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Transtornos Globais do Desenvolvimento 02 1. Transtornos Globais do Desenvolvimento 4 Transtorno Autista 4 1.2.Síndrome de Asperger 11 1.3.Síndrome de Rett 15 1.4.Transtorno de Prejuízo Multidimensional (TPM) 18 1.5.Transtornos de Vinculação 19 2. Tipos de Terapias para os TGD 21 2.1.Método de Doman 21 2.2.Holding Terapy 22 2.3.Hipoterapia 23 2.4.Musicoterapia 24 3. Histórico da Exclusão 26 3.1.Inclusão da Criança Autista 30 4. Referências Bibliográficas 35 03 4 TRANSTORNOS GLOBAIS DO DESENVOLVIMENTO 1. Transtornos Globais do Desenvolvimento Fonte: www.vittude.com1 s Transtornos Globais do De- senvolvimento (TGD), incluem um grupo de condições nas quais há atraso ou desvio no desenvolvi- mento de habilidades sociais, lin- guagem, comunicação e repertório comportamental. As crianças que apresentam TGD, exibem interesse em um intenso tipo de comporta- mento e de atividades, são resisten- tes às mudanças e não respondem de 1 Retirado em www.vittude.com maneira adequada ao ambiente so- cial. Esses fatores se manifestam logo nos primeiros anos de vida e causam disfunção pertinente. Transtorno Autista O Transtorno Autista, histori- camente chamado de autismo infan- til precoce, autismo da infância ou autismo de Kanner, é caracterizado O 5 TRANSTORNOS GLOBAIS DO DESENVOLVIMENTO por interação social recíproca anor- mal, habilidades de comunicação atrasadas e disfuncionais e um re- pertório limitado de atividades e in- teresses. A taxa de prevalência é de cinco casos por 10 mil crianças. O início do transtorno ocorre antes dos 3 anos de idade, ainda que possa não ser reconhecido até a criança ser muito mais velha. É de 4 a 5 vezes mais frequente em meninos do que em meninas, sendo que em meni- nas, existe maior probabilidade de apresentar um retardo mental grave. A palavra autismo se origina do grego "auto” que significa "pró- prio". A criança autista pouco reage ou responde ao mundo que a rodeia. O autismo significa que o mundo não faz sentido. O mundo não forma os padrões necessários de símbolos interligados que torna a vida com- preendida para essas crianças. As experiências sensoriais chegam à sua mente a toda hora como uma língua estranha que ela nunca ouviu. A etiologia do autismo ainda é desconhecida, mas acredita-se em alteração orgânica metabólica. De 10.000 crianças aproximadamente existem de 4 à 5 casos com menos de 12 ou 15 anos. Com retardo mental severo, a taxa pode subir para 20 ca- sos em 10.000 crianças. E é 4 vezes mais comum em meninos do que em meninas, porém as meninas são mais seriamente acometidas. O autismo é uma síndrome de etiologia puramente orgânica, para qual existem, presentemente, três definições que podemos considerar como adequadas: A da ASA – Associação Ameri- cana de Autismo; A da OMS – Organização Mundial de Saúde, contida na CID-10; A do DSM-IV – Manual Diag- nóstico e estatístico dos dis- túrbios Mentais, da Associa- ção Americana de Psiquiatria. A definição d a ASA, foi desen- volvida e aprovada em 1997, por uma equipe de profissionais conhe- cidos pela comunidade científica mundial, por seus trabalhos, estu- dos, e pesquisas na área do autismo é resumidamente, a seguinte: “O autismo é uma inadequaci- dade no desenvolvimento que se manifesta de maneira grave por toda a vida. Acomete cerca de vinte entre cada dez mil nas- cidos, e é quatro vezes mais co- mum entre meninos do que em meninas. Não se conseguiu até agora provar nenhuma causa psicológica, no meio ambiente destas crianças, que possa cau- sar a doença”. Os sintomas, causados por dis- funções físicas do cérebro, são veri- ficados pela anamnese ou presentes 6 TRANSTORNOS GLOBAIS DO DESENVOLVIMENTO no exame ou entrevista com o indi- víduo. Incluem: Distúrbios no ritmo de apare- cimentos de habilidades físi- cas, sociais e linguísticas. Reações anormais às sensa- ções. As funções ou áreas mais afetadas são: visão, audição, tato, dor, equilíbrio, olfato, gustação e maneira de manter o corpo. Fala ou linguagem ausentes ou atrasados. Certas áreas especí- ficas do pensar, podem estar presentes ou não. Ritmo ima- turo da fala, restrita compre- ensão de ideias. Uso de pala- vras sem associação com o sig- nificado. Relacionamento anormal com os objetos, eventos e pessoas. Respostas não apropriadas a adultos ou crianças. Uso inad- equado de objeto e brinque- dos. Segundo a CID-10, é classifi- cado como F84-0, como: "Um Transtorno Invasivo de Desenvolvimento (TID), defi- nido pela presença de desenvol- vimento anormal e/ou compro- metimento que se manifesta antes da idade de 3 anos e pelo tipo característico de funciona- mento anormal em todas as três áreas: de interação social, co- municação e comportamento restrito e receptivo. O trans- torno ocorre três a quatro vezes mais frequentemente em garo- tos do que em meninas.” O DSM-IV apresenta o se- guinte critério de diagnóstico para o autismo: 1. Se enquadrar em um total de seis (ou mais) dos seguintes itens: a. Acentuado comprometimento no uso de múltiplos comportamen- tos não verbais que regulam a inte- ração social, tais como contato olho a olho, expressões faciais, posturas corporais e gestos; b. Falha no desenvolvimento de relações interpessoais apropriadas à idade; c. Ausência da busca espontânea em compartilhar de divertimentos, interesses e empreendimentos com outras pessoas. 2. Comprometimento qualitativo na comunicação, em pelo menos um dos seguintes itens: a. Atraso ou ausência total no de- senvolvimento da fala (sem a tenta- tiva de compensá-la por meio de co- municação por gestos ou mímicas); b. Acentuado comprometimento na habilidade de iniciar e manter uma conversação, naqueles que con- seguem falar; c. Linguagem estereotipada, re- petitiva ou idiossincrática; d. Ausência de capacidade, ade- quada à idade, de realizar jogos de faz-de-conta ou imitativos. 7 TRANSTORNOS GLOBAIS DO DESENVOLVIMENTO 3. Padrões de comportamento, interesse ou atividades repetitivas ou estereotipados, em pelo menos um dos seguintes aspectos: a. Preocupação circunscrita a um ou mais padrões de interesse estere- otipados e restritos, anormalmente, tanto em intensidade quanto no foco; b. Fixação aparentemente infle- xível em rotinas ou rituais não fun- cionais; c. Movimentos repetitivos e este- reotipados d. Preocupação persistente com partes de objetos. 4. Atraso ou funcionamento anormal, antes dos três anos, em pelo menos uma das seguintes áreas: interação social, linguagem de comunicação social e jogos sim- bólicos ou imaginativos. O Autismo pode ocorrer isola- damente ou em associação com ou- tros distúrbios que afetam o funcio- namento do cérebro, tais como Sín- drome de Down e epilepsia. Os sin- tomas mudam e alguns podem até desaparecer com a idade. O Q.I de crianças autistas, em aproximada- mente 60% dos casos, mostram re- sultados abaixo dos 50, 20% entre 50 e 70 e apenas 20% tem inteligên- cia maior do que 70 pontos. O porta- dor de autismo tem uma expectativa de vida normal. As formas mais grave podem apresentar comporta- mento destrutivo, autoagressão e comportamento agressivo, e geral- mente são muito resistentes às mu- danças. As causas prováveis para o autismo são múltiplas. Algumas já estão associadas ao transtorno, como: fenilcetonúria não tratada, vi- roses durante a gestação, principal- mente nos três primeiros meses (in- clusive citomegalovirus), toxoplas- mose, rubéola, anóxia e traumatis- mos no parto, patrimônio genético e outros. Segundo Kanner, o transtorno autista pode ser consequência de mães muito frias emocionalmente, porém não hávalidade de tal hipó- tese. Crianças que possuem trans- torno autista podem responder com sintomas exacerbados e estressores psicossociais, incluindo discórdia familiar, nascimento de um novo ir- mão ou mudança familiar. Cerca de 75% das crianças afetadas apresen- tam um retardo mental. Um terço tem retardo mental leve a mode- rado, e perto da metade tem retardo mental grave ou profundo, que apre- sentam déficits mais importantes no raciocínio abstrato no entendimento social e em tarefas verbais do que em tarefas de desempenho. Crianças com transtorno autista podem apre- sentar também: Convulsões; 8 TRANSTORNOS GLOBAIS DO DESENVOLVIMENTO Aumento ventricular; Anormalidades eletroencefa- lográficas. Nos casos de transtorno au- tista, estima-se que entre 2 e 4% possuem irmãos que também pos- suem transtorno autista, uma taxa 50 vezes maior do que na população geral. Algumas incompatibilidades imunológicas, anticorpos maternos transferidos ao feto, podem contri- buir para o transtorno autista. Os linfócitos de algumas crianças autis- tas reagem com anticorpos mater- nos, o que levanta a possibilidade de que tecidos neurais embrionários ou extra embrionários possam ser dani- ficados durante a gestação. Observa- se que há uma incidência de compli- cações perinatais mais alta que o es- perado, nos casos de bebês, com di- agnóstico tardio de transtorno au- tista, como nos casos de sangra- mento materno após o primeiro tri- mestre. É comum que crianças com transtorno autista, apresentem no período neonatal síndrome de sofri- mento respiratório e anemia neona- tal. Estudos de exames de ressonân- cia magnética comparando indiví- duos autistas e crianças “normais” demonstraram que o volume cere- bral total era maior entre os primei- ros, embora crianças com um re- tardo mental grave em geral tenham cabeças menores. Esse volume pode indicar: neurogênese aumentada; morte neuronal diminuída; e produ- ção aumentada de tecido cerebral não neuronal, como células gliais ou vasos sanguíneos. Acredita ser que o lobo temporal seja uma área crítica de anormalidade cerebral no trans- torno autista. Em algumas crianças autistas, altas concentrações de ácido homovanílico (principal meta- bólito da dopamina) no liquido cere- brospinal (LCS) estão associados a aumento do retraimento e estereoti- pias. Crianças com transtorno au- tista costumam ser descritas como sendo muito atraente e, à primeira vista, não apresentam nenhum sinal indicando o problema. Podem apre- sentar malformações das orelhas, uma vez que a formação das orelhas se dá quase ao mesmo tempo em que a formação de porções do cérebro. Também apresentam uma incidên- cia mais alta de dematoglifia anor- mal (impressões digitais) do que a população em geral. São caracterís- ticas comportamentais de crianças que apresentam transtorno autista: Prejuízos qualitativos na inte- ração social: não apresentam afetividade com os pais e ou- tras pessoas. Não apresentam contato vi- sual ou o mesmo é muito po- bre. Não reconhecem ou não dife- renciam as pessoas mais im- portantes em sua vida. 9 TRANSTORNOS GLOBAIS DO DESENVOLVIMENTO Ansiedade extrema em situa- ções de mudança em sua ro- tina. Há um déficit notável no brin- car, seu comportamento social pode ser desajeitado ou inade- quado. Incapacidade de interpretar a intenção do outro (não desen- volvem a empatia). Os autistas apresentam difi- culdades em formar frases significa- tivas mesmo quando dispõem de vo- cabulários amplos. Apresentam comportamentos estereotipados, como: Em seus primeiros anos de vida não explora o ambiente. Os brinquedos são manusea- dos de formas ritualísticas, com poucos aspectos simbóli- cos. Suas atividades tendem a ser rígidas, repetitivas e monó-to- nas, muitas crianças com transtorno autista apresentam retardo mental grave e exibem anormalidades no movimento. Costumam ser resistentes a transição e mudança. Nos casos de transtorno au- tista, as crianças apresentam os se- guintes sintomas comportamentais associados: Hipercinesia; Agressão e acessos de raiva, que geralmente são induzidos por mudanças e exigências. Comportamento automutila- dor, como por exemplo bater a cabeça, morder, arranhar e puxar o cabelo. Período de atenção curto. Baixa capacidade de focalizar- se em uma tarefa. Insônia. Enurese. Problemas alimentares. O transtorno autista também pode estar associado a doenças físi- cas, como: Infecções do trato respiratório superior e de outras infecções menores. Constipação e aumento do trânsito intestinal. Convulsões febris. É muito comum a ocorrência de capacidades cognitivas ou visio motoras incomuns ou precoces cri- anças autistas, chamadas de funções fragmentadas ou ilhas de precoci- dade. Possuem memórias de hábitos ou capacidades de cálculos muitas vezes superiores aos seus pares nor- mais. Demostram outras capacida- des como: hiperlexia e boa leitura (embora não possam entender o que leem); memorização e recitação; bem como capacidades musicais, como cantar ou tocar melodias e re- conhecer notas musicais. Os princi- pais diagnósticos diferenciais para os casos de transtorno autista, são: Esquizofrenia com início na 10 TRANSTORNOS GLOBAIS DO DESENVOLVIMENTO infância; Retardo mental com sintomas comportamentais; Transtorno misto de lingua- gem receptivo-expressiva; Surdez congênita ou trans- torno auditivo grave; Privação psicossocial; Psicose desintegrativa (regres- sivas). É importante a realização do diagnóstico diferencial, pois crian- ças com retardo mental tendem a re- lacionar-se com adultos e outras cri- anças de acordo com sua idade men- tal, usam a linguagem que tem para comunicar se e exibem um perfil de prejuízos relativamente uniforme, sem funções fragmentadas. A afasia adquirida com convulsão é uma con- dição rara, às vezes difícil de diferen- ciar de um transtorno autista e transtorno desintegrativo na infân- cia. Visto que crianças autistas com frequência são mudas ou apresen- tam um desinteresse seletivo na lin- guagem falada, costumam ser jul- gada surda. Os fatores de diferenciação são os seguintes: bebês autistas podem balbuciar com pouca frequência, en- quanto bebês surdos têm história de balbucio relativamente normal, que vai diminuindo e pode parar entre 6 meses e 1 ano de idade. Crianças sur- das respondem a apenas sons altos, enquanto autistas podem ignorar sons altos ou normais e responder a sons suaves ou baixos. As crianças mesmo surdas gostam de se relacio- nar com seus pais, buscam sua afei- ção e gostam de ser seguradas en- quanto bebês, diferentemente do autista. O transtorno autista é uma condição para toda a vida com um prognóstico cauteloso. Crianças au- tistas com um QI acima de 70 e aquelas que usam linguagem comu- nicativa nas idades de 5 a 7 anos ten- dem a ter melhores prognósticos. As áreas de sintoma que não que não apresentam melhoras com o tempo, são as que estão relacionadas a com- portamentos ritualísticos e repetiti- vos. Em geral, cerca de dois terços dos adultos permanecem grave- mente incapacitados e vivem em de- pendência completa ou semidepen- dência com seus parentes ou em ins- tituições de longo prazo. O prognós- tico melhora quando o ambiente ou lar é sustentador e capaz de satisfa- zer as necessidades extensivas des- sas crianças. Embora os sintomas diminuam em muitos casos, auto- mutilação grave ou agressividade e regressão tendem a desenvolver em outros. Os objetivos do tratamento de criança com transtorno autista consistem em aumentar o compor- tamento socialmente aceitável e pró- 11 TRANSTORNOS GLOBAIS DO DESENVOLVIMENTO social, diminuir sintomas comporta-mentais bizarros e melhorar a comu- nicação verbal e não verbal. Além disso, os pais muitas vezes confusos necessitam de apoio e aconselha- mento. Sendo assim, intervenções educacionais e comportamentais são mais indicadas. O treinamento em sala de aula estruturada em com- binação com métodos comporta- mentais é o mais efetivo para muitas crianças autistas. Não há medicamentos especí- ficos para tratar os sintomas cen- trais do autista, entretanto, a psico- farmacoterapia é um tratamento ad- junto valioso para melhorar os sin- tomas comportamentais associados. Pois, atenua sintomas como agressi- vidade, acesso de raiva grave, com- portamentos automutiladores, hipe- ratividade, comportamento obses- sivo compulsivo e estereotipias. A administração de medicamentos an- tipsicóticos pode reduzir o compor- tamento agressivo e automutilador. 1.2. Síndrome de Asperger A Síndrome de Asperger é um tipo de autismo, mas sem nenhum atraso ou retardo no desenvolvi- mento e na linguagem. Quando adultos, os portadores podem viver de forma comum, como qualquer outra pessoa que não possui a sín- drome. Há indivíduos com Asperger que se tornam professores universi- tários. Alguns sintomas desta Sín- drome são: Interesses específicos ou preo- cupações com um tema, em detrimento de outras ativida- des; Peculiaridades na fala e na lin- guagem; Padrões de pensamento lógi- co/técnico extensivo; Comportamento socialmente e emocionalmente impróprio e problemas de interação inter- pessoal; Problemas com comunicação; Transtornos motores, movi- mentos desajeitados e desco- ordenados. As características mais co- muns e importantes podem ser divi- didas em várias categorias amplas, como: Dificuldades sociais, Interesses específicos e inten- sos, Peculiaridades na fala e na lin- guagem. A principal característica da Síndrome de Asperger é a dificul- dade com o convívio social. Pessoas que não são portadores da síndrome são capazes de captar informação sobre os estados emocionais de ou- tras pessoas pela expressão facial, linguagem corporal, humor e ironia. Já os portadores de Asperger não 12 TRANSTORNOS GLOBAIS DO DESENVOLVIMENTO têm essa capacidade, característica que é conhecida como cegueira emo- cional, eles não possuem a habili- dade natural de enxergar a comuni- cação implícita da interação social, e podem não ter a capacidade de ex- pressar seu próprio estado emocio- nal, resultando em observações e co- mentários que podem soar ofensivos apesar de bem intencionados, ou na impossibilidade de identificar o que é socialmente aceitável. As regras in- formais do convívio social que an- gustiam os portadores de Asperger são aprendidas de maneira clara, seca, lógica como matemática, em vez de intuitivamente por meio da interação emocional normal. Os in- divíduos com Asperger não conse- guem reconhecer nem entender os pensamentos e sentimentos dos de- mais, são desprovidos dessa infor- mação intuitiva, não podem inter- pretar nem compreender os desejos ou as intenções dos outros e, por- tanto, são incapazes de prever o que se pode esperar dos demais ou o que estes podem esperar deles. Isso ge- ralmente leva a comportamentos impróprios e antissociais, como: Dificuldade em compreender as mensagens transmitidas por meio da linguagem corpo- ral – os portadores de Asper- gers geralmente não olham nos olhos, e quando olham, não conseguem "ler" os olhos das outras pessoas. Interpretar as palavras sempre em sentido literal – os porta- dores de Aspergers têm difi- culdade em identificar o uso de coloquialismos, ironia, gí- rias, sarcasmo e metáforas. Ser considerado grosso, rude e ofensivo - são propensos a apresentar comportamento e- gocêntrico, os portadores de Aspergers não captam indire- tas e sinais de alerta de que seu comportamento é inadequado à situação social. Honestidade e ludibrio – por- tadores de Aspergers são ge- ralmente considerados “ho- nestos demais”, “inocentes” ou “sem malícia” e têm dificul- dade em enganar ou mentir, mesmo à custa de magoar al- guém. Aperceber-se de erros sociais – à medida que os portadores de Aspergers amadurecem e se tornam cientes de sua cegueira emocional, começam a temer cometer novos erros no com- portamento social, e a autocrí- tica em relação a isso pode crescer a ponto de se tornar fo- bia. Paranoia – por causa da ce- gueira emocional, portadores de Asperger têm problemas para distinguir a diferença en- tre atitudes deliberadas ou ca- suais dos outros, o que por sua vez pode gerar uma paranoia. Lidar com conflitos – a incapa- cidade de entender outros 13 TRANSTORNOS GLOBAIS DO DESENVOLVIMENTO pontos de vista pode levar a in- flexibilidade e a uma grande dificuldade de negociar solu- ções de conflitos. Uma vez que o conflito se resolva, o remorso pode não ser evidente. Consciência de magoar os ou- tros – a falta de empatia, geral- mente leva a comportamentos ofensivos ou insensíveis não intencionais. Consolar os outros – como ca- recem de intuição sobre os sentimentos alheios, portado- res da Síndrome de Aspergers têm pouca compreensão sobre como consolar alguém ou fazê- los se sentirem melhor. Reconhecer sinais de enfado – a incapacidade de entender os interesses alheios pode levar os portadores de Aspergers a serem incompreensivos ou de- satentos. Em geral, eles tam- bém não percebem quando o interlocutor está entediado ou desinteressado. Introspecção e autoconsciên- cia – pessoas com Síndromes de Asperger têm dificuldade de entender seus próprios sen- timentos ou o seu impacto nos sentimentos alheios. Vestimenta e higiene pessoal – os portadores de Asperger ten- dem a ser menos afetadas pela pressão dos semelhantes do que outras. Como resultado, geralmente fazem tudo da ma- neira que acham mais confor- táveis, sem se importar com a opinião alheia, principalmente em relação à forma de se vestir e aos cuidados com a própria aparência. Amor e rancor recíprocos – 0s portadores de Aspergers rea- gem mais pragmaticamente do que emocionalmente, suas ex- pressões de afeto e rancor são em geral curtas e fracas. Compreensão de embaraço e passo em falso – apesar do fato de pessoas com Asperger te- rem compreensão intelectual de constrangimento e gafes, são incapazes de aplicar estes conceitos no nível emocional. Necessidade crítica – os porta- dores de Aspergers sentem-se forçosamente compelidos a corrigir erros, mesmo quando são cometidos por pessoas em posição de autoridade, como um professor ou um chefe. Por isto, podem parecer impru- dentemente ofensivos. Velocidade e qualidade do processamento das relações sociais – como respondem às interações sociais com a razão e não intuição, os portadores de Aspergers tendem a proces- sar informações de relaciona- mentos muito mais lenta- mente do que o normal, le- vando a pausas ou demoras desproporcionais e incômo- das. Exaustão – quando um indiví- duo com Asperger começa a entender o processo de abstra- ção, precisa treinar um esforço deliberado e repetitivo para 14 TRANSTORNOS GLOBAIS DO DESENVOLVIMENTO processar informações de ou- tra maneira. Isto muito fre- quentemente leva a exaustão mental. Como foi dito anteriormente, portadores da Síndrome de Asper- ger podem ter problemas em com- preender as emoções alheias, pois as mensagens passadas pela expressão facial, olhares e gestual não surtem efeito. Eles também podem ter difi- culdades em demonstrar empatia, o que os fazem parecer egoístas, ego- cêntricos ou insensíveis. Na maioria dos casos, estas percepções são injustas porque os portadores da síndrome são neuro- logicamente incapazes de entender os estados emocionais das pessoas à sua volta. É evidente que portadores de Asperger têm emoções. Mas, a natureza concretados laços emocio- nais que venham a ter pode parecer curiosa ou até ser uma causa de pre- ocupação para quem não comparti- lha da mesma perspectiva. O pro- blema pode ser exacerbado pelas respostas de pessoas que não são portadoras da síndrome e que inte- ragem com elas. O aparente desa- pego emocional de um paciente As- perger pode confundir e aborrecer uma pessoa neurotípica, reações es- sas que provocam uma resposta iló- gica e emocionalmente exacerbada aos portadores de Asperger, gerando um círculo vicioso que desequilibra, particularmente as famílias de pes- soas que são portadoras de Asper- gers. Pessoas que são portadoras da Síndrome de Asperger, possuem um modo de falar tipicamente alto e pe- dante, usando um registro formal muitas vezes impróprio para o con- texto. Uma criança de cinco anos de idade com essa condição pode falar regularmente como se desse uma palestra universitária, especial- mente quando discorrer sobre seus assuntos de interesse. Podem de- monstrar aptidão avançadas demais para sua idade em relação à fala, lei- tura, matemática, noções de espaço ou música, às vezes no nível de "su- perdotados", mas estes talentos são contrabalançados por retardamen- tos consideráveis no desenvolvi- mento de outras funções cognitivas. A Síndrome de Asperger na criança pode se desenvolver como um nível de foco intenso e obsessivo em assuntos de interesse. Algumas vezes, os interesses são vitalícios, em outros casos, vão mudando a inter- valos imprevisíveis. Nos dois casos, são normalmente um ou dois inte- resses de cada vez. Ao perseguir es- tes interesses, portadores de Asper- gers frequentemente manifestam ar- gumentação extremamente sofisti- cada, um foco quase obsessivo e uma memória impressionantemente boa 15 TRANSTORNOS GLOBAIS DO DESENVOLVIMENTO para dados. Na escola, podem se ,considerados inaptos ou superdota- dos altamente inteligentes, clara- mente capazes de superar seus cole- gas em seu campo do interesse, e ainda assim constantemente desmo- tivados para fazer deveres de casa comuns (às vezes até mesmo em suas próprias áreas de interesse). As pessoas neurotípicas são mais conscientes do argumento todo, enquanto que os portadores de Asperger são mais conscientes dos detalhes. Eles são melhores nos pro- blemas lógicos, porém menos intui- tivos, o que não significa necessaria- mente que eles possuem memórias brilhantes, muito pelo contrário, a princípio podem ser bem distraídos para algumas coisas. A elevada sensibilidade senso- rial e a constante atenção com os de- talhes extras, a maioria dos quais não são importantes, podem ser uma fonte inesgotável de distração para a concentração e as habilidades de aprendizagem. Pode ser especial- mente difícil captar a informação re- levante referente à cultura em que vive, especialmente nas atuais socie- dades evoluídas, nas quais creio que está havendo uma sobrecarga cultu- ral. A causa primordial do autismo é uma predisposição à reavaliação de pensamentos prévios, o que justifica a repetição e os rituais. O que conse- quentemente reduz a capacidade para a intuição e a consciência con- textual. Para avaliar uma situação social o portador da Síndrome de Asperger precisa encontrar muitas pistas e uni-las o mais rapidamente possível em um conjunto, a dedução final é muitas vezes maior do que a soma de suas partes. Além disso, para os portadores da síndrome é di- fícil encontrar um “ponto de equilí- brio” e isto pode ser visto em todos os níveis de conduta e relaciona- mento. A habilidade para adaptar-se e moldar-se ao mundo que o cerca é, sem dúvida, uma estratégia de so- brevivência extremamente antiga, que é mais relevante nos aspectos sociais da vida. Muitos dos proble- mas experimentados por alguém com Síndrome de Asperger podem ser atribuídos a uma inexplicável su- cessão de má sorte. A única forma de poder tornar este sentimento muito menos frus- trante é encarar os seus problemas como desafios a serem superados ao invés de problemas. Em outras pala- vras, podemos dizer que os portado- res de Síndrome de Aspergers têm que compreender de forma cientí- fica o que as pessoas não autistas compreendem instintivamente. 1.3. Síndrome de Rett Em 1966, Andreas Rett identi- ficou uma condição caracterizada 16 TRANSTORNOS GLOBAIS DO DESENVOLVIMENTO por deterioração neuro motora em crianças do sexo feminino, quadro clínico bastante singular, acompa- nhado por hiperamonemia, tendo-o descrito como uma “Atrofia Cerebral Associada à Hiperamonemia”. A condição por ele descrita so- mente passou a ser melhor conhe- cida após a publicação do trabalho de Hagberg et al, no qual foram des- critas 35 meninas, e a partir do qual foi sugerido o epônimo de Síndrome de Rett (SR). A presença da hipera- monemia não foi confirmada como um sinal habitual da síndrome. Ad- mite-se, na atualidade, uma preva- lência da doença estimada entre 1:10.000 e 1:15.000 meninas, sendo uma das causas mais frequentes de deficiência mental severa que afeta o sexo feminino. No Brasil, a SR foi inicial- mente identificada por Rosemberg et al (1986, 1987). Desde então, vá- rios trabalhos foram publicados no Brasil, divulgando o quadro clínico e tornando possível a identificação de algumas centenas de meninas afeta- das. A partir do que já se conhece sobre a Síndrome de Rett, focaliza as informações mais recentes da litera- tura internacional sobre os aspectos genéticos e etiológicos desta condi- ção, bem como sobre a sua identifi- cação clínica e laboratorial, neuro- patologia, eletrofisiologia, e evolu- ção clínica: Epilepsia; Distúrbios respiratórios; Distúrbios autonômicos; Aspectos nutricionais. O diagnóstico da SR, até pouco tempo, era exclusivamente clínico, existindo ainda critérios para o diag- nóstico de quadros atípicos da SR, que somente devem ser firmados após os 10 anos de idade. Na atualidade, a descrição de uma alteração genética identificável em aproximadamente 80% dos ca- sos sugere que esse recurso deva ser utilizado na elaboração final do di- agnóstico. A doença evolui de forma pre- visível, em estágios, que foram no- meados por Hagberg & Witt-Engers- tröm (1986) da seguinte forma: Estagnação precoce – inicia-se entre seis e 18 meses e é carac- terizado por uma parada no desenvolvimento, desacelera- ção do crescimento do períme- tro craniano, diminuição da interação social com conse- quente isolamento. Esse está- gio tem a duração de alguns meses. Rapidamente destrutivo – ini- cia-se entre um e três anos de idade e tem a duração de se 17 TRANSTORNOS GLOBAIS DO DESENVOLVIMENTO manas ou meses. Uma rápida regressão psicomotora do- mina o quadro, com a pre- sença de choro sem motivo e períodos de extrema irritabili- dade, comportamento tipo au- tista, perda da fala e apareci- mento dos movimentos este- reotipados das mãos, com sub- sequente perda da sua função práxica; disfunções respirató- rias (apneias em vigília, episó- dios de hiperventilação e ou- tras) e crises convulsivas co- meçam a se manifestar. Em al- gumas crianças há perda da fala que já estava eventual- mente presente, e distúrbios do sono são comuns. Pseudo-estacionário – ocorre entre os dois e dez anos de idade, no qual há uma certa melhora de alguns dos sinais e sintomas, inclusive do contato social. Os distúrbios motores são evidentes, com presença de ataxia e apraxia, espastici- dade, escoliose e bruxismo. Crises de perda de fôlego, ae- rofagia e expulsão forçada de ar e saliva ocorrem com fre- quência. Deterioração motora tardia – se inicia por volta dos dez anos de idade, ocorrendo lenta pro- gressão dos déficits motores, com presença de escoliose e severa deficiência mental. Nessa fase a epilepsiapode se tornar menos importante, e as poucas pacientes que ainda re- têm a deambulação gradual- mente terão prejuízos crescen- tes, acabando por ter que utili- zar cadeiras de rodas. Ob- serva-se, nesse período, a so- breposição de sinais e sinto- mas decorrentes de lesão do neurônio motor periférico aos prejuízos já estão presen-tes, a presença de coreoatetose é co- mum nessa fase. Apesar de ser habitual afir- mar-se que as meninas com SR são normais ao nascimento e demons- tram um desenvolvimento normal até os seis ou dezoito meses de idade, sabe-se hoje que em grande parte dos casos, senão em todos, há na verdade um atraso no desenvolvi- mento motor com hipotonia muscu- lar e prejuízo no engatinhar, que são os sinais iniciais. A fala está sempre muito comprometida e, muitas ve- zes, totalmente ausente. Algumas crianças chegam a falar, deixando de fazê-lo à medida que a deterioração avança. Algumas poucas adquirem alguns vocábulos isolados. Na Síndrome de Rett, as crises epilépticas são de ocorrência co- mum, podem assumir várias formas e, eventualmente, demonstrar grande resistência à medicação anti- epiléptica habitual. Afirmar a real prevalência de epilepsia nessas paci- entes é difícil, porque elas podem 18 TRANSTORNOS GLOBAIS DO DESENVOLVIMENTO apresentar outras manifestações pa- roxísticas que são, muito frequente- mente, confundidas com epilepsia. A média de idade da população era de 20 anos, variando entre quatro e 58 anos. Frequentemente crises de perda de fôlego, crises hipoxêmicas seguindo de episódios de apneia são diagnosticadas erroneamente como epilepsia, o que pode contribuir para prevalências superestimadas de epi- lepsia nessas crianças. A sobrevida na SR pode ser li- mitada, sobrevindo a morte, em ge- ral, em decorrência de um quadro infeccioso ou durante o sono (morte súbita). Outro fator que pode limitar tanto a qualidade de vida como o tempo de sobrevida, consiste nos problemas respiratórios crônicos decorrentes de problemas secundá- rios à escoliose, que pode chegar a comprometer seriamente a expan- são pulmonar. A grande maioria dos casos de SR é composta de casos isolados dentro de uma família, exceção feita à ocorrência em irmãs gêmeas, po- rém, casos familiares têm sido ob- servados. A SR pode ser considerada uma desordem dominante ligada ao cromossomo X, em que cada caso re- presentaria uma mutação fresca, com letalidade no sexo masculino. Foram observados casos nos quais meninos, irmãos de meninas com a SR, nasciam com uma doença ence- falopática com óbito precoce. Nessa perspectiva, alguns poucos casos fo- ram descritos nos quais um fenótipo similar ao da SR foi observado em meninos. Em geral, constituíam apenas um sugestivo do diagnóstico, com sinais e sintomas presentes de forma bastante atípica e parcial. 1.4. Transtorno de Prejuízo Multidimensional (TPM) Este subgrupo dos transtornos globais de desenvolvimento é consi- derado como sendo o mais próximo dos transtornos psicóticos. No transtorno de prejuízo multidimen- sional, as crianças apresentam difi- culdades em diferenciar a fantasia da realidade, incluindo distúrbios de percepção, labilidade emocional, inabilidade em relacionamentos so- ciais, déficits no processamento de informações, sem distúrbios de pen- samento formal. Ainda que os sintomas apre- sentados nesse tipo de transtorno, sejam parecidos clinicamente com os sintomas de Transtorno de Es- pectro Autista (TEA), seus prejuízos sociais são mais leves do que no transtorno autista e o comporta- mento não é tão rígido e estereoti- pado como o apresentado por crian- ças com TEA. Geralmente, consi- 19 TRANSTORNOS GLOBAIS DO DESENVOLVIMENTO dera-se que o transtorno de prejuízo multidimensional poderia ser uma variante de esquizofrenia com início muito precoce. Se caracteriza por crianças que são descritas como so- litárias, fantasiosas, apresentando interesses especiais e atrasos de de- senvolvimento específicos, especial- mente das habilidades relacionadas à linguagem. Nesses casos, não é visto prejuízo cognitivo e as comor- bidades são frequentes. A principal característica deste transtorno é o desinteresse pela interação social. 1.5. Transtornos de Vincula- ção É uma categoria dos transtor- nos globais do desenvolvimento, e se encontra no ponto de confluência entre duas abordagens distintas, uma clínico-descritivo e outra teó- rica. A partir dos trabalhos com ori- entação psicodinâmica de Spitz e Bowlby, um grupo de crianças foi identificado por responder inapro- priadamente aos cuidadores. Uma variedade de fenótipos pode ser observada e, por definição, esses comportamentos estão relaci- onados a um histórico de grande abandono, falta de respostas contin- gentes e pouca ou nenhuma atenção, interação e afeto. Atualmente, os critérios ope- racionalizados mostram que dois subtipos são propostos, inibido e de- sinibido. A criança inibida não inicia ou responde a interações sociais, ao passo que a desinibida o faz de uma forma difusa e indiscriminada, mos- trando uma excessiva familiaridade com estranhos. No entanto, as fron- teiras dessas condições não estão claramente definidas, podendo dizer que o comprometimento existente por um longo período na vida afe- tiva, pode ser o resultado da priva- ção materna e pode ter um efeito prejudicial global de longa duração para as habilidades sociais e comu- nicativas, e no funcionamento ade- quado do sistema límbico. 21 TRANSTORNOS GLOBAIS DO DESENVOLVIMENTO 2. Tipos de Terapias para os TGD Fonte: prosas.com.br2 tratamento oferecido para as crianças autistas com atraso motor, é aquele onde são trabalha- das todas as fases motoras até a mar- cha livre, estimulando as etapas do desenvolvimento normal, preve- nindo deformidades e dando orien- tação familiar. Caso contrário, existe algumas terapias na qual a criança deve se identificar. 2 Retirado em prosas.com.br 2.1. Método de Doman A forma de trabalhar com uma criança pode seguir muitos métodos distintos. O método adequado de- pende muito do terapeuta e também das condições e capacitações da cri- ança. Uma observação inicial que pode ser feita é que assim como a flor nasce, o peixe nada e os pássaros O 22 TRANSTORNOS GLOBAIS DO DESENVOLVIMENTO cantam, a criança deve engatinhar andar e falar, nesta sequência. São considerados seus impulsos natu- rais. Quando a criança falha no seu desenvolvimento, a mesma sequên- cia deve ser seguida no trabalho te- rapêutico, segundo apreciação do Dr. Doman, notável especialista americano, que depois de trabalhar, durante anos, com crianças deficien- tes, segundo os métodos então tradi- cionais, chegou a uma conclusão ab- solutamente espantosa, “as crianças que tinham permanecido sem trata- mento estavam incomparavelmente melhores do que as tratadas por nós.” Buscando razões deste fra- casso, através da observação, que as mães que não lhe deram ensejo de imobilizar os filhos pelo tratamento, os levam para casa, puseram no chão e permitiram que eles fizessem o que lhes aprouvessem. Estas crianças, por instinto, passaram a rastejar, engatinhar, ob- tendo melhoras consideráveis. O seu método nasceu daí e visa estimular a evolução natural da criança. Este método tem muito seguidores no Brasil, prevê um programa de exer- cícios que chega a ser extenuante, mas que tem se revelado eficaz. 2.2. Holding Terapy A terapia do abraço vem sendo empregada e defendida com cres- cente entusiasmo por um grupo bas- tante numeroso. A revista Commu- nications da National Autistic Soci- ety de junho de1989 apresentou um artigo, da psiquiatra Michele Zap- pella, e do pediatra John Richer, que impactou as formas de tratamento. O holding é uma forma de in- tervenção intrusiva cujo objetivo é reduzir o isolamento social, aumen- tar a comunicabilidade e desenvol- ver laços de união. O holding deve ser sempre parte de um pacote maior de terapias, mas parece ser uma eficiente terapia para desenvol- ver as condições da maioria das cri- anças autistas e de remover compor- tamentos indesejáveis. Welch de- senvolveu esta forma de terapia como parte de uma ampla aborda- gem. Ainda não está claro como o Holding atua, porque a eficácia de- pende de quem a aplica e qual a in- ter-relação com as demais terapias aplicadas simultaneamente. O fato é que se obtêm resultados, indepen- dente de gravidade do autismo. Va- mos dar um exemplo: "Uma criança com 1 ano e meio foi diagnosticada como autista e colocado em um programa de 23 TRANSTORNOS GLOBAIS DO DESENVOLVIMENTO um hospital escola, onde ficava a maior parte do dia com outras crianças autistas. Depois de dois anos ela se apresentava se- riamente retardada e com com- portamento fortemente autís- tico, com péssimo prognóstico. Foi submetida então a trata- mento envolvendo interações físicas acentuadas, com Mi- chele Zappella. Depois de 6 me- ses o comportamento social da criança estava dentro da faixa normal da idade. Este exemplo é uma ilustração e não pode, evidentemente, ser apresen- tado como evidência." Deve ser lembrado, inicial- mente, que existem muitas varia- ções de terapia do abraço. De um modo geral, porém são elementos comuns: O adulto mantém a criança abraçada mesmo que ela se oponha e lute para se livrar, até que ela se acalme e relaxe. O adulto deve manter o con- trole da criança. Inicialmente a criança pode fi- car quieta, mas a seguir co- meça a se debater. Os pais con- tinuam a abraçá-la. A criança se debate mais e mais e ocasionalmente começa a gritar. Os pais mantém o abraço. Os ciclos de luta, gritos e aqui- etamentos podem de estender até por mais de uma hora. Durante as seções iniciais, a criança se enraivece mais, então so- luça, depois relaxa e se amolda ao corpo dos pais. A partir de então a criança se torna mais comunicativa, aconchegante e aberta. A insistência em confrontar a criança é uma importante caracte- rística do Holding. A intervenção é realizada mantendo a criança em contato estreito, fixando-lhe o olhar, beijando-a e falando com ela, alguns terapeutas usam um fundo musical. Zappella aplicou a terapia a 50 crianças autistas, com idade de 3 a 15 anos, envolvendo a família e tendo como base a terapia do abraço. Ela registra que 12% se nor- malizaram após dois anos, 18% per- deram o comportamento autístico e 44% apresentaram progressos mo- derados e 26% não demonstraram resultados. J. Prekop, na Alemanha reportou resultados similares. Ela também comparou o desenvolvi- mento destas crianças com outras que não tinham sido submetidas ao Holding, concluindo que, relativa- mente, fizeram maior progresso. 2.3. Hipoterapia Essa atividade ajuda a forne- cer balanço e força e requer o uso de suas mãos, portanto minimiza os movimentos estereotipados das mãos e aumenta o uso das mesmas. O autista ganha controle, trazendo confiança e satisfação. 24 TRANSTORNOS GLOBAIS DO DESENVOLVIMENTO 2.4. Musicoterapia A musicoterapia é um método muito eficaz. A música promove o relacionamento entre o paciente e o terapeuta, que aproveita, na terapia tudo que possa provocar algum ru- ído, som, ou mesmo movimento. A musicoterapia também uti- liza o próprio corpo do paciente. No início, o terapeuta espera que a cri- ança se expresse de algum modo, um piscar de olhos, um som, um gesto qualquer. O terapeuta, então, repete o gesto ou emite o mesmo som, ten- tando estabelecer uma comunicação com o paciente. Ao mesmo tempo, procura mostrar a criança portador de TGD que ela será aceita, não importa o que aconteça. Se a criança retribui a mensagem, a primeira comunicação está feita. Ele começa a se comunicar com os outros. Ele, agora, vê o mundo e o compreende. Crescimento da independên- cia escolhendo músicas e ativi- dades Comunicação (atividades mu- sicais através de símbolos). Desenvolvimento da autoima- gem e da autoestima. Estimulação pelo contato ex- pressivo dos olhos. Desenvolvimento da vocaliza- ção através da música. Aumento do uso proposital das mãos enquanto toca os instrumentos Aumento da socialização atra- vés da participação. A musicalidade induz ao rela- xamento que facilita na liberdade de movimentos e expressão. Nem todo portador de autismo tem um atraso motor, mas nos casos em que ocor- rer, esse atraso pode ser trabalhado até a marcha livre. 26 TRANSTORNOS GLOBAIS DO DESENVOLVIMENTO 3. Histórico da Exclusão Fonte: s2.glbimg.com3 os anos 60 e 70, a marginali- dade era vista como pobreza, uma consequência das migrações in- ternas que esvaziavam o campo da região nordeste, do norte e “incha- ram” as cidades como Rio de Janeiro e São Paulo. Entendia-se na época, que os problemas urbanos de mora- dia (favelas), mendicância, delin- quência etc., poderiam ter suas raí- zes nesses processos migratórios. 3 Retirado em s2.glbimg.com Inicia-se aí a exclusão, onde competidores teriam a mesma chance na luta pelo espaço, sendo que os mais aptos ganhariam melho- res posições nesse ambiente cons- truído e disso resultariam zonas se- gregadas, onde os mais pobres ex- cluíam-se dos anéis urbanos e ime- diatamente passariam para o pró- ximo e gradativamente, os melhores lugares estariam ocupados pelos “vencedores”. N 27 TRANSTORNOS GLOBAIS DO DESENVOLVIMENTO Nos anos 70, existia o dua- lismo: atrasado x moderno, não in- tegrado x integrado, rural x urbanos e os estudiosos passaram a ver as re- lações econômicas e sociológicas inerentes ao capitalismo como cons- titutivas do sistema produtivo. As populações marginais aparecem, nesse contexto, como consequência da acumulação capitalista, um exer- cício industrial de reserva singular. Nos anos 80, na chamada “dé- cada perdida”, ao contrário dos anos 60 e 70, quando se chamava a aten- ção para os favelados e para a migra- ção como figura emblemática dos excluídos na cidade, pelo aumento da pobreza e da recessão econômica, ao mesmo tempo em que se vivia a chamada “transição democrática”, chama-se a atenção para a questão da democracia, da segregação ur- bana (efeitos perversos da legislação urbanística), a importância do terri- tório para a cidadania, a falência das ditas políticas sociais, os movimen- tos sociais, as lutas sociais. O componente territorial im- plica não só que seus habitantes de- vem ter acesso aos bens e serviços indispensáveis, mas que haja uma adequada gestão deles, assegurando tais benefícios à coletividade. O ter- ceiro mundo tem “não cidadãos” (contraste entre massa de pobres e a concentração de riqueza), porque se funda na sociedade do consumo, da mercantilização e na monetarização. Em lugar do cidadão, surge o consu- midor insatisfeito, em alienação, em cidadania mutilada. A cidadania é também o di- reito de permanecer no lugar, no seu território, o direito a espaço de me- mória. O capitalismo predatório e as políticas urbanas que privilegiam in- teresses privados e o sistema de cir- culação acabaram por descaracteri- zar bairros, expulsar moradores como favelados (remoção por obra pública, reintegração de posse), en- cortiçados (despejos, remoção, de- molições), moradores de loteamento irregulares, sem teto, num noma-dismo sem direito às raízes. Pedro Jacobi desenvolve seus trabalhos sobre a questão dos movi- mentos sociais urbanos e as carên- cias de habitação, equipamentos de saúde, escolas, lazer, enfim, dos ser- viços urbanos. Assim a exclusão apa- rece como não acesso aos benefícios da urbanização. Nos anos 90 reedi- tam o conceito de exclusão como não cidadania, principalmente a ideia de processo abrangente dinâmico e multidimensional. O rótulo que pa- rece empurrar as pessoas, os pobres, os fracos, para fora da sociedade, para fora de suas melhores e mais justas corretas relações sociais, pri- vando-os dos direitos que dão sen- 28 TRANSTORNOS GLOBAIS DO DESENVOLVIMENTO tido a essas relações. Quando, de fato, esse movimento as está empur- rando para dentro, para condição subalterna de reprodutores mecâni- cos do sistema econômico, reprodu- tores que não reivindicam nem pro- testam em face das privações, injus- tiças e carências. Neste caso o termo exclusão é concebido como expres- são das contradições do sistema ca- pitalista e não como estado de fatali- dade. Através do consumismo diri- gido, gera-se uma sociedade dupla, de duas partes que se excluem reci- procamente, mas parecidas por con- terem as mesmas mercadorias e as mesmas ideias individualistas e competitivas, só que as oportunida- des não são iguais, o valor dos bens é diferente, a ascensão social é blo- queada. Apesar disso, um bloco de ideais falsos, enganador e mercanti- lizado acena para o homem “mo- derno colonizado”, que passa a imi- tar, mimetizar os ricos e a pensar que nisso reside à igualdade. É a so- ciedade da imitação, da produtivi- dade e da vulgarização, no lugar da criação e do sonho. SAWAIA (2009) Atribui-se a René Lenoir, em 1974, a concepção da exclusão como um fenômeno de ordem individual, mas social, cuja origem deveria ser buscada nos princípios mesmos do funcionamento das sociedades mo- dernas. Dentre suas causas desta- cava o rápido e desordenado pro- cesso de urbanização, a inadaptação e uniformização do sistema escolar, o desenraizamento causado pela mobilidade profissional, as desi- gualdades de renda e de acesso aos serviços. Não se trata apenas de um fenômeno marginal, mas de um pro- cesso em curso que atinge cada vez mais todas as camadas sociais. O tema exclusão está presente na mídia, no discurso político e nos planos e programas governamen- tais, a noção de exclusão social tor- nou-se familiar no cotidiano das mais diferentes sociedades. Não é apenas um fenômeno que atinge os países pobres. A concepção de exclusão con- tinua ainda fluida como categoria analítica, difusa, apesar dos estudos existentes, e provocadora de inten- sos debates. Muitas situações são descritas como exclusão, que repre- sentam as mais variadas formas e sentidos advindos da relação inclu- são/exclusão. Sob esse rótulo estão contidos inúmeros processos e cate- gorias, uma série de manifestações que aparecem como fraturas e rup- turas do vínculo social (pessoas ido- sas, deficientes, desadaptados soci- ais, minorias étnicas ou de cor, de- sempregados de longa duração, jo- vens impossibilitados de acender ao mercado de trabalho, etc.). Assim os 29 TRANSTORNOS GLOBAIS DO DESENVOLVIMENTO estudiosos da questão concluem que do ponto de vista epistemológico, o fenômeno da exclusão é tão vasto que é quase impossível delimitá-lo. Excluídos são todos aqueles que são rejeitados de nossos mercados ma- teriais ou simbólicos, de nossos va- lores. (SAWAIA, 2009). A ruptura de carência, de pre- cariedade, pode-se afirmar que toda situação de pobreza leva a formas de ruptura do vínculo social e repre- senta, na maioria das vezes, um acú- mulo de déficit e precariedade. A po- breza não significa necessariamente exclusão, ainda que possa ela condu- zir. A pobreza e a exclusão no Brasil são faces de uma mesma moeda. As altas taxas de concentração de renda e desigualdade persistentes em nosso país convivem como os efeitos perversos do fenômeno do desem- prego estrutural. Se, de um lado cresce cada vez mais a distância en- tre os excluídos e os incluídos, de ou- tro, essa distância nunca foi tão pe- quena, uma vez que os incluídos es- tão ameaçados de perder direitos adquiridos. A consolidação do processo de democratização, em nosso país, terá que passar necessariamente pela desnaturalização das formas com que são encaradas as práticas discri- minatórias, portanto, geradoras de processo de exclusão. De acordo com SAWAIA (2009), no livro as Artimanhas da Exclusão, a inclusão é contraditória, onde a qualidade de conter em si a sua negação e não existir sem ela, isto é, ser idêntico à inclusão (inser- ção social perversa). A sociedade ex- clui para incluir e está transmutação é condição da ordem social desigual, o que implica o caráter ilusório da inclusão. Todos estamos inseridos de algum modo, nem sempre de- cente e digno, no circuito reprodu- tivo das atividades econômicas, sendo a grande maioria da humani- dade inserida através da insuficiên- cia e das privações, que se desdo- bram para fora do econômico. Por- tanto, em lugar da exclusão, o que se tem é a “dialética exclusão/ inclu- são”. A dialética inclusão/exclusão gera subjetividade especificas que vão desde o sentir-se incluído até o sentir-se discriminado ou revoltado. Essas subjetividades não podem ser explicadas unicamente pela discri- minação econômica, elas determi- nam e são determinadas por formas diferenciadas de legitimação social e individual, e manifestam-se no coti- diano como identidade, sociabili- dade, afetividade, consciência e in- consciência. Em síntese, a exclusão é um processo multifacetado, uma confi- 30 TRANSTORNOS GLOBAIS DO DESENVOLVIMENTO guração de dimensões materiais, po- líticas, relacionais e subjetivas. É processo sutil e dialético, pois só existe em relação à inclusão como parte constitutiva dela. Não é uma coisa ou um estado, é processo que envolve o homem por inteiro e suas relações com os outros. Não tem uma única forma e não é uma falha do sistema, devendo ser combatida como algo que perturba a ordem so- cial, ao contrário, ele é produto do funcionamento do sistema. (SA- WAIA, 2009) SAWAIA (2009) aponta vários estudos acerca da exclusão e todos eles reforçam a tese de que o exclu- ído não está à margem da sociedade, mas repõe e sustenta a ordem social, sofrendo muito neste processo de in- clusão social, pois a sociedade opera sobre o homem (social e o psicoló- gico), de forma que o papel de exclu- ído engole o homem. 3.1. Inclusão da Criança Au- tista Muito se tem falado sobre o processo de inclusão, e quase sem- pre com a conotação de que inclusão e integração escolar seriam sinôni- mos. Na verdade, a integração insere o sujeito na escola esperando uma adaptação deste ao ambiente escolar já estruturado, enquanto que a in- clusão escolar implica em redimen- sionamento de estruturas físicas da escola, de atitudes e percepções dos educadores, adaptações curricula- res, dentre outros. A inclusão num sentido mais amplo significa o di- reito ao exercício da cidadania, sendo a inclusão escolar apenas uma pequena parcela do processo que precisamos percorrer. Um processo de inclusão esco- lar consciente e responsável não acontece somente no âmbito escolar e deve seguir alguns critérios. A fa- mília do indivíduo portador de au- tismo possui um papel decisivo no sucesso da inclusão. Sabemos que se trata de famílias que experimentam dores psíquicas em diversas fases da vida, desde o momento da notícia da deficiência e durante as fases do de- senvolvimento, quando a compara- ção com demais crianças é fre- quente. O ambiente para o desenvolvi- mento da criança, tanto "normal" quanto "deficiente",no que tange à organização de suas atividades de vida diária e ao processo de estimu- lação, influencia o desenvolvimento das crianças, principalmente daque- las que apresentam algum tipo de deficiência. Vygotsky (1994) afirma: “...que a influência do ambiente sobre o desenvolvimento infan- til, ao lado de outros tipos de in- 31 TRANSTORNOS GLOBAIS DO DESENVOLVIMENTO fluências, também deve ser ava- liada levando em consideração o grau de entendimento, a cons- ciência e o insight do que está acontecendo no ambiente em questão”. O microssistema da família não é o único que precisa ser estu- dado. Há também o ambiente da es- cola, que constitui mais um espaço de socialização para a criança com autismo. Em relação a isso, muito se tem discutido a respeito da inclusão da criança autista em ambiente cole- tivo, mostrando a sua importância e necessidade. É importante ressaltar a ne- cessidade de mais orientação para as famílias de crianças autistas, as quais devem ser mais bem informa- das sobre este tipo de transtorno e suas consequências para o desenvol- vimento da criança, bem como dos recursos necessários para favorecê- lo. Nesse contexto, as políticas pú- blicas têm um papel muito impor- tante, especialmente para as famí- lias de baixa renda, uma vez que o gasto com profissionais e com aten- dimento especializado torna-se ne- cessário. O nascimento de um filho com algum tipo de deficiência ou doença, ou o aparecimento de alguma condi- ção excepcional, significa uma des- truição de todos os sonhos e expec- tativas que haviam sido gerados em função dele. Durante a gravidez, e mesmo antes, os pais sonham com aquele “filho ideal” que será bonito, saudável, inteligente, forte e supe- rará todos os limites; aquele filho que realizará tudo que eles não con- seguiram alcançar em suas próprias vidas. Além da decepção, o nasci- mento de um filho portador de defi- ciência implica em reajustamento de expectativas, planos para o futuro e a vivência de situações críticas e sen- timentos difíceis de enfrentar. Passado o período de luto sim- bólico, a forma como a família se po- siciona frente à deficiência pode ser determinante para o desenvolvi- mento do filho. Muitos pais, porque não acreditam que seus filhos pos- suam potencialidades, deixam de ensinar coisas elementares para o autocuidado e para o desenvolvi- mento da independência. Alguns op- tam pelo isolamento e outros por in- fantilizarem seus filhos por toda a vida, esquecendo que eles não são eternos e que o portador de necessi- dades especiais deve se tornar o mais autônomo possível. Quando se propõe a inclusão de crianças autistas devem-se res- peitar as características de sua natu- reza, visando à aquisição de compor- tamentos sociais aceitáveis, porém, respeitando as necessidades especi- ais de cada educando, e, sobretudo, 32 TRANSTORNOS GLOBAIS DO DESENVOLVIMENTO trazendo os pais para um comporta- mento mais realístico possível, evi- tando a fantasia da cura, tão pre- sente em pais de crianças especiais A escola também pode colabo- rar dando sugestões aos familiares de como estes podem agir em casa, de maneira que se tornem coautores do processo de inclusão de seus fi- lhos. Sendo assim, quando uma cri- ança portadora de autismo é inclu- ída na escola regular, sua família também o é. Com efeito, é provável que antes da inclusão escolar a con- vivência com os pais de outras crian- ças, o planejamento de visitas de co- leguinhas na casa da criança e a fre- quência a festinhas de aniversário dos colegas de sala eram possibilida- des muito distantes para essas famí- lias. O objetivo da educação especial é o de reduzir os obstáculos que im- pedem o indivíduo de desempenhar completas atividades e participação plena na sociedade. Promover a in- clusão significa, sobretudo, uma mudança de postura e de olhar acerca do transtorno. Implica em quebra de paradigmas, em reformu- lação do nosso sistema de ensino para a conquista de uma educação de qualidade, na qual, o acesso, o atendimento adequado e a perma- nência sejam garantidos a todos os alunos, independentemente de suas diferenças e necessidades. A concep- ção da Educação Especial como ser- viço segrega e cria dois sistemas se- parados de educação: o regular e o especial, eliminando todas as vanta- gens que a convivência com a diver- sidade pode nos oferecer. É preciso ter claro que para a conquista do processo de inclusão de qualidade, algumas reformula- ções no sistema educacional se fa- zem necessário. Seriam elas: Adaptações curriculares, mé- todológicas e dos recursos tec- nológicos; Racionalização da conclusão do ensino para aqueles que não puderem atingir o nível exigido para a conclusão do Ensino Fundamental, em vir- tude das necessidades especi- ais; Especialização dos profes- sores; Preparação para o trabalho, vi- sando a efetivação da cidada- nia do portador de necessida- des especiais. A escola, por sua vez, para pro- mover a inclusão deve eliminar bar- reiras que vão além das arquitetôni- cas, mas principalmente as atitudi- nais. São necessárias algumas adap- tações de grandes e pequenos por- tes, tais como a adaptação curricu- lar, a adaptação do sistema de avali- ação da aprendizagem, de materiais e equipamentos, a preparação dos 33 TRANSTORNOS GLOBAIS DO DESENVOLVIMENTO recursos humanos e a preparação dos alunos e pais de alunos que rece- berão o portador de necessidades es- peciais. Sem as devidas adaptações, um processo de inclusão pode ser mais segregador que a exclusão de- clarada, pois entendemos que a in- clusão não pode se restringir à con- vivência social, mas deve zelar pela aprendizagem da criança com ne- cessidades especiais. O atendimento educacional a crianças e jovens portadoras de au- tismo tem sido realizado, em nosso país, em escolas especiais ou ainda em clínicas-escolas, provavelmente porque educar uma criança autista ainda se constitui em um grande de- safio em função das características desta população. Uma desordem aguda do desenvolvimento requer tratamento especializado para o au- tista por toda a sua vida. É fato que a inclusão deve ser avaliada em seu custo-benefício para o aluno em questão. Não pode- mos perder de vista que a inclusão é um processo permanente e contí- nuo, pois a inclusão sempre deve vi- sar a aprendizagem dos alunos com necessidades especiais e não sim- plesmente o convívio social, habili- dade que a criança pode adquirir em muitos espaços e não necessaria- mente na escola. A educação de uma criança portadora de autismo representa, sem dúvida, um desafio para todos os profissionais da Educação. A sin- gularidade e a insuficiência de co- nhecimento sobre a síndrome nos fazem percorrer caminhos ainda desconhecidos e incertos sobre a melhor forma de ajudar essas crian- ças e sobre o que podemos esperar de nossas intervenções. É necessário ter humildade e cautela diante do tema, pois para compreender o autismo, é preciso uma constante aprendizagem, uma contínua revisão sobre nossas cren- ças, valores e conhecimento sobre o mundo, e, sobretudo, sobre nós mesmos. 34 35 TRANSTORNO GLOBAL DO DESENVOLVIMENTO 4. Referências Bibliográficas ASSOCIAÇÃO AMERICANADE PSIQUI- ATRIA. Manual de Diagnóstico e Estatís- tica de Transtornos Mentais (DSM -IV). 4 ed.. São Paulo: Manole, 1994. BELO HORIZONTE, SECRETARIA MU- NICIPAL DE EDUCAÇÃO. A inclusão es- colar de estudantes com autismo na rede municipal de educação de Belo Horizonte: síntese da frente de trabalho autismo e sín- dromes. Belo horizonte: SEDUC, 2007. COLL, C.; MARCHESI, A.; PALÁCIOS, J. (Org.) Desenvolvimento psicológico e edu- cação: transtornosdo desenvolvimento e necessidades... tradução: Fátima Murad. 2ª ed. Porto alegre: Artmed, 2004, p. 234- 254. http://www.antroposmoderno.com- /antro-articulo.php?id_articulo=103 JERUSALINSKY, A. Psicose e autismo na infância: Uma questão de linguagem. Psi- cose, 4 (9). Boletim da Associação Psicana- lítica de Porto Alegre, RS, 1993. KUPFER, M. C. M. Notas sobre o Diagnós- tico Diferencial da Psicose e do Autismo na Infância. Instituto de Psicologia da USP, Psicol. SP, vol.11, n.1, São Paulo, 2000. Visualizado em 17/10/2010 no Site: MERCADANTE, M. T.; GAAG, R. J. V.; SCHWARTZMAN, J. S. Transtornos inva- sivos do desenvolvimento não-autísticos: síndrome de Rett, transtorno desintegra- tivo da infância e transtornos invasivos do desenvolvimento sem outra especificação. São Paulo, 2007. SAWAIA, B. As artimanhas da exclusão: análise psicossocial e ética da desigual- dade social. Petrópolis, Vozes, 2009. TAFURI, M. I. A análise com crianças au- tistas: uma inovação do méto-do psicana- lítico clássico. 2005. Visualizado em 02/11/2010 no Site: http://www.sci- elo.br/scielo.php?script=sci_art- text&pid=S0103 03 6
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