pre teste Políticas públicas para pessoas com doenças raras

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Questão 1
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Texto da questão
As pessoas com doenças raras e seus familiares vivenciam uma combinação singular de vulnerabilidade, de desigualdade e de exclusão social, o que impele à formulação de políticas públicas nesse campo. Com efeito, as políticas públicas sobre pessoas com doenças raras são essenciais para assegurar-lhes uma série de direitos, notadamente o direito à informação, o direito ao cuidado em saúde de qualidade, o direito de não ser discriminada e o direito à participação social. Assim, as políticas públicas sobre doenças raras contribuem para a melhora dos resultados em saúde e sociais, mediante a provisão de cuidado e o suporte apropriados para as pessoas com doenças raras e seus familiares. Dessa forma, é incorreto afirmar que:
Escolha uma opção:
a. As políticas públicas sobre pessoas com doenças raras têm o objetivo de repercutir positivamente sobre o acesso do paciente e seus familiares a informações de qualidade e a cuidados especializados apropriados, de modo a permitir um diagnóstico preciso e oportuno.
b. A capacitação de profissionais de saúde em temas relacionados às doenças raras, como componente essencial de uma política pública, impacta o desenvolvimento de habilidades profissionais, como a que permite o encaminhamento de pacientes para especialistas ou centros especializados.
c. As políticas públicas sobre doenças raras, enquanto política de saúde, necessariamente contribuem para a mitigação da exclusão social e da discriminação vivenciadas pelos pacientes com doenças raras e seus familiares. 
As políticas públicas sobre doenças raras, quando embasadas no referencial dos direitos humanos, podem contribuir para a mitigação da exclusão social e da discriminação vivenciadas pelos pacientes com doenças raras e seus familiares. Caso a política pública sobre doenças raras seja fundamentada numa perspectiva de cuidado biomédico e centrada no enfrentamento da doença não apresenta a potencialidade para mitigar os problemas relacionados à exclusão social e à discriminação, que constituem realidade da maior parte das pessoas com doenças raras e de seus familiares.
d. O sofrimento psíquico e eventuais agravos à condição de saúde do paciente podem ser prevenidos por meio de políticas públicas que acelerem o seu diagnóstico, evitando assim, a ocorrência da peregrinação de pacientes e familiares por diversos serviços e profissionais de saúde.
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A resposta correta é: As políticas públicas sobre doenças raras, enquanto política de saúde, necessariamente contribuem para a mitigação da exclusão social e da discriminação vivenciadas pelos pacientes com doenças raras e seus familiares.
Questão 2
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Texto da questão
A compreensão dos profissionais de saúde que atuam na Rede de Atenção à Saúde acerca da estruturação da linha de cuidado da pessoa com doença rara, conforme a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, é essencial para que o atendimento seja qualificado na porta de entrada da linha de cuidado. Ainda, essa compreensão contribui para que o profissional possa apoiar a pessoa com doença rara e seu familiar no itinerário terapêutico na direção dos serviços especializados e informá-los acerca de atividades educativas. A partir disso, é correto afirmar que o atendimento da pessoa com doença rara se estrutura conforme as seguintes bases:
Escolha uma opção:
a. A linha de cuidado se encontra estruturada com base na Atenção Primária e na Atenção Especializada, cabendo à primeira avaliar a vulnerabilidade e a capacidade de autocuidado das pessoas com doenças raras e à segunda realizar o cuidado domiciliar em relação aos pacientes com doenças raras. 
É incorreto afirmar que cabe à Atenção Especializada realizar o cuidado domiciliar dos pacientes com doenças raras. Compete à Atenção Primária avaliar a vulnerabilidade e a capacidade de autocuidado das pessoas com doenças raras e realizar o seu cuidado domiciliar.
b. A solicitação dos exames para diagnóstico das doenças raras pode ser realizada pelos serviços da Atenção Primária e pelos estabelecimentos habilitados como Serviço de Atenção Especializada em Doenças Raras ou Serviços de Referência em Doenças Raras.
c. Além da competência dos Serviços de Atenção Especializada e dos Serviços de Referência em Doenças Raras desenvolver em relação a ações diagnósticas e terapêuticas, também lhes cabem a execução de ações preventivas em relação às pessoas com doenças raras ou sob risco de desenvolvê-las.
d. Cabe prioritariamente aos Serviços de Atenção Especializada coordenar e manter o cuidado das pessoas com doenças raras, quando referenciados para outros pontos da Rede de Atenção à Saúde.
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A resposta correta é a opção C.
Feedback: 
É incorreto atribuir tão somente ao Serviço de Atenção Primária a prevenção em matéria de doença rara. Os Serviços de Atenção Especializada e Serviços de Referência em Doenças Raras detêm uma ampla gama de competências, como desenvolver ações diagnósticas, terapêuticas e preventivas em relação às pessoas com doenças raras ou sob risco de desenvolvê-las.
A resposta correta é: Além da competência dos Serviços de Atenção Especializada e dos Serviços de Referência em Doenças Raras desenvolver em relação a ações diagnósticas e terapêuticas, também lhes cabem a execução de ações preventivas em relação às pessoas com doenças raras ou sob risco de desenvolvê-las.
Questão 3
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Texto da questão
O desconhecimento do profissional de saúde acerca da repartição de competências entre os órgãos de direção do Sistema Único de Saúde, no âmbito da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, impacta diretamente na atuação diária das equipes de saúde. Com efeito, o profissional de saúde que entende os órgãos responsáveis no bojo da Política tem condições mais adequadas para tomar decisões e apoiar as pessoas com doença rara e familiares. A partir disso, é correto afirmar acerca das competências dos órgãos de direção do Sistema Único de Saúde:
Escolha uma opção:
a. Em relação à atuação do Serviço de Referência em Doenças Raras no nível da gestão, não lhe cabe subsidiar as ações de saúde dos órgãos de direção do Sistema Único de Saúde no âmbito das doenças raras, quando necessário.
b. Cada Secretaria de Saúde dos Estados, do Distrito Federal e dos Municípios deve adotar suas diretrizes sobre cuidado às doenças raras, sem a observância das diretrizes gerais para a organização do cuidado das pessoas com doenças raras em nível nacional, definidas pelo Ministério da Saúde, pois essas têm efeito apenas para as ações federais.
c. A regulação visando à garantia do atendimento local, regional, estadual ou nacional às pessoas com doenças raras, de acordo com as necessidades de saúde, é papel apenas das Secretarias de Saúde dos Estados e do Distrito Federal.
d. Compete às Secretarias de Saúde dos Municípios a organização das ações e serviços de atenção para doenças raras, assim como o cuidado das pessoas com doenças raras. 
É atribuição das Secretarias de Saúde dos Municípios a organização das ações e serviços de atenção para doenças raras, assim como o cuidado das pessoas com doenças raras.
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A resposta correta é: Compete às Secretarias de Saúde dos Municípios a organização das ações e serviços de atenção para doenças raras, assim como o cuidado das pessoas com doenças raras.
Questão 4
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Texto da questão
A qualidade do atendimento das pessoas com doenças raras se interconecta com a garantia do processo educativo aos profissionais de saúde, aos próprios pacientes e suas famílias sobre a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Suponha que você seja responsável pela elaboração de uma cartilha informativa sobre a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras para pessoas com doenças rarase seus familiares. Nessa circunstância, você, corretamente considerará que:
Escolha uma opção:
a. É cabível que as pessoas com doenças raras e seus familiares pleiteiem junto ao Serviço de Referência em Doenças Raras a realização de atividades de educação no tema das doenças raras, em conjunto com os órgãos de direção do Sistema Único de Saúde, conselhos de saúde, a comunidade científica e as associações civis relacionadas às doenças raras.
b. Embora se reconheça a importância da promoção da compreensão da diversidade humana, dos direitos dos usuários e a extinção de preconceitos, não se pode imputar ao Serviço de Referência em Doenças Raras incumbências relativas a tal promoção.
c. Apenas os profissionais de saúde do Serviço de Referência em Doenças Raras e do Serviço de Atenção Especializada em Doenças Raras podem realizar atividades educativas visando à ampliação da autonomia dos pacientes com doenças raras.
d. Quanto aos princípios da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que dizem diretamente respeito à pessoa com doença rara e a qualidade do seu cuidado, pode-se afirmar que tal Política se alicerça no princípio do cuidado humanizado e centrado no atendimento às especificidades de cada doença. 
A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras se alicerça, de fato, no princípio do cuidado humanizado, mas o cuidado é centrado na pessoa, afastando-se assim da concepção de que o centro do cuidado é a doença.
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A resposta correta é a opção A.
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O Serviço de Referência em Doenças Raras apresenta distintas funções que são importantes para as pessoas com doença rara e seus familiares, tal como a realização de atividades de educação no tema das doenças raras, em conjunto com os órgãos de direção do Sistema Único de Saúde, os conselhos de saúde, a comunidade científica e as associações civis relacionadas às doenças raras.
A resposta correta é: É cabível que as pessoas com doenças raras e seus familiares pleiteiem junto ao Serviço de Referência em Doenças Raras a realização de atividades de educação no tema das doenças raras, em conjunto com os órgãos de direção do Sistema Único de Saúde, conselhos de saúde, a comunidade científica e as associações civis relacionadas às doenças raras.
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