Atendimento Educacional_ Doenças Raras - AVAMEC

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15/10/22, 17:10 Doenças raras: conceitos, informações e possibilidades no ambiente educacional
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SUMÁRIO 
ATENDIMENTO EDUCACIONAL:
DOENÇAS RARAS
DICAS DE
ACESSIBILIDADE
Avaliação
As doenças raras são manifestações que podem
simular doenças comuns, di�cultando o seu
diagnóstico e causando elevado sofrimento clínico e
psicossocial à pessoa acometida pela doença, bem
como para suas famílias. Por ser caracterizada por
uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que
variam não apenas de doença, mas de pessoa para
pessoa, o diagnóstico, muitas vezes, é di�cultado pela
manifestação, que pode ser frequente e simular
doenças comuns. 
Sobre a jornada terapêutica e o �uxo de atendimento
enfrentado por pessoas com doenças raras e suas
famílias, pode-se considerar como verdadeiro:
1
O atendimento para as doenças raras é feito
prioritariamente na Atenção Especializada e, se
houver necessidade, o paciente será encaminhado
para atendimento na Atenção Básica.
a
As três estratégias que podem diminuir a jornada
terapêutica nas doenças raras são a capacitação
pro�ssional, a sensibilização social e a inclusão do
tema na grade curricular.

b
Geralmente, as famílias das pessoas acometidas já
são tratadas de maneira igualitária e sem preconceito
c
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Resposta: B.
A necessidade de capacitação dos pro�ssionais de
saúde e a reorganização assistencial nos serviços de
saúde são fundamentais na jornada terapêutica,
facilitando os caminhos percorridos e vivenciados junto
às famílias. A sensibilização social, por meio de ações
educativas, pode garantir uma sociedade engajada na
inclusão das pessoas com doenças raras e suas famílias
e, por último, a inclusão do tema nas grades
curriculares, direcionando o conhecimento ainda na
graduação. 
nos serviços de saúde, não necessitando de
capacitação pro�ssional para essa �nalidade.
O itinerário diagnóstico e terapêutico das pessoas
com doenças raras não é o principal desa�o na
relação com os serviços de saúde, visto que
funcionam para otimizar o diagnóstico.
d
A Portaria GM/MS n.º 199/2014 instituiu a Política
Nacional de Atenção Integral às Pessoas com
Doenças Raras (PNAIPDR), aprovando as diretrizes
para atenção integral às pessoas com doenças raras
no SUS, além de instituir incentivos �nanceiros de
custeio. Sobre a PNAIDR, pode-se a�rmar: 
2
A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas
com Doenças Raras foi organizada na forma de eixos
estruturantes, que permitem classi�car as doenças
raras de acordo com suas características comuns.

a
As doenças raras não têm cura, em geral, são
crônicas, progressivas, degenerativas e podem levar à
morte, portanto, pela PNAIDR, são tratadas apenas
na Atenção Básica.
b
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Resposta: A.
A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com
Doenças Raras foi organizada na forma de eixos
estruturantes: Eixo I - composto pelas doenças raras de
origem genética e organizado nos seguintes grupos: a)
anomalias congênitas ou de manifestação tardia; b)
de�ciência intelectual; c) erros inatos de metabolismo; e
Eixo II - composto por doenças raras de origem não
genética e organizado nos seguintes grupos: a)
infecciosas; b) in�amatórias; e c) autoimunes.  
O custeio dos procedimentos para �ns de
diagnósticos em doenças raras é efetuado por meio
do Fundo de Ações Estratégicas e Compensação
(FAEC) e é repassado apenas aos estados.
c
O SUS não fornece medicamentos para doenças
raras, pois o número de fármacos para as doenças
raras representa uma pequena fração no mercado e
geralmente possuem alto valor.
d
Sobre as expressões “famílias raras” e “mães/pais
atípicos”, é correto a�rmar que:
3
O uso das expressões “famílias raras” e “mães/pais
atípicos” é algo irrelevante, pois as palavras são
neutras e não denotam signi�cados relevantes.
a
É algo indiferente. Podem ser substituídas por mães e
pais especiais, porque a sociedade já os reconhece
dessa forma, não há importância para os pais a forma
como são chamados.
b
É uma estratégia de negação de uma identidade
positiva, não ligada aos ideais de normalidade,
c
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Resposta: D.
Ao usar essas expressões, demonstra-se escuta às mães
e aos pais que convivem com �lhos com doenças raras.
Além disso, demonstra adesão e reconhecimento da
máxima “Nada sobre nós sem nós”, que enfatiza a
importância do lugar de fala.
normal e anormal, carregando julgamentos que não
reconhecem a diversidade humana.
É uma oportunidade de escutar aquilo que mães e
pais ativistas e militantes sociais têm falado sobre
suas experiências com seus �lhos, nascidos com
condições raras de saúde

d
Quanto à necessidade de um diagnóstico para o
cuidado e respeito às necessidades de uma pessoa
com doenças raras, avalie as sentenças abaixo,
identi�cando as CORRETAS:
I. O diagnóstico se concretiza em um laudo, cujo
papel é unicamente médico; 
II. O diagnóstico provoca mudanças na vida da família
em muitos aspectos, dentre eles, indicamos a saúde
mental, os vínculos de trabalho e a mudança de
cidade para acesso aos tratamentos; 
III. Quando as famílias escutam pela primeira vez o
nome de uma doença rara desconhecida, como a FC,
é importante buscar informações. Nesse sentido, a
internet oferece muitas possibilidades de
esclarecimento, sendo válido privilegiar essa busca
sem questionamento; 
IV. As necessidades de cuidado que as doenças raras
exigem, muitas vezes, não são compreendidas nos
espaços públicos, por exemplo, as escolas. Dessa
forma, é preciso oferecer conhecimentos sobre
doenças raras tanto aos pro�ssionais de saúde,
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Resposta: C.
A ausência do diagnóstico conduz a uma
desestabilidade emocional causada pela incerteza.
Assim sendo, sua concretização encerra uma difícil fase
para a pessoa com doença rara e seus familiares, visto
que possibilita uma explicação para os
comprometimentos apresentados pela criança, bem
como um melhor direcionamento no que tange ao
tratamento. No ambiente escolar, a equipe pedagógica
deve demonstrar à família e à pessoa com doença rara
as possibilidades educacionais, bem como acolhê-la,
promovendo, assim, seu pleno desenvolvimento
cidadão.
quanto aos educadores/professores; 
V. O acesso aos tratamentos e aos insumos, como
remédios, equipamentos e exames, no campo das
doenças raras, é garantidopelo diagnóstico; 
VI. Crianças com doenças raras precisam ser
reconhecidas como sujeitos em conjunto com sua
família. Conforme vão crescendo, chegando à
adolescência e juventude, poderão reconhecer suas
necessidades e fazer projetos de vida, que incluem
escolhas reprodutivas e projetos de família. 
I, II e IVa
III, IV, VIb
II, IV, VI

c
IV, V, VId
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Resposta: C.
Pois tem por base a negação, que, caso permaneça,
funciona como um obstáculo.
Marque a a�rmativa INCORRETA, sobre o acesso ao
diagnóstico.
5
É um direito, porque as inde�nições sobre algo que
acomete a vida humana e provoca sofrimento, mal-
estar e interrupções de rotina se torna uma barreira à
vida plena.
a
Deve ser interpretado no conjunto da de�nição sobre
condição de saúde, onde, no caso da condição rara,
há muito de complexidade e curso crônico.
b
É um limitador da vida, que deve ser adiado o
máximo possível.

c
Deve ser um marco importante para o engajamento
em uma lógica de promoção de saúde, habilitação da
saúde e aumento do controle sobre a vida.
d
Sobre a inclusão escolar de alunos com Doenças
Raras, assinale a alternativa INCORRETA:
6
No âmbito educacional, será necessário demonstrar
ao familiar e à pessoa com doença rara quais serão as
possibilidades educacionais a partir do diagnóstico.
a
Frente à di�culdade da conclusão diagnóstica para
doença rara, nem sempre é possível fazer a
intervenção educacional de maneira conjunta com o
diagnóstico.
b
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Resposta: C.
Toda a equipe escolar deve estar envolvida no processo
de inclusão de alunos com doenças raras, ou seja,
professores, coordenadores, diretores, equipe
administrativa, dentre outros pro�ssionais.
Resposta: D.
A ideia de proteção como oposta à inclusão é algo que
Apenas os professores devem ser envolvidos no
processo de inclusão de alunos com doenças raras.

c
Em alguns casos de doenças raras, pode não ser
necessário atenção ou adaptações educacionais.
d
Sobre acolhimento, marque a a�rmativa INCORRETA:7
Acolhimento é uma atitude que implica em
reconhecer o outro como um sujeito de direitos.
a
O reconhecimento que baseia o acolhimento é um
processo construído de forma interdependente, nas
interações sociais, desde a infância e por toda a vida.
b
Discutir acolhimento signi�ca alcançar a discussão
sobre reconhecimento e inclusão social.
c
A inclusão social pode prejudicar o reconhecimento
da criança e adolescente com condição rara de ser
protegida.

d
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restringe o direito da criança à convivência familiar,
comunitária e escolar.
Resposta: A.
Nada há de natural ou inato na resiliência, ela é um
processo relacional.
Sobre resiliência e apoio mútuo, marque a a�rmativa
INCORRETA:
8
A resiliência é algo que nasce com as pessoas.

a
Há uma relação importante entre resiliência e apoio
mútuo, considerando que os laços sociais podem ser
promotores de fortalecimento e de aprendizagem
sobre como lidar e elaborar con�itos.
b
O apoio social é um fator que promove a saúde e sua
ausência é indicada como fator de risco.
c
O estado de adoecimento, principalmente se é de
base crônica, complexa e rara, in�uencia no
movimento de trocas pessoais e afetivas, podendo
levar a um isolamento.
d
Na peregrinação familiar, devido ao quadro de uma
doença rara, diversos desa�os são enfrentados no
seu percurso. Diante disso, esses desa�os se
con�guram como barreiras ao acesso e ao
acolhimento de usuários dos serviços de saúde,
sendo correto a�rmar que:
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Resposta: A.
O acesso ao diagnóstico não deve ser restrito à
abordagem médica, visto que o acompanhamento
terapêutico de caráter multidisciplinar é fundamental
para o adequado acolhimento da pessoa com
diagnóstico de doença rara. Além disso, as abordagens
direcionadas a essas pessoas não podem ser
simpli�cadas, dada a complexidade de cada caso.
O acesso ao diagnóstico está diretamente
relacionado à estrutura dos serviços de saúde, à
equipe multidisciplinar, aos exames, aos
medicamentos e aos insumos necessários.

a
O acolhimento aos usuários pode ser entendido,
essencialmente, como uma abordagem inerente à
consulta clínica.
b
As necessidades de pessoas com doenças raras e de
seus familiares necessitam de abordagens que sejam
pontuais ao caso, simpli�cadas o máximo possível.
c
As necessidades de acolhimento de pessoas com
doenças raras devem ser centradas na abordagem
médica, sendo a intersetorialidade algo secundário.
d
Considerando o respeito aos direitos das pessoas
com doenças raras e aos de sua família, é correto
a�rmar que:
10
Pelo fato de uma pessoa ter Fibrose Cística, a equipe
de saúde multidisciplinar deve orientar que ela não
tenha �lhos.
a
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Resposta: B.
A organização e mobilização da sociedade civil em todo
o mundo colaborou para a inclusão de pessoas com
doenças raras na agenda de políticas públicas e na
garantia dos direitos a essas pessoas e a seus familiares.
Hoje, as pessoas com doenças raras têm o direito de
exigir o devido acompanhamento terapêutico
multidisciplinar, além de contar com associações de
pacientes, que buscam oferecer acolhimento e também
atuam lidando com burocracias legislativas.
Refazer Atividade
Respondidas 10 de 10 questões
A trajetória familiar de pessoas com doenças raras
resulta em aprendizados sobre seus direitos, com
rede de apoio de outras famílias e pro�ssionais de
referência.

b
O acesso a um geneticista é essencial nos primeiros
ciclos da vida de Isabela, sendo dispensável enquanto
adulta.
c
A complexidade de doenças raras, como a Fibrose
Cística, deve ser considerada como exclusiva do setor
de saúde, isenta de outros setores.
d
Parabéns! Você �nalizou o curso do
Atendimento Educacional
Especializado: Doenças Raras!
Este curso é fruto de uma parceria entre a Secretaria Nacional dos Direitos das
Pessoas com De�ciência e o Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos
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Progresso do Módulo
ANTERIOR 37 de 37
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22
23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33
34 35 36 37
Realização
Humanos.
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AVANÇAR 
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