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A ética médica no contexto de aconselhamento genético O aconselhamento genético é, na verdade, uma parte da consulta genética. Neste, o médico tem a responsabilidade de lidar eticamente com situações em que há a ocorrência/recorrência de doenças genéticas em uma família. Sendo assim, a comunicação sobre os fatos de saúde deve levar em conta o diagnóstico, o prognóstico, as condutas terapêuticas disponíveis, o risco de recorrência e as opções que o paciente teria em seu cuidado. O processo é caracterizado, fundamentalmente, pela neutralidade (também chamada não-diretividade) do médico em relação à decisão do paciente e de sua família, devendo este se portar e agir conforme o princípio. Princípios éticos da Medicina: ● Respeito pela autonomia do indivíduo — Respeitar a autodeterminação dos indivíduos e proteger as pessoas que tenham a sua autonomia diminuída; ● Beneficência — Dar prioridade ao bem-estar das pessoas e maximizar benefícios à sua saúde; ● Não-maleficência — Evitar, prevenir ou minimizar injúrias às pessoas; ● Justiça — Tratar as pessoas com imparcialidade e equidade, distribuindo benefícios e encargos sobre a saúde da forma mais justa possível. A maior parte dos dilemas éticos do médico se relacionam com os princípios da não-maleficência e da autonomia, dado que a beneficência e a justiça são intrinsecamente necessários ao exercício da profissão. Casos clínicos Um casal de primos em primeiro grau (o marido com 25 anos e a sua esposa com 23 anos) vem à consulta porque desejam engravidar e gostariam de saber o risco de terem um filho com alguma doença genética. Este seria o primeiro filho do casal, sendo que não havia história de doenças genéticas na família. Diante disso, como você realizaria o aconselhamento genético deste casal? ● Tratando-se de consanguinidade, a maior parte das possíveis doenças genéticas são de herança autossômica recessiva. Assim, é importante saber se o casal já teve outro filho, e se este é, ou não, afetado por alguma condição genética. Se sim, o risco de ocorrência da doença na criança probando é de 25%; se não, o risco é de 6-7% (risco empírico). A. Desaconselharia fortemente o casal a ter filhos, porque o mesmo é consanguíneo e são ainda primos em primeiro grau. B. Casais consanguíneos possuem uma chance muito alta de terem filhos com doenças genéticas, que ultrapassa os 50%; C. O fato do casal ser consanguíneo, mesmo não tendo tido ainda um filho com alguma doença genética, não interfere no aconselhamento genético; D. Falaria ao casal que seria mais seguro que eles realizassem um cariótipo antes de ter um filho, devido ao fato de ambos serem consanguíneos → As mutações gênicas envolvidas em doenças autossômicas recessivas não podem ser avaliadas pelo exame de cariótipo; E. Diria ao casal que, mesmo ele sendo consanguíneo e primos em primeiro grau, tem o direito de escolher engravidar ou não. → Respeito ao princípio de autonomia do indivíduo. Uma criança de 8 anos vem à consulta acompanhada pela avó, por história materna de doença de Machado-Joseph, uma doença neurodegenerativa autossômica dominante cujos sintomas normalmente se iniciam pela terceira/quarta década de vida. Esta já era falecida e possuía outros familiares (irmãos e pai) também afetados. Devido à gravidade da doença e às chances de transmissão familiar, a avó deseja que a criança seja testada. A criança é hígida, ou seja, não apresenta sintomas relacionados à doença. ● Deve-se considerar que, nessa idade, a criança ainda não tem maturidade para decidir no que concerne à sua saúde; mesmo assim, sua autonomia deve ser respeitada; ● Em doenças de instalação tardia, deve-se considerar o que chamamos de fenômeno de antecipação — que descreve o aparecimento cada vez mais precoce ou severo de sinais e de sintomas, à medida que a doença é transmitida de geração para geração; ● A doença não tem tratamento; sendo assim, após o diagnóstico, não há cuidado que possa ser ofertado. A. Concorda com a avó e prontamente solicita o exame, pois o conhecimento do diagnóstico no momento já seria de grande importância para a criança → Desrespeito aos princípios de autonomia e de não-maleficência. Além disso, a solicitação de um exame não envolve o paciente e a sua vontade. Por isso, no contexto de consulta genética, devemos oferecer exames, não solicitá-los. B. Solicita o exame pois isto acabaria com a ansiedade da avó C. Decide solicitar o exame apenas quando a criança, crescida, estiver em idade reprodutiva ; D. Aguarda a criança crescer e ter condições de decidir se quer fazer o exame ou não. Um casal de cegos têm a mesma doença autossômica recessiva, o que significa que qualquer criança deste casal será cega desde o nascimento. O casal deseja ter filhos. Eles estão cientes das alternativas como adoção, inseminação artificial com óvulo ou espermatozóide de doadores. Há, inclusive, um irmão saudável e não portador do marido que se dispõe a doar espermatozóides. O casal rejeita todas estas opções e deseja ter filhos naturais, mesmo sabendo que serão cegos. A. Tenta dissuadi-los de terem uma criança cega falando dos benefícios de se ter uma criança capaz de enxergar → Quebra da imparcialidade e do princípio de não-maleficência. B. Estimula-os a irem em frente. → Quebra da imparcialidade C. Diz que você os apoiará seja qual for a decisão que tomarem. → Respeito aos princípios de autonomia decisória e de ação médica não-diretiva. Um casal procura aconselhamento genético porque seu filho tem suspeita de uma doença genética. Você coleta sangue de ambos para testes. Os testes genéticos para a doença acabam revelando que o marido não é o pai biológico. Esta descoberta não interfere no diagnóstico da doença da criança. O casal não lhe pediu esta informação. O homem pensa ser o pai da criança. A esposa comparece à consulta sozinha e você lhe conta que o resultado revelou que o marido não é o pai biológico. A esposa pede sigilo sobre o assunto. Você… ● Deve-se considerar o motivo da consulta — o que o casal pediu, antes que se descobrisse a questão da paternidade? ● A investigação do médico extrapola o que lhe foi solicitado; A. Pede à esposa que revele a verdade ao marido (do contrário você o fará); → Desrespeito ao princípio de não-maleficência; B. Avisa à esposa que contará a verdade ao marido na próxima consulta; → Desrespeito aos princípios de autonomia e de não-maleficência; C. Aconselha a paciente a não revelar a verdade pois isso poderá destruir o seu casamento; → Desrespeito ao princípio de autonomia e de não-diretividade; D. Aceita o desejo da esposa de manter sigilo sobre o fato; E. Não interfere no segredo entre o casal mas avisa à mãe que ela deve contar a verdade ao filho quando este fizer 18 anos. → Desrespeito ao princípio de autonomia e de não-diretividade; Ética, moral e lei: o juramento de Hipócrates Deontologia — Refere-se ao conjunto de princípios e de regras de conduta (os deveres) inerentes a uma determinada profissão. Assim, cada profissional está sujeito a uma deontologia própria a regular o exercício de sua profissão, conforme o código de ética de sua categoria. Ética — Teoria ou ciência do comportamento moral dos homens em sociedade; Moral — O costume ou o conjunto de normas ou regras adquiridas com o passar do tempo. Nas culturas dos grupos humanos estão presentes hábitos e costumes considerados válidos, porque são bons; bons, porque são justos; justos, porque contribuem para a realização das pessoas. Assim, leis são acordos explícitos, de caráter obrigatório, estabelecidos entre pessoas de um grupo para garantir justiça ou direitos mínimos de ser. Assim, por questões éticas de uma sociedade, uma série de pontos morais foram construídos e estes se transformaram em leis para regrar o funcionamento social. Imhotep: considerado Deus da Medicina e príncipe da paz pelos egípcios, é responsável pelos rudimentos do primeiro prontuário médico, tendo tratado cerca de 200 doenças, além de realizar cirurgias odontológicas e oftalmológicas. Hipócrates: intituladopai da Medicina moderna, foi a primeira pessoa a, verdadeiramente, separar a Medicina da superstição. Assim, quando não se sabia como manejar uma determinada doença, a conduta tomada era prática (apesar de, como ele mesmo dizia, desesperada). Nos tempos de Imhotep, essa situação seria enfrentada com a realização de oferendas para os deuses, mas Hipócrates rejeitava a ideia de que as enfermidades seriam causadas por deuses vingativos. Em vez disso, propôs que todas as doenças seriam consequências de causas naturais e que “encontrando-se a causa, poderia-se fornecer uma cura”. Hipócrates percebeu que, a partir da gravidade dos sintomas de uma doença, é possível inferir o seu prognóstico ao se comparar o seu progresso com o curso característico da mesma enfermidade. Suas ideias se baseiam, pois, em preceitos racionais. “O alimento de um homem é veneno para um outro” → O método de cura utilizado com um paciente pode não ajudar outro; “A natureza muitas vezes traz a cura quando isso é impossível para os médicos” → Estímulo ao uso de remédios simples, como a alimentação saudável, o descanso e o asseio; “Doenças irremediáveis requerem remédios desesperados” → Na ausência de um tratamento, utiliza-se o que parecer benéfico; “A doenças às vezes é mais forte quando a mente está perturbada” / “alguns pacientes recuperam a saúde ao ficarem satisfeitos com a bondade do médico” → À serviço do bem dos seus pacientes, o médico deve seguir uma rígida conduta. Juramento de Hipócrates "Eu juro, por Apolo médico, por Esculápio, Hígia e Panacea, e tomo por testemunhas todos os deuses e todas as deusas, cumprir, segundo meu poder e minha razão, a promessa que se segue: Estimar, tanto quanto a meus pais, aquele que me ensinou esta arte; fazer vida comum e, se necessário for, com ele partilhar meus bens; ter seus filhos por meus próprios irmãos; ensinar-lhes esta arte, se eles tiverem necessidade de aprendê-la, sem remuneração e nem compromisso escrito; fazer participar dos preceitos, das lições e de todo o resto do ensino, meus filhos, os de meu mestre e os discípulos inscritos segundo os regulamentos da profissão, porém, só a estes. Aplicarei os regimes para o bem do doente segundo o meu poder e entendimento, nunca para causar dano ou mal a alguém. A ninguém darei por comprazer, nem remédio mortal nem um conselho que induza a perda. Do mesmo modo não darei a nenhuma mulher uma substância abortiva. Conservarei imaculada minha vida e minha arte. Não praticarei a talha, mesmo sobre um calculoso confirmado; deixarei essa operação aos práticos que disso cuidam. Em toda casa, aí entrarei para o bem dos doentes, mantendo-me longe de todo o dano voluntário e de toda a sedução, sobretudo dos prazeres do amor, com as mulheres ou com os homens livres ou escravizados. Àquilo que no exercício ou fora do exercício da profissão e no convívio da sociedade, eu tiver visto ou ouvido, que não seja preciso divulgar, eu conservarei inteiramente secreto. Se eu cumprir este juramento com fidelidade, que me seja dado gozar felizmente da vida e da minha profissão, honrado para sempre entre os homens; se eu dele me afastar ou infringir, o contrário aconteça." Principialismo bioético 1) Autonomia: estabelece que os envolvidos nos embates éticos devem ser livres e esclarecidos para a tomada de decisões, em especial as partes mais vulneráveis desses embates, que são os pacientes e os familiares. Assim, a Autonomia pode ser dividida em Autonomia de pensamento (pensar por si), de vontade (força de vontade) e de ação (pensamento e vontade livres). Contudo, promover a autonomia é algo que demanda trabalho, pois necessita imparcialidade por parte do médico, boa capacitação técnica e comunicativa do profissional que está informando o paciente e disponibilidade de tempo para conversar com o paciente, o que é difícil na realidade da saúde pública brasileira. Além disso, é possível que alguns fatores interfiram na qualidade da autonomia de uma determinada pessoa, como a habilidade individual de controlar os seus desejos e ações (personalidade), o raciocínio e a estabilidade dos desejos do indivíduo, bem como as informações disponíveis para fundamentar a sua escolha. Pauta-se, também, por alguns limites: ★ Violação das normas da prática profissional; ★ Violação das normas morais do profissional; ★ Prejuízo ao bem-estar dos demais; ★ Casos de urgência. Quando o princípio da autonomia confronta limites, busca-se a resposta do que é mais ético por referência nos princípios da beneficência e da justiça. 2) Não-Maleficência: estrutura-se dentro da máxima “Primum non nocere” (“primeiro não fazer o mal”), colocando ao médico a responsabilidade de não fazer mal aos pacientes e, dentro de uma perspectiva mais prática e até terapêutica, minimizar ao máximo os possíveis danos na relação custo-benefício. ● Não prejudicar, não causae ou minimizar os danos. 3) Beneficência: consolida uma ideia, que é mais evidente na cultura da saúde, de que os profissionais devem prezar por fazer o bem aos pacientes. Esse princípio se relaciona diretamente com o da Não-Maleficência. ● Maximizar os benefícios (tradição hipocrática — aplicarei os regimes para o bem do doente segundo o meu poder e entendimento, nunca para causar dano ou mal a alguém). 4) Justiça: estabelece a relação de equidade sobre as condutas moralmente necessárias e corretas em relação à individualidade de cada paciente. Além disso, a igualdade também está presente no aspecto de imparcialidade e competência cultural, pois o médico deve respeitar os aspectos culturais, políticos, religiosos e sociais de seus pacientes. A Equidade é a percepção das diferentes necessidades, na distribuição de benefícios e serviços de saúde, ou seja, a disposição de reconhecer igualmente o direito de cada um a partir de suas diferenças. Utilizado pelo Advisory Committee on Human Radiation Experiment (ACHRE), há um grupo de princípios bioéticos que pautam a ação médica ainda mais antigo. Todavia, estes são cobertos pelas 4 máximas do livro Principles of Biomedical Ethics de Tom Beauchamp e James Childress. 1. As pessoas não são meios, mas fins em si mesmas; 2. Não enganar; 3. Não infligir dano ou risco de dano; 4. Promover o bem-estar e prevenir o dano; 5. Tratar as pessoas imparcialmente e de maneira igual; 6. Respeitar a autodeterminação. Obrigação Prima Facie — Todos os 4 princípios devem ser obedecidos em pé de igualdade, a menos que entrem em conflito com uma obrigação de valor maior/equivalente. Ética e planos de saúde A criação do Sistema Único de Saúde (SUS) foi uma conquista para a sociedade brasileira e um grande avanço da relação ética entre a população e a saúde, uma vez que oferece um plano público de saúde universal e equânime para todos. Na prática, contudo, essa realidade se mostrou dependente de inúmeros outros fatores que, aos poucos, provaram ser o SUS insuficiente para as necessidades e para as preferências de determinada parcela da população. Essa insuficiência nasceu principalmente em decorrência da realização de uma Medida Provisória, feita em 1999, com a criação da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), braço do Ministério da Saúde (MS) responsável por regulamentar e definir parâmetros para a comercialização da assistência à saúde. Atualmente, a ANS é quem baliza a relação das operadoras de planos com os profissionais da saúde e com os clientes que fazem uso desse serviço. Além dessa esfera ministerial, representada pela ANS, essa nova tríade — formada por (1) planos de saúde, (2) profissionais da saúde e (3) clientes/pacientes — está sujeita a outras três esferas: a criminal, a comercial e a sanitária. A esfera criminal é representada pelo Ministério Público (Federal ou Estadual) que atua zelando pelo cumprimento da lei nas diversas relações existentes; já a esfera comercial tem como personagem os PROCONS, atuando na defesa dos direitos do consumidor mediante os termos firmados entre as partes; por fim, a esfera sanitária, que é representada pelas Agências Sanitárias (ANVISA,CEVS, entre outras), atua na determinação de regras para os mais diversos campos, que incluem desde o rodapé de hospital até o acondicionamento de material biológico. A formação desse sistema de planos privados acabou por mudar um pouco a dinâmica da relação médico-paciente, pois introduziu outros atores e criou novos dilemas. Um ponto que chama muito atenção nesse tipo de análise é que as circunstâncias econômicas forçam os pacientes a criarem vínculos com os planos e não com os médicos, dificultando assim um cuidado continuado destes. Além das questões econômicas, alguns levantamentos apontam para uma ausência de programas de promoção à saúde, o que leva a diagnósticos tardios de neoplasias, a uma alta prevalência de sequelas relacionadas a doenças crônicas e a condutas clínicas questionáveis por parte dos planos privados. Diante destas realidades, debates éticos voltados aos dilemas econômicos existentes na relação médico-plano de saúde e médico-paciente devem ser levados em consideração pelos diversos atores dessa dinâmica que permeia a assistência à saúde. E isso já ocorre há pelo menos duas décadas. Além disso, existe a questão de as autoridades tentarem implementar programas de qualificação do sistema suplementar; contudo, as mesmas acabam enfrentando diferentes barreiras, que incluem o que é estritamente cobrado pelas leis e o que gera uma maior lucratividade. Planos de saúde (ANS - RDC Nº39, de 27 de outubro de 2000) ● Administradora — Empresas que somente administram os planos de assistência à saúde; não possuem risco decorrente da operação e nem rede própria credenciada ou referenciada de serviços médico-hospitalares; ● Cooperativa médica — Sociedade de pessoas sem fins lucrativos que operam planos privados de assistência à saúde. Exemplo: UNIMED. ● Autogestão — Entidades que operam serviços de assistência à saúde ou empresas que, por intermédio de seu RH, responsabilizam-se pelo plano privado de assistência à saúde dos seus empregados ativos, aposentados, pensionistas, ex-empregados e familiares (dependentes). Exemplo: IPERGS. ● Filantropia — Entidade sem fins lucrativos que operam planos privados de assistência à saúde, tendo certificado de entidade filantrópica junto ao Conselho Nacional de Assistência Social (CNAS) e declaração de utilidade pública federal/estadual/municipal; ● Medicina de grupo — Empresas ou entidades que operam planos privados de assistência à saúde; ● Seguradora especializada em saúde — Sociedades seguradoras autorizadas a operar seguro-saúde, devendo o seu estatuto vedar a atuação em quaisquer outros ramos de seguro. Exemplo: Bradesco, UNIMED Seguradora. Paciente de 1 ano e 3 meses é levado ao hospital por não estar passando bem de saúde. Este hospital era o único do município que possuía um médico pediatra de plantão. Chegando lá o recepcionista solicitou qual era o plano de saúde da criança e, quando informado, o mesmo respondeu que o médico não atendia o plano de saúde em horário noturno/emergência e, se fosse um dos outros planos ou particular atenderia normalmente. Disse que o médico atendia o plano do paciente apenas em consultas normais em seu consultório. Tal fato foi confirmado via telefone com o médico, desta forma omitindo o atendimento por causa do plano de saúde. Devido ao ocorrido, a família então solicitou uma guarnição da Polícia Militar, que deslocou até o local e confeccionou um Boletim de Ocorrência, descrevendo tal fato. Código de ética médica É vedado ao médico: Art. 58 O exercício mercantilista da Medicina; Art. 60 Permitir a inclusão de nomes de profissionais que não participaram de atos médicos para efeito de cobrança de honorários; (RESOLUÇÃO CFM nº 1.642/2002) As empresas que atuam sob a forma de prestação direta ou intermediação de serviços médicos devem estar registradas nos Conselhos Regionais de Medicina de sua respectiva da jurisdição, bem como respeitar a autonomia profissional dos médicos, efetuando os pagamentos diretamente aos mesmos e sem sujeitá-los a quaisquer restrições; nos contratos, deve constar explicitamente a forma atual de reajuste, submetendo as suas tabelas à apreciação do CRM do estado onde atuem. O sigilo médico deve ser respeitado, não sendo permitida a exigência de revelação . (RESOLUÇÃO CFM nº 1.401/93) Art. 1º - As empresas de seguro-saúde, empresas de Medicina de Grupo, cooperativas de trabalho médico, ou outras que atuem sob a forma de prestação direta ou intermediação dos serviços médico-hospitalares, estão obrigadas a garantir o atendimento a todas as enfermidades relacionadas ano Código Internacional de Doenças da Organização Mundial de saúde, não podendo impor restrições quantitativas ou de qualquer natureza. 1. A atitude do referido médico é legal ou fere os princípios éticos? A atitude do médico em questão fere os princípios éticos de beneficência e justiça (à medida em que não respeita a máxima de equidade), além de ser um desrespeito ao Art. 58 do parecer do Conselho Federal de Medicina, que estabelece que é vedado ao médico o exercício mercantilista da profissão. Nessa situação, é evidente que o profissional sobrepõe os seus interesses ao bem-estar da criança e, com isso, tem-se uma violação da moral que pauta a prática médica. 2. É ético e legal o médico dividir o seu horário de atendimento entre usuários de planos de saúde e pacientes particulares, restringindo o número de horários para atendimento dos primeiros? Não, não é ético ou legal. Em respeito à conduta de imparcialidade e de justiça, o profissional médico não pode fazer distinção entre seus pacientes. Deve reconhecer suas diferentes necessidades e condições, sim, mas somente de maneira a lhe fornecer o cuidado mais justo, de acordo com o princípio de equidade. Sendo assim, é uma violação do código de ética médica negar atendimento em razão de um aspecto meramente burocrático, como este. Essa restrição poderia ser feita pela operadora de saúde em sua cobertura, mas jamais pelo médico. 3. Essa divisão e discriminação de horários constitui discriminação em relação aos pacientes? Sim, constitui discriminação à medida que fornece cuidado a um paciente, enquanto nega a outro, mesmo que estes tenham a mesma necessidade de atendimento (e que, portanto, não possam ser diferenciados pelo princípio de justiça e de equidade).
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