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UNIDADE 1 - PSICOLOGIA E A PESSOA COM DEFICIÊNCIA DEFICIÊNCIA: HISTÓRICO E CONTEXTUALIZAÇÃO Nesta unidade você verá: // evolução histórica do conceito de deficiência // aspectos históricos da deficiência // questões relacionadas à classificação das doenças // integração X inclusão APRESENTAÇÃO Nesta disciplina, vamos nos aprofundar na relação entre a Psicologia e as pessoas com deficiência. Para isso, iremos embarcar na história e conhecer as diversas práticas e concepções direcionadas às deficiências ao longo do tempo, bem como as teorias que baseiam hoje a percepção desses fenômenos. Ainda iremos compreender a deficiência a partir do contexto social, familiar, legal e subjetivo. Será abordado o que é a deficiência, quais os seus tipos e a diferenciação desse conceito de outros relacionados, como doença, transtorno ou distúrbio. Também falaremos sobre qual o lugar da psicologia no cuidado integral e multidisciplinar à pessoa com deficiência e como essa classe profissional atua na promoção da inclusão. Serão abordados, ainda, os direitos da pessoa com deficiência, as principais teorias e práticas, bem como as formas de intervenção psicológica e promoção de saúde junto à PCD nas mais diversas instituições. OBJETIVOS DA UNIDADE • Conhecer as concepções de deficiência desenvolvidas ao longo da história, bem como seu impacto nas práticas atuais; • Entender os princípios e concepções teóricas que sustentam a visão contemporânea acerca da pessoa com deficiência; • Apresentar os principais eventos históricos relacionados às pessoas com deficiência e seu impacto na sociedade atual; • Entender como a deficiência é conceituada, quais as suas diferenças em relação ao conceito de doença e como se dá essa classificação; • Diferenciar os conceitos de integração e inclusão a partir de sua concepção teórica e de suas práticas, a fim de promover a inclusão e a igualdade de oportunidades à pessoa com deficiência. TÓPICOS DE ESTUDO Evolução histórica do conceito de deficiência // Construindo um novo paradigma Aspectos históricos da deficiência // Precisamos falar sobre o capacitismo // Capacitismo e a eugenia // A pessoa com deficiência e os Direitos Humanos // A Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiências e outros marcos Questões relacionadas à classificação das doenças // Conhecendo a CID e a CIF Integração X inclusão // O que é integrar? // O que é incluir? VER VIDEO NO AVA EVOLUÇÃO HISTÓRICA DO CONCEITO DE DEFICIÊNCIA VER VÍDEO NO AVA A deficiência nem sempre foi compreendida tal como é na atualidade. Na verdade, a percepção conceitual e as práticas relacionadas ao fenômeno da deficiência não são estáticas, mas variam ao longo do tempo. Essa variação acontece naturalmente, pois à medida que o tempo passa, os aspectos culturais e ideológicos de determinadas épocas afetam nossa percepção de tudo ao nosso redor. Assim, para compreendermos de fato o que é a deficiência, precisamos entender as percepções ao longo da história sobre ela, quais as limitações dessas ideias e como cada uma delas impacta diretamente as ações direcionadas às pessoas com deficiência. Lowenfeld (1977 apud SANCHES, 1995), considerando isso, propõe que a história da relação e da atitude coletiva em relação à pessoa com deficiência (PCD), especialmente no contexto ocidental, pode ser organizada e analisada em quatro períodos ou paradigmas. O primeiro paradigma identificado na relação das sociedades com a deficiência é o da separação ou segregação, e remete ao período que vai desde a Antiguidade até a Idade Média. Nesse período, a cultura e as relações sofriam forte influência mística, mitológica e religiosa, sendo estas as principais lentes pelas quais se enxergavam os fenômenos. E com a deficiência não era diferente; esta, trazendo diferença evidente, era alvo de diversas hipóteses místicas acerca de sua natureza e origem. Em alguns contextos, a deficiência suscitava medo e repulsa, sendo associada ao que era mau, à ira das divindades ou mesmo a algo demoníaco. Ter um filho portador de deficiência era, para sociedades como a da Roma Antiga, sinônimo de castigo divino e, por isso, a pessoa com deficiência era excluída, isolada, abandonada ou até morta. Na Idade Média, a desumanização dessas pessoas persistia, sendo evidenciada na figura, por exemplo, do Bobo da Corte, que muitas vezes consistia na exploração de pessoas portadoras de deficiência – fosse física ou intelectual – como forma de entretenimento. Essas práticas podem ser associadas tanto ao pensamento mítico predominante nesses períodos quanto à extrema militarização dessas sociedades, que consideravam o status social e importância dos indivíduos – especialmente homens – com base também em sua utilidade militar. Apesar de ter sido combatida no campo teórico, jurídico e até mesmo religioso, essa compreensão ainda deixa marcas na forma como nos relacionamos com a PCD. O modelo de separação é evidenciado, por exemplo, no estigma de criminalização e marginalização das pessoas com deficiência intelectual e transtornos mentais, que, frequentemente, são tratadas como perigosas e violentas. Após esse paradigma, emergiu um novo: o da proteção. Sob influência da expansão da Igreja Católica, iniciou-se um movimento de atenção a essas pessoas que tinham sido tão desprezadas. Foram criadas instituições, como hospitais e hospícios, a fim de oferecer abrigo e condições de sobrevivência para as PCDs, inaugurando uma perspectiva de caridade e assistencialismo. Essas novas práticas baseavam-se nos numerosos relatos de curas e milagres contidos nos evangelhos, sagrados para os cristãos. A Igreja passou a assumir, então, o cuidado às pessoas com deficiência e a outros grupos marginalizados como uma missão. Vale ressaltar que essas instituições, geralmente mantidas pela Igreja e coordenadas por freiras e grupos religiosos, não se tratavam de um direito desses indivíduos, mas de obras de caridade mantidas por doações. Na Figura 1, é possível observar um dos exemplos de como as práticas de proteção eram experienciadas: a chamada Roda dos Expostos. Tratava-se de um local onde mães que não podiam ou queriam criar seus filhos os deixavam aos cuidados da Igreja, geralmente à noite e de forma anônima. Não se tratava de uma prática exclusiva para lidar com crianças nascidas com deficiência, mas esse grupo era especialmente deixado nesses espaços, fosse pela ausência de recursos das famílias para cuidar dessas crianças ou mesmo por rejeição. Cruz (2012) caracteriza o uso desses espaços da seguinte forma: A Roda dos Expostos foi um instrumento criado pela Igreja Católica, no final da Idade Média, com a finalidade de salvaguardar e proteger as crianças abandonadas, de forma que se evitasse, primeiramente, o infanticidio ou o abandono em qualquer local ermo (o que se equipararia, tendo em vista que aumentava a vulnerabilidade da criança frente aos animais e ao clima) através da garantia do anonimato para o expositor, para que, assim estimulado, não deixasse a criança a esmo, com risco de morrer sem que lhe fosse dado sequer o batismo. A garantia do batismo representa a iniciação na vida cristã e sem o qual não se obtinha a salvação da alma, que passaria a penar no limbo sem jamais ter a visão de Deus (CRUZ, 2012, p. 13). Dito isso, fica claro que essas instituições de proteção promovidas pela Igreja não funcionavam como garantia de direito ou política estatal de proteção a crianças ou pessoas com deficiência. Ao contrário, tratava-se de uma forma caridosa de lidar com a lógica vigente nesse período: a de que essas pessoas podiam ser descartadas. Um dos motivos da adesão a essas práticas por parte das instituições religiosas era a ideia de que as PCDs, especialmente as crianças e as pessoas com deficiência intelectual, não têm pecado, e ajudá-las seria uma demonstração de virtude e misericórdia.Nesse mesmo período, iniciaram-se as primeiras tentativas de inserção das PCDs no contexto do trabalho, considerando-as como possíveis fontes de renda e utilidade. Vale ressaltar que a perspectiva da proteção é uma das mais influentes nas práticas e discursos atuais, acarretando em políticas públicas assistencialistas e na infantilização da PCD. Esta é, então, tratada como permanentemente inocente e dependente, que deve ser cuidada e protegida, mas que é incapaz de tomar decisões e gerir sua existência com autonomia. CURIOSIDADE: A categorização da proteção objetiva ajudar a entender as diferentes visões acerca da deficiência. Isso não significa que, ao emergir uma visão, a outra foi abolida por completo. Exemplo disso é que, durante a Reforma Protestante, a visão de pessoas com deficiência como diabólicas voltou a ganhar expressividade, sendo defendida, por exemplo, por Martinho Lutero. Até hoje, essas diferentes visões circulam e conflitam entre si no imaginário social. O paradigma da emancipação vem a seguir, constituído sob influência de um mundo pós- Revolução Industrial e em constante desenvolvimento científico. Nesses anos, a ciência passou a ser priorizada em detrimento dos discursos religiosos ou filosóficos, e os fenômenos passaram a ser ressignificados a partir do que a ciência até então constituída afirmava sobre eles. É nesse contexto que a Medicina tomou o protagonismo da discussão sobre a deficiência, seguida pela Psicologia e Pedagogia, tal qual conhecemos hoje. Com a ascensão do método científico, rejeita-se a associação das deficiências a causas espirituais e passa-se a buscar suas causas orgânicas. O behaviorismo e o determinismo cultural emergem, com práticas experimentais que visam "curar" os indivíduos e mostrar a capacidade do estímulo do meio em superar as características inatas. Ou seja, nesse processo, o objetivo é de "normalizar" e "normatizar" a PCD, tornando-a o mais semelhante possível às pessoas sem deficiência. Nessa busca por tornar as pessoas com deficiência “funcionais”, adaptadas ao mundo, foram desenvolvidas práticas relevantes, como a oralização de surdos, a assistência médica e a escolarização de pessoas com deficiência. Esse paradigma sofre influência da demanda capitalista por produtividade, em que a utilidade e dignidade de uma pessoa se mede a partir da sua capacidade de produzir. Apesar de significativas contribuições para a introdução de pessoas com deficiência em diversos contextos, se observa, nesse modelo, que não há uma busca por tornar os espaços e a estrutura social mais inclusiva para as pessoas com deficiência, mas, sim, mudá-las para que se enquadrem às demandas sociais projetadas para pessoas típicas. De certa forma, as práticas emancipatórias eram também segregadoras e excludentes. Posteriormente, a partir do desenvolvimento dessa perspectiva, emergiu o período da integração. Com a consolidação da Educação Especial e com uma maior clareza da possibilidade de introduzir pessoas com deficiência no contexto educacional e do trabalho, tanto as organizações civis quanto, a partir delas, as entidades políticas e científicas passaram a demandar que as pessoas com deficiência tenham oportunidades e direitos estabelecidos, principalmente com a finalidade de evitar violações e violências normalizadas dos períodos anteriores. Nessa fase também é ampliado o conceito de deficiente – como até então se nomeava –, passando a englobar formalmente mais categorias de deficiência intelectual, física e sensorial. Foi nesse período que os principais marcos legais, nacionais e internacionais, para os direitos da pessoa com deficiência foram implementados. Apesar de sua significativa relevância para as práticas de atenção à PCD e para a garantia de seus direitos, atualmente, o paradigma da emancipação, marcado por práticas de integração, tem sido questionado, a fim de se abrir espaço para uma compreensão da deficiência mais coerente e cada vez menos capacitista, como veremos a seguir. CONSTRUINDO UM NOVO PARADIGMA Mas e na atualidade, como podemos compreender a deficiência, a pessoa com deficiência e a relação da sociedade com essa pessoa? Veja o conceito de pessoa com deficiência a seguir, apresentado na Lei Nacional nº 13.146/2015, a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência. Art. 2º Considera-se pessoa com deficiência aquela que tem impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o qual, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas (BRASIL, 2015). Observe que esse conceito muda por completo a perspectiva que temos da pessoa com deficiência (PCD). Agora, o foco não está no impedimento, mas na barreira. Ou seja, pela primeira vez, compreende-se que o problema – se a deficiência é encarada como um – não está na pessoa em si, mas no fato de que seus impedimentos encontram, na vida cotidiana, barreiras, obstáculos e dificuldades, que limitam sua participação social de forma igualitária. Nos períodos anteriores, o foco estava sobre o impedimento. Considerava-se que, se alguém tem uma deficiência, o problema está localizado nessa pessoa. Nessa perspectiva, a estrutura social não tem a obrigação de se adaptar ou incluir esse grupo, já que este foge à norma. Agora, porém, fica evidente que a desigualdade não é inerente à pessoa com deficiência nem decorre de seu impedimento. Ela surge em decorrência do encontro dos impedimentos da PCD com as barreiras presentes na sociedade (sejam elas barreiras físicas, institucionais, atitudinais, entre outras). Podemos resumir como: IMPEDIMENTO + BARREIRA = DESIGUALDADE DE CONDIÇÕES = DEFICIÊNCIA. Essa nova visão demanda não mais a simples integração da PCD nos diversos espaços sociais, mas, sim, a sua inclusão. Apesar de esses conceitos parecerem falar da mesma coisa, a ideia de inclusão propõe novas práticas frente à questão da deficiência, como veremos mais adiante. EXEMPLIFICANDO: Quer entender melhor o conceito de deficiência? Pense no seguinte exemplo: Isabela é uma jovem com miopia. Ela precisa usar óculos para realizar suas atividades cotidianas. Em outras palavras, podemos dizer que ela tem um impedimento sensorial de longo prazo. Entretanto, com os seus óculos, Isabela consegue estudar, trabalhar e viver coletivamente sem enfrentar nenhuma barreira, seja ela física ou mesmo referente à atitude das pessoas. Por isso, concluímos que, mesmo havendo um impedimento orgânico, não há deficiência. Dito isso, conseguimos entender que a visão atual do que é a deficiência, de quem são as pessoas com deficiência e de qual o seu lugar social são, na verdade, frutos de uma constante construção e desconstrução de ideias e práticas. Essa síntese carrega influência de diversos paradigmas anteriores, inclusive daqueles que já foram superados do ponto de vista teórico. Por isso, para que seja desenvolvida uma atuação profissional coerente e inclusiva, é essencial compreender essa linha do tempo, evitando, assim, que práticas capacitistas do passado se repitam no tempo presente. O Diagrama 1 resume o conteúdo estudado acerca do histórico da deficiência. Diagrama 1. Síntese dos paradigmas de compreensão e ação frente à deficiência VAMOS REFORÇAR O QUE APRENDEMOS ATÉ AGORA? Sabemos que o conceito de deficiência se transformou e evoluiu com o tempo. Tendo isso em mente, relacione cada paradigma à sua respectiva característica. a. Proteção b. Separação c. Emancipação ( ) Defendia a caridade às PCDs como forma de expressar generosidade. ( ) Promovia a "normalização" das PCDs, incluindo-as em novos espaços, como o trabalho. ( ) Tinha uma visão mítica da PCD, geralmente associando-a ao mal e à ira divina. ASPECTOS HISTÓRICOS DA DEFICIÊNCIA VER VIDEO NO AVA Ao nos aprofundarmos no estudo da deficiência ao longo do tempo,fica nítido que ocorreu uma evolução, não apenas no aspecto da compreensão e conceituação da questão, mas também nos direitos, ferramentas de assistência e no conhecimento técnico e científico – das mais diversas áreas de saber – aplicados ao cuidado com esse grupo. Por isso, esse olhar histórico é essencial. Ele evidencia que os direitos e as práticas que conhecemos hoje não são universais e nem surgiram ao acaso, mas foram fruto de lutas, reivindicações e pesquisas por parte de cientistas, lideranças políticas e sociedade civil. Mais do que isso, esse olhar contextualizado nos ajuda a lembrar que há sempre mais possibilidades de evolução e aperfeiçoamento e que é necessário quebrar as barreiras que ainda existem e atrapalham a qualidade de vida das pessoas com deficiência. Uma vez que já compreendemos os tipos de pensamento e conceituação da deficiência, agora nos aprofundaremos em alguns eventos históricos específicos à percepção e às vivências da PCD. Vale ressaltar que, apesar de uma pessoa com deficiência não se limitar ao seu histórico de sofrimento e exclusões, é impossível ignorar que, ao longo de toda a história humana, presenciamos os mais diversos tipos de capacitismo, e é por ele que começaremos. PRECISAMOS FALAR SOBRE O CAPACITISMO O que é, então, o capacitismo? Esse é o nome, em língua portuguesa, utilizado para referir- se a toda e qualquer diferenciação de caráter discriminatório, pejorativo, preconceituoso ou desigual para com pessoas com deficiência. De acordo com a Convenção sobre os Direitos da Pessoa Com Deficiência, da ONU, essa discriminação se descreve: [...] como qualquer diferenciação, exclusão ou restrição baseada em deficiência, com o propósito ou efeito de impedir ou impossibilitar o reconhecimento, o desfrute ou o exercício, em igualdade de oportunidades com as demais pessoas, de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais nos âmbitos político, econômico, social, cultural, civil ou qualquer outro. Abrange todas as formas de discriminação, inclusive a recusa de adaptação razoável (BRASIL, 2009). A partir disso, compreendemos que o capacitismo é um fator estrutural na nossa sociedade atual, presente tanto em atitudes intencionalmente discriminatórias quanto em aspectos básicos, como, por exemplo, a falta de acessibilidade em espaços públicos e privados. Mas como será que todo esse capacitismo chegou até nós? Como dito, o capacitismo têm se reinventado e resistido às mais diversas intervenções ao longo da história humana, emaranhado no pensamento religioso, cultural e até mesmo científico. Vimos que, na Idade Média, com a veemente influência da Igreja, os discursos sobre as deficiências eram imersos em misticismo. A associação com o mal ou com o pecado atrelaram a pessoa com deficiência a um lugar de desumanização. Outras hipóteses, porém, se apresentavam. Para o Papa Inocêncio III, as deficiências – ou, como chamavam, as "monstruosidades" – eram advindas do contato de uma criança com sangue menstrual, associando tanto o corpo da PCD quanto o das mulheres a algo impuro, tóxico, degradado (DIAS, 2013). Observamos que, apesar do grande peso histórico da influência dessa visão capacitista de alguns discursos religiosos – não todos –, o discurso que pode ser descrito como a maior influência na perpetuação do capacitismo na contemporaneidade é o do projeto eugenista que ascendeu no século XIX. CAPACITISMO E A EUGENIA Se você está familiarizado com a palavra eugenia, deve saber que essa ideia é quase diretamente associada ao nazismo, porém, de acordo com Dias (2013), ela é anterior a este. O marco histórico tido como precursor da eugenia é a ascensão de uma aplicação divergente do darwinismo. Enquanto Charles Darwin desenvolveu uma teoria de hierarquização de espécies por meio de sua adaptabilidade, seu primo, Sir Francis Galton, fez a inferência de que era possível alcançar uma descendência perfeita, uma espécie humana superior, mais evoluída e capaz. Para isso, era necessário combinar pares sexuais de boa qualidade, evitando relações degradantes à espécie. Em outras palavras, o que Galton defendia era que os frutos dessa chamada seleção artificial seriam superiores, mais adaptáveis e, dessa forma, a salvação da espécie humana. De forma pouco surpreendente, as pessoas consideradas desejáveis eram as brancas, de classe social alta e sem deficiências. As pessoas com deficiência e as negras eram tidas, então, como indesejáveis e inferiores. Apesar de hoje se mostrar grande uma aberração científica, esse discurso encontrou muitos adeptos, corroborando com práticas elitistas, racistas e, claro, capacitistas. Sua disseminação na sociedade norte-americana foi expressiva, como uma forma de proteger a nação do impacto social trazido pela imigração e avanço de populações mais pobres para os grandes centros. A eugenia foi tratada como uma estratégia de segurança para o país, implicando, inclusive, nas medidas de esterilização de pessoas com deficiência (DIAS, 2013). A naturalização da eugenia nos Estados Unidos foi tão ampla e fervorosa que, em 1927, a esterilização para tais fins foi considerada, além de legal, constitucional na nação. A decisão teve como objeto de estudo o direito ou não à reprodução de uma jovem descrita como “débil mental”, e essas práticas não apenas se assemelham, mas serviram, posteriormente, como exemplo para o projeto de sociedade nazista de Adolf Hitler. Para Hitler, o plano eugenista saiu do campo ideológico para tomar forma de leis e ações estatais, de forma semelhante ao que ocorreu nos Estados Unidos. Em 1933, foi instituída a chamada Lei GezVeN (Gesetz zur Verhütung erbkranken Nachwuchses, em português, Lei para a prevenção contra uma descendência hereditariamente doente), que obrigava um grupo significativo de pessoas a serem esterilizadas, a fim de impedir sua procriação. Entre essas pessoas, estavam aquelas que apresentavam as chamadas condições congênitas, que incluíam deficiências físicas, sensoriais, intelectuais e transtornos mentais (DIAS, 2013). A esterilização foi apenas um dos passos nesse projeto de tentativa de extinção das deficiências. O passo seguinte foi, em 1939, a autorização do programa T4, que realizava a “eutanásia” de pessoas com deficiência, que, na verdade, referia-se ao extermínio de crianças e adultos com deficiência. O projeto nazista justificava essas mortes sob o argumento de que essas pessoas eram inúteis à nação e ameaçavam o projeto de desenvolvimento da raça ariana. Apesar do genocídio promovido pelo nazismo ser associado principalmente aos judeus, esse não foi o único grupo. Estima-se que, em virtude do programa T4, mais de 260 mil pessoas com deficiência tenham sido assassinadas na Alemanha, além do impacto do discurso nazista que refletiu em ações similares em outros países. A Lei GezVeN perpetuou-se mesmo após o fim do regime nazista, sendo condenada como lei nazista apenas em 1988, e finalmente revogada no ano de 2007. Não podemos pensar que o Brasil ficou ileso quanto à eugenia. No início do século XX, tais ideias começaram a ser divulgadas no País, especialmente se posicionando contra a miscigenação. Entendia-se que a mistura de raças resultava em degradação genética e, consequentemente, social. As pessoas com deficiência também foram alvo de esterilização, além de diversas legislações passarem a regular e, por fim, proibir a entrada de estrangeiros com deficiência no país (DIAS, 2013). Apenas em 2009 essas legislações excludentes foram limitadas por completo, com a promulgação local da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu Protocolo Facultativo, de 2007. Relembrando outros pactos e convenções internacionais, o texto estabelece como princípios gerais o respeito à dignidade humana, à autonomia individual e às diferenças, preconizando a não discriminação e a aceitação das pessoas com deficiência como parte da diversidadehumana. Portanto, o documento revela a mudança de perspectiva em relação ao deficiente, seja estrangeiro ou nato, do final do século XX até o século XXI (RIBEIRO, 2019, p. 219). Esses eventos evidenciam que, ao longo da história, frequentemente tanto o poder estatal quanto o saber médico e científico se propõem a criar e implementar práticas capacitistas, excludentes e discriminatórias. Mais do que isso, mostram que, mesmo quando um governo não promove essas práticas, ele pode perpetuar o capacitismo e a desumanização da PCD, quando se omite em combater e reconhecer sua responsabilidade sobre essas práticas. A ciência e o Estado, por terem sido vetores de perpetuação do capacitismo, devem, agora, não apenas parar de fazê-lo, pois seu papel é de enfrentar diretamente as consequências das práticas anteriores, mas assumir seus papéis como defensores ativos da inclusão. Por isso, é essencial conhecer a história da deficiência; apenas conhecendo o passado, é possível compreender o fenômeno presente e promover ações futuras adequadas (DIAS, 2013). A PESSOA COM DEFICIÊNCIA E OS DIREITOS HUMANOS Dada essa revisão histórica, podemos perceber que o discurso eugenista, que, a princípio, parecia apenas uma teoria científica questionável, revelou-se como base e gatilho para a realização de uma série de atrocidades e violências contra diversos grupos humanos e contra a humanidade como um todo. Em outras palavras, o nazismo expôs a vulnerabilidade da civilização humana a discursos que desumanizam a diferença. Evidenciou também que essas ideias e práticas precisam ser combatidas de forma direta, evitando que se repitam. Nesse sentido, o valor da dignidade humana precisa ser enfatizado no âmbito da educação, das relações interpessoais e também nas construções legais, políticas e diplomáticas, a nível local e global. Por isso, no ano de 1945, após o fim da Segunda Guerra Mundial, tendo como propósito evitar outros conflitos dessa dimensão e promover relações diplomáticas entre as nações, foi criada a Organização das Nações Unidas (ONU). A Carta das Nações Unidas, que oficializou a criação da ONU, foi, inicialmente, assinada por 50 países como forma coletiva de reconhecimento de que todas as violências e destruição decorrentes da Segunda Guerra e de conflitos anteriores eram nocivos aos grupos a que atingiram, mas também à humanidade como um todo. Um dos principais marcos históricos no avanço dos direitos da pessoa humana se deu em 1948, quando a ONU elaborou a Declaração Universal dos Direitos Humanos (DUDH). Essa declaração, que ouvimos hoje como tema de debate na mídia, na educação e nos mais diversos espaços, pode ser compreendida como o principal documento histórico de combate às desigualdades. De acordo com a declaração, "todos os seres humanos nascem livres e iguais em dignidade e direitos. São dotados de razão e consciência e devem agir em relação uns aos outros com espírito de fraternidade" (ONU, 1948). Perceba que, apesar de tratar de direitos comuns a todos os seres humanos, a DUDH passou a incluir grupos que anteriormente não acessavam essas garantias. Ou seja, a dignidade, a liberdade, o reconhecimento da razão e da consciência humanas não são mais tratados de forma condicional por pertencimento a um grupo. Em outras palavras, as pessoas com deficiência passaram, então, a ser oficialmente possuidoras de direitos individuais, sociais e coletivos, e ter sua dignidade humana reconhecida. A CONVENÇÃO INTERNACIONAL SOBRE OS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIAS E OUTROS MARCOS Apesar de seu valor formal e discursivo ao direcionar e restringir práticas aos seus Estados- membros, a Declaração Universal dos Direitos Humanos é um documento de cunho geral, não se debruçando em discutir grupos ou demandas específicos. A fim de caminhar no aprofundamento das demandas específicas das pessoas com deficiência, a ONU promoveu a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiências. No ano de 2007, o texto da Convenção foi formalizado, representando um importante avanço dos direitos e das novas concepções acerca da deficiência. O texto da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiências apresenta conceitos e definições, obrigações dos Estados-membros e diversas outras restrições e proposições, considerando temáticas como a saúde e a educação da PCD, o papel da conscientização e da acessibilidade para a inclusão, os direitos individuais da pessoa com deficiência, o seu direito à liberdade, participação social e política e a inclusão no trabalho e emprego. Também apresenta discussões acerca da intersecção entre a deficiência e outros fatores referentes à socialização humana, como a classe, o gênero e a idade. O Diagrama 2 lista os princípios desse documento. Diagrama 2 – Conjunto de Princípios da Convenção Internacional sobre os direitos das pessoas com deficiência. Outro aspecto relevante no texto da Convenção foi a substituição dos diversos termos utilizados anteriormente pelo atual: pessoa com deficiência. Essa decisão objetivou superar o estigma da limitação contido em palavras como deficiente, portador de deficiência ou especial. A proposta passa, então, a ressaltar a dignidade das pessoas com deficiência enquanto pessoa, indivíduo, sujeito da sua própria história, e compreender a deficiência como uma característica, não como todo, mas como uma parte de suas vidas. No Brasil, o texto da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiências passou a ter status de emenda constitucional, tendo sido promulgado em 2009, por meio do Decreto nº 6.949/2009. Anos depois, em 2015, foi instituída a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Lei nº 13.146/2015), também conhecida como Estatuto da Pessoa com Deficiência. Essas leis têm um papel essencial na defesa e na garantia de direitos para as pessoas com deficiência no território local, permitindo que esses direitos possam ser reivindicados em todo o território nacional. Essas construções legais, teóricas e práticas visam a alcançar a tão buscada igualdade de oportunidades, valorizar a diversidade humana e permitir o desenvolvimento amplo, integral e saudável de todos, a despeito da presença ou não de deficiências. VAMOS REFORÇAR O QUE APRENDEMOS ATÉ AGORA? De acordo com o que foi estudado sobre a eugenia, pode-se dizer que: ( ) Essas ideias promoveram a esterilização de pessoas com deficiência, para que não pudessem ter filhos. ( ) Ela foi adotada apenas pelo regime nazista, não tendo influência nos Estados Unidos nem no Brasil. ( ) Buscava alcançar a “raça humana perfeita”, excluindo as pessoas com deficiência, os negros, entre outros grupos. QUESTÕES RELACIONADAS À CLASSIFICAÇÃO DAS DOENÇAS Alguma vez você já ouviu uma PCD ser chamada de doente devido à sua deficiência? A ideia de que as pessoas com deficiência convivem com uma doença é um equívoco comum no pensamento coletivo. Por vezes, as deficiências são compreendidas como se fossem um tipo de doença mais grave. Entretanto, é essencial entendermos que essas duas categorias, apesar de poderem se relacionar, descrevem coisas diferentes. Deficiência não é doença, bem como doença não é deficiência. // A DOENÇA E A DEFICIÊNCIA: DIFERENÇAS E SEMELHANÇAS Essa diferenciação, bem como a definição dessas duas categorias, não se dá tão facilmente. De fato, encontrar um conceito de doença que englobe todas as categorias possíveis desse fenômeno é desafiador. Como podemos definir de forma que as doenças crônicas, as transmissíveis, as mórbidas, enfim, as de qualquer tipo sejam contempladas? O mesmo questionamento vale para as deficiências. No campo da Medicina, a conceituação de doença é ambígua e divergente devido a essa dificuldade de englobar tantos fenômenos diferentes em uma única categoria. Para Georges Canguilhem (2002), referência nos estudos da Psicologia da Saúde, a relaçãoentre saúde e doença diz respeito à existência da norma, isto é, ao que se espera e se experiencia com mais frequência. As normas que estabelecem o que é saúde e o que é doença se baseiam na média e nas variações tidas como aceitáveis entre elas, de forma que aquilo que torna-se discrepante extrapola a norma e é considerado doença. Porém, é possível imaginar que, dada a inconstância e a variabilidade humana, em todos os seus níveis, nenhuma norma é estática. E "se o normal não tem a rigidez de um fato coercitivo coletivo, e sim a flexibilidade de uma norma que se transforma em sua relação com condições individuais, é claro que o limite entre o normal e o patológico torna-se impreciso" (CANGUILHEM, 2002, p. 59). Em síntese, Canguilhem entende que "não há distúrbio patológico em si, o anormal só pode ser apreciado em uma relação" (2002, p. 61). Apenas em comparação ao outro, e apenas a partir dos parâmetros estabelecidos pela existência de um outro, é que torna-se possível estabelecer os conceitos de saúde e doença. Isso não significa que o adoecimento é ficcional. Na verdade, podemos compreender a doença mais facilmente como um fenômeno, agudo ou crônico, que desestabiliza o funcionamento normal de um organismo. Porém, o que compreendemos aqui é que a definição de doença não decorre unicamente do fator orgânico, mas, sim, da convenção de normas, já que mesmo esse fator só pode ser observado a partir de pactos sociais como a medicina e a pesquisa científica. Quanto à deficiência, como já vimos, compreende-se que se trata de um "impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o qual, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas” (BRASIL, 2015). A presença de doença não é critério para que haja deficiência. A deficiência é um conceito principalmente de ordem social, definido a partir de quais implicações um determinado impedimento gera na funcionalidade e na socialização da pessoa, e não necessariamente decorre de um fenômeno desestabilizador do organismo, como no caso da doença. Isso significa que doenças e deficiências não têm nenhuma relação? De maneira alguma. Quando se trata da saúde, é importante ter um olhar para a integralidade do sujeito e o modo como cada parte dele se relaciona com esse todo. Vale lembrar que existem as deficiências inatas e as adquiridas, que podem decorrer de doenças. Pense no seguinte exemplo: José tem o diagnóstico de diabetes, e convive com a doença há alguns anos. Porém, devido a uma complicação causada por ela, o paciente perdeu a visão. Nesse caso, José tem deficiência visual adquirida em decorrência de uma doença. Por outro lado, as barreiras e a falta de acesso a recursos de qualidade enfrentadas por pessoas com deficiência podem gerar sofrimento psíquico e físico, levando ao adoecimento. Um exemplo disso é o aumento do risco de depressão em pessoas com deficiência física quando associados a fatores como a presença de dor, apoio social insuficiente, baixa qualidade de vida e falta de acesso a serviços de saúde (ALMEIDA; SILVA; NASCIMENTO, 2018). Por isso, no contexto da saúde, o cuidado integral é essencial tanto na prevenção de deficiências decorrentes de doenças quanto na prevenção ao adoecimento de PCDs. EXPLICANDO: No campo das ciências da saúde, os conceitos de inato e adquirido são especialmente importantes e utilizados para explicar a origem de fenômenos. Inato é aquilo que nasce com o indivíduo, geralmente de origem genética. Já o adquirido é o fator que é desenvolvido ao longo da vida, por meio da experiência. As deficiências também podem ser categorizadas dessa forma. Para definir claramente se um indivíduo possui alguma deficiência, é necessário um olhar integral e multidisciplinar sobre o contexto. Isso porque, como vimos, a deficiência não se limita ao impedimento, mas à decorrência de barreiras na interação desses impedimentos com a sociedade. As doenças, na atualidade, também precisam ser enxergadas de forma integral. Doença é um conceito social e coletivo, de forma que até mesmo os nomes, critérios diagnósticos e tratamentos vão se transformando ao longo do tempo, a fim de se encontrar uma definição mais coerente com a realidade. Para isso, a Organização Mundial da Saúde (OMS) dispõe de dois documentos que servem de referência para todos os profissionais da saúde na descrição, definição e diagnóstico: a Classificação Internacional de Doenças (CID) e a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF). CONHECENDO A CID E A CIF A CID é uma ferramenta mais antiga, que permite o estabelecimento mais claro dos conceitos de cada doença humana conhecida. Essa classificação é de tamanha importância que, periodicamente, é revisada para fins de atualização e aperfeiçoamento. Foi nesse contexto de revisão e compreensão das demandas sociais frente à classificação, que se percebeu a limitação da CID para lidar com as pessoas com deficiência. Segundo Di Nubila e Buchalla: A falta de uma definição clara de "deficiência ou incapacidade" tem sido apresentada como um impedimento para a promoção da saúde de pessoas com deficiência. A vigilância e a intervenção dependeriam da capacidade para identificar as pessoas que deveriam ser incluídas nesta definição (2008, p. 325). O que isso significa? Como dito anteriormente, o diagnóstico de deficiência, no Brasil, é feito de forma multidisciplinar, a partir da contribuição de vários campos de saber. Porém, sem uma definição clara do ponto de vista da saúde, como podemos saber se um médico, por exemplo, fez uma avaliação justa? Além disso, como garantir que uma pessoa com deficiência que vive em um país será reconhecida como tal e terá seus direitos garantidos se viajar para outro? Ou seja, é inquestionável que a falta de diagnóstico da deficiência compromete significativamente a promoção da saúde e a construção de políticas para esse grupo. Foi por isso que a OMS, no ano de 2001, passou a publicar a CIF. O objectivo geral da classificação é proporcionar uma linguagem unificada e padronizada assim como uma estrutura de trabalho para a descrição da saúde e de estados relacionados com a saúde. A classificação define os componentes da saúde e alguns componentes do bem-estar relacionados com a saúde (tais como educação e trabalho) (OMS, 2001, p. 02). A CIF, vale ressaltar, não trata diretamente de deficiências, mas, sim, de três conceitos – apresentados no próprio nome – que as circundam: a funcionalidade, a incapacidade e a saúde. Tratando de funcionalidade e incapacidade, consideramos dois elementos-base, considerando a CIF (OMS, 2001): O CORPO: Esse fator diz respeito ao maior objeto de enfoque da discussão sobre a deficiência e a funcionalidade. Isso porque, evidentemente, essas experiências se localizam e são vivenciadas por via do corpo. Por isso, os profissionais de saúde devem considerar as funções dos sistemas orgânicos do corpo e também sua composição estrutural. De forma mais prática, nos interessa quais as partes desse corpo e como elas interagem entre si; ATIVIDADES E PARTICIPAÇÃO: A funcionalidade do corpo não tem a ver apenas com os seus sistemas internos, mas também com o lugar que ele ocupa nos sistemas externos, ou seja, na sociedade. O conceito de funcional parte, portanto, tanto da perspectiva individual quanto da social. O Diagrama 3 ilustra os domínios que são considerados para compreender a funcionalidade a partir das atividades e da participação. Diagrama 3: Fatores considerados na avaliação de atividades e participação para a descrição de funcionalidade ou incapacidade, de acordo com a CIF Já ao tratarmos dos fatores contextuais, consideramos outros componentes. São eles os componentes ambientais. A CIF lista diversos elementos que podem ser identificados no contexto emque o indivíduo está envolto. Esses componentes ambientais têm um impacto significativo na manifestação de incapacidade ou de funcionalidade. Vale ressaltar, porém, que o contexto é amplo e nem todos os seus elementos têm o mesmo impacto. Por isso, a classificação propõe que se avalie partindo do ambiente mais imediato (família, grupos de socialização secundária, comunidade) e, posteriormente, siga para o ambiente menos imediato (características do país, cultura da sociedade, geração etc). Aqui, fatores pessoais também são considerados e é necessário manter a abertura para entender que os elementos de impacto na saúde de alguém são tão múltiplos quanto a própria diversidade humana (OMS, 2001). A CIF pode ser usada tanto para a identificação de contextos problemáticos – casos de "incapacidade, limitação de actividade ou restrição de participação designadas pelo termo genérico deficiência" (OMS, 2001, p. 07) – quanto para contextos não problemáticos, quando não se observa restrição, denominados casos de funcionalidade. Aqui, vale lembrarmos, a saúde e a incapacidade não são percebidas como polos contrários, pois podem coexistir. Vale ressaltar que a CIF tem um objetivo mais descritivo que diagnóstico. Ela não visa a limitar a pessoa às suas características funcionais, tampouco a uma possível deficiência. Seu objetivo é fazer uma síntese biopsicossocial que permita promover a saúde da pessoa de forma integral, ampla e contextualizada. É essencial o conhecimento tanto da CID quanto da CIF nos contextos de atenção à pessoa com deficiência, a fim de que as classificações ocorram de forma adequada. INTEGRAÇÃO X INCLUSÃO Ao longo do tempo, vemos que, mesmo na busca por igualdade de condições, existem contradições e diferenças quanto ao modo como isso deve ser colocado em prática. É o que observamos na atualidade, quando se busca superar práticas chamadas de integrativas, a fim de se instituir o paradigma da inclusão. Quando se fala em integrar ou incluir uma pessoa com deficiência à sociedade, podemos achar que trata-se de uma mesma ideia. Porém, não é isso que se compreende do ponto de vista teórico. Observe que, no Quadro 1, apesar de conectadas, essas duas perspectivas têm diferenças significativas para a compreensão da deficiência e para implementação de ações direcionadas. Quadro 1. Diferenças entre integração e inclusão O QUE É INTEGRAR? As práticas integrativas junto às pessoas com deficiência têm como principal objetivo a inserção da PCD nos espaços e práticas sociais. Em contraste com o paradigma da segregação, a integração entende que o sujeito com deficiência deve conviver socialmente. Entretanto, podemos observar uma centralidade do saber médico nessas práticas, que acaba tratando a deficiência como uma doença a ser curada, superada ou, pelo menos, tratada. Busca-se minimizar a expressão da deficiência – seja ela funcional ou até estética –, a fim de que a PCD seja "normalizada". No modelo integrativo, a PCD é vista como capaz de superar os obstáculos que vivencia em virtude de sua deficiência. Porém, essa superação é demandada no âmbito individual ou privado. É o próprio indivíduo, bem como sua família, que precisa promover as adaptações que se fazem necessárias. No contexto educacional, por exemplo, consolida-se a Educação Especial, com espaços voltados apenas para pessoas com deficiência. Como mostra a imagem, as PCDs tornam-se um subgrupo e, mesmo que tenham direito a serem inseridas, não necessariamente serão consideradas como parte. Uma das principais influências desse movimento é a política neoliberal, dada essa visão de mundo individualizada. Nela, “a mediação se organiza em torno do corpo normal e de sua busca por individualidade e auto-sustentação (sic) e nunca por uma coletividade” (DIAS, 2013, p. 11), não havendo, portanto, transformações estruturais nos espaços e contextos em que a pessoa com deficiência passa a integrar. A qualidade da integração, aqui, é medida de acordo com a adequação funcional do indivíduo às demandas de uma sociedade pautada na produção. O QUE É INCLUIR? A inclusão pode ser resumida como a busca por reduzir ou eliminar barreiras, permitindo que as pessoas com deficiência tenham igualdade de oportunidades, a despeito de seus impedimentos de qualquer ordem. Para a perspectiva inclusiva, as pessoas com deficiência não devem precisar ser modificadas ou "normalizadas" para integrarem os espaços coletivos. Ao contrário disso, são esses espaços que devem buscar fornecer, por meio de um novo desenho de funcionamento, tecnologias assistivas e mudanças metodológicas e atitudinais, uma experiência acessível e igualitária para as pessoas com deficiência. Incluir significa, também, oferecer as ferramentas necessárias para que a pessoa com deficiência desenvolva seu potencial físico, cognitivo e social. No contexto escolar, por exemplo, a integração de estudantes com deficiência pode ser vista na simples possibilidade de ingresso na escola regular. Já a inclusão é efetivada quando o aluno tem, nesse contexto, igualdade de condições em relação aos seus colegas, mesmo que seja necessário o uso de tecnologias assistivas. Um dos fatores mais relevantes da inclusão é a percepção da pessoa com deficiência como um indivíduo singular, e não apenas como parte de um grupo. Mesmo que as pessoas com deficiência componham um grupo com demandas e lutas similares, cada uma tem as suas próprias demandas, de forma que não há um modelo rígido de inclusão. Se voltarmos ao nosso exemplo, perceberemos que, para incluir, essas particularidades precisam ser consideradas. Enquanto um estudante com deficiência física precisará, por exemplo, de adaptações referentes à sua locomoção, desenvolvimento de habilidades corporais e circulação no espaço escolar, o estudante com deficiência visual poderá precisar de materiais didáticos em áudio ou em Braile. Figura 4 – Esquema explicativo sobre a diferença entre integração e inclusão Ao integrar sem incluir, pode-se até mesmo trazer danos ao indivíduo ao invés de benefícios. Isso porque, ao simplesmente introduzir uma pessoa com deficiência em um espaço sem garantir essa igualdade de oportunidades, o sujeito fica mais vulnerável ao sofrimento psíquico, à fragilização da autoestima e à dificuldade de estabelecer bons vínculos com o grupo. Ou seja, integrar sem incluir limita a autonomia e relega a pessoa com deficiência a um nível inferior em relação aos demais. Já a inclusão promove a horizontalidade das relações, considerando as diferenças sem hierarquizá-las. Ela promove a autonomia e garante o respeito à dignidade da pessoa. CURIOSIDADE: Você sabia que, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), as pessoas com deficiência correspondem a aproximadamente 15% da população mundial? Já no Brasil, esse grupo corresponde a 24% da população, por ter uma ou mais deficiências (CENSO, 2010). Em contraste a esse valor, apenas 1% das PCDs brasileiras ocupam empregos formais, o que evidencia a necessidade de políticas e ações inclusivas. SINTETIZANDO Nessa unidade, aprendemos sobre a evolução histórica do conceito de deficiência. Vimos que as pessoas com deficiência já foram percebidas e, consequentemente, tratadas de diversas formas ao longo da história humana. Essas formas de percepção sobre a deficiência são chamadas de paradigmas, os quais podem ser categorizados, nesse contexto, em paradigmas da segregação, da proteção, da integração e da inclusão. Vimos, também, que o paradigma da inclusão, o qual se busca implementar na atualidade, compreende a deficiência como um fenômeno social, uma vez que os impedimentos de ordem individual interagem com o meio e encontram barreiras que impedem a igualdade de oportunidades. Vimos que essa desigualdade e discriminação contra a pessoa com deficiência é nomeada como capacitismo, e que esse fenômeno teve grande influência do pensamento eugenista,muito influente no século XX. A eugenia defendia a construção de uma raça humana superior, excluindo aquelas pessoas consideradas indesejadas, como eram tratadas as pessoas com deficiência e outros grupos humanos. A eugenia implicou em práticas degradantes, como a esterilização compulsória de pessoas com deficiência e até mesmo sua morte. Assim, a fim de evitar a repetição dessas violações e com o objetivo de garantir o respeito à dignidade humana, foram instituídas a Organização das Nações Unidas e a Declaração Universal dos Direitos Humanos, cujo estabelecimento é considerado pontapé inicial para a produção de uma série de diretrizes de defesa à pessoa com deficiência. Uma delas é a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiências, que tem peso de emenda constitucional no Brasil. Ainda vimos que, apesar de apresentarem conceitos complexos, doença e deficiência são duas coisas diferentes. Enquanto a doença diz respeito a uma desestabilização crônica ou aguda do organismo, a deficiência é a associação de um ou mais impedimentos de longo prazo com barreiras sociais. Vimos que as classificações CID e CIF visam a compreender, classificar e descrever doenças e deficiências a partir de um olhar integral. Por fim, entendemos o conceito de inclusão da pessoa com deficiência, diferenciando-se da integração, bem como as características de práticas interativas e inclusivas, e quais os focos de cada perspectiva. VER VÍDEO NO AVA REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ALMEIDA, C. L.; SILVA, A. J.; NASCIMENTO, O. Fatores de risco para depressão em pessoas com deficiência física: uma revisão de literatura. Revista Brasileira de Saúde Funcional, v. 1, n. 1, p. 16, 2018. BRASIL. Decreto nº 6.949, de 25 de agosto de 2009. Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Diário Oficial da União, Brasília, DF, Poder Executivo, 26 ago. 2009. 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Vimos que as pessoas com deficiência já foram percebidas e, consequentemente, tratadas de diversas formas ao longo da história humana. Essas formas de percepção sobre a ... REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS