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Processo de Hospitalização: O enfrentamento da hospitalização para a criança pode proporcionar dificuldades, visto que o hospital e ́ um lugar que provoca sentimento de tristeza por causa da própria sintomatologia da doença, afastamento da família, da rotina diária, bem como aos procedimentos invasivos, que são dolorosos. Influências familiares na promoção da saúde infantil: Uma família pode ser definida como uma instituição em que os indivíduos se relacionam por compromissos biológicos ou permanentes, representam gerações e gêneros semelhantes ou diferentes, participam em papéis que envolvem a socialização mútua, a criação e o compromisso emocional. Consiste em indivíduos, cada qual com um status e uma posição socialmente reconhecidos, que interagem entre si de uma maneira regular e recorrente de acordo com o estatuto socialmente sancionado. Forças e estilo de dinâmica familiar: Qualidade das relações e interações entre os membros da família. São recursos que os enfermeiros podem usar para atender as necessidades da família. Qualidades das famílias fortalecidas: Estressores e reações da família da criança hospitalizada: Reações dos pais: Sensação de desamparo Questionamento da capacidade pessoal de aceitação da internação Necessidade de receber informações Lidar com o medo Enfrentar a incerteza Procurar estabelecer a confiança dos cuidadores Reações dos irmãos: Fatores que afetam as reações dos irmãos: Serem mais jovens e experimentar muitas mudanças. Serem cuidados fora de casa por cuidadores que não são parentes. Receberem poucas informações sobre seu irmão doente. Hospitalização da Criança e do Adolescente O conhecimento de enfermagem e a sensibilidade com a qual o profissional avalia um lar determinarão os tipos de intervenção apropriados para apoiar os membros da família Perda de membros Os papéis devem ser redistribuídos Divórcio Nascimento Morte Encarceramento Perceber que os pais os tratariam de maneira diferente em comparação ao período anterior à hospitalização do irmão. Solidão Medo Preocupação Raiva Culpa Ressentimento Ciúme Alteração no papel familiar: As funções familiares podem ser alteradas de maneiras diferentes: Pais: Atenção especializada e intensificada à criança doente. Irmãos: Rejeição Carga exclusivamente sobre crianças doentes. Incapacidades de percepção da recuperação da criança doente. Perda do status da criança doente dentro da família ou grupo social. As crianças podem reagir ao estresse da hospitalização antes da admissão, durante a hospitalização ou após a alta. No nível de ansiedade, é mais importante o conceito de doença do que a idade e maturidade da criança. Fatores de risco individuais. Fatores de risco que aumentam a vulnerabilidade da criança aos estresses da hospitalização: Temperamento “difícil”. Falta de ajuste entre a criança e os pais. Idade (especialmente entre 6 meses e 5 anos). Sexo masculino. Inteligência abaixo da média. Estresses múltiplos e contínuos Efeitos benéficos da hospitalização: Recuperação da saúde. Oportunidade para dominarem o estresse e sentirem-se competentes na sua capacidade de enfrentamento. Novas experiências de socialização Estratégias de enfermagem: Prevenção ou minimização da separação. Promoção da liberdade de movimento. Manutenção da rotina da criança. Promoção da compreensão. Prevenção ou minimização do medo da lesão corporal. Proporcionar atividades apropriadas para o desenvolvimento. Maximizar os benefícios potenciais da hospitalização. Cuidados Centrado na Família Apoiar os membros da família: Ouvir Favorecer a religião Aceitação de valores culturais, socioeconômicos e étnicos Ajudar a aceitar seus próprios sentimentos Preparar os irmãos para as visitas Estimular a participação dos pais: Prevenir ou minimizar a separação Delegar cuidados com a criança Não esquecer das necessidades humanas básicas dos pais Fornecer informações: Doença, seu tratamento, prognóstico e cuidados domiciliares Reações físicas e emocionais da criança diante da doença e hospitalização Prováveis reações emocionais dos membros da família à crise Preparar para a alta e cuidados domiciliares: Avaliação da família e ambiente condições físicas, financeiras e emocionais? Comunicação com as famílias Para realizar a avaliação da criança é necessário: Interpretar as informações fornecidas pela criança (verbal e não verbal). Obter informação dos pais. A própria observação da enfermeira sobre o comportamento da criança. A interpretação da relação afetiva criança/pais. Cuidados paliativos: Cuidados Paliativos são uma abordagem que promove a qualidade de vida de pacientes e seus familiares, que enfrentam doenças que ameacem a continuidade da vida, por meio da prevenção e do alívio do sofrimento. Requer identificação precoce, avaliação e tratamento da dor e outros problemas de natureza biofísica, psicossocial e espiritual. Origem claramente influenciada pela medicina paliativa em adultos: O impacto emocional causado pela morte de uma criança, após doença de longa duração, sobre a família e também sobre a equipe assistente, o que expressa a expectativa frustrada de uma vida longa e saudável, invariavelmente associada a ̀ infância; Tradicionalmente, o cuidado aos pacientes, especialmente quando estes são crianças ou adolescentes, tem como objetivo a cura ou a restauração do estado de saúde anterior ao agravo; Entretanto, em um significativo número de situações, esse objetivo não pode ser alcançado. Os princípios básicos que orientam os cuidados paliativos pediátricos são: Os cuidados devem ser dirigidos a ̀ criança ou adolescente, orientados para a família e baseados na parceria. Os cuidados devem ser dirigidos ao alivio dos sintomas e a ̀ melhora da qualidade de vida. São elegíveis todas as crianças ou adolescentes que sofrem de doenças crônicas, terminais ou que ameaçam a sobrevida. Os cuidados devem ser adequados a ̀ criança individualmente e a ̀ família de forma integrada. Uma proposta terapêutica com fins curativos não se contrapõe a ̀ introdução de cuidados paliativos. Os cuidados paliativos não se destinam a abreviar a etapa de final de vida. Os cuidados podem ser coordenados em qualquer local (hospital, domicílio) Os cuidados devem ser consistentes com crenças e valores da criança ou adolescente e dos familiares. A abordagem por grupo multidisciplinar e ́ encorajada. A participação dos pacientes e dos familiares nas tomadas de decisões é obrigatória. A assistência ao paciente e a ̀ sua família deve estar disponível durante todo o tempo necessário. Determinações expressas de “não ressuscitar” não são necessárias. Não é necessário que a expectativa de sobrevida seja breve. São consideradas condições apropriadas para receber cuidados paliativos: Condições para as quais a cura e ́ possível, mas pode falhar: câncer avançado, progressivo ou de mau prognóstico; cardiopatias congênitas ou adquiridas complexas. Condições que requerem tratamento complexo e prolongado: HIV/AIDS; Fibrose cística; anemia falciforme; insuficiência renal crônica; doenças neuromusculares; transplante de órgãos sólidos ou de medula óssea. Condições em que o tratamento é apenas paliativo desde o diagnóstico: doenças metabólicas progressivas; formas graves de osteogênese imperfeita. Condições incapacitantes graves e não progressivas: paralisia cerebral grave; prematuridade extrema; sequelas neurológicas graves de infecções; anóxia grave. Características fortemente alinhadas aos conceitos mais modernos de saúde: atenção dirigida a ̀ criança e a ̀ família, cuidados flexíveise disponíveis em casa e na comunidade, abordagem multidisciplinar e incorporação dos valores familiares. Apesar disso, não existem ainda instrumentos objetivos de aferição dos resultados da aplicação de cuidados paliativos em crianças. Papel dos profissionais de saúde: Alivio da dor X Sofrimento Humanização do processo de morrer Humanização no processo de finitude da vida Aspectos Éticos dos Cuidados Paliativos Todo paciente fora de possibilidade terapêutica tem direito a um final de vida digno, sem sofrimento e, sempre que possível, cercado pela família, respeitando as necessidades espirituais de cada um. O término de uma terapia curativa não significa o final de um tratamento ativo, mas mudança em focos de tratamento. Cuidados paliativos englobam e transcendem os cuidados de final de vida e auxiliam crianças ou adolescentes e suas famílias de modo a viverem plenamente e restaurarem sua integridade, ao mesmo tempo que enfrentam complexas condições de saúde.