Cartilha versão Final Fabio Talita e Tainan 2.0

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Defensorias pelo Brasil 
 
 
 
CARTILHA 
ORIENTATIVA 
DIREITO A 
PRESTAÇÃO 
DE SAÚDE 
DOENÇA RARA 
1 
 
 
 
A presente cartilha tem o objetivo de 
informar a população acerca do 
Direito a prestação de saúde ao se 
deparar com o diagnóstico de doença 
rara. 
 
Apresentação 
2 
 
Essa cartilha é resultado de um projeto 
intitulado “Unicarioca em Ação” do Centro 
Universitário Carioca/RJ. O intuito é ampliar o 
conhecimento do leitor de forma simples e 
didática acerca da legislação. 
Quem criou? 
O conteúdo da cartilha foi elaborado pelos 
alunos da turma de Direito e Inclusão 
Social(2021/1): 
 Fábio Ladislau do Amaral 
 Tainan de Oliveira Lisboa 
 Talita de Oliveira Lisboa 
 
Quem orientou? 
Professora Lilian Cazorla do Espírito Santo Nunes 
 
Representantes do Grupo 
3 
 
 
 
1................................................................Apresentação 
2.............................................Representantes do Grupo 
4..............................................................História de Ana 
5....................................Direito à saúde na Constituição 
6.................................................Direito à saúde e o SUS 
7...........................................Conhecendo a doença rara 
8.................................................O que você pode fazer? 
9..................................................Defensorias pelo Brasil 
10...................................................Considerações Finais 
11............................................Referências bibliográficas 
 
 
Índice 
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História de Ana 
Assim como Ana existem muitas pessoas que se deparam com uma situação de doença rara 
e necessitam de assistência em busca do seu devido Direito a saúde. 
Olá. Eu me chamo Ana. Acabei de 
receber o diagnóstico que meu 
filho tem uma doença rara 
chamada MSUD e não temos 
dinheiro para pagar o tratamento. 
O que posso fazer? 
Olá Ana, eu me chamo 
Marcele e trabalho no 
Poder Judiciário. Vou lhe 
ajudar com maiores 
informações sobre o 
Direito à saúde 
O direito a saúde é um direito 
citado no Artigo 6º da constituição 
como um direito social. Um Direito 
que exige atuação do Estado na 
prestação de serviço, 
regulamentação e elaboração de 
políticas públicas. 
Entendi o que você disse, 
mas ainda tenho dúvidas. 
Como eu posso fazer para 
obter essa prestação de 
saúde do Estado? 
Inicialmente você precisa 
acessar o SUS pela Atenção 
Básica que é a principal porta de 
entrada, posteriormente você 
será encaminhada para uma 
Estabelecimento de saúde 
referência em Doenças Raras 
É aí que entra o meu grande 
problema sabe Marcele, eu já 
acessei essa porta de entrada, 
porém a doença não possui 
nenhum Protocolo clínico de 
tratamento aqui no Brasil 
Entendi. Existe 
algum tratamento 
ou protocolo 
clínico no Exterior? 
Sim, existe uma esperança nos 
Estados Unidos. 
Um transplante especial de 
fígado que é uma esperança de 
cura, porém é muito caro. 
Nessa situação você pode 
procurar o judiciário e 
solicitar que o Estado faça 
valer o Direito a saúde 
previsto na Constituição. 
Acho que estou entendendo. Eu 
posso solicitar que o Estado nos 
dê o devido Direito a saúde né? 
Nossa começou uma chuva forte!! 
Vamos continuar nossa conversa 
em outro dia. Te procurarei lá no 
Fórum da cidade. 
Exatamente Ana!!! Vale 
ressaltar que o caso será 
analisado e julgado pelas 
Instituições Estatais. 
Me procure no fórum que 
terei um enorme prazer em 
ajudar. Abraços... 
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O direito a saúde é um direito social previsto na 
Constituição Federal. Esse direito traz obrigação 
de prestação de serviço do Estado ao cidadão. 
Art. 6º São direitos sociais a educação, a saúde, 
a alimentação, o trabalho, a moradia, o 
transporte, o lazer, a segurança, a previdência 
social, a proteção à maternidade e à infância, a 
assistência aos desamparados, na forma desta 
Constituição. 
O Direito à saúde está ligado ao mínimo 
existencial, que podemos descrever como sendo 
o mínimo para que uma pessoa tenha uma vida 
digna. 
 
Se liga na Constituição! 
Direito à saúde na Constituição 
6 
 
O artigo 196 dispõe que “A 
saúde é direito de todos e 
dever do Estado, garantido 
mediante políticas sociais e 
econômicas que visem à 
redução do risco de doença e 
de outros agravos e ao acesso 
universal e igualitário às ações 
e serviços para a promoção, 
proteção e recuperação”. 
Na prestação do direito a saúde temos o 
SUS(Sistema único de saúde), que também é 
responsável pela formulação de políticas 
públicas de vigilância sanitária, controle de 
epidemias, nutrição e orientação alimentar 
dentre outros. 
 
Direito à saúde e o SUS 
7 
 
Uma doença rara 
acomete 65 em 
cada 100 mil 
habitantes. Esse 
tipo de doença 
não é como uma 
doença normal, 
ela não tem cura 
e pode se agravar de forma significativa levando 
a incapacidade e a morte. 
Devido a esse déficit de tratamentos nos 
deparamos com uma sociedade muito 
desassistida. 
 
Conhecendo a doença rara 
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Você deve procurar a defensoria pública do seu 
Estado e solicitar que entre com uma ação 
judicial para a 
devida 
prestação do 
seu Direito à 
saúde. O 
defensor irá 
analisar o caso e 
poderá ajuizar uma Ação de 
Obrigação de Fazer que é uma ação 
obrigacional para que o Estado ofereça o 
tratamento e/ou medicamento. 
O que você pode fazer ? 
 
A assistência da Defensoria Pública está 
prevista no Art. 5º inciso LXXIV da 
Constituição Federal. 
“o Estado prestará assistência jurídica 
integral e gratuita aos que comprovarem 
insuficiência de recursos” 
 
Importante! 
 
9 
Unidade 
Federativa 
Telefone Página na internet Endereço 
Acre (68) 3223-8859 https://defensoria.ac.def.br/ Av. Antônio da Rocha Viana,nº 3057. Santa Quitéria, Rio Branco - AC, CEP: 69.918-700 
Alagoas (82) 3315-2782 http://www.defensoria.al.gov.br/ Av. Fernandes Lima, nº 3296, Gruta de Lourdes, Maceió - Alagoas, 57052403 
Amapá (96) 3131-2570 http://www.defensoria.ap.def.br/ Rua Eliezer Levy, 1090. Central, Macapá/AP CEP 68900-083 
Amazonas (92) 3633-2955 / 2986 http://www.defensoria.am.gov.br/ Avenida André Araújo, nº 679 - Bairro Aleixo CEP 69060-000 | Manaus - Amazonas 
Bahia 
(71) 3117-6973 / (71) 3117-
6923 
https://www.defensoria.ba.def.br/ 
Avenida Ulisses Guimarães, nº 3.386, Edf. MultiCab Empresarial CEP - 41.219-400, Sussuarana, 
Salvador/Bahia 
Ceará 
(85) 3101-3424 / (85) 3101-
3434 
https://www.defensoria.ce.def.br/ Av. Pinto Bandeira, nº 1.111, Bairro Luciano Cavalcante, Fortaleza – CE, CEP 60.811-170 
Distrito Federal (61) 2196-4300 / 2196-4301 http://www.defensoria.df.gov.br/ SIA Trecho 17 Rua 7 Lote 45 Brasília/DF – CEP: 71200-219 
Espírito Santo (27) 3222-1744 http://www.defensoria.es.def.br/site/ Praça Manoel Silvino Monjardim, nº 54 - Centro, Vitória - ES, CEP 29010-390 
Goiás (62) 3201-7025 / 3201-7024 http://www.defensoriapublica.go.gov.br/ 
Sede Administrativa: Alameda Cel. Joaquim de Bastos, nº 282, Qd. 217, Lt. 14, Setor Marista, CEP: 74175-
150 Goiânia-GO 
Maranhão 
(98) 3221-6110 / (98) 3231-
0958 
https://defensoria.ma.def.br/dpema/ Rua da Estrela, 421, Praia Grande, Centro, São Luís - MA, CEP: 65010-200 
Mato Grosso (65) 3613-3400 http://www.defensoriapublica.mt.gov.br/ Rua Engenheiro Agrônomo Arnaldo Duarte Monteiro, s/nº - Centro Político Administrativo CEP: 78049-912 
Mato Grosso 
do Sul 
(67) 3318-2502 http://www.defensoria.ms.gov.br/ Rua Antônio Maria Coelho, 1668 – Centro – CEP: 79002-110 
Minas Gerais (31) 3526-0500 / 0319 http://www.defensoriapublica.mg.gov.br/ Rua Bernardo Guimarães, 2731 - 6o Andar Bairro Santo Agostinho. Belo Horizonte, MG CEP 30140-085 
Paraná (41) 3219-7300 http://www.defensoriapublica.pr.gov.br/ Rua José Bonifácio, 66 - Centro - 80020-130 - Curitiba - PR 
Paraíba (83) 3221-5448 / 6320/ 6327 http://www.defensoria.pb.gov.br/ Rua Deputado BarretoSobrinho, 168 - Tambiá, João Pessoa - PB, 58020-680 
Pará (91) 3201 2700 http://www2.defensoria.pa.def.br/portal/ Rua Manoel Barata, nº 50, Belém - Pará - CEP: 66015-020 
Pernambuco (81) 3182-3700 http://defensoria.pe.def.br/defensoria/ Rua Marques do Amorim, 127, CEP 50070-330, Boa Vista, Recife-PE. Fones: 81 3182-3700 
Piauí (86) 3232 0350 / 3233-7407 http://www.defensoria.pi.def.br/ Rua Jaicós, nº 1435, Bairro: Ilhotas – Teresina-PI, CEP: 64.014-060 
Rio de Janeiro (21) 2332-6224 https://defensoria.rj.def.br/ Av. Marechal Câmara, 314 - CEP 20020-080 - Centro, RJ 
Rio Grande do 
Norte 
(84) 3232-9758 https://www.defensoria.rn.def.br/ Rua Sérgio Severo, 2037, Lagoa Nova, Natal-RN, 59063-380 
Rio Grande do 
Sul 
(51) 3211-2233 http://www.defensoria.rs.gov.br/ Rua Sete de Setembro, 666 - Centro Histórico Porto Alegre 90010-190 
Rondônia (69) 3216-5013 
https://www.defensoria.ro.def.br/site/ind
ex.php 
Avenida Jorge Teixeira, Nº 1722 Bairro Embratel CEP: 76.820-846 
Roraima (95) 2121-4777 http://www.defensoria.rr.def.br/ Avenida Sebastião Diniz, nº 1165 - Centro Cep: 69.301-088 Boa Vista/RR 
Santa Catarina (48) 3665- 6370 http://www.defensoria.sc.gov.br/ Avenida Othon Gama D'Eça, 622 - Ed. Luiz Carlos Brunet Centro - CEP 88015-240 Florianópolis 
São Paulo (11) 3106-1888 http://www.defensoria.sp.gov.br/ Rua Boa Vista, 150 – Centro – Edifício Cidade IV CEP: 01014-001 
Sergipe (79) 3205-3800 / 3830 / 3831 https://www.defensoria.se.def.br/ Avenida Ministro Geraldo Barreto Sobral, nº 1436 – Bairro Jardins Aracaju – Sergipe CEP: 49.026-010 
Tocantins (63) 3218-6713 https://www.defensoria.to.def.br/ Quadra 502 Sul, Avenida Joaquim Teotônio Segurado | Palmas - TO CEP: 77021-654 
Defensorias pelo Brasil 
https://defensoria.ac.def.br/
http://www.defensoria.al.gov.br/
http://www.defensoria.ap.def.br/
http://www.defensoria.am.gov.br/
https://www.defensoria.ba.def.br/
https://www.defensoria.ce.def.br/
http://www.defensoria.df.gov.br/
http://www.defensoria.es.def.br/site/
http://www.defensoriapublica.go.gov.br/
https://defensoria.ma.def.br/dpema/
http://www.defensoriapublica.mt.gov.br/
http://www.defensoria.ms.gov.br/
http://www.defensoriapublica.mg.gov.br/
http://www.defensoriapublica.pr.gov.br/
http://www.defensoria.pb.gov.br/
http://www2.defensoria.pa.def.br/portal/
http://defensoria.pe.def.br/defensoria/
http://www.defensoria.pi.def.br/
https://defensoria.rj.def.br/
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http://www.defensoria.rr.def.br/
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http://www.defensoria.sp.gov.br/
https://www.defensoria.se.def.br/
https://www.defensoria.to.def.br/
 
10 
O financiamento de pesquisas e o 
desenvolvimento de políticas públicas é de suma 
importância para a assistência do paciente com 
doença rara. 
Se você precisa de assistência à saúde, procure 
o serviço judiciário de seu estado. É um direito 
seu ter o serviço prestado mesmo quando se 
trata de um caso especial como a doença rara. 
Considerações Finais 
11 
MORO, Rosangela Wolff. Doenças raras e políticas públicas: 
entender, acolher e atender. 1. ed. São Paulo, SP: Matrix, 
2020. 
BARROSO, Luís Roberto. Curso de Direito Constitucional 
Contemporâneo. 7. ed. São Paulo: Saraiva Educação, 2018 
Conselho Nacional de Justiça (CNJ). Defensoria Pública. 
Brasília,DF. Disponível em: <https://www.cnj.jus.br/poder-
judiciario/defensoria-publica/> Acesso em: 13 mar. 2021. 
Ministério da Saúde. Doenças Raras. Brasília,DF. 2020 
Disponível em: <https://www.gov.br/saude/pt-
br/assuntos/saude-de-a-a-z-1/d/doencas-raras>. Acesso 
em: 13 mar. 2021. 
BRASIL. Supremo Tribunal Federal. Suspensão de Tutela 
Antecipada nº 36, DF – Distrito Federal. Relator: Ministro 
Nelson Jobim. Pesquisa de Jurisprudência. Disponível em: 
<https://jurisprudencia.stf.jus.br/pages/search/despacho4
3069/false>. Acesso em: 25 fev. 2021. 
 
 
Referências Bibliográficas Referências Bibliográficas