm do local do estoma, para não prejudicar a aplicação da bolsa coletora e obviamente que o local deve ser acessível ao doente, de modo a possibilitar o manuseio da derivação com conforto e segurança (HABR-GAMA, ARAÚJO, 2000). O local mais adequado para se exteriorizar o intestino é lateralmente à linha média da parede abdominal, a incisão na pele, no tecido subcutâneo e aponeurose é transversa de 4 a 5 cm, localizada 4 cm acima e lateralmente à cicatriz umbilical se a colostomia for no cólon transverso e 4 cm abaixo e lateralmente se for íleostomia (à direita) ou se for sigmoidostomia (à esquerda) (ROCHA, 2011). Um dos fatores importantes na técnica das íleostomias é a eversão da mucosa e protrusão da alça, o que a torna saliente, de aspecto mamilar, com 3 a 6 cm da borda cutânea. Dessa maneira, o líquido entérico cai diretamente na bolsa coletora, não provocando dermatite de contato pela secreção alcalina íleal. As colostomias, por sua vez, podem ficar ao nível da superfície cutânea, pois as fezes que saem do cólon, além de mais consistentes, não são irritantes devido ao pH neutro (ROCHA, 2011). Conforme a técnica cirúrgica a colostomia pode ser realizada em nível terminal, lateral, podendo ser considerada colostomia ascendente, transversa, descendente ou sigmoide, de acordo com sua localização. A íleostomia, geralmente são posicionadas 25 no quadrante abdominal inferior direito e já a jejunostomia tanto serve para alimentação como para excreção, é a comunicação do jejuno, segunda porção do intestino delgado com o meio externo, é realizada quando não há possibilidade de acesso gástrico devido a algum comprometimento (ABRASO, 2016; HABR-GAMA, ARAÚJO, 2000; KIMURA, 2013; LINO, 2014). Dentre as complicações precoces consiste em isquemia ou necrose da alça exteriorizada, sangramento, retração, infecção, edema (ROCHA, 2011; VIEIRA, 2014), dermatite peri-estomal, deiscência muco cutânea, comunicação anormal entre o estoma e o tecido circundante (VIEIRA, 2014). E as complicações tardias são a estenose, obstrução, prolapso, hérnia para-estomal e fístulas (ROCHA, 2011; VIEIRA, 2014). Para coletar os resíduos entéricos e fecais das íleostomias e colostomias são utilizados dispositivos chamados bolsas de colostomias, compostas por uma placa adesiva que adere à pele em volta do estoma e sobre ela uma bolsa coletora (ROCHA, 2011). Imagem 3 – Bolsa de colostomia (placa e coletor) Fonte: ROCHA, 2011. Quanto aos estomas urinários, são denominados genericamente de urostomias ou urestomias ou derivações urinárias, dependentemente da técnica cirúrgica adotada (SANTOS, 2000). 26 Toda forma de drenagem de urina fora dos condutos naturais, que envolve a pelve renal, ureteres, bexiga e uretra, pode ser considerada uma derivação urinária. Podem ser divididas em: definitivas ou temporárias, externas ou internas e continentes ou incontinentes (RODRIGUES, 2000). Existem duas categorias: O desvio urinário cutâneo, no qual a urina é drenada através de uma abertura criada na parede e pele abdominais, e o desvio urinário com continente, no qual uma porção do intestino é utilizada para criar um novo reservatório de urina (PORTAL EDUCAÇÃO, 2012; RODRIGUES, 2000). Dentre os tipos de desvios urinários cutâneos, tem-se o conduto íleal (Bricker), onde a urina é desviada ao se implantar o ureter em uma alça do íleo de 12 cm de comprimento, sendo a mesma exteriorizada por meio da parede abdominal e a ureterostomia cutânea, onde os ureteres são desviados e fixados na parede abdominal, exteriorizados através do estoma (PORTAL EDUCAÇÃO, 2012). Figura 3 – Derivação com Segmento de Íleo, conhecida como Bricker. Fonte: RODRIGUES, 2000. Figura 4 – Conduto Ileal Não Continente (A) e Ureterostomia Cutâneas (B) Fonte: PEREIRA, B.J. 2014. 27 Está indicada quando parte significativa dos condutos ou câmaras do trato urinário precisa ser retirada por doença neoplásica ou destruição tecidual, por deixar de ter elasticidade ou volume, que permita intervalo miccional socialmente adequado (RODRIGUES, 2000). Vale mencionar que na prática clínica é frequente a realização de outros tipos de estomia, dentre elas: (i) gastrintestinais: jejunostomia, gastrostomia, esofagostomia; (ii) respiratórias: traqueostomia; e (iii) urinárias: nefrostomias, pielostomia, cistomias, entre outras, com diferentes finalidades e indicações, que não serão pontuadas como objeto de estudo neste trabalho (SANTOS, 2000). 2.3 A ASSISTÊNCIA DE ENFERMAGEM E A ESTOMATERAPIA A Sistematização da Assistência de Enfermagem (SAE), constitui uma metodologia científica que auxilia o enfermeiro a aplicar seus conhecimentos técnicos científicos na assistência prestada ao paciente. Pratica regulamentada pela Resolução 358/2009 do Conselho Federal de Enfermagem que preconiza a Assistência de Enfermagem por meio do Processo de Enfermagem aplicado na prática (COFEN, 2009; JUNIOR, GONÇALVES, OLIVEIRA, 2014). O enfermeiro é consideradoessencial no processo de reabilitação das pessoas estomizadas, pois estão presentes desde o momento do diagnostico, quando se opta pela realização do estoma, em todo período de hospitalização e preparo para alta e no pós-operatório tardio, englobando as unidades especializadas em reabilitação, os postos de saúde e as equipes de saúde da família. Este profissional integra a equipe multiprofissional sendo responsável por orientar os estomizados a respeito dos cuidados com estoma, alimentação, higienização, preparando-os para o autocuidado e ao retorno as atividades de vida diária (MAURÍCIO, SOUZA, LISBOA, 2013). Para incorporação da SAE na prática é importante que a equipe de enfermagem seja treinada constantemente, aprimorando seus conhecimentos, com teorias de enfermagem, além do entendimento do processo de enfermagem, a semiologia, fisiologia e patologia, que darão suporte técnico e científico ao enfermeiro (TANNURE, GONÇALVES, 2010). A partir da SAE é possível humanizar o cuidado em estomaterapia, possibilitando que haja uma visão holística do estomizado e um planejamento das 28 assistências de enfermagem e atenda a suas reais necessidades, destaca-se sua importância desde o período do pré-operatório, até o pós-operatório tardio, para que auxilie o paciente em todos os questionamentos, aflições e dificuldades que permeará em decorrência de sua nova condição, ajudando-o em suas atividades de vida diária e inclusão social (MAURÍCIO, SOUZA, LISBOA, 2013). O papel da equipe de saúde é esclarecer ao estomizado, desde o pré- operatório, sobre a indicação clara da realização da estomia, oportunizando a escolha diante da identificação dos pontos positivos e negativos, até o pós-operatório, quando ele deve entender a importância do desvio intestinal. Para tanto, os profissionais precisam estar dispostos a esclarecer que, viver com uma estomia não é tão simples, mas que diante de complicações que trazem problemas maiores e que tiram a vida, a estomia deve ser encarada como uma solução mais adequada e viável (LINO, 2014). As exigências, conferidas pela pessoa ostomizada, levam a repensar a prestação de cuidados, necessários para uma maior eficácia no desempenho dos profissionais de enfermagem, promovendo a articulação de serviços e a continuidade de cuidados à pessoa, família e comunidade (PINTO, 2012). Acerca da especialidade estomaterapia passou a ser uma especialidade estabelecida para a enfermagem pelo WCET, a partir de 1980, e o seu especialista ficou denominado estomaterapeutas (ET), e após quase 35 anos de sua origem, com um escopo bem mais abrangente, existem atualmente cadastrados, junto ao WCET, 34 cursos (atualmente denominados Enterostomal Therapy Nursing Education Program - ETNEP) em 21 países de todos os continentes, com mais de 5.000 ET (SANTOS, 2000; SOBEST, 2016). No Brasil, a especialidade foi instituída formalmente em 1990, sendo a primeira enfermeira “ET” do Brasil Gelse Zerbeto, contudo já haviam dois médicos do Rio de Janeiro considerados primeiros “ET’s” a nível de Brasil quando a especialidade ainda não era exercida exclusivamente pelo enfermeiro, estes receberam treinamento da própria Norma Gill, na Cleveland Clinic Foundation. Outra enfermeira, nomeada na área, que buscou formação em outro país foi Vera Lúcia C. G. Santos, responsável pela criação do primeiro curso de especialização no Brasil, na Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo (USP), sendo este o único curso existente no país até 1998 (SOBEST, 2016). 29 Atualmente no Brasil, a resolução n° 389/2011, regulamenta as especialidades em enfermagem, a estomaterapia é uma delas, sendo necessário registro no COFEN para atuar como tal (BRASIL, 2011). Já o órgão oficial que regulamenta a especialidade e credencia as instituições de ensino no Brasil é a Associação Brasileira de Estomaterapia: estomias, feridas e incontinências (SOBEST), está possui como objetivos associação de enfermeiros estomaterapeutas, de enfermeiros não estomaterapeutas e profissionais da área de saúde, voltados para a melhoria da assistência às pessoas com estomias, fístulas, tubos, cateteres, drenos, feridas agudas e crônicas e incontinências anal e urinária, nos seus aspectos preventivos, terapêuticos, de reabilitação, inserir os estomaterapeutas em planos de carreira em nível nacional e promover o desenvolvimento técnico e científico de seus membros e de outros profissionais da área de saúde (SOBEST, 2016). Esse órgão representativo até janeiro de 2005 era conhecido como “Sociedade Brasileira de Estomaterapia: ostomias, feridas e incontinências (SOBEST)”. Essa mudança de sociedade para associação se fez necessária devido ao novo Código Civil Brasileiro. Já a troca do termo “ostomia” para estomia, ocorreu devido ao verificar- se junto a Academia Brasileira de Letras a inexistência do termo “ostomia” na língua portuguesa (SOBEST, 2016). 2.4 QUALIDADE DE VIDA E O INSTRUMENTO WORLD HEALTH ORGANIZATION QUALITY OF LIFE-BREF – WHOQOL-BREF A busca pela QV, assim como a preocupação com os aspectos conceituais do termo tem sido, historicamente, uma questão importante (SANTOS, KIMURA, 2000). O termo foi, tratado primeiramente entre sociólogos, filósofos e políticos, tendo sido mencionado na obra de Pigou de 1920, relativa à economia e bem-estar social, com objetivo de suporte governamental às classes sociais menos favorecidas e as repercussões na vida desses, porém o termo não se firmou nesse momento (ARAÚJO, 2014). Já de acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), QV é definida como “a percepção do indivíduo de sua posição na vida no contexto da cultura e sistemas de valores nos quais ele vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões 30 e preocupações” ou seja, leva em consideração o que é importante para o indivíduo, consiste em um conceito subjetivo, multidimensional e inclui elementos de avaliação tanto positivos como negativos (AQUARONE, FARO, 2014; FLECK et al., 2000). Do ponto de vista semântico, o conceito de “qualidade” é um atributo que envolve indicadores positivos e/ou negativos, embora, seja uma palavra empregada quase como sinônimo, de valores, de representações, de significados positivos como bom, belo, harmônico, saudável. Quando associada à “vida” adquire, também, a conotação de quantidade, possui significações quase infinitas (SANTOS, KIMURA, 2000). O marco referencial para o termo QV, foi o discurso proferido em 1964 pelo presidente da república dos Estados Unidos em exercício, Lyndon Johnson durante o qual, considerou que a QV seria a melhor forma de realizar um balanço e conseguir realizar seus objetivos de governo (AQUARONE, FARO, 2014; ARAÚJO, 2014; FLECK et al., 2000). O termo QV é bem amplo e contempla várias dimensões do viver humano e do ambiente que o cerca, em suas mais diversas formas de organização. A percepção de QV irá depender da realidade social, econômica, cultural na qual o indivíduo está inserido, sendo que o meio é determinante nos anseios e na forma de julgamento (ARAÚJO, 2014). O crescente avanço tecnológico da medicina e das ciências afins, trouxe como consequência negativa sua progressiva desumanização, com isso, a QV passou a referir-se a um movimento dentro das ciências humanas e biológicas, no sentido de valorizar parâmetros mais amplos que o controle de sintomas, a diminuição da mortalidade ou o aumento da expectativa de vida (AQUARONE, FARO, 2014; FLECK et al., 2000). Para realização de sua análise, são levados em consideração os indicadores de saúde, como os de morbimortalidade, alfabetização, saneamento básico, habitação, cultura, lazer e políticas públicas, pois são meios que irão refletir na qualidade vida. São partes integrantes de um sistema complexo que influencia e é influenciado, mas insuficientes para carregar a significância do termo, o qualpossui certo grau de ligação com o desenvolvimento político, social e econômico de um povo (ARAÚJO, 2014). 31 “...qualidade de vida significa diferentes coisas para diferentes pessoas” (SANTOS, KIMURA, 2000, p. 456). Já em relação a QV relacionada à saúde, é percebida como resultado da busca pela promoção da saúde pelos vários atores sociais, por meio de determinadas condições passíveis de mensuração, como a sobrevida após agravos à saúde, longevidade, envolvimento com atividades físicas e satisfação com o trabalho. Tais índices poderão se traduzir em ações modificadoras da realidade vigente; como a criação e desconstrução de programas; implementação de ações; financiamentos; em parcerias (des) feitas (ARAÚJO, 2014). A pessoa estomizada poderá sofrer complicações devido à realização de uma estomia e certamente terá um impacto negativo na QV, que por sua vez, não se esgota na ideia de ausência de doença, mas antes ter uma visão dinâmica, percepcionar que as necessidades da pessoa estão em constante mudança e constituem um desafio permanente na procura da promoção da saúde (PINTO, 2012). Pode-se afirmar que a concepção de QV é tão numerosa como os métodos de avaliá-las e que não existe consenso sobre o seu significado (SANTOS, KIMURA, 2000). Atualmente, existem vários instrumentos que visam analisar a QV das pessoas, como também verificar essa qualidade em grupos específicos, sobretudo daquelas que sofreram ou convivem com algum agravo a saúde, entre estes a escala de Flanagan, e uma diversidade de escalas fornecidas pelo Centro Brasileiro do Grupo de Qualidade de Vida da Organização Mundial da Saúde (WHOQOL-GROUP) como projeto WHOQOL-100 (avaliar QV de pessoas saudáveis e doentes), Bref (versão abreviada do WHOQOL-100), HIV (para pessoas com HIV), OLD (pessoas idosas), DISQOL (incapacidade física e intelectual), etc (QUALIDEP, 2016). Aquarone e Faro (2014) em sua revisão integrativa relata da grande variedade na literatura de escalas utilizadas para avaliar QV, coloca que existem mais de 100 instrumentos que se propõe em avaliar QV de alguma forma, cada qual com uma mistura peculiar relacionada a algum grupo dificultando sua aplicação de modo geral a toda uma população. Em sua pesquisa o WHOQOL-bref foi a terceira escala mais utilizada para avaliar QV. Os instrumentos de avaliação de qualidade de vida podem ser genéricos ou específicos. Os genéricos avaliam vários aspectos da qualidade de vida e estado de 32 saúde, podendo ser utilizados para pacientes independentemente da doença ou condição e também para pessoas saudáveis. Permitem comparar a qualidade de vida de portadores da mesma doença, de doenças diferentes, ou da população em geral. Contudo, podem falhar na sensibilidade para detectar aspectos particulares e específicos da qualidade de vida de determinada doença (KLUTHCOVSKY, 2010). Já os específicos podem detectar particularidades da qualidade de vida em determinadas doenças e em relação a efeitos de tratamentos, podendo fornecer informações de relevância para o manejo dos pacientes, mas podem apresentar dificuldade no processo de validação psicométrica do instrumento pelo reduzido número de itens, além de falha na habilidade para comparar qualidade de vida em diferentes condições clínicas (KLUTHCOVSKY, 2010). A busca por um instrumento para avaliar a qualidade de vida em um aspecto transcultural, fez com que a Organização Mundial da Saúde organizasse um projeto colaborativo. O grupo de QV da OMS desenvolveu uma medida de QV aplicável e validada para uso em diversas culturas e organizou um projeto colaborativo em 15 centros, o resultado foi a elaboração do World Health Organization Quality of Life-100 (WHOQOL-100) por especialistas desta organização (COSTA, 2007; FLECK et al, 2000; FLECK, 2000). Em estudo de revisão de literatura, ficou detectado significante produção do tema no Brasil, dos países envolvidos nos trabalhos de avaliação de QV, utilizando a escala WHOQOL, o Brasil aparece como o país que mais publicou sobre o tema (KLUTHCOVSKY, 2010). Esta escala é composta pelos domínios físico, psicológico, relações sociais e meio ambiente, possui 26 questões, sendo duas questões gerais de qualidade de vida, calculadas em conjunto, para gerar um único escore, independente dos escores dos domínios, denominada overall ou qualidade de vida geral e as demais 24 representam cada uma das 24 facetas que compõe o instrumento original (ARAÚJO, 2014; FLECK et al., 2000). As respostas para todas as questões do WHOQOL-bref foram obtidas por meio de uma escala do tipo Likert, na qual a pontuação pode variar de 1 a 5, com uma escala de intensidade (nada–extremamente), capacidade (nada–completamente), frequência (nunca–sempre) e avaliação (muito insatisfeito–muito satisfeito; muito ruim–muito bom) (ARAÚJO, 2014). 33 A escala já foi aplicada de forma efetiva em outros estudos científicos, inclusive tendo como população pacientes ostomizados, apresentando-se consistente e fidedigno, conforme analisado no trabalho de Esteves (2009) e Kimura (2013). A definição do Grupo WHOQOL reflete a natureza subjetiva da avaliação que está imersa no contexto cultural, social e do meio ambiente. O que está em questão não é a natureza objetiva do meio ambiente, do estado funcional ou do estado psicológico, ou ainda como o profissional de saúde ou um familiar avalia essas dimensões: é a percepção do respondente/paciente que está sendo avaliada (FLECK et al, 2000). O instrumento WHOQOL-100 definiu o conceito de qualidade de vida e os domínios que constituiriam o instrumento por estudiosos de vários países, de forma que a equivalência e a padronização fossem garantidas. Esse instrumento consiste em cem perguntas referentes a seis domínios: psicológico, físico, nível de dependência, relações sociais, ambiente e espiritualidade/religião/crenças sociais. Esses domínios são divididos em 24 facetas. Cada uma dessas facetas composta por quatro perguntas e mais uma vigésima quinta pergunta geral sobre qualidade de vida (COSTA, 2007; FLECK et al, 2000). Porém a necessidade de instrumento curto e de rápida aplicação, fez com que fosse desenvolvido pelo grupo WHOQOL, a versão abreviada do WHOQOL-100, o WHOQOL-bref, cuja versão final se compôs por 26 questões. A primeira questão refere-se a QV de modo geral, a segunda sobre a satisfação com a própria saúde, e as outras 24 estão divididas nos domínios físicos, psicológico, das relações sociais e com meio ambiente, sendo um instrumento que pode ser utilizado tanto para populações saudáveis como para aquelas acometidas por agravos e doenças crônicas é de caráter transcultural e valoriza a percepção individual da pessoa, podendo avaliar a QV em diversos grupos e situações (AMENDOLA, 2008; KLUTHCOVSKY, 2010; FLECK, 2000). A seguir as facetas que compõem cada domínio e as questões do questionário WHOQOL- bref divididas por domínios. 34 Tabela 1 – Domínios e suas respectivas facetas que compõem o instrumento WHOQOL-bref, OMS, 1998. Domínio 1 – Domínio físico 1. Dor e desconforto 2. Energia e fadiga 3. Sono e repouso 9. Mobilidade 10. Atividades da vida cotidiana 11. Dependência de medicação ou de tratamento 12. Capacidade para o trabalho Domínio 2 – Domínio psicológico 4. Sentimentos Positivos 5. Pensar, aprender, memória, e concentração 6. Auto - estima 7. Imagem corporal e aparência 8. Sentimentos negativos Espiritualidade/ Religião/ crenças pessoais Domínio 3 – Relações Sociais 13. Relações pessoais 14. Suporte (Apoio) social 15. Atividade sexual Domínio 4 – Meio Ambiente 16. Segurança física e proteção 17. Ambiente no lar 18. Recursos financeiros 19. Cuidados de saúde e sociais: disponibilidade e qualidade 20. Oportunidade de adquirir novas informações e habilidades21. Participação em, e oportunidade de recreação/ laser 22. Ambiente físico: (poluição/ruído/trânsito/clima) 23. Transporte Fonte: FLECK, et al, 2000. 35 Tabela 2 – Perguntas do WHOQOL- bref e seus respectivos domínios. Fonte: PEDROSO, et al. 2010. 36 3 METODOLOGIA 3.1 TIPO DE ESTUDO Estudo do tipo descritivo, com abordagem quantitativa, por meio do método dedutivo de corte transversal, com coleta de dados por forma de observação direta extensiva, através da técnica de aplicação por formulário. Consistiu em um estudo quantitativo descritivo, por possuir como principal objetivo descrever e analisar características de fatos ou fenômenos, propor isolamento de variáveis principais ou chave, com coleta sistemática de dados sobre uma população, programas ou amostras de populações, onde se utiliza várias técnicas, como formulários, entrevistas, entre outros (MARCONI, LAKATOS, 2010). Ainda de caráter quantitativo por haver quantificação dos dados obtidos, no qual o número dos sujeitos participantes, as médias e as percentagens resultantes foram dispostos sob forma de tabelas e gráficos (MARTINS, 2012). Também quantitativa por trabalhar com variáveis expressas sob a forma de dados numéricos e emprego rígido de recursos e técnicas estatísticas para classificá-los e analisá-los, tais como a porcentagem, a média, o desvio padrão, entre outros (FONTELLES, et al 2009). Foi utilizado o método dedutivo, por fundamentar-se em premissas que levaram inevitavelmente a conclusão verdadeira (MARCONI, LAKATOS, 2010). E teve abordagem transversal (ou seccional), pois ter sido realizado em um curto período de tempo, em um determinado momento, ou seja, em um ponto no tempo (FONTELLES et al., 2009). 3.2 LOCAL DO ESTUDO O estudo foi realizado em uma clínica especializada de Roraima, referência no estado em atendimentos ambulatoriais especializados e na prestação de serviços e exames. Na esfera administrativa possui natureza da organização estadual com administração direta, subordinado à Secretaria Estadual de Saúde – SESAU que atende exclusivamente pelo SUS. 37 A clínica oferta cerca 36 especialidades médicas, excluindo-se apenas a especialidade ginecológica, obstétrica e pediátrica e são ofertados vários serviços de assistência, dentre eles o programa de ostomias, com atendimento, orientação ao paciente estomizado e fornecimento de materiais e insumos para manutenção de estoma e pele periestoma. 3.3 POPULAÇÃO E AMOSTRA A população de uma pesquisa, refere-se ao conjunto de seres animados ou inanimados que apresentam pelo menos uma característica em comum (MARCONI, LAKATOS, 2010). Deste modo, a população deste estudo consistiu naquela cadastrada no Programa de Apoio ao Paciente Estomizado, oferecido na Clínica Especializada de Referência Coronel Mota no estado de Roraima. Sobre a amostragem de um estudo, refere-se a uma parcela convenientemente selecionada do universo (população), constituindo um subconjunto do universo, o qual deverá ser o mais representativo possível do todo, de forma que os resultados obtidos consigam inferir o mais legitimamente, os resultados da população total (FONTELLES et al., 2009). Nesse intuito, a amostragem deste estudo, foi composta pelos pacientes cadastrados no programa de ostomizados, que estiveram assíduos nas reuniões e serviços oferecidos pela retrocitada unidade. A estes foram aplicados o questionário sociodemográfico e clínico e a escala de QV. Dentre os critérios de inclusão, participaram aqueles que procuraram atendimento do programa nos meses de julho, agosto, setembro, e estiveram presente durante a reunião de grupo realizada na última sexta feira de cada mês, como padronizado pelo serviço, esses encontros são oferecidos rotineiramente pelo programa. Porém, essa estratégia se mostrou insuficiente, pois como o programa no período do estudo encontrava-se com déficit de insumos como bolsas e com poucos pacientes nos encontros mensais, foi necessário também outra forma de abordagem. Para isso, realizou-se visitas domiciliares, previamente agendadas por telefone, àqueles pacientes que concordaram em participar do estudo. Participaram do estudo aqueles com mais de 18 anos e que aceitaram passar por todas as etapas da pesquisa. Também decidiu-se incluir nessa pesquisa, 38 indivíduos que possuíam doenças crônicas como Hipertensão Arterial Sistêmica (HAS) e Diabetes Mellitos (DM) devidamente tratada e controlada. Tendo em vista que alguns estudos como o realizado por Miranzi et al. (2008) afirmam que essas doenças não geram impacto significativo na QV dos pacientes, dentro de uma escala de zero a 100, os valores para os domínios relações sociais, físico, psicológico e de meio ambiente em seu estudo, apresentaram valores acima de 50 e estes valores expressaram uma percepção positiva para a QV. Foram excluídos no estudo pacientes que sofreram algum agravo à saúde ou que possuíssem agravos neurológicos severos, tais como sequelados de acidente vascular encefálico, complicações da DM (como insuficiência renal crônica e hemodiálise), tetraplegia, paraplegia, ou com doenças crônicas degenerativas como o Alzheimer e Parkinson, por serem condições que interferem significantemente na QV, podendo influenciar no objetivo principal do trabalho (BORGHI et al., 2011; LANA et al, 2007). E ainda pacientes em regiões longínquas de difícil acessibilidade como albergados, residentes no exterior (Venezuela e Guiana), interiores distantes e em áreas indígenas, esse último excluído da pesquisa ainda por existir implicações éticas. 3.4 PROCEDIMENTOS DE COLETA DE DADOS Os dados foram coletados por meio de dois instrumentos distintos. O primeiro instrumento consistiu em um formulário, que foi especificamente elaborado para fins deste estudo, com o objetivo de levantar as características sociodemográficas dos pacientes, a partir das variáveis sexo, idade, estado civil, endereço, grau de escolaridade, situação profissional, renda familiar e comorbidades. Assim como a verificação das variáveis clínicas do estoma, referente a temporalidade, tempo da realização do procedimento, tipo, localização e motivo do estoma (Apêndice A). O segundo instrumento, foi a escala para avaliar a qualidade de vida dos pacientes estomizados, intitulada por WHOQOL-bref, uma versão abreviada do WHOQOL 100, instrumento elaborado pela OMS, validado em 1998 pelo departamento de psiquiatria e medicina legal da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (Anexo B). A escala é aplicada conforme orientação escolar do participante, podendo ser auto administrada, assistida ou administrada pelo entrevistador. Neste estudo optou- 39 se pela entrevista direta, dada a dificuldade de leitura por parte dos idosos e pela melhor precisão na marcação das respostas, utilizando-se a técnica de coleta de formulário. A escolha de ambos os instrumentos em forma de formulário deu-se baseado na colocação de (MARCONI, LAKATOS, 2010) que define o formulário como a obtenção de informações, diretamente do entrevistador, por meio de observação ou interrogatório, cujo preenchimento é feito pelo próprio ou por um pesquisador sob sua orientação, à medida que se observa ou recebe as respostas, possuindo como sua principal característica a situação de face a face com a outra pessoa. A coleta de dados aconteceu nos meses de julho, agosto e setembro do corrente ano, em três momentos distintos: i) visitas diárias do pesquisador a referida unidade de saúde, nesta ocasião foram entrevistados os pacientes que procurarem o serviço mediante demanda espontânea; ii) reunião mensal do grupo de estomizados, previamente agendada pelo serviço para toda última sexta-feira do mês, momento no qual espera-se a presença significativa dos pacientes acompanhadospelo serviço, presença que não ocorreu; e iii) em residência após autorização prévia do participante. 3.5 ANÁLISE DOS DADOS Para fins de análise, os dados de ambos os instrumentos foram estruturados em planilhas eletrônicas do programa Microsoft – Excel. Os escores de QV foram calculados utilizando planilhas do referido programa especialmente elaborada para esta finalidade (PEDROSO et al., 2012). Pedroso et al (2012), elaboraram com êxito uma ferramenta utilizando o Microsoft Excel para calcular os escores e estatística descritiva, formulado para o WHOQOL-100 (PEDROSO; PILATTI; REIS, 2009), o sucesso da ferramenta fomentou, por parte de pesquisadores, reivindicações para que fosse desenvolvimento uma ferramenta com mesmo propósito, direcionada para o instrumento WHOQOL-bref, tendo em vista a limitação ocasionada pela obrigatoriedade de utilização do software estatístico Statistical Package of Social Sciences (SPSS) de elevado custo e que requer conhecimentos específicos para a sua utilização (PEDROSO, et al. 2010). 40 A proposta de adaptar a ferramenta originalmente construída para o WHOQOL- 100, para a sintaxe do WHOQOL-bref, foi também testada com êxito. Para usar a ferramenta o pesquisador precisa apenas tabular os dados coletados na aplicação do WHOQOL-bref e o programa automaticamente calcula os escores. Logo, a ferramenta possibilitou realizar com segurança aplicações do WHOQOL-bref sem necessitar a utilização do software SPSS, tendo sido testada em diferentes versões do Microsoft Excel – 2000, XP, 2003 e 2007 e comparados os resultados com os retornados pelo SPSS e estes foram similares aos da sintaxe proposta pela OMS, em todas as versões do Microsoft Excel testadas (PEDROSO, et al. 2010). 3.6 ASPECTOS ÉTICOS E LEGAIS Este estudo foi submetido e aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa envolvendo Seres Humanos da Universidade Federal de Roraima – CEP/UFRR com Número do Parecer: 1.661.274. Após aprovação da pesquisa pelo comitê de ética, foram aplicados os instrumentos aos participantes, mediante esclarecimentos e após os mesmos terem assinado o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) (Anexo A). 41 4 RESULTADOS Os resultados obtidos neste estudo serão apresentados na seguinte ordem (i) caracterização sociodemográfica e clínica dos pacientes com estoma intestinal e urinário e; (ii) avaliação da QV da população do estudo, segundo o WHOQOL-bref. 4.1 PERFIL SOCIODEMOGRÁFICO DOS PACIENTES ESTOMIZADOS Ao iniciar a coleta dos dados, observou-se que havia 100 pacientes cadastrados no Programa de Ostomizados da Clínica Especializada de Referência, porém, após atualização dos cadastrados, realizada pela própria pesquisadora juntamente com membros da equipe de saúde do referido programa, constatou-se que 10 pacientes foram a óbito, 10 pacientes realizaram reversão do estoma e 19 pacientes não compareceram na clínica para obtenção de insumos e bolsas por um período igual ou superior a 24 meses, sendo dessa forma desvinculados do programa segundo critérios do próprio programa. Dessa forma, o programa passou a ter um quantitativo de 61 pacientes cadastrados, totalizando assim população total desse estudo. Dos 61 pacientes cadastrados, 12 destes não atenderam aos critérios de inclusão devido as seguintes condições: 02 pacientes com privação de liberdade, 01 paciente residente na Venezuela; 02 pacientes residentes em terras indígenas (DSEI Yanomami), 02 crianças, 01 paciente com tetraplegia, 01 paciente com sequelas de Acidente Vascular Cerebral, 01 paciente com Alzeimer, 01 paciente com Parkison, 01 paciente em hemodiálise. Vale mencionar que residência no exterior e em terras indígenas foram considerados critérios de exclusão pela impossibilidade de viabilizar visitas domiciliares aos mesmos, uma vez que estes pacientes não compareceram à clínica de referência durante o período de coleta dos dados, bem como por questões éticas. Após adequação dos cadastros e aplicação dos critérios de exclusão, este estudo contou com uma amostra de 49 pacientes. Destes, 04 encontravam-se viajando, 05 com endereço equivocado ou endereço de parentes residentes na capital, 02 sem endereço fixo, 10 com telefones desatualizados e sem endereço registrado no cadastro, 07 residentes no interior do estado e não compareceram na clínica de referência durante o período de coleta dos dados e 01 paciente que não aceitou 42 participar da pesquisa. Portanto, a amostra final deste estudo foi composta por 20 pacientes o que correspondeu a 33% da população total. A média de idade dos participantes da pesquisa foi de 61,8 (±13,2) anos, sendo que 12 (60%) eram do sexo feminino com média de idade de 66,58 anos e 08 (40%) eram do sexo masculino com média de idade de 54,62 anos. Quando analisado as idades em faixa etária observou que 8 (40%) dos pacientes tinham 59 anos ou menos, 10 (50%) estavam entre 60 e 79 anos e 2 (20%) tinham 80 anos ou mais. Quanto à situação conjugal 7 (35%) dos pacientes relataram ser casados ou viver em união estável, 6 (30%) eram viúvos, 5 (25%) relataram ser solteiros e 2 (10%) eram divorciados. Ao serem questionados sobre o grau de escolaridade observou-se que 7 (35%) completaram o ensino médio, 3 (15%) tinham ensino médio incompleto, 6 (30%) tinham ensino fundamental incompleto 2 (10%) cursaram o ensino fundamental completo 2 (10%) tinham ensino superior completo e pós-graduação incompleta. Em relação a raça/cor 10 (50%) se autodeclararam pardos, 6 (30%) brancos e 4 (20%) pretos. Quanto a procedência, 16 (80%) dos pacientes residiam em Boa Vista, considerada neste estudo como zona urbana e 04 (20%) eram procedentes de municípios do interior do estado, neste estudo considerado zona rural, dentre eles: 3 (15%) procedentes de Mucajaí e 1 (5%) de Caracaraí. No que se refere a situação profissional dos participantes do estudo 13 (65%) eram aposentados e os tipos de aposentadorias variou entre aposentadorias por idade/tempo de serviço e deficiência/doença, 4 (20%) eram autônomos e 3 (15%) eram funcionários públicos. Quanto à renda 9 (45%) recebiam até um salário mínimo, 7 (35%) tinham renda mensal de dois a três salários mínimos e 4 (20%) possuíam renda acima de três salários mínimos. A tabela 3 apresenta a caracterização sociodemográfica dos pacientes deste estudo. 43 Tabela 3 – Distribuição das variáveis sociodemográfica dos pacientes cadastrados no Programa de Estomizado da Clínica Especializada de Roraima, 2016. Variáveis n % Sexo Feminino 12 60 Masculino 08 40 Faixa Etária 59 ou menos 08 40 60 a 69 06 30 70 a 79 Acima de 79 anos 04 02 20 10 Situação Conjugal Casado/união estável 07 35 Viúvo (a) 06 30 Solteiro (a) Divorciado (a) 05 02 25 10 Escolaridade Ensino médio completo 07 35 Ensino fundamental incompleto 06 30 Ensino médio incompleto Ensino fundamental completo 03 02 15 10 Ensino superior incompleto 01 5 Pós-graduação incompleta 01 5 Raça Parda 10 50 Branca 06 30 Preta 04 20 Município de Residência Boa Vista 16 80 Mucajaí 03 15 Caracaraí 01 05 Situação Profissional Aposentado 13 65 Autônomo/conta própria 04 20 Funcionário público estatutário 03 15 Renda Familiar Até um salário mínimo 09 45 Dois a três salários mínimos 07 35 Acima de três salários mínimos 04 20 Fonte: Questionário sociodemográfico da pesquisa, 2016. 4.2 CARACTERIZAÇÃO CLÍNICA DOS PACIENTES ESTOMIZADOS E O PROGRAMA DE OSTOMIZADOS EM RORAIMA 44 Quanto as características clínicas 10 (50%) dos pacientes relataram ter Hipertensão Arterial Sistêmica (HAS), 7 (35%) informaram não ter qualquer tipo de comorbidades, 2 (10%) relataram ter DM e 1 (5%) referiu ter HAS e DM. Referente a temporalidade da condição de estomizado, 13 (65%) mencionaram possuir estoma de caráterdefinitivo e 7 (35%) com estoma temporário ou reversível e quanto ao tipo de estoma, 18 (90%) eram colostomizados, 1 (5%) íleostomizados e 1 (5%) urostomizados. O tempo médio de permanência com estoma foi de 8,8 (±10,3) anos. O principal motivo da confecção do estoma em 11 (55%) dos pacientes foi o câncer do trato gastrointestinal (câncer de estômago, intestino e reto), seguido de 4 (20%) decorrente de outras doenças no sistema digestivo (hemorroida, pólipo e retocolite ulcerativa), 3 (15%) por consequência de doenças não relacionadas ao sistema digestivo (endometriose profunda, escara severa e câncer de útero) e 2 (10%) em decorrência de lesão por trauma. Quanto ao cuidado com estoma 11 (55%) conseguem manusear e cuidar do estoma sozinhos, 8 (40%) recebem apoio da família para esses cuidados e 1 (5%) com assistência prestada por cuidador. Na tabela 4 está evidenciado essa caracterização clínica dos pacientes e referente ao estoma. Em relação ao Programa de Ostomizados no estado de Roraima, 11 (55%) disseram conhecer o programa desenvolvido na Clínica Especializada de Roraima Coronel Mota. Dos 55% que referiram conhecer o programa, 6 (30%) o avaliaram como “bom”, 3 (15%) avaliaram como “regular”, 2 (10%) como “ruim ou péssimo” e o restante, 9 (45%) referiram desconhecer o programa. Os gráficos 1 e 2 demonstram a caracterização do programa. 45 Tabela 4 – Variáveis Clínicas e características do Estoma de Pacientes Cadastrados no Programa de Estomizado da Clínica Especializada de Roraima, no ano 2016. Variáveis n % Comorbidades HAS DM HAS/DM Nenhuma 10 02 01 07 50 10 05 35 Temporalidade do Estoma Caráter definitivo Caráter temporário 13 07 65 35 Motivo do Estoma Câncer do Trato Gastrointestinal Doenças não relacionadas ao TGI Doenças no TGI Lesão por trauma 11 03 04 02 55 15 20 10 Quem Ajuda com Estoma Sozinho Familiares Cuidador de idoso 11 08 01 55 40 05 Fonte: Questionário clínico da pesquisa. 2016. 46 Gráfico 1 – Conhecimento Acerca do Funcionamento do Programa de Ostomizado do Estado de Roraima, Brasil, 2016 Gráfico 2 – Satisfação dos Pacientes Ostomizados acerca do Programa de Ostomizado no estado de Roraima, ano 2016. Fonte: Questionário clínico da pesquisa. 2016. 4.3 QUALIDADE DE VIDA DOS PACIENTES ESTOMIZADOS EM RORAIMA A Qualidade de Vida Geral (QVG) apresentada pelos participantes da pesquisa correspondeu a um escore de 58,75 pontos. O “Domínio Meio Ambiente” apresentou escore de 54,84 pontos, este envolve 8 facetas sobre os aspectos de: segurança física e proteção (55 pontos); ambiente no lar (81,25 pontos); recursos financeiros (35 pontos); cuidados de saúde e sociais: disponibilidade e qualidade (52,50 pontos); oportunidades de adquirir novas informações e habilidades (53,75 pontos); recreação/lazer (36,25 pontos); ambiente físico: (poluição/ruído/trânsito/clima) (60 pontos) e transporte (65 pontos). O “Domínio Físico” apresentou escore de 55,54 pontos, este envolve 7 facetas: dor e desconforto (57,5 pontos); energia e fadiga (61,25 pontos); sono e repouso (55 pontos); mobilidade (63,75 pontos); atividades da vida cotidiana (56,25 pontos); dependência de medicação ou de tratamentos (43,75 pontos) e capacidade de trabalho (51,25 pontos). 55% 45% Sim Não 45% 30% 15% 5%5% Não conhece Bom Regular Ruim péssimo 47 O “Domínio Relações Sociais” obteve escore de 59,84 pontos, neste estão envolvidas 3 facetas: relações pessoais (71,25 pontos), suporte (apoio) social (73,75 pontos) e atividade sexual (33,75 pontos). O “Domínio Psicológico” obteve um escore de 66,46 pontos, com cinco facetas, abrangendo questões sobre: sentimentos positivos (58,75 pontos); pensar, aprender, memória e concentração (70,00) pontos; autoestima (81,25 pontos); imagem corporal e aparência (52,50 pontos); sobre sentimentos negativos (62,50 pontos) e espiritualidade/religião/crenças pessoais (73,75 pontos). A tabela 5 apresenta a estatística descritiva obtida em cada um dos domínios do questionário de avaliação de QV e o gráfico 3 demonstra os escores obtidos em cada domínio. Tabela 5 – Estatística descritiva relacionada aos domínios do WHOQOL-bref dos pacientes estomizados em Roraima, 2016. Domínio Média Desvio padrão Coef. de variação Valor mínimo Valor máximo Amplitude Físico 12,89 2,83 21,98 8,57 19,43 10,86 Psicológico 14,63 3,06 20,93 6,67 19,33 12,67 Relações Sociais 13,53 2,75 20,29 8,00 18,67 10,67 Meio Ambiente 12,78 3,00 23,47 8,50 17,50 9,00 Auto-avaliação da QV 13,80 3,04 22,00 10,00 20,00 10,00 TOTAL 13,40 2,38 17,79 9,38 18,62 9,23 Fonte: Escala WHOQOL-bref da pesquisa, 2016. Gráfico 3 – Pontuação dos domínios de Qualidade de vida de Pacientes Estomizados em Roraima, 2016. Fonte: Escala WHOQOL-bref da pesquisa, 2016. 55,54 66,46 59,58 54,84 58,75 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Físico Psicológico Relações Sociais Ambiente TOTAL 48 Como pode-se observar no gráfico 4, as facetas que apresentaram pontuação abaixo de 60 pontos foram: atividade sexual (33,75), recursos financeiros (35,00), recreação e lazer (36,25), dependência de medicação ou de tratamentos (43,75), capacidade de trabalho (51,25), imagem corporal e aparência e cuidados de saúde com mesmo escore (52,50), novas informações e habilidades (53,75), sono e repouso e segurança física e proteção com mesma pontuação (55), atividade de vida cotidiana (56,25), dor e desconforto (57,50), sentimentos positivos (58,75). Já as facetas de QV com escores superiores a 60 pontos foram: ambiente físico (60,00), energia e fadiga (61,25), sentimentos negativos (62,50), mobilidade (63,75), transporte (65,00), pensar, aprender, memória e concentração (70,00), relações pessoais (71,25), suporte e apoio pessoal, com mesma pontuação de espiritualidade/religião/crenças pessoais com (73,75), assim como a faceta ambiente do lar e autoestima obtiveram ambas (81,25). Gráfico 4 – Pontuação das Facetas que Compõem os Domínios de Qualidade de vida de Pacientes Estomizados em Roraima, 2016. Fonte: Escala WHOQOL-bref da pesquisa, 2016. 57,50 61,25 55,00 63,75 56,25 43,75 51,25 58,75 70,00 81,25 52,50 62,50 73,75 71,25 73,75 33,75 55,00 81,25 35,00 52,50 53,75 36,25 60,00 65,00 61,25 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Dor e desconforto Energia e fadiga Sono e repouso Mobilidade Atividades da vida cotidiana Dependência de medicação ou de tratamentos Capacidade de trabalho Sentimentos positivos Pensar, aprender, memória e concentração Auto-estima Imagem corporal e aparência Sentimentos negativos Espiritualidade/religião/crenças pessoais Relações pessoais Suporte e apoio pessoal Atividade sexual Segurança física e proteção Ambiente do lar Recursos financeiros Cuidados de saúde Novas informações e habilidades Recreação e lazer Ambiente físico Transporte Auto-avaliação da Qualidade de Vida 49 5 DISCUSSÃO 5.1 CARACTERÍSTICAS SOCIODEMOGRÁFICO DOS PACIENTES ESTOMIZADOS Em relação a caracterização sociodemográfica, observou-se que houve superioridade de pacientes do sexo feminino. Os dados referentes ao sexo variam de acordo com os estudos pois, encontrou-se pesquisas como as de Ramos et al (2012); SasakiI et al (2012) e Paula, Takahashi e Paula (2009), que demonstraram a predominância do sexo feminino. E estudos com predominância do sexo masculino (SALOMÉ, ALMEIDA, 2014; SALOMÉ, ALMEIDA, SILVEIRA, 2014). De acordo com o último senso realizado pelo IBGE 2010, Roraima possui cerca de 450.479 habitantes, com população estimada para 2016 de 514.229 habitantes, sendo este um dos três estados brasileiros que possuem
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