Curso doenças raras

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Curso: Itinerários das pessoas com doenças raras 
	
	
	
	
	
	
	
	
	
	
	
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A jornada terapêutica representa o caminho percorrido na tentativa de solucionar seus problemas de saúde, de acordo com as práticas individuais e socioculturais. Sobre o Itinerário Terapêutico, pode-se afirmar que:
Escolha uma opção:
a. É compreendido por três subsistemas inter-relacionados: setor formal, setor popular e setor profissional.
b. Uma das suas características é sempre resultar em diagnósticos tardios pela variedade dos sintomas.
c. É o caminho percorrido pelos usuários e suas famílias em busca de tratamento e cura. 
Itinerário Terapêutico é caminho percorrido pelos usuários e suas famílias em busca de tratamento e cura. O IT é um exercício para compreensão do trajeto do paciente que busca não só os serviços formais de saúde mas o apoio social a partir do qual ele constrói o seu caminho e entende a realidade em que vive.
d. Pode mostrar a forma como funcionam os serviços de saúde, mas não como são utilizados.
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Sua resposta está correta.
Texto da questão
A Portaria GM/MS n.º 199/2014 instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (PNAIPDR), aprovando as diretrizes para atenção integral às pessoas com doenças raras no SUS, além de instituir incentivos financeiros de custeio. Sobre a PNAIPDR, pode-se afirmar:
Escolha uma opção:
a. O SUS não fornece medicamentos para doenças raras, pois o número de fármacos para as doenças raras representa uma pequena fração no mercado e geralmente eles possuem alto valor.
b. As doenças raras não têm cura, em geral são crônicas, progressivas, degenerativas e podem levar à morte, portanto, pela PNAIDR, são tratadas apenas na Atenção Básica.
c. A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras foi organizada na forma de eixos estruturantes que permitem classificar as doenças raras de acordo com suas características comuns. 
A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras foi organizada na forma de eixos estruturantes: Eixo I - composto pelas doenças raras de origem genética e organizado nos seguintes grupos: a) anomalias congênitas ou de manifestação tardia; b) deficiência intelectual; e c) erros inatos de metabolismo; e Eixo II - composto por doenças raras de origem não genética e organizado nos seguintes grupos: a) infecciosas; b) inflamatórias; e c) autoimunes.
d. A instituição de Serviços de Referência em Doenças Raras ocorreu por meio da Política Nacional de Genética Clínica – Portaria n.º 81/2009.
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Texto da questão
O cuidado à pessoa com doença rara nos serviços de saúde está amparado na Política Nacional de Atenção Integral à Pessoa com Doença Rara, estruturada em dois eixos: Atenção Básica e Atenção Especializada, que têm papéis distintos, mas devem interagir entre si. Após o estudo deste módulo, aponte a alternativa correta a seguir sobre o funcionamento de serviços em doenças raras no Brasil:
Escolha uma opção:
a. As dificuldades nutricionais e anomalias congênitas não devem ser levadas em conta na avaliação da criança em Atenção Básica, uma vez que não são considerados fatores de risco para doença rara.
b. O atendimento para as doenças raras é feito prioritariamente na Atenção Especializada e, se houver necessidade, o paciente será encaminhado para atendimento na atenção básica.
c. A Atenção Especializada é composta pelo conjunto de pontos de atenção com diferentes densidades tecnológicas para a realização de ações e serviços de urgência e de ambulatorial especializado. 
No Brasil, atualmente existem, em diversas localidades, Serviços de Referência ou Atenção Especializada em Condições Raras.
d. As pessoas com doenças raras contam ainda com o suporte do SUS para a obtenção de medicamentos por meio dos Protocolos Clínicos e Terapêuticos (PCDT), que devem ser baseados em evidência científica, sem considerar critérios de eficácia e segurança.
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Texto da questão
Reduzir a jornada diagnóstica da pessoa com doença rara é o alvo dos segmentos envolvidos no âmbito dessas doenças, no sentido de integrar pesquisa, prevenção, diagnóstico, tratamento, atendimento, suporte e informação. Assinale a seguir uma estratégia proposta no módulo para redução das jornadas diagnósticas em doenças raras:
Escolha uma opção:
a. Atenção Especializada como Porta de Entrada do paciente com doença rara no SUS.
b. Capacitação profissional. 
Os profissionais de saúde podem contribuir facilitando os caminhos percorridos e vivenciados junto às famílias, desempenhando um papel primordial nesse processo: suprindo as suas necessidades por meio de atividades clínicas assistenciais, educacionais, organizacionais e de pesquisa.
c. Pré-natal.
d. Ampliar serviços de reabilitação para Doenças Raras.
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Questão 5
Texto da questão
A linha de cuidado da atenção aos usuários na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras é estruturada em dois eixos: Atenção Básica e Atenção Especializada. Sendo assim, determina a Atenção Básica como principal porta de entrada para o SUS aos pacientes com doenças raras. Quanto ao eixo Atenção Especializada, assinale a alternativa correta:
Escolha uma opção:
a. Coordena e mantém o cuidado das pessoas com doenças raras, quando referenciadas para outros pontos da RAS, bem como encaminha a pessoa com suspeita de doença rara para confirmação diagnóstica em centro de referência.
b. É composta pelo conjunto de pontos de atenção com diferentes densidades tecnológicas para a realização de ações e serviços de urgência, de ambulatorial especializado e hospitalares. 
Construí todos esses feedbacks, pois estavam todos iguais e não havia o da alternativa correta.
c. Realiza o cuidado domiciliar das pessoas com doenças raras de forma integrada com as equipes de atenção domiciliar e com os serviços de atenção especializada e de referência em doenças raras locais.
d. Implementa ações de diagnóstico precoce por meio da identificação de sinais e sintomas e do seguimento das pessoas com resultados alterados, respeitando-se o que compete a esse nível de atenção.
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Sua resposta está correta.
Questão 6
Completo
Texto da questão
A triagem neonatal é uma das estratégias de redução da jornada diagnóstica nas doenças raras. Para aprimorar o Programa Nacional de Triagem Neonatal, no dia 26 de maio de 2021, foi sancionada a Lei Ordinária 14.154/2021, que ampliou para até 53 o número de doenças triadas pelo teste do pezinho por meio do SUS. A implementação da lei deverá ser realizada por meio de cinco etapas. Diante disso, avalie cada etapa descrita abaixo e identifique a ordem adequada dos procedimentos necessários que devem ser realizados para a implementação da lei:
1.     Realização de testes de atrofia muscular espinhal.
2.     Detecção das doenças já previstas, detecção de doenças relacionadas ao excesso de fenilalanina e de patologias relacionadas à hemoglobina (hemoglobinopatias), além de incluir os diagnósticos para toxoplasmose congênita.
3.     Realização de exames de imunodeficiências primárias.
4.     Realização dos exames para doenças lisossômicas.
5.     Testagens para galactosemias; aminoacidopatias; distúrbios do ciclo da ureia e distúrbios da betaoxidação dos ácidos graxos.
Escolha uma opção:
a. 4,3,1,2,5.
b. 5,1,3,4,2.
c. 1,3,2,5,4.
d. 2,5,4,3,1. 
No dia 26 de maio de 2021, foi sancionado o Projeto de Lei n.º 5.043/2020, que ampliou para até 53 doenças o número de doenças triadas pelo teste do pezinho por meio do SUS. A implementação da lei deverá ser feita na seguinte ordem:
1. Detecção das doenças já previstas, detecção de doenças relacionadas ao excesso de fenilalanina e de patologias relacionadas à hemoglobina (hemoglobinopatias), além de incluir os diagnósticos para toxoplasmose congênita.
2. Testagens para galactosemias; aminoacidopatias; distúrbios do ciclo da ureia e distúrbios da betaoxidação dos ácidos graxos.
3. Realização dos exames para doençaslisossômicas.
4. Realização de exames de imunodeficiências primárias.
5. Realização de testes de atrofia muscular espinhal.
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Sua resposta está correta.
Questão 7
Texto da questão
No Itinerário Terapêutico das pessoas com doenças raras, a garantia de direitos é uma necessidade. Como apontado neste módulo, o Tratamento Fora do Domicílio (TFD) consiste em ajuda de custo a ser fornecida aos pacientes atendidos na rede pública ou conveniada/contratada do SUS que dependam de tratamento fora de seu domicílio, mediante garantia de atendimento no município de referência. Diante disso, indique a alternativa correta no que tange ao TFD, a seguir:
Escolha uma opção:
a. O prazo de uso do TFD se estende ao período máximo de 12 meses, não prorrogáveis. A Portaria n.º 55 esclarece os critérios que devem ser observados em cada caso, por comissão nomeada pelo respectivo gestor municipal/estadual.
b. A solicitação de TFD pode ser feita por qualquer médico nas unidades assistenciais vinculadas ao SUS e é preciso que a distância entre a casa da pessoa e o centro de tratamento seja menor que 50 quilômetros. 
A solicitação de TFD deverá ser feita pelo médico assistente do paciente nas unidades assistenciais vinculadas ao SUS e mediante autorização por comissão nomeada pelo respectivo gestor municipal/estadual. É preciso que a distância entre a casa da pessoa e o centro de tratamento seja maior que 50 quilômetros.
c. Qualquer cidadão tem direito ao TFD, uma vez que basta ter um laudo médico indicando o serviço de saúde que deverá realizar o seu tratamento, não importa a distância do município de residência do paciente.
d. O Tratamento Fora de Domicílio (TFD), instituído pela Portaria n.º 55 da Secretaria de Assistência à Saúde do Ministério da Saúde é um instrumento legal que visa garantir, pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o tratamento médico a pacientes portadores de doenças tratáveis no município ou Estado onde reside.
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Questão 8
Completo
Texto da questão
As Linhas de Cuidado são orientadas por diretrizes clínicas, guias de prática e protocolos assistenciais. Nas Doenças Raras, em 2022, foi lançado um documento que descreve essas regulamentações e o Itinerário Terapêutico da Pessoa com Doença Rara. Conforme a Linha de Cuidado em Doenças Raras, assinale a ordem correta do itinerário que a pessoa com doença rara percorre no SUS, a seguir:
Escolha uma opção:
a. Atendimento às principais dificuldades individuais; orientação do cuidado; melhora da qualidade de vida; acolhimento; suspeita da doença rara; diagnóstico; cuidados continuados. 
O atendimento às principais dificuldades individuais não é a primeira etapa no Itinerário Terapêutico da pessoa com doença rara. Faz-se necessário antes, por exemplo, identificar quais são essas dificuldades em etapas anteriores do fluxo assistencial.
b. Acolhimento; suspeita da doença rara; diagnóstico; atendimento às principais dificuldades individuais; orientação do cuidado; melhora da qualidade de vida; cuidados continuados.
c. Acolhimento; suspeita da doença rara; diagnóstico; orientação do cuidado; atendimento às principais dificuldades individuais; cuidados continuados; melhora da qualidade de vida.
d. Suspeita da doença rara; diagnóstico; acolhimento; orientação do cuidado; atendimento às principais dificuldades individuais; cuidados continuados; melhora da qualidade de vida.
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