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UTI Humanizada Unidade 1: Principais Conceitos e Técnicas Unidade 1 Prezado(a) participante, Como forma de acolhê-lo(a) em nosso curso de UTI Humanizada, assista ao vídeo a seguir para conhecer a biografia da autora. Lembre-se que o principal objetivo da UTI humanizada é garantir a melhor experiência possível ao paciente, à família e à equipe multiprofissional. Bom curso! [Vídeo disponível somente na versão online] 2 Unidade 1 Você sabe o que é UTI Humanizada? Como melhorar as experiências do paciente internado na UTI? Por que a presença da família é importante para o paciente? Quais são os benefícios dos cuidados paliativos na UTI? Confira as respostas nesta unidade. Finalidade Discutir conceitos, técnicas e condutas da UTI humanizada e implementar estratégias para melhorar as experiências dos pacientes, da famílias e da equipe multiprofissional. Objetivos pedagógicos Ao final desta unidade, você estará apto a: • reconhecer os principais conceitos relacionados à UTI Humanizada; • identificar as necessidades da família na UTI Humanizada levando em consideração os sintomas de ansiedade e depressão presentes no binômio paciente-família; • aplicar técnicas de comunicação empática na UTI; • analisar os cuidados paliativos e as questões bioéticas relacionadas ao paciente portador de uma doença grave. 3 Unidade 1 O que é UTI Humanizada? Nas últimas décadas, houve grande avanço tecnológico na UTI. Não faltam dispositivos, ven- tiladores, terapias de suporte avançado, bombas de infusão, suporte hemodinâmico e toda a aparelhagem para dar o auxílio necessário ao paciente crítico.1,2 Além disso, as UTIs estão cada vez mais abertas para as famílias permanecerem perto dos pacientes e contam com especialistas de todas as áreas, ou seja, com uma equipe multiprofissional.3,4 Protocolos e checklists fazem parte desse cuidado, pensando na segurança do paciente.5 Imagem ilustrativa de um leito de UTI. Fonte: Acervo da autora. 4 Unidade 1 Mas, afinal, o que é UTI humanizada? Leia atentamente as informações a seguir e amplie o seu conhecimento sobre o assunto. ICU I SEE YOU!! A UTI Humanizada é uma combinação dos fatores citados anteriormente com a preocu- pação em saber quem é o paciente que está internado no leito da unidade de terapia intensi- va. É preciso saber sua biografia e ter um olhar quase de raio X para compreender: Imagem esquemática sobre os fatores da UTI humanizada. Fonte: Organizado pela autora. seu interior suas emoções seus valores e preferências seus desejos o que lhe importa verdadeiramente ? 5 Unidade 1 Na UTI Humanizada há várias preocupações. O alvo principal é que o paciente tenha a melhor experiência possível junto de sua família e que sinta muita confiança na equipe. Para isso, o respeito, o acolhimento e a comunicação efetiva (com técnicas adequadas) são muito importantes, bem como o trabalho em equipe e o engajamento de todos no melhor tratamento do paciente, o que envolve ter calor humano e considerar sempre a individualidade. Também é necessário considerar que qualidade de vida, espiritualidade e sofrimento são subjetivos, por isso o respeito deve permear todo o cuidado crítico.8,9 Por isso, é fundamental incluir a família nessas preocupações e ter empatia, colocan- do-se no lugar do outro e exercendo a função como se fosse o outro, com a capacidade de entender seus sentimentos sem perder de vista a obrigação de cuidar.6,7 O foco em sintomas como dor, sede, lesão por pressão, insônia, ansiedade, depressão e medo diminui as experiências desagradáveis tanto do paciente quanto da família. Além disso, a presença de animais de estimação em alguns momentos, respeitando os protocolos para evitar riscos, é uma estratégia que gera muito bem-estar e também diminui sintomas de an- siedade e depressão.10,11 Também são importantes o controle de ruídos na UTI, a iluminação, pensar em qual paciente poderia ser mais beneficiado com o boxe com janela (uma vez que é difícil obter isso para todos), o cuidado com os aspectos ambientais causadores de delirium, quartos priva- tivos quando a arquitetura da UTI permitir e ao menos umas poltronas para acomodar os familiares em horários flexíveis de visita.12 Na imagem esquemática a seguir confira como é possível transformar a UTI em um local mais humanizado. 6 Unidade 1 Imagem esquemática de como humanizar na UTI. Fonte: Organizado pela autora. Guimarães Rosa O real não está na saída nem na chegada: ele se dispõe para a gente é no meio da travessia. Para concluir Zelar pela segurança do paciente. Dar um banho com carinho, respeito e compaixão. Ter empatia, gentileza, amor e compaixão. Saber dar conforto, amenizar a dor total e o sofrimento. Fazer com amor. Ter transparência na hora de possíveis erros. Fazer treinamentos que minimizem eventos adversos.13 Ter comunicação efetiva. Dar o melhor de si mesmo em todas as situações. HUMANIZAR é: 7 Unidade 1 Experiências dos Pacientes na UTI Qual deve ser a maior preocupação na UTI? Sempre com os pacientes. As experiências deles podem ser sentidas como se a UTI fosse uma “zona de guerra” ou, ao contrário e desejável, como se a UTI fosse um lugar no qual verdadeiramente possam se sentir bem cuidados por uma equipe integrada e que se preocupa com o seu bem-estar. Espera-se que em uma UTI humanizada exista uma preocupação em melhorar as ex- periências dos pacientes de tal forma que estes tenham alta sem memória negativa nem estresse pós-traumático. Portanto, os pacientes na UTI devem: Imagem esquemática das experiências esperadas para com os pacientes na UTI. Fonte: Organizado pela autora. • estar em um ambiente calmo, com menos ruídos, com pro�ssionais amigáveis ao seu lado.1,2 • sentir segurança; • receber o melhor cuidado; • ser respeitado; • receber informações necessárias; Pacientes com indicação para admissão em UTI são pacientes graves, com risco de vida, mas com potenciais condições de recuperação. Ser internado em uma UTI é um fato praticamente inesquecível, pois reporta justamente o momento na vida do indivíduo no qual sua saúde ficou abalada, necessitando assim de cuidados especializados e lidando com o sentimento de estar próximo da morte. Estudos revelam muito desconforto após a UTI, como insônia, medo e estresse pós- traumático.3,4 8 Unidade 1 É notória a importância do cuidado centrado no paciente e o quanto é imprescindível a equipe da UTI estar atenta a ele e seus familiares, estabelecendo um bom vínculo de confiança e uma comunicação empática, colocando-se à disposição para suprir as necessidades de ambos(pacientes e familiares). Sem dúvida, essa atenção se refletirá no pós-UTI e tem impacto direto na satisfação do paciente.5,6 O ambiente da UTI, por si próprio, já é um gerador de estresse. Alguns fatores desenca- deantes são: ausência de iluminação natural, perturbação dos padrões de sono e vigília, além dos diversos procedimentos clínicos que fazem os pacientes experimentarem diferentes ti- pos de desconfortos físicos e psicológicos.7,8 Na imagem esquemática a seguir, analise com atenção o que esse ambiente de descon- forto e sofrimento ocasiona ao paciente: Imagem esquemática da prevalência de sintomas devido ao ambiente da UTI. Fonte: Organizado pelo autor. Desconforto e sofrimento Faz com que a prevalência dos sintomas de ansiedade e depressão seja alta tanto nos pacientes como nos seus familiares, assim como a prevalência do estresse pós-traumático, que pode ser comparada aos sobreviventes de um desastre natural, estupro, entre outros. O desconforto, quando ocorre, pode permanecer na memória do paciente por um período de tempo variável, às vezes durando mais do que se imagina.2,9 As recordações aitivas acarretam um grande sofrimento, como o estresse pós-traumático ou a síndrome pós-UTI. 9 Unidade 1 A Síndrome Pós-Terapia Intensiva e Síndrome Pós-TerapiaIntensiva da Família são ter- mos desenvolvidos pela Society of Critical Care Medicine, com o objetivo de abordar as se- quelas cognitivas, psicológicas e físicas que surgem nos pacientes e em suas famílias após a alta da unidade de terapia intensiva. A PICS refere-se a problemas de saúde que permanecem após uma doença crítica. Eles estão presentes quando o paciente está na UTI e podem persistir depois que ele retorna para casa. Esses problemas podem envolver corpo, pensamentos, sentimentos ou mente e podem afetar a família do paciente. A PICS pode aparecer como uma fraqueza muscular facilmente notada, conhecida como fraqueza adquirida na UTI, como problemas no pensamento e no julgamento, chamados disfunção cognitiva, ou como outros problemas de saúde mental. Síndrome do Pós-Cuidado Intensivo Síndrome Pós-UTI Consiste em uma conjunção de disfunção cognitiva, fraqueza adquirida, depressão, ansiedade e memórias intrusivas, como o Transtorno de Estresse Pós-Traumático. É um espectro de condições que incluem alterações nas dimensões físicas, psíquicas, neurológicas, cognitivas e sociais que, de acordo com as experiências vividas na UTI, persistem após a alta. Síndrome do Pós-Cuidado Intensivo Síndrome Pós-UTI Para falar das experiências na UTI, é importante tratar do ambiente. Já pensou estar em um ambiente cujo ruído se equivale a manter um aspirador de pó continuamente ligado? Ou uma turbina de avião? Como fica a qualidade do sono dos pacientes? Agora imagine um paciente com dor e mal-estar... ou uma família que está prestes a perder seu ente querido. 10 Unidade 1 A média dos ruídos na UTI é por volta de 60 dB, enquanto que o preconizado pela OMS é que não supere 35 dB. Os motivos dos ruídos são as conversas e os alarmes, que obviamente podem ser moderados.10,11 Em vez desses ruídos, é possível ter uma boa música ambiente, associada a uma maior satisfação e uma menor ansiedade, se demandada pelo paciente. Os plugs auriculares podem trazer conforto, mas é necessário ter cuidado. Outro fator do ambiente é ter iluminação apropriada e, tal como os plugs, as máscaras oculares também propiciam maior descanso, com o cuidado para que o paciente não se sinta preso com olhos vedados. A luz natural é associada com o bem-estar e, as janelas são sempre bem-vindas sempre que a arquitetura permitir, assim como os quartos individuais.12,13 11 Unidade 1 Outro aspecto a ser considerado são os pacientes. Grande parte deles na UTI apresenta dor e é necessária uma boa avaliação para proporcionar adequada analgesia.14 Existem à disposição escores numéricos e outras medidas de avaliação para os pacientes que não con- seguem se comunicar, como avaliar a expressão facial, os movimentos corporais e a adapta- ção à ventilação mecânica para os pacientes mais críticos, intubados. A sedação adequada é um componente importante, principalmente no cuidado de pacientes graves com necessida- de de ventilação mecânica.15 É importante ter estratégias para minimizar os efeitos deletérios da sedação profunda com bons protocolos. Sabemos que o desempenho dos pacientes é melhor com menos sedação, uma vez que, a sedação mais profunda pode estar associada ao estresse pós-traumático e ao delirium.16,17 Outra grande preocupação é com a qualidade do sono, pois este é fundamental. Essa é uma preocupação constante em razão da alta incidência de insônia na UTI, entre 25%-50% dos pacientes. Muitas medidas mencionadas anteriormente podem contribuir para a boa qua- lidade do sono do paciente, que é essencial para sua recuperação. Analise na imagem esquemática abaixo, os sintomas que podem atrapalhar o sono e por isso precisam ser detectados precocemente.10,13,18 Imagem esquemática dos sintomas que podem atrapalhar o sono. Fonte: Organizado pela autora. • dor; • distúrbios psiquiátricos; • medo ou angústia; • ansiedade e depressão; • tensão; • preocupações pessoais. Sintomas: 12 Unidade 1 E quanto a hora do banho? O paciente pode sentir dor, frio, vergonha, medo... O banho é de grande importância para os pacientes críticos, momento em que a privacidade é quebrada e ele necessita ter ao lado um profissional em quem confia e que tenha muita sensibilidade, que dê o banho com carinho e atenção e proporcione um bom momento para ele.19 Na interação a seguir, confira como agir com alguns sintomas mais frequentes dos pa- cientes na UTI. Analise-os com atenção. Sensação de sede Comunicação Restrições físicas A sensação de sede é outro sintoma muito relatado por pacientes admitidos na UTI e um dos mais desagradáveis, que merece toda a atenção possível. Uma boa higienização na boca ou uma gaze molhada podem melhorar a sensação. Intervenções simples e rápidas aliviam a sede, tais como sprays com água gelada, hidratante mentol aplicado nos lábios do paciente, lenços umedecidos.20 ComunicaçãoSensação de sede Restrições físicas A comunicação é sempre de fundamental importância. Os pacientes têm seus direitos e seus valores, que precisam ser respeitados. Eles necessitam de boas informações que sejam comunicadas de maneira muito empática. Entregar informações de forma a respeitar a cultura, a religião e as necessidades linguísticas do paciente e da família é muito importante, pois é um direito do paciente saber o que vai acontecer previamente a cada procedimento. As comunicações alternativas devem ser propostas para o paciente intubado com a meta de aumentar sua participação e satisfação.21,22 13 Unidade 1 Sensação de sede Comunicação Restrições físicas As restrições físicas são realizadas pensando na segurança e para evitar eventos adversos, principalmente em pacientes agitados, com delirium. O delirium na UTI é muito frequente, principalmente em pacientes no pós-cirúrgico, sob ventilação mecânica invasiva, mais idoso, entre outros fatores. Medidas ambientais e melhor política, como número mais adequado da equipe de enfermagem, podem diminuir a necessidade de restrição física, assim como a presença da família sempre que necessário.17,23,24 Algumas datas são de extrema importância para o paciente. O conhecimento e o respeito à cultura do paciente é imprescindível para comemoração delas. O aniversário, por exemplo, pode e deve ser comemorado, lembrando que o paciente tem uma família, muitas vezes filhos pequenos, e que pode ser seu último aniversário. Pode ser que um paciente idoso esteja fazendo bodas de ouro na UTI! Outra senhora gostaria de um cabelo mais arrumado para receber o seu marido em uma ocasião especial... Outro paciente jovem necessita de um afeto diferente, que proporcione seu bem-estar psíquico. São coisas simples, mas que dão sentido à vida! Pois uma atenção a mais ao cuidar de uma ferida pode diminuir a dor. Um sorriso no rosto pode diminuir os sintomas de ansiedade e depressão. O sol entrando pela janela pode aquecer o coração, e o Capelão pode levar esperança. Então, é importante lembrar de perguntar “O que é importante para você?”. 25,26 Para concluir Otávio Ranzani Um dia, queria colocar a dor para dançar. 14 Unidade 1 Necessidades da Família na UTI Ser admitido na UTI é, na maioria das vezes, uma experiência traumática para pacientes e seus familiares, uma vez que, o próprio ambiente da unidade de terapia intensiva é um gera- dor de estresse. Não faltam fatores desencadeantes de sintomas de ansiedade, depressão e estresse: pacientes graves, sensação da proximidade da morte, intubações, colocação de cateteres, monitoramento, procedimentos invasivos e dolorosos, ambiente barulhento, ausência de ilu- minação natural, falta de janelas e de privacidade, perturbação dos padrões de sono e vigília. Trata-se de um cenário no qual os pacientes e seus familiares passam por uma difícil expe- riência, desconfortável em vários aspectos, seja físico, psicológico, social e espiritual.1,2 Portanto, também é importante falar daqueles que estão fora do leito, coadjuvantes da situação,não raro com os olhos marejados, esbugalhados, tensão na testa, ombros compri- midos, mãos cerradas de nervoso: os familiares que adoecem junto com seus entes queridos.3 Quando um paciente é admitido na UTI, para os familiares esse ambiente representa uma proximidade da morte, ou pode significar que o paciente apresenta um quadro instável ou grave, mesmo que seja para se recuperar de um pós-operatório de grande porte. Os fami- liares perdem o chão, ficam cheios de dúvidas, incertezas e sentimentos diversos de desam- paro e podem adoecer. Logo, eles também necessitam de cuidados, de atenção e de suporte, para que sintam que suas necessidades foram encontradas.3,4 A presença da família na UTI é fundamental e traz claros benefícios para os pacientes, contribuindo com uma parcela em sua recuperação.5,6 Caso a UTI não tenha estrutura para receber a família 24 horas, por falta de espaço físico ou política do hospital, é importante definir horários flexíveis em alguns casos vistos como prioridade, tais como nos cuidados no final de vida.7 15 Unidade 1 • auxiliar na higiene oral; • na umidi�cação dos olhos; • na hidratação corporal; • Sempre após orientação da equipe e lembrando que muitos familiares não desejam participar dos cuidados.8 A família pode ajudar em um eventual cuidado, como: Imagem esquemática sobre os eventuais cuidados da família com o paciente na UTI. Fonte: Organizado pelo autor. Podemos pensar em convidar a família para participar no round, com o objetivo de mantê-la informada, melhorar a compreensão e a satisfação, entre outros benefícios. Entretanto, isso ainda é muito raro, principalmente aqui no Brasil.9 O importante é receber esses familiares da maneira mais apropriada e acolhedora possível. A preocupação com as necessidades da família vem do trabalho de Nancy Molter, no final da década de setenta, com a ideia de que a UTI é sinônimo de estresse, de ansiedade e depressão, o que pode gerar um desequilíbrio familiar e fazer com que os familiares preci- sem ser cuidados.10 Claro, não basta permitir a presença da família, mas é necessário saber quem são esses familiares, quais são os vínculos com os pacientes, quais são seus valores, o que compreendem sobre a doença, o tratamento e o prognóstico, muitas vezes incompreendidos.15,17 16 Unidade 1 Ansiedade e Depressão Ao tratar de paciente jovem, com pior prognóstico, intubado, com diagnóstico de câncer, internação mais prolongada, os riscos tornam-se maiores para os sintomas de ansiedade e depressão. A prevalência dos sintomas de ansiedade é maior dos que os sintomas de depressão. Esses sintomas podem aparecer desde o início da admissão, mais tardiamente e ainda podem piorar com o decorrer do tempo.13,15,16 Imagem esquemática da prevalência de ansiedade em tratamento de pacientes jovens. Fonte: Organizado pela autora. Além disso, temos os problemas sociais, como diminuição da carga de trabalho ou até perda do emprego, afastamento da rede social, mudanças drásticas no cotidiano que implicam na diminuição da qualidade de vida tanto dos pacientes quanto dos familiares.13,14 A família vive um turbilhão emocional e, dependendo do caso, é ameaçador, assusta- dor, é um choque. O emocional da família é uma grande preocupação. Por isso, é preciso fazer uma ótima avaliação para detectar os sintomas de ansiedade, depressão, estresse agudo, prevenir ati- vamente o estresse pós-traumático e o luto complicado.3,18,22 Portanto, é importante saber que os familiares podem apresentar insônia, perda do apetite, perda do bem-estar, tristeza, angústia, medo, entre outros sentimentos que revelam sofrimento.11,12 17 Unidade 1 O transtorno emocional da família pode superar o do paciente, principalmente para os que perderam seu ente querido na UTI. É importante entender o que é o estresse pós-trau- mático. Trata-se de um conjunto de reações associadas à memória do trauma. Na imagem esquemática a seguir, analise com atenção o conjunto de reações do trans- torno emocional e os sintomas apresentados. • morte real ou; • ameaça de morte ou; • ferimento grave ou; • ameaça à integridade física da própria pessoa ou dos outros. A pessoa vivenciou, testemunhou ou foi confrontada com um evento que envolveu: A resposta envolveu: ou terror intenso desamparo medo Estes sintomas podem ser apresentados: 30, 60 ou 90 dias pós-UTI, ou ainda meses ou anos!3,15,17,18,19,20 Mas o que, de fato, podemos fazer para evitar tanto sofrimento? Leia atentamente as informações a seguir e amplie o seu conhecimento sobre o assunto. 18 Unidade 1 Prover boas informações sobre o funcionamento da UTI, se possível um folheto expli- cativo, com o nome e a foto dos aparelhos, horários de visita, o que é permitido na UTI, suas regras, telefone, informações básicas que gerem o conhecimento necessário. Mostre a im- portância da leitura do folheto, porque muitos não leem! É importante ter uma conversa mais estruturada quando o paciente está com risco maior de vir a óbito na UTI.21,22 Como todo momento importante (falar de diagnóstico, tratamento e, principalmente, do prognóstico) requer atenção e escuta ativa, evite usar o celular, comunique-se olhando nos olhos, valorize o que a família diz, reconheça emoções, entenda os valores e a biografia do paciente e esclareça dúvidas. No vídeo a seguir, você encontra uma simulação de admissão em uma UTI humanizada. Assista com atenção e caso julgue necessário releia o conteúdo. [Vídeo disponível somente na versão online do curso] Outro elemento fundamental é a família ser acolhida logo após o paciente ser admitido na UTI e receber os primeiros cuidados. A primeira conversa com a família deve ser sobre o real estado do paciente que acaba de ser admitido. Pois, estabelecer um vínculo de confiança desde o início é fundamental. Pergunte ao final da conversa “O que vocês entenderam a respeito do que falei?” para ter a chance de preencher lacunas no conhecimento e detectar falhas de comunicação.22,23 19 Unidade 1 Após 72 horas, caso o paciente continue na UTI, a conferência familiar para elucidar o caso novamente, tirar dúvidas e revelar mudanças no prognóstico é muito bem-vinda e ajuda a família. Lembre-se! A comunicação efetiva requer escuta ativa, atenção na comunicação não verbal e nas emoções. Também envolve dar informações claras e precisas e discutir tomadas de decisões. Essas conferências são permeadas de grande afetividade. Não raro nos deparamos com conflitos familiares, insatisfação com os cuidados, expectativas errôneas. O ideal para a conferência é ter uma pequena sala, com mesa e cadeiras, para que os familiares possam se dispor entre os membros da equipe. Convide os membros da família mais próximos, os re- presentativos e escolha quem da equipe deve estar presente. Se possível, reúna uma equipe multidisciplinar.22,24 No vídeo a seguir, você encontra como deve ser o procedimento dos profissionais de saúde com a família de um paciente admitido há 72 horas na UTI. Assista com atenção e, em caso de dúvida, releia o conteúdo. [Vídeo disponível somente na versão online do curso] A comunicação é muito mais do que dizemos? Sim. A comunicação é fundamental na relação médico-paciente-família, por isso é necessário prestar atenção na linguagem não verbal, tanto do locutor como do ouvinte. Entender que nem sempre a família está bem preparada para escutá-lo. É um processo que caminha da negação até a aceitação, e a esperança está sempre presente, sendo uma das maiores necessidades da família. Mesmo assim, nunca dê falsas esperanças. Isso pode acabar com o vínculo e aumentar o sofrimento. Em vez disso, ofereça conforto, cuidado, respeito e compaixão.22,24 20 Unidade 1 É importante que a espiritualidade seja incluída nos cuidados à saúde. A espiritualidade é um fator protetor para estresse e sempre que possível deve ser abordada com cuidado.Os pacientes e familiares devem se sentir à vontade na UTI para expressarem suas necessidades espirituais, suas crenças, sua fé e o tipo de ajuda gostaria de receber.15,25 Diante do pior prognóstico, é importante estar com a família, alinhar metas de cuidado, dar tranquilidade, garantir controle da dor e de outros sintomas, priorizar o conforto. Muitas vezes, a mudança do quadro é brusca, violenta, mal dá tempo de preparar a família. Em outras, a família observa o declínio do paciente, notando que as mudanças chegam de mansinho. Acontecimentos diários vão mostrando que a situação não é mais a mesma ou que a morte vem chegando. Em ambos os casos, o acolhimento é o mais importante. Mostrar para a família que a equipe se importa com o paciente, que está cuidando da melhor maneira, pode ser um consolo para uma inominada dor. Essa proximidade, com empatia e compreensão, trará benefícios gigantes para os familiares.26,27 Para concluir Cicely Saunders Ao cuidar de você no momento �nal da vida, quero que você sinta que me importo pelo fato de você ser você, que me importo até o último momento de sua vida e, faremos tudo que estiver ao nosso alcance, não somente para ajudá-lo a morrer em paz, mas também para você viver até o dia de sua morte. 21 Unidade 1 Comunicação na UTI e Conferências com a Família: Participação da Família na Visita Multidisciplinar e no Planejamento A Unidade de Terapia Intensiva é um cenário no qual as conversas mais difíceis acontecem. A comunicação é o pilar básico das relações entre médicos, pacientes e família e é a ferramenta mais poderosa para garantir boas decisões e bons resultados. Estratégias são necessárias para que uma boa comunicação aconteça. Confira algumas delas na imagem esquemática a seguir. Imagem esquemática sobre a forma de comunicação com os familiares. Fonte: Organizado pela autora. Escolha o local adequado Primeiro, escolha um local adequado para a conversa, de preferência em que todos possam sentar, principalmente em se tratando de uma conferência familiar na qual a discussão envolverá decisões importantes, tais como cuidados de �nais de vida.1,2 Escuta ativa A escuta precisa ser ativa para saber como está a família, veri�car o que eles não compreenderam e prestar muita atenção no não verbal. Portanto, antes de falar, pergunte. É uma ótima estratégia para iniciar a conversa com a família. Informações Completas Tenha empatia, dê informações claras e completas.3,4 No contexto da terminalidade da vida, não é fácil dar más notícias. Quebrar expectativas é uma tarefa das mais difíceis na área médica. Por isso, é necessário ter respeito e compaixão para que a comunicação seja efetiva e dê conforto à família.3,5 22 Unidade 1 É importante conhecer os limites de cada um, tratar com muita individualidade, conhe- cer os pacientes e os possíveis conflitos que possam atrapalhar as boas decisões. Perceba o seu tom de voz e sua postura corporal. Faça um exercício de olhar para si próprio para ter ideia de como está transmitindo a mensagem e quais são suas emoções, para não deixar que seus valores, muitas vezes diferentes do dos familiares, norteiem as decisões. A comunicação verbal necessita ser concisa, clara, dada de maneira calma e direta, sem jargões médicos para ser muito bem compreendida.3,6 O prognóstico é sempre o mais difícil de ser compreendido; requer recurso de quem fala e de quem escuta. Sua compreensão está associada à maior satisfação da família.6,7 [Vídeo disponível somente na versão online do curso] É necessário ter a correta expectativa em relação ao desfecho na UTI. Transmitir o prognóstico fechado não significa tirar por completo a esperança da família. Também é importante ter cuidado para não dar falsas esperanças, mas dar esperanças dentro da realidade, falando sobre dignidade, conforto, bons cuidados, exclusão da dor e do sofrimento e de como é bom estar juntos até o fim. Você Sabia? Em relação ao tratamento, a intubação é o mais aterrorizante para os familiares e, por isso, necessita de explicações mais detalhadas para alinhar as metas de cuidado com o paciente e família. Um tratamento sempre precisa fazer sentido, ter o objetivo de poder reverter o quadro ou dar conforto e qualidade de vida.8,9 Todo esforço deve ser feito para dar oportunidade de o familiar discutir dúvidas, expressar seus desejos e valores e chegar a um consenso. Sabemos que o equilíbrio precisa ser alcançado em prol do paciente. Os familiares necessitam saber do diagnóstico, do tratamento e do prognóstico, além das causas e das consequências do que está ocorrendo, para estabelecer a meta de cuidado.6,7 23 Unidade 1 A família precisa sentir que a equipe caminha ao seu lado, valoriza o que ela diz e presta atenção no seu emocional. Na UTI, o quadro do paciente pode se alterar a qualquer momento, indo do estável para o grave, com pior prognóstico. Logo, a família precisa receber informa- ções adequadas em todo o percurso. Ela deve se sentir incluída para poder exercer o seu pa- pel de representante do paciente. Além disso, a boa compreensão favorece a família aceitar o quadro real do paciente e não prorrogar tratamentos fúteis.15,16 Confira a seguir as principais sugestões para a conferência com a família, que deve ser realizada em uma sala reservada, com o médico responsável e pelo menos um membro da equipe multiprofissional que acompanha o paciente, como o enfermeiro responsável, que está mais próximo ao paciente. Lembrar que a comunicação é um processo que caminha devagar. Ninguém aguenta receber todas as informações ao mesmo tempo. Nesse processo, temos o emocional que anda junto. Os sintomas de ansiedade e depressão, o medo, a angústia, a negação podem prejudicar a compreensão da família.10,11 A comunicação efetiva está associada à boa compreensão e à satisfação da família. É a maior necessidade dos familiares na UTI.7,10 Atualmente, as discussões se voltam para os melhores modelos de conferências com a família, estratégias para melhorar a compreensão e a satisfação e diminuir o estresse pós-traumático, os sintomas de ansiedade e a depressão.12,13 Trabalhos nos mostram que a participação da família nos rounds da UTI é bem-vinda e melhora significativamente a compreensão e a satisfação familiar.14 As experiências nacionais estão apenas se iniciando e as internacionais ainda são raras. 24 Unidade 1 • Valorizar e apreciar o que os membros da família falam. • Reconhecer as emoções e explorar os sentimentos. • Saber ouvir. • Elaborar perguntas que permitam entender quem é o paciente como pessoa. • Trazer à tona questões familiares. Identi�car con itos na família. • Identi�car lacunas no conhecimento, rever o conhecimento da família sobre diagnóstico, tratamento e prognóstico. • Resolver con itos entre médicos e dentro da equipe. • Oferecer cuidados paliativos precocemente com a meta de melhorar sintomas e qualidade de vida. • Repetir a informação sempre que necessário. • Ser acessível, disponibilizar tempo e colocar-se à disposição. • Promover empatia. • Dar informações claras e completas sobre a consequência da doença. • Utilizar termos compreensíveis pelos familiares. • Não ter divergências. Deve haver concordância com a família quanto às metas de cuidado que deverão ser estabelecidas. • Respeitar as preferências dos familiares. • Discutir sobre quais seriam os desejos do paciente caso ele tivesse condições de participar no processo de tomada de decisões. Quadro 1. Principais sugestões para a conferência com a família Fonte: Adaptado de Truog et al. 2001; Lautrette et al. 2007. Para concluir Johann Goethe Falar é uma necessidade, escutar é uma arte. 25 Unidade 1 Cuidados Paliativos e Noções de Bioética Pensar em ética é pensar em humildade, responsabilidade e competência; ter perspectiva interdisciplinar e intercultural, dando o sentido de humanidade. Imagem esquemáticasobre humanização. Fonte: Organizado pela autora. • Na UTI, quanto mais tecnologia, mais necessária se torna a discussão a respeito das decisões �nais, ortotanásia e distanásia, diretivas antecipadas, na busca de diretrizes que amenizem o sofrimento, que tragam dignidade e benefícios para todos. • Os debates acerca dos cuidados de �m de vida vêm aumentando, com a preocupação de não prolongar sofrimento e o duro processo do morrer e poder dar mais qualidade aos dias vividos.1,2 Portanto, a humanização: O princípio de autonomia ganha importância, e o paciente ou seu representante legal pode fazer suas escolhas de acordo com suas crenças e seus valores. É fundamental reconhecer a autonomia do paciente e saber quais são as suas escolhas.3,4 O conselho Federal de Medicina, em 2009, parágrafo único diz: “Nos casos de doença incurável e terminal, deve o médico oferecer todos os cuidados paliativos disponíveis sem empreender ações diagnósticas ou terapêuticas inúteis ou obstinadas”.5 26 Unidade 1 É necessário refletir sobre a ética, ter preocupação com a conduta, com as atitudes e com o ato de cuidar. Além disso, é preciso respeito para não ultrapassar os limites da dignidade humana. Humanizar é um processo que tem como base o conhecimento e o com- partilhamento de decisões. É contribuir com o outro de forma ética, com boas interações e empatia. Para tanto, é necessário estar aberto, ter respeito, acolher o outro e trabalhar em equipe.4,6 Humanizar é contemplar o paciente, é verdadeiramente estar junto. Conhecer a bio- grafia e nutrir o espírito, com o conceito da Cicely Sauders de dor total. Analise com atenção a definição desse conceito na imagem esquemática a seguir. Imagem esquemática do conceito de dor total, segundo Cicely Sauders. Fonte: Organizado pela autora. Na imagem esquemática abaixo, analise com atenção a definição de cuidados paliativos segundo a OMS. Imagem esquemática da definição de cuidados paliativos. Fonte: Organizado pela autora. Dor Total Signi�ca tratar a dor e de tudo o que puder ser adicionado ao sofrimento causado pela doença, ou seja, ter um olhar para as dimensões físicas, emocionais sociais e espirituais.7 Guimarães Rosa “O dia vindo depois da noite – esse é o motivo dos passarinhos...” A Organização Mundial de Saúde (OMS) de ne cuidados paliativos como uma abordagem que visa à qualidade de vida de pacientes e familiares que enfrentam doenças ameaçadoras de vida. Procura-se prevenir e aliviar sintomas físicos, psíquicos, sociais e espirituais que causem sofrimento, entendendo a morte como parte da vida, sem antecipá-la nem tão pouco adiá-la a qualquer custo.8 27 Unidade 1 Infelizmente, ainda hoje há a visão de que cuidado paliativo deve ser iniciado quando a doença é irreversível e incurável, quando o prognóstico é dito como fechado, ou seja, diante da morte iminente. Entretanto, entende-se que esse modelo é totalmente inapropriado, pois o cuidado paliativo é muito mais amplo do que isso. Os cuidados paliativos devem ser realizados simultaneamente aos cuidados curativos, conforme a evolução da doença, até que o tratamento curativo deixe de ser benéfico e eficaz. Nesse momento, ampliam-se os cuidados paliativos até que estes fiquem exclusivos na fase fi- nal da vida, buscando controle adequado dos sintomas e conforto do paciente e de sua família.9 Pensar em cuidados paliativos e bioética é buscar consenso entre as equipes que cuidam do paciente e da família. É trilhar pelo caminho da dignidade, do respeito e da compaixão. É ter a noção de que o cuidado vai muito além de curar. É ter a visão total do ser humano e a meta de dar qualidade de vida a ele. É saber o que importa verdadeiramente para o paciente e seus familiares.10,11 Você Sabia? De acordo com a literatura, cerca de 60% dos pacientes permanece dependente após um ano, situação de grande impacto para a família. Segundo dados da literatura, o impacto que isso causa nos familiares é imenso, chegando a ser maior do que os familiares de pacientes com Alzheimer ou dos que cuidam de pacientes com trauma raquimedular.5 As metas de cuidado devem ser estabelecidas após compreensão da doença e do prognóstico. Deve-se fazer conferência familiar para compreender o paciente como pessoa, pois o que ele considera sofrimento e qualidade de vida são subjetivos, quais são os seus valores e o que considera digno para sua vida. Para tanto, é necessário escutar ativamente e validar as emoções.12,13 28 Unidade 1 Com bom senso, procura-se sistematizar os cuidados a fim de controlar a doença sem causar mais sofrimento, pensando na qualidade de vida, na funcionalidade ou, diante da irre- versibilidade da situação, priorizar o que paciente e família consideram conforto e qualidade de vida, evoluindo para o óbito com o menor sofrimento possível. O desafio maior é evitar a obstinação terapêutica e, para isso, não há fórmula mágica. É preciso ter uma comunicação muito efetiva, entender o ser humano com seus padrões mo- rais, dar dignidade e acolher. Compartilhar as decisões após ter certificado a compreensão do diagnóstico, do tratamento e do procedimento e ter estabelecido as metas de cuidado com os pacientes e familiares. Ética é dar qualidade de vida e morte digna. Esses são os preceitos dos cuidados paliativos.14,15 Para concluir É a equipe que deve mostrar para a família qual o caminho mais adequado a ser trilhado, lembrando que a família é leiga e precisa compreender qual o impacto do tratamento proposto pela equipe médica no prognóstico e na qualidade de vida do paciente e na sua também. A equipe médica precisa ter bom senso para saber se a UTI vai trazer benefícios ou não para o paciente. Leo Pessini Somos mortais e isso não pode ser tratado como uma doença para a qual devemos achar a cura. Nessa perspectiva, os instrumentos de cura podem facilmente se transformar em ferramentas de tortura. 29 Unidade 1 Processo da Morte e do Morrer No ambiente da terapia intensiva, o medo e a ameaça de morte iminente é uma constante que abala paciente, família e equipe. A morte traz rupturas: O emocional fica muito abalado, tornando a morte muito mais difícil de ser elabora- da. A morte de um filho, por exemplo, pode ser uma das experiências mais difíceis da vida de alguém. Na imagem esquemática a seguir, analise as principais diferenças da morte esperada e da inesperada. Mais próximo a fechar o ciclo da vida, menos ruptura. Nos mais idosos Nos mais jovens Menos compreensão, encerra uma vida incompleta, com mais rupturas, mais lacunas difíceis de serem preenchidas. Nos mais idosos Nos mais jovens 30 Unidade 1 A morte pode ser esperada Processo da morte e do morrer A morte inesperada após uma doença crônica, prolongada Costuma ter maior impacto no emocional Por exemplo, um acidente, um infarto, ou agravamento de uma doença de base. Diferentes situações, diferentes angústias, diferentes rupturas, diferentes vivências, experiências emocionais e lutos. Qualquer morte promove desequilíbrio familiar, pode dar sensação de impotência e vulnerabilidade. A morte inesperada pode causar mais impacto, entretanto, o processo prolongado de uma doença crônica envolve muito sofrimento para todos. Imagem esquemática do processo da morte e do morrer. Fonte: Organizado pelo autora. Geralmente, no momento do ciclo em que se dá a perda e, principalmente, o processo do morrer é o que de fato repercute na família.1,2 Aceitar a morte como uma conclusão da vida, como uma renovação, amparados na espiritualidade ou na religiosidade pode favorecer o enfrentamento e sua aceitação.3,4 31 Unidade 1 Ao aceitar que a morte é um processo natural, que faz parte da vida, evita-se o sofri- mento, os tratamentos fúteis e damos mais vida aos dias possíveis de serem vividos, tendo como meta de cuidado diminuir o sofrimento, a dor, ter melhor controle dos sintomas e mor- rer pertodos familiares, com dignidade. A família tem a necessidade de sentir que o paciente foi bem cuidado, não sentir abandono e receber uma comunicação empática, com respeito e compaixão.5,6 O importante nesse processo é a compreensão do diagnóstico e do prognóstico, para que haja uma boa compreensão das metas de cuidados, compartilhando com a família as decisões tomadas.8,9 A Resolução do Conselho Federal de Medicina CFM 1.805/2006 sobre doentes em estado terminal de enfermidade grave sem possibilidades terapêuticas resolve que “Na fase terminal de enfermidades graves e incuráveis é permitido ao médico limitar ou suspender procedimentos e tratamentos que prolonguem a vida do doente, garantindo-lhe os cuidados necessários para aliviar os sintomas que levam ao sofrimento, na perspectiva de uma assistência integral, respeitada a vontade do paciente ou de seu representante legal”.7 A equipe não pode delegar para quem é leigo (paciente e família) uma decisão técnica, mas tem por obrigação informar, com uma comunicação muito empática, o que o procedimento definido representa, quais são as consequências possíveis na vida do paciente e dos familiares, respeitar a biografia do paciente, seus valores e crenças, e juntos trilharem o melhor caminho.10 32 Unidade 1 Para concluir Cora Coralina Não podemos acrescentar dias às nossas vidas, mas podemos acrescentar vida aos nossos dias. 33 Unidade 1 Referências Seção 2 1. 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Não faltam dispositivos, ventiladores, terapias de suporte avançado, bombas de infusão, suporte hemodinâmi- co, aparelhagem completa para dar todo o suporte necessário ao paciente crítico. De acordo com a sua compreensão, escolha a alternativa CORRETA sobre a relação entre tecnologia avançada e UTI humanizada: A. A tecnologia avançada faz com que a UTI seja humanizada. B. A tecnologia avançada não é o suficiente para a UTI ser humanizada, pois é necessá- rio ter Cuidados Paliativos. C. A tecnologia é muito importante para salvar vidas, mas falta falar da espiritualidade para que ela seja uma UTI humanizada. D. A tecnologia avançada é importante para dar melhor suporte e segurança ao pacien- te, mas para ser uma UTI humanizada é preciso pensar no paciente que está por trás desta tecnologia, ou seja, é necessário conhecer a sua biografia. Você finalizou o conteúdo multimídia. Que tal testar o seu conhecimento sobre tudo que discutimos nesse módulo? Responda aos exercícios a seguir e, caso julgue necessário, releia o conteúdo. Alternativa Correta: D Comentário: É poder compreender o seu interior, suas emoções, seus valores e preferências, seus desejos, o que lhe importa verdadeiramente. É incluir a família e ter muita empatia. 52 Unidade 1 2. Dar um banho com carinho, respeito e compaixão. Diante desta frase, qual a alternativa CORRETA: A. Não faz parte da UTI humanizada
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