Sistema Hemovida Web Coagulopatias

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Cad. Saúde Colet., 2010, Rio de Janeiro, 18 (3): 434-5434
Artigo original
Resumo
As coagulopatias hereditárias são doenças hemorrágicas decorrentes da deficiência de um ou mais fatores de coagulação 
sanguínea. A Coordenação da Política Nacional de Sangue e Hemoderivados, responsável pelo Programa Nacional de 
Coagulopatias Hereditárias, em parceria com o Departamento de Informática do Sistema Único de Saúde (SUS), desen-
volveu o sistema informatizado Hemovida Web Coagulopatias, cujo objetivo é a sistematização do cadastro nacional dos 
pacientes com coagulopatias e outras doenças hemorrágicas hereditárias. Esse cadastro reúne dados sobre o diagnóstico, 
tratamento e complicações das doenças, bem como o perfil sociodemográfico dos pacientes e os quantitativos de fatores 
de coagulação a eles dispensados. Este artigo apresentou um relato sobre o desenvolvimento e implantação desse Siste-
ma, considerando a descrição dos antecedentes, desenvolvimento, processamento dos dados, treinamento de pessoal e 
situação atual da implantação, além de apontar as potencialidades e perspectivas previstas para o seu aperfeiçoamento. O 
sistema está disponível na Internet desde janeiro de 2009 e conta com a adesão das Unidades da Federação, em estágios 
diferenciados de utilização. O uso potencial das informações produzidas nesse sistema é de grande necessidade, devido à 
possibilidade de se realizar uma gestão eficiente às políticas públicas voltadas a essa população, em função de um gasto 
público de elevado valor na aquisição de hemoderivados. 
Palavras-chave: Coagulopatia, hemofilia, cadastro, sistemas de informação.
Abstract
Inherited coagulopathies are bleeding disorders characterized by the deficiency of one or more coagulation factors. The Co-
ordenação da Política Nacional de Sangue e Hemoderivados, in charge of the National Program of Inherited Coagulopathies 
has developed, in conjunction with the Departamento de Informática do Sistema Único de Saúde (SUS), the system named 
Hemovida Web Coagulopatias: um relato do seu 
processo de desenvolvimento e implantação 
Hemovida Web Coagulophaties: a report of its development and 
implementation
Danila Augusta Accioly Varella Barca1, Suely Meireles Rezende2, 
Bárbara de Jesus Simões3, Kelly Neves Pinheiro4, Thiago Daisson5, 
Gisele Sternick6, Marcos Lázaro Santo7, Guilherme Genovez8
1 Mestre em Administração pela Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN); Especialista em Gestão Pública pela Escola Nacional de Administração 
Pública; Consultora Técnica da Coordenação da Política Nacional de Sangue e Hemoderivados da Secretaria de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde 
(MS). End: SQN 214 Bloco C Apto 209 – Asa Norte/ Brasilia (DF) – CEP: 70873-030 – Tel.: (61) 3447-8137 e (61) 9617-4184 - E-mail: danila.barca@
saude.gov.br ou danilabarca@yahoo.com.br 
2 PhD em Hematologia pelo Imperial College London, Universidade de Londres; Professora Adjunta do Departamento de Clínica Médica da Faculdade de 
Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG); Consultora Técnica da Coordenação da Política Nacional de Sangue e Hemoderivados da 
Secretaria de Atenção à Saúde do MS. 
3 Especialista em Saúde Coletiva; Vigilância Sanitária: Serviços de Saúde pela Universidade de Brasília (UNB); Especialista em Regulação e Vigilância 
Sanitária em Hemoterapia e Transplante pela Universidade Estadual Paulista “Júlio de Mesquita Filho” (UNESP); Consultora-Técnica da Coordenação da 
Política Nacional de Sangue e Hemoderivados da Secretaria de Atenção a Saúde do MS. 
4 Especialista em Governança de Tecnologia da Informação pelo Centro Universitário do Maranhão; Consultora Técnica da Coordenação da Política Nacional 
de Sangue e Hemoderivados da Secretaria de Atenção à Saúde do MS.
5 Farmacêutico Clínico e Industrial pela Universidade de Brasília; Consultor Técnico da Coordenação da Política Nacional de Sangue e Hemoderivados da 
Secretaria de Atenção à Saúde do MS.
6 Mestre em Microbiologia e Imunologia pela Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG); Consultora Técnica da Coordenação da Política Nacional de 
Sangue e Hemoderivados da Secretaria de Atenção à Saúde do MS, responsável pelo Programa Nacional de Coagulopatias Hereditárias.
7 Bacharel em Ciência da Computação pelo Centro Universitário Moacyr Sreder Bastos; Analista de Sistema do Departamento de Informática do Sistema Único 
de Saúde (DATASUS).
8 Graduação em Medicina pela Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC); Coordenador da Política Nacional de Sangue e Hemoderivados da Secretaria 
de Atenção à Saúde do MS.
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Hemovida Web Coagulopatias: um relato do seu processo de desenvolvimento e implantação 
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Introdução
As coagulopatias hereditárias são doenças hemorrágicas 
decorrentes da defi ciência de um ou mais fatores da coa-
gulação sanguínea, que se caracterizam pela ocorrência de 
hemorragias de gravidade variável, de forma espontânea e/ou 
pós-traumática. Como ainda não há cura para essas doenças, 
os pacientes acometidos necessitam fazer uso frequente de 
hemocomponentes e/ou hemoderivados. 
O Ministério da Saúde é o órgão federal responsável pelo 
Programa Nacional de Coagulopatias Hereditárias no Brasil e 
tem como atribuição formular políticas públicas para atenção 
aos pacientes com coagulopatias hereditárias, além de ter a 
responsabilidade pela aquisição centralizada dos hemode-
rivados e outros medicamentos para o tratamento dessas 
doenças. No ano de 2007, o Ministério da Saúde destinou R$ 
280.000.000,00 (duzentos e oitenta milhões) para a cobertura 
das ações do Programa. A gestão desse Programa Nacional 
torna necessária a manutenção de um registro atualizado dos 
pacientes com coagulopatias, o qual apresente dados sobre as 
doenças, sua prevalência e complicações, os dados sociode-
mográfi cos e clínicos dos indivíduos acometidos, o tratamen-
to, a vigilância epidemiológica das infecções, a presença de 
inibidor e de possíveis reações adversas ao tratamento; ainda, 
é de suma importância, a informação sobre as quantidades de 
concentrado de fatores de coagulação e outros medicamentos 
dispensados a esses indivíduos.
Para um melhor exercício de suas atribuições, a Coor-
denação da Política Nacional de Sangue e Hemoderivados 
(CPNSH), em parceria com o Departamento de Informá-
tica do Sistema Único de Saúde (DATASUS) desenvolveu o 
Sistema Hemovida Web Coagulopatias, cujo objetivo geral 
é sistematizar as informações referentes aos pacientes com 
coagulopatias. O sistema permitirá o monitoramento dessas 
doenças e suas complicações, como também contribuirá para 
o planejamento das ações do Programa, possibilitando uma 
melhor organização da atenção aos pacientes e a comparação 
dos dados com modelos internacionais semelhantes.
Este trabalho tem como objetivo relatar o processo de 
desenvolvimento desse sistema, apresentar o panorama da 
adesão pelas Unidades Federadas, além de indicar o potencial 
de uso das informações produzidas e as perspectivas futuras 
para aprimoramento do sistema. 
Antecedentes 
Na década de 1990, o Ministério da Saúde priorizou a 
organização e formulação de políticas públicas de atenção aos 
pacientes acometidos pelas coagulopatias hereditárias. 
No momento inicial do Programa, o Ministério da Saúde 
necessitava de dados de cadastro de pacientes para orientar 
o processo de aquisição centralizada dos hemoderivados e 
solicitou aos Centros de Tratamento de Coagulopatias He-
reditárias, localizados nas Unidades Federadas, os cadastros 
nominais dos seus pacientes. Pela ausência de um sistema 
informatizado, os cadastros foram encaminhados ao nível fe-
deral em planilhas do tipo Excel. A primeira compilação dos 
dados ocorreu em 2002, resultando na publicação Relatório 
Estatístico do Cadastro de Coagulopatias Hereditárias, pela 
Gerência-Geral de Sangue, outros Tecidos e Órgãos da Agên-
cia Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) (Brasil, 2002). 
Desde então, trabalhou-secom a dinâmica de utilização das 
planilhas Excel, que apresentavam várias limitações: o forne-
cimento incompleto dos dados de cada paciente, difi culdade 
na atualização dos dados, erros de digitação e duplicidades de 
cadastros apresentados por mais de uma Unidade Federada.
A primeira tentativa de superação dessas limitações foi o 
desenvolvimento de um soft ware, conhecido como Sistema 
Informatizado Hemovida Ambulatorial1, que tinha como 
objetivo estruturar, nos centros de atendimento, um cadastro 
de pacientes e disponibilizar um prontuário eletrônico, a ser 
utilizado por todas as especialidades de profi ssionais de saúde 
que atendessem, nos centros de tratamento, aos indivíduos 
acometidos pelas coagulopatias hereditárias, doença falcifor-
me e outras hemoglobinopatias. A implantação plena desse 
sistema limitou-se ao Estado do Rio Grande do Sul. Questões 
referentes à infraestrutura local dos serviços, à limitação do 
suporte técnico no nível federal e à falta de condição momen-
tânea de eleger essa implantação como uma ação prioritária 
do Programa, propiciou a não-adesão dos serviços ao proces-
Hemovida Web Coagulopatias, which role is to organize the national registry of patients with inherited coagulopathies and other bleeding 
disorders. The registry compiles data on diagnosis, treatment and complications of the disorders, as well as the socioeconomic profile of the 
patients and detailed treatment used. This article presented an evaluation of the development and implantation of this system, considering the 
rational for its development, data processing, training of human resources and present situation of implantation. It also discussed its power 
and perspectives for improvement. The system is available on the Internet since January 2009 with implantation in all States with different 
levels of utilization. The potential use of the system information is enormous, due to the need of implementing political actions directed to this 
population of patients, due to a high value of public spending on the purchase of blood products.
Key words: Coagulopathy, hemophilia, census, information systems
1Sistema informatizado desenvolvido pelo DATASUS e implantado em 2007 nos Estados do Rio Grande do Sul, Rio Grande do Norte e de Tocantins.
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Danila Augusta Accioly Varella Barca, Suely Meireles Rezende, Bárbara de Jesus Simões, Kelly Neves Pinheiro, Thiago Daisson, Gisele Sternick, Marcos Lázaro Santo,
Guilherme Genovez
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so de implantação do Hemovida Ambulatorial. Vale ressaltar 
que uma questão importante é a falta de capacidade desse Sis-
temapara a consolidação nacional dos dados de cadastro dos 
pacientes: por não ter sido plenamente implantado em todo o 
País, limita-se apenas ao gerenciamento do atendimento local 
em cada centro de tratamento. 
Tendo em vista os problemas de cobertura, a fi dedignidade 
dos dados de cadastros desses pacientes, a não-implantação 
do Hemovida Ambulatorial em todo o País e a necessidade 
de aperfeiçoamento do processo de gestão do Programa, a 
CPNSH identifi cou a importância de regulamentar critérios 
e defi nições sistemáticas de gestão de informação, para 
melhor atenção aos portadores de coagulopatias, com o 
propósito de contribuir para um atendimento com equidade 
e qualidade. 
Assim, a partir da estruturação e análise dos dados, re-
ferentes ao cadastro de pacientes, existente na CPNSH, e ao 
Sistema Hemovida Ambulatorial, foi desenvolvido o Sistema 
Hemovida Web Coagulopatias para que, de forma ampla e 
oportuna, fossem sistematizadas informações imprescindíveis 
ao fortalecimento, à gestão e avaliação do Programa Nacional 
de Coagulopatias Hereditárias e, dessa forma, constituir uma 
rede nacional de informações na área da atenção aos pacientes 
portadores dessas enfermidades.
O perfi l brasileiro das coagulopatias hereditárias 
Segundo a publicação do Ministério da Saúde , as Tabelas 
1 e 2 apresentam a prevalência das coagulopatias hereditá-
rias, por diagnóstico, no Brasil e nas Unidades Federadas 
(Brasil, 2008). 
De acordo com a publicação da World Federation of He-
mophilia (2008), o Brasil possui a terceira maior população 
mundial de pacientes com coagulopatias hereditárias, ante-
cedido por Estados Unidos e Reino Unido. Todavia, existem 
evidências de subdiagnóstico dessas doenças no Brasil, de 
acordo com o Ministério da Saúde (Brasil, 2008; World Fede-
ration of Haemophilia, 2005). 
Informações mais detalhadas sobre o perfi l das coagulopatias 
hereditárias no Brasil foram descritas por Rezende et al., 2008. 
Concepção e fi nalidade do Hemovida Web 
Coagulopatias
No início de 2008, foi pactuado entre o Ministério da Saú-
de e a Hemorrede Pública Nacional o desenvolvimento de um 
sistema informatizado, via Web. Assim, nasceu o Hemovida 
Web Coagulopatias – capaz de interligar todos os centros bra-
sileiros tratadores de coagulopatias e sistematizar informações 
relevantes para o processo de gestão do Programa Nacional de 
Coagulopatias Hereditárias, com a fi nalidade de aperfeiçoar a 
atenção prestada aos pacientes.
Esse sistema contempla o registro atualizado dos pacientes 
com coagulopatias e outras doenças hemorrágicas para gerar 
dados referentes à prevalência dessas doenças e suas compli-
cações, a situação sociodemográfi ca e clínica dos indivíduos 
acometidos, o tipo de tratamento dispensado, as quantidades 
de concentrado de fatores de coagulação usados em cada pa-
ciente e a vigilância epidemiológica das infecções.
Como benefícios adquiridos a partir da implantação des-
se sistema nos centros de tratamento, verifi cam-se: avanços 
concretos no campo da informação, contribuindo prioritaria-
mente para a estruturação de uma rede nacional de informa-
ções em hematologia; disponibilização de dados, informações 
e indicadores, instrumentos fundamentais para a tomada 
de decisão dos gestores do Sistema Nacional de Sangue (SI-
NASAN), componente do SUS e dos órgãos de controle do 
governo, além da disponibilização de informações para as 
instâncias de controle social.
Desenvolvimento do Hemovida Web Coagulopatias
Para a defi nição das necessidades e funcionalidades desse 
sistema informatizado para o Programa Nacional de Coagu-
lopatias Hereditárias da Coordenação da Política Nacional de 
Sangue e Hemoderivados (CPNSH), foram realizadas reuni-
ões no período de abril a novembro de 2008, com a equipe 
técnica do programa, a Assessoria de Gestão da Informação 
da CPNSH e a equipe de desenvolvimento de sistemas do 
DATASUS, para avaliação do Sistema Hemovida Ambulato-
rial, e defi nição de normas e padrões para um novo modelo 
do sistema. Desse processo, foram defi nidas as variáveis para 
sua composição, a constituição por módulos e perfi s de acesso 
diferenciado, para atender à estrutura de organização de toda 
a hemorrede pública brasileira. 
A cada etapa do desenvolvimento, a equipe da CPNSH 
analisava o material elaborado. Após a aprovação de todos os 
módulos do sistema, foram realizados dois testes, nos Estados 
de Minas Gerais e Pernambuco, no período de 22 a 24 e 29 
Diagnóstico n %
A 6.881 62,30
B 1.291 11,70
DvW 2.333 21,10
Outras coagulopatias 316 2,90
Não informado 219 2,00
Total 11.040 100
Tabela 1 - Prevalência das coagulopatias hereditárias por 
diagnóstico, Brasil, 2007.
Fonte: Ministério da Saúde - Coordenação da Política Nacional de Sangue e 
Hemoderivados.
DvW: doença de von Willebrand; A: hemofilia A; B: hemofilia B.
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a 31 de outubro de 2008, para que a versão fi nal do sistema 
pudesse ser disponibilizada.
Documentação do Hemovida Web Coagulopatias
A documentação dos procedimentos realizados no desen-
volvimento do sistema contemplou a elaboração da fi cha cadas-
tral de pacientes, o estabelecimento do fl uxo de informação a 
ser trabalhado pelas Unidades Federadas, a elaboraçãodo Guia 
Prático do Sistema, e a produção do Manual do Usuário. 
O Guia Prático e o Manual de Usuário do Sistema Hemo-
vida Web Coagulopatias são documentos que orientam os 
gestores e usuários quanto aos perfi s de acesso e seus termos 
de responsabilidade de uso. 
Defi nição de variáveis e perfi s de acesso 
No processo de desenvolvimento do sistema, tomando-
se como base o Sistema Hemovida Ambulatorial e a neces-
sidade de informações, apresentada pela equipe técnica da 
CPNSH, foram defi nidos os formulários (Anexo A), que 
contemplam as variáveis relacionadas ao perfi l de atendi-
mento aos pacientes. 
Foram também desenvolvidos os módulos do Sistema, 
apresentados a seguir:
I. Administração
Módulo administrativo do sistema, que permite incluir 
centros tratadores, cadastrar usuários do sistema, realizar 
Diagnóstico
Região/Estado DvW A B Outras coagulopatias
não 
informado Total
n % n % n % n % n % n %
Centro-Oeste* 152 6,50 530 7,70 101 7,80 5 1,60% 5 2,30 793 7,20
Distrito Federal 92 3,90 201 2,90 45 3,50 4 1,30% - - 342 3,10
Goiás 21 0,90 220 3,20 20 1,50 - - 2 0,90 263 2,40
Mato Grosso 39 1,70 109 1,60 36 2,80 1 0,30 3 1,40 188 1,70
Nordeste 281 12,00 1.841 26,80 246 19,10 37 11,70 109 49,80 2.514 22,80
Alagoas - - 126 1,80 20 1,50 - - - - 146 1,30
Bahia 71 3,00 385 5,60 58 4,50 6 1,90 4 1,80 524 4,70
Ceará 133 5,70 325 4,70 29 2,20 17 5,40 75 34,20 579 5,20
Maranhão 24 1,00 122 1,80 13 1,00 - - - - 159 1,40
Paraíba 18 0,80 144 2,10 18 1,40 11 3,50 3 1,40 194 1,80
Pernambuco 3 0,10 480 7,00 84 6,50 - - 1 0,50 568 5,10
Piauí 14 0,60 102 1,50 11 0,90 - - - - 127 1,20
Rio Grande do Norte 17 0,70 100 1,50 9 0,70 3 0,90 24 11,00 153 1,40
Sergipe 1 0,00 57 0,80 4 0,30 - - 2 0,90 64 0,60
Norte 118 5,10 508 7,40 66 5,10 14 4,40 29 13,20 735 6,70
Acre - - 21 0,30 4 0,30 - - 2 0,90 27 0,20
Amazonas - - 174 2,50 11 0,90 - - 1 0,50 186 1,70
Amapá 6 0,30 16 0,20 3 0,20 1 0,30 - - 26 0,20
Pará 105 4,50 229 3,30 37 2,90 13 4,10 20 9,10 404 3,70
Rondônia 1 0,00 35 0,50 4 0,30 - - 6 2,70 46 0,40
Roraima 1 0,00 8 0,10 - - - - - - 9 0,10
Tocantins 5 0,20 25 0,40 7 0,50 - - - - 37 0,30
Sudeste 1.448 62,10 2.956 43,00 681 52,70 259 82,00 38 17,40 5.382 48,80
Espírito Santo 42 1,80 175 2,50 61 4,70 1 0,30 24 11,00 303 2,70
Minas Gerais 346 14,80 647 9,40 136 10,50 146 46,20 - - 1275 11,50
Rio de Janeiro 495 21,20 633 9,20 136 10,50 8 2,50 14 6,40 1286 11,60
São Paulo 565 24,20 1.501 21,80 348 27,00 104 32,90 - - 2.518 22,80
Sul 334 14,30 1.046 15,20 197 15,30 1 0,30 38 17,40 1616 14,60
Paraná 104 4,50 490 7,10 100 7,70 - - 26 11,90 720 6,50
Rio Grande do Sul 206 8,80 384 5,60 63 4,90 - - 3 1,40 656 5,90
Santa Catarina 24 1,00 172 2,50 34 2,60 1 0,30 9 4,10 240 2,20
Total 2333 100 6.881 100 1291 100 316 100 219 100 11.040 100
Tabela 2 - Prevalência das coagulopatias hereditárias segundo frequência percentual em relação ao Brasil, por Região e Unidade Federada, 
Brasil, 2007.
Fonte: Ministério da Saúde - Coordenação da Política Nacional de Sangue e Hemoderivados.
Nota: Informação do Mato Grosso do Sul não considerada devido ao não envio dos dados pelo Centro de Tratamento.
DvW: doença de von Willebrand; A: hemofilia A; B: hemofilia B.
Cad. Saúde Colet., 2010, Rio de Janeiro, 18 (3): 434-5
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transferências de pacientes de uma Unidade Federada para 
outra, além de possibilitar a extração do banco de dados. 
1. Solicitação de cadastro de instituição
2. Validação de cadastro de instituição
3. Solicitação de transferência de Unidade Federada
4. Validação de transferência de Unidade Federada
5. Solicitação de cadastro de usuário
6. Validação de cadastro de usuário
7. Extração de bancos de dados
8. Inclusão de medicamentos
9. Alteração de senha
II. Paciente
Módulo destinado ao registro dos dados sociodemo-
gráficos dos pacientes, além dos dados epidemiológicos e 
do perfil de consumo de hemoderivados e outros medica-
mentos.
1. Cadastro
1.1. Atualização de cadastro
1.2. Óbito
1.3. Validação
1.4. Solicitação de novo cadastro
2. Diagnóstico 
3. Exames
4. Complicações clínicas
5. Infusão
6. Impressão (fi cha clínica completa)
Para o monitoramento mais efetivo dos pacientes foi estabele-
cida a manutenção de dados históricos para os seguintes itens:
1. Diagnóstico 
2. Exames
3. Complicações clínicas
4. Infusão
III. Boletim Nacional de Movimentação de Estoques de 
Medicamentos do Ministério da Saúde (Boname).
Módulo destinado à gestão, o Boname é o instrumento 
utilizado mensalmente para prestação de contas dos hemode-
rivados e outros medicamentos recebidos e consumidos pelas 
Unidades Federadas.
1. Inclusão
2. Validação
IV. Relatórios
Módulo destinado aos instrumentos (relatórios) de gestão, 
de acordo com as necessidades estabelecidas pelo processo 
de monitoramento do Programa Nacional de Coagulopatias 
Hereditárias.
1. Boname 
2. Outros
Perfi s de acesso
Para que todas as unidades federadas possam utilizar o 
sistema de forma a causar o mínimo de impacto em seus pro-
cessos de gestão da rede hematológica, foram desenvolvidos 
cinco perfi s de acesso conforme descritos a seguir.
I. Gestor federal
O perfi l gestor federal permite o monitoramento de dados 
sociodemográfi cos e clínicos, do tratamento e da vigilância 
epidemiológica das infecções dos pacientes com coagulopa-
tias hereditárias. As principais atribuições desse perfi l são a 
análise e a validação dos cadastros de pacientes e o controle 
do Boname.
II. Gestor estadual
O perfi l gestor estadual permite o monitoramento de dados 
sociodemográfi cos e clínicos, do tratamento e da vigilância 
epidemiológica das infecções dos pacientes com coagulopa-
tias hereditárias de seu Estado. As principais atribuições desse 
perfi l são a solicitação e a atualização do cadastro de pacientes 
e o controle local do Boname.
III. Prestador de assistência 1
O perfi l prestador de assistência 1 permite o monitora-
mento de dados sociodemográfi cos e clínicos, do tratamento 
e da vigilância epidemiológica das infecções dos pacientes 
com coagulopatias hereditárias de seu Estado. As principais 
atribuições deste perfi l são a solicitação e a atualização do 
cadastro de pacientes e infusão.
IV. Prestador de assistência 2
O perfi l prestador de assistência 2 permite o acompanha-
mento de dados sociodemográfi cos e clínicos, do tratamento 
e da vigilância epidemiológica das infecções dos pacientes 
com coagulopatias hereditárias de seu Estado. A principal 
atribuição deste perfi l é a inclusão de dados referentes à 
infusão.
V. Controlador Boname
Mensalmente, os centros de tratamento preenchem e 
enviam à CPNSH o Boname. Esse perfi l permite o preen-
chimento do instrumento utilizado para prestação de contas 
dos hemoderivados e outros medicamentos, recebidos pelo 
Estado, e o respectivo consumo mensal.
A disponibilização dos perfi s de acesso, de forma descen-
tralizada ou não, fi cou a cargo de cada gestor estadual. 
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Hemovida Web Coagulopatias: um relato do seu processo de desenvolvimento e implantação 
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Processamento dos dados do Hemovida Web 
Coagulopatias
O DATASUS desenvolveu o sistema Hemovida Web 
Coagulopatias em linguagem PHP 5.0, disponibilizado pela 
Internet, no endereço http://coagulopatiasWeb.datasus.gov.
br. O acesso ao sistema depende da utilização do programa 
Internet Explorer 7, Mozilla Firefox ou Google Chrome. A 
opção em disponibilizar um sistema, via Web, propiciou aces-
so democrático a cada um dos centros, estabelecendo grande 
facilidade na implantação do Hemovida Web Coagulopatias. 
No momento de implantação do sistema, considerando a 
diversidade de infraestrutura (computadores e Internet) e de 
recursos humanos existentes na Hemorrede Nacional, optou-
se por disponibilizar modelos de formulários para coleta dos 
dados cadastrais e clínicos dos pacientes, paraposterior inser-
ção dos dados no sistema.
Treinamento de pessoal e implantação do Hemovida 
Web Coagulopatias
Com o sistema validado, foi realizado em 26 e 27 de 
novembro de 2008 o treinamento nacional para usuários do 
sistema de todas as Unidades Federadas.
Após o treinamento, o sistema foi disponibilizado nacional-
mente para a entrada de dados a partir de 1º de janeiro de 2009.
Situação atual da implantação do Hemovida Web 
Coagulopatias
Atualmente, o panorama de implantação e utilização do 
sistema pelas Unidades Federadas contempla quatro situações: 
1. Unidades Federadas que estão atualizando e inserindo 
dados no cadastro de pacientes;
2. Unidades Federadas que estão atualizando e inserindo da-
dos no cadastro de pacientes e procedimentos de infusão;
3. Unidades Federadas que possuem acesso, mas ainda não 
inseriram informações no sistema; e 
4. Unidades Federadas que não possuem senha de acesso.
A Tabela 3 demonstra a situação de cada uma das Unida-
des Federadas com relação à implantação do sistema. 
Potencialidades e perspectivas 
O uso potencial das informações produzidas nesse sis-
tema é de grande necessidade, devido à possibilidade de se 
realizar uma gestão efi ciente às políticas públicas voltadas a 
essa população, em função de um gasto público de elevado 
valor na aquisição de hemoderivados. Assim, torna-se impe-
rativa a produção de informação relacionada à assistência aos 
pacientes com coagulopatias. 
A disponibilidade dessas informações, a partir da implan-
tação de um sistema estruturado, contribui para a melhoria 
da atenção a esses pacientes, além de qualifi car e aperfeiçoar o 
Programa Nacional de Coagulopatias Hereditárias.
O Hemovida Web Coagulopatias é a única fonte de dados 
nacional sobre a prevalência das coagulopatias hereditárias, 
e sua implementação proporcionará a comparação de dados 
da atenção a esses pacientes, entre os países que elegem o 
enfrentamento dessas enfermidades como questão de saúde 
pública.
O aperfeiçoamento do sistema ocorrerá mediante pro-
cesso de monitoramento e avaliação dos dados, a partir do 
primeiro ano de implantação. Entretanto, algumas questões já 
são levantadas como possíveis oportunidades de melhoria no 
sistema, a saber:
a) implantação de críticas quanto à prescrição/liberação de 
hemoderivados, de acordo com as categorias de dispensa-
ção dos medicamentos;
b) criação de mecanismo de controle de estoque dos hemo-
derivados, desde a liberação pelo Ministério da Saúde até 
a infusão no paciente;
c) disponibilização de link para o Sistema de Notifi cação em 
Vigilância Sanitária (Notivisa da Anvisa), para notifi cação 
de reação adversa aos hemoderivados.
Em futuro próximo, deverá ser criado um Comitê Audi-
tor e Gestor do Sistema, com atribuição de elencar temas e 
produzir informações sobre os dados, com vistas a levantar 
informações científi cas, alavancar a publicação de dados e 
contribuir, de forma concreta, para o aperfeiçoamento e a 
qualifi cação da atenção a essa população de pacientes. 
Conclusão
A utilização do Sistema Hemovida Web Coagulopatias 
proporcionará avanços na avaliação e gestão da informação 
Situação Unidade Federada
UFs que atualizaram e inseriram 
dados no cadastro de pacientes
SC, ES, PA, MA, PB, SE, 
AL, CE, MS, MT
UFs que atualizaram e inseriram 
dados no cadastro de pacientes e 
procedimentos de infusão
RS, PR, SP, MG, RJ, TO, 
AP, AM, AC, RO, PE, PI, 
BA, GO, DF
UF que possui acesso, mas não 
inseriu informações no sistema RN
UF que não possui senha de acesso RR
Tabela 3 - Situação da implantação do Hemovida Web 
Coagulopatias, por Unidade Federada, Brasil, Abril/2009.
Fonte: Ministério da Saúde - Coordenação da Política Nacional de Sangue e 
Hemoderivados.
UF: Unidade Federada; SC: Santa Catarina; ES: Espírito Santo; PA: Pará; 
MA: Maranhão; PB: Paraíba; SE: Sergipe; AL: Alagoas; CE: Ceará; MS: Mato 
Grosso do Sul; MT: Mato Grosso; RS: Rio Grande do Sul; PR: Paraná; SP: São 
Paulo; MG: Minas Gerais; RJ: Rio de Janeiro; TO: Tocantins; AP: Amapá; AM: 
Amazonas; AC: Acre; RO: Rondônia; PE: PErnambuco; PI: Piauí; BA: Bahia; 
GO: Goiás; DF: Distrito Federal; RN: Rio Grande do Norte; RR: Roraima.
Cad. Saúde Colet., 2010, Rio de Janeiro, 18 (3): 434-5
Danila Augusta Accioly Varella Barca, Suely Meireles Rezende, Bárbara de Jesus Simões, Kelly Neves Pinheiro, Thiago Daisson, Gisele Sternick, Marcos Lázaro Santo,
Guilherme Genovez
440
Brasil. Ministério da Saúde. Perfi l das coagulopatias hereditárias no Brasil. 
Brasília: Ministério da Saúde, 2008. 
Brasil. Ministério da Saúde. Agência Nacional de Vigilância Sanitária 
(Anvisa). Gerência-Geral de Sangue, outros Tecidos e Órgãos. Relatório 
Estatístico do Cadastro de Coagulopatias Hereditárias. Brasília, 2002. 
Rezende, S. M. et al. Registry of inherited coagulopathies in Brazil: fi rst report. 
Haemophilia, Oxford, v. 15, p. 1-8, 2008.
World Federation of Hemophilia. Guide to Developing a National Patient 
Registry. Quebec, Canada, 2005.
Referências
______. Report on the Annual Global Survey 2007, 2008.
World Federation of Hemophilia. Report on the Annual Global Survey 
2008. World Federation of Hemophilia, Quebec, Canada, December 2009. 
World Federation of Hemophilia. Report on the Annual Global Survey 
2007. World Federation of Hemophilia, Quebec, Canada, December 2008. 
Recebido em: 30/04/2009
Aprovado em: 08/07/2010
do Programa Nacional das Coagulopatias Hereditárias. O 
sistema encontra-se ainda em fase de implantação e conta 
com ampla adesão das Unidades Federadas. Espera-se que 
seja atualizado periodicamente, por meio da incorporação de 
itens de melhorias e aprimoramento, resultante de discussão 
com seus usuários.
Cad. Saúde Colet., 2010, Rio de Janeiro, 18 (3): 434-5
Hemovida Web Coagulopatias: um relato do seu processo de desenvolvimento e implantação 
441
Anexo A - Formulário cadastro de pacientes
 * CAMPO OBRIGATÓRIO
 VERSÃO 1 - 2008
FORMULÁRIO CADASTRO DE PACIENTES
CODIGO DO PACIENTE: Nº PRONTUÁRIO
NOME DO PACIENTE (COMPLETO E SEM ABREVIAÇÕES)*:
DATA DE NASCIMENTO* SEXO*
/ / M - Masculino F - Feminino Ignorado
INSTITUIÇÃO DE ORIGEM 
DIAGNÓSTICO*
Hemofilia A Deficiência de Fator VII Hipofibrinogemia – deficiência de fator I
Hemofilia B Deficiência de Fator X Inibidor de Fator de von Willebrand adquirido
Doença de von Willebrand – I/II/III Deficiência de Fator XI Outras Condições hemorrágicas - especificar
Afibrinogenemia - Deficiência de Fator I Deficiência de Fator XII Inibidor de Fator VIII adquirido
Condições Hemorrágicas sem Diagnostico Deficiência de Fator XIII Outras deficiências combinadas
Deficiência combinada de fatores V e VIII Deficiência de fatores dependentes da 
vitamina K (II, VII, IX e X)
Outras trombopatias - especificar
Deficiência de cininogênio de alto peso Deficiência de PAI-1 Outros inibidores adquiridos - especificar
Deficiência de Fator II Deficiência de pré-calicreina Síndrome de Bernard-Soulier
Deficiência de Fator V Disfibrinogenemia Trombastenia de Glasnzmann
ESPECIFICAR 
RG DO PACIENTE ÓRGÃO EMISSOR UF CPF DO PACIENTE
Nº DA CERTIDÃO DE NASCIMENTO FOLHA LIVRO CARTÓRIO CIDADE UF
RAÇA/COR PROFISSÃO ESCOLARIDADE
Branca Preta Amarela Parda Indigena Sem Informação
SITUAÇÃO FAMILIAR DO PACIENTE NACIONALIDADE NATURALIDADE - Município UF
Brasileiro (a) Outra
NOME DA MÃE (COMPLETO E SEM ABREVIAÇÕES)*:
NOME DA PAI (COMPLETO E SEM ABREVIAÇÕES)*:
CONTATOS
Telefone (1)
( ) 
Telefone (2)
( ) 
Celular
( ) 
E-MAIL CEP - RESIDÊNCIA
-
ENDEREÇO* COMPLEMENTO
BAIRRO* MUNICIPIO UF
ÓBITO
DATA DO ÓBITO / INFORMAÇÃO
/ /
Causa principal do óbito – Código CID
SITUAÇÃO FAMILIAR
01 - CONVIVE COM COMPANHEIRA (O) E FILHOS (S)
02 - CONVIVE COM COMPANHEIRA (O) COM LAÇOS CONJUGAIS E SEM FILHO (S)
03 - CONVIVE COM COMPANHEIRA (O) COM FILHO (S) E/OU OUTROS (S) FAMILIAR (ES)
04 – CONVIVE COM FAMILIAR (ES) SEM COMPANHEIRA (O)
05 – CONVIVE COM OUTRA (S) PESSOA (A) SEM LAÇOS CONSANGUINEOS E/OU LAÇOS CONJUGAIS
06 – VIVE SÓ
99 – SEM INFORMAÇÃOESCOLARIDADE
01 – NÃO SABE LER/ESCREVER
02 – ALFABETIZADO
03 – 1º GRAU INCOMPLETO
04 – 1º GRAU COMPLETO
05 – 2º GRAU INCOMPLETO
06 – 2º GRAU COMPLETO
07 – SUPERIOR INCOMPLETO
08 – SUPERIOR COMPLETO
09 – ESPECIALIZAÇÃO/RESIDÊNCIA
10- MESTRADO
11 - DOUTORADO
Cad. Saúde Colet., 2010, Rio de Janeiro, 18 (3): 434-5
Danila Augusta Accioly Varella Barca, Suely Meireles Rezende, Bárbara de Jesus Simões, Kelly Neves Pinheiro, Thiago Daisson, Gisele Sternick, Marcos Lázaro Santo,
Guilherme Genovez
442
 * CAMPO OBRIGATÓRIO
 VERSÃO 1 - 2008
FORMULÁRIO PERFIL CLÍNICO 
CODIGO DO PACIENTE: Nº PRONTUÁRIO
NOME DO PACIENTE (COMPLETO E SEM ABREVIAÇÕES)*:
DATA DE NASCIMENTO* NOME DA MÃE (COMPLETO E SEM ABREVIAÇÕES)*
/ /
DATA DO DIAGNOSTICO*
DIAGNÓSTICO*/ /
Hemofilia A Deficiência de Fator VII Hipofibrinogemia – deficiência de fator I
Hemofilia B Deficiência de Fator X Inibidor de Fator de von Willebrand adquirido
Doença de von Willebrand – I/II/III Deficiência de Fator XI Outras Condições hemorrágicas - especificar
Afibrinogenemia - Deficiência de Fator I Deficiência de Fator XII Inibidor de Fator VIII adquirido
Condições Hemorrágicas sem Diagnostico Deficiência de Fator XIII Outras deficiências combinadas
Deficiência combinada de fatores V e VIII Deficiência de fatores dependentes da 
vitamina K (II, VII, IX e X)
Outras trombopatias - especificar
Deficiência de cininogênio de alto peso Deficiência de PAI-1 Outros inibidores adquiridos - especificar
Deficiência de Fator II Deficiência de pré-calicreina Síndrome de Bernard-Soulier
Deficiência de Fator V Disfibrinogenemia Trombastenia de Glasnzmann
ESPECIFICAR 
DATA DO RESULTADO GRAVIDADE DA HEMOFILIA*
/ / LEVE (>5% a < 40%) ou > 0,05 a 0,40 UI/ml MODERADA (1% a 5%) ou 0,01 – 0,05 UI/ml
GRAVE (<1 %) ou < 0,01 UI/ml
DATA DO RESULTADO PRESENÇA DE INIBIDOR TITULO DO INIBIDOR*
/ / Sim Não Não Testado 0 – 0,59 UB/ml 0,6 – 5,0 UB/ml 5,1 – 10 UB/ml
>10,0 UB/ml Não testado
DOENÇA DE VON WILLEBRAND*
Tipo 1 Tipo 2A Tipo 2B Tipo 2N Tipo 2M Tipo 3 Plaquetário (pseudo dvW) Não esclarecido Não testado
ABO/Rh PESO (kg) ALTURA (cm) IMC PACIENTE PARTICIPA DE DOSE 
DOMICILIAR?*
/ Sim Não
IMUNIZAÇÃO
DATA DO RESULTADO
/ /
HEPATITE B 
1 Dose 2 Doses 3 Doses Não vacinado
HEPATITE A 
1 Dose 2 Doses Não vacinado
DATA DO RESULTADO
/ /
HEPATITE B 
1 Dose 2 Doses 3 Doses Não vacinado
HEPATITE A 
1 Dose 2 Doses Não vacinado
DATA DO RESULTADO
/ /
HEPATITE B 
1 Dose 2 Doses 3 Doses Não vacinado
HEPATITE A 
1 Dose 2 Doses Não vacinado
EXAMES
DATA DO RESULTADO
/ / HIV 1/2 (ELISA) Não reagente Reagente Inconclusivo Não testado
DATA DO RESULTADO
/ / HIV 1/2 (TESTE CONFIRMATORIO) Não reagente Reagente Indeterminado Não testado
DATA DO RESULTADO
/ / HCV (ELISA) Não reagente Reagente Inconclusivo Não testado
DATA DO RESULTADO
/ / HCV (TESTE CONFIRMATORIO) Não reagente Reagente Indeterminado Não testado
DATA DO RESULTADO
/ / HBsAg Não reagente Reagente Indeterminado Não testado
DATA DO RESULTADO
/ / Anti-HBc total ou IgG Não reagente Reagente Inconclusivo Não testado
Cad. Saúde Colet., 2010, Rio de Janeiro, 18 (3): 434-5
Hemovida Web Coagulopatias: um relato do seu processo de desenvolvimento e implantação 
443
 * CAMPO OBRIGATÓRIO
 VERSÃO 1 - 2008
EXAMES
DATA DO RESULTADO
/ /
Anti-HBs Não reagente Reagente Inconclusivo Não testado
Título < 10 mUI/ml Maior ou igual a 10 mUI/ml
DATA DO RESULTADO
/ / Sífilis (VDRL) Não reagente Reagente Indeterminado Não testado
DATA DO RESULTADO
/ / Sífilis (FTA-Abs ou Elisa ou HAI) Não reagente Reagente Inconclusivo Não testado
DATA DO RESULTADO
/ /
Chagas Não reagente Reagente Indeterminado Não testado
Se reagente, descrever o método: 
DATA DO RESULTADO
/ / HTLV I/II (Elisa) Não reagente Reagente Indeterminado Não testado
DATA DO RESULTADO
/ / HTLV I/II (TESTE CONFIRMATÓRIO) Não reagente Reagente Inconclusivo Não testado
DADOS CLINICOS
DATA DO RESULTADO
/ /
COMPLICAÇÕES ORTEOARTICULARES 
TIPO COMPLICAÇÃO: 
Nº DE ARTICULAÇÃO ALVO ATINGIDAS 
USO DE CATETER IMPLANTÁVEL 
Sim Não 
Uso de cadeira de rodas
Uso de bengala ou andador 
Realização de procedimentos invasivos
Articulação-alvo 
Uma Duas Três Mais de Três
Sim Não 
DATA DO RESULTADO
/ /
COMPLICAÇÕES ORTEOARTICULARES 
TIPO COMPLICAÇÃO: 
Nº DE ARTICULAÇÃO ALVO ATINGIDAS 
USO DE CATETER IMPLANTÁVEL 
Sim Não 
Uso de cadeira de rodas
Uso de bengala ou andador 
Realização de procedimentos invasivos
Articulação-alvo 
Uma Duas Três Mais de Três
Sim Não 
Cad. Saúde Colet., 2010, Rio de Janeiro, 18 (3): 434-5
Danila Augusta Accioly Varella Barca, Suely Meireles Rezende, Bárbara de Jesus Simões, Kelly Neves Pinheiro, Thiago Daisson, Gisele Sternick, Marcos Lázaro Santo,
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