Instituto-Fratelli----Apostila---Grupo-de-Estudos-em-Cuidados-Paliativos

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Psicologia, Saúde, Educação
 
Grupo de Estudos
SUMÁRIO: 
 
 
MÓDULO 1 – CUIDADOS PALIATIVOS E O PERCURSO HISTÓRICO; 
Texto – Cuidados Paliativos 
 
MÓDULO 2 – ÉTICA E BIOÉTICA EM CUIDADOS PALIATIVOS; 
Textos – Dilemas Éticos em Cuidados Paliativos: Revisão de Literatura; 
 Questões Éticas Referentes às Preferências do paciente em Cuidados Paliativos. 
 
MÓDULO 3 – CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS; 
Textos – Percepção de Familiares de Crianças Internadas em Unidade Pediátrica sobre 
Cuidados Paliativos. 
 Cuidados Paliativos Pediátricos 
 
MÓDULO 4 – CUIDADOS PALIATIVOS: ADULTO E IDOSO; 
Textos – Percepção sobre Envelhecer e Adoecer: Um Estudo com Idosos em Cuidados 
Paliativos. 
 O Significado da Morte para adolescentes, Adultos e Idosos 
 
MÓDULO 5 – ESTRATÉGIAS DE COMUNICAÇÃO EM CUIDADOS 
PALIATIVOS. 
Textos – Comunicação de Más Notícias. 
 Formação de Profissionais da Saúde na Comunicação de Más Notícias em 
Cuidados Paliativos Oncológicos. 
 
 
 
 
MÓDULO 1 
 
 
 
 
 
MÓDULO 2 
 
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Dilemas éticos em cuidados paliativos: revisão de 
literatura
Fabíola Alves Alcântara
Resumo
Em qualquer sociedade, assuntos concernentes ao início e fim da vida são imenso desafio, pois envolvem diversos 
conceitos relacionados a ciência e religião, de caráter humanístico, social, jurídico, bioético e moral. O objetivo 
deste estudo é apresentar os dilemas éticos explicitados por profissionais de saúde ao enfrentar processos de 
finitude. Dentre os diversos tipos de dilemas éticos encontrados, os principais perpassam a limitação de recursos, 
a dificuldade de comunicação e a dificuldade em tomar decisões. Esses dilemas levam a refletir sobre uma série 
de cuidados necessários, como estabelecer comunicação integrada, sempre dizer a verdade e entender renúncias, 
descontinuações e recusas ao tratamento.
Palavras-chave: Bioética. Tomada de decisões. Assistência terminal. Pessoal de saúde.
Resumen
Dilemas éticos en cuidados paliativos: revisión de la literatura
En cualquier sociedad, las cuestiones relativas al inicio y al final de la vida constituyen un inmenso desafío, ya 
que involucran varios conceptos relacionados con la ciencia y la religión, de carácter humanista, social, jurídico, 
bioético y moral. El objetivo del estudio es presentar los dilemas éticos explicitados por profesionales de la salud 
cuando están frente a procesos de finitud. Entre los diversos tipos de dilemas éticos encontrados, los principales 
son los recursos limitados, las dificultades de comunicación y las dificultades para tomar decisiones. Estos dilemas 
nos llevan a reflexionar sobre una serie de cuidados que debemos emplear en esos procesos de finitud, como 
establecer una comunicación integrada, decir siempre la verdad y comprender las renuncias, interrupciones y 
negativas al tratamiento.
Palabras clave: Bioética. Toma de decisiones. Cuidado terminal. Personal de salud.
Abstract
Ethical dilemmas in palliative care: a literature review
Issues concerning the beginning and end of life are an immense challenge for they involve various concepts related 
to science and religion, and have humanistic, social, legal, bioethical, and moral character. This study aimed to 
present the ethical dilemmas experienced by health professionals when facing death. Among the various ethical 
impasses, the main ones are resource limitations, the difficulty in communication and decision-making. They make 
us reflect on various end-of-life factors, such as establishing integrated communication, always telling the truth, 
and understanding non-adherence, discontinuations, and treatment refusals.
Keywords: Bioethics. Decision making. Terminal care. Health personnel.
Doutoranda alcantara.fabiola@outlook.com – Universidade Federal do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro/RJ, Brasil.
Correspondência
Av. Franklin de Campos Sobral, 1.580 CEP 49027-000. Aracaju/SE, Brasil.
Declara não haver conflito de interesse.
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Dilemas éticos em cuidados paliativos: revisão de literatura
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Com seu formato peculiar de cuidado, as médi-
cas Cicely Saunders e Elisabeth Kübler-Ross muito 
influenciaram o desenvolvimento dos cuidados palia-
tivos 1. De acordo com Doyle e colaboradores 2, o movi-
mento hospice, idealizado por Saunders, contraria o 
tratamento então dispensado aos doentes em final de 
vida, cujo sofrimento se fundava na dor, sendo grande 
a preocupação em elaborar formas de controlar esse 
sintoma 3. Criado na Grã-Bretanha, esse novo modelo 
se disseminou pelos Estados Unidos, pela França e por 
diversos outros países, tornando Saunders a precur-
sora dos cuidados paliativos no mundo 4-5.
A Organização Mundial da Saúde (OMS) pri-
meiro definiu “cuidados paliativos” em 1986, mas 
o conceito foi ampliado de acordo com realidades e 
perfis epidemiológicos locais, sendo redefinido em 
2002 como abordagem para melhoria da qualidade 
de vida de pacientes e familiares que enfrentem (…) 
doença ameaçadora da vida, por meio de prevenção 
e alívio do sofrimento com identificação precoce e 
impecável avaliação e tratamento da dor e de outros 
problemas físicos, psicossociais e espirituais 6.
Matsumoto elencou os princípios norteadores 
da prática multiprofissional em cuidados paliativos 
preconizados pela OMS: promover alívio da dor e 
outros sintomas desagradáveis; afirmar a vida e con-
siderar a morte como um processo normal da vida; 
não acelerar nem adiar a morte; integrar os aspectos 
psicológicos e espirituais no cuidado ao paciente; ofe-
recer um sistema de suporte que possibilite ao paciente 
viver tão ativamente quanto possível, até o momento 
da sua morte; oferecer sistema de suporte para auxiliar 
os familiares durante a doença do paciente e a enfren-
tar o luto; abordagem multiprofissional para focar as 
necessidades dos pacientes e seus familiares, incluindo 
acompanhamento no luto; melhorar a qualidade de 
vida e influenciar positivamente o curso da doença; 
deve ser iniciado o mais precocemente possível e incluir 
todas as investigações necessárias para melhor com-
preender e controlar situações clínicas estressantes 7.
A assistência nos cuidados paliativos precisa 
ser integral, abrangendo diversos segmentos, entre 
eles o físico, espiritual, psicológico e social, envol-
vendo olhar cuidadoso e equipe multidisciplinar 8. 
O enfoque multiprofissional permite à equipe trocar 
conhecimentos e facilita o entendimento das fragili-
dades e condições do enfermo sem possibilidade de 
cura 9,10. Esse enfoque tem grande importância para 
os cuidados paliativos porque demonstra o quão 
fundamental é cada profissão, que individualmente 
não consegue abarcar todas as nuances do aten-
dimento a esses pacientes, destacando o papel da 
coletividade para a adequada assistência 9,11.
Assuntos concernentes ao início e fim da vida 
são imenso desafio em qualquer sociedade, pois 
envolvem conceitos relacionados a ciência e religião, 
de caráter humanístico, social, jurídico, bioético e 
moral 12,13. As diferenças culturais levam cada nação 
a abordar a questão de modo diverso, e Vasconcelos 
e Pereira 14 apontam que Inglaterra, Austrália e Nova 
Zelândia são os países que mais investem em cuida-
dos paliativos, conforme relatório sobre qualidade de 
morte de 2015. Concentrando-se nas implicações do 
fim da vida, as decisões tomadas sobre o tratamento 
e o processo de morte são relevantes. Tais dilemas 
éticos demandam reflexões que envolvem toda a 
sociedade acerca das condutas mais apropriadas 15,16.
Para Medeiros e colaboradores, o dilema ético 
está permeado pela cultura, filosofia e pelos valores 
que [as] baseiam (…). A pluralidade dos diferentes con-
textos culturais de uma sociedade que são constituídas 
(sic) de indivíduos que hierarquizamseus valores de 
maneira singular baseados pela autonomia permite 
constantes indagações sobre as questões que envolvem 
a vida e, principalmente, sua terminalidade 17.
Os dilemas éticos carregam consigo duas 
ou mais opções terapêuticas ou direcionamentos 
adequados a determinada situação, permeando a 
prática dos profissionais da saúde, a qual é susce-
tível à indagação moral ou social 18,19. A temática 
dos dilemas traz diversas preocupações, moti-
vando a coletividade científica a estudá-la inces-
santemente nos eixos legal e ético 20. Com isso, 
este trabalho objetiva identificar na literatura os 
dilemas éticos vivenciados por profissionais de 
saúde no atendimento a pacientes sem possibili-
dades terapêuticas de cura.
Método
Trata-se de revisão de literatura incluindo 
artigos cujo texto completo está disponível online. 
Foi realizada busca nas bases de dados Medical 
Literature Analysis and Retrieval System Online, 
Biblioteca Regional de Medicina, Scientific Electronic 
Library Online e Literatura Latino-Americana e do 
Caribe em Ciências da Saúde. Utilizaram-se descrito-
res em português e seus correspondentes em inglês e 
espanhol: “bioética”, “bioethics”, “bioética”; “tomada 
de decisões”, “decision making”, “toma de decisio-
nes”; “assistência terminal”, “terminal care”, “cuidado 
terminal”; e “pessoal de saúde”, “health personnel”, 
“personal de salud”. Foram excluídos relatos de caso 
e trabalhos que, apesar de apresentarem os descri-
tores elencados, referiam dilemas éticos vivenciados 
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Quadro 1. Corpus da revisão não sistemática da literatura 
Autor(es)/ano Título Periódico Objetivo Método
Araújo, Neves; 
2003 21
“A bioética e a fisioterapia 
nas unidades de terapia 
intensiva”
Revista de 
Fisioterapia da 
Universidade 
de São Paulo
Traçar o perfil dos profissionais da 
fisioterapia que trabalham em unidades 
de terapia intensiva e identificar sua 
opinião acerca de temas como pacientes 
terminais, autonomia do paciente, 
eutanásia e distanásia.
Pesquisa de 
campo
Barnitt; 1998 22
“Ethical dilemmas in 
occupational therapy and 
physical therapy: a survey 
of practitioners in the UK 
National Health Service”
Journal of 
Medical Ethics
Identificar os dilemas éticos 
experimentados por terapeutas 
ocupacionais e fisioterapeutas que 
trabalham no Serviço Nacional de Saúde do 
Reino Unido e comparar contextos éticos, 
temas e princípios entre os dois grupos.
Pesquisa de 
campo
Bélanger, 
Rodríguez, 
Groleau; 
2011 23
“Shared decision-making in 
palliative care: a systematic 
mixed studies review using 
narrative synthesis”
Palliative 
Medicine
Sintetizar o conhecimento sobre 
o processo de tomada de decisão 
compartilhada em cuidados paliativos.
Revisão de 
literatura 
Chih e 
colaboradores; 
2016 24
“The changes of ethical 
dilemmas in palliative 
care: a lesson learned from 
comparison between 1998 
and 2013 in Taiwan”
Medicine 
(Baltimore)
Investigar os dilemas éticos 
encontrados por médicos e 
enfermeiros de cuidados paliativos em 
2013 e comparar os resultados com 
pesquisa realizada em 1998.
Pesquisa de 
campo
Gjerberg e 
colaboradores; 
2010 25
“Ethical challenges in the 
provision of end-of-life 
care in Norwegian nursing 
homes”
Social Science 
and Medicine
Examinar os tipos e a prevalência dos 
desafios éticos nos cuidados de 
fim de vida. 
Pesquisa de 
campo
Mobasher e 
colaboradores; 
2013 26
“Ethical issues in the end 
of life care for cancer 
patients in Iran”
Iranian Journal 
of Public 
Health
Identificar os dilemas éticos que os 
oncologistas iranianos podem enfrentar 
no ambiente de saúde e determinar os 
fatores que influenciam o processo de 
tomada de decisão.
Pesquisa de 
campo
Sorta-Bilajac e 
colaboradores; 
2011 27
“How nurses and 
physicians face ethical 
dilemmas: the Croatian 
experience”
Nursing Ethics Avaliar os dilemas éticos de enfermeiros e médicos na prática clínica.
Pesquisa de 
campo
Granero-
Moya e 
colaboradores; 
2016 28
“Dificultades de las 
enfermeras de atención 
primaria en los procesos de 
planificación anticipada de 
las decisiones: un estudio 
cualitativo”
Atención 
Primaria
Conhecer as dificuldades encontradas 
por enfermeiras de atenção primária 
para estabelecer as diretivas antecipadas 
de vontade de pessoas em estado 
terminal. 
Pesquisa de 
campo
Guardia 
Mancilla e 
colaboradores; 
2018 29
“Percepciones de los 
profesionales sobre 
la atención prestada, 
obstáculos y dilemas éticos 
relacionados con el final de 
la vida en hospitales, centros 
de atención primaria y 
residencias de ancianos”
Anales del 
Sistema 
Sanitario de 
Navarra
Comparar a percepção da prática 
profissional e os dilemas éticos de 
médicos e enfermeiros na assistência 
terminal na atenção primária, hospitalar 
e em residências de idosos.
Estudo 
descritivo, 
transversal e 
multicêntrico
por pacientes ou seus familiares. Foram identificados 
51 artigos sobre o tema e, depois de empregados os 
critérios, obteve-se amostra de 14 artigos.
Fontes e descritores foram selecionados 
visando enfocar artigos que referiam os dilemas 
éticos vivenciados por profissionais de saúde no 
atendimento a pacientes em fim de vida, sem 
delimitar seu ano de publicação. Para viabilizar a 
análise, a amostra foi classificada quanto a auto-
ria, ano de publicação, título do artigo, objetivo, 
método e nome do periódico em que foi publicado. 
O Quadro 1 apresenta os artigos selecionados.
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Autor(es)/ano Título Periódico Objetivo Método
Sánchez-
García e 
colaboradores; 
2017 30
“Dificultades y factores 
favorables para la atención 
al final de la vida en 
residencias de ancianos: 
un estudio con grupos 
focales”
Atención 
Primaria
Identificar dificuldades e fatores 
enfrentados por profissionais que atuam 
em residências de idosos.
Pesquisa de 
campo
Motta e 
colaboradores; 
2016 31
“Tomada de decisão 
em (bio)ética 
clínica: abordagens 
contemporâneas”
Revista 
Bioética
Identificar situações que angustiam 
profissionais de saúde e/ou pesquisadores 
na prática clínica e apresentar 
sucintamente reflexões ou abordagens 
correlacionadas ao processo decisório.
Revisão de 
literatura 
Renner, 
Goldim, Prati; 
2002 18
“Dilemas éticos 
presentes na prática do 
fisioterapeuta”
Revista 
Brasileira de 
Fisioterapia
Identificar tipos de dilemas éticos 
presentes na prática do fisioterapeuta. 
Pesquisa de 
campo
Pereira; 
2007 32
“Dilemas éticos ligados à 
prática do fisioterapeuta 
no atendimento da criança 
com deficiência física ou 
mental”
Dissertação de 
mestrado
Verificar na prática profissional de 
fisioterapeutas os dilemas éticos que 
orientam sua relação terapêutica com 
a criança com deficiência física e/ou 
mental e sua família.
Pesquisa de 
campo
Lorenzo, 
Bueno; 2013 33
“A interface entre bioética 
e fisioterapia nos artigos 
brasileiros indexados”
Fisioterapia 
em 
Movimento 
Estudar as temáticas e a fundamentação 
teórica dos artigos indexados que 
pretendiam discutir a interface entre 
fisioterapia e bioética.
Revisão de 
literatura 
Resultados e discussão
Gjerberg e colaboradores 25 buscaram identifi-
car os tipos de desafios éticos e sua prevalência na 
visão de 664 profissionais de saúde que atuavam 
em enfermarias de lares de idosos da Noruega. 
Os entrevistados apontaram com maior frequência 
a inadequação do cuidado pela escassez de recursos 
e o desrespeito à autonomia e integridade do indiví-
duo 25. Essas observações corroboram os resultados 
encontrados por Lorenzo e Bueno 33, que descrevem 
vários conflitos na prática profissional de fisiotera-
peutas, com destaque para os relacionados a início 
e fim de vida, autonomia do sujeito, recusa detrata-
mento e tomada de decisão quando a autonomia é 
de alguma forma limitada.
Guardia Mancilla e colaboradores 29 aplicaram 
questionário a 378 profissionais espanhóis que atua-
vam em hospitais, atenção primária e asilos, verifi-
cando que os dilemas éticos mais frequentes rela-
cionados ao fim de vida estavam voltados ao uso das 
diretivas antecipadas de vontade. Granero-Moya e 
colaboradores 28 investigaram as dificuldades enfren-
tadas por enfermeiros na atenção primária em pro-
cessos de tomada de decisão em casos terminais. 
Constataram pouco conhecimento sobre o assunto, 
dificuldades comunicativas, falta de tempo e relação 
interprofissional deficiente 28.
Em estudo com oncologistas iranianos, 
Mobasher e colaboradores 26 perceberam como 
dilemas éticos dizer a verdade, a definição incerta 
do quadro do enfermo e a relação equipe-paciente. 
Esses achados reforçam o estudo de Motta e cola-
boradores 31, que detectaram as inquietudes dos 
profissionais de saúde na atuação clínica e a dificul-
dade enfrentada no processo de tomada de decisão, 
em que casos de origem e finitude de vida causam 
mais aflição e atritos. Observa-se que dois aspectos 
da clínica muito difíceis para profissionais e equipes 
de saúde são a comunicação de más notícias e o 
momento de estabelecer cuidados paliativos 31.
Sánchez-García e colaboradores 30 identificaram 
problemas na comunicação da equipe com as famí-
lias e falta de incentivo à participação dos doentes 
na tomada de decisão como as principais dificuldades 
vivenciadas por profissionais na atenção a idosos que 
moravam em casas de repouso espanholas. Já para 
Sorta-Bilajac e colaboradores 27, os dilemas éticos 
enfrentados por médicos e enfermeiros croatas em 
sua prática clínica estão voltados a eutanásia, suicídio 
assistido e limitação de terapias para manutenção da 
vida. Em estudo comparativo, Chih e colaboradores 24 
descreveram as mudanças nos dilemas éticos em cui-
dados paliativos entre 1998 e 2013 em Taiwan. Em 
1998 observaram-se dificuldade em orientar os enfer-
mos, famílias que não queriam levar o paciente para 
Quadro 1. Continuação
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casa e omissão da verdade por parte da família aos 
doentes, enquanto em 2013 os dilemas éticos esta-
vam relacionados à alocação de recursos.
De acordo com Barnitt 22, os dilemas éticos com 
os quais se deparam fisioterapeutas em sua prática 
ainda são pouco conhecidos. Em seu estudo com 
esses profissionais do Serviço Nacional de Saúde da 
Inglaterra, os resultados apontaram alocação injusta 
e falta de recursos, baixa eficácia do tratamento 
fisioterapêutico, decisões terapêuticas divergen-
tes entre a equipe, desrespeito à confidencialidade 
e autonomia do paciente e omissão da verdade. 
A ocorrência de dilemas éticos prevaleceu, segundo 
participantes da pesquisa, no ambiente hospitalar 22.
Renner, Goldim e Prati 18, por sua vez, identifi-
caram, por meio de questionário, que a maioria dos 
dilemas relatados por fisioterapeutas atuantes em 
Porto Alegre/RS se baseava no limite de atuação pro-
fissional, seguido por omissão da verdade e falta de 
recursos e eficiência da terapia, chamando atenção 
o considerável número de questionários que acusa-
vam ausência de dilemas. O resultado corrobora o 
estudo de Pereira 32, que investigou a mesma catego-
ria profissional, mas no atendimento a crianças com 
deficiência física e/ou mental e familiares na cidade 
de Campinas/SP. A autora concluiu que muitos dos 
respondentes, a maioria com menos de 15 anos de 
profissão, estão preocupados e comprometidos com 
a ética, mas não identificaram dilemas em sua atua-
ção profissional, e sim questões cotidianas, como as 
relacionadas com a alta fisioterapêutica 32.
Considerações finais
Os dilemas éticos enfrentados em situações 
de terminalidade por profissionais de saúde levam 
a refletir sobre diversos cuidados necessários ao 
processo de morte. Exemplos desses cuidados são a 
comunicação integrada entre profissional, paciente 
e familiares, o dever de informar sempre a verdade 
e a necessidade de compreender renúncias, descon-
tinuações e recusa de tratamentos.
O processo de tomada de decisão vem sendo 
um dos principais obstáculos para os profissionais 
de saúde em assistência terminal, destacando-se 
a insegurança, a falta de preparo profissional e a 
carência de conhecimento sobre a temática discu-
tida. Vale ressaltar a importância de realizar outros 
estudos com a intenção de avaliar o que esses pro-
fissionais ponderam no processo de tomada de deci-
são quando se deparam com algum desses dilemas.
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Fabíola Alves Alcântara
 0000-0001-7523-0458
Recebido: 26.8.2019
Revisado: 23.7.2020
Aprovado: 29.7.2020
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sq
ui
sa
http://orcid.org/0000-0001-7523-0458
299Rev. bioét. (Impr.). 2014; 22 (2): 299-308
Questões éticas referentes às preferências do 
paciente em cuidados paliativos
Carolina Becker Bueno de Abreu 1 , Paulo Antonio de Carvalho Fortes 2
Resumo
O respeito à autonomia do paciente é um princípio ético reconhecido em diversas áreas da assistência à saúde, 
incluindo os cuidados paliativos, porém nem sempre as preferências do paciente são respeitadas. Uma melhor 
compreensão das questões éticas relacionadas ao exercício da autonomia do paciente em cuidados paliativos 
é importante passo para embasar juízos éticos ponderados no cotidiano da assistência. Tendo isso em vista, 
este trabalho objetivou identificar e analisar questões éticas relacionadas às preferências do paciente e reco-
nhecidas por profissionais no cotidiano de uma equipe de cuidados paliativos à luz do referencial bioético da 
casuística. Foram entrevistados onze profissionais de nível superior. As principais questões éticas identificadas 
foram: respeito à autonomia do paciente; veracidade e direito à informação; habilidades de comunicação; 
cerco do silêncio; participação no processo de deliberação; escolha do local de tratamento e morte. 
Palavras-chave: Cuidados paliativos. Autonomia pessoal. Preferência do paciente.
Resumen
Las cuestiones éticas relacionadas con las preferencias del paciente en los cuidados paliativos
El respeto a la autonomía del paciente es un principio ético reconocido en muchas áreas de la salud, incluyen-
do los Cuidados Paliativos, pero no siempre se respetan las preferencias del paciente. Una mejor comprensión 
de las cuestiones éticas relacionadas con el ejercicio de la autonomía del paciente en los Cuidados Paliativos 
es un paso importante para apoyar los juicios éticos ponderados en la práctica diaria de la asistencia. Tenien-
do esto en cuenta, este estudio tuvo como objetivo identificar y analizar las cuestiones éticas relacionadas 
con las preferencias del paciente y reconocidas por los profesionales en el día a día de un equipo de cuidados 
paliativos en el marco bioético de la casuística. Se entrevistó a once profesionales de nivel superior. Se iden-
tificaron las principales cuestiones éticas: el respeto a la autonomía del paciente, veracidad y el derecho a la 
información, habilidades de comunicación, asedio del silencio, participación en el proceso de deliberación, 
elección del lugar de tratamiento y muerte.
Palabras-clave: Cuidados paliativos. Autonomía personal. Prioridad del paciente.
Abstract
Ethical issues related to patient preferences in palliative care
The respect for patient’s autonomy is an ethical principle recognized in many areas of health care including 
palliative care, but not always the patient’s preferences are respected. A better understanding of ethical is-
sues related to the exercise of patient’s autonomy in Palliative Care is an important step to support ethical 
judgments in daily practice. Therefore, this study aimed to identify and analyze ethical issues related to pa-
tient preferences recognized by professionals in the daily life of a Palliative Care team under the framework 
of Casuistry. Eleven practitioners were interviewed. The main ethical issues identified are: respect for patient 
autonomy, veracity and right to information, communication skills, conspiracy of silence, participation in the 
deliberation process, choice of place of treatment and death.
Key words: Palliative care. Personal autonomy. Patient preference.
Aprovação Coep 181/11
1. Doutora caro@becker.eng.br – Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo/Faculdade de Ceilândia, Universidade de 
Brasília, Ceilândia/DF, Brasil 2. Doutor pacfusp@usp.br – Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo, São Paulo/SP, Brasil.
Correspondência 
Carolina Becker Bueno de Abreu – Faculdade de Ceilândia, Universidade de Brasília (UnB). Centro Metropolitano, Conjunto A, Lote 1 CEP 
72220-900. Ceilândia/DF, Brasil. 
Declaram não haver conflito de interesse.http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422014222011
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Questões éticas referentes às preferências do paciente em cuidados paliativos
Jonsen, Siegler e Winslade 1 entendem prefe-
rências do paciente no contexto da ética clínica como 
sendo as escolhas que a pessoa faz quando se de-
para com decisões sobre sua saúde e tratamentos, a 
partir de suas experiências, crenças e valores. Cons-
tituem assim o núcleo ético e legal da relação clínica, 
a partir do qual o paciente deve ser respeitado em 
suas decisões após analisar a recomendação médica.
O princípio moral subjacente é o da autonomia. 
Na relação terapêutica devem ser respeitadas a au-
tonomia do profissional e do paciente. O profissional 
deve ter respeitado o seu melhor julgamento e a ob-
jeção de consciência. O paciente, por sua vez, deve 
ser estimulado a manifestar suas preferências ou pro-
por alternativas às propostas feitas pelo profissional.
O respeito à autonomia do paciente tem signi-
ficância clínica, legal e psicológica. Do ponto de vista 
clínico, favorece confiança na relação terapêutica, 
maior cooperação do paciente e satisfação com re-
lação ao tratamento. Em termos legais, respalda os 
direitos individuais sobre o próprio corpo. Do ponto 
de vista psicológico, oferece ao paciente senso de 
controle sobre a própria vida e de valor pessoal ¹.
Sendo princípio ético reconhecido em diversas 
áreas da assistência à saúde, o respeito à autonomia 
do paciente inclui os cuidados paliativos. Interessan-
te observar, inclusive, que as mudanças na relação 
médico-paciente, que passou de forte paternalismo 
ao respeito pela autonomia do paciente, foi um dos 
fatores que levaram a mudanças no enfrentamento 
da proximidade da morte na atualidade, reforçando 
a necessidade de se reconhecer a finitude da vida 
humana, evitar sua conservação de forma incondi-
cional, aplicar todas as medidas necessárias e dis-
poníveis para melhorar sua qualidade, e não sua 
quantidade, manter o paciente (e seu representan-
te) devidamente informado e respeitar seu critério 
para que possa participar da deliberação e decidir, 
dentro da legalidade vigente, sobre o tratamento e 
alguns aspectos relacionados às circunstâncias de 
sua morte ².
Em paralelo, Tapiero ² ressalta que apesar da 
crescente tendência de se respeitar a autonomia do 
paciente, na prática não é habitual que decida so-
bre as circunstâncias de sua morte, mesmo porque 
é frequente se lhe ocultar a condição de moribun-
do e, por isso, não é comum que a forma de morrer 
dependa de seus critérios, valores e crenças. Bélan-
ger, Rodríguez e Groleau ³ também concluem que a 
maioria dos pacientes em cuidados paliativos deseja 
exercer autonomia, preferindo participar na toma-
da de decisão sobre o tratamento em algum grau, 
enquanto só a minoria prefere delegar esse papel. 
Estes autores constatam, entretanto, que na 
prática os pacientes são pouco encorajados a par-
ticipar da deliberação, as opções são pouco discuti-
das e o consentimento fica apenas implícito, devido 
a barreiras relativas à forma como as opções são 
apresentadas, à tentativa de manter expectativas 
irrealistas por parte do paciente e família e, ainda, à 
tendência de adiamento da deliberação. Conclui- se, 
então, que há diversos obstáculos para que o exercí-
cio da autonomia e as preferências do paciente se-
jam de fato respeitados.
Em geral, as dificuldades podem estar na for-
mação do profissional, na capacidade de comuni-
cação, compreensão e discussão entre os sujeitos 
envolvidos na relação terapêutica para a tomada de 
decisão e nos mecanismos que possibilitem sua con-
cretização. Nos cuidados paliativos, o fato de lidar 
com pessoas com diagnósticos de doenças ameaça-
doras à vida, de curso progressivo e incapacitante, 
torna frequentes os problemas acima listados.
Uma melhor compreensão das questões éticas 
relacionadas ao exercício da autonomia do paciente 
em cuidados paliativos é, assim, importante passo 
para o aprofundamento da reflexão necessária para 
embasar juízos éticos ponderados no cotidiano da 
assistência.
Objetivos
Identificar e analisar questões éticas relaciona-
das à autonomia do paciente e reconhecidas por pro-
fissionais no cotidiano de uma equipe de cuidados 
paliativos, sob o referencial bioético da casuística.
Procedimentos metodológicos
Trata-se de pesquisa exploratória, de aborda-
gem qualitativa, em que todos os profissionais de 
nível superior atuantes há pelo menos um ano na 
equipe de cuidados paliativos de um hospital geral 
da cidade de São Paulo/SP, exceto a coordenadora 
da equipe, foram convidados a participar. 
As entrevistas foram aplicadas em agosto de 
2011, durante o expediente dos trabalhadores, 
com duração média de 30 minutos. À exceção de 
uma entrevista por telefone, as demais foram apli-
cadas no local de trabalho dos sujeitos. Foi manti-
do o anonimato dos sujeitos que aceitaram parti-
cipar da pesquisa, sendo apresentados sob forma 
numérica.
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Questões éticas referentes às preferências do paciente em cuidados paliativos
Foram aplicadas entrevistas semiestruturadas, 
cujo roteiro foi elaborado pelos pesquisadores e 
validados por meio de pré-teste. A análise temáti-
ca adotou a casuística como referencial teórico. As 
questões norteadoras foram: “Por favor, comente 
sobre como é o trabalho desenvolvido pela equipe 
de cuidados paliativos e quais as principais dificulda-
des enfrentadas”; “Com quais problemas éticos o(a) 
senhor(a) se depara ao atuar nesse serviço?”; “O 
que facilita a discussão e tomada de decisão nessas 
situações?”; “Que tipo de apoio seria interessante 
para ajudar a lidar com esses problemas éticos?”
A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Éti-
ca em Pesquisa da Faculdade de Saúde Pública da 
Universidade de São Paulo (Ofício 181/11) e os en-
trevistados foram esclarecidos acerca do caráter da 
pesquisa, objetivos, procedimentos e possibilidade 
de recusa a qualquer momento, manifestando o 
consentimento mediante assinatura de termo de 
consentimento livre e esclarecido (TCLE).
Resultados e discussão
Foram entrevistados onze profissionais: três 
enfermeiros, cinco médicos, um nutricionista, um fi-
sioterapeuta e um assistente social. A média de ida-
de dos entrevistados é 41,3 anos, variando de 28 a 
51. A média de tempo de exercício profissional geral 
foi de 14,5 anos, variando de 5 a 25 anos. Os entre-
vistados trabalham na área de cuidados paliativos há 
5,6 anos em média, variando de um ano e meio a 12 
anos. Com relação à crença religiosa, três se declara-
ram católicos, três protestantes de diversas confis-
sões, um espírita e um judeu, e três afirmaram não 
ter religião definida. Alguns participantes já tinham 
experiência em cuidados paliativos previamente ao 
ingresso na equipe estudada. A média de tempo de-
dicada especificamente ao trabalho na equipe estu-
dada é de 3,77 anos, variando de 1 a 4 anos. 
Ao longo das entrevistas foram observadas as 
seguintes questões éticas relacionadas às preferên-
cias do paciente: respeito à autonomia do paciente; 
veracidade e direito à informação; comunicação e 
respeito no recebimento de más notícias; cerco do 
silêncio; participação na deliberação e tomada de 
decisão: paciente, equipe e família; preferências 
quanto ao local de tratamento e morte. 
Respeito à autonomia do paciente
Quando o paciente tem condições de jul-
gamento, a equipe esclarece a situação e leva em 
conta sua opinião. Quando há recusa de alguma 
intervenção, a documentação em prontuário se faz 
necessária para respaldar a equipe: “Se o pacien-
te tem possibilidade de julgamento a gente chega 
muito no paciente e pergunta, conversa, esclarece. 
O que o paciente não quer, a gente procura deixar 
tudo muito bem documentado em prontuário pra 
que isso não venha trazer problemas” (E4).
A existência de limite ao respeitoà autono-
mia do paciente que recusa uma intervenção sobre 
a qual o profissional tem segurança de que seria 
proveitosa é, por sua vez, questionada: “Quando eu 
chego pra um paciente que precisa fazer exercício, 
um paciente que se beneficiaria muito de um exercí-
cio, enfim... E ele me diz que ele não quer fazer (...). 
Quando, até onde respeitar a vontade do paciente 
se eu profissional sei que aquilo faria diferença pra 
ele? Até onde respeitar? Até quando deixá-lo exercer 
a sua autonomia?” (E2).
No discurso a seguir verificamos que, ao longo 
do tempo em que atua nos cuidados paliativos, E2 
tem amadurecido com relação ao respeito à autono-
mia do paciente: “E eu fui entendendo que nem sem-
pre a minha vontade era soberana aqui”. A entrevista-
da reconhece que a formação profissional direciona e 
cria expectativas com relação à proatividade do pro-
fissional em promover mudanças substanciais a partir 
dos recursos terapêuticos de que dispõe. 
Entretanto, a experiência que adquiriu atuan-
do em cuidados paliativos agregou a consciência de 
que, por vezes, a atuação é restrita ao que ela cha-
ma “vigilância”, e se refere à atenção dada aos pa-
cientes que não desejam a atuação específica que 
tem a oferecer: “A minha formação é essa: eu tenho 
que promover alguma mudança. Então eu demorei, 
até hoje isso pra mim é uma coisa que me incomo-
da quando eu acho que... Somente... Somente vi-
giar...” (E2).
Neste exemplo podemos notar um conflito en-
tre os princípios de beneficência e respeito à auto-
nomia. Essa postura pode ser paternalista caso con-
trarie as preferências do paciente e seja justificada 
pelo objetivo de beneficiar o paciente ou evitar que 
sofra danos 4. As circunstâncias concretas de cada 
caso devem ser analisadas a fim de verificar se é 
uma atitude paternalista justificável.
Há situações em que, ao contrário da acima re-
latada, o paciente opta por intervenções agressivas 
apesar da avaliação do profissional de que isso seria 
fútil ou lhe traria mais desconforto que benefício 5. 
De acordo com Macauley 5, muitas vezes o consenso 
é atingido depois de necessário esclarecimento, po-
rém há casos em que a decisão do paciente é mais 
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Questões éticas referentes às preferências do paciente em cuidados paliativos
emocional que racional e desistir de intervenções 
com foco curativo desafiaria o senso de esperança, 
impondo intensa percepção de fracasso, fraqueza 
ou covardia 5. 
O autor argumenta que paliativistas conside-
ram a complexidade do sofrimento humano, expres-
sa inclusive no conceito de “dor total” proposto por 
Cicely Saunders, mas paradoxalmente resistem a 
aceitar a possibilidade de o sofrimento emocional 
de um paciente que aceitou o tratamento paliativo 
ser mais severo que o sofrimento físico esperado 
como consequência de um tratamento agressivo. 
Conclui, então, que cuidados paliativos também têm 
suas bases valorativas, o que por vezes gera confli-
tos por propor-se, ao mesmo tempo, uma aborda-
gem centrada no cliente e que prioriza o respeito à 
autonomia 5.
Podemos notar, ainda, a valorização da opi-
nião dos familiares nas decisões sobre o paciente e 
o consequente compromisso de compartilhar com 
a família todas as informações necessárias: “Porque 
em cuidado paliativo normalmente a gente não es-
conde, principalmente do familiar” (E1).
Essa realidade reflete o fato de ser frequen-
te o paciente em cuidados paliativos não estar em 
condições de deliberar e decidir e, portanto, de 
exercer autonomia, passando a ser crucial, então, a 
participação da família a fim de representar os seus 
valores e interesses, ou o recurso às diretivas anteci-
padas de vontade, sempre que o paciente as tenha 
manifestado.
De acordo com Kovács, parte importante dos 
cuidados no final da vida é facilitar o exercício da 
autonomia e decisões de pessoas enfermas, que tra-
zem consigo sua biografia 6.
Veracidade e direito à informação
A ideia de que a veracidade entre paciente e 
profissional de saúde (incluindo, muitas vezes, tam-
bém os familiares do paciente) é fundamental para 
o exercício da autonomia e para a construção ou 
manutenção de uma relação permeada de confian-
ça foi explicitada:
“Só a verdade. Entre o médico, equipe, família e pa-
ciente. Tenho uns chavões: ‘a gente só pode brigar 
com inimigos que conhece’. Não posso esperar que 
a família ajude numa decisão – não pode compre-
ender – se eu disser meias verdades. Então dividir 
100% com a família, porque se a família não se sen-
tir segura e acolhida não vai funcionar” (E6).
O direito à informação é amplamente reco-
nhecido pela equipe que estudamos: “Se o paciente 
tem desejo de saber, como tem um caso aqui, que a 
paciente ela é totalmente esclarecida e ela induziu 
a equipe a contar tudo pra ela do que ela tinha e o 
porquê dos sintomas. Então o próprio paciente mui-
tas vezes induz a equipe a isso e deseja, e também é 
um direito que o paciente tem” (E1).
As informações acerca do estado clínico são 
necessárias, ainda, para o paciente poder planejar 
sobre sua vida e tomar providências frente à proxi-
midade do seu fim: “Eu acho que ele tem o direito de 
saber aquilo que ele tem e de se planejar em cima 
do tempo que ele ainda tem pra fazer as suas coisas. 
Então se ele achar que tá tudo bem, ele pode até 
morrer achando que tá tudo bem” (E2).
A comunicação foi reconhecida, inclusive, 
como instrumento fundamental para resolver pro-
blemas éticos entre profissionais e paciente/família: 
“A boa comunicação. Acho que é o principal instru-
mento entre equipe e estender isso para os familia-
res do paciente” (E6). Mediante comunicação, res-
peito à diversidade de opiniões e unidade os con-
sensos devem ser alcançados, iniciando-se entre os 
próprios membros da equipe:
“Eu acho que é justamente a questão de todos fa-
larem a mesma língua, sabe, de você ter a cabeça 
aberta e você ter o discernimento pra poder discuti- 
las. Inclusive discuti-las não só na equipe, mas pe-
rante a família, né? Perante todo o restante da equi-
pe multidisciplinar. (...) Cada um respeita a sua opi-
nião, mas eu acho que no fundo todos conseguimos 
chegar num ponto comum. Eu acho que isso minimi-
za muito a questão dos impasses médicos, a questão 
de bater de frente em relação a condutas mesmo da 
equipe em si” (E4).
Comunicação e respeito no recebimento de más 
notícias
A compreensão de uma informação depende 
do sucesso do processo de comunicação. No caso da 
comunicação entre profissional de saúde e paciente 
e/ou família, muitas dificuldades de comunicação 
podem impor-se. 
Os pacientes podem ter sua capacidade de 
compreensão ameaçada ou diminuída em decor-
rência de estados de humor como ansiedade e 
depressão, rebaixamento de nível de consciência, 
comprometimento cognitivo, sensorial ou pela pró-
pria dor e outros sintomas intensos. A participação 
da família ou representante legal do paciente em 
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Questões éticas referentes às preferências do paciente em cuidados paliativos
relação às decisões sobre a condução do caso passa 
a ser maior.
Além disso, profissionais de saúde podem ter 
dificuldades para empreender uma eficaz interação 
com o paciente/família por falta de habilidade em 
comunicar-se de forma simples, acessível e de acor-
do com as características dos interlocutores, ou pelo 
receio de sobrecarregar emocionalmente o paciente 
com uma má notícia ou mitigar sua esperança.
Vale considerar que assim como o acesso à 
informação é identificado como elemento ético im-
portante na relação terapêutica, a qualidade da co-
municação também traz implicações éticas, vez que 
deve beneficiar o paciente e evitar os danos emocio-
nais que uma má notícia pode trazer.
Muitos profissionais, e por vezes familiares, 
se questionam sobre se o paciente desejareal-
mente saber a verdade, se isso pode lhe prejudicar, 
se seria melhor omitir a verdade ou não ser veraz 
para preservar a esperança. Essa preocupação foi 
apresentada: “Até onde a gente vai? (...) Então é 
lícito a gente expô-la diante de uma verdade que 
às vezes ela não quer ver?” (E9). Esta colocação 
remete a uma exceção à regra de consentimento 
informado reconhecida no âmbito da assistência à 
saúde. Trata-se do chamado privilégio terapêutico, 
caracterizado pela omissão de informações sobre o 
estado de saúde do paciente baseado num julga-
mento fundamentado do médico de que divulgar a 
informação seria potencialmente prejudicial a um 
paciente que está deprimido, emocionalmente es-
gotado ou instável 4.
Compreende-se assim que as informações 
devem ser oferecidas ao paciente com cuidado, res-
peitando também o direito de “não saber”. Foi reco-
nhecida uma diferença cultural entre o Brasil e paí-
ses de cultura anglo-saxônica, que permite que, no 
Brasil, a informação seja dada de forma mais caute-
losa: “A gente tem a sorte ética... uma sorte humana 
de não estar em uma cultura anglo-saxônica, dentro 
de uma cultura ainda não tão litigiosa, que eu pre-
cise dizer pro paciente: tempo de vida; perspectivas; 
chances etc. A gente tem a possibilidade latina de 
contar o que ele aguenta ouvir, na velocidade que 
ele aguenta ouvir, oferecer silêncio... e esperar” (E7).
Nesse sentido, Pessini 7 concorda que a atitude 
anglo-saxã em relação à comunicação de diagnósti-
co/prognóstico vai mais na direção da verdade obje-
tiva dos fatos, o que contrasta com a nossa cultura 
latina, que faz uma leitura emocional da verdade 
médica com a preocupação de proteger o paciente 
da verdade. Reconhece-se também que ter acesso à 
informação não priva o paciente do sofrimento, mas 
a comunicação respeitosa lhe traz benefícios:
“Quando o paciente sabe, a gente toca isso na lin-
guagem que ele aguenta, do jeito que ele quer. É 
muito legal. Geralmente quem viveu muito bem, vai 
morrer muito bem. Quem consegue ter transparên-
cia nessa hora, não quer dizer que não sofre, que 
não angustia” (E7).
Enquanto a mentira e a omissão isolam o pa-
ciente, a oportunidade de partilhar os medos, an-
gústias e preocupações pode trazer benefício tera-
pêutico, sempre que se tenha cuidado com relação 
ao que, como, quando, quanto e a quem se deve in-
formar 7. Assim, foi feita referência à forma na qual 
as informações devem ser oferecidas ao paciente: 
“Lógico que a verdade não precisa ser “entuxada”, 
mas com delicadeza...” (E6).
Fallowfield e colaboradores 8 ressaltam ser 
frequente profissionais de saúde alegarem que a 
maioria dos pacientes não deseja saber a verdade, 
pois perderiam a esperança, ficariam oprimidos e 
deprimidos, se tornando assim incapazes de apro-
veitar o tempo que lhes resta. Entretanto, há pouca 
evidência desse processo. Ao contrário, a omissão 
de informações importantes sobre a realidade do 
estado de saúde do paciente não o protege do sofri-
mento psicológico. O resultado mais frequente des-
sa atitude evasiva do profissional é, para o paciente, 
maior angústia, dificuldade e lentidão no processo 
de ajustamento necessário.
Oliveira e colaboradores 9 observaram que 
90% dos médicos entrevistados afirmaram prover 
suporte emocional ao paciente, porém 20% infor-
maram não conversar sobre a doença nem comu-
nicar o diagnóstico verdadeiro ao paciente em fase 
terminal. Além disso, apesar de 70% dos médicos 
concordarem que a discussão aberta sobre questões 
de vida e morte não causa danos ao paciente, 80% 
deles preferem não esclarecer a estimativa de tem-
po de vida para os pacientes.
A comunicação dos médicos participantes do 
estudo acima citado com os familiares dos pacientes 
também é restrita. Oitenta por cento dos entrevis-
tados afirmaram apenas esclarecer dúvidas dos pa-
rentes e 30% relataram não dar apoio nem conver-
sar abertamente com eles acerca da doença do pa-
ciente 9. Em revisão de literatura sobre comunicação 
entre profissional de saúde e paciente de cuidados 
paliativos, Slort et al. 10 constataram que as barreiras 
mais frequentemente citadas para a comunicação 
foram: a falta de tempo do profissional; a ambiva-
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Questões éticas referentes às preferências do paciente em cuidados paliativos
lência ou falta de desejo do paciente em saber sobre 
o prognóstico; e o fato de o profissional não falar 
honestamente sobre diagnóstico ou prognóstico. 
Em contrapartida, os facilitadores à comunica-
ção mais citados foram: a disponibilidade do profis-
sional; relacionamentos duradouros entre paciente 
e profissional; o profissional manifestar compromis-
so, abertura e permissão para discutir qualquer as-
sunto, sendo honesto e amigável, ouvindo de forma 
ativa e levando o paciente a sério; tomar iniciativa 
em tocar temas relacionados à finitude, sem omitir 
informações; negociar opções terapêuticas, dese-
jando falar sobre diagnóstico e prognóstico, prepa-
ração para a morte, questões psicológicas, sociais e 
espirituais do paciente e suas preferências.
Foi identificada ambivalência por parte de pa-
ciente e profissional acerca da discussão de prog-
nóstico. Muitos pacientes manifestam querer infor-
mação completa, mas às vezes são relutantes em 
saber de um mau prognóstico. Por sua vez, profis-
sionais referem ser conscientes do impacto das in-
formações sobre a esperança do paciente e acham 
difícil julgar o momento adequado para começar a 
discussão sobre essas questões 10.
Comparando sua pesquisa com a literatura 
sobre comunicação entre profissional e paciente 
em contextos gerais, Slort et al. 10 concluíram que a 
comunicação em cuidados paliativos não é tão dife-
rente. O que poderia ser entendido como questões 
específicas são: a maior dificuldade de predizer o 
curso clínico da doença, que leva a maior incerteza 
acerca do prognóstico; a ambivalência sobre como 
lidar com informações referentes a um mau prog-
nóstico; a relevância de reavaliar continuamente as 
necessidades de pacientes e família no tocante à 
oferta de informação, vez que as ideias e preferên-
cias do paciente podem mudar ao longo do tempo. 
Além disso, profissionais devem distinguir en-
tre problemas do paciente e suas necessidades per-
cebidas, pois o paciente pode não querer abordar 
determinados problemas. Com relação aos temas 
da comunicação, questões mais específicas dos cui-
dados paliativos são a explanação sobre a fase final 
da doença, preferências e emoções relativas ao fim 
da vida, questões espirituais, futilidade terapêutica, 
opções de tratamento que prolonguem a vida, deci-
sões relativas ao fim da vida e crenças sobre o que 
há para além da vida 10.
Os autores sugerem que os profissionais de 
cuidados paliativos estejam disponíveis para o pa-
ciente, tenham uma abordagem aberta e compro-
metida, ouçam ativamente, tomem iniciativa para 
falar sobre questões referentes à finitude, reconhe-
çam suas ambivalências e as do paciente sobre de-
terminados assuntos, reavaliem continuamente as 
necessidades e preferências do paciente e tenham 
alto nível de habilidades de comunicação para dis-
cutir, adicionalmente, questões emocionais e espiri-
tuais com o paciente 10.
Cerco do silêncio
A dificuldade de falar sobre o processo de 
doença e a expectativa da brevidade da vida é fre-
quente entre profissionais de saúde e também para 
os próprios pacientes e seus familiares. É comum 
observar o designado “cerco”, “conspiração” ou 
“pacto” de silêncio, identificado pelos entrevistados 
como problema ético: “Do ponto de vista ético, o 
que me chama muita atenção ainda acho que é o 
cerco do silêncio” (E7).
O cerco do silêncio é definido como o acordo 
implícito ou explícito, por parte de familiares, ami-
gos e/ou profissionais, de alterar a informação que 
se dá ao paciente com a finalidade de ocultar-lhe o 
diagnóstico e/ou prognóstico e/ou gravidade da si-tuação 11. E7 afirma que o cerco do silêncio: “É um 
diagnóstico em cuidado paliativo onde você percebe 
que esse paciente não está participando ativamen-
te das escolhas sobre si porque não sabe o que tá 
acontecendo”.
Quando quem detém a informação é a família, 
ela detém o poder de decidir sobre o paciente: “As 
famílias tomarem conta das decisões, das escolhas, 
e do diagnóstico que pertence ao paciente” (E7). O 
intuito de quem impõe o cerco do silêncio é evitar 
o sofrimento do outro: “Ele não vai aguentar sa-
ber”; “Vai sofrer muito” (E7). Porém, de acordo com 
a entrevistada, além de não excluir o sofrimento o 
cerco do silêncio priva a pessoa da possibilidade de 
exercer autonomia: “Na verdade, essas pessoas es-
tão sofrendo... privando o paciente da escolha (...) 
causa um grande desgaste na família e também na 
gente, é os pacientes que não sabem o que tá acon-
tecendo” (E7).
Foi descrita cena em que o cerco do silêncio 
permeia as relações: “Lá na casa, no portão, alguém 
da família me pede pra não falar sobre o assunto, 
sobre o diagnóstico, sobre prognóstico, sobre tempo 
de vida, sobre nada praticamente, né? Na maioria 
das vezes, a gente sabe que o paciente já sabe e 
existe a tal conspiração do silêncio” (E10). Ao res-
saltar a dialética do cerco do silêncio entre paciente 
e família, a entrevistada afirma que, muitas vezes, 
o contrário das situações relatadas também ocorre, 
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sendo o paciente quem detém a informação, sem 
querer que a família saiba:
“O paciente não fala pra família, eu imagino que pra 
família não sofrer... mais... E a família não fala nada 
pro paciente, também com o mesmo objetivo. E fica 
tudo muito... fica uma situação calada e sofrida” (E10).
Além de causar sofrimento à família e ao pa-
ciente, o cerco do silêncio impõe um dilema para os 
profissionais: “Quem que eu vou acatar? E a gente 
vai tateando e... né? E... deixando a coisa fluir um 
pouco devagar. E acaba... no final, eu acho que 
acaba tudo dando certo. Mas é um dilema” (E10); 
“Essa questão do cerco do silêncio é uma coisa que 
sempre me angustiou porque eu não sei de que lado 
eu fico... Então eu prefiro ficar na minha mesmo. Eu 
prefiro ficar bem quieta” (E2).
Fallowfield, Jenkins e Beveridge 8 afirmam que 
embora a motivação por trás do cerco do silêncio 
seja bem intencionada, resulta em elevado estado 
de ansiedade, medo e confusão, e não serenidade 
e segurança. Além disso, nega aos sujeitos a opor-
tunidade de reorganizar e adaptar suas vidas para 
realizar metas mais plausíveis, pautadas por espe-
ranças e aspirações realistas. No caso dos cuidados 
paliativos, pacientes necessitam de informações 
claras para planejar e tomar decisões sobre o local 
da assistência e da morte, colocar assuntos penden-
tes em ordem, despedir-se, fazer pazes e proteger- 
se de terapias fúteis. Os autores concluem que a 
oferta de informações honestas ao paciente é um 
imperativo ético 8.
Participação na deliberação e tomada de decisão: 
paciente, equipe e família
Um entrevistado considerou como importante 
problema ético a tomada de decisão unilateral por 
parte da equipe médica sobre questões relativas ao 
investimento terapêutico: “O que me deixa absolu-
tamente chocada, horrorizada, é a decisão unilate-
ral de uma equipe médica de não mais investir em 
paciente ou não. E o termo é ‘investir’, como se o 
paciente fosse uma bolsa, um mercado de ações, 
né? Então, em geral, os médicos avisam que não vão 
mais fazer... Ainda avisam... talvez...” (E7).
Na fala acima transcrita verificamos o incômo-
do pelo fato de a equipe médica não permitir que 
paciente e família participem de decisão tão impor-
tante e também com relação a um termo bastante 
utilizado que é o “investir”, que, em sua opinião, é 
ambíguo e permite uma visão depreciativa e utilitá-
ria sobre o paciente.
Jonsen, Siegler e Winslade 1 aconselham a 
nunca alegar futilidade para justificar decisões unila-
terais, evitando assim conversas difíceis com pacien-
te ou família, e que se evite o uso do termo futilida-
de com a família, haja vista sua conotação negativa. 
Sugerem, ao invés disso, direcionar os esforços para 
oferecer conforto e paliação ao paciente, pois os 
prejuízos de uma intervenção mais agressiva podem 
exceder os benefícios possíveis.
A autonomia do paciente (exercida por ele 
ou por seu representante) foi reconhecida como 
importante elemento para a definição da condu-
ta, cabendo à equipe legitimar sua participação no 
processo deliberativo: “Como a ideia das condutas 
tem muito a ver com o respeito à autonomia do pa-
ciente (...) é uma questão de legitimar esse pacien-
te, essa família” (E7). 
A questão da participação da família na tomada 
de decisão é trazida também com outro foco. Entre-
vistados manifestaram preocupação pela atribuição, 
a pessoas leigas, da função de decidir sobre ques-
tões técnicas sobre as quais não têm competência:
“Eu vejo acontecer na clínica médica, na geriatria, 
não com a gente é... Passar pro paciente e pra famí-
lia dilemas que é da equipe decidir. Por exemplo, se 
o paciente tem a indicação de algum procedimento 
e aquele procedimento ele é muito específico, você 
precisa de formação pra discernir sobre aquele pro-
cedimento. Muitas vezes aquilo, ele é jogado a res-
ponsabilidade para o familiar (...) Não acho que é 
ético discutir isso com uma pessoa leiga” (E5).
E6 concorda, ao afirmar que: “Tem coisa que é 
conduta médica. Daí não existe “o que você quer?”, 
porque é conduta médica, não algo que a família 
pode escolher”. Ante tais constatações as entrevis-
tadas remetem à discussão sobre quais questões e 
de que forma a família deve participar no processo 
de deliberação em cuidados paliativos:
“Tudo bem (a família participar de decisões) em 
questões como analgesia, sonda para não vomitar... 
ajudar a escolher entre sonolência ou um pouco de 
dor... Mas operar ou não, ir para UTI ou não, são 
outra coisa, são decisões de conduta médica” (E6). 
Os discursos expressam, assim, que caberia à 
equipe discernir sobre quais questões relacionadas 
ao tratamento do paciente a família pode opinar, e 
em quais circunstâncias deve ser esclarecida a fim 
de compreender a conduta decidida pela equipe: 
“Muitas coisas a família não tem que decidir, mas 
compreender a sua decisão, porque a conduta é mé-
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dica. O profissional tem que ter isso claro pra ele de 
até onde a família pode opinar” (E6). Delegar à famí-
lia do paciente a responsabilidade por decisões de 
conduta médica foi identificado como problema, es-
pecialmente quando há discordâncias entre mem-
bros da família ou entre família e equipe.
As situações citadas pelos entrevistados, em 
que tais conflitos emergem, vão desde o enca-
minhamento aos cuidados paliativos, incluindo a 
indicação de procedimentos menos invasivos e a 
contraindicação de medidas desproporcionais, ao 
dilema, de modo especial, entre reanimar ou não o 
paciente. Nesse sentido, foi referido como problema 
o fato de muitas vezes a equipe médica que encami-
nha o paciente ou pede interconsulta não zelar pelo 
esclarecimento prévio da família:
“A gente esbarra muitas vezes no não falar da equi-
pe médica que está, digamos assim, gerenciando o 
caso do paciente. O fato de não falar das condições 
que realmente ele está... A possibilidade de cura que 
não existe mais, de controle dos sintomas” (E4).
De acordo com um dos entrevistados, a falta 
de informação da família ocorre mais em função 
de limitações da própria família do que devido à 
indisponibilidade da equipe: “Que se houve uma 
desinformação ou uma não informação, às vezes 
é muito mais poruma família que não era presen-
te porque o paciente não deixava, ou porque não 
conseguia ser presente, e que a gente acaba tendo 
que contar todo o final da história e... Contar qual 
que é o melhor tratamento para aquele paciente. 
E induzir essa família a acreditar na gente. A gente 
tem um problema ético, que é o problema de comu-
nicação” (E7).
Como problema ético, E10 aponta a rejeição 
da família frente à proximidade da perda do familiar, 
dificultando entender a ideia de cuidados paliativos, 
bem como o quanto é inócuo manter alguns proce-
dimentos: “A questão do... principalmente da famí-
lia, não aceitar cuidados paliativos. É não aceitar que 
se falem os procedimentos desnecessários... fúteis. É 
muito frequente, também. (...) É muito difícil as pes-
soas aceitarem que não se faça mais procedimentos, 
que não se invista em medidas que não vão dar em 
nada”. Pautadas nas mesmas dificuldades as entre-
vistas também fazem referência a problemas no mo-
mento do óbito: “No prontuário estava escrito, mas 
a gente sabia que havia um litígio entre equipe mé-
dica e família. Então, o que fazer?” (E6).
A preocupação dos entrevistados que se pro-
nunciaram a respeito da participação da família na 
tomada de decisão advém do risco das possíveis 
implicações jurídicas contra a equipe ou determina-
do profissional. A próxima fala representa bem essa 
posição: “Juridicamente, não importa o que a família 
escolha. A tomada de decisão da família não tem ne-
nhum valor. Aliás, sempre tem um familiar que chega 
de ‘Titirica da Serra’ e chega cansando, põe carami-
nhola na cabeça e vai até o juiz. Se se agarrar ao fato 
que a família escolheu, certamente pagará indeniza-
ção. Mas se for a conduta, é respaldado” (E6).
Tal observação chama atenção à necessida-
de de integração e coerência entre os membros da 
equipe e entre eles e a família, para evitar proble-
mas judiciais: “É imprescindível que todos os passos 
estejam friamente compassados, e também dife-
renciar o que é conduta médica e no que o familiar 
pode interferir” (E9). Ressalte-se ainda que: “Acaba- 
se chegando a um acordo, mas sempre com muito 
desgaste, às vezes, com um desgaste muito... muito 
grande, né. Tem pessoas até agressivas... Até violen-
tas” (E10).
Kovács 6 relaciona a dificuldade da participa-
ção de pessoas leigas nas reflexões e tomada de de-
cisão sobre cuidados no final da vida a atitudes cul-
turais muito arraigadas de negação da morte. A au-
tora sugere debates e esclarecimentos à população 
como estratégias que possibilitem a preservação da 
dignidade e qualidade no processo de morrer.
Preferências quanto ao local de tratamento e morte
É comum o paciente internado desejar ser tra-
tado em casa. Nesses casos a equipe deve, então, 
se empenhar para que esse objetivo se cumpra. O 
fato de o serviço de cuidados paliativos estudado 
oferecer assistência domiciliar favorece essa possi-
bilidade: “O paciente quer muito ir pra casa. Então 
a equipe se empenha mais ainda pra tentar mandar 
essa pessoa pra casa” (E2).
Muitas vezes o paciente deseja falecer em 
casa, mas isso traz implicações legais importantes: 
“E essa é uma questão até ética que não é bem acei-
ta, entendeu? E que a gente tem muitas barreiras 
em caso de óbito no domicílio. Não pelo lado da fa-
mília, mas pelo lado burocrático mesmo, lá do siste-
ma. Quando uma pessoa morre em casa os trâmites 
normais quais são? Polícia... IML...” (E1).
Além dos motivos legais apontados, a dificul-
dade de o paciente falecer em casa mesmo quando 
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assim o deseja está, de acordo com os entrevistados, 
relacionada à incapacidade de a família acompanhar 
o processo até o final: “Porque a família não tem es-
trutura pra suportar esse... O falecimento no domicí-
lio” (E10). Os entrevistados também aludem à falta 
de recursos, por parte da equipe, para que possam 
dar suporte ao paciente e família nessa situação:
“Uma coisa que seria, que talvez cairia na questão 
do princípio ético da justiça nos cuidados paliativos 
é às vezes não ter tantos recursos quanto eu gosta-
ria... pra um paciente que quer estar em casa e a 
gente não tem um curativo diário, ou a gente não 
tem uma garantia de transporte imediato, ou a 
gente não dá conta de uma demanda que poderia 
ser visita médica semanal, porque a gente tem limi-
te de equipe mesmo” (E7). 
Em decorrência, um problema ético muito 
frequente é o não cumprimento do combinado 
entre paciente, equipe e família com relação ao 
local e contexto da morte, quando falecer em 
casa é desejo manifesto do paciente: “Então ficou 
certo, o paciente manifestou o desejo de falecer 
em casa, a família por um momento concorda e 
quando chega o momento eles não suportam e 
trazem o paciente que, às vezes, falece na ambu-
lância, no trajeto, ou no pronto-socorro de uma 
forma bem ruim. Longe dos familiares, longe do 
seu ambiente” (E10).
Por todas essas questões a escolha do local 
do cuidado e da morte é apontada como algo de-
safiador do ponto de vista ético 12. Por vezes, o pa-
ciente prefere determinado local para ser cuidado 
e morrer, porém isso pode não ser factível ou ético. 
Os autores sugerem que o planejamento para alta 
hospitalar do paciente com doença ameaçadora da 
vida considere se ele tem condições mentais para 
tomar essa decisão. Devem ser analisados, ainda, 
os riscos que o cuidado domiciliar pode significar 
para os cuidadores, suas opiniões, as fontes de re-
cursos necessários e a qualidade do relacionamen-
to entre paciente e familiares 12.
A escolha do paciente deve ser facilitada sem-
pre que possível, respeitando assim sua autonomia, 
mas deve-se evitar causar dano quando o cuidado 
domiciliar não for plausível, utilizando como crité-
rio o melhor interesse do paciente e o bem-estar 
dos envolvidos no cuidado. É papel da equipe de 
saúde, inclusive, explicar ao paciente por que suas 
preferências não podem ser facilitadas 12. 
Considerações finais
Os resultados da pesquisa permitiram identifi-
car importantes questões pertinentes à autonomia 
do paciente em cuidados paliativos, sob o paradig-
ma bioético da casuística. O dever de respeitar a au-
tonomia do paciente foi reconhecido, porém foram 
identificados conflitos entre esse princípio e o de 
beneficência, principalmente quando o paciente re-
cusa intervenção. A experiência em cuidados paliati-
vos foi apontada como estímulo a uma atuação com 
maior respeito às preferências do paciente. Entrou 
em discussão, também, a moralidade de o paciente/
família participar de decisões sobre conduta médica.
O dever de veracidade foi reconhecido e a 
comunicação apontada como componente neces-
sário para a relação terapêutica, sendo condição 
elementar para o paciente exercer autonomia. Pa-
ralelamente, o respeito aos limites emocionais do 
paciente com relação à ciência de más notícias foi 
colocado como necessário. Para fazer frente a essas 
demandas, ressalta-se a importância de os profis-
sionais desenvolverem habilidades de comunicação.
O cerco do silêncio foi colocado como impor-
tante obstáculo para a autonomia e resolução de 
pendências por parte do paciente que ainda teria 
condições de decidir e atuar socialmente. Além dis-
so, os profissionais de saúde podem enfrentar como 
um dilema ético a escolha da postura a adotar pe-
rante este cerco.
A escolha do local de tratamento e morte foi 
citada como importante aspecto dentre as preferên-
cias do paciente, embora seja reconhecida a dificul-
dade de viabilizar uma assistência adequada quando 
a escolha é pela própria residência. Nesse caso, faz- 
se necessária a avaliação das necessidades e prefe-
rências do paciente juntamente com a disponibilida-
de de assistência formal e informal no domicílio.
O estudo evidenciou o destaque do tema da 
comunicação. O fato de a comunicação em cuida-
dos paliativos muitasvezes incluir questões de forte 
conteúdo emocional a torna desafiadora para todos 
os envolvidos, o que frequentemente resulta na 
omissão de determinadas informações e atitudes 
paternalistas perante o paciente. Em paralelo, é re-
conhecido o seu papel enquanto instrumento para 
enfrentar problemas éticos, e ainda como prerroga-
tiva para o exercício da autonomia, para a relação 
terapêutica, ajustamento psicológico e resolução de 
pendências.
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Recebido: 2.12.2013 
Revisado: 2. 4.2014
Aprovado: 1. 7.2014
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of place of care in palliative care. Postgrad Med J. 2007;83(984):643-8.
Participação dos autores
Este manuscrito é parte dos resultados da tese de Carolina Becker, orientada pelo prof. dr. Paulo 
Antonio de Carvalho Fortes. Ambos colaboraram na condução da pesquisa e na elaboração do artigo, 
compartilhando, dessa forma, sua autoria.
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MÓDULO 3 
 
Brazilian Journal of Development 
 
 Braz. J. of Develop., Curitiba, v. 6, n. 10, p. 74424-74438 , oct. 2020. ISSN 2525-8761 
 
 
74424 
Percepção de familiares de crianças internadas em unidade pediátrica sobre 
cuidados paliativos 
 
Perception of family members of children in a pediatric unit about palliative 
care 
DOI:10.34117/bjdv6n10-026 
 
Recebimento dos originais: 08/09/2020 
Aceitação para publicação: 02/10/2020 
 
Beatriz Molina Carvalho 
Formação Acadêmica mais alta: Enfermeira especialista em Saúde da Criança, Mestranda em 
Enfermagem em Saúde Pública pela Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de 
São Paulo (EERP/USP) 
Instituição de atuação atual: Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São 
Paulo (EERP/USP) 
Endereço completo: Av. Bandeirantes, 3900 – Monte Alegre. Ribeirão Preto – SP, Brasil 
E-mail: beatriz.molinacarv@hotmail.com 
 
Raquel Matioli Vieira 
Formação Acadêmica mais alta: Enfermeira especialista em Saúde da Criança, Mestranda em 
Enfermagem pela Universidade Estadual de Londrina (UEL) 
Instituição de atuação atual: Universidade Estadual de Londrina (UEL) 
Endereço completo: Av. Robert Koch, 60 – Operária. Londrina – PR, Brasil 
E-mail: raquelmatioli@hotmail.com 
 
Mauren Teresa Grubisich Mendes Tacla 
Formação Acadêmica mais alta: Professor Associado do Departamento de Enfermagem da 
Universidade Estadual de Londrina (UEL) – Área de Saúde da Criança 
Instituição de atuação atual: Universidade Estadual de Londrina (UEL) 
Endereço completo: Av. Robert Koch, 60 – Operária. Londrina – PR, Brasil 
E-mail: maurentacla@gmail.com 
 
Enedina Beatriz Porto Braga Misael 
Formação Acadêmica mais alta: Enfermeira especialista em Saúde da Criança pela Universidade 
Estadual de Londrina (UEL), Enfermeira do Pronto Atendimento do Hospital do Câncer de 
Londrina 
Instituição de atuação atual: Hospital do Câncer de Londrina 
Endereço completo: Rua Lucilla Ballalai, 212 – Jardim Petrópolis. Londrina – PR, Brasil 
E-mail: enedina_braga.porto@hotmail.com 
 
Natalia de Godoi Barros 
Formação Acadêmica mais alta: Enfermeira especialista em Saúde da Criança, Mestranda em 
Enfermagem pela Universidade Estadual de Londrina (UEL) 
Instituição de atuação atual: Universidade Estadual de Londrina (UEL) 
Endereço completo: Av. Robert Koch, 60 – Operária. Londrina – PR, Brasil 
E-mail: naatalia.godoi@hotmail.com 
 
 
Brazilian Journal of Development 
 
 Braz. J. of Develop., Curitiba, v. 6, n. 10, p. 74424-74438 , oct. 2020. ISSN 2525-8761 
 
 
74425 
RESUMO 
Introdução: O Cuidado Paliativo (CP) é a promoção de qualidade de vida aos pacientes e familiares 
diagnosticados com patologias incuráveis, por meio do alívio dos sintomas dos âmbitos biológicos, 
psicossociais e espirituais e não a cura da doença. Dessa forma torna-se necessário a informação 
para o empoderamento nas tomadas de decisão, incluindo a família. O objetivo do estudo foi 
apresentar a percepção de familiares/cuidadores de crianças sobre cuidados paliativos no contexto 
hospitalar. Método: Trata-se de uma pesquisa de abordagem qualitativa, desenvolvido em uma 
unidade de internação pediátrica de um hospital universitário público de alta complexidade. 
Participaram do estudo acompanhantes de crianças internadas na unidade, sendo realizado 
entrevistas semiestruturadas em fevereiro e março de 2019. Após a transcrição das entrevistas, a 
exploração de dados ocorreu por meio da análise de conteúdo. Estudo aprovado pelo Comitê de 
Ética em Pesquisa Envolvendo Seres Humanos da instituição, com parecer n° 2.377.162, CAAE nº 
78934117.5.0000.5231. Resultados e Discussão: Participaram do estudo 12 responsáveis, sendo que 
a maior parte referiu não compreender o CP; alguns participantes foram contrários a explicar para a 
criança sobre sua condição de saúde, no caso de CP; já outros relataram ser importante comunicá-
las. A maioria dos familiares considerou que a equipe deve explanar a verdade sobre as condições 
da doença e os desfechos possíveis para a criança. Considerações finais: O estudo revelou que os 
pais/responsáveis consideram a verdade e a sinceridade a forma mais adequada de abordagem pelos 
profissionais de saúde. Para que isso ocorra é preciso realizar nos ambientes de atendimento à saúde 
debates e discussões sobre CP, além de ser necessário o assunto percorrer o processo de ensino 
aprendizagem. Conclui-se que os CP são importantes para o cuidado integral à criança e ao 
adolescente. 
 
Palavras-chave: Saúde da criança. Enfermagem pediátrica. Cuidados paliativos. Família. 
 
ABSTRACT 
Introduction: Palliative Care (PC) is the promotion of quality of life to patients and family members 
diagnosed with incurable pathologies, through the relief of symptoms in the biological, psychosocial 
and spiritual spheres and not the cure of the disease. In this way it becomes necessary the 
information for empowerment in decision making, including the family. The objective of the study 
was to present the perception of family members/caregivers of children about palliative care in the 
hospital context. Method: This is a qualitative approach research,