Prévia do material em texto
M Ó D U L O 5 : B U S C A AT I VA N A T R I A G E M N E O N ATA L Módulo 5: Busca ativa na triagem neonatal Unidade 5.1: Sistema de busca ativa Sistema de busca ativa Adriane Champoski Curitiba 2021 Módulo 5: Busca ativa na triagem neonatal Unidade 5.1: Sistema de busca ativa Ficha Técnica UNIVERSIDADE FEDERAL DO PARANÁ Reitor Ricardo Marcelo Fonseca Vice-Reitora Graciela Inês Bolzón de Muniz Pró-Reitoria de Graduação e Educação Profissional Maria Josele Bucco Coelho Coordenadoria de Integração de Políticas de Educação a Distância Geovana Gentili Santos Departamento de Clínica Médica João Adriano de Barros Departamento de Pediatria Rubens Cat Coordenação Rogério Andrade Mulinari COORDENADOR GERAL Celso Yoshikazu Ishida SUPERVISOR DE AMBIENTE VIRTUAL DE APRENDIZAGEM Henrique Oliveira da Silva SUPERVISOR DE TIC Marineli Joaquim Meier SUPERVISORA PEDAGÓGICA Mousseline Torquato Domingos ESTRUTURADORA DE CONTEÚDO Nathália Savione Machado SUPERVISORA PEDAGÓGICA Rafael Casale Sartor de Oliveira GESTOR DO PROJETO Regina Paula Guimarães Vieira Cavalcante da Silva ESTRUTURADORA DE CONTEÚDO Produção de Conteúdo Adriane Champoski Ana Cristina Gemba Bruna Ayumi Fujimura Carlos Antonio Riedi Débora Silva Carmo Gabriela de Carvalho Kraemer Ivy Hulbert Falcão Furtado Julita Maria Pelaez Este trabalho está licenciado sob a Licença Creative Commons Atribuição- -CompartilhaIgual 3.0 Não Adaptada. Para ver uma cópia desta licença, visite http://creativecommons.org/licenses/by-sa/3.0/ ou envie uma carta para Creative Commons, PO Box 1866, Mountain View, CA 94042, USA. Leniza Costa Lima Lichtvan Luciana Ramos Miranda Marcella Rabassi de Lima Marcelo Paulo Maggio Natália Cristina Shimada Rosana Marques Pereira Salmo Raskin Suzana Nesi França Desenvolvimento Bruna Damiana de Sá Sólon Heinsfeld DESIGNER EDUCACIONAL Jimmy Free Aquino Leão PRODUÇÃO DE VÍDEOS Laurellie Pacussich DESIGNER GRÁFICA E WEB DESIGNER Letícia Zanella BOLSISTA AUXILIAR DE FILMAGEM Pâmella de Carvalho Stadler REVISORA TEXTUAL E NORMAS ABNT Rodrigo Dittmar BOLSISTA DE PROGRAMAÇÃO Letícia Zanella Domingues BOLSISTA PRODUÇÃO CÊNICA Victoria Tuler de Oliveira BOLSISTA ROTEIRISTA Laura Pacussich BOLSISTA WEB DESIGNER Isabelle Fernandes Advincula BOLSISTA DESIGN DE ANIMAÇÃO Janyne Leonardi de Carvalho BOLSISTA CAPTAÇÃO E EDIÇÃO DE IMAGENS Luciana Santos Nogueira de Melo BOLSISTA LOCUTOR APRESENTADOR Luiz Fernando Hanysz BOLSISTA LOCUTOR APRESENTADOR MutoLab ILUSTRAÇÕES Apoio Apoio: Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (FEPE) Apoio financeiro: Ministério da Saúde Apresentação Olá! Boas-vindas à Unidade 5.1 do Módulo 5 “Busca ativa na triagem neonatal”. Nesta Unidade, você estudará sobre o sistema de busca ativa, os profissionais envolvidos nesse trabalho, as etapas do processo de busca ativa, como são feitas as convocações para a realização de novos exames e exames complementares e como são realizados o acompanhamento e o monitoramento dos pacientes. Esperamos que, ao final de seus estudos, você esteja mais familiarizado(a) com o sistema de busca ativa e possa aplicar os conhecimentos adquiridos aqui em seu dia a dia profissional, além de multiplicá-los, compartilhando-os com sua equipe, gerando melhorias nos processos finalísticos do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN). Vamos lá? Trilha de aprendizagem Módulo 1: Definição e legislação da triagem neonatal Módulo 2: Procedimento de coleta e esquemas especiaisMódulo 3: Qualidade e registro da amostraMódulo 4: Doenças pesquisadas no Teste do Pezinho Módulo transversal: Hereditariedade e aconselhamento genético Módulo transversal: Avaliação psicométrica Módulo 5: Busca ativa na triagem neonatal Módulo 6: Laboratório Especializado em Triagem Neonatal VOCÊ ESTÁ AQUI Sumário Capítulo 1: Sistema de busca ativa na triagem neonatal 7 1.1 O que é a busca ativa? 8 1.2 Âmbitos de realização da busca ativa 9 Capítulo 2: Busca ativa laboratorial 11 2.1 Reconvocação para o Teste do Pezinho 12 2.2 Convocação para o teste do suor 18 2.3 Contatos a serem realizados na busca ativa 20 Capítulo 3: Busca ativa ambulatorial 22 3.1 Aconselhamento genético em casos de hemoglobinopatias 23 3.2 Acompanhamento e monitoramento de pacientes: o papel do Serviço Social 25 Capítulo 4: Dificuldades gerais no exercício da busca ativa 28 Resumindo 30 Fechamento 31 Autoavaliação 32 H IP O T IR E O ID IS M O C O N G Ê N IT O 7 M Ó D U L O 2 : D O E N Ç A S P E S Q U I S A D A S N O T E S T E D O P E Z I N H O 1 CAPÍTULO Sistema de busca ativa na triagem neonatal S IS T E M A D E B U S C A A T IV A 8 M Ó D U L O 5 : B U S C A AT I VA N A T R I A G E M N E O N ATA L Além da realização de exames e do diagnóstico de doenças, o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) conta também com a busca ativa de casos confirmados ou suspeitos de doença para a realização de exames complementares por meio do Sistema Único de Saúde (SUS) e efetivação do vínculo da criança a um centro de tratamento, para que seu acompanhamento possa ser realizado. Mas, o que é a busca ativa? Será que o trabalho de busca ativa se resume a fazer o contato com a família e indicar a necessidade da realização de exames e/ou tratamento? 1.1 O que é a busca ativa? A busca ativa consiste em um sistema que engloba um conjunto de ações voltadas à localização da criança, em um tempo reduzido, assegurando seu direito em ser submetido ao exame de triagem neonatal como forma de prevenção, diagnóstico e tratamento de doenças. Imagem 1. O objetivo da busca ativa é garantir o diagnóstico e o tratamento dos casos confirmados S IS T E M A D E B U S C A A T IV A 9 M Ó D U L O 5 : B U S C A AT I VA N A T R I A G E M N E O N ATA L O processo de busca ativa pode ser coordenado por profissionais de diversas áreas de nível superior, como: Serviço social, Enfermagem e Farmácia; com o apoio de profissionais de nível médio, como assistentes administrativos. Os assistentes devem passar por uma capacitação antes de realizarem o contato telefônico com os responsáveis pelas crianças e com os profissionais dos diversos equipamentos da área da saúde. Essa capacitação deve incluir: Figura 1. Conteúdo-base da capacitação para a busca ativa O objetivo dessa capacitação é garantir que todas as informações relevantes sejam transmitidas às famílias, de forma empática e atenciosa. Portanto, o profissional não deve contatar as famílias antes de ser capacitado. 1 2 3 Informações que devem ser repassadas, principalmente aos responsáveis pela criança. Como desenvolver habilidades de relações interpessoais. Procedimentos para a leitura do histórico de reconvocações do paciente. Fonte: a autora (2020). S IS T E M A D E B U S C A A T IV A 10 M Ó D U L O 5 : B U S C A AT I VA N A T R I A G E M N E O N ATA L A N O T E 1.2 Âmbitos de realização da busca ativa A busca ativa atua em dois âmbitos, laboratorial e ambulatorial, considerados essenciais para o desenvolvimento do PNTN. Veja, a seguir, como eles são realizados. Figura 2. Diferenças entre a busca ativa laboratorial e a ambulatorial As buscas deverão ser suspensas somente após esgotadas todas as tentativas de localização da criança. Além disso, é fundamental a participação do profissional de Serviço Social nas atividades de convocação para consulta ambulatorial e no acompanhamento e monitoramento de pacientes. Esse profissional poderá identificar situações que prejudiquem a adesão ao tratamento, atuar na transmissão de orientações sobre direitos e benefícios, bem como questões socioeconômicas e familiares O processo de busca ativa é extremamente minucioso. Como são pesquisadas em várias doenças, a criança poderá ser reconvocada para esclarecer a suspeita deuma determinada doença e, na nova amostra, apresentar alterações para outra enfermidade, e assim sucessivamente. A seguir, detalharemos cada etapa da busca ativa, tanto laboratorial quanto ambulatorial, com o objetivo de sistematizar as ações a serem desenvolvidas. Busca ativa laboratorial Atua na convocação para consulta pelo SRTN, no monitoramento de pacientes, quando detectada má adesão ao tratamento e na viabilização do aconselhamento genético. Empregada para a localização imediata da criança que, porventura, necessite repetir o Teste do Pezinho ou realizar exames complementares, como o teste do suor. Fonte: a autora (2020). Busca ativa ambulatorial Atua no aconselhamento genético e no monitoramento de pacientes. Costuma ser empregada quando é detectada a má adesão ao tratamento. S IS T E M A D E B U S C A A T IV A 11 M Ó D U L O 5 : B U S C A AT I VA N A T R I A G E M N E O N ATA L 2 CAPÍTULO Busca ativa laboratorial S IS T E M A D E B U S C A A T IV A 12 M Ó D U L O 5 : B U S C A AT I VA N A T R I A G E M N E O N ATA L SA IB A M AI S A busca ativa laboratorial deve ser acionada visando à localização da criança que precise repetir o Teste do Pezinho, seja em virtude de um resultado suspeito ou de um problema técnico que impossibilite a análise laboratorial da amostra coletada anteriormente ou da necessidade de realização de exames complementares, como o teste do suor. Veja, a seguir, como a busca ativa deve ser conduzida em cada uma dessas situações. 2.1 Reconvocação para o Teste do Pezinho Uma das situações que exige a reconvocação de exames é quando as amostras do Teste do Pezinho apresentam problemas técnicos. Nesse caso, as amostras devem ser rejeitadas, uma vez que inviabilizam a análise laboratorial. Para saber mais sobre a técnica correta de coleta das amostras, a avaliação da qualidade das amostras e casos em que elas não podem ser utilizadas para análise laboratorial, acesse o módulo “Procedimento de coleta”. Imagem 2. Exemplo de amostra inadequada ao uso laboratorial S IS T E M A D E B U S C A A T IV A 13 M Ó D U L O 5 : B U S C A AT I VA N A T R I A G E M N E O N ATA L A N O T E A N O T E Outra situação que motiva reconvocação diz respeito aos resultados alterados. Nesse caso, conforme o protocolo laboratorial, é solicitada uma nova amostra, a fim de confirmar a suspeita de alguma enfermidade, permitindo finalizar o caso ou convocar a criança para consulta ambulatorial. Toda reconvocação requer análise aprofundada. Para isso, deve-se considerar todo o histórico do caso, uma vez que não é raro haver reincidências de reconvocações por resultado suspeito e problemas técnicos da mesma criança. O tempo é inimigo da triagem neonatal. Por isso, todos os esforços devem ser concentrados para minimizar o tempo que decorre entre o laboratório emitir o laudo, os responsáveis pelo paciente receberem a informação sobre a necessidade de repetir o exame e a nova amostra dar entrada no laboratório do Serviço de Referência de Triagem Neonatal (SRTN). É consenso entre os serviços de referência que testes com resultado suspeito obrigatoriamente terão busca ativa. Porém, nos casos em que foram detectados problemas técnicos com a amostra, nem sempre as reconvocações serão úteis para esclarecimento do(s) diagnóstico(s). Por exemplo: quando crianças são submetidas a transfusões sanguíneas, que impossibilitam a triagem adequada das hemoglobinopatias, a reconvocação frequentemente não ajuda a esclarecer a situação, pois é difícil que o laboratório do SRTN tenha a informação precisa sobre a data de realização das transfusões. Nesse caso, constará a informação no laudo do teste de que o exame é inconclusivo para a triagem de hemoglobinopatias e que caberá, aos pais ou responsáveis, procurar a unidade coletora quando decorrer 90 dias da última transfusão. O registro de dados dos pacientes, com informações como endereço completo e telefone, é de suma importância para que seja possível a reconvocação de exames. Por isso, cada amostra que necessita de reconvocação deve gerar um registro de reconvocação, em que conste todo o histórico de atendimento do paciente. S IS T E M A D E B U S C A A T IV A 14 M Ó D U L O 5 : B U S C A AT I VA N A T R I A G E M N E O N ATA L Todas as informações pertinentes ao caso devem ser documentadas, para que se constitua um histórico. Assim, caso a criança não seja localizada e, após certo tempo, apresente sequelas de alguma doença pesquisada na triagem neonatal, é possível saber exatamente quais foram as providências adotadas e os profissionais envolvidos na busca ativa. S IS T E M A D E B U S C A A T IV A 15 M Ó D U L O 5 : B U S C A AT I VA N A T R I A G E M N E O N ATA L Veja, a seguir, um exemplo de boletim de reconvocação. Figura 3. Modelo de Boletim de Reconvocação Fonte: Fundação Ecumênica De Proteção Ao Excepcional – FEPE (2017, p. 15). REGISTRO DE RECONVOCAÇÃO S IS T E M A D E B U S C A A T IV A 16 M Ó D U L O 5 : B U S C A AT I VA N A T R I A G E M N E O N ATA L Algumas recomendações devem ser seguidas para o preenchimento do boletim de reconvocação: Figura 4. Recomendações para o preenchimento do Boletim de Reconvocação Caso seja constatado que determinada unidade coletora apresenta considerável índice de reconvocação por problema técnico, torna-se necessário que o profissional de Enfermagem ou o bioquímico do laboratório do SRTN atue diretamente junto àquela equipe para planejamento de capacitação e treinamento. Fonte: a autora (2020). anotar a data, o horário e o nome da pessoa com quem foi mantido o contato telefônico; caso a correspondência emitida à mãe retorne por problema de endereço, esta deverá ser afixada ao boletim de reconvocação; caso sejam constatados problemas de endereço ou dificuldade de acesso à residência da mãe, deve-se acionar a Secretaria Municipal de Saúde (SMS); anotar as datas em que foram emitidas as correspondências; se houver ausência de endereço da mãe, contatar a unidade coletora para conferência de dados cadastrais; ao realizar a pesquisa para verificar se há outras coletas da mesma criança, deve-se atentar aos casos homônimos, gemelares e nomes incompletos ou abreviados. 1 3 5 2 4 6 S IS T E M A D E B U S C A A T IV A 17 M Ó D U L O 5 : B U S C A AT I VA N A T R I A G E M N E O N ATA L SA IB A M AI S A N O T E A unidade coletora deve ter acesso aos resultados das amostras realizadas e periodicamente se interessar em ler os laudos. A única garantia de que a amostra deu entrada no laboratório do SRTN é quando o laudo está disponível. Caso contrário, há uma série de situações que podem ocorrer e ocasionar o extravio da amostra. Municípios com escassez de estruturas de atenção básica podem também contar com o apoio de grupos organizados ou de voluntariado. No entanto, devem sempre ser tomadas providências para garantir que pessoas com interesses escusos não se utilizem dessa situação para invadir a residência da mãe, colocando a família em risco. Preparamos um guia rápido de consulta às recomendações para a reconvocação, que você poderá salvar ou imprimir para que sua equipe o acesse facilmente. Não deixe de ler o material complementar! S IS T E M A D E B U S C A A T IV A 18 M Ó D U L O 5 : B U S C A AT I VA N A T R I A G E M N E O N ATA L 2.2 Convocação para o teste do suor Quando o resultado do Teste do Pezinho apresentar alteração para fibrose cística, mas a criança não tiver completado 30 dias de vida, deve-se solicitar a repetição do teste em papel-filtro. Porém, se a criança já tiver 30 dias de vida – independentemente se uma ou duas amostras se mostrarem alteradas para fibrose cística –, ela deverá ser submetida ao teste do suor. Imagem 5. O teste do suor é simples,não invasivo, e busca analisar a condutividade do suor da criança para diagnóstico preciso da fibrose cística Para isso, será necessário contatar a mãe ou o pai da criança para orientar acerca da necessidade de realização do teste do suor. Caso a família necessitar de auxílio com transporte e alimentação para atendimento médico, deve ser acionada a Secretaria Municipal de Saúde (SMS) para que sejam tomadas providências referentes ao transporte fora do domicílio (TFD), que é uma ajuda de custo, concedida pelo SUS, para o deslocamento do paciente e acompanhante, a fim de buscar tratamento de saúde em outro município. S IS T E M A D E B U S C A A T IV A 19 M Ó D U L O 5 : B U S C A AT I VA N A T R I A G E M N E O N ATA L SA IB A M AI S A N O T E O TFD, instituído na Portaria n.º 55, de 24 de fevereiro de 1999, da Secretaria de Assistência à Saúde do Ministério da Saúde, consiste em um instrumento legal que visa garantir, por meio do SUS, tratamento médico a pacientes portadores de doenças não tratáveis no município de origem quando esgotados todos os meios de atendimento (SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE, 2012). A unidade coletora irá oferecer todo o suporte para que os pais compareçam ao SRTN para que a criança realize o teste do suor. A unidade é responsável por: localizar a mãe; esclarecer que a criança necessita realizar um exame para verificar se confirma a suspeita de fibrose cística e, providenciar, se necessário, o TFD. As providências do município são as mesmas adotadas para as consultas. Caso a suspeita for confirmada mediante resultado alterado do teste do suor, a criança deve ser encaminhada para consulta com pneumologista o mais breve possível para que possa iniciar o tratamento. Para saber mais sobre a fibrose cística, acesse a unidade específica sobre a doença no módulo “Doenças pesquisadas no Teste do Pezinho”. S IS T E M A D E B U S C A A T IV A 20 M Ó D U L O 5 : B U S C A AT I VA N A T R I A G E M N E O N ATA L A N O T E A N O T E 2.3 Contatos a serem realizados na busca ativa Para que o trabalho de busca ativa tenha êxito, é necessário, além do contato com a família da criança, o apoio de diversos equipamentos, como: unidade coletora, Secretaria de Saúde, Conselho Tutelar, emissoras de rádio, entre outros, que são listados por município e acionados periodicamente, conforme necessidade. Falaremos sobre cada um deles a seguir. Sempre que possível, deve-se priorizar o contato imediato com a mãe da criança. Se o número do celular ou do telefone fixo dos pais estiverem disponíveis no cadastro do paciente, deve-se entrar em contato com eles o mais breve possível, preferencialmente na mesma data em que o laboratório emitir a informação sobre a necessidade de reconvocação ou, no mais tardar, no dia seguinte. Jamais deve-se deixar transcorrer um período maior para iniciar os contatos. Tendo em vista o estresse emocional causado à família, deve-se, durante o contato com os pais, esclarecê-los sobre o que motivou a reconvocação, se em virtude de um problema técnico ou de um resultado alterado. Para reforçar o contato, pode-se enviar o laudo impresso do Teste do Pezinho, via Correios, à mãe e à unidade coletora. Para isso, é fundamental avaliar o tempo que decorre entre a mãe procurar a Unidade Básica de Saúde (UBS) e a amostra dar entrada no laboratório do serviço de referência. Lembre-se que, em áreas rurais, comunidades carentes e em locais mais remotos do Brasil, o recurso dos Correios é limitado. Nesse caso, deve-se acionar veículos de comunicação ou lideranças locais para a localização da criança. Dentre as doenças pesquisadas no teste do pezinho, há aquelas em que a morosidade na localização e coleta da nova amostra, implicará em sérios danos à saúde da criança. Assim, o profissional deverá reforçar o contato, para que o responsável pela criança não adie o comparecimento à unidade coletora. Os pais devem ser orientados a realizar a coleta da nova amostra do Teste do Pezinho com máxima urgência. S IS T E M A D E B U S C A A T IV A 21 M Ó D U L O 5 : B U S C A AT I VA N A T R I A G E M N E O N ATA L V Í D E O A N O T E A UBS, por ser uma importante parceira do serviço de referência, deverá ser prontamente informada. Se o motivo da reconvocação for devido a um problema técnico, é importante orientar os profissionais sobre os erros de coleta, para que não haja reincidência de reconvocação. A UBS é a principal porta de entrada à rede de atenção à saúde e grande parceira da triagem neonatal. Por isso, quando a UBS é acionada para providenciar nova amostra, é necessário que haja compromisso, para localizar a criança o mais breve possível e só desistir do caso quando todas as possibilidades forem esgotadas. O Conselho Tutelar é também um recurso importante a ser acionado, principalmente quando os pais se recusam a repetir o Teste do Pezinho. Conforme necessidade, a rádio local pode ser acionada imediatamente, para que a informação chegue o mais breve possível aos responsáveis pela criança. É importante salientar que, em locais mais remotos, principalmente em áreas ribeirinhas, a rádio local muitas vezes é o único meio de comunicação disponível à população. Se for constatada mudança de município, essas ações devem ser transferidas para o novo endereço da mãe. Assista à animação que retrata a reconvocação para o Teste do Pezinho. Reflita sobre o que é apresentado no vídeo. O processo de busca ativa está adequado? O que mais costuma acontecer nesse processo e que não está ilustrado no vídeo? https://www.youtube.com/watch?v=GTHz0R8BefU S IS T E M A D E B U S C A A T IV A 22 M Ó D U L O 5 : B U S C A AT I VA N A T R I A G E M N E O N ATA L Busca ativa ambulatorial 3 CAPÍTULO S IS T E M A D E B U S C A A T IV A 23 M Ó D U L O 5 : B U S C A AT I VA N A T R I A G E M N E O N ATA L A N O T E SA IB A M AI S A busca ativa ambulatorial costuma ser empregada quando detectada a má adesão ao tratamento, seja em virtude de constantes faltas às consultas ou incapacidade da família em seguir as recomendações médicas nos cuidados ao paciente. São duas as principais frentes de atuação da busca ativa ambulatorial: o aconselhamento genético em casos de diagnóstico de hemoglobinopatias, e o acompanhamento e monitoramento de pacientes em tratamento. Vamos aprofundar cada uma delas. 3.1 Aconselhamento genético em casos de hemoglobinopatias Os pais de crianças que apresentam traço na pesquisa das hemoglobinopatias, devem receber orientação do SRTN e oferta de realização de exames no casal. Hemoglobinopatias são enfermidades causadas por uma alteração na hemoglobina, uma proteína presente nas células vermelhas do sangue, que podem causar graus variados de anemia e outras manifestações clínicas e complicações. Para saber mais sobre as quatro hemoglobinopatias triadas no PNTN, acesse o módulo “Hemoglobinopatias”. Nesse caso, o trabalho de busca ativa consiste na localização dessas famílias, convocando-as para uma palestra sobre as características hereditárias e os possíveis riscos envolvidos na reprodução do casal, se constituindo em instrumento importante na tomada de decisões quanto à vida reprodutiva. A equipe médica é a mais indicada para a realização da palestra. Contudo, outros profissionais da equipe, que possuam domínio sobre o tema, também poderão ministrá-la. Deve-se, também, disponibilizar a coleta de exame dos pais para a pesquisa das hemoglobinopatias, que poderá ser realizada logo após a palestra, ou em outro momento, se for mais oportuno. Nos casos em que é detectado traço na pesquisa das hemoglobinopatias do Teste do Pezinho, a coleta de exames deve ser ofertada aos pais, mas jamais imposta, uma vez que pode ser excludente de paternidade. S IS T E M A D E B U S C A A T IV A 24 M Ó D UL O 5 : B U S C A AT I VA N A T R I A G E M N E O N ATA L SA IB A M AI S Em caso de diagnóstico de traço na pesquisa das hemoglobinopatias, algumas providências devem ser adotadas, como: esclarecimento no corpo laudo; seguir as recomendações do SRTN ao qual está vinculado Alguns serviços de referência disponibilizam, no laudo do Teste do Pezinho, o contato de um serviço ou de um hematologista com aptidão para sanar as dúvidas do casal. Para saber mais sobre as doenças genéticas e hereditárias triadas no PNTN e recomendações para futuras gestações nesses casos, acesse o módulo “Hereditariedade e aconselhamento genético”. S IS T E M A D E B U S C A A T IV A 25 M Ó D U L O 5 : B U S C A AT I VA N A T R I A G E M N E O N ATA L 3.2 Acompanhamento e monitoramento de pacientes: o papel do Serviço Social Considerando que a finalidade do PNTN é justamente o encaminhamento e o tratamento precoce de crianças que necessitam de acompanhamento médico, cabe ao assistente social prestar as informações necessárias, além de viabilizar recursos para que o paciente receba atendimento especializado o mais breve possível, garantindo-lhe melhor qualidade de vida. Imagem 6. O assistente social é responsável pela orientação às famílias e pelo acompanhamento da adesão ao tratamento No acompanhamento e monitoramento de pacientes, a busca ativa está inserida na prática do assistente social. Esse profissional, por meio de entrevistas, questionários, cadastros e diagnósticos sociais, realiza estudos socioeconômicos e culturais da família, levantando dados relevantes que possam interferir na adesão ao tratamento e comprometer seu sucesso. O levantamento do perfil socioeconômico também irá colaborar para detectar as vulnerabilidades familiares e, consequentemente, realizar os encaminhamentos a benefícios e programas que possam atender da melhor forma possível tais fragilidades sociais. S IS T E M A D E B U S C A A T IV A 26 M Ó D U L O 5 : B U S C A AT I VA N A T R I A G E M N E O N ATA L A N O T E SA IB A M AI S O estudo social é um processo metodológico específico do Serviço Social, que tem como objetivo conhecer, de forma crítica, a realidade social da população em questão, definir procedimentos metodológicos e colaborar no diagnóstico social. Ou seja, trata-se de um processo de conhecimento, análise e interpretação de uma dada situação social, visando elaborar estratégias de ação para que haja adesão ao tratamento e que o paciente e sua família o compreenda. Operacionalmente, os dados socioeconômicos e culturais irão contribuir na interpretação e conhecimento da realidade social de cada família e determinar o melhor caminho seguir para alcançar o objetivo da boa adesão. Como exemplo, podemos citar o grau de instrução dos membros de uma determinada família, fator de extrema relevância para a compreensão acerca da doença detectada no Teste do Pezinho, bem como o seu tratamento. O Serviço Social do ambulatório possui caráter educativo, atuando na otimização de potencialidades e no fortalecimento das relações familiares, uma vez que o sucesso do tratamento está diretamente relacionado à capacidade de o grupo familiar utilizar recursos internos e externos na busca de soluções para seus problemas. Para o acompanhamento e o monitoramento de pacientes, o profissional de Serviço Social esclarece dúvidas, com o objetivo de sensibilizá-los sobre a importância do tratamento. Também orienta as famílias acerca das normas e rotinas, para que elas as interpretem, alcançando, dessa forma, independência para que tomem suas próprias decisões. Quando necessário, o profissional também deve providenciar emergências sociais, como a viabilização de transporte, alimentação, casa de apoio e acionamento de equipamentos assistenciais. A adesão ao tratamento e o comparecimento às consultas são os principais fatores para o sucesso do monitoramento e acompanhamento dos pacientes. Apesar de a secretaria do ambulatório ser responsável pelo controle de faltas e remarcação de consultas, quando detectados problemas, o assistente social deve ser acionado para identificar os motivos que estão interferindo no processo, como equipamentos indisponíveis na comunidade ou fragilização familiar. Muitas vezes, é necessário contar com intervenções, inclusive do Conselho Tutelar. S IS T E M A D E B U S C A A T IV A 27 M Ó D U L O 5 : B U S C A AT I VA N A T R I A G E M N E O N ATA L SA IB A M AI S A N O T E A efetividade do trabalho de busca ativa só é possível quando ocorre uma articulação entre as atividades do assistente social e da equipe interdisciplinar do ambulatório, visando ampliar a qualidade dos serviços prestados. A equipe interdisciplinar desenvolve seu trabalho em conjunto e reconhece que a compreensão da família frente ao diagnóstico do paciente é fundamental, uma vez que isso irá favorecer a adesão ao tratamento e auxiliará no desenvolvimento da criança, permitindo que os pais reconheçam as limitações de seu filho, mas também explorem as potencialidades que ele possui. Deve-se, também, assegurar que a criança tenha garantido seu direito de realizar o diagnóstico precoce e seja submetida ao tratamento ambulatorial. Apesar das adversidades das enfermidades, é papel do assistente social, como um agente facilitador, a integração entre paciente, família e comunidade, visando o pleno desenvolvimento humano. Para saber mais sobre o papel do Serviço Social e a atuação do assistente social no sistema de busca ativa, acesse a unidade “Ambulatório especializado do Serviço de Referência em Triagem Neonatal”. S IS T E M A D E B U S C A A T IV A 28 M Ó D U L O 5 : B U S C A AT I VA N A T R I A G E M N E O N ATA L 4 CAPÍTULO Dificuldades gerais no exercício da busca ativa S IS T E M A D E B U S C A A T IV A 29 M Ó D U L O 5 : B U S C A AT I VA N A T R I A G E M N E O N ATA L No exercício da busca ativa, nos deparamos com algumas dificuldades, como: o despreparo de profissionais, em virtude, sobretudo, da grande rotatividade nas unidades coletoras, levando a constantes erros na técnica de coleta; o preenchimento inadequado dos dados cadastrais na ficha de coleta enviada ao laboratório; e a resistência das mães em repetir o exame, alegando que o procedimento de coleta causa dor à criança. A falta de orientação adequada às mães e às famílias sobre a importância da realização do Teste do Pezinho faz com que estas nem mesmo procurem se informar sobre o resultado do exame em tempo hábil. Os profissionais da área da saúde devem reforçar, junto à unidade coletora, a necessidade de orientar as mães para que se informem sobre o resultado do Teste do Pezinho. Essa ação evita muitos problemas de busca ativa. Outro ponto de dificuldade é o local de residência da família. Em alguns casos, a família pode residir em área de difícil acesso, mudar de residência ou omitir dados de endereço, como moradores da região de fronteira que, para garantir atendimento pelo SUS, fornecem endereço fictício, dificultando o processo de reconvocação. O estresse emocional causado à família por conta de um diagnóstico positivo também se torna um agravante das dificuldades no processo. Aos profissionais de saúde, cabe a responsabilidade de atuarem como disseminadores de informações, engajados nessa causa, visando o bem comum. É necessário que haja o empenho dos profissionais para identificar precocemente a doença, possibilitando condições para que a criança seja submetida ao exame de prevenção, ao diagnóstico e ao tratamento. É importante salientar que há inúmeras dificuldades, nos diversos contextos da realidade brasileira, para o exercício dessa prática. Portanto, os profissionais envolvidos nesse trabalho devem priorizar a busca pelas melhoriasperante as adversidades. S IS T E M A D E B U S C A A T IV A 30 M Ó D U L O 5 : B U S C A AT I VA N A T R I A G E M N E O N ATA L Resumo: Recomendações para reconvocação • A busca ativa é um conjunto de ações voltadas à localização da criança, em um tempo reduzido, assegurando seu direito em ser submetido ao exame de triagem neonatal como forma de prevenção, diagnóstico e tratamento de enfermidades. • O processo de busca ativa pode ser coordenado por profissionais de diversas áreas de nível superior, como: Serviço social, Enfermagem e Farmácia; com o apoio de profissionais de nível médio, como assistentes administrativos. • A busca ativa atua em dois âmbitos, laboratorial e ambulatorial, considerados essenciais para o desenvolvimento do PNTN. • A busca ativa laboratorial atua na localização imediata da criança que necessita repetir o Teste do Pezinho ou realizar exames complementares. • Já a busca ativa ambulatorial atua na convocação para consulta pelo SRTN, no monitoramento de pacientes, quando detectado má adesão ao tratamento e na viabilização do aconselhamento genético na pesquisa das hemoglobinopatias. • Para que o trabalho de busca ativa tenha êxito, é necessário, além do contato com a família da criança, o apoio de diversos equipamentos, como: unidade coletora, Secretaria de Saúde, Conselho Tutelar, emissoras de rádio, entre outros. • No acompanhamento e monitoramento de pacientes, a busca ativa está inserida na prática do assistente social. Esse profissional, por meio de entrevistas, questionários, cadastros e diagnósticos sociais, realiza estudos socioeconômicos e culturais da família, levantando dados relevantes que possam interferir na adesão ao tratamento e comprometer seu sucesso. S IS T E M A D E B U S C A A T IV A 31 M Ó D U L O 5 : B U S C A AT I VA N A T R I A G E M N E O N ATA L Fechamento Parabéns! Você chegou ao final desta Unidade! Como você pôde perceber, a maior preocupação referente à busca ativa é de que a criança que necessita repetir o Teste do Pezinho ou de avaliação médica não seja localizada em tempo hábil. Muitas vezes, o trabalho árduo de busca ativa não seria necessário se os familiares da criança se interessassem pelo resultado do teste da mesma forma que se preocupam com outros exames. Há uma crença em relação à triagem neonatal que precisa ser desmistificada: de que se algum problema for detectado no Teste do Pezinho, a família será rapidamente informada. Contudo, como vimos, nem sempre isso é possível, seja em virtude da troca de endereço ou número de telefone inválido, quanto da indiferença dos pais ou responsáveis em relação ao resultado do teste. Por isso, a responsabilidade de convocação ou reconvocação de exames cabe tanto aos profissionais envolvidos na busca ativa, quanto aos responsáveis pela criança, que devem se interessar pelo resultado do Teste do Pezinho. Nesse contexto, o trabalho da equipe de profissionais de saúde é de fundamental importância, uma vez que os pais, no ato da coleta, necessitam de orientações sobre como e quando retirar o resultado do teste. Assim, se for detectado algum problema, os responsáveis terão acesso ao laudo e poderão recorrer aos serviços de saúde a fim de buscar assistência à criança. Até a próxima! S IS T E M A D E B U S C A A T IV A 32 M Ó D U L O 5 : B U S C A AT I VA N A T R I A G E M N E O N ATA L Autoavaliação 1. Em que consiste a busca ativa? a) Acionamento de equipamentos de atenção básica para a pronta localização de crianças que necessitam repetir o Teste do Pezinho ou passar por avaliação médica especializada. Em algumas situações, a busca ativa também ocorre para que a mãe receba a informação sobre o traço detectado na pesquisa das hemoglobinopatias. b) A mãe é acionada para que a criança repita o Teste do Pezinho ou receba atendimento médico. Porém, caso a mãe afirme que o bebê está bem de saúde, não será necessário tomar outras providências, uma vez que a criança demonstra desenvolvimento normal, e, portanto, não corre o risco de apresentar alguma doença pesquisada na triagem neonatal. c) A mãe é acionada para que a criança repita o Teste do Pezinho ou receba atendimento médico. Porém, deverão ser intensificadas buscas às famílias de crianças de baixa renda, uma vez que famílias com bom padrão socioeconômico não irão necessitar de atendimento do SUS. 2. O que é reconvocação? a) É a solicitação de uma nova amostra para a realização do Teste do Pezinho, em virtude do resultado suspeito ou problema técnico que inviabilizem a análise laboratorial. b) É a solicitação de uma nova coleta para a realização do Teste do Pezinho em virtude de resultado suspeito ou problema técnico que inviabilizem a análise laboratorial. Porém, caso a criança tenha completado 30 dias de vida, estará proibida de coletar nova amostra por determinação do Ministério da Saúde. c) É a solicitação de uma nova coleta para a realização do Teste do Pezinho, em virtude de resultado suspeito ou problema técnico que inviabilizem a análise laboratorial. Porém, caso a criança tenha coletado pelo menos duas amostras, não será necessário repetir a coleta. S IS T E M A D E B U S C A A T IV A 33 M Ó D U L O 5 : B U S C A AT I VA N A T R I A G E M N E O N ATA L 3. Qual recomendação os pais devem receber no ato da coleta do Teste do Pezinho? a) Os pais devem ser orientados que a criança está realizando um exame que previne algumas doenças. No entanto, que eles devem se informar, dentro de poucos dias, sobre o resultado, pois pode haver necessidade de a criança repetir o exame ou ser avaliada prontamente por um médico especialista do programa de triagem neonatal. b) Os pais devem ser esclarecidos de que a criança está realizando um exame que previne algumas doenças. Contudo, que eles não devem se preocupar com o resultado, porque, caso a criança necessite repetir o exame ou submeter-se à avaliação médica, a unidade coletora entrará em contato. c) Os pais devem ser orientados que a criança está realizando um exame que previne algumas doenças. Contudo, que eles devem se informar, dentro de poucos dias, sobre o resultado, pois pode haver necessidade da repetição do exame. Além disso, deve-se esclarecê-los que, caso necessite de avaliação médica, a criança sem plano de saúde entrará em fila de espera do setor de regulação do SUS. GABARITO 1. Alternativa A. É importante lembrar que a busca ativa, que pode ocorrer mediante contato telefônico ou visita domiciliar, por exemplo, tem como objetivo esclarecer a mãe sobre a suspeita detectada no Teste do Pezinho, além de orientá-la quanto aos procedimentos a serem adotados. Algumas doenças pesquisadas no Teste do Pezinho não apresentam sintomas logo nos primeiros dias de vida. O tratamento de algumas doenças pesquisadas no Teste do Pezinho está disponível somente na rede pública. 2. Alternativa A. Todos os esforços devem ser empregados para que a nova amostra seja coletada o mais rápido possível. O Ministério da Saúde não estabelece idade-limite para a criança realizar o teste, mas impõe que ele seja realizado o mais precoce possível. Não há restrição quanto ao número de coletas, pois, infelizmente, podem ocorrer sucessivos erros na técnica de coleta. Assim, o caso será finalizado somente quando o resultado do exame estiver conclusivo. 3. Alternativa A. Jamais poderemos afirmar que a unidade coletora entrará em contato, uma vez que pode ocorrer alguma falha no processo de busca ativa e a mãe não ser localizada em tempo hábil, seja em virtude de mudança de endereço ou telefone, entre outros motivos. Em algumas doenças pesquisadas no Teste do Pezinho, o tratamento está disponível somente na rede pública. Além disso, o fato de ter uma condição melhor não é excludente para receber atendimento pelo SUS. A consulta médica deveráser providenciada prontamente no serviço de referência do estado, não obedecendo a ordem da fila de espera do SUS por se tratar de doenças que requerem avaliação médica imediata. S IS T E M A D E B U S C A A T IV A 34 M Ó D U L O 5 : B U S C A AT I VA N A T R I A G E M N E O N ATA L Referências FUNDAÇÃO ECUMÊNICA DE PROTEÇÃO AO EXCEPCIONAL (FEPE). Sistema de busca ativa na triagem neonatal, 2017. Disponível em: http://www.fepe.org.br/site/wp-content/files/Sistema_de_ Busca_Ativa_na_Triagem_Neonatal_1.pdf. Acesso em: 07 jul. 2020. SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE (SUS). Manual de normatização do tratamento fora do domicílio: estado da Bahia, 2017. Disponível em: https://www.mpba.mp.br/sites/default/files/biblioteca/tfd_-_ tratamento_fora_de_domicilio/manual_do_tfd_ba.pdf. Acesso em: 07 jul. 2020. S IS T E M A D E B U S C A A T IV A 35 M Ó D U L O 5 : B U S C A AT I VA N A T R I A G E M N E O N ATA L Sistema de busca ativa na triagem neonatal 1.2 Âmbitos de realização da busca ativa 1.1 O que é a busca ativa? Busca ativa laboratorial 2.3 Contatos a serem realizados na busca ativa 2.2 Convocação para o teste do suor 2.1 Reconvocação para o Teste do Pezinho Busca ativa ambulatorial 3.2 Acompanhamento e monitoramento de pacientes: o papel do Serviço Social 3.1 Aconselhamento genético em casos de hemoglobinopatias Dificuldades gerais no exercício da busca ativa Autoavaliação Fechamento Resumindo