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O Guia Completo para a Síndrome de Asperger de Tony Attwood Capítulo 1 O que é Síndrome de Asperger PONTOS CHAVE E ESTRATÉGIAS • Crianças com a Síndrome de Asperger têm as seguintes características: ◦ atraso na maturidade e no raciocínio sociais; ◦ empatia imatura; ◦ dificuldade em fazer amigos e é frequentemente importunado por outras crianças; ◦ dificuldade com a comunicação e controle das emoções; ◦ habilidades de linguagem incomuns, que incluem vocabulário e sintaxe avançados, mas habilidades de conversação atrasadas, prosódia incomum e uma tendência a ser pedante; ◦ uma fascinação por um tópico que é incomum em intensidade ou foco. ◦ Dificuldade em manter a atenção na classe; ◦ um perfil incomum de habilidades de aprendizado; ◦ necessidade de auxílio com algumas habilidades de organização e autoajuda; ◦ falta de jeito no modo de andar e na coordenação; ◦ sensibilidade a sons, aromas, texturas ou toque. • Existem vários caminhos para um diagnóstico: ◦ Diagnóstico de autismo na primeira infância e progressão através dos anos escolares para autismo de alta funcionalidade ou Síndrome de Asperger. ◦ O reconhecimento do professor da Síndrome de Asperger, quando a criança inicia a escola primária ◦ Diagnóstico prévio de outro transtorno de desenvolvimento como Transtorno de Déficit de Atenção com Hiperatividade, um atraso ou transtorno na linguagem ou movimentação, transtorno de humor, transtorno alimentar ou dificuldades de aprendizagem não-verbais. ◦ Os sinais da Síndrome de Asperger tornando-se visíveis somente durante a adolescência, quando as expectativas acadêmicas e sociais se tornam mais complexas. ◦ O desenvolvimento de problemas de comportamento e conflito com os pais, professores e autoridades da escola. ◦ A identificação de sinais da Síndrome de Asperger em um parente, onde uma revisão da história da família da criança identifica outros membros da família que tem características similares. ◦ Descrições da Síndrome de Asperger na mídia e nos livros podem conduzir alguém a buscar um diagnóstico para ela ou ele mesmo ou um membro da família ◦ Problemas com o trabalho, especialmente alcançar e manter um trabalho apropriado às habilidades e qualificações da pessoa. • Há quatro estratégias de compensação ou de ajustamento quando a criança compreende que ele ou ela é diferente das outras crianças: ◦ culpar-se e depressão; ◦ escape para a imaginação; [criação de um mundo onde a pessoa é bem sucedida] ◦ negação e arrogância; ◦ imitação de outras crianças e personagens. • As vantagens do diagnóstico podem ser: ◦ Prevenir ou reduzir os efeitos de algumas estratégias de compensação ou ajustamento. ◦ Remover preocupações sobre outros diagnósticos e de se estar louco. ◦ Ser reconhecido como tendo verdadeiras dificuldades lidando com experiências que outros acham fáceis e prazerosas. ◦ Uma mudança positiva nas expectativas das outras pessoas, aceitação e suporte. ◦ Comprimentos em vez de críticas, em consideração às competências sociais. ◦ Reconhecimento de confusão e exaustão em situações sociais. ◦ Escolas podem acessar recursos para ajudar a criança e o professor. ◦ Um adulto pode acessar serviços de suporte especializado para conseguir um emprego e ensino superior. ◦ Maior autoconhecimento, autopreservação e melhores tomadas de decisão com relação a carreiras, amizades e relacionamentos. ◦ Um sentimento de identificação com uma 'cultura' valorizada; [cultura 'aspie'] ◦ A pessoa não mais se sente estúpida, defeituosa ou louca. • As desvantagens do diagnóstico podem ser: ◦ Algumas crianças ou adultos podem atormentar ou desprezar a pessoa por ela ter um transtorno diagnosticado por um psicólogo ou psiquiatra. ◦ O diagnóstico pode limitar as expectativas dos outros, que erroneamente assumem que a pessoa com Síndrome de Asperger não será nunca capaz de realizar algo, tão bem quanto seus pares, com respeito à sociabilidade, sucesso acadêmico e pessoal. Capítulo 2 O Diagnóstico PONTOS CHAVE E ESTRATÉGIAS • Existem atualmente oito questionários para triagem diagnóstica que podem ser usados com crianças e seis que podem ser usados com adultos. • Meninas e mulheres, e crianças e adultos de considerável habilidade intelectual podem ser mais difíceis de para diagnosticar com a Síndrome de Asperger devido à habilidade para camuflar suas dificuldades. • A avaliação diagnóstica deve examinar não somente as áreas de dificuldades, mas também áreas de habilidades que podem ser atribuídas às características da Síndrome de Asperger. • Existem problemas significativos com o critério de diagnóstico DSM-IV: ◦ O critério declara que não deve haver nenhum atraso geral clinicamente significante na linguagem, mas o critério para inclusão realmente descreve uma criança que tem atraso na linguagem. ◦ Quaisquer diferenças na habilidade linguística que são aparentes nos anos da pré-escola entre crianças com autismo e um QI dentro do espectro normal, e aqueles com Síndrome de Asperger, desaparecem em grande medida no início da adolescência. ◦ O critério declara que não deve haver nenhum atraso clinicamente significante no desenvolvimento de habilidades de autoajuda apropriadas para a idade, mas experiência clínica e pesquisa indicam que os pais frequentemente tem que prover lembretes verbais e conselhos com relação à autoajuda e habilidades de vivência diária. ◦ O critério DSM não inclui uma descrição de características de linguagem incomuns, originalmente descritos por Hans Asperger, ou faz referência a problemas com percepções sensoriais, mas inclui características que são raras ou transitórias. ◦ As linhas mestras declaram que se os critérios para autismo são confirmados, um diagnóstico de autismo deve tomar precedência sobre um diagnóstico de Síndrome de Asperger. Muitos clínicos tem rejeitado essa regra hierárquica. ◦ O critério DSM de diagnóstico está ainda em desenvolvimento. • Os critérios de diagnóstico de Christopher Gillberg lembram mais de perto as descrições originais de Hans Asperger e são os critérios de primeira escolha por muitos clínicos experientes. • Não há atualmente um argumento convincente ou dados que confirmam inequivocamente que Autismo de Alta Funcionalidade e Síndrome de Asperger são dois transtornos separados e distintos. • Usando os critérios de diagnóstico de Gillberg, a taxa de prevalência para Síndrome de Asperger é de cerca de 1 para 250 crianças. • Nós estamos atualmente detectando e diagnosticando apenas cerca de 50 por cento das crianças que têm Síndrome de Asperger. • Um diagnóstico pode ser feito com alguma confiabilidade para uma criança após a idade de 5 anos, mas não pode ainda ser feito com suficiente confiabilidade em crianças de idade pré- escolar. • Nós agora temos instrumentos de avaliação e critérios diagnósticos especificamente para adultos. • A confiabilidade de uma avaliação diagnóstica de adultos pode ser afetada pela honestidade e exatidão nas respostas às questões e questionários. • Alguns adultos encaminhados para uma avaliação diagnóstica podem ter sinais, mas não a diminuição de capacidade clinicamente significante das funções necessárias para um diagnóstico. • Não é a severidade da expressão [dos sintomas] que é importante, mas as circunstâncias, expectativas e os mecanismos de suporte. Capítulo 3 Entendimento social e amizade PONTOS CHAVE E ESTRATÉGIAS Estágio 1 (3 a 6 anos) • Um adulto pode agir como um amigo para a criança. • Ensinar a criança a passar a vez e pedir por ajuda. • Organizar um ensaio geral com outra criança. • Encorajar a criança a assistir vídeos de crianças brincando. • Jogar jogos de fingir com a criança. • Dar encorajamento para a criança por ser amigável. • Escrever Social StoriesTM1 para ajudar a criança a entender situações sociais específicas. • Usar atividades com 'sinais sociais' para ensinar a criança os sinais sociais e prevenir acidentessociais. 1 Desenvolvidas por Carol Gray, são histórias em que são descritas todas as ações, sentimentos e reações das personagens envolvidas, inclusive da criança. Estágio 2 (6 a 9 anos) • Usar atividades de interpretação para prover prática em aspectos de jogos cooperativos. • Prover um professor assistente na classe e no playground para oferecer orientação e retorno para a criança e/ou seus amigos. • Encorajar meninos e meninas a brincar com bonecos ou bonecas e ler ficção. • Procurar interesses compartilhados com crianças de comportamento/ideias parecidas. • Ajudar a criança a desenvolver um senso de humor. • Usar círculos concêntricos para ajudar a criança a aprender as convenções sociais para cumprimentos, assuntos para conversas, toque e espaço físico pessoal e gestos de afeição. • Ensinar a criança o que não dizer. • Ser o guia para a criança como 'antropóloga' na sala de aula para explicar os costumes sociais. • Assegurar que após a escola as experiências sociais sejam breves, estruturadas, supervisionadas, bem sucedidas e voluntárias. • Associar/inscrever a criança em grupos de habilidades sociais. • Prover programas para os colegas sobre como brincar com e ser um amigo de alguém com Síndrome de Asperger. Estágio 3 (9 a 13 anos) • Encorajar amizades dentre o mesmo sexo e o sexo oposto. • Encorajar um dos colegas a tornar-se um mentor ou companheiro para a criança. • Ajudar a criança a encontrar e participar de um grupo alternativo de amigos que tenham interesses e valores similares. • Apresentar programas para desenvolver habilidades de trabalho em grupo como um modo de ensinar habilidades de amizade. • Encorajar a criança a frequentar aulas de teatro. • Usar programas de televisão, especialmente comédias de situação e ficção científica, para ilustrar aspectos do comportamento social. • Usar livros e recursos para ensinar habilidades de amizade. Estágio 4 (13 anos à idade adulta) • Encorajar a pessoa a ver animais como amigos em potencial. • Encorajar a pessoa a usar a Internet como uma fonte de amizade. • Sugerir o valor de grupos de ajuda para jovens adultos com Síndrome de Asperger. • Prover informações sobre relacionamentos. • Explorar diferentes estratégias para reduzir a ansiedade da atuação em situações sociais. • Prover orientação sobre como manter uma amizade. • Ensinar a pessoa como explicar as características da Síndrome de Asperger para alguém. • Explorar as vantagens de se mudar para outra cultura. • Prover orientação sobre amizades com colegas de trabalho. • Encorajar a pessoa a limitar a duração da socialização se necessário. Capítulo 4 Ofensas e Bullying PONTOS CHAVE E ESTRATÉGIAS • Crianças e adultos com Síndrome de Asperger são frequentemente alvos de ofensas e bullying. • Os efeitos sobre a autoestima da criança e o seu estado mental podem ser extremamente danoso. • Estratégias para reduzir a frequência e os efeitos do bullying: ◦ usar uma abordagem de time e incluir o alvo, a administração da escola, professores, pais, um psicólogo para a criança, outras crianças e a criança que pratica o bullying. ◦ Prover um treinamento de apoio sobre como reagir e reduzir os atos de ofensa e bullying. ◦ Assegurar que a justiça seja imparcial, baseada na motivação, no conhecimento e nos fatos. ◦ Usar atividades de “Escalas de Justiça” para determinar e explicar o grau de responsabilidade e suas consequências. ◦ Criar um mapa do mundo da criança para identificar portos seguros. ◦ Usar pressão positiva de um colega para prevenir atos de ofensa e bullying. ◦ Escolher um guardião que é “esperto” e tem um status social alto entre os colegas para proteger a criança e reparar sua autoestima. ◦ Ensinar o alvo que ele ou ela pode encontrar segurança em maior número [de pessoas do que sozinho], e 'esconder-se' em um grupo de crianças. ◦ Reconhecer que ignorar atos de bullying raramente, se não nunca, reduz a probabilidade de ser alvo de bullying. ◦ Ensinar a criança que é um alvo a ter uma resposta assertiva e honesta. ◦ Procurar ajuda de especialistas, como um psicólogo clínico, que possa usar atividades tais como Comic Strip Conversations2 para descobrir os pensamentos, sentimentos e interpretação das intenções da pessoa com Síndrome de Asperger e qualquer outro participante, e explicar porque ele ou ela é um alvo e o que fazer em situações parecidas no futuro. ◦ Usar livros, recursos e programas para prover informações e estratégias para reduzir as ofensas e o bullying. ◦ Encorajar os pais a considerar envolver a criança em um curso de autodefesa de atos físicos de bullying. ◦ Ser consciente que mudar de escola pode ter pouco efeito em reduzir a probabilidade de que a criança seja alvo de ofensas e bullying. Capítulo 5 Teoria da Mente PONTOS CHAVE E ESTRATÉGIAS • Efeitos das habilidades de uma Teoria da Mente prejudicada no cotidiano: ◦ dificuldades em ler mensagens nos olhos de alguém; ◦ uma tendência a fazer interpretações literais do que alguém diz; ◦ uma tendência a ser considerado desrespeitoso e rude; ◦ notavelmente honesto; ◦ um sentimento de paranoia; ◦ uma inabilidade em ver que outra pessoa pode ter o conhecimento e o desejo de ser de ajuda; 2 Recurso parecido com as Social Stories, mas feito sob a forma de histórias em quadrinhos e utilizando-se de recursos como cores para expressar diferentes emoções, balões diferenciados para pensamentos, emoções, vontades, etc. ◦ atraso no desenvolvimento da arte da persuasão, fazer acordos e resolver conflitos; ◦ uma forma diferente de introspecção e autoconsciência; ◦ problemas em saber quando algo pode causar embaraço; ◦ ansiedade; ◦ um longo tempo para processar informações sociais, devido a ter que usar a inteligência em vez da intuição; ◦ exaustão física e emocional. • Estratégias para melhorar as habilidades de Teoria da Mente: ◦ Social StoriesTM ◦ programas de treinamento de Teoria da Mente; ◦ Comic Strip Conversations; ◦ programas de computador. Capítulo 6 O Entendimento e Expressão de Emoções PONTOS CHAVE E ESTRATÉGIAS • Uma diferença qualitativa no entendimento e expressão de emoções, originalmente descrito por Hans Asperger, é reconhecido nos critérios de diagnóstico da Síndrome de Asperger. • A maturidade emocional de uma criança com Síndrome de Asperger é, normalmente, pelo menos 3 anos atrasada em relação aos seus pares. • Pode haver um vocabulário limitado para descrever emoções e uma falta de sutileza e variedade na expressão das emoções. • Há uma associação entre a Síndrome de Asperger e o desenvolvimento adicional de distúrbios de humor, incluindo depressão, distúrbio de ansiedade, e problemas com gerenciamento da raiva e comunicação de amor e afeição. • Cerca de 25 por cento dos adultos com Síndrome de Asperger também tem claros sinais clínicos de Transtorno Obsessivo Compulsivo. • Pessoas com Síndrome de Asperger parecem vulneráveis a se sentirem deprimidas, com cerca de uma em três crianças e adultos com Síndrome de Asperger tendo sinais de depressão clínica. • Nós não sabemos o quão comumente problemas de gerenciamento da raiva acontecem com crianças e adultos com Síndrome de Asperger, mas nós sabemos que quando os problemas de expressão da raiva ocorrem, a pessoa com Síndrome de Asperger e membros da família são muito perspicazes em reduzir a frequência, intensidade e consequências da raiva. • Uma pessoa com Síndrome de Asperger pode gostar de uma expressão de afeição muito breve e de baixa intensidade, e se tornar confusa ou sobrecarregada, quando grandes níveis de expressão são experimentados ou esperados. • O primeiro tratamento psicológico para transtornos de humor são Terapia de Comportamento Cognitivo (TCC) [Cognitive Behavior Therapy (CBT)]. Nós agora publicamos estudos de caso e evidências cientificamente objetivas que TCC reduz significativamenteos transtornos de humor em crianças e adultos com Síndrome de Asperger. • No componente da educação afetiva da TCC a pessoa aprende sobre as vantagens e desvantagens das emoções e a identificação de diferentes níveis de expressão [de emoções] em palavras e ações, dentro da pessoa, de si próprio e dos outros. • O componente de reestruturação cognitiva da TCC possibilita a pessoa a corrigir o pensamento que cria emoções tais como ansiedade e raiva, ou sentimentos de baixa autoestima. • O gerenciamento da emoção para crianças e adultos com Síndrome de Asperger pode ser entendido como um problema de 'gerenciamento de energia', a saber, uma quantidade excessiva de energia emocional e dificuldade em controlar e liberar a energia de forma construtiva. • A estratégia da Caixa de Ferramentas Emocional é para identificar tipos de “ferramentas” para concertar os problemas associados com emoções negativas, especialmente ansiedade, raiva e tristeza. Capítulo 7 Interesses Específicos PONTOS CHAVE E ESTRATÉGIAS • Uma das características que distingue entre um hobby e um interesse específico, que é de significância clínica, é uma anormalidade na intensidade ou foco do interesse. • Interesses incomuns ou específicos podem se desenvolver já na idade de dois para três anos e pode começar com uma preocupação com partes de objetos tais como rodar as rodas de carrinhos de brinquedo, ou manipular interruptores elétricos. • O próximo estágio pode ser uma fixação em algo que não é nem humano nem um brinquedo, ou uma fascinação com uma categoria específica de objetos e a aquisição de tantos exemplares possíveis. • Um estágio subsequente pode ser a coleção de fatos e figuras sobre um tópico específico. • Muito do conhecimento associado com o interesse é autodirigido e aprendido por si mesmo. • Na pré-adolescência e adolescência, os interesses podem se desenvolver para incluir eletrônica e computadores, literatura de fantasia, ficção científica e, às vezes, uma fascinação com uma pessoa em particular. • Aparentemente há duas categorias de interesses: coleções, e aquisição de conhecimento sobre um tópico ou conceito específico. • Algumas garotas com Síndrome de Asperger podem desenvolver um interesse específico em ficção em vez de fatos. • Às vezes, o interesse específico é em animais, mas pode ser de tal intensidade que a criança age como se fosse o animal. • O interesse específico tem várias funções: ◦ sobrepujar a ansiedade; ◦ dar prazer ; ◦ prover relaxamento; ◦ garantir uma maior previsibilidade e certeza na vida; ◦ ajudar a entender o mundo físico; ◦ criar um mundo alternativo; ◦ criar um sentido de identidade; ◦ ocupar o tempo, facilitar a conversação e indicar habilidade intelectual. • Os pais podem tentar extinguir a quase insaciável sede por acesso ao interesse. • O interesse específico pode prover consideráveis informações para o médico. • Uma mudança de preocupação para um tema mórbido ou macabro, tal como morte, pode ser indicativo de uma depressão clínica, e um interesse em armas, artes marciais e vingança, uma possível indicação de bullying na escola. • A criança ou o adulto pode colher informação sobre um tópico que está causando angústia ou confusão, como um meio de entender um sentimento ou situação. • A inabilidade de controlar a quantidade de tempo dedicada ao interesse específico pode ser indicativo do desenvolvimento de um Transtorno Obsessivo Compulsivo. • O problema pode não ser a atividade ela mesma, mas a duração e a dominância sobre outras atividades. Algum sucesso pode ser alcançado limitando o tempo disponível usando um relógio ou controlador de tempo. • Parte do programa de acesso controlado pode ser alocar tempo especificamente social ou de “qualidade” para perseguir o interesse como uma atividade social. • Se o interesse é potencialmente perigoso, ilegal ou provavelmente pode ser mal interpretado, passos podem ser tomados para terminar, ou pelo menos modificar o interesse, embora a experiência clínica sugira que essa não é uma tarefa fácil. • Às vezes, é mais sábio trabalhar com do que contra a motivação para se engajar em um interesse específico. • O interesse pode ser uma fonte de satisfação, conhecimento, identidade própria e autoestima que pode ser usado construtivamente por pais, professores e terapeutas. • Pais podem considerar ensino particular para desenvolver, em um modo adaptativo, aqueles interesses que podem se tornar a fonte de renda ou emprego, tais como uma habilidade natural com computadores. • O interesse específico pode ser integrado com um programa de Terapia de Comportamento Cognitivo para entender e gerenciar emoções. • O interesse específico pode ser usado para facilitar amizades com pessoas comuns e pessoas com Síndrome de Asperger que compartilham do mesmos interesses. • Se uma conversa inclui falar sobre um interesse específico, a criança ou adulto com Síndrome de Asperger normalmente tem que aprender as pistas relevantes e respostas para garantir que a conversação é recíproca e inclusiva. • Quando se considera os atributos associados com o interesse específico, é importante considerar não apenas os benefícios para a pessoa com Síndrome de Asperger, mas também os benefícios para a sociedade. Capítulo 8 Linguagem PONTOS CHAVE E ESTRATÉGIAS • Habilidades incomuns de linguagem são uma característica essencial da Síndrome de Asperger. • Os testes padronizados para medir a linguagem receptiva e expressiva podem não ser sensíveis às características linguísticas específicas de crianças e adultos com Síndrome de Asperger. • A tendência da criança a usar frases complexas não significa automaticamente que ele ou ela pode entender completamente suas instruções complexas. • A criança pode demonstrar habilidade linguística em uma situação de teste formal com um patologista da fala, mas tem consideráveis dificuldades com a velocidade de processamento da linguagem necessária em situações da vida real. • Algumas crianças pequenas que posteriormente tiveram um diagnóstico de Síndrome de Asperger podem ter um atraso no desenvolvimento da fala, mas as primeiras palavras ditas podem ser uma expressão oral composta por várias palavras ou frases. • A pessoa com Síndrome de Asperger pode não seguir as regras de conversação convencionais, considerando como iniciar, manter e terminar uma conversa. • Social StoriesTM podem ser usadas para entender o contexto social e convenções, expectativas, pensamentos e sentimentos de cada participante da conversa. • Novas habilidades de conversação podem ser aprendidas e praticadas usando-se jogos interativos e atividades de interpretação/encenação. • Um adulto pode agir como a pessoa que comete erros de prática e conversação, pedindo para a criança identificar o que ele ou ela fez que não é uma boa técnica de conversação. • A criança ou adulto com Síndrome de Asperger pode precisar aprender perguntas de “resgate” e comentários podem ser usados para reparar a conversa ou buscar esclarecimento. • Uma atividade para crianças pequenas é sentar a criança próxima a um adulto que facilite a conversa com outra criança (ou adulto) e o tutor de conversação sussurra no ouvido da criança o que dizer ou fazer e quando dizer isso. • Um programa para aumentar as habilidades de conversação precisa incluir instruções e atividades para aumentar: ◦ a habilidade de ouvir; ◦ a habilidade de dar e receber cumprimentos e críticas; ◦ consciência de quando e como interromper; ◦ a habilidade de fazer comentários de ligação para introduzir ou mudar de tópico; ◦ a habilidade de usar comentários reparadores; ◦ conhecimento de como fazer perguntas quando confuso quanto ao que dizer ou fazer. • O programa pode usar gravações de vídeo de atividades para identificar errose sucessos de conversação. • Adolescentes com Síndrome de Asperger podem ser relutantes em participar de um grupo de conversação, mas auxílio em habilidades de conversação podem ser aceitos quando integrado em uma aula de teatro. • Comic Strip Conversations podem ser usadas para explicar o que alguém pode estar pensando ou sentindo em uma conversa. • É extremamente importante que a pessoa com Síndrome de Asperger seja elogiada por conversas bem sucedidas, e que o que ele ou ela disse (ou não disse) que foi apreciado seja identificado. • A pessoa com Síndrome de Asperger tende a fazer interpretações literais do que a outra pessoa diz, ficando muito confusa com expressões idiomáticas, ironias, figuras de linguagem, insinuações e, especialmente, sarcasmo. • Figuras de linguagem são percebidas por pessoas com Síndrome de Asperger como ilógicas e ainda outro exemplo de como pessoas comuns falham em tornar suas intenções claras. • A criança ou adulto com Síndrome de Asperger pode ter dificuldade em entender a relevância e a informação transmitida por uma mudança de tom, inflexão ou ênfase em certas palavras quando ouvindo a fala de outra pessoa. • Dramatizações, ouvir gravações de áudio, e atividades de encenação podem ser usadas para explicar como e porque o tom, inflexão e ênfase muda para transmitir mensagens escondidas. • Abstrações e falta de precisão são raramente toleradas por uma pessoa com Síndrome de Asperger. Membros da família aprenderam a evitar comentários ou réplicas usando palavras [e expressões] tais como “pode ser”, “talvez”, “às vezes” ou “mais tarde”. • Várias autobiografias de pessoas com Síndrome de Asperger incluíram referências a problemas com focar a voz de uma pessoa, quando várias pessoas estão falando, ou percepções distorcidas da fala de outras pessoas. • Para ajudar a percepção auditiva e entendimento é importante minimizar as conversas e ruídos de fundo. • Instruções impressas ou escritas para uma criança com Síndrome de Asperger devem ser consistentes com o nível de compreensão linguística da criança, em vez de baseadas na habilidade dele ou dela de dizer ou ler palavras complexas. • Eu desenvolvi um estilo de conversação que eu descrevo como “asperguês”, o qual envolve cuidadosas considerações do que dizer e como dizer, quando participante de uma conversa com uma pessoa com Síndrome de Asperger. • Quando falar “asperguês”, a pessoa comum precisa fazer suas intenções claras, evitando ambiguidades ou sutilezas desnecessárias. Também é importante permitir à pessoa com Síndrome de Asperger algum tempo para refletir sobre seus pensamentos antes de antecipar a resposta a uma questão, e não se sentir desconfortável com silêncios momentâneos e falta de contato visual. • Não ser ofendido pela honestidade direta da pessoa com Síndrome de Asperger, e estar consciente de que a pessoa não é naturalmente talentosa na arte da conversação. • Se a linguagem social for considerada como uma língua estrangeira para aqueles com Síndrome de Asperger, então sendo ensinada desde cedo, crianças com Síndrome de Asperger podem eventualmente falar essa “segunda língua” como um nativo. Capítulo 9 Habilidades Cognitivas PONTOS CHAVE E ESTRATÉGIAS • Algumas crianças com Síndrome de Asperger começam a escola com habilidades acadêmicas acima da média. • Parece haver mais crianças com Síndrome de Asperger do que se poderia esperar nos extremos de habilidades cognitivas. • Perfil de habilidades de aprendizado na escola: ◦ Os professores logo reconhecem que a criança tem um jeito de aprender diferenciado, sendo talentosa em entender a lógica e o mundo físico, notando detalhes e lembrando e organizando fatos de uma maneira sistemática. ◦ Crianças com Síndrome de Asperger podem ser facilmente distraídas, especialmente na sala de aula. Quando têm de resolver problemas, elas parecem ter uma “única linha de raciocínio” e medo de errar. ◦ Quando as crianças progridem através das séries, os professores identificam problemas com habilidades de organização, especialmente em consideração aos deveres de casa e redações. ◦ Se a criança com Síndrome de Asperger não é bem sucedida socialmente na escola, então o sucesso acadêmico se torna mais importante como motivação primária para frequentar a escola e para o desenvolvimento da autoestima. ◦ O perfil de habilidades intelectuais é mais importante do que o QI global ou total. ◦ Pelo menos 75 por cento das crianças com Síndrome de Asperger também têm um perfil de habilidades de aprendizado indicativo de um diagnóstico adicional de Transtorno de Déficit de Atenção. ◦ Psicólogos dividem a atenção em quatro componentes: a habilidade de manter a atenção, prestar atenção em informações relevantes, mudar o foco da atenção quando necessário e codificar a atenção – isto é, lembrar o que era esperado. Crianças com Síndrome de Asperger parecem ter problemas com todos os quatro aspectos da atenção. • Funções executivas: ◦ Nós agora temos consideráveis evidências de pesquisa para confirmar que algumas crianças, mas especialmente adolescentes e adultos, com Síndrome de Asperger têm as funções executivas diminuídas. O termo psicológico funções executivas inclui: ▪ habilidades de organização e planejamento; ▪ memória de trabalho3 ▪ inibição e controle dos impulsos ▪ autoreflexão e automonitoramento ▪ gerenciamento de tempo e definição de prioridades ▪ entendimento de conceitos complexos ou abstratos ▪ uso de novas estratégias ◦ Uma estratégia para reduzir os problemas associados com a diminuição das funções executivas é ter alguém que atue como um(a) “secretário(a) executivo(a)”. • Resolução de problemas ◦ Pesquisas têm indicado que crianças com Síndrome de Asperger tendem a continuar usando estratégias incorretas e são menos propensas a aprender com seus erros, mesmo quando elas sabem que a estratégia não está funcionando. ◦ A criança com Síndrome de Asperger pode preferir usar sua própria abordagem para resolver um problema. ◦ É importante encorajar a flexibilidade de pensamento e isso pode começar muito cedo. Quando brincando com crianças muito pequenas com Síndrome de Asperger, um adulto pode jogar o jogo de “Mas e se fosse assim?” ◦ Um adulto pode vocalizar seus próprios pensamentos quando resolve um problema, de modo que a criança com Síndrome de Asperger possa ouvir as várias abordagens que o adulto está considerando para resolver o problema. • Lidando com erros: ◦ O perfil de aprendizagem de crianças e adultos com Síndrome de Asperger pode incluir tendência a se focar nos erros, uma necessidade de consertar uma irregularidade e um desejo de ser perfeccionista. ◦ É importante mudar a percepção da criança sobre erros e enganos. ◦ Social StoriesTM podem ser usadas para explicar que nós aprendemos mais com nossos erros do que com nossos sucessos; erros podem levar a descobertas interessantes, e um erro é uma oportunidade, não um desastre. • Feitos escolares em leitura e matemática: ◦ Há mais crianças com Síndrome de Asperger nos extremos de realizações escolares em leitura e matemática do que se poderia esperar. ◦ De minha experiência clínica, programas convencionais de auxílio à leitura não têm sido tão efetivos com crianças com Síndrome de Asperger quanto se esperava. ◦ A dificuldade para crianças com Síndrome de Asperger que são capazes de resolver complexos problemas matemáticos pode ser explicar em palavras como eles chegaram à resposta. • Coerência central fraca: ◦ Crianças com Síndrome de Asperger podem ser notavelmente boas em lidar com detalhes, mas parecem ter considerável dificuldade em perceber e entender o quadro geral ou a essência. ◦ Pais de uma criança ou adulto com Síndrome de Asperger frequentemente comentam a habilidade de seus filhos ou filhas em dar vívidas e precisasdescrições de eventos que ocorreram durante a infância. • Estratégias de sala de aula para encorajar o desenvolvimento cognitivo: ◦ Crianças com Síndrome de Asperger parecem fazer os maiores avanços nas habilidades 3 Memória de trabalho tem sido definida como o sistema que mantém a informação na mente para realizar tarefas verbais e não-verbais tais como raciocínio e compreensão, e para tornar a mente disponível para o processamento de informações adicionais. (Fonte: Wikipedia em Inglês; artigo: Working memory) acadêmicas e cognitivas em uma sala de aula silenciosa e bem estruturada. ◦ O professor precisa criar um ambiente amigável, baseado nas habilidades sociais, linguísticas e cognitivas da criança. Para criar tal ambiente, é essencial que o professor tenha acesso a informações de um especialista em Síndrome de Asperger e frequente cursos de treinamento relevantes. ◦ O maior progresso cognitivo e acadêmico tem sido alcançado por professores que mostram um entendimento empático com a criança. Tais professores são flexíveis em suas estratégias de ensinar, avaliações e expectativas. Eles invariavelmente gostam e admiram a criança, respeitam suas habilidades e conhecem o perfil de motivação e aprendizado da criança. • Lição de casa: ◦ Uma das principais causas de angústia para crianças e adolescentes com Síndrome de Asperger, suas famílias e professores é a execução completa e satisfatória das lições de casa. ◦ O lugar onde a criança trabalha em casa deve propiciar concentração e aprendizado. ◦ É extremamente útil quando os pais criam uma tabela diária de lição de casa, pois a criança pode trocar um diário ou “diário de bordo” entre casa e escola. ◦ O professor pode sublinhar os aspectos principais da tabela de lições de casa, provendo explicações escritas e fazendo questões para assegurar que a criança saiba quais aspectos do material da lição de casa são relevantes para sua preparação do exercício. ◦ Minha opinião é que a criança com Síndrome de Asperger deveria ser isenta de punição por não completar os exercícios da lição de casa a tempo, e que deveria haver uma duração máxima para a lição de casa de 30 minutos, a menos que a criança ou adolescente queira gastar mais tempo em sua tarefa. • Nós agora reconhecemos que avanços significativos na ciência e nas artes têm sido atribuídos a indivíduos que tinham um modo diferenciado de pensar e possuíam muitas das características cognitivas associadas com a Síndrome de Asperger. Capítulo 10 Movimento e Coordenação PONTOS CHAVE E ESTRATÉGIAS • Há uma impressão de falta de jeito em pelo menos 60 por cento das crianças com Síndrome de Asperger, mas vários estudos usando procedimentos especializados de avaliação têm indicado que expressões específicas de distúrbios de movimento ocorrem em quase todas as crianças com Síndrome de Asperger. • Quando andando ou correndo, a coordenação da criança pode ser imatura, e adultos com Síndrome de Asperger podem ter um jeito estranho, às vezes idiossincrático, em que falta fluência e eficiência nos movimentos. • Professores podem notar problemas com habilidades motoras finas, como a habilidade de escrever ou usar tesouras. • Algumas crianças com Síndrome de Asperger podem ser imaturas no desenvolvimento de habilidades para agarrar, lançar ou chutar uma bola. • Desde muito cedo, os pais precisam prover auxílio e prática em exercícios com bola, não para que sua criança se torne um esportista excepcional, mas para assegurar que ela tenha a competência básica para ser incluída em jogos de bola populares entre outras crianças. • Pesquisas recentes indicaram que padrões de movimentação anormais podem ser detectados em bebês que posteriormente desenvolvem sinais clínicos de Síndrome de Asperger. • Movimentos pobremente planejados ou preparação mental lenta podem ser uma descrição mais precisa do que simplesmente ser desajeitado. • Professores e pais podem ficar bem preocupados com as dificuldades de escrita à mão. • Eu sugiro a professores e pais que escrever a mão está se tornando uma habilidade obsoleta no século XXI: tecnologia moderna pode vir em auxílio em termos de digitação em vez de escrita à mão. • O professor de educação física precisa estar consciente da natureza da Síndrome de Asperger e como adaptar suas atividades. • Experiência clínica e observação de crianças e adultos com Síndrome de Asperger têm indicado que pode haver movimentos involuntários ou tiques. • Os distúrbios de movimento parecem não afetar algumas atividades esportivas como natação, uso de trampolim, jogar golfe e equitação. Capítulo 11 Sensibilidade sensorial PONTOS CHAVE E ESTRATÉGIAS • Alguns adultos com Síndrome de Asperger consideram que sua sensibilidade sensorial tem um maior impacto em sua vida diária do que problemas com fazer amigos, gerenciamento de emoções e encontrar um emprego adequado. • O tipo de sensibilidade mais comum é a sons muito específicos, mas pode haver também sensibilidades táteis, à intensidade de luz, ao gosto ou textura de alimentos e a aromas específicos. Pode haver uma reação maior ou diminuída à experiências de dor e desconforto, e o senso de equilíbrio, percepção dos movimentos e orientação corporal podem ser incomuns. • A criança com sensibilidade sensorial se torna hiper vigilante, tensa e distrativa em ambientes sensorialmente estimulantes, tais como a sala de aula, e insegura de quando a próxima experiência sensorial dolorosa irá ocorrer. • Nós sabemos que os sinais são mais perceptíveis na primeira infância e gradualmente diminuem durante a adolescência, mas podem persistir como uma característica pela vida toda para alguns adultos com Síndrome de Asperger. • Sensibilidade a sons: ◦ Existem tipos de ruídos que são percebidos como extremamente desagradáveis. A primeira categoria é a de ruídos súbitos e inesperados, a segunda é de ruídos contínuos de alta frequência e a terceira categoria é a de sons confusos, complexos ou de várias fontes. ◦ Alguns desses sons podem ser evitados. Tampões de silicone podem se tornar uma barreira para reduzir o nível de estimulação auditiva. Para crianças pequenas, também pode ajudar se a causa e a duração do som que é percebido como insuportável for explicada usando uma Social StoryTM. ◦ Há dois tipos de terapias que têm sido usadas para reduzir a sensibilidade auditiva em crianças com Síndrome de Asperger: Terapia de Integração Sensorial e Terapia de Integração Auditiva. A eficácia desses dois tratamentos ainda não foi objetivamente demonstrada. • Pode haver uma extrema sensibilidade a um tipo particular de toque, o grau de pressão ou o toque em partes específicas do corpo. • Sensibilidade olfativa e de alimentar: ◦ Pais frequentemente reportam que seu filho pequeno com Síndrome de Asperger tem uma notável habilidade de detectar odores que outros não notam, e podem ficar extremamente agitadas ao escolher um alimento. ◦ Gradualmente a sensibilidade diminui, mas o medo e a consequente evitação podem continuar. Quando isso ocorre, um programa de dessensibilização sistemática pode ser introduzido por um psicólogo clínico. • Sensibilidade visual: ◦ Sensibilidade a níveis particulares de iluminação ou cores, ou uma distorção da percepção visual ocorre em cerca de uma entre cinco crianças com Síndrome de Asperger. ◦ Pais e professores podem evitar de colocar a criança em situações associadas com sensações visuais intensas ou perturbadoras: por exemplo, não colocando a criança do lado do carro que recebe todo o reflexo do sol, ou na carteira da escola iluminada por forte luz do sol. • Algumas crianças são “gravitacionalmente inseguras”, ficando ansiosas se seus pés deixam o chão, e sentindo-se desorientadas quando têm que mudar a posição docorpo rapidamente. • Percepção da dor: ◦ A criança ou o adulto com Síndrome de Asperger pode parecer muito resistente e não hesitar ou mostrar aflição em resposta a níveis de dor que outros considerariam insuportáveis. ◦ Um dos aspectos mais preocupantes para os pais é como detectar quando a criança tem uma dor crônica e precisa de ajuda médica. ◦ É importante escrever uma Social StoryTM para explicar para a criança, porque informar a dor a um adulto é vital para ajudar a criança a se sentir bem novamente, e evitar consequências mais sérias. Capítulo 12 Vida depois da escola: universidade e carreira PONTOS CHAVE E ESTRATÉGIAS • Faculdades e Universidades ◦ Quando o estudante se registra para um curso superior específico, um membro do corpo docente ou de apoio da escola de ensino médio do estudante deveria colaborar com a universidade para prover informações sobre o suporte que o estudante precisará como um estudante universitário. ◦ Há vantagens para estudantes com Síndrome de Asperger em ficar em casa, pelo menos durante o primeiro ano de faculdade, de modo que um dos pais possa prover apoio nas áreas financeira, de autoajuda e os aspectos organizacionais requeridos para completar as tarefas do curso a tempo, e monitorar o nível de estresse do estudante. ◦ O estudante precisará decidir sobre o número de disciplinas a ser cumpridas a cada semestre, e pode ser razoável começar com menos que número máximo de créditos. ◦ O estudante precisará de auxílio concernente às novas convenções sociais e protocolos em palestras e cursos, quando trabalhando em trabalhos em grupo, e mandando mensagens de e-mail para o apoio ao estudante. Um estudante apontado como “companheiro” ou mentor pode prover conselhos amigáveis concernentes aos protocolos sociais e expectativas. ◦ Estudantes com Síndrome de Asperger provavelmente precisarão encontrar seus orientadores acadêmicos mais frequentemente que os outros estudantes para assegurar que eles estão “no caminho certo”, e adquirindo a “mentalidade” necessária para o curso. ◦ Os perfis cognitivos, sociais, motores e sensoriais de estudantes com Síndrome de Asperger precisam ser considerados quando se escolhe as atribuições de curso e a aplicação de exames. ◦ Algumas universidades tem um grupo de apoio específico para estudantes com Síndrome de Asperger. ◦ Estudantes são mais propensos a falhar ou se retirar do curso por causa de problemas com gerenciamento de estresse do que por falta de habilidade intelectual ou comprometimento com o curso. • Carreiras: ◦ A experiência geral de pessoas com Síndrome de Asperger é que achar e manter um emprego apropriado ou carreira não é tão fácil quanto é para pessoas comuns com as mesmas qualificações. ◦ Para alguns ofícios e profissões, pode haver grande sucesso em aprender habilidades de vocação específicas usando o treinamento tradicional de mestre e aprendiz em vez do aprendizado baseado em sala de aula. ◦ A pessoa com Síndrome de Asperger precisa preparar um currículo que inclui um portfólio de experiências e sucessos relevantes no trabalho, interesses e habilidades, e pode incluir fotografias ou uma gravação digital de realizações de trabalho prévias e depoimentos. ◦ A pessoa pode precisar ensaiar ter uma entrevista de emprego e discutir com alguém que a conhece bem se deve aceitar uma oferta particular de emprego. Não é o caso de aceitar qualquer oferta de emprego. ◦ A pessoa com Síndrome de Asperger pode precisar de apoio inicial e contínuo e direcionamento de seu empregador concernentes às expectativas de trabalho, às habilidades sociais necessárias para trabalhar efetivamente e especialmente as prioridades do trabalho e gerenciamento de tempo. ◦ Os benefícios para uma pessoa com Síndrome de Asperger de um emprego bem sucedido são um aumento na renda disponível, maior autoestima, o desenvolvimento de uma nova rede social de trabalho e a habilidade para demonstrar talentos e habilidades específicos. Capítulo 13 Relacionamentos de longa duração PONTOS CHAVE E ESTRATÉGIAS • O parceiro masculino com Síndrome de Asperger: ◦ Muitas mulheres descrevem sua primeira impressão de seu parceiro, que nesse estágio pode não ter tido um diagnóstico, como alguém que é gentil, atencioso e ligeiramente imaturo: o altamente desejável “belo e silencioso estranho”. ◦ Pode haver uma forte compaixão maternal pelas habilidades sociais limitadas da pessoa. ◦ A atratividade de um homem com Síndrome de Asperger como um parceiro pode ser aumentada por suas habilidades intelectuais, perspectivas de carreira e grau de atenção à sua parceira durante a corte/namoro. ◦ O parceiro com Síndrome de Asperger é normalmente um desenvolvedor tardio em termos de maturidade emocional e de relacionamento. ◦ Muitas mulheres descrevem como seus parceiros com Síndrome de Asperger parecem-se com seus pais. ◦ Homens com Síndrome de Asperger são frequentemente menos preocupados com o físico de suas parceiras do que outros homens, e também menos preocupados com diferenças culturais ou de idade. • Enquanto homens com Síndrome de Asperger tendem a procurar uma parceira que possa compensar suas dificuldades na vida diária – isto é, alguém do outro extremo do continuum das habilidades sociais e emocionais – mulheres com Síndrome de Asperger frequentemente procuram um parceiro com personalidade similar a delas mesmas. • Problemas no relacionamento: ◦ O namoro pode não prover uma indicação dos problemas que podem se desenvolver posteriormente no relacionamento. ◦ O otimismo inicial de que o parceiro com Síndrome de Asperger irá gradualmente mudar e tornar-se mais emocionalmente maduro e socialmente habilidoso pode se dissolver no desespero de que as habilidades sociais sejam estáticas devido a motivação limitada para ser mais sociável. ◦ O problema mais comum para o parceiro sem Síndrome de Asperger é sentir-se sozinho. ◦ O parceiro sem Síndrome de Asperger frequentemente sofre por falta de afeto que pode ser um fator que contribui para a baixa autoestima e depressão. ◦ A pessoa com Síndrome de Asperger pode expressar seu amor em termos mais práticos do que através de gestos de afeição. ◦ Uma metáfora para a necessidade e capacidade de afeição é que as pessoas comuns têm um balde que precisa ser enchido, enquanto as pessoas com Síndrome de Asperger tem um copo que é rapidamente preenchido em toda sua capacidade. • Estratégias de sucesso para superar as dificuldades: ◦ Experiências clínicas e de aconselhamento sugerem que há três requisitos para um relacionamento bem sucedido. O primeiro é que ambos os parceiros reconheçam o diagnóstico. O segundo requisito é a motivação de ambos os parceiros para mudar e aprender. O terceiro é o acesso a um aconselhamento de relacionamentos modificado para acomodar o perfil de habilidades e experiências do parceiro com Síndrome de Asperger. ◦ Há estratégias para ajudar o parceiro sem Síndrome de Asperger, a saber, desenvolver uma rede de amigos para reduzir a sensação de isolamento e reexperimentar a alegria de ocasiões sociais. • A paternidade/maternidade com Síndrome de Asperger: ◦ Quando um relacionamento se desenvolve para a paternidade/maternidade, o parceiro e agora pai/mãe com Síndrome de Asperger provavelmente tem pouco entendimento das necessidades e comportamento de crianças e adolescentes típicos. ◦ Uma mãe ou pai com Síndrome de Asperger pode aprender como se tornar um bom pai ou mãe. ◦ Quando as crianças se tornam adultas e reconhecem tardiamente na vida que um de seus pais tem Síndrome de Asperger, eles podem finalmente entender a personalidade, as habilidades e motivações de seus pais ou mães. ◦ Pode haver uma ligação natural, ou antagonismo, entre um pai/mãe e uma criança, quando ambos têm Síndromede Asperger. Capítulo 14 Psicoterapia PONTOS CHAVE E ESTRATÉGIAS • A psicoterapia psicanalítica tradicional tem pouco a oferecer para uma criança ou adulto com Síndrome de Asperger. • A Síndrome de Asperger não é causada por uma inabilidade da mãe da criança em amar e se relacionar com seu filho ou filha. • Quando usando testes projetivos, a criança com Síndrome de Asperger é mais propensa a prover informações factuais do que projeções de si. • Crianças e adultos com Síndrome de Asperger podem se beneficiar da psicoterapia, mas a terapia precisa estar baseada em um completo entendimento da natureza da Síndrome de Asperger, especialmente a habilidade da pessoa de entender e comunicar pensamentos e autoaceitação, baseada nas experiências de vida de alguém com Síndrome de Asperger. • O psicoterapeuta precisará conhecer as últimas pesquisas em terapia cognitiva, especialmente os estudos sobre Teoria da Mente, funções executivas, e coerência central fraca; ter lido as experiências descritas em autobiografias; e estar preparado para fazer as modificações apropriadas às psicoterapias convencionais. • O cliente com Síndrome de Asperger pode ficar mais relaxado e disposto a prover uma visão maior em seus pensamentos íntimos e experiências sendo requisitado para participar de uma “conversa” terapêutica usando dois computadores conectados, trocando e-mails ou desenhando eventos em conversas de tiras em quadrinhos. • O psicoterapeuta pode não ser capaz de usar a transferência construtivamente como com outros clientes, mas pode se tornar um mentor, alguém que entende e provê educação, capacitando a pessoa com Síndrome de Asperger a articular melhor suas perspectivas e intenções. • Psicoterapia de longa duração pode ajudar a pessoa com Síndrome de Asperger a entender eventos importantes em sua vida, e lidar em um mundo que nem sempre entende as perspectivas e intenções de alguém com Síndrome de Asperger. • Psicoterapia pode ajudar crianças e adultos com Síndrome de Asperger a alcançar uma apreciação realística de quem eles são e a reconhecer seus pontos fortes mais que suas fraquezas. ◦ O primeiro estágio na identificação do eu é para a pessoa entender a natureza da Síndrome de Asperger e que características associadas com a Síndrome são expressas em seu perfil de habilidades e personalidade. ◦ O segundo estágio é usar atividades semi-projetivas de completar frases para possibilitar o psicoterapeuta a ter um entendimento maior da autorepresentação da pessoa. ◦ O terceiro estágio é desenvolver um vocabulário e entendimento da caracterização e personalidade. • A teoria dos construtos pessoais, originalmente desenvolvida por George Kelly nos anos de 1950, tem uma moldura teórica lógica e científica e a terapia prática é bem adaptada à mentalidade das pessoas com Síndrome de Asperger. • Dois dos objetivos finais na vida e psicoterapia são entender quem você é e aceitar quem você é. Algumas crianças e adultos com Síndrome de Asperger parecem ter alcançado isso sem uma terapia formal.
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