UC Opcional _ Bioética e Gestão em Saúde _ 2019-2020 15CMGS

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BIOÉTICA E GESTÃO DA SAÚDE:
Resumo de Aulas, Apontamentos, transcrição de textos
15 CURSO DE MESTRADO DE GESTÃO DA SAÚDE
Reproduzido por:
Albano Perdigão
Cecília Silva
Cláudia Estêvão 
2019-2020
SUMÁRIO
1. CONCEITOS FUNDAMENTAIS ÉTICA E BIOÉTICA	02
2. FALTA DE ÉTICA EM GESTÃO	23 
3. ÉTICA EMPRESARIAL	25
4. DILEMAS ÉTICOS NA PRESTAÇÃO DE CUIDADOS	46
5. ÉTICA E DISTRIBUIÇÃO DE RECURSOS EM SAÚDE	70
6. PROBLEMAS ÉTICOS E LEGAIS DOS NOVOS INSTRUMENTOS DE EDIÇÃO GENOMICA	105
7. QUESTÕES EMERGENTES EM GENÉTICA E INTELIGÊNCIA ARTIFICIAL	119
CONCEITOS FUNDAMENTAIS ÉTICA E BIOÉTICA
Direitos Humanos e Saúde
O sistema de tratados de direitos humanos das Nações Unidas reúne nove Pactos e Convenções que cobrem diversas áreas do direito internacional: 
1. A Declaração Universal dos Direitos do Homem, 
2. O Pacto Internacional sobre os Direitos Civis e Políticos (PIDCP), em vigor desde 1976, e seus dois Protocolos facultativos, constituem em conjunto os documentos que compõem a Carta Internacional dos Direitos Humanos:
a. O Pacto Internacional sobre os Direitos Económicos, Sociais e Culturais (PIDESC), em vigor desde 1976, 
b. O Protocolo facultativo.
A estes 2 Pactos acrescem as seguintes Convenções:
1. Convenção sobre a Eliminação de todas as Formas de Discriminação Racial, em vigor desde 1969;
2. Convenção sobre a Eliminação de todas as Formas de Discriminação contra as Mulheres, em vigor desde 1981;
3. Convenção contra a Tortura e Outras Penas ou Tratamentos Cruéis, Desumanos ou Degradantes, em vigor desde 1987;
4. Convenção sobre os Direitos da Criança, em vigor desde 1990;
5. Protocolo Facultativo à Convenção sobre os Direitos da Criança relativo à venda de crianças, prostituição e pornografia infantil, em vigor desde 2002;
6. Protocolo Facultativo à Convenção sobre os Direitos da Criança relativo ao envolvimento de crianças em conflitos armados, em vigor desde 2002;
7. Convenção Internacional sobre a Proteção dos Direitos de Todos os Trabalhadores Migrantes e dos Membros das suas Famílias, em vigor desde 2003; (não entrou em vigor no ordenamento jurídico português)
8. Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, em vigor desde 2008;
9. Convenção Internacional para a Proteção de todas as Pessoas Contra o Desaparecimento Forçado, em vigor desde 2010.
Todos estes documentos entraram em vigor na ordem jurídica portuguesa, com exceção da Convenção Internacional sobre a Proteção dos Direitos de Todos os Trabalhadores Migrantes e Membros das Suas Famílias.
Para além destes mecanismos de controlo estipulados em cada Pacto ou Convenção, as Nações Unidas possuem também um mecanismo intitulado Revisão Periódica Universal (RPU). A RPU é um mecanismo intergovernamental do Conselho de Direitos Humanos, de revisão pelos pares e com envolvimento de ONGs e de instituições nacionais de Direitos Humanos, criado em 2006, que procede à avaliação da situação de direitos humanos de todos os Estados membros das Nações Unidas a cada quatro anos.
O esforço de concertação interinstitucional na redação, submissão e defesa de todos estes relatórios levou à criação de uma Comissão Nacional para os Direitos Humanos (Resolução do Conselho de Ministros n.º 27/2010, de 8 de abril), que funciona na dependência do Ministério dos Negócios Estrangeiros.
Entre as competências da Comissão destaca-se a coordenação dos vários Ministérios, com vista, por um lado, à definição da posição nacional nos organismos internacionais de direitos humanos e, por outro, ao cumprimento por Portugal das obrigações decorrentes de instrumentos internacionais neste domínio.
A Comissão tem também por competência fomentar a produção e a divulgação de documentação sobre as boas práticas nacionais e internacionais nesta matéria e promover a divulgação e o conhecimento da temática dos direitos humanos.
Estão representados na Comissão os membros do Governo responsáveis pelas diferentes pastas ministeriais, incluindo a saúde. Compete à DGS fazer o acompanhamento técnico da redação dos relatórios e defesa perante os Comités de Direitos Humanos na ONU.
A decisão de criar esta Comissão decorreu do compromisso assumido pelo Governo no Conselho de Direitos Humanos, em Genebra, em 4 de Dezembro de 2009, por ocasião da apresentação do relatório sobre a situação global de direitos humanos em Portugal e o estado de cumprimento das nossas obrigações internacionais na matéria.
Ética e bioética: conceitos fundamentais
Ética: vem do francês antigo etique, do latim ética e do grego ethos e refere-se às condutas, ao modo de ser. Princípios da Moral; Parte da filosofia que estuda os fundamentos da Moral; Conjunto de regras de conduta. (Le Petit Larousse, 2000) 
A moral refere-se ao conjunto de normas e princípios que se baseiam na cultura e nos costumes de determinado grupo social. Já a ética é o estudo e reflexão sobre a moral, que nos diz como viver em sociedade. Uma maneira fácil de lembrar da diferença entre moral e ética é que a moral se aplica à um grupo, enquanto a ética pode ser questionada por um indivíduo.
A ética se refere ao conjunto de valores e princípios que guiam determinado grupo ou cultura. Assim, orienta o caráter das pessoas e como elas se irão portar socialmente. Contudo, a a ética não deve ser confundida com a lei, pois pessoas não sofrem sanções ou penalizações do Estado por não cumprirem normas éticas.
O conceito de ética também pode significar o conhecimento extraído da investigação do comportamento humano ao tentar explicar as regras morais de forma racional. Portanto, a ética pode refletir e questionar valores morais. 
A ética é responsável por definir certas condutas do nosso dia-a-dia. É o caso dos códigos de ética profissional, que indicam como um indivíduo deve se comportar no âmbito da sua profissão.
Exemplo do uso de ética - O conceito de ética é utilizado quando refletimos sobre a moral aceite em determinada sociedade, podendo aceitar ou questioná-la, p.e. O João foi não foi ético porque passou o seu familiar à frente na lista de espera para realizar ECG. 
A ética, apesar de ser influenciada pela cultura e pela sociedade, são princípios pessoais criados e sustentados pelos próprios indivíduos. Por conta disso, o indivíduo pode basear-se em princípios éticos para questionar uma moral vigente. A ética é como o individuo reflete sobre determinada moral. Assim, é possível que certos eventos modifiquem radicalmente as crenças e valores pessoais de um indivíduo.
Moral: vem do latim moralis, que se refere aos costumes. Moral é o conjunto de regras que orientam o comportamento do indivíduo dentro de uma sociedade. Ela pode ser adquirida através da cultura, da educação, da tradição e do quotidiano. Tais regras norteiam os julgamentos de cada indivíduo sobre como agir. Isto de acordo com o que foi previamente aceito como norma em determinado grupo. Quando falamos de moral, as definições do que é certo ou errado dependem do local onde a pessoa se encontra, da tradição e cultura.
Exemplo do uso de moral - A moral refere-se a determinadas normas e condutas. Estas são criadas e aceites em determinado grupo social, podendo variar de acordo com o local ou o tempo. Como p.e., antigamente, era imoral as mulheres usarem calças, hoje é moralmente aceite.
A moral é um padrão externo que pode ser fornecido por instituições, grupos ou cultura a que um indivíduo pertence. Também pode ser considerada um sistema social ou uma estrutura para um comportamento aceitável. A moral é muito consistente dentro de um determinado contexto, mas pode variar entre culturas ou épocas. Por exemplo, algo moralmente aceito na sociedade de hoje poderia ser imoral nos anos 70.
A moral e a ética do indivíduo são estudadas filosoficamente há mais de mil anos. Porém, a ideia de ética como princípios que são definidos e aplicados a um grupo é relativamente nova, datada em 1600.
Direito, Moral e Ética - A Moral e a Ética visam dirigir a pessoa para o Bem, visam de certa forma o aperfeiçoamento individual. O Direito visa regular relações essenciais de uma sociedade, assegurandoa conveniência harmoniosa dos seus membros.
Essência - A Moral e a Ética são primariamente intra-subjetivas, tem como ponto de partida a relação da pessoa consigo mesma. O Direito é forçosamente inter-subjetivo, procurando compatibilizar interesses conflituantes. O Direito espera pela manifestação exterior da conduta, a Ética e a Moral antecipam-se-lhe.
Distinção: Consciencialização subjetiva - O Principio ético e a regra moral passam sempre pelo crivo do sujeito, pelo seu imperativo de consciência. A regra jurídica dispensa normalmente a consciência individual para ser aplicada - não cede perante a ignorância ou erro sobre o Direito.
Coercibilidade - Princípios éticos e regras morais são maioritariamente dotadas de coercibilidade psíquica (arrependimento, remorso, desequilíbrio) que, por efeito da sua alteridade, originam uma sanção social/profissional difusa (marginalização, ostracização). Impõem deveres ou obrigações, raramente conferem poderes ou direitos. O direito caracteriza-se por ser uma ordem de coercibilidade material, existe a suscetibilidade de, se necessário, impor pela força o seu cumprimento.
Outras diferenças essenciais:
1. “Supõe-se que as regras jurídicas são conhecidas de todos; a sua observação impõe-se a todos os que se encontram dentro do território do Estado, sob pena de sanções. As regras morais, pelo contrário, não estão codificadas. (...)”;
2. “Enquanto em moral toda a gente pode formar uma opinião e emitir um juízo, aprovar ou desaprovar uma conduta particular, em direito, só o juiz competente está qualificado para aplicar a lei e proferir uma sentença. (…)”;
3. “Enquanto em moral basta uma suspeita para denegrir a reputação de uma pessoa, no nosso direito a dúvida beneficia o acusado. (…)”;
4. A racionalidade dos nossos juízos, em direito como em moral, manifesta-se pela regra da justiça que exige que se tratem da mesma maneira situações essencialmente semelhantes. Mas enquanto em moral a regra de justiça não envolve senão o comportamento individual de um agente, as suas próprias decisões e as das pessoas que toma como modelos na sua conduta, em direito, essa regra, aplicando-se às decisões de justiça tornadas públicas pela Jurisprudência publicada em coletâneas, permite compreender a importância do precedente e o papel da jurisprudência na interpretação da lei . (…)”
Ética Normativa e Não-normativa (estuda o que realmente é e não o que eticamente devia ser, ou aquilo que seria eticamente correto).
A Ética Descritiva, também denominada ética comparativa, estuda as crenças pessoais e morais. Estuda a forma como as pessoas pensam e agem.
A Meta-Ética estuda o significado de proposições morais, tais como, direito, obrigação, virtude, responsabilidade e como determinar o seu real valor (caso ele exista).
Ética Normativa (estuda qual o significado prático da determinação de condutas morais de ação)
Procura a resposta à questão: “Quais as normas morais orientadoras das condutas devem aceitar-se e porquê?”
Ética aplicada (em oposição a Ética teórica) estuda como atingir consequências ético morais, e situações específicas. Dedica-se à interpretação de normas gerais para orientar a resolução de problemas específicos. (inclui a Ética Profissional, como por exemplo a Ética da Investigação).
Ética Profissional
A maioria das profissões tem padrões de conduta que são reconhecidos e aceites pelos seus membros. 
A regulação atinge-se, formal ou informalmente, através de padrões de conduta geral (não descriminação, honestidade, verdade) e de requisitos éticos específicos (consentimento informado, confidencialidade de dados de saúde).
Neste contexto, os principais problemas éticos podem surgir a partir de:
· conflitos acerca da escolha de standards profissionais mais apropriados;
· conflitos entre o interesse profissional e interesses exteriores à profissão.
A fim de reduzir a inespecificidade das regras de conduta ética, algumas profissões adotam Códigos de Conduta Ética.
Estes Códigos podem também incluir regras de trato profissional (por ex. Não criticar outro médico que tenha visto mesmo paciente) e potenciar os valores nucleares da profissão.
Possíveis desvantagens: simplificação excessiva, rigidez, tom demasiado autoritário, potenciar satisfação com o respeito por requisitos mínimos (em linha com a ideia de que se cumprem todos os requisitos éticos quando se cumprem todos os requisitos legais).
Regulação Pública da Ética Profissional
Regras de Ética Profissional podem também ser estabelecidas através de políticas públicas (qualquer conjunto de regras estabelecidas por um órgão público – Comissões Nacionais, Conselhos, etc).
Políticas públicas são muitas vezes formuladas em contextos de desacordo social, incerteza e acomodando diferentes interpretações da história. (Assim, princípios éticos abstratos não são muito úteis para definir políticas públicas). 
Se um ato é correto (ou errado) sob o ponto de vista ético, isso não significa que uma correspondente política pública o seja. 
Políticas Públicas: Princípios Éticos + Fatores Empíricos (eficiência, exequibilidade, pluralismo cultural, avaliação de risco).
Dilemas éticos
Dilemas éticos são circunstâncias em que deveres éticos exigem ou parecem exigir que alguém adote uma de duas (ou mais) ações alternativas e incompatíveis. (deve escolher-se pelo menos uma ação e não podem realizar-se todas as ações). 
Conflitos entre requisitos éticos e interesses próprios são dilemas práticos e não necessariamente dilemas éticos.
Não existem soluções fáceis/milagrosas para dilemas éticos. Reconhecer que os DEs existem permite reduzir expetativas pouco realistas de que princípios éticos, regras e correntes de estudo fornecerão soluções universais.
É fundamental ponderar e refletir mas tal não garante que uma solução perfeita possa ser encontrada.
Princípios éticos
Expressam normas gerais de ética/moral comum (acordos sociais, partilhados pela grande maioria) que funcionam como ponto de partida para resolver DEs. 
Autonomia (respeito e apoio a decisões tomadas de forma autónoma)
Termo que deriva do grego autos – próprio e nomos – regra ou lei, e que significa a condição de quem é autor de sua própria lei, traduzindo-se na liberdade que cada um tem de escolher sobre o que afecta a sua vida. No princípio da autonomia está implícito o conceito de liberdade, que pressupõe o respeito pela legítima independência das pessoas, pelas suas decisões autónomas e livres com a condição de se encontrarem em competência ou capacidade de decidir. A liberdade como princípio, é fundamental para que cada um expresse as suas convicções, valores e, consequentemente, usufrua do direito da tomada de decisão individual. 
Não maleficência (evitar causar danos/magoar/prejudicar)
Representa a tradicional noção ética primum non nocere – primeiramente não fazer o mal, exprimindo a necessidade de evitar o mal sobre a realização do bem. Deste modo, o princípio ético da não-maleficência, surge relacionado com o princípio da beneficência, devendo a análise destes dois princípios acontecer associadamente. O princípio da não-maleficência não é mais que a exigência geral de não fazer mal a outrem residindo toda a problemática, na avaliação das razões justificativas dos males causados a terceiros. Relativamente a este princípio, deixar de causar o mal intencional a uma pessoa, entra no domínio do fazer o bem à mesma.
Beneficência (aliviar ou prevenir danos, equilibrar os benefícios com os riscos e os custos);
Do latim beneficência, designa etimologicamente “fazer o bem”. A beneficência constitui a finalidade das profissões de saúde desde Hipócrates, e inclui a obrigação de promover positivamente o bem e evitar e remover o mal, o que se traduz no dever de praticar o bem, tendo por base os melhores interesses do outro. Este processo deve decorrer sem limitar a liberdade do outro, devendo evitar-se uma postura paternalista, em que o profissional de saúde aparece como detentor de toda a verdade, decidindo de acordo com o que lhe parece ser o melhor interessedo doente, não considerando a capacidade de decisão do cliente sobre o que ele considera melhor para si.
Justiça (distribuir benefícios, riscos e custos de forma equilibrada).
Consiste em promover dentro do possível, um acesso igualitário dos cidadãos aos bens da vida. Desta forma, justiça envolve respeitar as diferenças existentes na comunidade, e ao invés de discriminá-las ou segregá-las, existe o dever de encontrar meios de as compreender e satisfazer. Embora exista uma grande diversidade de interpretações deste conceito, todas as diferentes teorias obedecem ao requisito, de que situações idênticas devem ser tratadas igualmente e as que não são iguais, tratadas de forma diferente de acordo com as suas diferenças, requisito por vezes designado por princípio da justiça com equidade.
Alguns autores consideram ainda um outro princípio:
Vulnerabilidade Consiste na constatação de que algumas pessoas, ou grupos de pessoas, estão particularmente frágeis o que as coloca na situação de pessoas em necessidade e reclama a solidariedade e a equidade dos prestadores de cuidados. O autor considera que a vulnerabilidade pode ser definitiva ou temporária e menciona que em alguns grupos o papel do enfermeiro como “advogado do doente” se torna mais claro, nomeadamente, nas crianças, nos idosos, nos deficientes e nos doentes inconscientes.
Regras éticas
Mais específicas e de âmbito mais restrito que os princípios (ambos estabelecem direitos e deveres);
Ao contrário dos princípios, as regras conseguem funcionar como melhores guias de ação para direcionar os agentes em cada circunstância; 
Existem diferentes tipos de regras éticas (substantivas, de autoridade, processuais):
Regras Substantivas: regras que estabelecem a importância de conceitos como verdade, confidencialidade, privacidade, consentimento informado.
Regras de Autoridade: regras acerca de quem pode e deve tomar decisões e agir (determinar representantes, hierarquias profissionais, etc).
Regras Processuais: estabelecem os procedimentos a adoptar em determinadas circunstâncias (elegibilidade para transplantes, obtenção de consentimento informado, reportar conflitos de interesses).
Ponderar e equilibrar
Equilibrar é mais do que um exercício de especificação de normas. Envolve procurar pesos e forças relativas de normas diferentes (não apenas o seu âmbito e alcance).
Permite a correta aplicação de normas a circunstâncias particulares. Factores como risco e custo (carga, peso) são difíceis de quantificar de forma exata. P&E permite avaliar estes factores em cada circunstância específica. 
P&E não é uma questão de intuição irrefletida ou de palpite sem fundadas razões.
É um processo de astúcia prática, inteligência discriminativa e pragmatismo empático. 
Virtudes e emoções são ferramentas importantes para P&E. 
Questões exemplo: “em que reparar, como cuidar, ser sensível a quê, como ultrapassar os nossos preconceitos e as nossas visões pessoais?”.
Condições para reduzir a intuição, arbitrariedade e parcialidade e reforçar o pensamento crítico rigoroso necessário para P&E:
1. Podem ser encontradas boas razões para agir de acordo com a norma escolhida em alternativa à norma preterida;
2. O objetivo moral que justifica o afastamento da norma tem uma possibilidade realista de ser atingido;
3. Não existem ações alternativas que sejam moralmente preferíveis de forma evidente;
4. Foi selecionada a menor violação da norma que permita atingir o principal objetivo da ação;
5. Quaisquer efeitos negativos da violação da norma foram minimizados;
6. Todas as partes afetadas foram tratadas de forma imparcial.
Virtudes e emoções
Evitar extremos: o afastamento pode tornar-se indiferença negligente, a proximidade pode tornar-se lealdade inquestionada para com amigos ou grupos.
Na ausência de constrangimentos públicos, institucionais ou profissionais, a parcialidade para com os outros é eticamente permitida e é mesmo a forma expectável de interagir socialmente.
É importante ter confiança na nossa sensibilidade para determinar as respostas eticamente mais adequadas – inteligência emocional. 
Muitas relações no contexto da saúde e da investigação envolvem pessoas que estão/são vulneráveis, dependentes, doentes ou frágeis. Ter compaixão pelos outros é um aspeto vital da relação ética.
Emoções como a empatia, compaixão, repulsa, indignação são muitas vezes ignoradas em análises muito centradas nos direitos, mas podem ser importantes “bússolas éticas”.
É importante considerar tanto a adequação das ações como dos seus motivos.
Exemplos de virtudes relevantes no contexto da Bioética:
· Discernimento (sabedoria prática) - A capacidade de efetuar julgamentos apropriados e tomar decisões sem ser demasiado influenciado por considerações externas ao problema, medos ou apegos pessoais.
Confere capacidade de compreensão e astúcia no processo de tomada de decisão.
Permite equilibrar razão e desejo. 
Permite compreender se e como se aplicam as regras e os princípios éticos.
· Confiabilidade, lealdade - Crença e confiança no carácter moral e competência de outrem. Acreditar que outra pessoa agirá pelos motivos certos e de acordo com as normas morais apropriadas. Permite estabelecer e manter um clima de confiança e segurança entre as pessoas. 
Promove a imagem do grupo profissional ou da área de atividade tornando-a mais eficaz.
· Integridade - Solidez, completude e harmonia de carácter moral. Em sentido estrito: fidelidade na adesão a normas morais. 
Permite a integração coerente de diferentes aspetos do próprio agente (emoções, aspirações, conhecimento) e a sua fidelização a valores morais (incluindo a sua defesa quando necessário). 
Em oposição a: ausência de convicções morais ou ausência de ação na sua defesa.
· Consciência – Motivação para fazer o que é correto por isso ser o correto e após ter tentado diligentemente determinar o que é correto. Autorreflexão e julgamento sobre se os nossos atos são obrigatórios ou proibidos, certos ou errados, maus ou bons. 
Um nível de autocrítica e capacidade de Auto sancionamento que se atinge através da reflexão crítica (não agir em conformidade pode originar vergonha ou culpa).
· Compaixão - Preocupação ativa com o bem-estar de outrem através de um processo imaginativo (de reconstrução da experiência do outro) e de uma resposta emocional empática e terna. Desconforto perante o azar ou sofrimento alheio. Ao contrário da integridade que é focada no próprio, a compaixão é focada no outro. 
A vertente empática deve ser equilibrada com algum afastamento para se evitar a parcialidade reflexiva e o pensamento unidirecional.
Conclusões úteis e importantes podem surgir em resposta à questão:
“O que faria um agente moral virtuoso?”
A expetativa de que um agente virtuoso conseguirá sempre não só discernir o que deve ser feito como estar motivado para fazer isso mesmo é demasiado optimista.
Cada virtude gera uma instrução – “faz o que é honesto” (e cada defeito uma proibição “não faças o que é desonesto”).
Esta estratégia é útil e pode informar o processo de decisão ética mas não fornece instruções claras e precisas.
Não existe hierarquia entre virtudes e princípios/regras - são complementares.
Diversidade e desacordo
Agentes morais razoáveis, racionais e conscienciosos, podem, compreensivelmente, estar em desacordo, acerca de prioridades e normas a preferir em caso de conflito; 
O desacordo não inclui ignorância ou defeitos sob o ponto de vista ético;
Não existe uma solução única para muitas questões éticas e dilemas éticos.
Razões para desacordo ético e diversidade de pontos de vista:
1. Desacordos fáticos (ex: acerca do sofrimento causado ou dos custos de determinada ação);
2. Informação ou dados insuficientes;
3. Desacordo acerca de quais as normas que se aplicam naquelas circunstâncias; 
4. Desacordo acerca do peso relativo das normas aplicáveis;
5. Desacordo acerca do âmbito das normas aplicáveis;
6. Desacordo acerca da melhor forma de ponderar e equilibrar; 
7. Desacordo acerca da existência de um genuíno problema ético; 
8. Desacordosconceptuais.
O desacordo podem persistir mesmo entre pessoas com grande comprometimento ético. 
O desacordo pode desencorajar aqueles que lidam com problemas práticos mas não pode ser justificação para o ceticismo acerca do pensamento e reflexão ética.
Quando surgem desacordos, os agentes devem defender as suas soluções/decisões sem repreender outros que defendam soluções diferentes. É fundamental o reconhecimento da diversidade legítima.
Conclusões
· A distinção entre a Moral e a Ética é muito difícil;
· A distinção entre a Ética e o Direito é mais clara;
· A Ética ocupa-se de como devemos agir;
· Existem diferentes ramos da Ética;
· Decisões éticas são informadas por princípios e regras éticas, pelo processo de ponderar e equilibrar e por virtudes e emoções;
· Podem surgir desacordos entre agentes igualmente comprometidos com a decisão ética e deve respeitar-se o espaço de diversidade legítima existente;
· As ações éticas não se dividem estritamente entre aquelas que são obrigatórias e as que estão para além da obrigatoriedade mas encontram-se inseridas numa escala contínua;
· As decisões éticas são aquelas que são tomadas de forma íntegra e conscienciosa, informadas pelas normas relevantes e pelos dados disponíveis.
BIOÉTICA
A bioética compreende os problemas relacionados com valores que surgem em todas as profissões de saúde, examinando à luz dos princípios éticos uma ampla gama de questões sociais, de forma a encontrar limites consensuais que orientem as atividades das ciências sociais e dos cuidados de saúde.
Estudo multidisciplinar das dimensões morais relacionadas com os avanços da biologia e da medicina. A Bioética como um ramo da ética que inclui não só as nossas obrigações para com os outros seres humanos mas, também, para com a biosfera no seu todo (uma ligação entre a biologia, a ecologia, a medicina e os valores humanos). Van Rensselaer Potter (1971)
"Biology combined with diverse humanistic knowledge forging a science that sets a system of medical and environmental priorities for acceptable survival.” Van Rensselaer Potter (1988)
Estudo multidisciplinar das dimensões morais relacionadas com os avanços da biologia e da medicina. “Systematic study of the moral dimensions - including moral vision, decisions, conduct, and policies - of the life sciences and health care, employing a variety of ethical methodologies in an interdisciplinary setting.” Encyclopedia of Bioethics, USA (1995)
“A presente Declaração trata das questões de ética suscitadas pela medicina, pelas ciências da vida e pelas tecnologias que lhes estão associadas, aplicadas aos seres humanos, tendo em conta as suas dimensões social, jurídica e ambiental.” Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos, UNESCO (2005)
“Os Estados devem tomar todas as medidas apropriadas – legislativas, administrativas ou outras – para pôr em prática os princípios enunciados na presente Declaração (...)” Artigo 22/1 Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos, UNESCO (2005)
Biodireito - “jurisdicionalização” da bioética – lei, doutrina e jurisprudência sobre questões bioéticas
FALTA DE ÉTICA EM GESTÃO
A gestão não se deve dissociar da prática ética, que é essencial para as organizações que aspiram ao sucesso e procuram transmitir uma imagem saudável nas relações que estabelecem. 
Atualmente, as organizações além de estarem atentas às suas responsabilidades económicas, também estão atentas às suas responsabilidades éticas, morais e sociais. É fundamental a prática dos princípios éticos, as organizações são construídas pelas pessoas no seu interior, mas são feitas também com a sociedade, conduzindo a uma construção mais justa e feliz.
As organizações reconhecidas como éticas, e socialmente responsáveis, gozam de um ambiente interno e externo de maior confiança, proporcionam uma grande estabilidade, identifica-se com os princípios e valores que descrevemos, resultando em benefícios efetivos que são visíveis e reconhecidos por todos. Por outro lado, a ética nas organizações é também um fator importantíssimo para a sobrevivência das mesmas. Quanto maior consciência pelas organizações em relação à importância da ética na sua vida e quanto melhor for aplicada, mais reverterá para o benefício de um maior número de pessoas. Por isso não nos surpreende que atitudes e comportamentos antiéticos ponham em jogo não só a qualidade, mas também uma sobrevivência sem moral, sem valores, sem ética, contribuindo assim para a instabilidade das pessoas e das organizações. 
Acresce ainda também, afirmar que é ético poder escolher livremente, eleger o bem e não o mal. A fonte da ética é a própria realidade humana, o ambiente em que vivemos. Assim, o ambiente de trabalho, no qual passamos grande parte do nosso dia, desenvolve-se numa sucessão de escolhas e de prática de virtudes, que nada mais são que os valores éticos transformados em ação. 
Resumindo a ética é uma ciência prática, que para além dos princípios teóricos, exige uma aplicação prática, não se estuda para saber, mas estuda-se para atuar. O verdadeiro significado da ética numa organização é ajudar à excelência das pessoas. Nunca ninguém se tornou ético assistindo a seminários ou cursos de ética, se assim fosse, as pessoas de pouca cultura teriam todos comportamentos antiéticos, pelo contrário, são os mais instruídos que muitas vezes têm condutas menos éticas (Idem). A ética é algo que se pratica de forma continuada, não apenas quando se verificam condições favoráveis, pois o difícil é quando temos o contrário. 
Em suma, sobre a ética em gestão, certamente, ainda há muito a fazer para que a ética seja um instrumento que possa conduzir a práticas corretas, ressalvando, no entanto, que a ética é subjetiva e passível de interpretações diferentes. Desta forma, a interpretação da ética, vem relacionada com a moral pois afirma: perante esta realidade servirá porventura a consciência moral e valores éticos de cada um. Valores de justiça, de honra, de verdade e de transparência nos comportamentos das organizações.
A falta de ética (associada a corrupção, defesa dos interesses privados, etc.) que se observa, eleva a importância de se falar de ética nas organizações (políticas, económicas, ou outras…) para que se encontrem normas que conduzam a comportamentos cívicos e de cidadania.
A corrupção e o seu combate têm sido matérias ultimamente muito discutidas. Realmente, a comunidade em geral sente necessidade de se tomarem medidas anticorrupção, favorecedoras do culto da honra e de comportamentos leais nas relações entre as pessoas, empresas e instituições em geral. Não se pretendem catalogar pessoas em bons de um lado e maus do outro. Porém, será extremamente positivo que as pessoas detentoras de lideranças ou que exerçam funções de alta responsabilidade social assumam conduta exemplar. Os bons exemplos são uma forma de combater ou reduzir a delinquência e tornam eficazes as medidas contra os prevaricadores.
O desempenho de profissões socialmente relevantes devem ser reguladas com rigor, o caso da gestão, embora, altamente influenciada pela personalidade dos gestores, é essencial uma preparação que lhes permita aprender e dominar os comportamentos adequados e positivos para o exercício da gestão. Há que prever, regras de concorrência, relações entre profissionais, regulações acerca de honorários e muitas outras regras protetoras dos interesses dos profissionais e da própria comunidade, designadamente acerca de modos de contratação dos serviços, preços, prazos de realização e de pagamento, direitos e deveres dos profissionais e dos seus colaboradores perante os clientes e entidades oficiais. Interessa sobretudo que em atuações concretas se disponha de meios de as julgar eficientemente. Hoje são ministradas aulas de Ética e Deontologia em vários cursos superiores e profissionais, exatamente para que as pessoas dignifiquem, prestigiem e demonstrem a qualidade e o valor dos serviçosque prestam.
Importa, no entanto perceber que, por mais que se legisle ou por mais que se explicitem deveres, a apreciação do que cada um faz no desempenho da sua profissão ou na sua conduta de cidadania acaba por receber louvores ou censuras, conquistando cada pessoa o seu lugar, com aptidões, esforços e mérito.
A realçar – Empresas excessivamente voltadas para o propósito…
Seguem uma cultura do “comando e controlo”, podendo ser o CEO a encorajar esta má conduta…
As que são apanhadas em lapsos éticos possuem, geralmente, incentivos que conferem prioridade a atingir os objetivos estabelecidos seja de que forma for, o que expõe os gestores e os demais funcionários a pressões que desencorajam uma conversa honesta sobre a impossibilidade de os alcançar ou de sinalizar questões éticas que os afligem.
ÉTICA EMPRESARIAL
· Ética empresarial e Responsabilidade Social: conceitos;
· Ética da gestão de serviços de saúde: porque é importante?
· A ética como expressão dos direitos humanos;
· A ética como uma obrigação?
· A questão dos conflitos de interesse;
· Portugal: o que temos;
· Os novos direitos a proteger e a inteligência artificial;
Conceito de Ética empresarial é "o comportamento da entidade lucrativa quando age de conformidade com os princípios morais e as regras do bem proceder aceitas pela coletividade (regras éticas).“ Tem como objetivo incutir um sentido nos gestores e colaboradores sobre como devem gerir e realizar o seu trabalho com responsabilidade - integridade, boas práticas de negócio e conduta eticamente responsável.
Atualmente é aceite que as organizações têm de ser éticas e agir de forma eticamente responsável para poderem manter a sua sustentabilidade (é necessário aliar o desempenho financeiro a uma atuação ética). O conceito de ética abarca a ética empresarial, quando diz que a ética constitui o conjunto de valores ou princípios morais que definem o que é certo ou errado para uma pessoa, grupo ou organização.
Não obstante o supramencionado, o conceito de ética, aplicado à atividade empresarial, foi construindo o seu significado à medida que a visão liberal clássica, que defendia o lucro como único objetivo da atividade empresarial, foi dando lugar à ideia de que a ética empresarial é mais que a mera obtenção do lucro e o cumprimento exclusivo da lei.
Portanto a ética empresarial consiste no estudo de todas as situações, atividades e decisões no âmbito da atividade empresarial onde o binómio certo e errado é questionado. São todos os princípios éticos (práticos) identificados e implementados no âmbito da atividade empresarial, de forma a assegurar que os interesses de todos os stakeholders (partes interessadas) são respeitados. A ética empresarial afetará o processo de tomada de decisão, constituindo-se como instrumento filtrador das ações, como regulador de valores e princípios éticos em conformidade com os valores sociais da cultura social em que a empresa está inserida, fortalecendo a reputação e os resultados organizacionais e assim, favorecendo todos os stakeholders afetos à organização.
Exemplo de comportamentos antiéticos são todos aqueles assentes em atos considerados ilegais pelas leis ou atos considerados inaceitáveis pela comunidade em geral. Por exemplo: comportamentos relacionados com suborno, chantagem, corrupção, extorsão, o recrutamento e seleção (R&S) sistemática de membros da família por critérios de favoritismo (nepotismo), lavagem de dinheiro, uso impróprio de informação confidencial da organização, discriminação, assédio moral e sexual, abuso de poder como resultado de conflitos de interesses, concorrência desleal, falta de segurança nos produtos de consumo, condições de trabalho pouco seguras e degradantes e poluição ambiental. Existe, também, a adoção de práticas de gestão incorretas e pouco éticas para determinada empresa sobreviver e obter lucro a qualquer preço, tais como evasão fiscal, redução da carga fiscal através de conhecimentos especializados em contabilidade e legislação tributária, pagamento de subornos para obter um tratamento preferencial em contratos, concessões e privatizações, colocar produtos danificados em promoção sem avisar o cliente, negar-se a trocar uma mercadoria dentro dos prazos previstos no código do consumidor anunciar descontos falsos em relação ao preço original e até perjurar a concorrência em benefício próprio.
Responsabilidade Social
A Comissão das Comunidades Europeias caracteriza responsabilidade social como a “a integração voluntária de preocupações sociais e ambientais por parte das empresas nas suas operações e na sua interação com outras partes interessadas”, e.g., as empresas decidem, numa base voluntária, contribuir para uma sociedade mais justa e um ambiente mais limpo. Ser socialmente responsável não se restringe ao cumprimento de todas as obrigações legais, implica ir mais além através de um maior investimento em capital humano, no ambiente e nas relações com as comunidades locais.
Numa fase inicial as empresas adotam um código de conduta, uma declaração de missão ou uma declaração de princípios e enunciam os seus objetivos, valores fundamentais e responsabilidades para com as partes interessadas (stakeholders). Posteriormente as empresas aplicam estes valores em toda a organização e criam uma dimensão social e ambientalmente responsável nas suas atividades, gestão de recursos e avaliação de resultados. Estas avaliações são realizadas através de auditorias. A prática da responsabilidade social é, atualmente, mais notória em grandes empresas privadas, contudo, estas práticas são promovidas por todos os tipos de empresas, quer do sector privado quer público. Na empresa, a RSE diz respeito a questões como a qualidade do emprego, a aprendizagem ao longo da vida, a informação, consulta e participação dos trabalhadores, a igualdade de oportunidades entre homens e mulheres, a integração das pessoas com deficiência, a antecipação da mudança industrial e a reestruturação.
A RSE pode contribuir para os objetivos das políticas comunitárias, na procura do desenvolvimento sustentável, em complementaridade com as políticas já existentes. A convicção, que promove o interesse por esta área, é que a empresa pode ser economicamente rentável mesmo assumindo preocupações e investimentos sociais. A empresa tende a ganhar em termos de boa imagem e reputação, relacionamento com as suas partes interessadas, em produtividade e em lucros. Contudo, é fundamental que exista na empresa estabilidade económica e que exista a possibilidade de redirecionar fundos para outras ações que não apenas a produção, sem que haja prejuízo da sustentabilidade financeira da empresa.
A ética como expressão dos direitos humanos – os direitos são essenciais à pessoa humana. O mundo somos nós que o fazemos, o sentido de justiça não pertence a grupos restritos, é de todos nós (Declaração Universal dos Direitos Humanos, 1948). O homem é um ser dotado de liberdade e dignidade próprias. Por isso as organizações devem valorizar o indivíduo com as suas liberdades e direitos.
Os princípios ligados à ética: justiça, honestidade, verdade, respeito, dignidade e os direitos humanos, são violados constantemente pelas organizações com riscos prejudiciais para as pessoas. Ética que não é apenas pessoal mas é sobretudo coletiva. As organizações interessadas em ter uma boa imagem terão de ficar sensíveis a estas exigências, sob pena de perderem a credibilidade de que tanto se fala atualmente.
A dignidade da pessoa humana - Chegando a este ponto cabe-nos salientar que os direitos humanos têm como principal objetivo salvaguardar a dignidade das pessoas nas organizações. Embora as Constituições e as normas promovidas pelos Estados e pelas Organizações nacionais, europeias e mundiais, cada vez mais protejam as pessoas, a lógica ainda reflete, infelizmente, o contrário, qualquer um de nós o observa, pena que se pense de modo individual e não coletivo.
A Dignidade Humana é um valor autónomo e específico inerente aos seres humanos em virtude da sua personalidade, o ser humano édotado de especial dignidade visto tratar-se de um fim em si mesmo, sendo a dignidade a expressão máxima do seu desejo. Disto resulta o facto de, em todos os documentos ético-deontológicos, estarem perfeitamente implícito a dignidade da pessoa humana.
A CONDUTA ÉTICA - A Declaração Universal dos Direitos Humanos e a literatura constante que vai surgindo marcam como respeito pela legalidade da cidadania a defesa dos direitos humanos, considerados universais, efetivos, invioláveis, inalienáveis e renunciáveis. A conduta ética das organizações, na sua maioria, não reflete estas características. Observa-se ainda um grande débito de cidadania, democracia e direitos humanos como realidades orientadas para todos.
A ética como uma obrigação:
· Os fundamentos da ética e da organização; 
· A dimensão dos valores ético-morais; 
· Ética como expressão dos direitos humanos; 
· A forma como percecionamos a construção do discurso em torno da ética e da organização,
· Ter uma abordagem à importância dos códigos de ética nas organizações. 
Itens para uma conduta mais ética na saúde
1. Respeitar a equipa multidisciplinar – É fundamental valorizar sempre que possível o trabalho de todos.
2. Manter o sigilo profissional – Princípio ético indispensável – mesmo que qualquer conversa ou revelação tenha a melhor das intenções. É muito importante tomar cuidado para não divulgar quais quer informações que tenham origem nas consultas. A regra vale mesmo que os dados tenham sido obtido sem discussões, processo clinico, relatórios e outros.
3. Ter cuidado na relação como doente – Devem ser cautelosos ao fazer aproximações emocionais como público.
4. Respeitar as normas internas e externas
5. Saber usar as Mídias sociais – A tecnologia e o ciberespaço trazem algumas implicações quanto à ética na saúde e à maneira como os profissionais da área podem se relacionar. É vedado fazer publicidade que prometa resultados.
Responsabilidade dos profissionais de saúde pública - 3 pilares fundamentais:
· Accountability (prestação de contas) – responsabilidade pelas ações desenvolvidas;
· Committed (compromisso) – responsabilidade com a prevenção da doença e a promoção da saúde (bens sociais);
· Reliability (confiabilidade) – responsabilidade para realizar as tarefas que se propuseram a si mesmos e à sociedade que espera que eles as desenvolvam. 
Integração de preocupações sociais, no sentido de contribuir para a melhoria do bem intangível saúde.
Responsabilidade social em saúde pública
· Implica por parte dos profissionais, responsabilidade, comprometimento e confiança no desempenho das ações desenvolvidas que visam a persecução do bem público: saúde.
· Princípios éticos e obrigações, bem como a consecução de códigos de conduta e guidelines para a condução da profissão são necessários para atingir o objetivo central.
Conhecer: Portaria nº 9456-C/2014, do MS, de 21 de Julho de 2014 - Código de Conduta Ética dos Serviços e Organismos do Ministério da Saúde
Ética da gestão de serviços de saúde: Porque é importante?
Governação Empresarial versus Governação Hospitalar A forma específica da sua propriedade (públicos), a ausência do princípio de maximização do lucro, a substituição de acionistas por interessados com objetivos distintos e muitas vezes conflituantes, a menor transparência e a maior dificuldade em avaliar os resultados das suas transações fruto da sua complexidade, o lócus dos processos de tomada de decisão em si mesmo mais difuso do que na maioria das — organizações e a existência de vários modelos de governação empresarial constituem diferenças que não permitem a adoção direta dos princípios e dos códigos de boa governação empresarial sem ajustamentos específicos.
Se a governação empresarial existe para encorajar o uso eficiente dos recursos e para igualmente exigir responsabilização pela salvaguarda desses recursos então os seus enquadramentos de referência são importantes para os hospitais (como organização), para o Estado (no seu papel de financiador e de definição das políticas de saúde) e para o público em geral (na resposta às suas necessidades e a garantia de prestação de contas e transparência na utilização de bens públicos).
A empresarialização dos hospitais públicos, isto é, a transformação de hospitais do setor público administrativo (sujeitos às regras gerais da gestão pública administrativa, nomeadamente no que respeita à sua gestão financeira) para o setor público empresarial (sujeitos às regras da gestão empresarial), e a adoção de princípios de boa governação das empresas do setor empresarial do Estado são realidades recentes em Portugal, que introduziram novos modelos de governação nas organizações públicas passando de um modelo essencialmente do tipo administrativo/burocrático para um modelo empresarializado que adota práticas, ferramentas e processos da gestão do setor privado. A adoção de princípios de boa governação, visando a prestação de contas e a transparência, aponta para a necessidade das empresas, quer públicas quer privadas, assumirem posturas em domínios de natureza ética e comportamental que são essenciais para que os hospitais sejam geridos no efetivo interesse dos seus acionistas e outros interessados e prossigam os objetivos para que foram criados e mantidos.
A empresarialização dos hospitais insere-se no âmbito das reformas organizacionais propostas pela New Public Manangement (NPM). A NPM teve as suas origens em países com influência anglo-saxónica (primeiro no Reino Unido e nos Estados Unidos e depois, na Austrália e na Nova Zelândia), tendo sido adotado e adaptado por muitos outros países industrializados. O paradigma NPM surge a partir dos anos 80 do século passado, com a discussão sobre o papel do Estado e as pressões crescentes e intensas para deixar de desenvolver algumas atividades que vinha assumindo ou, no mínimo, para introduzir novos modelos de gestão inspirados na cultura das empresas privadas e da sua gestão. Estas pressões estenderam-se rapidamente das atividades do tipo comercial e industrial, para serviços de natureza infraestrutural e, ultimamente para a área social, nomeadamente na educação, na segurança social e na saúde. 
A NPM aponta para a adoção da gestão empresarial e de mecanismos de mercado e assenta na clarificação da responsabilidade, melhoria do desempenho, e responsabilização/prestação de contas aos utilizadores. As reformas organizacionais tinham como objetivo principal melhorar a boa governação dos hospitais através de objetivos claros e bem delineados, de uma estrutura de supervisão profissionalizada, e do ambiente concorrencial.
Governação em saúde e provedoria - A governação em saúde procura envolver todos os potenciais interessados nas políticas de saúde, e nos seus resultados, na sua formulação e na sua implementação reconhecendo que a malha que liga os diversos atores da sociedade (Estado, sociedade civil e setor privado) e as suas interações são importantes e contribuem significativamente para uma melhoria da resposta do sistema de saúde, e dos seus prestadores, aos cidadãos.
A provedoria, como forma de boa governação, aponta também para a importância do Estado dizendo claramente que este não deve abandonar o seu papel confiando apenas na bondade do mercado e do setor privado.
O processo de empresarialização dos hospitais públicos, cujo objetivo foi implementar um programa de reforma da gestão hospitalar apostando no aprofundamento das formas de gestão de natureza empresarial, manteve intacta a responsabilidade do Estado pela prestação dos cuidados de saúde sendo esta entendida como uma imposição constitucional já que se trata de uma responsabilidade pública de que o Estado não pode alhear-se.
“A governação inclui o estado, mas transcende o próprio estado ao considerar o setor privado e a sociedade civil. Todos eles são críticos para o desenvolvimento humano sustentado. O estado deve criar e garantir o ambiente político e legal. O setor privado deve gerar empregos e rendimentos. E a sociedade civil promove a interação social e política — atravésda mobilização de grupos que participem em atividades económicas, políticas e sociais” (ONU)
O PAPEL DO ESTADO – Este papel diferente, ou mesmo reforçado, do Estado nas suas funções de regulamentação e de liderança na política de saúde envolve paralelamente questões de inteligência (capacidade de entendimento ou compreensão) na saúde, visão política e influência reguladora. O fracasso ou sucesso das reformas efetuadas no setor da saúde dependem diretamente da sua capacidade política e da capacidade técnica para gerir a mudança, para recolher e utilizar a informação adequada, para regulamentar o setor privado e para negociar com os principais intervenientes.
Os hospitais são considerados como organizações extraordinariamente complexas. Dos diversos tipos de organização existentes, o hospital representa aquela que mais uso intensivo faz de recursos humanos, capital, tecnologia e conhecimento — necessitando consequentemente de um enquadramento de administração com os seus órgãos de governo e uma equipa profissional de gestores. Ao mesmo tempo, desempenha um papel fundamental no contexto em que está inserido relacionado com o tipo específico de bem que produz — prestação de cuidados de saúde — e, consequentemente, com a responsabilidade que tem perante a tutela na prestação direta de cuidados de saúde, mas também na promoção, prevenção e proteção da saúde. 
O papel duplo do hospital, instrumento da política de saúde e objeto de autonomia hospitalar, leva a que quer investigadores quer promotores de políticas de saúde, preocupados com a boa governação dos hospitais, coloquem a questão de saber até que ponto e como os modelos de governação empresarial podem ser aplicados aos hospitais. Esta complexidade resulta, de entre outros fatores, da confluência de profissões (médicos, enfermeiros, farmacêuticos, administradores, etc.) e de outros interessados (doentes, governo, etc.) muitas vezes defendendo aspetos, perspetivas e horizontes temporais, aparentemente incompatíveis, e a falta de objetivos claros de negócio o que faz com que os princípios da governação empresarial não possam ser transpostos para o setor hospitalar sem ajustamentos específicos.
A governação hospitalar surge então como um paradigma que pretende juntar na mesma plataforma a governação clínica e a governação empresarial tendo em conta as diferenças que existem entre a organização hospitalar e a organização empresarial ao mesmo tempo que procura lidar com o duplo papel do hospital, a abrangência dos seus objetivos e os múltiplos interessados que o rodeiam.
No hospital a gestão não é um processo homogéneo mas sim vários processos inteiramente distintos que podem ser distinguidos de acordo com o lugar onde são praticados. Algumas pessoas gerem para baixo, diretamente na parte clínica (a gestão está focada no tratamento dos doentes) enquanto outras gerem para cima (próximo dos que controlam e financiam a instituição, nomeadamente as agências do Estado, seguradoras e outras parecidas). Além disso, alguma da gestão é praticada para dentro (para as unidades e pessoas sob o controlo claro da instituição) enquanto outra gestão é praticada para fora (para aqueles envolvidos com a instituição mas em termos técnicos independentes da sua autoridade formal). 
A conjunção destas diversas formas de gestão permite obter quatro quadrantes, quatro mundos distintos, da atividade do hospital representados na figura abaixo, que permitem olhar para a complexidade do hospital:
No quadrante esquerdo inferior, o mundo de curar é constituído pela comunidade médica com as suas diferentes organizações profissionais que representam as diferentes especialidades e correspondentes linhas hierárquicas. Estes gerem para baixo, nas operações, e para fora, porque os médicos não reportam no dia-a-dia à hierarquia do hospital. O mundo de curar é suportado pelo mundo do cuidar, cujos serviços são prestados essencialmente pelos enfermeiros que funcionam dentro da sua hierarquia de autoridade e por outros especialistas que prestam cuidados básicos. Como este mundo está diretamente ligado à administração do hospital, a gestão dos cuidados de enfermagem e de outros cuidados básicos pode ser descrita para dentro e para baixo, focada essencialmente na prestação de serviços aos doentes.
No quadrante superior direito, temos o mundo do controlo, da hierarquia administrativa, a gestão do hospital. A sua função é controlar e racionalizar sendo a gestão para dentro, visto serem responsáveis por toda a instituição, e igualmente para cima, porque não estão envolvidos diretamente nas operações do mundo de curar e de cuidar. Finalmente há o mundo da comunidade representada formalmente pelos mandatários do hospital e informalmente pelos indivíduos que de forma voluntária dedicam o seu trabalho ao hospital. A sua gestão é para cima e para fora, porque nenhum deles está diretamente ligado às operações do hospital nem submetido à sua hierarquia formal. 
O modelo dos quatro mundos do hospital descreve quatro mundos diferenciados, quatro conjuntos de atividades, quatro formas de organização, quatro formas de pensar irreconciliáveis, que enquanto se mantiverem separados nada de fundamental em termos de mudança ocorrerá. Como resultado desta lógica, o hospital acaba por não ser uma organização, mas quatro organizações distintas onde para além de ser necessário equilibrar os diferentes elementos e os problemas organizacionais, é necessário ter em conta a resposta às necessidades em saúde da comunidade servida e, simultaneamente, as restrições orçamentais que condicionam a atividade do hospital.
A crescente pressão a que estes mundos do sistema hospitalar têm sido sujeitos, bem como os respetivos processos de tomada de decisão, sugerem a necessidade de novos modelos organizacionais afastados do modelo tradicional de hospital público que permitam tratar as questões da produtividade, da eficiência (quer técnica quer de afetação), da qualidade e da resposta aos seus utilizadores, através de reformas ao nível da tecnologia, da gestão, do financiamento e da organização. 
Pontos a reter
O investimento e confiança dos stakeholders será maior onde existir ética
· Os gestores devem ter em conta que ao exercerem uma liderança ética estarão a criar um clima ético. 
· Através da realização de boas práticas, os gestores desempenham um papel importante na definição de um clima ético. (Dickson et al., 2001).
· Ao se encontrarem num clima ético, os colaboradores sentir-se-ão mais satisfeitos no seu trabalho. (Brown & Treviño, 2006; Treviño et al., 1998)
· Os pontos comuns dos códigos de governação empresarial e os princípios de boa governação empresarial indicam que a governação empresarial é baseada em dois pilares fundamentais, a transparência e a prestação de contas.
· Numa perspetiva mais ampla aponta para questões relacionadas com o exercício da cidadania, por um lado, e a construção de arranjos éticos institucionais que orientem os negócios das empresas por outro. (Raposo,Vítor2007)
E o papel das terapêuticas não convencionais em Portugal
As Terapêuticas Não Convencionais (TNC), i.e., todas as práticas que partem de uma base filosófica diferente da medicina convencional e aplicam processos específicos de diagnóstico e terapêuticas próprias, mais utilizadas em Portugal são a Osteopatia e a Acupuntura, com 72% e 52% utilizadores, respetivamente, sendo a razão mais frequente para essa escolha o aumento da qualidade de vida, seguindo-se razões do foro psicológico, designadamente, a redução da ansiedade, stresse e sintomas depressivos. (Bacelar, 2007)
A importância crescente que as TNC têm vindo a ocupar no sistema de saúde português e a necessidade de salvaguardar as pessoas que possam procurar estas terapias, determinou a regulamentação do seu exercício, em particular o acesso à cédula profissional, a este respeito a Portaria n.º 45/2018 (Diário da República n.º 29/2018, Série), de 2018-02-09, no seu artigo 10.º (Formação noutros domínios) determina que “O plano de estudos do ciclo de estudos conducente aograu de licenciado em Medicina Tradicional Chinesa deve ainda assegurar, transversalmente às diferentes componentes, uma formação adequada nos domínios da bioestatística, comunicação, ética, deontologia e legislação.”
A formação nestas áreas passou a ser ministrada no ensino superior, sendo os ciclos de estudos já existentes ou a criar a obrigatoriedade de ser compatíveis com os requisitos fixados, para cada área. Até ao momento ainda só foram criados alguns ciclos de estudos e, para já, apenas em Osteopatia e Acupuntura, o que eventualmente tem impacto na percentagem de utilização. A licenciatura em Osteopatia entrou em funcionamento no ano letivo de 2016-2017,e a licenciatura em Acupuntura entrou em funcionamento no ano letivo de 2017-2018.
Em Portugal o que temos?
Na Lei Geral do Trabalho em Funções Públicas, os princípios éticos da Administração pública identificados e divulgados pela Direção-Geral da Administração e do Emprego Público e ainda os regimes de transparência e incompatibilidades dispostos em legislação especial do sector da saúde, tal como o Decreto-Lei n.º 14/2014, de 22 de janeiro, e o Estatuto do Medicamento, são claros na intenção de definir princípios claros de comportamento ético e de rigor no cumprimento do serviço público.
No que respeita ao exercício de cargos públicos, em Portugal temos a regulamentação, do Estatuto do Gestor Público (Decreto-Lei n.º 71/2007, de 2007-03-27), através do qual o governo integrou uma resolução do Conselho de Ministros determinando a observância pelas empresas públicas de princípios de bom governo internacionalmente reconhecidos, designadamente as recomendações da Organização de Cooperação e Desenvolvimento Económicos (OCDE) e da Comissão Europeia. Este diploma instituiu um regime do gestor público, capaz de abranger todas as empresas públicas do Estado, independentemente da respetiva forma jurídica, fixando sem ambiguidades o conceito de gestor público e definindo o modo de exercício da gestão no sector empresarial do Estado, bem como as diretrizes a que o mesm0 deve obedecer no acesso, no desempenho e na cessação de funções pelos gestores públicos. 
O decreto-lei referido assenta no reconhecimento pelo Governo da importância das empresas públicas e dos gestores públicos na satisfação das necessidades coletivas e na promoção do desenvolvimento económico e social do País, seja pelo efeito direto da sua atividade na economia, seja pelo exemplo que devem constituir para a generalidade do tecido empresarial. Esta importância social e económica é indissociável de padrões elevados de exigência, rigor, eficiência e transparência, os quais são também decorrência de uma ética de serviço público que não devem ser afastadas apenas pelo modo empresarial de organização da atividade e da prossecução de finalidades públicas ou, pelo menos, com interesse público. 
Uma das medidas impõem a obrigatoriedade de realizar declaração de património aos Consultores para as privatizações - Os consultores e representantes nomeados ou mandatados pelo Governo para intervir em processos de negociação, mediação, ou acompanhamento de processos de privatização ou concessão de bens ou interesses públicos têm que fazer declaração de rendimentos, património e cargos sociais, por serem considerados titulares de altos cargos públicos ou equiparados.
Quanto às Chefias e Administrações, com o objetivo de reforçar o rigor, a transparência, a eficiência e a ética, o Estatuto do Gestor Público refere que "os gestores públicos estão sujeitos às normas de ética aceites no setor de atividade em que se situem as respetivas empresas" e o Estatuto do Pessoal Dirigente que "os titulares dos cargos dirigentes estão exclusivamente ao serviço do interesse público, devendo observar, no desempenho das suas funções, os valores fundamentais e princípios da atividade administrativa consagrados na Constituição e na lei, designadamente os da legalidade, justiça e imparcialidade, competência, responsabilidade, proporcionalidade, transparência e boa-fé, por forma a assegurar o respeito e confiança dos trabalhadores em funções públicas e da sociedade na Administração Pública."
O Código de Conduta Ética constitui uma ferramenta de melhoria contínua da qualidade que, centrada na proteção dos utentes, dos serviços públicos e na defesa da imagem pública dos colaboradores de cada instituição, impõem padrões de conduta que fomentam a confiança por parte de todos os intervenientes e interessados na atividade da entidade, aumenta a qualidade da gestão, reforça o sentido de missão, contribuindo para a interiorização de valores éticos. 
Neste contexto, o Código De Conduta Ética dos Serviços e Organismos do Ministério da Saúde, definido na Portaria nº 9456-C/2014, do Ministério da Saúde, de 21 de Julho de 2014 – enquadra princípios orientadores como:
· Potenciar um clima de colaboração e de confiança.
· Regular as relações externas e internas que decorrem da prossecução da sua missão e serviço público, com vista a assegurar uma maior equidade face aos diferentes interesses em presença.
· Clarificar as regras de conduta que gestores, dirigentes, demais responsáveis e colaboradores devem observar nas suas relações recíprocas e com terceiros.
Com este documento o governo procurou melhorar a eficácia e a eficiência dos serviços do Serviço Nacional de Saúde (SNS), incluindo aumentar o desempenho e o rigor na gestão dos serviços e estabelecimentos do SNS, investir na melhoria da qualidade ao nível do acesso, prestação de cuidados e organização dos serviços e instituições.
Existe ainda a Recomendação n.º 5/2012, de 7 de novembro, do Conselho de Prevenção da Corrupção, entendida como um conjunto lato e muito variado de práticas que violam a conduta ética desejada na administração pública, veio salientar a necessidade das entidades de natureza pública, ainda que constituídas ou regidas pelo direito privado, disporem de mecanismos de acompanhamento e de gestão de conflitos de interesses, devidamente publicitados, de fundamental importância nas relações entre os cidadãos e as entidades públicas e imprescindível para uma cultura de integridade e transparência no âmbito da gestão públicas.
Conflitos de Interesse
O Conflito de Interesse está presente quando existe uma ligação entre os interesses privados do indivíduo e suas responsabilidades científicas ou educacionais.
A Declaração de Conflito de Interesse faz parte da transparência técnico-científica, possibilitando ao doente ou ao leitor/ouvinte avaliar se o comportamento do profissional de saúde ou apresentador pode ter sido influenciado por esses interesses privados. A caracterização de conflito de interesse não significa necessariamente que os envolvidos não mereçam credibilidade. Permite sim, que se tenha ideia dos personagens envolvidos no processo e suas motivações.
Comissão Nacional para a Ética e Ciências da Vida (CNECV) defende que por questões éticas ligadas à administração e regulamentação, à independência e transparência de assessores e consultores, devem as declarações de interesses ser públicas e estar acessíveis. (Parecer 78/CNECV/2014 – Parecer sobre um código de ética para a saúde)
“Um conflito de interesse nas áreas em análise engloba um conjunto de condições em que a decisão profissional a respeito de um interesse primário (como o bem estar do doente ou os resultados obtidos na sequência de determinada investigação científica) pode ser indevidamente influenciada por um interesse secundário (tal como o ganho financeiro ou lucro) (Thompson, 1993). 
O interesse primário é determinado por valores morais superiores: a ética profissional de um médico, de um investigador, de um professor, ou de um outro profissional especializado. O interesse primário é, assim, aquele que é garante do melhor bem do doente/sujeito de investigação, da integridade da investigação e a excelência na educação. Os interesses primários incluem a promoção e a proteção da integridade científica, do melhor bem do paciente e da qualidade da educação médica. Estes, que podem ser simplesmentedesignados por profissionalismo médico, são muitas vezes designados de fins ou objetivos (promover o bem estar dos pacientes), como obrigações (a obrigação de promover o bem estar do paciente) ou como direitos (o direito do paciente em ter um médico que promova o seu bem estar) (Lo & Field, 2009).
O segundo elemento principal de um conflito de interesses é o interesse secundário. O interesse secundário pode, em algumas situações, não ser ilegítimo em si mesmo e ser até parte integrante da própria profissão – no entanto, o peso relativo destes interesses secundários na decisão final, nunca pode colocar em causa o interesse primário em questão. Os interesses secundários, nesta circunstância, são censuráveis quando adquirem um peso maior do que o interesse principal na tomada de decisão profissional. O interesse secundário relacionado com a componente financeira tem representado a componente mais visível desta problemática. No entanto, outros interesses secundários, tão ou mais importantes e, por vezes, até perniciosos como: o favorecimento de familiares, amigos ou correligionários, a vontade de prestígio e poder, as querelas e invejas institucionais ou pessoais, que são mais subjetivos e não fácil ou objetivamente identificáveis, têm importantes consequências que importa atentar. 
Nem todos os conflitos em medicina são conflitos entre um interesse primário e um interesse secundário (Lo & Field, 2009). 
Em diferentes situações os profissionais nesta área são confrontados com a necessidade de decidir entre diferentes cursos de ação onde, não raras vezes, se encontram dois, ou mais, valores que conflituem. Estes conflitos, denominados conflitos de obrigações, representam tensões entre diferentes interesses primários entre diferentes valores ou posicionamentos éticos. Os denominados conflitos de compromisso estão mais próximos do que se entende por conflito de interesses. Esta situação poderá envolver um equacionamento entre diferentes responsabilidades no caso de os cuidadores de saúde ou de os investigadores assumirem compromissos externos, tais como serviço de voluntariado, de ensino ou de investigação interna ou externa à instituição. Estes conflitos, de forma idêntica aos anteriormente elencados, representam, na maioria das vezes, um conflito entre diferentes interesses primários: entre a prestação de cuidados de saúde ao doente e a investigação biomédica, entre a prestação de cuidados de saúde ao doente e o ensino médico, entre a investigação científica e o ensino... Assim, de forma a contornar esta problemática, as diferentes instituições deverão ter políticas institucionais claras e objetivas permitindo, deste modo, prevenir eventuais conflitos. 
O conflito de interesses dos profissionais de saúde e dos investigadores representa uma ameaça à integridade da investigação científica, à objetividade do ensino médico, à qualidade dos cuidados de saúde e à confiança da sociedade na medicina e na investigação científica. Os comportamentos continuados e tolerados de conflitos de valores, e que frequentemente adquirem o estatuto da normalidade, começam muitas vezes na fase da pré-graduação (Spelsberg, 2009). Assim, é importante sublinhar que a reflexão sobre conflito de interesses, pela importância de que se reveste, não deve ser considerada uma mera tendência, com recomendações pouco claras e, muitas vezes, com propostas que carecem de justificação (Kottow, 2010). Ao contrário, tal reflexão deve constituir a vanguarda do debate sobre cuidados de saúde, ética da investigação, educação médica e Bioética. (…)
Tal como sublinha Lobo Antunes (2007), já não é possível ignorar o paradoxo que emerge do conflito entre dois princípios morais: altruísmo e autointeresse, que, na sua forma mais extrema, é apenas, simples egoísmo; o justo equilíbrio entre esses dois valores opostos constitui um dos mais pungentes desafios da profissão médica. De um lado, o interesse pessoal promove valores como a garantia de autossatisfação, a progressão na carreira académica ou profissional, o reconhecimento público, o conforto financeiro. Por outro lado, o altruísmo exige a promoção desses mesmos valores, mas em favor dos outros e, se necessário, com o sacrifício dos nossos próprios valores. É neste instável e periclitante equilíbrio que deve ser analisada a questão do conflito de interesses.” (72/CNECV/2013 - Parecer sobre declaração de interesse e conflito de interesses em saúde e investigação biomédica)
No Parecer sobre declaração de interesse e conflito de interesses em saúde e investigação biomédica, a realçar:
· Inexistência de referência ao papel do Voluntariado; seria oportuno sublinhar o seu papel na instituição, enquanto colaborador não pago, mas submetido a todas as normas éticas do código. 
· Inexistência de referência à possibilidade de atendimento espiritual ou religioso, cujo acesso deve ser garantido pelo código. 
Pontos a reter
· O principal objetivo do profissional de saúde deve ser a manutenção e melhoria das condições de saúde dos cidadãos.
· Deve sempre haver transparência e um designado “pacto ético” entre os vários intervenientes e o doente.
· As relações com a indústria ou outras entidades envolvidas são eticamente inaceitáveis sempre que desvirtuem a relação de confiança entre o profissional de saúde e o doente ou o investigador e o sujeito de investigação.
· Declaração de interesses não significa conflito de interesses.
Aspetos éticos a realçar em saúde
· Celeridade das decisões das entidades, bem como a adoção de mecanismos internos de alerta e de controlo relativos ao cumprimento de prazos.
· O dever de sigilo profissional, considerada a necessidade de garantir a privacidade pessoal dos utentes, mantém-se mesmo após a cessação de funções.
· Cumprimento e monitorização da aplicação do Código de Conduta Ética que permitam aferir o seu grau de cumprimento.
APONTAMENTO - SA 8000 Responsabilidade social e ética empresarial
A SA 8000 é uma norma de certificação internacional que incentiva as organizações a desenvolver, manter e aplicar práticas socialmente aceitáveis no local de trabalho.
Ela foi criada em 1989 pela Social Accountability International (SAI), afiliada ao Conselho de Prioridades Económicas, e é vista como o padrão independente de locais de trabalho mais reconhecida do mundo. Pode ser aplicada a qualquer empresa, de qualquer tamanho, em todo o mundo.
A certificação SA 8000 aborda questões tais como trabalho escravo e infantil, saúde e segurança do trabalho, liberdade de associação e negociação coletiva, discriminação, práticas disciplinares, jornada de trabalho, remuneração e sistemas de gestão.
Além de definir normas de trabalho em todo o mundo, a SA 8000 também contempla acordos internacionais existentes, incluindo as convenções da Organização Internacional do Trabalho, a Declaração Universal dos Direitos Humanos e a Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos da Criança.
Adotar a certificação SA 8000 significa que a organização leva em consideração o impacto social das suas operações e as condições de trabalho de funcionários, parceiros e fornecedores. Pode ser aplicada a qualquer empresa, de qualquer tamanho, em todo o mundo. A certificação de conformidade da organização baseada na SA 8000 ocorre através de auditorias.
As vantagens decorrentes da certificação de acordo com a SA8000 são:
· Diminuição da conflituosidade laboral;
· Transparência, aumento de confiança e melhoria da imagem perante a opinião pública e partes interessadas;
· Empowerment;
· Diminuição das taxas de absentismo;
· Diferenciação positiva face à concorrência.
Desigualdades
Ao mesmo tempo, e uma vez que a justiça social é a base da saúde pública (Krieger; Birn apud Mackie, 2010), esta torna-se também fundamental no combate às desigualdades, com maior relevo quando se falam em ações desenvolvidas em sinergia com a saúde pública.
Os novos direitos a proteger e a inteligência artificial
Os interfaces cérebro-máquina são utilizados para Corrigir problemas clínicos de mobilidade, de visão e de comunicação
· Doentesde Parkinson têm também visto a sua qualidade de vida melhorar consideravelmente através da estimulação cerebral profunda através deste tipo de interfaces.
· No entanto, é precisamente nestes últimos casos que se têm verificado alterações já bem documentadas que vão do riso e alterações de humor à depressão, crises de hipomania, episódios psicóticos e ideias suicidas.
· Alterações que não acontecem apenas no período pós-cirúrgico, mas que em alguns casos se mantêm ao longo do tempo.
· Estas interfaces são particularmente suscetíveis à intrusão ("hacking") por terceiros:
· “Estas intrusões, a possibilidade de vantagem indevida, e os abusos de poder daí decorrentes, podem ocorrer através da extração de dados relevantes ou através da manipulação de zonas cerebrais que levem os utilizadores a realizar tarefas sem o seu conhecimento ou consentimento”.
· Se não forem rodeados de muitos cuidados, eles podem “roubar” informação do seu cérebro e manipular os seus comportamentos.
Riscos concretos /soluções legais
· É disso que trata o trabalho premiado pelo CPC: fornece ao legislador a informação relativa a riscos concretos desta tecnologia e soluções legais para os prevenir.
· Para que não aconteça como aconteceu com a Internet e as redes sociais, com o legislador a correr atrás do prejuízo.
E se a nossa mente puder ser lida ou partilhada?
“A mente é uma espécie de último refúgio de liberdade pessoal e de autodeterminação.
E enquanto o corpo pode facilmente ser sujeito ao controlo ou domínio por parte de outrem, a nossa mente, em conjunto com os nossos pensamentos, está bem além desse constrangimento.
Todavia, e com os avanços na engenharia neural, da imagiologia cerebral e da neurotecnologia, a mente poderá deixar de ser, mais brevemente do que julgamos, essa fortaleza inacessível”.
Quatro novos potenciais direitos humanos
Marcello Ienca, especialista em neuro-ética e Roberto Andorno, advogado dos direitos humanos, dois investigadores suíços, das Universidades da Basileia e de Zurique, respetivamente, propõem quatro novos potenciais direitos humanos relacionados com a neurociência – ou mais precisamente com a neurotecnologia –, os quais servirão para proteger a:
· Liberdade cognitiva;
· privacidade;
· integridade mental;
· continuidade psicológica.
Novos direitos a proteger
1. O direito à liberdade cognitiva (direito de recusar as utilizações coercivas da neurotecnologia).
2. O direito à privacidade mental
3. O direito à integridade mental
4. O direito à continuidade psicológica (a eliminação de memórias, nas vítimas de stress pós-traumático)
Estes direitos absolutos ou relativos?
O que é particularmente importante porque estão indissociavelmente ligados à nossa identidade, o que poderá tornar impossível que esses dados se mantenham completamente anónimos.
Todavia os autores não estão certos de que este direito deva ser absoluto ou relativo.
Em certas situações, permitir o acesso aos pensamentos de criminosos e terroristas poderá ter efeitos benéficos para a sociedade?
Como garante da legalidade e interesse superior dos cidadãos e incremento da qualidade dos cuidados de saúde foram estabelecidos protocolos entre a Entidade Reguladora da Saúde (ERS) e as Ordens Profissionais dos Enfermeiros, Médicos e Farmacêuticos prevê que possam “participar e cooperar em ações de fiscalização, inspeções, vistorias, monitorizações e avaliações periódicas promovidas e coordenadas pela ERS”. Nos protocolos fica definido que as partes vão cooperar na “partilha de informação, de dados, conhecimentos técnico-científicos e, bem assim, do desenvolvimento de ações conjuntas”.
Mas haverá mesmo vontade de promover a transparência e integridade? 
· “Com as restrições atuais (recursos humanos e materiais limitados), parece que o aumento (no crescimento) de investigações pode causar atrasos significativos, levando ao constante adiamento de casos (pendentes) e à não abertura de novas investigações.
· Nessa medida, a Transparência e Integridade considera fundamental fortalecer tanto as autoridades judiciais, como as Autoridades Auditoras na sua capacidade de supervisão, e também aumentar a consciencialização no setor empresarial e na opinião pública”.
Ministra da Justiça quer dotar o Ministério Público e os tribunais de instrumentos de justiça negociada em sede de investigação e de julgamento (9 dez 2019: Jornal Público)
· A ministra Francisca Van Dunem quer alargar os casos em que seja possível uma justiça negociada entre o tribunais, o Ministério Público e os arguidos.
· Mais: defende o reforço da suspensão provisória do processo mediante confissão integral dos crimes praticados e a criação de um juízo de competência especializada para julgar os casos de criminalidade económico-financeira e de outros crimes mais complexos.
· Tudo para disponibilizar mais instrumentos aos tribunais e ao Ministério Público que permitam uma descoberta mais rápida da verdade material
Estratégia nacional, global e integrada de combate à corrupção
· Grupo de trabalho para a definição de uma estratégia nacional de combate à corrupção que compreenda os momentos da prevenção e da repressão.
· Construção de instrumentos de prevenção e repressão eficazes, por forma a fazer dissuadir a respetiva prática, bem como em punir de forma justa e determinada os responsáveis por tais comportamentos.
· "instituir um relatório nacional anticorrupção, avaliar a permeabilidade das leis aos riscos de fraude e diminuir as complexidades legais e a carga burocrática".
· Passar a ser obrigatório que as entidades administrativas adiram a um código de conduta, para além de "dotar algumas entidades administrativas de um departamento de controlo interno que assegure a transparência e imparcialidade dos procedimentos e decisões. 
DILEMAS ÉTICOS NA PRESTAÇÃO DE CUIDADOS DE SAÚDE
Ex. 1 - Um paciente confessa ao seu psiquiatra que planeia assassinar a mulher. O psiquiatra tenta internar o paciente mas não tem sucesso. 
1. Deverá o psiquiatra quebrar o dever de sigilo (confidencialidade) e avisar a mulher do paciente que corre perigo? 
O segredo médico, tão valorizado como um dos pilares da relação médico-paciente, pode em algumas circunstâncias ser colocado em causa, e.g., Sandro Spinsanti relata um caso em que um médico psiquiatra foi processado pelos pais de uma jovem assassinada por um de seus doentes. Acontece que o doente relatara previamente ao médico ter planos para cometer homicídio. O profissional providenciou o internamento do paciente, mas não comunicou aos familiares da jovem ameaçada o risco existente. Após a alta, o doente acabou por realizar seu intento. No julgamento do processo, o tribunal, embora reconhecendo ser de interesse social a confidencialidade das informações obtidas no contexto terapêutico, entendeu que, naquele caso, deveria ter prevalecido a preocupação com a segurança de terceiro contra a agressão do paciente e concluiu ser o psiquiatra culpado de negligência profissional.
Ex. 2 - Uma mulher de 52 anos de idade, com historial familiar de cancro da mama, decide participar num projeto de investigação acerca da incidência de mutações nos genes BRCA1 e BRCA2. Os resultados demonstram que ela tem uma mutação no gene BRCA1 e que o risco de vir a desenvolver cancro da mama é elevado. A mulher decide realizar uma dupla mastectomia mas informa o investigador responsável que não deseja partilhar a informação com a sua filha de 19 anos, que também pode estar em risco. 
1. Deve o investigador responsável alertar a jovem?
Os testes genéticos podem fornecer aos indivíduos informações que lhes permitem fazer escolhas e planear o futuro. Se Sophie for informada sobre seu potencial de risco aumentado para cancro da mama ela pode exercer escolha de ser testada e, se for considerada portadora de mutação BRCA ela poderá fazer escolhas de saúde e estilo de vida, por exemplo, se deve optar por cirurgia profilática ou ser vigiada regularmente. O fornecimento da informação permitirá que ela faça escolhas autónomas informadas sobre sua saúde futura.
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