Quanto à necessidade de um diagnóstico para o cuidado e respeito às

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RESPOSTA: II, IV, VI. 
Doenças raras, AVAMEC., AVAMECOENÇAS RARAS 
Módulo 1 - Doenças raras: conceitos, informações e possibilidades no 
ambiente educacional. Slid 37. 
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Quanto à necessidade de um diagnóstico para o cuidado e respeito às 
necessidades de uma pessoa com doenças raras, avalie as sentenças abaixo, 
identificando as CORRETAS: 
I. O diagnóstico se concretiza em um laudo, cujo papel é unicamente médico; 
 
II. O diagnóstico provoca mudanças na vida da família em muitos aspectos, dentre eles, 
indicamos a saúde mental, os vínculos de trabalho e a mudança de cidade para acesso aos 
tratamentos; 
 
III. Quando as famílias escutam pela primeira vez o nome de uma doença rara desconhecida, 
como a FC, é importante buscar informações. Nesse sentido, a internet oferece muitas 
possibilidades de esclarecimento, sendo válido privilegiar essa busca sem questionamento; 
 
IV. As necessidades de cuidado que as doenças raras exigem, muitas vezes, não são 
compreendidas nos espaços públicos, por exemplo, as escolas. Dessa forma, é preciso 
oferecer conhecimentos sobre doenças raras tanto aos profissionais de saúde, quanto aos 
educadores/professores; 
 
V. O acesso aos tratamentos e aos insumos, como remédios, equipamentos e exames, no 
campo das doenças raras, é garantido pelo diagnóstico; 
 
VI. Crianças com doenças raras precisam ser reconhecidas como sujeitos em conjunto com 
sua família. Conforme vão crescendo, chegando à adolescência e juventude, poderão 
reconhecer suas necessidades e fazer projetos de vida, que incluem escolhas reprodutivas e 
projetos de família. 
 
a 
I, II e IV 
b 
III, IV, VI 
 
c 
II, IV, VI 
d 
IV, V, VI 
Resposta: C. 
A ausência do diagnóstico conduz a uma desestabilidade emocional causada pela incerteza. 
Assim sendo, sua concretização encerra uma difícil fase para a pessoa com doença rara e 
seus familiares, visto que possibilita uma explicação para os comprometimentos apresentados 
pela criança, bem como um melhor direcionamento no que tange ao tratamento. No ambiente 
escolar, a equipe pedagógica deve demonstrar à família e à pessoa com doença rara as 
possibilidades educacionais, bem como acolhê-la, promovendo, assim, seu pleno 
desenvolvimento cidadão.