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ATENÇÃO Á SAÚDE DA CRIANÇA E DO ADOLESCENTE 2 Sumário NOSSA HISTÓRIA ................................................................................................................ 3 INTRODUÇÃO ...................................................................................................................... 4 O QUE É A PRIMEIRA INFÂNCIA? ........................................................................... 9 CADERNETA DA CRIANÇA .................................................................................... 10 Como funciona a Caderneta da Criança? ................................................................. 11 Quantas Cadernetas da Criança são impressas e distribuídas anualmente? ................. 12 ASPECTOS EPIDEMIOLÓGICOS ........................................................................... 12 FISIOLOGIA DO EXERCÍCIO .................................................................................. 13 AVALIAÇÃO PRÉ-PARTICIPAÇÃO ......................................................................... 15 QUALIDADE DE VIDA- UM CONCEITO .................................................................. 16 MULTIDIMENSIONAL E SUBJETIVO ...................................................................... 16 A CRIANÇA E O ADOLESCENTE COM DOENÇA CRÔNICA ................................ 20 COMO RELATORES DE SUA QUALIDADE DE VIDA ....................................................... 20 RECOMENDAÇÕES ................................................................................................ 24 CONSIDERAÇÕES FINAIS ...................................................................................... 25 3 NOSSA HISTÓRIA A nossa história inicia com a realização do sonho de um grupo de empresários, em atender à crescente demanda de alunos para cursos de Graduação e Pós-Graduação. Com isso foi criado a nossa instituição, como entidade oferecendo serviços educacionais em nível superior. A instituição tem por objetivo formar diplomados nas diferentes áreas de conhecimento, aptos para a inserção em setores profissionais e para a participação no desenvolvimento da sociedade brasileira, e colaborar na sua formação contínua. Além de promover a divulgação de conhecimentos culturais, científicos e técnicos que constituem patrimônio da humanidade e comunicar o saber através do ensino, de publicação ou outras normas de comunicação. A nossa missão é oferecer qualidade em conhecimento e cultura de forma confiável e eficiente para que o aluno tenha oportunidade de construir uma base profissional e ética. Dessa forma, conquistando o espaço de uma das instituições modelo no país na oferta de cursos, primando sempre pela inovação tecnológica, excelência no atendimento e valor do serviço oferecido. 4 INTRODUÇÃO Um estilo de vida ativo em adultos está associado a uma redução da incidência de várias doenças crônico-degenerativas bem como a uma redução da mortalidade cardiovascular e geral. Em crianças e adolescentes, um maior nível de atividade física contribui para melhorar o perfil lipídico e metabólico e reduzir a prevalência de obesidade. Ainda, é mais provável que uma criança fisicamente ativa se torne um adulto também ativo. Em consequência, do ponto de vista de saúde pública e medicina preventiva, promover a atividade física na infância e na adolescência significa estabelecer uma base sólida para a redução da prevalência do sedentarismo na idade adulta, contribuindo desta forma para uma melhor qualidade de vida. Nesse contexto, ressaltam que a atividade física é qualquer movimento como resultado de contração muscular esquelética que aumente o gasto energético acima do repouso e não necessariamente a prática desportiva. Este documento elaborado por médicos especialistas em exercício e esporte, baseia-se em conceitos científicos e na experiência clínica, tendo como objetivos: 1) estabelecer os benefícios da atividade física na criança e no adolescente; 2) caracterizar os elementos de avaliação e prescrição do exercício para a saúde nessa faixa etária; 5 3) estimular a recomendação e a prática da atividade física nas crianças e adolescentes, mesmo na presença de doenças crônicas, visto que são raras as contra- indicações absolutas. Política Nacional de Atenção Integral à Saúde da Criança (PNAISC) Com o objetivo de promover e proteger a saúde da criança e o aleitamento materno, o Ministério da Saúde instituiu a Política Nacional de Atenção Integral à Saúde da Criança (PNAISC). A política abrange os cuidados com a criança da gestação aos 9 anos de idade, com especial atenção à primeira infância e às populações de maior vulnerabilidade, visando à redução da morbimortalidade e um ambiente facilitador à vida com condições dignas de existência e pleno desenvolvimento. A política se estrutura em 7 (sete) eixos estratégicos, Com a finalidade de orientar e qualificar as ações e serviços de saúde da criança no território nacional, considerando os determinantes sociais e condicionantes para garantir o direito à vida e à saúde, visando à efetivação de medidas que permitam o nascimento e o pleno desenvolvimento na infância, de forma saudável e harmoniosa, http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2015/prt1130_05_08_2015.html http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2015/prt1130_05_08_2015.html http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2015/prt1130_05_08_2015.html http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2015/prt1130_05_08_2015.html http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2015/prt1130_05_08_2015.html http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2015/prt1130_05_08_2015.html http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2015/prt1130_05_08_2015.html http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2015/prt1130_05_08_2015.html http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2015/prt1130_05_08_2015.html http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2015/prt1130_05_08_2015.html http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2015/prt1130_05_08_2015.html http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2015/prt1130_05_08_2015.html 6 bem como a redução das vulnerabilidades e riscos para o adoecimento e outros agravos, a prevenção das doenças crônicas na vida adulta e da morte prematura de crianças. Os sete eixos estratégicos da Política Nacional de Atenção Integral à saúde da Criança, com a finalidade de orientar e qualificar as ações e serviços de saúde da criança no território. A Coordenação Geral de Saúde da Criança e Aleitamento Materno (CGSCAM) é responsável por coordenar e implementar a Política Nacional de Atenção Integral à Saúde da Criança (PNAISC) mediante a articulação inter federativa com os gestores estaduais e municipais. A PNAISC tem por objetivo promover e proteger a saúde da criança e o aleitamento materno, mediante a atenção e cuidados integrais e integrados, da gestação aos nove anos de vida, com especial atenção, à primeira infância e populações de maior vulnerabilidade, visando à redução da 7 morbimortalidade e contribuir para um ambiente facilitador à vida com condições dignas de existência e pleno desenvolvimento. 8 A Política Nacional de Atenção Integral à Saúde da Criança (PNAISC) foi instituída pela Portaria nº 1.130, de 5 de agosto de 2015, após 4 anos de construção coletiva do Ministério da Saúde com as Coordenações de Saúde da Criança das Secretarias Estaduais de Saúde e Municipais das capitais, com o apoio metodológico da Estratégia Brasileirinhas e Brasileirinhos Saudáveis EBBS/IFF/FIOCRUZ. http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2015/prt1130_05_08_2015.htmlhttp://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2015/prt1130_05_08_2015.html http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2015/prt1130_05_08_2015.html http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2015/prt1130_05_08_2015.html 9 O QUE É A PRIMEIRA INFÂNCIA? A primeira infância é o período que vai desde a concepção do bebê até os 6 anos de idade. Pesquisas têm demonstrado que essa fase é extremamente sensível para o desenvolvimento do ser humano, pois é quando ele forma toda a sua estrutura emocional e afetiva e desenvolve áreas fundamentais do cérebro relacionadas à personalidade, ao caráter e à capacidade de aprendizado. A ciência tem comprovado que as experiências vividas na Primeira Infância, desde o período de gestação, influenciam diretamente na formação do adulto que a criança será no futuro. Essa fase é uma janela de oportunidades para que o indivíduo desenvolva todo o seu potencial. Nos primeiros anos de vida, a arquitetura do cérebro começa a se formar. Esse processo continua ao longo do tempo, moldado pelas experiências positivas ou negativas vividas e compartilhadas, principalmente, com seus pais, parentes e cuidadores em geral. Por isso, a proteção é essencial: problemas graves logo no início da vida, como violência familiar, negligência e desnutrição, podem interferir no desenvolvimento saudável do cérebro. Por outro lado, o estímulo adequado gera benefícios, que vão desde o aumento da aptidão intelectual, que favorece o acompanhamento escolar e diminui os índices de 10 repetência e evasão, até a formação de adultos preparados para aprender a lidar com os desafios do cotidiano. A primeira infância, de zero a 6 anos, é um período muito importante para o desenvolvimento mental e emocional e de socialização da criança. É fundamental estimular bem a criança nessa fase, para que ela tenha uma vida saudável e possa desenvolver-se bem na infância, na adolescência e na vida adulta. Acompanhe o desenvolvimento da criança com o profissional de saúde. Se achar que algo não vai bem, não deixe de alertá-lo para que possa examiná-la melhor. Aspectos importantes na saúde da criança e fundamental para seu desenvolvimento, a vacinação. CADERNETA DA CRIANÇA Toda criança nascida em maternidades pública ou privada no Brasil tem direito a receber gratuitamente a Caderneta de Saúde da Criança que deve ser devidamente preenchida e orientada pelo profissional por ocasião da alta hospitalar. A Caderneta é um documento importante para acompanhar a saúde, crescimento e desenvolvimento da criança do nascimento até os 9 anos de idade. 11 A primeira parte da caderneta é mais direcionada a família/quem cuida da criança. Contém informações e orientações sobre saúde, direitos da criança e dos pais, registro de nascimento, amamentação e alimentação saudável, vacinação, crescimento e desenvolvimento, sinais de perigo de doenças graves, prevenção de violências e acidentes, entre outros. A segunda parte da Caderneta é destinada aos profissionais de saúde, com espaço para registro de informações importantes relacionadas à saúde da criança. Contém, também, os gráficos de crescimento, instrumentos de vigilância do desenvolvimento e tabelas para registro de vacinas aplicadas. As Cadernetas de Saúde da Criança são distribuídas pelo Ministério da Saúde diretamente para as Secretaria de Saúde Estaduais, de capitais e do Distrito Federal, que distribui para as maternidades públicas ou privadas. Como funciona a Caderneta da Criança? A primeira parte da caderneta é mais direcionada a família/quem cuida da criança. Contém informações e orientações sobre saúde, direitos da criança e dos pais, registro de nascimento, amamentação e alimentação saudável, vacinação, crescimento e desenvolvimento, sinais de perigo de doenças graves, prevenção de violências e acidentes, entre outros. A segunda parte da Caderneta da Criança é destinada aos profissionais de saúde, com espaço para registro de informações importantes relacionadas à saúde da criança. Contém, também, os gráficos de crescimento, instrumentos de vigilância do desenvolvimento e tabelas para registro de vacinas aplicadas. Quem pode ter acesso à Caderneta da Criança? Toda criança nascida em maternidades públicas ou privada no Brasil tem direito a receber gratuitamente a Caderneta de Saúde da Criança, que deve ser devidamente preenchida e orientada pelo profissional por ocasião da alta hospitalar. 12 Como ter acesso à Caderneta da Criança? Toda criança nascida em maternidades pública ou privada no Brasil tem direito a receber gratuitamente a Caderneta de Saúde da Criança que deve ser devidamente preenchida e orientada pelo profissional por ocasião da alta hospitalar. Quantas Cadernetas da Criança são impressas e distribuídas anualmente? Três milhões e meio (3,5 milhões). ASPECTOS EPIDEMIOLÓGICOS O avançar da idade é acompanhado de uma tendência a um declínio do gasto energético médio diário à custa de uma menor atividade física. Isso decorre basicamente de fatores comportamentais e sociais como o aumento dos compromissos estudantis e/ou profissionais. Alguns fatores contribuem para um estilo de vida menos ativo. A disponibilidade de tecnologia, o aumento da insegurança e a progressiva redução dos espaços livres nos centros urbanos (onde vive a maior parte das crianças brasileiras) reduzem as http://www.saude.gov.br/saude-para-voce/saude-da-crianca/pre-natal-e-parto/caderneta-de-saude-da-crianca http://www.saude.gov.br/saude-para-voce/saude-da-crianca/pre-natal-e-parto/caderneta-de-saude-da-crianca 13 oportunidades de lazer e de uma vida fisicamente ativa, favorecendo atividades sedentárias, tais como: assistir a televisão, jogar video-games e utilizar computadores. Existe associação entre sedentarismo, obesidade e dislipidemias e as crianças obesas provavelmente se tornarão adultos obesos. Dessa forma, criar o hábito de vida ativo na infância e na adolescência poderá reduzir a incidência de obesidade e doenças cardiovasculares na idade adulta. A atividade física também pode exercer outros efeitos benéficos em longo prazo, como aqueles relacionados ao aparelho locomotor. A atividade física intensa, principalmente quando envolve impacto, favorece um aumento da massa óssea na adolescência e poderá reduzir o risco de aparecimento de osteoporose em idades mais avançadas, principalmente em mulheres pós-menopausa. FISIOLOGIA DO EXERCÍCIO 14 Os princípios gerais que regem as respostas do organismo ao exercício e ao treinamento físico são os mesmos para crianças, adolescentes e adultos. Por outro lado, existem particularidades da fisiologia do esforço em crianças que decorrem tanto do aumento da massa corporal (crescimento) quanto da maturação, que se acelera durante a puberdade (desenvolvimento). Em relação à potência aeróbica, ocorre um aumento do consumo máximo de oxigênio (VO2max) em termos absolutos ao longo da idade, com maior aceleração em meninos do que em meninas. Esse aumento do VO2max está intimamente relacionado ao aumento da massa muscular, de forma que se considerarmos o VO2max corrigido por indicadores de massa muscular, não existe aumento com a idade em crianças e adolescentes do sexo masculino (VO2max/kg peso corporal permanece constante), enquanto ocorre um declínio progressivo em meninas (diminuição do VO2max/kg peso corporal). A potência anaeróbica aumenta em função da idade em proporção maior do que o aumento da massa muscular, evidenciando um efeito da maturação sobre o metabolismo anaeróbico. A potência anaeróbica não difere entre meninos e meninas pré-puberes,mas cresce proporcionalmente mais em meninos a partir da puberdade. Assim sendo, o aumento da potência anaeróbica deve-se tanto à maior massa muscular, quanto ao efeito da maturação hormonal sobre as características funcionais do músculo esquelético. Ainda, a capacidade de produzir lactato é menor na criança do que no adulto, sendo um dos motivos pelos quais ela se recupera mais rapidamente após exercícios de alta intensidade e curta duração, estando pronta para um novo exercício mais precocemente. Outra característica que se desenvolve com a maturação sexual é o potencial de tamponamento da acidose muscular, que aumenta com a idade, permitindo a realização de exercícios láticos mais intensos. 15 Existem características da termorregulação da criança que devem ser destacadas. A velocidade de troca de calor com o meio é maior nas crianças do que em adultos, uma vez que possuem maior superfície corporal por unidade de massa corporal. Assim sendo, não só a perda de calor em ambientes frios, mas também o ganho de calor em climas muito quentes são mais acelerados em crianças, aumentando o risco de complicações. Como agravamento, a criança tende a ter menos sede do que o adulto, levando mais facilmente a desidratação e consequente redução da volemia, com prejuízo do desempenho e do mecanismo de termorregulação. AVALIAÇÃO PRÉ-PARTICIPAÇÃO Do ponto de vista de saúde pública, as crianças e adolescentes aparentemente saudáveis podem participar de atividades de baixa e moderada intensidade, lúdicas e de lazer, sem a obrigatoriedade de uma avaliação préparticipação formal. É importante que algumas condições básicas de saúde – como uma nutrição adequada – estejam atendidas para que a atividade física seja implementada. Quando o objetivo é a participação competitiva ou atividades de alta intensidade, uma avaliação médico-funcional mais ampla deve ser realizada, incluindo avaliação clínica, da composição corporal, testes de potência aeróbica e anaeróbica, entre outros. 16 A avaliação pré-participação tem como objetivo básico assegurar uma relação risco/benefício favorável e deve considerar seus objetivos, a disponibilidade de infraestrutura e de pessoal qualificado. O risco de complicações cardiovasculares na criança é extremamente baixo, exceto quando existem cardiopatias congênitas ou doenças agudas. A presença de algumas condições clínicas exige a adoção de recomendações especiais e devem ser identificadas e quantificadas, tais como a asma brônquica, a obesidade e o diabetes melito. Do ponto de vista do aparelho locomotor, sabe-se que os ossos de uma criança ainda estão em formação em geral até o final da segunda década. As placas de crescimento são vulneráveis e lesões por traumatismos agudos e overuse. Dessa forma, devem ser identificadas características anatômicas e biomecânicas que possam facilitar a ocorrência dessas lesões. QUALIDADE DE VIDA- UM CONCEITO MULTIDIMENSIONAL E SUBJETIVO 17 Um dos núcleos de sentido identificado foi “a qualidade de vida como um conceito multidimensional e subjetivo”. O termo qualidade de vida compreende diversos significados, que refletem os conhecimentos, as experiências e os valores de determinados indivíduos e sociedades, em diferentes épocas e locais, refletindo histórias de vida diferentes. Duas tendências predominam na área da saúde quanto à conceituação de qualidade de vida: “qualidade de vida como um conceito mais genérico, e qualidade de vida relacionada à saúde (health-related quality of life)”. Na primeira tendência, qualidade de vida tem um sentido mais amplo, mais genérico. Um exemplo que ilustra essa tendência é a concepção da Organização Mundial de Saúde (OMS), que define qualidade de vida como a percepção que o indivíduo tem de sua posição na vida considerando o contexto da cultura e sistemas de valores nos quais ele está inserido, e em relação a seus objetivos, suas expectativas, padrões e preocupações. Este é um conceito amplo que reflete a complexidade do construto e busca inter- relacionar o meio ambiente com os aspectos físicos, psicológicos, nível de independência, relações sociais e crenças pessoais. O termo qualidade de vida relacionada à saúde tem um sentido mais restrito, que implica os aspectos mais diretamente associados às doenças ou intervenções em saúde. Auquier et al. utilizam o termo qualidade de vida ligado à saúde, que significa o valor que é atribuído à vida, ponderado pelas deteriorações funcionais; as percepções e condições sociais que são induzidas pela doença, agravos, tratamentos e a organização política e econômica do sistema assistencial. Portanto, os estudos referem-se a situações relacionadas à qualidade de vida das pessoas após a experiência de doenças ou intervenções médicas, sendo muito comuns nos casos de doenças crônicas como câncer, diabetes, HIV/Aids, transtornos mentais, dentre outras. 18 As duas tendências conceituais sobre o termo qualidade de vida na área da saúde irão gerar instrumentos específicos: qualidade de vida como um conceito genérico utiliza questionários de base populacional sem especificar patologias e que são “mais apropriados para estudos epidemiológicos, planejamento e avaliação do sistema de saúde”. Além do World Health Organization Quality of Life (WHOQOL), criado pela OMS, há outros instrumentos genéricos de avaliação da qualidade de vida que são muito utilizados nas pesquisas e na clínica: o Medical Outcomes Study SF-36 Health Survey e o Sickness Impact Profile. Quanto aos instrumentos de avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde, o European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC QLQ-C30) e o Medical Outcomes Study-HIV Health Survey (MOS-HIV) ilustram esse tipo de instrumento. Desde o início da década de 90 há um consenso entre os estudiosos sobre a natureza subjetiva e multidimensional do construto de qualidade de vida. A ideia de qualidade de vida não se restringe à satisfação de necessidades materiais, mas também está relacionada a valores não materiais como inserção social, felicidade, liberdade e bem-estar entre outros. Surge assim a concepção de que a qualidade de vida somente pode ser avaliada pela própria pessoa e não mais por um observador, como era feito anteriormente. A partir daí passou-se a considerar a percepção da pessoa sobre o seu estado de saúde e outros aspectos não-médicos de sua vida. Qualidade de vida é vista ainda como um construto multidimensional que inclui, no mínimo, as seguintes dimensões: (1) física, que compreende a percepção do indivíduo sobre sua condição física, (2) psicológica, ou seja, a percepção do indivíduo sobre sua condição afetiva e cognitiva e 19 (3) social, que é a percepção do indivíduo sobre os relacionamentos sociais e os papéis sociais adotados na vida. Além disso, qualidade de vida inclui dimensões positivas, como por exemplo, a mobilidade, e negativas, como a dor. A revisão apresenta a construção do conceito de qualidade de vida através de uma perspectiva multidimensional e subjetiva do construto. Porém, a multidimensionalidade pode apresentar um desafio na abordagem do construto através de domínios universais e não simplesmente da organização da experiência da vida em escores exclusivos que podem vir a fragmentar tal experiência. Este desafio pode erroneamente transformar-se em críticas direcionadas à priorização da abordagem quantitativa para a apreciação da qualidade de vida. No entanto, aproximar a qualidade de vida através de uma abordagem qualitativa não necessariamente garante uma perspectiva englobante da vida já que os domínios priorizados para compor o construtopodem reproduzir uma visão fragmentada e préestabelecida da mesma. O termo qualidade de vida nem sempre é explicitado nos textos e alguns estudos, apesar de utilizá-lo como palavra-chave não apresenta uma conceituação. Desta forma, esvazia-se o significado do construto para a criação de definições de qualidade de vida que apontam para estratégias de prevenção e promoção da saúde da criança e do adolescente ou para um objetivo assistencial a ser alcançado. Isto é, o temo qualidade de vida aparece como ou um selo de boas práticas em saúde ou como uma definição de metas a serem alcançadas, no entanto, nestas publicações não se faz menção ao conceito. A primeira publicação em saúde no Brasil que aborda a qualidade de vida ligada à infância ilustra esta forma de uso do termo. O trabalho data de 1993 e objetiva a descrição da trajetória da nutrição infantil no Brasil nas décadas de 70 e 80 através da comparação de dois inquéritos nutricionais. 20 O termo qualidade de vida aparece apenas como descritor do artigo e sua discussão se dão de maneira implícita. Desta forma, o autor lança mão do conceito como descritor do trabalho para indicar os progressos nutricionais decorrentes das condições favoráveis da saúde infantil. A análise revelou ainda que o conceito de qualidade de vida foi utilizado em duas vertentes: (1) no contexto da pesquisa científica, com o propósito de avaliar a sensação subjetiva de bem-estar de crianças e adolescentes acometidas por enfermidades, detectando e comparando o impacto psicossocial de condições clínicas e de esquemas terapêuticos nas suas vivências e (2) como parte dos resultados desejados das práticas assistenciais e das políticas públicas. A CRIANÇA E O ADOLESCENTE COM DOENÇA CRÔNICA COMO RELATORES DE SUA QUALIDADE DE VIDA 21 Um outro núcleo de sentido identificado foi a criança e o adolescente com doença crônica como relatores de sua qualidade de vida. A necessidade de tratamentos diários longos e complexos leva ao comprometimento do bem-estar físico e social de crianças e adolescentes com doença crônica. Adicionalmente, o aumento da sobrevida destes pacientes e a melhora do prognóstico em doenças crônicas têm mudado o foco das avaliações do tratamento. A literatura evidencia um crescente interesse não apenas dos parâmetros clínicos da doença, mas da experiência de adoecimento dos sujeitos e as interferências do processo de adoecimento em suas funções diárias. Apontando para a aceleração no número de artigos publicados sobre qualidade de vida ligada à infância e a adolescência desde o ano de 2006, 13 artigos no total o que indica cerca de 40% do acervo. Tal elevação destaca um avanço na saúde da criança e do adolescente, já que objetiva um conhecimento mais amplo do processo de saúde e doença dos mesmos prometendo ser essencial para a melhora do tratamento da mesma. É fundamental que profissionais de saúde compreendam e abordem as necessidades, ansiedades, projetos e sonhos desta população no sentido de facilitar sua compreensão e vivência com e apesar da doença. Apesar da evidente valorização dos elementos contemplados na avaliação da qualidade de vida em crianças e adolescentes observa-se que a mesma tem sido considerada em algumas ocasiões apenas como uma medida clínica complementar para a monetarização individual de pacientes com doenças crônicas. Não obstante, os elementos abordados nestas avaliações têm suscitado o interesse na criação de instrumentos e validação dos mesmos para diversas línguas nesta última década. 22 A exemplo disso estão os questionários para pacientes com fibrose cística e asma, que juntos à escala de avaliação da qualidade de vida, foram validados para a língua portuguesa e apresentaram boa adaptação para os pacientes brasileiros. Dentre as publicações desta revisão encontram-se diversas produções sobre a qualidade de vida relacionada a diferentes doenças crônicas, transplantes ou tratamentos de longo curso e destacam-se como trabalho pioneiro os estudos da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp) sobre qualidade de vida e epilepsia. Estas investigações sobre a qualidade de vida de crianças e adolescentes portadores de epilepsia englobam desde a criação de um instrumento quantitativo para crianças, até discussões sobre a qualidade de vida de pacientes submetidos a cirurgias e o impacto da epilepsia no trabalho. O conhecimento produzido por este grupo de pesquisa já serviu como ponto de partida para o desenvolvimento de outras importantes contribuições na área do estudo sobre a epilepsia em crianças e adolescentes, culminando na construção de um questionário multidimensional que analisa a qualidade de vida da criança com epilepsia do ponto de vista dos responsáveis permitindo um tratamento mais eficiente e individualizado. É importante sinalizar que dentre as conclusões da aplicação preliminar do instrumento criado, os autores frisam a necessidade de instrumentos que englobem a experiência da doença crônica na infância de maneira universal no intuito de conhecer e enfrentar as limitações ao crescimento pessoal e social que a mesma apresenta. Verificou-se ainda nas publicações, que 14 (50%) avaliações da qualidade de vida de crianças e adolescentes fazem-se através da perspectiva de seus cuidadores. Dentre os artigos revisados, 12 avaliações, cerca de 43%, fazem-se através da perspectiva da criança e/ou do adolescente sobre sua qualidade de vida e 2 avaliações utilizam uma combinação das perspectivas das crianças e adolescentes e seus cuidadore. 23 Com relação à ainda incipiente participação e consideração das crianças e adolescentes como sujeitos de pesquisas no campo da qualidade de vida e saúde, podendo apontar 3 possíveis fatores: 1) a interferência dos desafios éticos à inclusão dessa população; 2) a mudança cultural no processo de diagnóstico e tratamento da saúde de crianças e adolescentes, que os incluam e valorizem suas participações; 3) a criatividade do pesquisador na adaptação de instrumentos promotores da participação do segmento infanto-juvenil. Primeiramente, a participação desse segmento infanto-juvenil necessariamente considerado vulnerável implica a inclusão de seus responsáveis no processo de consentimento e negociação da participação, a fim de proteger seus interesses. Por outro lado, o pesquisador precisa reconhecer que o segmento de jovens e crianças é capaz de desenvolver um autoconhecimento sobre seu processo saúdedoença, e de comunicá-lo. A inclusão de crianças e adolescentes como sujeitos de pesquisa e na produção de conhecimento, depende, portanto, da capacidade dos mesmos serem desde sempre incluídos, respeitados seus limites e capacidades, no processo complexo de diagnóstico/tratamento e produção de saúde. Além disso, no que concerne ao processo específico de fazer uma pesquisa, é necessária a habilidade e criatividade do pesquisador em adaptar instrumentos que se tornem interessante e mobilizem crianças e adolescentes a socializarem suas experiências. Muito embora, observe-se um movimento de valorização da perspectiva da criança e do adolescente como relator de sua experiência de vida pela comunidade científica, verificou-se que algumas produções incluíam como possível público para seus instrumentos desde adolescentes até idosos, deflagrando a não consideração das especificidades desta fase de desenvolvimento, ignorando que o conceito de qualidade 24 de vida é composto de dimensões configuradas em função da posição do sujeito no mundo, sua experiência cultural, histórica, subjetiva e social. Acerca da posição das crianças edos adolescentes e suas necessidades, expectativas e vivências específicas. Fica claro através da análise das produções que o estudo da qualidade de vida na infância e na juventude, seja esta portadora de doenças ou agravos ou submetida a tratamentos de ordem biomédica, requer a aplicação de uma metodologia que esteja atenta às particularidades de cada período da vida, suas experiências, necessidades e transformações. Ou seja, conforme os resultados de algumas publicações, estudar a qualidade de vida de jovens ignorando temas centrais desta etapa da vida como sexualidade, busca de inserção social e grupalidade é impossível. RECOMENDAÇÕES A implementação da atividade física na infância e na adolescência deve ser considerada como prioridade em nossa sociedade. Dessa forma, recomendamos que: 1) Os profissionais da área de saúde devem combater o sedentarismo na infância e na adolescência, estimulando a prática regular do exercício físico no cotidiano e/ou de forma estruturada através de modalidades desportivas, mesmo na presença de doenças, visto que são raras as contra-indicações absolutas ao exercício físico; 2) Os profissionais envolvidos com crianças e adolescentes que praticam atividade física devem priorizar seus aspectos lúdicos sobre os de competição e evitar a prática em temperaturas extremas; 25 3) A educação física escolar bem aplicada deve ser considerada essencial e parte indissociável do processo global de educação das crianças e adolescentes; 4) Os governos, em seus diversos níveis, as entidades profissionais e científicas e os meios de comunicação devem considerar a atividade física na criança e no adolescente como uma questão de saúde pública, divulgando esse tipo de informação e implementando programas para a prática orientada de exercício físico. CONSIDERAÇÕES FINAIS Em que pesem os avanços na atenção integral à saúde de crianças e adolescentes, ainda são grandes os desafios para lidar com questões complexas que envolvem aspectos relativos à moral, à ética, à ideologia e à cultura, exigindo do profissional e dos gestores da saúde outras habilidades não adquiridas durante sua formação acadêmica. Assim, o Ministério da Saúde tem o intuito de fortalecer a atuação dos profissionais de saúde para a importância da integralidade do cuidado em todas as suas dimensões (acolhimento, atendimento, notificação e seguimento na rede de cuidados e de proteção social), bem como sensibilizar os gestores para a organização dos serviços e a atuação em rede no território, por meio de ações de prevenção, habilitações de novos serviços de atenção integral às pessoas em situação de violência e capacitações dos/das profissionais. 26 Dada a sua natureza multidimensional, respostas eficazes e abrangentes exigem a articulação e integração das instâncias públicas governamentais e interfederativas de vários setores (como saúde, assistência social, educação, segurança pública, entre outros) e da sociedade civil, integrantes do Sistema de Garantia de Direitos da Criança e do Adolescente, na promoção, defesa e controle para a efetivação dos direitos desse público. 27 REFERÊNCIAS: Fleck MPA, Leal OF, Louzada S, Xavier M, Chachamovich E, Vieira G, Santos L, Pinzon V. Desenvolvimento da versão em português do instrumento de avaliação de qualidade de vida da OMS (WHOQOL-100). Rev Bras Psiquiatr 1999; 21(1):19-28. Silva RBP, Ramalho AS, Cassorla RMS. A anemia falciforme como problema de saúde pública no Brasil. Rev Saúde Pública 1993; 27(1):54-58. Soares AHR. Vocês riem porque eu sou diferente, eu rio porque vocês são todos iguais: as dimensões da qualidade de vida em jovens portadores de espinha bífida [tese]. Rio de Janeiro (RJ): Fundação Oswaldo Cruz; 2005. Marconi MA, Lakatos EM. Metodologia do trabalho científico: procedimentos básicos, pesquisa bibliográfica, projeto e relatório, publicações e trabalhos científicos. 7ª ed. São Paulo: Atlas; 2008 La Scala CSK, Naspitz CK, Sole D. Adaptação e validação do Pediatric Asthma Quality of Life Questionnaire (PAQLQ-A) em crianças e adolescentes brasileiros com asma. J Pediatr 2005; 81(1):54-60. Barreire SG, Oliveira OA, Kazama W, Kimura M, Santos VLCG. Qualidade de vida de crianças ostomizadas na ótica das crianças e das mães. J. Pediatr. 2003; 79(1):55-62 . Política Nacional de Atenção Integral à Saúde da Criança (PNAISC). Boletim Epidemiológico | Secretaria de Vigilância em Saúde | Ministério da Saúde 17 Volume 49 | Nº 27 | Jun. 2018 http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2015/prt1130_05_08_2015.html http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2015/prt1130_05_08_2015.html http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2015/prt1130_05_08_2015.html http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2015/prt1130_05_08_2015.html
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