05_Cuidados_Paliativos_Final_Alunos

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PALIATIVOS
Coordenação
Profa. Ana Lúcia Giaponesi
CUIDADOS
Realização
Abrale
Supervisão
Merula Steagall
Direção
Fabio Fedozzi 
Coordenação
Leandro Mião
Revisão técnica 
Sandra Loggetto
 
Design educacional
Fernanda Prando
Apoio educacional
IIEP Albert Eistein
Colaboraram nesta apostila
Autores  
Dalva Y. Matsumoto
Ana Lúcia Giaponesi
Rita Tiziana
Débora G. Costa
Texto e revisão 
Denise Barbosa
Revisão técnica
Ana Lúcia Giaponesi
Ilustração 
Marta Leão
Projeto gráfico e diagramação
Estúdio Oliver Quinto
100% DE ESFORÇO 
ONDE HOUVER 1% DE CHANCE
CUIDADOS
PALIATIVOS
100% DE ESFORÇO 
ONDE HOUVER 1% DE CHANCE
4
PROJETO 
Esta apostila é parte do conjunto de recursos instrucionais do 
curso Cuidados Paliativos, na modalidade ensino à distância do 
projeto Onco Ensino.
Este material foi elaborado para que os participantes dos cur-
sos possam revisitar a síntese dos conteúdos, a qualquer tempo e 
após terem concluído os programas, como instrumento de con-
sulta e memorização.
A obra foi produzida a partir da prática clínica e vivência acadê-
mica de seus autores e baseada nas recentes publicações literá-
rias até o momento de sua edição.
Em razão da constante evolução da medicina e suas áreas cor-
relatas, sugerimos ao aluno certificar-se de que as informações 
obtidas nesta apostila permaneçam vigentes como melhores prá-
ticas e recomendações à época de sua leitura.
SOBRE O ONCO ENSINO
O Onco Ensino é uma plataforma educacional de apoio às uni-
dades de saúde que realizam diagnóstico e tratamento oncológi-
co no Brasil, promovida pela Associação Brasileira de Linfoma e 
Leucemia, a ABRALE.
 ONCO ENSINO CUIDADOS PALIATIVOS 5
Por meio do Onco Ensino, unidades e centros de assistência 
podem complementar sua estratégia de educação permanente, 
disponibilizando cursos de aperfeiçoamento profissional aos seus 
colaboradores.
São cursos de curta duração para profissionais de saúde sobre 
temas relacionados às modalidades de atendimento, como pro-
moção de saúde, prevenção, diagnóstico, tratamento, reabilitação 
e cuidados paliativos.
Através da capacitação e atualização de médicos e profissionais 
envolvidos no atendimento oncológico no país, a ABRALE preten-
de estimular a prevenção, o diagnóstico precoce e o atendimento 
multidisciplinar aos pacientes, além de difundir práticas de suces-
so no tratamento, na reabilitação e nos cuidados paliativos.
Ao promover o projeto Onco Ensino, a ABRALE avança em sua 
missão de oferecer ajuda e mobilizar parceiros, para que todas as 
pessoas com câncer do sangue no Brasil tenham acesso ao me-
lhor tratamento.
Curso Cuidados Paliativos em Oncologia
Coordenação Profa. Ana Lúcia Giaponesi
 
OBJETIVOS 
DO CURSO
• Dar ferramentas para o profissional identificar pacientes elegíveis 
para os cuidados paliativos;
• Entender o conceito e a filosofia dessa área de atuação, assim 
como compreender o seu papel na assistência à saúde;
• Mostrar os sintomas mais frequentes em oncologia na termina-
lidade; e
• Compreender cuidados paliativos em Pediatria.
ÍNDICE 
Aula 1 CONCEITOS DE CUIDADOS PALIATIVOS 
SEGUNDO A ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SÁUDE (OMS)
Cuidados Paliativos e a realidade brasileira .............................................................................. 15
Origem dos Cuidados Paliativos: Hospice e Cicely Saunders ....................................... 17
Cuidado Paliativo Moderno: Klüber Ross .................................................................................... 21
Conceito e definições de Cuidados Paliativos .........................................................................23
Equipe multiprofissional .......................................................................................................................26 
Aula 2 PRINCÍPIOS DE CUIDADOS PALIATIVOS
Promover o alívio da dor total ............................................................................................................ 31
Afirmar a vida e considerar a morte ............................................................................................. 32
Não adiar nem acelerar a morte ..................................................................................................... 33
Integrar aspectos psicológicos e espirituais ............................................................................ 34
Sistemas de suporte ................................................................................................................................. 36 
Abordagem multiprofissional e qualidade de vida do paciente .............................. 38 
Aula 3 BIOÉTICA E LEGISLAÇÃO EM CUIDADOS PALIATIVOS
Leis e Resoluções ........................................................................................................................................ 44
Bioética Principialista - Beauchamp e Childress ................................................................. 48
Bioética do Cotidiano - Diego Garcia ........................................................................................... 49
Aula 4 AVALIAÇÃO INTEGRAL DOS PACIENTES 
Comunicação: um dos pilares dos Cuidados Paliativos .................................................. 57
Avaliação Integral ....................................................................................................................................... 58
Dados Biográficos ...................................................................................................................................... 59 
Cronologia da doença atual .............................................................................................................. 60
PPS – Paliative Performance Scale .................................................................................................. 61
ESAS – Escala de Avaliação de Sintomas de Edmonton ................................................ 62
Plano de Cuidados ..................................................................................................................................... 63
Decisões Terapêuticas ............................................................................................................................. 64
Aula 5 CONCEITOS E PECULIARIDADES 
DE CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS 
Definição e Princípios de Cuidados Paliativos Pediátricos ........................................... 70
Habilidades necessárias para o trabalho ................................................................................... 72
Especificidade do CPP ........................................................................................................................... 73
Uma história de Cuidados Paliativos ............................................................................................ 75
A família ........................................................................................................................................................... 76
Tríade: criança, família e equipe ..................................................................................................... 78
Aula 6 CRITÉRIOS DE INCLUSÃO E EXCLUSÃO
Elegibilidade .................................................................................................................................................. 83
Conceitos gerais de elegibilidade ................................................................................................... 84
Quando indicar CP .................................................................................................................................... 85
Implicações ..................................................................................................................................................... 87
Aula 7 MODALIDADES INTEGRAIS 
Modelos de assistência ...........................................................................................................................93
Ambientes – Hospitais ............................................................................................................................. 94
Ambientes – Domicílio ............................................................................................................................ 95
Ambientes – Ambulatório ..................................................................................................................... 97
Hóspice ............................................................................................................................................................. 98
Hospedaria ..................................................................................................................................................... 99
Aula 8 INTRODUÇÃO À COMUNICAÇÃO
Como comunicar notícias difíceis ............................................................................................... 105
Habilidades para o processo de comunicação .................................................................. 106
Comunicação não verbal .................................................................................................................... 107
Comunicação individualizada ........................................................................................................ 108
Conspiração do silêncio ......................................................................................................................... 111
Aula 9 COMUNICAÇÃO COM O PACIENTE
Preparar-se para comunicar .............................................................................................................. 118
O quanto o paciente sabe e o quanto aguenta saber ..................................................... 119
Compartilhar a informação ............................................................................................................... 120
Acolher os sentimentos e planejar o seguimento .............................................................. 121
Traçar metas ................................................................................................................................................. 123
Trabalhar a autonomia do paciente ............................................................................................ 124
Aula 10 COMUNICAÇÃO COM A FAMÍLIA
Diretiva antecipada de vontade ..................................................................................................... 130
Técnica roleplay para treinar o profissional ........................................................................... 130
A comunicação adaptada para a população assistida ................................................. 132
O luto ................................................................................................................................................................. 133
Aula 11 FASE FINAL DE VIDA: SINTOMAS MAIS FREQUENTES
Controle de sintomas e escala PPS .............................................................................................. 139
Sintomas físicos mais comuns ......................................................................................................... 141
Sofrimentos psicossociais desta fase ......................................................................................... 142
Sofrimentos espirituais desta fase ............................................................................................... 143
Depoimento: o cuidado da dor ...................................................................................................... 143
Aula 12 FASE FINAL DE VIDA: SOFRIMENTO TOTAL
Como lidar com a dor total ............................................................................................................... 149
Definição de dor total ........................................................................................................................... 150
Futilidade terapêutica ............................................................................................................................ 151
Fase final da vida ....................................................................................................................................... 152
Espiritualidade ........................................................................................................................................... 153
Como encarar o paciente que se despede da vida .......................................................... 154
Luto: o que falar e como falar .......................................................................................................... 155
Aula 1
CUIDADOS
CONCEITOS DE
Profa. Dalva Y. Matsumoto
• Médica oncologista
• Coordenadora da Hospedaria 
do HSPM (São Paulo)
• Diretora do Instituto Paliar 
PALIATIVOS SEGUNDO A ORGANIZAÇÃO 
MUNDIAL DA SAÚDE (OMS) 
14
OBJETIVOS 
DA AULA
Na aula de hoje, a professora traz o conceito e explica o 
surgimento dos cuidados paliativos, desde as primeiras ini-
ciativas que deram origem aos Hospices, o embrião desse 
atendimento, até a adoção das Normas estabelecidas pela 
Organização Mundial da Saúde para realizar o trabalho. Tam-
bém aborda a importância da equipe multiprofissional.
 ONCO ENSINO CUIDADOS PALIATIVOS 15
 
CONTEÚDO
Para dimensionar a importância do atendimento paliativo te-
mos que olhar para o contexto em que vivemos: a população do 
país envelhece progressivamente e, com isso, surgem as doenças 
crônico degenerativas, entre elas o câncer. Essas doenças trazem 
a diminuição da funcionalidade e uma maior dependência das 
pessoas. Quando adquirimos uma doença ameaçadora em nos-
sas vidas o nosso sofrimento não é só físico, mas também mental, 
espiritual, social e familiar, ou seja, sofremos em todas as nossas 
dimensões. O cuidado paliativo vem para trazer alívio a todo esse 
sofrimento e esse cuidado é extensivo à família do paciente. 
CUIDADOS PALIATIVOS E A NOSSA REALIDADE
Os cuidados paliativos em nosso país ainda são uma área pouco 
conhecida. Como muitos profissionais desconhecem as técnicas 
de paliação, a maioria dos pacientes quando se descobrem porta-
dores de uma doença potencialmente mortal não tem seu sofri-
mento totalmente paliado. . 
Isso faz com que os pacientes com doença avançada acabem se 
acumulando nos hospitais, principalmente nos prontos-socorros, 
sendo abordados de forma inadequada, invasiva, com muita tec-
nologia, mas sem qualidade. Esse tipo de comportamento ignora 
o sofrimento do paciente e das famílias e muitos sintomas não são 
corretamente abordados. O sintoma mais dramático talvez seja a 
dor. Muitos de nós não sabemos tratá-la.
16
Não cultivamos uma atitude contrária à tecnologia médica, 
mas é importante discutirmos e repensarmos nosso comporta-
mento, nossa conduta diante da mortalidade humana, tentando 
o equilíbrio entre o conhecimento técnico e o humanismo, o sen-
tido de resgatar a dignidade de vida e a possibilidade de se morrer 
em paz. Muitos vivem em situação de abandono. É fundamental 
mudarmos o panorama atual dos cuidados, adotarmos medidas 
para melhorar o que já existe, formar grupos de profissionais com 
conhecimento específico e educação da sociedade em geral. Os 
cuidados paliativos vêm para preencher essa lacuna da necessida-
de de cuidados ativos e integrais desses pacientes.
 ONCO ENSINO CUIDADOS PALIATIVOS 17
Historicamente, cuidado 
paliativo se confunde com 
o termo Hospice. 
Nos primórdios da era 
cristã, essas instituições fize-
ram parte da disseminação 
do cristianismo pela Europa. 
HISTÓRICO: OS HOSPICES
18
No século V, Fabíola, discípula de São Jerônimo, abrigava peregri-
nos e viajantes vindos da Ásia, África e dos países do leste no Hos-
pício do Porto de Roma. Outras instituições de caridade surgiram 
na Europa no século XVII e abrigavam pobres, órfãos e doentes. 
Essa práticase espalhou com organizações religiosas católicas 
e protestantes e, no século XIX, passaram a ter características de 
hospitais. As Irmãs de Caridade Irlandesas fundaram o “Our Lady’s 
Hospice of Dying” em Dublin, em 1879, e a Ordem de Irmã Mary 
Aikenheads abriu o “St Joseph’s Hospice” em Londres, em 1905.
Our Lady’s Hospice of Dying
Dublin, 1879
Our Lady’s H
ospice of Dy
ing
Dublin, 1879
Mary Aikenheads St. Josephs’ HospiceLondres, 1905
 ONCO ENSINO CUIDADOS PALIATIVOS 19
“Eu serei uma janela na sua casa”
O Movimento Hospice Moderno foi introduzido por uma ingle-
sa de formação humanística que se tornou médica: Dame Cicely 
Saunders. Em 1947, ela conheceu David Tasma, um judeu pro-
veniente do Gueto de Varsóvia. O pa-
ciente recebeu uma colostomia pa-
liativa devido a um carcinoma retal 
inoperável. Cicely o acompanhou até 
a sua morte, tendo com ele longas 
conversas. David deixou-lhe uma pe-
quena quantia como herança, dizen-
do: “Eu serei uma janela na sua casa”. 
Segundo Cicely Saunders, esse 
foi o ponto de partida para o com-
promisso com uma nova forma de 
cuidar. Em 1967, ela fundou o “St. 
Christopher’s Hospice” que não só 
permitiu a assistência aos doentes 
mas o desenvolvimento de ensino e pesquisa, recebendo bolsis-
tas de vários países. 
20
CUIDADO PALIATIVO MODERNO
A motivação para que Cicely criasse o cuidado paliativo moder-
no foi baseada em um estudo com mais de 1.000 pacientes por-
tadores de câncer avançado que tinham muita dor. Nesse estudo, 
os pacientes foram tratados com opioide, caindo por terra o tabu 
de que esses medicamentos traziam dependência. Pelo contrário, 
esses pacientes tiveram grande alívio de seus sofrimentos. 
Os cuidados paliativos saem do Reino Unido para outros países 
através de profissionais, principalmente dos Estados Unidos e do 
Canadá, que fazem estágios no St. Christopher’s Hospice e levam 
esse conhecimento para seus países de origem. 
 ONCO ENSINO CUIDADOS PALIATIVOS 21
Na década de 70, Elisabeth Klüber Ross se encontra com Cicely 
Saunders e leva para o seu país, os EUA, o conhecimento dos 
cuidados paliativos. 
Primeira definição da OMS, de 1990
“Cuidado ativo e total para pacientes cuja doença 
não é responsiva a tratamento de cura.
O controle da dor, de outros sintomas e de problemas 
psicossociais e espirituais é primordial.
O objetivo do cuidado paliativo é proporcionar a melhor 
qualidade de vida possível para pacientes e familiares.”
22
CUIDADOS PALIATIVOS 
NA ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DE SAÚDE
Em 1982, o comitê de câncer da Organização Mundial de Saúde 
cria um grupo de trabalho para definir política de tratamento de 
dor e de cuidados no modelo hospice para pacientes com câncer 
avançado, que deveriam ser estabelecidos em todos os países. O 
termo cuidados paliativos foi utilizado pelo Canadá e acolhido 
pela OMS devido ao fato de que o termo Hospice era de difícil 
tradução para outras línguas. 
A OMS publicou sua primeira definição de cuidados paliativos 
em 1990. 
Conceito revisto em 2002 pela OMS
“Cuidado paliativo é uma abordagem que promove a 
qualidade de vida de pacientes e seus familiares, que 
enfrentam doenças que ameaçam a continuidade da 
vida, através da prevenção e alívio do sofrimento.
Requer a identificação precoce, avaliação e tratamento 
da dor e outros problemas de natureza física 
psicossocial e espiritual.”
 ONCO ENSINO CUIDADOS PALIATIVOS 23
DEFINIÇÃO
Cuidado paliativo: cuidado ativo e total para pacientes cuja do-
ença não é responsiva a tratamento de cura. O controle da dor, de 
outros sintomas e de problemas psicossociais e espirituais é pri-
mordial. O objetivo do cuidado paliativo é proporcionar a melhor 
qualidade de vida possível para pacientes e familiares. 
Essa definição ainda era muito voltada para pacientes com cân-
cer avançado. Em 2002 a OMS reedita esta versão com algumas 
modificações. 
Cuidado paliativo: é uma abordagem que promove a qualidade 
de vida de pacientes e familiares que enfrentam doenças que ame-
acem a continuidade da vida, através da prevenção e alívio do sofri-
mento. Requer a identificação precoce, avaliação e tratamento da 
dor e outros problemas de natureza física, psicossocial e espiritual.
Nova definição da OMS (2017)
“Cuidado Paliativo é uma abordagem que melhora a 
qualidade de vida de seus pacientes (adultos e crianças) 
e famílias que enfrentam problemas associados 
a doenças que ameaçam a vida. Previne e alivia o 
sofrimento através da identificação precoce, avaliação 
correta e tratamento da dor e outros problemas físicos, 
psicossociais ou espirituais.” – WHO, 2017
24
CUIDADOS PALIATIVOS NO BRASIL 
No Brasil, o início dos cuidados paliativos se deu na década de 
1980, mas somente a partir do ano 2000 é que várias iniciativas 
começaram a aparecer, principalmente na cidade de São Paulo 
e no Rio de Janeiro. Em 2005, foi fundada a Academia Nacional 
de Cuidados Paliativos (ANCP), que congrega profissionais que 
atuam na área. A Academia Nacional de Cuidados Paliativos, jun-
tamente com outras associações, compõe a Câmara Técnica de 
Terminalidade da Vida, do Conselho Federal de Medicina. Esse 
grupo discute propostas para políticas públicas na área de cui-
dados paliativos e terminalidade da vida. Umas das conquistas 
desse grupo foi a aprovação de cuidados paliativos como área 
de atuação médica.
Esta é a versão mais recente:
 ONCO ENSINO CUIDADOS PALIATIVOS 25
A morte é parte integrante da vida e a Medicina lida com os ex-
tremos: vida e morte. A área de cuidados paliativos abre uma ampla 
discussão envolvendo toda a sociedade sobre conceito de morte e 
os cuidados que a Medicina deve oferecer aos pacientes terminais. 
O Conselho Federal de Medicina (CFM) anunciou, no dia 1o de 
agosto de 2011, a regulamentação da medicina paliativa como 
área de atuação. Essa área é ligada a oito especialidades médicas, 
incluindo a onco-hematologia. 
Em 2011, foi firmado um convênio entre o Conselho Federal de 
Medicina, a Associação Médica Brasileira (AMB) e a Comissão 
Nacional de Residência Médica (CNRM) de reconhecimento de 
especialidades médicas para o cuidado paliativo.
26
EQUIPE MULTIPROFISSIONAL 
É importante ressaltar que, de acordo com a própria definição 
da OMS, cuidado paliativo não se faz sozinho, e sim com uma 
equipe multiprofissional. A atuação da equipe multiprofissional 
deve ser coesa e focada em uma comunicação interpessoal bem 
estabelecida. Dessa forma, conseguirá oferecer um cuidado que 
traga dignidade não somente ao paciente e ao familiar, mas tam-
bém à própria equipe.
Com o aumento dos serviços, observamos a procura de profis-
sionais em busca de conhecimento específico na área. Também é 
importante enfatizarmos a necessidade da abordagem do tema 
para os alunos de formação na área de Medicina e na área de saú-
de de maneira geral. É importante que o médico aprenda desde 
cedo a focar não na doença, mas na pessoa doente. 
 ONCO ENSINO CUIDADOS PALIATIVOS 27
Para saber mais
PALAVRAS FINAIS DA PROFA. DALVA Y. MATSUMOTO 
Os profissionais formados poderiam estar mais atentos 
na comunicação e principalmente na escuta do paciente 
e família, vivenciar a empatia e o elo terapêutico, funda-
mental para a melhora dos sintomas.
ANCP (Academia Nacional de Cuidados Paliativos). 
Manual de Cuidados Paliativos. São Paulo, 2a ed. Ed Sulina, 2012.
TWYCROSS R, Wilcock A. Thorp S. Palliative Care Formulary PCF4. 
Radcliffe Medical Press, Oxford, 2011.
Aula 2
PRINCÍPIOS
Profa. Ana Lúcia Giaponesi
• Enfermeira
• Formada em Cuidados Paliativos 
pelo Instituto Paliar
• Coordenadora do Comitê de CP da ABRALE
DE CUIDADOS PALIATIVOS
30
OBJETIVOS 
DA AULA
Nesta aula, a professora descreve os princípios que regem o tra-
balho da equipe multiprofissional. Fala sobre a “dor total” que aco-
mete os pacientes e da abordagem holística. 
 ONCO ENSINO CUIDADOS PALIATIVOS 31
CONTEÚDO
Os cuidados paliativos baseiam-seem conhecimentos inerentes 
às diversas especialidades, possibilidade de intervenção clínica e 
terapêutica nas áreas da Ciência Médica e de estudo específico. Em 
1986, a OMS publicou os princípios que regem a atuação da equipe 
multiprofissional de cuidados paliativos. Esses princípios foram re-
afirmados na revisão de 2002 e de 2017. 
PRINCÍPIO: PROMOVER O ALÍVIO DA DOR 
E OUTROS SINTOMAS DESAGRADÁVEIS
É necessário conhecimento específico para a prescrição de me-
dicamentos e também para a adoção de tratamento não farmaco-
lógico da dor. Cicely Saunders, precursora de cuidados paliativos, 
definiu o conceito de dor total. Ou seja, o paciente, além da dor físi-
ca, também pode ter dor social, emocional e espiritual, e todos es-
ses fatores podem contribuir para a exacerbação ou atenuação dos 
sintomas, devendo ser levados em consideração na abordagem.
32
PRINCÍPIO: AFIRMAR A VIDA E CONSIDERAR A MORTE 
COMO UM PROCESSO NATURAL DA VIDA
Dr. Bernard Lown, em seu livro “A Arte Perdida de Curar”, afirma: 
Muito pouco se ensina sobre a arte de ser médico. Os médi-
cos aprendem pouquíssimo a lidar com moribundos. A realida-
de mais fundamental é que houve uma revolução biotecnológica 
que possibilita o prolongamento interminável do morrer. O cuida-
do paliativo resgata a possibilidade da morte como um evento es-
perado e natural aos pacientes que têm uma doença que ameaça 
a vida, colocando ênfase na vida que ainda pode ser vivida.
 ONCO ENSINO CUIDADOS PALIATIVOS 33
PRINCÍPIO: NÃO ADIAR ACELERAR A MORTE
É dessa maneira que enfatizamos que cuidado paliativo não 
pode ser entendido ou confundido como eutanásia, como muitos 
ainda querem entender. Essa relação causa decisões equivocadas 
e até mesmo intervenções desnecessárias em pacientes que têm 
uma doença progressiva e incurável. 
Como prognosticar esses pacientes e definir uma linha tênue 
entre o fazer e o não fazer?
34
 PRINCÍPIO: INTEGRAR OS ASPECTOS PSICOLÓGICOS 
E ESPIRITUAIS NO CUIDADO AO PACIENTE
A doença, principalmente aquela que ameaça a continuidade 
da vida, traz perdas com as quais o paciente e a família são obri-
gados a conviver, e que nem sempre estão preparados para isso: 
as perdas da autoimagem, da autonomia, da capacidade física. 
Sem falar das perdas concretas como emprego, poder aquisitivo e 
status social. Tudo isso pode levar à depressão, angústia, causando 
e interferindo, objetivamente, na evolução da doença. E também 
na intensidade e frequência dos sintomas que podem apresentar 
maior dificuldade de controle. É fundamental a abordagem des-
ses aspectos sob a ótica da psicologia. A novidade é a possibilida-
de de abordagem também do ponto de vista da espiritualidade, 
que se sobrepõe sobre à questão religiosa. 
A dimensão imaterial do corpo
u Segundo o Dr. Luis Saporetti, médico geriatra e estudioso 
da espiritualidade: “Espírito, do latim spiritus, significa 
sopro, e se refere a algo que dá ao corpo sua dimensão 
imaterial, oculta, divina ou sobrenatural, que anima 
a matéria. O espírito conecta o ser humano à sua 
dimensão divina ou transcendente.”
 ONCO ENSINO CUIDADOS PALIATIVOS 35
Noventa e cinco por cento (95%) dos americanos creem numa 
força superior e 93% gostariam que seus médicos abordassem as 
questões religiosas se ficassem gravemente enfermos. 
É mais esse significado da transcendência, esse significado da 
vida, aliado ou não à religião, que você deve estar preparado para 
abordar com o paciente. Sempre lembrando que o sujeito é o pa-
ciente, com suas crenças e seus princípios.
Mais vida aos dias
u Cicely Saunders dizia: “Podemos acrescentar mais vida 
aos dias do que dias na vida do nosso paciente.” 
36
PRINCÍPIO: OFERECER UM SISTEMA DE SUPORTE QUE 
POSSIBILITE AO PACIENTE VIVER TÃO ATIVAMENTE 
QUANTO POSSÍVEL, ATÉ O MOMENTO DA SUA MORTE
Este princípio de oferecer um sistema de suporte mostra que 
não podemos esquecer que qualidade de vida está ligada aos vá-
rios aspectos pessoais do paciente. Problemas sociais e de aces-
so a medicamentos e a serviços podem causar um sofrimento 
para o paciente e para a família que tem que ser abordado pela 
equipe multiprofissional. Viver ativamente não significa viver a 
qualquer custo.
É nosso dever e responsabilidade sermos facilitadores para a 
resolução dos problemas do nosso paciente. 
A importância da família
u A dra. Marília Pereira Franco descreve: “A unidade 
de cuidados paciente-família se coloca como una 
e específica ao mesmo tempo. A célula de identidade 
do ser humano é a família, respeitadas todas 
as condições que fazem dela um universo cultural próprio, 
muitas vezes distante ou até mesmo alheio 
ao universo cultural dos profissionais da saúde”.
 ONCO ENSINO CUIDADOS PALIATIVOS 37
PRINCÍPIO: OFERECER SISTEMA DE SUPORTE 
PARA AUXILIAR OS FAMILIARES DURANTE A DOENÇA 
 DO PACIENTE E A ENFRENTAR O LUTO
Nunca estamos completamente sós, seja uma família biológi-
ca, uma família escolhida, nós sempre temos alguém do nosso 
lado durante o processo da doença. E por muitas vezes a família 
pode adoecer junto com o paciente. A família também é uma 
unidade de cuidado. 
Ninguém conhece o paciente melhor do que a própria família 
e com isso pode se tornar grande parceira para a equipe. Da mes-
ma forma, essas pessoas também sofrem, e esse sofrimento deve 
ser acolhido e paliado. O cuidado paliativo não se encerra com a 
morte do paciente, é preciso realizar o acolhimento e o tratamen-
to do luto da família. Geralmente esse tratamento é realizado pelo 
psicólogo, mas todos da equipe podem colaborar. 
38
PRINCÍPIO: ABORDAGEM MULTIPROFISSIONAL PARA 
FOCAR AS NECESSIDADES DOS PACIENTES E SEUS 
FAMILIARES, INCLUINDO ACOMPANHAMENTO AO LUTO
Na prática, você irá se deparar com várias mudanças na resposta 
terapêutica. Elas podem estar na própria evolução da doença ou 
na relação paciente-família. Ignorar uma dessas dimensões pode 
acarretar em uma avaliação incompleta e consequentemente um 
difícil controle de sintomas. O sujeito da ação é sempre o paciente, 
respeitando a sua autonomia. Incluir a família no processo do cuidar 
compreende estender esse cuidado até o luto, mas isso não precisa 
ser realizado apenas pelo psicólogo, e sim por toda equipe multi-
profissional. Essa equipe, com diferentes olhares e uma percepção 
individual, pode realizar esse trabalho de uma forma abrangente.
PRINCÍPIO: MELHORAR A QUALIDADE DE VIDA E 
INFLUENCIAR POSITIVAMENTE O CURSO DA DOENÇA
Como abordagem holística, é observar o paciente como um ser 
biográfico e não biológico, respeitando seus desejos e necessida-
des. Fazendo um controle impecável de seus sintomas no curso 
da doença, o paciente pode aumentar a sobrevida. 
Cuidados paliativos devem ser iniciados o mais precocemen-
te possível, juntamente com outras medidas de prolongamento 
de vida, como a quimioterapia e a radioterapia, e incluir todas as 
investigações necessárias para melhor compreender e controlar 
situações clínicas estressantes.
 ONCO ENSINO CUIDADOS PALIATIVOS 39
Pela própria definição da OMS, o cuidado paliativo deve ser in-
dicado no início do diagnóstico. O que acontece erroneamente, 
por muitas vezes, quando o cuidado paliativo é ativado na termi-
nalidade da vida. Mas, se a equipe for chamada logo no início, po-
derá realizar ações paliativas e criar um vínculo com a família, 
tratando o paciente durante o percurso e em todas as etapas da 
doença. Uma abordagem precoce também permite uma pre-
venção de sintomas e complicações inerentes à doença de base. 
Todos esses princípios que você acabou de aprender norteiam 
a prática diária com nosso paciente e sua família.
Para saber mais
ANCP (Academia Nacional de Cuidados Paliativos). 
Manual de Cuidados Paliativos. São Paulo, 2a ed. Ed Sulina, 2012.
TWYCROSS R, Wilcock A. Thorp S. Palliative Care Formulary PCF4. 
Radcliffe Medical Press, Oxford, 2011.
Aula 3
BIOÉTICA
Profa. Dalva Y. Matsumoto• Médica oncologista
• Coordenadora da Hospedaria 
do HSPM (São Paulo)
• Diretora do Instituto Paliar 
E LEGISLAÇÃO EM 
CUIDADOS PALIATIVOS
42
OBJETIVOS 
DA AULA
Nesta aula, a professora aborda a grande discussão sobre os li-
mites do pensamento tecnicista na assistência em saúde e sobre 
a validação da voz dos pacientes a familiares. Você vai conhecer 
as leis e resoluções que norteiam a conduta médica. Aprender 
sobre Bioética Principialista, Bioética do Cotidiano e a Bioética 
da Responsabilidade. Entender melhor distanásia e o processo 
de deliberação moral. 
 ONCO ENSINO CUIDADOS PALIATIVOS 43
CONTEÚDO
Entre as transformações que a humanidade sofreu no decor-
rer de sua história, duas concepções permanecem estanques: o 
ser humano nasce e morre. 
Simples à primeira vista, e ainda objetivo e aceitável, reflete 
complexidade, subjetividade e negação. A certeza da morte ain-
da é soberana à tecnologia. 
E é justamente o desconforto das pessoas diante da morte 
que levou a assistência em saúde a um caminho tão pouco hu-
mano e artificial.
44
LEIS E RESOLUÇÕES
Documentos descrevem leis e resoluções que defendem o di-
reito do paciente, a boa prática em saúde e que colocam o cuida-
do paliativo em destaque nas boas práticas em saúde. O primeiro 
documento importante é a Lei estadual 10.241, de 1999, conhecida 
como Lei Mário Covas, que “permite que os médicos, perante au-
torização da família, suspendam tratamentos que prolonguem a 
vida de pacientes terminais ou sem chances de cura. Essa lei asse-
gura aos usuários dos serviços de saúde no Estado de São Paulo, 
em seu artigo segundo, o direito de “recusar tratamentos doloro-
sos ou extraordinários para tentar prolongar a vida”.
 ONCO ENSINO CUIDADOS PALIATIVOS 45
 O segundo documento é a resolução número 1.805 de 2006, 
do Conselho Federal de Medicina, que atesta que, na fase termi-
nal de enfermidades graves e incuráveis, é permitido ao médico 
limitar ou suspender procedimentos e tratamentos que prolon-
guem a vida do doente, garantindo-lhe os cuidados necessários 
para aliviar os sintomas que levam ao sofrimento, na perspectiva 
de uma assistência integral, respeitada a vontade do paciente ou 
de seu representante legal.
 É importante salientar que essa resolução gerou polêmica em 
função da má interpretação do texto. Porém, ela foi um passo deci-
sivo para novos textos do Novo Código de Ética Médica. 
46
O terceiro documento é o novo Código de Ética Médica, capítu-
lo V, artigo 41, citado anteriormente, que determina ao médico que, 
nos casos de doença incurável e terminal, deve o médico oferecer 
todos os cuidados paliativos disponíveis sem empreender ações 
diagnósticas ou terapêuticas inúteis ou obstinadas, levando sem-
pre em consideração a vontade expressa do paciente ou, na sua 
impossibilidade, a de seu representante legal. 
 É importante lembrar que o médico fica com medo da punição 
por omissão de socorro quando, na realidade, nos casos de doen-
ças terminais, empreender procedimentos invasivos, inúteis, que 
causem sofrimento, é distanásia. E distanásia é um delito ético gra-
ve. Esta é uma questão importante para que paciente e familiares 
não sejam vítimas do abuso do tecnicismo.
 ONCO ENSINO CUIDADOS PALIATIVOS 47
 
O quarto documento são as resolutivas antecipadas de von-
tade, cuja resolução 1.995 de 2012 foi publicada pelo Conselho 
Federal de Medicina. A resolutiva de vontade determina que o 
paciente tem o direito de estabelecer o seu desejo diante de 
uma doença terminal. 
48
E esse desejo precisa ser respeitado. Não precisa necessariamente 
ser documentado em cartório. Basta que ele seja descrito em pron-
tuário médico, uma vez que o prontuário é um documento formal. 
BIOÉTICA ATUAL EM CUIDADOS PALIATIVOS
Nos anos 1970, dois autores, Beauchamp e Childress, criaram a 
Bioética Principialista, baseada em 4 princípios: o da Beneficên-
cia, o da Não Maleficência, o da Autonomia e o da Justiça.
 ONCO ENSINO CUIDADOS PALIATIVOS 49
Atualmente, a Bioética Principialista evoluiu para a Bioética do 
Cotidiano e a Bioética da Responsabilidade. 
Diego Gracia, importante psiquiatra espanhol, defende a ideia 
de que leis e teorias não são absolutas e sim adequáveis às dife-
rentes realidades. 
Considerando os aspectos éticos no cuidados paliativos, é pre-
ciso levar em consideração a tomada de decisão ou deliberação 
moral, ou seja, método deliberativo que consiste na análise de fatos 
e valores, no sentido de uma tomada de decisão mais prudente.
50
As decisões em cuidados paliativos têm como foco a manuten-
ção da qualidade de vida, e não a manutenção da vida a qualquer 
custo. Fazem parte do processo decisório a opção pelo início e 
suspensão de determinados tratamentos ou condutas, e isso é 
sempre difícil. Além do saber técnico dos profissionais médicos, é 
fundamental levar em conta os valores dos pacientes: seus dese-
jos, suas vontades e sua forma de viver.
O cuidado paliativo nasce com o conceito de tratar os sintomas, 
controlar o sofrimento. Mas, para isso, é primordial que o trabalho 
seja feito com uma comunicação impecável, tirando do paciente 
aquilo que ele entende como sofrimento, e o sintoma que realmen-
te necessita ser paliado. 
A FUNÇÃO ÉTICA 
“Na deliberação, a função ética é evitar que as deci-
sões sejam imprudentes e não buscar uma unanimida-
de. Segundo Diego Gracia isso implica conhecimentos, 
habilidade e atitudes, como respeito mútuo, humilda-
de intelectual, desejo de enriquecer a própria compre-
ensão dos fatos pela ótica do outro.”
 ONCO ENSINO CUIDADOS PALIATIVOS 51
Nesse processo de deliberação, devemos observar: 
• Deliberação sobre os fatos: ou seja, expor o caso, descrever a 
situação, descrever o caso clínico do paciente. 
• Deliberação sobre os valores: os valores que estão envolvidos 
na tomada de decisão. Não somente aqueles do conhecimen-
to técnico, mas inclusive os valores do paciente. 
• Deliberação sobre os deveres: são os deveres do profissional. 
É o momento do profissional observar as seguintes questões:
_ Se eu tivesse mais tempo, tomaria a mesma decisão? 
_ Essa decisão é legal? 
_ Tomada essa decisão, posso tornar público o que decidi? 
• Provas de Consistência: com prudência e responsabilidade 
para a tomada de decisão definitiva.
52
PALAVRAS FINAIS DA PROFA. DALVA Y. MATSUMOTO 
Os cuidados paliativos desenvolvem o cuidado ao pa-
ciente baseados no princípio bioético de sua autono-
mia, através do consentimento informado, possibili-
tando que ele tome suas próprias decisões, visando à 
qualidade de vida e à manutenção da dignidade hu-
mana no decorrer da doença, na terminalidade da 
vida, na morte e no período de luto.”
Para saber mais
ANCP (Academia Nacional de Cuidados Paliativos). 
Manual de Cuidados Paliativos. São Paulo, 2a ed. Ed Sulina, 2012.
TWYCROSS R, Wilcock A. Thorp S. Palliative Care Formulary PCF4. 
Radcliffe Medical Press, Oxford, 2011.
 ONCO ENSINO CUIDADOS PALIATIVOS 53
Aula 4
INTEGRAL 
AVALIAÇÃO 
DOS PACIENTES
Profa. Ana Lúcia Giaponesi
• Enfermeira
• Formada em Cuidados Paliativos 
pelo Instituto Paliar
• Coordenadora do Comitê de CP da ABRALE
56
OBJETIVOS 
DA AULA
Nesta aula, a professora aborda a necessidade da avaliação inte-
gral do paciente para poder controlar os sintomas. Você vai conhe-
cer os instrumentos de avaliação, como a PPS e a ESAS. Vai entender 
como a participação de toda a equipe multiprofissional no plano 
de cuidados para o paciente e a família é essencial. A professora 
explica ainda o que é o sintoma total e as decisões terapêuticas. 
 ONCO ENSINO CUIDADOS PALIATIVOS 57
CONTEÚDO
Um adequado controle de sintomas é fundamental em cuidados 
paliativos. No próprio conceito da Organização Mundial da Saúde 
(OMS), justifica essa importância quando profere: 
• Promover o alívio da dor e de outros sintomas desagradáveis;
• Integrar aspectos psicológicos eespirituais no cuidado ao doente. 
Mais do que um sintoma físico, falamos do “sintoma total”, ou 
seja, a conjunção de fatores físicos, psicológicos, sociais e espirituais 
na gênese do sintoma. O desafio é a boa avaliação do doente e a 
identificação de parâmetros que apoiem, de forma científica e clí-
nica, o diagnóstico desse processo. Porém, requer conhecimento 
técnico aliado à percepção do ser humano, ou seja, devemos co-
nhecer não só o doente, mas a doença, a história de vida e o percur-
so do adoecer e do morrer.
COMUNICAÇÃO É UM DOS PILARES 
DOS CUIDADOS PALIATIVOS
Tudo é valorizado: a história natural da doença, a história de vida 
do paciente, suas alterações emocionais, físicas e culturais. É im-
portante que os familiares participem e compreendam a evolução 
da doença e as possibilidades até o evento final.
58
A avaliação permite uma comparação em diversos momentos. 
Você avalia aquele sintoma, prescreve, avalia novamente, para ver 
como ele está sendo controlado. Uma boa assistência e um bom 
controle de sintomas são possíveis quando se tem atenção aos de-
talhes. Ouvir a família e o paciente requer uma boa comunicação.
Por todas essas razões, cuidados paliativos é realizado de forma 
individualizada, lembrando sempre que se faz por princípios e não 
por protocolos. 
AVALIAÇÃO INTEGRAL 
A avaliação integral só pode ser realizada por uma equipe mul-
tiprofissional: médicos, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais, 
fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas, farma-
cêuticos e qualquer outro profissional da área da saúde.
 ONCO ENSINO CUIDADOS PALIATIVOS 59
DADOS BIOGRÁFICOS
A avaliação integral começa nas informações dos dados biográfi-
cos. Qual o objetivo de ter os dados biográficos? É conhecer quem 
está em sofrimento. Nós só podemos cuidar e realizar um plano de 
cuidados quando conhecemos a pessoa.
Veja como é a ficha de Dados Biográficos:
Uma dica: todos esses dados podem ser coletados em uma con-
versa informal, desde que haja um estímulo para que o paciente 
fale sobre si mesmo. Nem sempre conseguimos todos esses dados 
na primeira entrevista ou no primeiro encontro com o paciente.
60
CRONOLOGIA DA DOENÇA ATUAL
Outro aspecto importante da avaliação integral são as informa-
ções atuais da avaliação clínica: o registro da doença com o mês e 
o ano do diagnóstico, os tratamentos realizados e outras doenças 
secundárias. Vale lembrar que outras complicações também 
são importantes no registro do prontuário: complicações liga-
das à própria doença atual ou outros diagnósticos não relaciona-
dos à doença em questão.
Um prontuário em cuidados paliativos deve conter todas as deci-
sões terapêuticas tomadas a partir de uma avaliação clínica. 
Veja como é a ficha de prontuário em cuidados paliativos:
 ONCO ENSINO CUIDADOS PALIATIVOS 61
Dois instrumentos são essenciais na avaliação clínica e diária do 
paciente em cuidados paliativos: 
 PALLIATIVE PERFORMANCE SCALE (PPS)
Palliative Performance Scale (PPS) é uma tabela que informa 
a funcionalidade do paciente. Ela vai de zero a 100% e mostra o 
declínio da funcionalidade a partir da progressão da doença. As 
características são: autocuidado, deambulação, ingesta (alimentar), 
atividade e evidência da doença, e nível de consciência. O PPS deve 
ser aplicado diariamente nas unidades em que o paciente esteja in-
ternado, em todas as consultas ambulatoriais e visitas domiciliares.
62
ESCALA DE AVALIAÇÃO DE SINTOMAS 
DE EDMONTON (ESAS)
Outro instrumento utilizado é a Escala de Avaliação de Sinto-
mas de Edmonton (ESAS). Nessa escala, constam 09 sintomas, 
que variam em um escore de 0 a 10, além de um sintoma ou pro-
blema que o paciente possa relatar e que não conste nessa lista-
gem. Por exemplo: uma obstipação, um problema social ou emo-
cional. Zero mostra a menor intensidade do sintoma e 10 a maior.
 ONCO ENSINO CUIDADOS PALIATIVOS 63
PLANO DE CUIDADOS
Após essa avaliação integrada, nós realizamos o plano de cuida-
dos. Ele deve ser feito por toda a equipe multiprofissional de ma-
neira clara e objetiva. O ideal é que contemple não só o paciente 
mas também a família. Salientamos que, no plano de cuidados do 
sintoma total, avaliado pela equipe multiprofissional, deve conter 
o tratamento não farmacológico também, mas é importante que 
o sintoma físico esteja controlado. Nós não conseguimos acessar 
as outras dimensões do paciente se ele estiver apresentando al-
gum sintoma físico, principalmente a dor. Mas o plano de cuida-
dos em tratamento não farmacológico também ajuda e comple-
menta o tratamento da dor física e de outros sintomas físicos.
64
DECISÕES TERAPÊUTICAS 
A avaliação da família é essencial no plano de cuidados. Ela deve 
participar e compartilhar das tomadas de decisão. Uma família 
bem cuidada e bem orientada participa e auxilia muito nos cuida-
dos com o paciente.
LEMBRETE 
Lembrar sempre que cada paciente e cada família 
enfrenta a doença de uma maneira. Cada um traz um 
recurso de enfrentamento diferenciado e este recurso 
serve para a equipe como um parâmetro na condução 
da assistência.
 ONCO ENSINO CUIDADOS PALIATIVOS 65
Vivência da equipe
Profa. Débora G. Costa, psicóloga hospitalar 
Na nossa prática diária ao atendimento à família, 
vivenciamos várias histórias. Tem um caso muito rico 
em que todas as dimensões da família e do paciente 
foram abordadas pela equipe de cuidados paliativos. Diferen-
temente do que é comum, foi indicado cuidados paliativos no 
momento do diagnóstico de câncer de uma criança, acometi-
da por tumor sólido. A família possuía diversas necessidades: a 
mãe tinha sobrecarga de trabalho e precisava dar conta de um 
financiamento da casa própria; o pai estava afastado do traba-
lho por questão de saúde; e o irmão da criança portava um mal 
compulsivo. A família apresentava múltiplas carências físicas, 
emocionais e sociais. E o cuidado paliativo fez toda a diferença. 
Conseguimos abordar todas as dimensões. O assistente social 
ajudou nos benefícios, o psicólogo ajudou no sofrimento, os mé-
dicos e enfermeiros, na questão física, e a família conseguiu en-
frentar todas as dificuldades do curso da doença graças à assis-
tência de uma equipe multidisciplinar que cumpriu seu papel”.
Para saber mais
ANCP (Academia Nacional de Cuidados Paliativos). 
Manual de Cuidados Paliativos. São Paulo, 2a ed. Ed Sulina, 2012.
TWYCROSS R, Wilcock A. Thorp S. Palliative Care Formulary PCF4. 
Radcliffe Medical Press, Oxford, 2011.
Aula 5
• Enfermeira
• Especialista em Administração 
Hospitalar e Serviços de Saúde pela 
Faculdade de Saúde Pública da USP
CONCEITOS 
E PECULIARIDADES DE CUIDADOS 
PALIATIVOS PEDIÁTRICOS
Profa. Rita Tiziana
68
OBJETIVOS 
DA AULA
Embora recente, a especialidade de Pediatria também pode ser 
inserida em cuidado paliativo. Nessa aula, a professora descreve pa-
ciente e família como uma unidade de cuidados. Conta qual é a ori-
gem da unidade de Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) e como 
esse trabalho é de escuta, de criação de vínculo e de cuidar da dor 
em todas as suas dimensões.
 ONCO ENSINO CUIDADOS PALIATIVOS 69
CONTEÚDO
Uma boa notícia: o índice de sobrevivência do câncer infanto-ju-
venil chega a 70% dos pacientes. Além de curar, o tratamento visa 
manter a qualidade de vida do paciente e integrá-lo à sociedade.
Apesar de todo arsenal terapêutico oferecido, há casos em que 
a doença progride, sendo considerada fora das possibilidades te-
rapêuticas de cura. Ocorre, então, a mudança no enfoque de tra-
tamento: passa de curativo para paliativo. Nessa fase, o objetivo 
principal é o controle de sintomas físicos e psicológicos para levar 
qualidade de vida para as crianças com câncer avançado. Os Cui-
dados Paliativos Pediátricos (CPP) dão suporte à criança e seus 
familiares visando aliviar expectativas e necessidades físicas, psi-
cológicas, sociais e espirituais. Qualquer que seja a fase da doençaa ser enfrentada, é sempre possível oferecer medidas de suporte 
à criança, cuidador principal e família. Os CPP consideram o pa-
ciente e a família como uma unidade de cuidados, e eles devem 
ser apoiados antes e após a morte da criança. Esse trabalho re-
quer uma abordagem multidisciplinar efetiva e ampla que inclua 
a unidade de cuidados (criança e família) e o uso de recursos dis-
poníveis na comunidade.
70
DEFINIÇÃO
Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP): na pediatria, a expansão 
dos cuidados paliativos é recente. O primeiro serviço de atendi-
mento para crianças surgiu na Inglaterra, no ano de 1982. Nos Es-
tados Unidos, o primeiro serviço de cuidados paliativos dentro de 
uma unidade pediátrica foi o do St. Mary’s Hospital, em Nova York. 
As necessidades do paciente 
A abordagem do paciente e seus familiares em cuidados 
paliativos envolve “estar com” o paciente, ou seja, 
disponível para atender suas necessidades, compreender 
suas angústias e respeitar seus direitos. Jean Lugton e 
Margareth Kindlen publicaram um dos primeiros livros de 
enfermagem em cuidados paliativos e nele citam que é 
preciso desenvolver habilidades para o trabalho nesta área.
 ONCO ENSINO CUIDADOS PALIATIVOS 71
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), os CPP des-
tinam-se à crianças com doenças ameaçadoras da vida, repre-
sentando um campo especial, embora próximo dos cuidados 
paliativos de adultos. 
PRINCÍPIOS DO CUIDADO PALIATIVO PEDIÁTRICO 
São os cuidados ativos totais para o corpo, mente e espírito da 
criança, e envolvem também o suporte à família. Começam quan-
do a doença é diagnosticada e continuam independentemente de 
a criança receber ou não tratamento curativo. Os profissionais de 
saúde devem avaliar e aliviar os sintomas físico, psicológico e social 
da criança. Para serem eficazes é necessária uma equipe interdis-
ciplinar e multiprofissional capacitada e bem treinada. Podem ser 
implementados mesmo quando os recursos são limitados e pode-
mos atender esses pacientes em Hospitais terciários, nas Unida-
des Básicas de Saúde ou no domicílio.
72
HABILIDADES NECESSÁRIAS 
PARA OS CUIDADOS PALIATIVOS
• Respeitar a identidade e integridade do ser humano; 
• Ser sensível e não julgar;
• Saber quando falar e quando ouvir; 
• Ter conhecimento e habilidades para intervir de modo a pro-
mover a melhor qualidade de vida possível, sempre respeitan-
do a vontade do paciente.
 ONCO ENSINO CUIDADOS PALIATIVOS 73
ESPECIFICIDADE DO CUIDADO PALIATIVO PEDIÁTRICO 
A Academia Americana de Pediatria descreve que a criança tem 
inúmeras diferenças em relação ao adulto. Ela apresenta doenças 
diferentes, peculiares de cada faixa etária e, consequentemente, 
com necessidades específicas. A criança tem grande dependên-
cia afetiva aliada a uma personalidade ainda imatura para enfren-
tar as consequências de uma doença grave, limitante e fatal. Os 
mecanismos fisiológicos de compensação da criança ainda estão 
em fase de desenvolvimento. E ela reage à dor e à ansiedade de 
forma diversa do adulto. Outra diferença a ser considerada são as 
necessidades metabólicas e a farmacocinética específica de cada 
estágio de desenvolvimento da criança. Sendo assim, as crianças 
têm necessidades complexas de cuidados paliativos, que são de-
terminadas pela idade, a fase da doença, a unidade familiar, o 
meio cultural e requerem respostas coordenadas dos serviços de 
saúde, além dos apoios comunitários.
74
O menino que queria ser médico
Raquel Vaz da Cunha, mãe de paciente 
atendido por cuidados paliativos 
Eu sou Raquel, mãe do Vitor, que faleceu com 14 
anos em decorrência de um Linfoma de Hodgkin, em 
2015. Cuidados Paliativos foi essencial tanto no final 
da vida dele quanto na continuação da minha. Vitor era uma 
menino de 12 anos muito sonhador, inteligente, ativo... tanto que, 
quando recebeu o diagnóstico, ficou encantado pela Oncologia, 
e sempre falava que queria ser médico. Ele nunca associou a 
doença à morte, sempre tinha vida. Um momento em que isso 
ficou claro foi quando o médico pediu para que Vitor visitasse 
um outro paciente da mesma idade, tão curioso quanto ele, que 
pediu ao Vitor que respondesse a uma pergunta que o menino 
tinha feito para ele. O médico disse: ele me fez uma pergunta 
que o Vitor nunca fez. Eu, mãe, muito curiosa, perguntei: Qual foi 
a pergunta? O médico 
respondeu: ‘O menino 
me perguntou se essa 
doença iria matá-lo’.
 ONCO ENSINO CUIDADOS PALIATIVOS 75
Fiquei calada. Aí o Vitor ouviu e explicou: “Eu nunca fiz essa 
pergunta porque eu não acho que o câncer vai me matar.” Ele 
nunca associou o câncer à morte. 
O atendimento contou com toda a equipe de Onco-hema-
tologia e toda a equipe de enfermagem, que realizou todo o 
acolhimento. Vitor escolhia a enfermeira e a hemato que o 
atenderiam em tal dia, além dos médicos que o visitavam. Era 
liberada a visita dos familiares a qualquer hora, era tudo muito 
acolhedor. Esse atendimento fez toda a diferença, e acho que é 
por isso que eu consigo caminhar hoje”.
76
A FAMÍLIA 
A família é doadora e receptora de cuidados. Quando aborda-
mos um paciente gravemente enfermo e em cuidados paliativos, 
é importante a proximidade, criar um vínculo com a família. Para 
isso, temos que estabelecer uma boa comunicação: começar con-
versando com a família, perguntar sobre as suas necessidades, ver 
os desejos da criança, atender tudo aquilo que for necessário para 
que a família seja confortada. Esse período em que a criança está 
em cuidados paliativos pode estar muito próximo à sua terminali-
dade ou não. E é importante dar todo o apoio à família, para que 
possam entender que a equipe estará do lado deles para atender 
as necessidades de todos. Todo esse processo deve acontecer du-
rante o atendimento. Depois disso, é desejável que a equipe de cui-
dados paliativos possa acompanhar essa família no sentido de per-
ceber como ela está se comportando depois que a criança morre e 
ajudar essa família a se reestruturar. 
 ONCO ENSINO CUIDADOS PALIATIVOS 77
É importante reconhecer a criança 
e sua família como parceiros 
dos cuidados e criar entre eles uma 
verdadeira aliança terapêutica.
Ao trabalhar em equipe junto com a família podemos saber de-
talhadamente a história dessa criança, conhecer eventualmente 
os seus medos e preocupações acerca da doença, dor, sintomas e 
ainda sobre a morte. E é importante estabelecer um vínculo com 
essa família, uma aliança. O plano terapêutico deve ser muito bem 
traçado, atendendo à todas essas necessidades. 
E mais:
NÃO PODEMOS ESQUECER DA DOR.
 
Porque esse é o sintoma mais temido por todos os pais e pelas 
crianças e adolescentes nessa fase paliativa. 
78
TRÍADE CRIANÇA, FAMÍLIA E EQUIPE
Trabalhar neste prisma da tríade criança, família e equipe é uma 
excelente alternativa usada no CPP. Ouvir a criança, suas necessida-
des, suas angústias, seus desejos e seus medos faz com que a equi-
pe possa executar um plano para atender às suas necessidades. A 
família deve participar ativamente desse cuidado:
• Deve ser ouvida em suas necessidades;
• Deve participar de suas decisões; 
• Não esquecer de levar em conta a herança cultural, religião e 
espiritualidade do paciente e familiares. 
Tudo isso vai fazer com que se estabeleça um caminho para o 
atendimento desse paciente. A criança pode se beneficiar desse 
desfecho e a duração desse cuidado pode se tornar variável ou di-
fícil de prever.
 ONCO ENSINO CUIDADOS PALIATIVOS 79
PALAVRAS FINAIS DA PROFA. RITA TIZIANA
Cuidados Paliativos Pediátricos são de fundamental 
importância para atender as necessidades da crianças 
com doenças limitantes da vida ou sem possibilidade 
terapêutica de cura. Estabelecer planos e estratégias e 
um atendimento humanizado e individualizado pode 
ser a grande saída para a finitude dessas crianças. 
Para saber mais
ANCP (Academia Nacional de Cuidados Paliativos). 
Manual de Cuidados Paliativos. SãoPaulo, 2a ed. Ed Sulina, 2012.
TWYCROSS R, Wilcock A. Thorp S. Palliative Care Formulary PCF4. 
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Profa. Ana Lúcia Giaponesi
• Enfermeira
• Formada em Cuidados Paliativos 
pelo Instituto Paliar
• Coordenadora do Comitê de CP da ABRALE
Aula 6
INCLUSÃO
CRITÉRIOS DE
E EXCLUSÃO
82
OBJETIVOS 
DA AULA
Esta aula é sobre elegibilidade. A professora mostra quem são 
os pacientes elegíveis aos cuidados paliativos, quais são as doenças 
que podem ser indicadas aos cuidados paliativos e quais as dúvidas 
mais frequentes dos profissionais da área da saúde quando pen-
sam em indicar um paciente aos CP. 
 ONCO ENSINO CUIDADOS PALIATIVOS 83
CONTEÚDO
ELEGIBILIDADE
Os pacientes elegíveis a cuidados paliativos são aqueles que têm 
uma doença grave, incurável e que ameaça a continuidade da vida. 
Dentro dessas doenças nós temos: 
• Câncer
• Doenças cardiovasculares
• Doenças pulmonares
• Doenças hepáticas
• Doenças renais
• Demências
• Síndromes neurovegetativas
Segundo o DATASUS, ocorre 1 milhão de mortes por ano no 
Brasil. E mais de 50% dessas mortes são passíveis de paliação. 
Infelizmente, o país não conta com serviços nem com profissio-
nais para atender essa demanda. 
84
CONCEITOS GERAIS DE ELEGIBILIDADE 
Os conceitos gerais de elegibilidade têm as seguintes caracte-
rísticas:
• Diagnóstico bem definido;
• Doença que ameace a continuidade da vida ou que esteja em 
franca progressão;
• Necessidade de adequação terapêutica dinâmica; 
• Grande impacto social e emocional ao paciente e a família.
Essas características nos levam a algumas dificuldades, como 
reconhecer as doenças que ameaçam a vida e identificar a morte 
e a proximidade dela, ou seja, ter um prognóstico para o paciente. 
 ONCO ENSINO CUIDADOS PALIATIVOS 85
RECONHECER O MOMENTO DE INDICAR 
CUIDADOS PALIATIVOS
Essa é uma grande dúvida entre os profissionais dentro da área 
da saúde, porque muitos acreditam que indicar cuidados paliati-
vos deve ocorrer na doença terminal. A gente sabe que a Organi-
zação Mundial da Saúde (OMS) preconiza que cuidados paliativos 
têm que ser indicados precocemente, a partir do diagnóstico da 
doença. Desse jeito, o cuidado paliativo permite que você crie um 
vínculo com a família, com o paciente, e você pode atuar apenas 
com ações pontuais até os cuidados paliativos em sua totalidade. 
A Organização Mundial da Saúde definiu as diversas etapas de 
atuação dos cuidados paliativos de acordo com a progressão da 
doença. Veja:
86
Observe que as ações paliativas ocorrem no início do diagnós-
tico da doença. E, a partir do momento em que essa doença vai 
progredindo, a ação do trabalho avança para a totalidade dos cui-
dados paliativos. Ele anda junto com o tratamento curador da do-
ença. Então, o paciente tem um diagnóstico, começa o tratamento 
curador, como quimioterapia, radioterapia, e os cuidados paliativos 
vão ter algumas ações psicossociais, algum controle de sintomas 
que esse tratamento curador, por exemplo, vai trazer ao paciente. 
É importante adotar essas ações desde o início porque cria-
mos vínculo com a família e com o paciente. E, a partir do mo-
mento que a doença progride e o cuidado paliativo se faz mais 
presente e o curador menos presente, nós podemos obter um 
controle maior dos sintomas e dar uma melhor qualidade de 
vida ao paciente. Quando o paciente chega na fase terminal da 
doença e os cuidados paliativos são adotados na sua totalidade, 
dificilmente haverá algum tratamento curador. E é necessário 
lembrar sempre que, após a sua morte, os cuidados paliativos 
vão acolher a família em seu luto.
 ONCO ENSINO CUIDADOS PALIATIVOS 87
IMPLICAÇÕES
Algumas implicações são importantes nesse contexto. 
• Avaliação e controle dos sintomas: precisamos manter nosso 
paciente com sintomas bem controlados; 
• Discussão e expectativa de vida: quando possível, o paciente 
deve participar com sua família dessas discussões;
• Discussão de objetivos de tratamento: onde vamos chegar, 
como podemos chegar para dar uma qualidade melhor de 
vida a esse paciente e sua família; 
• Compartilhamento na tomada de decisão: não podemos es-
quecer que o paciente é um ser biográfico, que tem uma his-
tória antes da doença. E, quando possível e indicado, ele deve 
participar dessas decisões;
88
• Planejamento do cuidado: qual o objetivo desse cuidado, 
onde podemos chegar para que o paciente e a família tenham 
uma qualidade de vida;
• Alocação de recursos: apropriados para cada momento do 
tratamento. Ou seja, do que o paciente e a família precisam 
para aquele momento do plano de cuidados. 
 ONCO ENSINO CUIDADOS PALIATIVOS 89
PALAVRAS FINAIS DA PROFA. ANA LÚCIA GIAPONESI
As populações elegíveis têm suas características diver-
sas e as equipes terão que construir uma formação es-
pecífica para avaliação, plano terapêutico e interven-
ções necessárias ao cuidado paliativo. E a questão da 
elegibilidade é um assunto muito delicado que requer 
uma formação do profissional.” 
Para saber mais
ANCP (Academia Nacional de Cuidados Paliativos). 
Manual de Cuidados Paliativos. São Paulo, 2a ed. Ed Sulina, 2012.
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Radcliffe Medical Press, Oxford, 2011.
Aula 7
Profa. Ana Lúcia Giaponesi
• Enfermeira
• Formada em Cuidados Paliativos 
pelo Instituto Paliar
• Coordenadora do Comitê de CP da ABRALE
INTEGRAIS
MODALIDADES
92
OBJETIVOS 
DA AULA
Nesta aula, a professora fala mais um pouco sobre elegibilida-
de. Ensina que cuidados paliativos podem ser realizados dentro do 
âmbito hospitalar com uma equipe de interconsulta ou em uma 
unidade específica de cuidados paliativos. Também pode ser am-
bulatorial, no domicílio, em Hospice ou em uma hospedaria. 
 ONCO ENSINO CUIDADOS PALIATIVOS 93
CONTEÚDO
QUANDO SURGIU
Em 1993, a Revista Brasileira de Cancerologia publicou uma ma-
téria em que citava, pela primeira vez, a implantação de um serviço 
de cuidados paliativos no Brasil. A oncologista Magda Rezende, do 
Instituto Nacional de Câncer (INCA) e alguns colegas falaram sobre 
o centro de suporte terapêutico oncológico. A partir daí, ocorreu 
um maior interesse e houve um crescimento de profissionais na 
área da saúde em torno de cuidados paliativos no Brasil.
MODELOS DE ASSISTÊNCIA 
EM CUIDADOS PALIATIVOS NO BRASIL 
As pesquisas nos mostram que, culturalmente, quando o pacien-
te chega na fase final da vida, a sua preferência é morrer dentro 
de um hospital. Constata-se que, nesse momento, começam os 
cuidados paliativos dentro do ambiente hospitalar. Por conta dessa 
demanda, as equipes hospitalares vão se formando para realizar 
cuidados paliativos, mas ocorre que nem sempre é tão vantajoso 
que sejam realizados dentro do hospital. É bom lembrar que, às 
vezes, os pacientes ficam sujeitos a procedimentos invasivos como 
drenos, sondas, e são levados para as unidades de terapias intensi-
vas sem ter realmente uma indicação para isso. O que os pacientes 
com doenças graves, incuráveis, necessitam, é de controle de sinto-
mas especializados, de comunicação e ações coordenadas. 
94
AMBIENTES ONDE OS CUIDADOS PALIATIVOS 
PODEM SER REALIZADOS
Hospitais:
No ambiente hospitalar, os cuidados paliativos são realizados de 
três maneiras:
• Unidade de Cuidados Paliativos: que tem uma equipe treina-
da e capacitada. O paciente é transferido para os leitos dessa 
unidade. 
• Equipe de interconsulta: é uma equipe mínima formada por 
um médico, uma enfermeira, um psicólogo e uma assistente 
social. Quando acionados, vão até o leito do paciente, avaliam, 
traçam um plano de cuidados e, periodicamente, passam para 
avaliar e prescrever esse paciente. Geralmente, o médico as-
sistente acompanha essa equipe no tratamento e no controle 
dos sintomas. 
 ONCO ENSINO CUIDADOS PALIATIVOS 95
• Equipe itinerante: é acionada conforme a necessidade do 
médico e passa aassumir esse paciente em sua totalidade. 
Nem sempre o médico assistente continua nos seus cuidados. 
 Domicílio:
Outra opção para se realizar cuidados paliativos é no domicílio. 
Com uma equipe especializada e capacitada, podemos periodica-
mente avaliar o paciente em casa, controlando seus sintomas. A 
vantagem é que as necessidades vão ser atendidas conveniente-
mente, o paciente está em seu ambiente, o acesso será mais fácil 
aos cuidadores e o controle dos sintomas é mais adequado. 
96
As desvantagens de não estar em um hospital podem ser um 
problema se não houver acesso à certidão de óbito, à restrição de 
drogas e pela própria estrutura da casa. Não podemos esquecer 
que deve haver uma adequação estrutural para que o atendimen-
to ocorra no domicílio. Mas o fato marcante é que o paciente pode 
estabelecer suas necessidades sem o rigor das normas e horários 
que existem em hospital, e isso é um grande ganho para a família 
e para o paciente. 
Resumindo: para realizar os cuidados paliativos a domicílio, é ne-
cessário uma série de condições que garantem um resultado efi-
caz. Acompanhe:
• Diagnóstico bem definido; 
• Plano terapêutico feito pela equipe multiprofissional; 
• Condições mínimas da residência; 
• Cuidadora responsável e capaz de seguir as orientações dadas 
pela equipe; 
• A própria vontade do paciente e da família de permanecer no 
domicílio.
 ONCO ENSINO CUIDADOS PALIATIVOS 97
Ambulatório:
No atendimento ambulatorial, a equipe interdisciplinar cuida do 
paciente e da família. É nesse atendimento que o paciente vai trazer 
sua emoções, sua dúvidas e vai discutir com toda a equipe sobre ter-
minalidade, morte, escolhas e, principalmente, sobre a progressão 
da doença. Quando uma equipe de cuidados paliativos planeja o 
atendimento ambulatorial, é muito importante que eles consigam 
fazer a dispensação do medicamento, principalmente analgésicos, 
resultando em um controle melhor dos sintomas. Como exemplo, 
os opióides, que são muito usados em cuidados paliativos. Porém, 
esse é um grande desafio no Brasil, desde a prescrição ou o arma-
zenamento até a dispensação, devido à legislação fortemente con-
trolada, de acordo com a portaria no 344 da ANVISA, que normatiza 
e regula o tema. O paciente precisa receber esses medicamentos 
mesmo estando em seu domicílio, através da consulta ambulatorial. 
98
Hospice:
É um termo em inglês utilizado para uma unidade de cuidados 
paliativos diferente de um hospital geral, pois nesse atendimento 
o paciente vem com a família. Estando ele na doença terminal ou 
em um quadro mais mediano de complexidade, terá também o 
cuidado da equipe multiprofissional. É importante salientar que o 
paciente pode ficar dias, semanas e até meses, ou mesmo receber 
alta e seguir o acompanhamento laboratorial.
 ONCO ENSINO CUIDADOS PALIATIVOS 99
Hospedaria:
Assim como Hospice, a Hospedaria é uma unidade de cuidados 
paliativos diferente de um hospital geral que recebe os pacientes e 
familiares para o controle de sintomas. A diferença é que muitas ve-
zes o paciente poderia receber esse atendimento em seu domicílio, 
mas algum empecilho faz com que isso não ocorra. Em relação ao 
tempo de internação, pode variar entre média e longa permanên-
cia. A visita médica é realizada duas ou três vezes por semana ou 
quando o paciente tem alguma intercorrência.
100
Para saber mais
PALAVRAS FINAIS DA PROFA. ANA LÚCIA GIAPONESI
Seja qual for a necessidade do serviço de cuidados pa-
liativos, alguns parâmetros devem ser respeitados na 
implantação do modelo. No Brasil, não existem parâ-
metros oficiais para o cálculo das necessidades dos cui-
dados paliativos, mas, de acordo com a Organização 
Mundial de Saúde, a necessidade pode ser tomada com 
base no perfil de mortalidade de uma nação. O mais im-
portante é que, segundo a OMS, não é possível realizar 
cuidados paliativos sem uma equipe multiprofissional. 
Portanto, nenhum serviço funciona sem uma equipe mí-
nima para esses modelos descritos. 
ANCP (Academia Nacional de Cuidados Paliativos). 
Manual de Cuidados Paliativos. São Paulo, 2a ed. Ed Sulina, 2012.
TWYCROSS R, Wilcock A. Thorp S. Palliative Care Formulary PCF4. 
Radcliffe Medical Press, Oxford, 2011.
 ONCO ENSINO CUIDADOS PALIATIVOS 101
Aula 8
• Psicóloga Hospitalar
• Mestre em Gerontologia
• Membro do Instituto Paliar
COMUNICAÇÃO
INTRODUÇÃO À 
Débora G. Costa
104
OBJETIVOS 
DA AULA
 Nesta aula, a professora aborda a comunicação de notícias 
difíceis. Define o que é comunicação não verbal, comunicação 
individualizada e a Conspiração do Silêncio. Explica a prática 
de uma técnica do psicodrama chamada Role Play, com cenas 
do cotidiano assistencial de pacientes e familiares onde as no-
tícias difíceis estão envolvidas. 
 ONCO ENSINO CUIDADOS PALIATIVOS 105
CONTEÚDO
Desde o momento do diagnóstico de uma doença, seguido por 
sua evolução, agravo e mudança de perspectiva de tratamento 
para Cuidados Paliativos Exclusivos, a comunicação de notícias di-
fíceis faz-se presente. Cabe ao profissional entender a comunica-
ção como aliada para o sucesso da condução dos cuidados.
• O objetivo é conhecer a importância e o papel da comunica-
ção interpessoal aplicada aos cuidados. 
• Reconhecer as nuances da comunicação verbal e não verbal 
na relação com o paciente, família e equipe na prática assis-
tencial. 
COMO SE COMUNICAR SEM CAUSAR 
TANTO IMPACTO E INSTABILIDADE EMOCIONAL?
Exemplos de má comunicação podem se configurar em: 
• Falta de acolhimento;
• Falta de clareza no diagnóstico e tratamento; 
• Inadequação da própria comunicação.
106
DEFINIÇÃO
Comunicação: é o ato ou efeito de emitir, transmitir e receber 
mensagens. Ato criativo que envolve: conteúdo (fato ou informa-
ção) e o sentimento (o que você quer comunicar e como se sen-
te a respeito). Não se trata só de transmissão de informação. As 
mensagens podem ser interpretadas de acordo com a postura, o 
conteúdo, a circunstância e o sentimento. 
É um ato de extrema responsabilidade 
por parte de quem transmite.
QUE HABILIDADES O PROFISSIONAL PRECISAR TER PARA 
CONDUZIR UM BOM PROCESSO DE COMUNICAÇÃO?
Além da teoria, a técnica de psicodrama Role Play é uma apren-
dizagem prática que orienta qual a postura do profissional no mo-
mento da comunicação de notícias difíceis. Cenas do cotidiano as-
sistencial de pacientes e familiares onde as notícias difíceis estão 
envolvidas são reproduzidas. 
• Movimentos corporais
• Expressões faciais
• Olhares
• Gestos
• Entonação
 ONCO ENSINO CUIDADOS PALIATIVOS 107
COMUNICAÇÃO NÃO VERBAL 
As pessoas não se comunicam apenas por palavras:
Os movimentos corporais, expressões faciais, os gestos, os olha-
res e as entonações estão presentes no processo de comunica-
ção: são os elementos da comunicação não verbal. Quando ela é 
utilizada como estratégia de relação interpessoal com o paciente 
favorece a expressão de sentimentos, angústias, medos e ansieda-
des. Desta forma estabelece-se uma relação de confiança entre 
equipe e paciente. O paciente se sente acolhido e isso representa 
a essência do cuidado. 
• Cultura
• Crenças
• Experiências
• Interesses
• Ansiedades
• Expectativas
108
COMUNICAÇÃO INDIVIDUALIZADA
Assim como o cuidado, a comunicação deve ser individualiza-
da. Conhecer exatamente o paciente e a família garantem maior 
assertividade no processo de comunicação. Conhecer sua cultura, 
suas experiências, seus interesses, suas expectativas, suas ansie-
dades e suas crenças é fundamental para esse processo. 
 ONCO ENSINO CUIDADOS PALIATIVOS 109
O paciente em cuidados paliativos com doença avançada viven-
cia inúmeros sentimentos e sofrimentos. É comum apresentar des-
conforto físico, conflitos existenciais, necessidades que fármacos 
ou tecnologia não suprem. Sente ameaça da morte e dificuldade 
de deixar o que ama. A equipe deve procurar sempre aprimorar 
sua comunicação poisquem trabalha com o núcleo paciente e 
família em sofrimento, necessita saber não apenas o que, mas 
quando e como falar. Em Cuidados Paliativos existe uma máxima 
de que a verdade deve ser lenta e progressivamente suportável 
para quem dá e para quem recebe a má notícia. Uma comuni-
cação de qualidade não envolve só a fala: é preciso saber ouvir e 
silenciar. Este é um grande desafio para o profissional. Em meio ao 
sofrimento muitas vezes palavras não chegam.
O silêncio e a presença acolhedora 
fazem parte da comunicação tanto 
quanto qualquer fala. 
Uma das principais habilidades a serem desenvolvidas pelo pro-
fissional de saúde é a escuta. Uma escuta reflexiva e empática. 
Quem dirá o que de fato necessita é o próprio doente. E cabe ao 
profissional saber ouvir. O que o paciente espera desse profissio-
nal é uma postura empática e uma escuta legítima. Gente cui-
dando de gente: o profissional precisa se colocar em um patamar 
igual ao do paciente. Não para sofrer como o paciente, mas para 
tentar entender todas as suas dimensões e necessidades e dessa 
forma acessar suas reais necessidades. 
110
O PACIENTE PRECISA SER OUVIDO
Por uma visão histórica e cultural somada ao avanço tecnológi-
co, questões relacionadas à doença, velhice e morte não são abor-
dadas: viram tabu para a maior parte das pessoas. A formação 
do profissional na área da saúde, nesse sentido, é falha. Não são 
treinados para falar sobre fracasso, quem dirá sobre terminalidade 
da vida. Isso faz com que, no cotidiano assistencial, assuntos sobre 
terminalidade da vida sejam evitados por parte do profissional, da 
família e da equipe. Instaura-se o que chamamos de conspiração 
ou cerco do silêncio. 
Para proteger um ao outro, as más 
notícias não são compartilhadas.
 ONCO ENSINO CUIDADOS PALIATIVOS 111
CONSPIRAÇÃO DO SILÊNCIO 
É um processo que, com o intuito de proteger um ao outro, deixa 
de compartilhar as más notícias, e se manifesta como um discurso 
vago, otimista e superficial. É contraditório com a comunicação 
não verbal que expressa claramente a gravidade da situação. To-
dos evitam falar sobre terminalidade e morte, para poupar o pa-
ciente, acreditando que vão evitar seu sofrimento ou depressão. 
O paciente sabe que é portador de uma doença. A família sabe 
da gravidade da doença, mas não conversa a respeito. Finge, atra-
vés de um teatro de má qualidade, que está tudo bem. Isso im-
plica em um custo emocional muito grande. Por amor, tentam se 
proteger. Mas, quando a dificuldade é partilhada, fica mais fácil de 
enfrentar. Além disso, quando se sabe do desfecho da terminali-
dade da vida, o paciente pode planejar suas diretivas antecipadas, 
suas despedidas e tentar deixar o seu legado. 
112
Estudos sugerem que a maior parte dos pacientes deseja:
• Ser informada sobre o diagnóstico; 
• Saber sobre a possibilidade de agravo da doença; 
• Conhecer a evolução da doença para a terminalidade da vida.
 ONCO ENSINO CUIDADOS PALIATIVOS 113
Para saber mais
PALAVRAS FINAIS DA PROFA. ANA LÚCIA GIAPONESI
Culturalmente, a Medicina salva vidas e busca saúde. O 
profissional não é formado para lidar com o insucesso 
das doenças e com a proximidade da morte. Assuntos 
como: informar ou não um diagnóstico e preservar ou 
não a autonomia de um doente ainda representam um 
grande desafio no processo de assistência em saúde. A 
comunicação é um dos pilares dos cuidados paliativos. 
ANCP (Academia Nacional de Cuidados Paliativos). 
Manual de Cuidados Paliativos. São Paulo, 2a ed. Ed Sulina, 2012.
TWYCROSS R, Wilcock A. Thorp S. Palliative Care Formulary PCF4. 
Radcliffe Medical Press, Oxford, 2011.
• Psicóloga Hospitalar
• Mestre em Gerontologia
• Membro do Instituto Paliar
O PACIENTE
COMUNICAÇÃO COM
Débora G. Costa
Aula 9
116
OBJETIVOS 
DA AULA
A professora apresenta dicas e técnicas para a comunicação de 
notícias difíceis. Fala dos laços importantes para a condução de um 
bom trabalho. E ensina a utilizar a comunicação como aliada para 
o sucesso da condução dos cuidados: aprender a identificar sinais 
de ansiedade extrema ou sofrimento exacerbado, saber ouvir e dar 
autonomia ao paciente. 
 ONCO ENSINO CUIDADOS PALIATIVOS 117
CONTEÚDO
IDENTIFICAR E ACOLHER
Aprendemos que comunicação é um dos pilares de CP. E que 
toda equipe deve estar preparada e disposta a realizar as ações 
junto ao paciente e à família. No contexto da doença, há um so-
frimento imenso do paciente e familiares devido à doença ame-
açar sua vida. E a equipe deve estar preparada para identificar e 
acolher qualquer tipo de sofrimento, seja ele físico, social, espiri-
tual ou emocional. 
É importante pontuar que as dicas e técnicas na comunica-
ção de notícias difíceis não tratam de protocolos. Tratam de dar 
um norte, um passo a passo para auxiliar na comunicação des-
sas notícias. Tudo começa com uma preparação. Acompanhe as 
etapas nas próximas páginas.
118
ETAPA: PREPARE-SE PARA COMUNICAR 
Estratégia: 
• Escolha o local de preferência onde haja acomodações para 
sentar;
• Cuide da privacidade; 
• Reserve tempo para a conversa.
 Por exemplo: psicóloga se apresenta como uma das profissionais 
da equipe de cuidados paliativos e fala: “A proposta é que, a partir 
de agora, a gente foque nos seus sintomas que tragam desconfor-
to. Seria bom saber qualquer sintoma físico, espiritual e emocional 
que traga desconforto para você. Nossa equipe vai ter condições de 
cuidar disso.”
 ONCO ENSINO CUIDADOS PALIATIVOS 119
ETAPA: DESCUBRA O QUANTO O PACIENTE SABE, 
O QUANTO QUER OU AGUENTA SABER
Estratégia: 
• Utilize perguntas abertas:
_ O que você sabe sobre sua doença? 
_ O que você teme sobre sua condição?
Atente aos sinais não verbais do paciente durante suas respostas. 
Identifique:
• Sinais de ansiedade extrema ou sofrimento exacerbado, ava-
liando as condições emocionais do paciente.
Já sabendo o que o paciente conhece ou não sobre sua doença, 
cabe à equipe compartilhar a informação.
 
120
ETAPA: COMPARTILHE A INFORMAÇÃO
Estratégia: 
• Informe com tom de voz suave, porém firme, utilizando voca-
bulário adequado à compreensão do outro; 
• Seja claro e faça pausas para que o paciente tenha oportuni-
dade de falar.
Valide a compreensão, fazendo perguntas curtas. Utilize o toque 
afetivo e a proximidade física. Verbalize compaixão e solidariedade 
ao sofrimento do outro.
Uma vez transmitida a notícia difícil, recomenda-se acolher os 
sentimentos. 
 ONCO ENSINO CUIDADOS PALIATIVOS 121
ETAPA: ACOLHA OS SENTIMENTOS
Estratégia: 
• Permaneça junto ao paciente;
• Permita e estimule a expressão de sentimentos (de modo ver-
bal ou não verbal); 
• Verbalize disponibilidade para ouvir.
É importante que, ao longo da consulta, haja um planejamento 
do seguimento. 
ETAPA: PLANEJE O SEGUIMENTO 
Estratégia: 
• Fale concisamente sobre os sintomas, possibilidades de trata-
mento e prognósticos; 
• Estabeleça, junto com o paciente, metas a curto e médio pra-
zo e ações para atingí-las;
• Nunca é demais verbalizar a disponibilidade para o cuidado e 
o não abandono; 
• Deixe claro como e onde encontrá-lo, se necessário.
Psicóloga fala com paciente e familiares: 
– Daqui a dois dias eu encontro vocês aqui neste mesmo 
ambulatório. Se nesse meio tempo algum desconforto 
predominar, entrem em contato. Vou entregar um folder 
da equipe com as normas e com todos os contatos. Vocês 
podem telefonar, na medida do possível, a gente orienta. 
Eu quero que vocês saibam de verdade que não vai ser um 
caminho fácil, nunca é, mas vamos trilhar juntos.”
122
Exemplo:
TRAÇAR METAS 
Justamente por ser um momento difícil é essencial que sejam 
traçadas metas para a comunicação ao final da vida. É preciso 
conhecer os problemas, anseios e temores e expectativas do pa-
ciente. Temos que facilitar o alívio de sintomas de modo a refor-
çar a autoestima e a melhorar a qualidade de vida do paciente. É 
importante que o profissional