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TDAH O QUE AS MÃES PRECISAM SABER Índice Seção I : Meu filho pode ter o TDAH e agora? O que é o Relatório Especial – E o que não é?........................... 5 O que é o TDAH – E de onde veio?..................................................... 5 Como o TDAH é diferente do DDA?.................................................. 8 Diagnóstico........................................................................................................ 8 Hiperatividade................................................................................................ 10 Impulsividade.................................................................................................. 10 O que os pais enfrentam......................................................................... 11 Os desafios do TDAH e da vida no século XXI............................ 12 Indicações precoces.................................................................................... 14 “Clara não conseguiu…”............................................................................. 14 Lidando com as críticas............................................................................. 16 Onde procurar ajuda – E como obtê-la.......................................... 18 De onde vêm o seu médico profissional....................................... 20 Fatores especiais que afetam o diagnóstico do seu filho. 21 Seção II : Problemas comuns para os pais Frustração dos pais com o Sistema Escolar ............................. 22 Problemas especiais na escola........................................................... 24 Quando seu filho encontra um novo professor...................... 26 Começando com o pé direito com o novo professor do seu filho ............................................................................................................. 27 Estratégias em sala de aula ................................................................ 28 Sentindo-se culpado................................................................................. 30 Disciplina, comunicação e criança com TDAH....................... 30 O que não funciona................................................................................... 33 2 Jogos para crianças com TDAH....................................................... 35 Livros de ajuda para pais e filhos com TDAH......................... 36 Tratamentos alternativos atuais para o TDAH....................... 37 Recursos para pais e filhos com TDAH....................................... 38 ANEXOS O que é TDAH? ........................................................................................... 40 Seu filho tem TDAH, e agora? .......................................................... 43 Entendendo uma criança com TDAH ........................................ 45 Ajudando seu filho com TDAH a socializar ............................ 47 Dicas para educar uma criança com TDAH ........................... 49 Dicas escolares para crianças com TDAH ................................. 51 Disciplina e TDAH .................................................................................... 53 Como funciona a Ritalina para uma criança com TDAH? ............................................................................................................... 55 Mitos sobre TDAH ..................................................................................... 57 TDAH - transformando um negativo em positivo ............. 60 Bibliografia .................................................................................................... 62 3 Hipertireoidismo; Mudança de vida (mudança, morte na família, etc.); Dificuldades de aprendizagem; Transtorno de ansiedade; Síndrome de Tourette; Síndrome de Asperger; Autismo de Alto-funcionamento. S Seção I: Meu filho pode ter o TDAH e agora? Se você está lendo este Relatório Especial, pode ser pai ou mãe de uma criança com Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH) - ou pode suspeitar que seu filho tenha o TDAH. Se este for o caso, peço que faça tudo o que puder para obter um diagnóstico correto, pois pode haver outras causas médicas e psicológicas de hiperatividade, problemas de memória, desatenção e todos os outros sintomas comumente associados ao TDAH. Isso inclui (mas não somente isso): De fato, estima-se que existam mais de 50 tipos de sintomas que podem imitar o TDAH! Muitos deles podem ser encontrados sozinhos - ou em conjunto com o TDAH. Este Relatório Especial foi elaborado para fornecer respostas para que você possa fazer melhor as perguntas certas - e garantir que você e seu filho tirem o máximo 4 S proveito da vida, com o mínimo de estresse possível. O que é o Relatório Especial – E o que não é? As informações deste Relatório Especial buscam oferecer a você um maior conhecimento sobre como lidar com seu filho com TDAH. Não é uma dissertação clínica definitiva, nem é um documento médico ou jurídico. Este Relatório Especial não está qualificado para lidar com questões que envolvem medicamentos. No entanto, tenta fornecer a você uma seleção de dicas e opções de recursos que os pais de outras crianças com TDAH consideraram particularmente úteis - e também para alertá-lo sobre opções e perigos que você ainda não encontrou. O que é o TDAH – E de onde veio? Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade é um termo relativamente novo. A conscientização pública começou nos anos 70 (embora tivesse sido descrita em 1845 pelo Dr. Heinrich Hoffman). Após a Primeira Guerra Mundial, a Grande Depressão e a Segunda Guerra Mundial, as pessoas emergiram do modo de crise e por um longo tempo se preocuparam com o materialismo e novamente conseguiram uma segurança instável, seguindo rigidamente as normas sociais e concentrando- se no comportamento ultra-conformista. Nos anos 60 5 S uma nova geração começou a questionar esses valores e, na década de 1970, as pessoas estavam desenvolvendo rapidamente uma nova consciência de suas motivações, sentimentos e entendimentos interiores. Nessa época, surgiu o termo TDAH (junto com uma série de outros distúrbios psicológicos e psiquiátricos). Antes disso, uma criança que apresentava sintomas de desatenção, inquietação, controle deficiente dos impulsos e outras formas de comportamento "perturbador" era prontamente rotulada como criança "problemática". Os pais eram culpados por serem muito relaxados e a criança muitas vezes acabava sendo punida na escola ou espancada em casa. O TDAH começou a ser simplista, mas apropriadamente rotulado como "dificuldades de aprendizado e comportamento", ou às vezes apenas "hiperatividade". Os pais foram culpados. As crianças foram culpadas. E se você tivesse muita sorte, a alimentação era culpada. Mesmo no início dos anos 80, a "hiperatividade" era desaprovada por uma geração ainda sendo libertada de sutiãs e papéis de gênero fortemente estereotipados. Houve muito pouca ajuda e muitos mal-entendidos e condenações. 6 S No entanto, o TDAH não desapareceu e, à medida que as mães e os pais dos anos 70 aprendiam a ser mais assertivos, vários estudos começaram a ocorrer. Isso cresceu ao longo dos anos, dando origem a uma variedade de "tipos" de TDAH subgrupos e ao reconhecimento do fato de que é um distúrbio psicológico muito mais complexo do que se pensava: muitas vezes com evidências de diferenças neuroquímicas (particularmente nos níveis de dopamina e atraso no desenvolvimento do córtex frontal e do lobo temporal).[1] Inúmeros cientistas (e estudos) concluíram que há evidências empíricas do distúrbio, outros ainda se esquivam do assunto ou o rejeitam como doença ou distúrbio por causa de preconceitos pessoais. Opiniões fortes foram dadas por especialistas e leigos, acompanhadas de publicidade duvidosa, muitas vezes fornecida pela mídia, cujo mandato geral era de executar com um "ângulo" mais sensacionalista e ignorar qualquer outro fato que afete ou oculte a atração do observador. Todo mundo,de Tom Cruise a uma baronesa inglesa, gastou dois centavos em dinheiro, a favor e contra. Culparam os aditivos alimentares, açúcar, pesticidas, poluição ambiental, tabagismo durante a gravidez, deficiência de vitaminas e minerais, fatores ambientais __________________________ [1] Roman T, Rohde LA, Hutz MH. (2004). "Polimorfismos do gene transportador de dopamina: influência na resposta ao metilfenidato no transtorno de déficit de atenção e hiperatividade". American Journal of Pharmacogenomics 4 (2): 83–92 PMID 15059031 7 S entre outros. Porém, o fato permanece. De 3 a 5% de todas as crianças do planeta são diagnosticadas com isso - e inúmeras outras sofrem muitos dos sintomas. Como o TDAH é diferente do DDA? Basicamente, não há diferença clínica. Dependendo de onde você está no mundo, alguns médicos, psiquiatras e psicólogos chamam de "Distúrbio de Déficit de Atenção"; outros insistirão em "TDAH" (Transtorno do Déficit de Atenção). Ultimamente, tem havido uma tendência a chamá-lo de "DDA" quando é "apenas" um Distúrbio de Déficit de Atenção, mas o rotulam de “TDAH” quando há hiperatividade definida (incapacidade de ficar parado; movimento inquieto constante ou inquietação) adicionado à mistura. Atualmente, a maioria das pessoas costumam usar os termos dessa maneira. Diagnóstico Este Relatório Especial não presume ser uma autoridade em todas as variantes e fatores complexos que compõem um diagnóstico definitivo. Um diagnóstico depende de profissionais médicos. No entanto, existem sinais definitivos de TDAH de que pode ser útil conhecer um pouco mais, de acordo com o "Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais" da Associação Psiquiátrica. 8 Incapacidade de se concentrar nos detalhes; Cometer “erros descuidados” ao fazer lição de casa, tarefas ou participar de outras atividades; Ter problemas para concluir tarefas; Perder rapidamente o interesse em tarefas ou jogos; Parecer não ouvir, mesmo quando está sendo falado, cara a cara; Ter problemas visíveis com qualquer tarefa que requer organização; Não gostar de fazer qualquer coisa que exija interativi- dade mental por qualquer período de tempo (dever de casa, escrever uma carta, ler um livro); Perder cronicamente os pertences, mesmo os vitais, como óculos, canetas, mochilas; Esquecer as atividades diárias. S Por exemplo, há uma proporção de "6 por 6" a ser atendida antes que esse diagnóstico possa ser feito adequadamente - 6 sintomas "inadequados e pertur- badores" durante os 6 meses anteriores que devem ser exibidos. Esses sintomas podem incluir: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. Um outro componente do TDAH - um tipo específico, de acordo com alguns - é a adição de hiperatividade severa, bem como um comportamento impulsivo de momento ou cronicamente impulsivo ou ter "controle de impulso deficiente". Novamente, uma proporção de 6 por 6 dos seguintes sintomas “inapropriados e perturbadores” mistos devem ser aplicados, se a hiperatividade / controle de 9 Frequentemente mexe com as mãos ou pés ou se contorce no assento; Frequentemente se levanta do assento quando é esperado que se permaneça no assento; Frequentemente corre ou sobe quando e onde não é apropriado. Adolescentes ou adultos podem se sentir muito inquietos também; Muitas vezes tem dificuldade para brincar ou desfrutar de atividades de lazer em silêncio; Frequentemente é elétrico ou geralmente age como se “acionado por um motor”; Frequentemente fala excessivamente. Frequentemente deixa as respostas vazias antes que as perguntas sejam concluídas; Muitas vezes, tem dificuldade para esperar a vez de alguém; Frequentemente interrompe ou se intromete em outras conversas (por exemplo, insinua conversas ou jogos). S impulso deficiente for adicionado à mistura. Hiperatividade: 1. 2. 3. 4. 5. 6. Impulsividade: 1. 2. 3. Alguns desses sintomas estarão visivelmente presentes antes dos 7 anos de idade - mas, talvez ainda mais importante, tenham sido notados em mais de um ambiente (por exemplo, na escola e em casa, ou na creche e em casa). E deve afetar visivelmente a capacidade da criança de funcionar nessas configurações. 10 Seguir as instruções; Controlar os impulsos que os levam a se comportar com julgamento insuficiente; Terminar o trabalho escolar (ou demorar para conseguir iniciá-lo); Manter os quartos limpos (“Ela parece mais bagunçada do que qualquer outra criança!”); Saber ouvir; Conseguir ter foco; Se conformar com a autoridade imposta. S O que os pais enfrentam A conclusão, porém, é que não importa se seu filho é diagnosticado com TDAH com Transtorno Desafiador de Oposição, TDA com transtorno bipolar ou TDAH com Transtorno Obsessivo-Compulsivo (TOC) - você e seu filho precisam de atenção especial e estratégias de enfrentamento diferentes das estratégias empregadas pelos pais de crianças não afetadas pelo TDAH. Você precisa de ajuda, compreensão, suporte - e um plano de ação. Alguns dos desafios que você pode encontrar tendo um filho com TDAH: Alguns dos desafios que você enfrenta em particular como pai: 11 Frustração com o sistema escolar; Frustração com a profissão médica; Frustração por não ser ouvido; Frustração com a falta de controle do seu filho; Frustração com a falta de entendimento da sociedade; Esgotamento (principalmente se seu filho tiver algum tipo de distúrbio do sono e for hiperativo); Encontrar os recursos e fontes de ajuda certos. S A “boa” notícia é que existem coisas que você pode fazer e sistemas que podem ser implementados que serão benéficos em todos os tipos de técnicas comprovadas de TDAH e DDA com uma ampla gama de sucesso. Os desafios do TDAH e da vida no século XXI Como pai do século 21, você tem sido proativo. Você provavelmente já fez várias tentativas para obter do seu filho a ajuda de que ele precisa. Você leu sobre o TDAH, ficou consternado com os vários tipos e fatores que afetam o diagnóstico. Os pesquisadores estão apenas começando a entender que as pressões de nossa sociedade em ritmo acelerado e as multitarefas iniciais impostas a nossos filhos por tecnologias como computadores, tablets, celulares e televisão podem ter um efeito prejudicial sobre o foco e a concentração. Se você trabalha fora de casa, como a maioria das mães 12 S é forçada hoje em dia, você pode ter um fardo extra de culpa ou se preocupar em não "estar lá o suficiente" para as necessidades especiais de seu filho. Você recebeu grande ajuda de alguns professores e profissionais de saúde; você ficou frustrado com os outros. E você provavelmente considerou tirar seu filho de um sistema escolar que não entende o TDAH de maneira consistente - enquanto se preocupa com o efeito no desenvolvimento social do seu filho. Espero que você não tenha tido muitas pessoas dizendo que não existe TDAH e ou pessoas criticando suas habilidades parentais. E você não tenha sido afetado pelas teorias populares atuais (muitas delas lançadas em sites sem base em fatos sólidos ou avançados por uma mídia que busca sensacionalismo). Se você teve a infelicidade de ter que lidar com essa fonte adicional de estresse, saiba que não está sozinho. Apesar dos avanços da compreensão médica moderna, a natureza humana ainda é afetada por preconceitos culturais, religiosos e históricos (embora, esperançosamente, esse tipo de atitude seja muito menos predominante do que era há duas ou três décadas atrás). O fato é que aqueles que são mais expressivos sobre a falta de existência do TDAH em crianças, provavelmente nunca experimentaram os desafios exclusivos de ser pai. 13 S Indicações precoces Muitas confirmações dos pais de que seus filhos são mais do que geralmente desarrumados ou não cooperam, vêm de profissionais da escola. Isso pode estar em uma forma negativa - o diretor da escola enviando anotações para casa sobre seu filho ser “perturbador nas aulas” e “não concluir tarefas” - ou uma comunicação mais informada (por exemplo, uma solicitaçãode que seu filho seja avaliado pelo psicólogo da escola para determinar que fatores estão contribuindo para os problemas escolares). Se esse é o verdadeiro TDAH, essas comunicações não serão uma surpresa para você. Isso será apenas uma continuação do comportamento anterior na creche, igreja ou em casa. “Clara não conseguiu…” Não estamos falando apenas de um pouco de irregularidade aqui. Estamos falando das Claras deste mundo. Clara era uma criança que fez da creche uma experiência memorável para todos. Ela bateu e chutou outras crianças, jogou cadeiras, derramou seu suco, quebrou brinquedos, recusou-se a seguir as instruções e interrompeu todas as atividades ou histórias com comportamento agressivo e indisciplinado. As birras rapidamente se tornaram uma norma diária, mas a equipe, os pais responsáveis, os alunos se acostumaram a eles. 14 S Clara acabava todos os dias sozinha no canto, zangada e frustrada. As crianças foram para casa respondendo à pergunta: “Como foi a escola maternal hoje?” com um tom alegre positivo mas "Clara não conseguiu ..." Os pais desgastados de Clara foram acusados de tudo, desde abuso a excesso de indulgência pelos outros pais envolvidos na escola. Só quando chegou à outra escola, eles receberam ajuda concreta para diagnosticar o problema subjacente. Um psicólogo escolar foi trazido após uma birra particularmente violenta. Vários outros membros da profissão médica (e uma assistente social) avaliaram Clara. Outras condições médicas foram descartadas e o abuso dos pais foi descartado. Uma variante da regra “6 por 6” foi aplicada e um diagnóstico de “TDAH com Transtorno Desafiador de Oposição” foi finalmente feito. Várias sugestões foram exploradas, estratégias de enfrentamento foram implementadas e experimentadas. Eventualmente, um psiquiatra foi contratado (uma vez que essas estratégias fizeram inicialmente uma diferença mínima) e a medicação foi adicionada à mistura. Durante o próximo ano, enquanto ainda haviam áreas de frustração, Clara fez uma melhoria dramática. Eventualmente, ela foi capaz de se encaixar na escola. Os anos da adolescência lançaram outro desafio inesperado para toda a família mais uma vez, mais ajustes foram feitos - mas quando ela se formou na faculdade, Clara parecia 15 Medicação é prejudicial; As empresas farmacêuticas estão envolvidas em uma “conspiração”; Seu filho está recebendo a dieta errada; O açúcar é o culpado; S ter crescido bastante devido ao seu TDAH. E, apesar dos médicos garantirem que "não há evidências de que o TDAH seja genético", ela agora está enfrentando os mesmos problemas com sua própria filha que seus pais tiveram com ela. Ao contrário de seus pais, no entanto, ela está optando pela escola em casa para sua filha. Ela se juntou a um grupo de apoio a pais com filhos de DDA / TDAH. Ela e a mãe brincam sobre "o que vai, volta". Seus pais - que já foram vítimas de condenação social - provaram ser um dos seus maiores apoios em sua decisão de estudar em casa e em fazer parte do plano de desenvolvimento da filha de Clara. Lidando com as críticas Uma das maiores frustrações que Clara relata que sua mãe não teve que lidar com: pessoas bem-intencionadas que desaprovam o fato de sua filha ter sido medicada para seu TDAH. Nos últimos cinco anos, ela foi informada de que: 16 Alergias alimentares são as culpadas; Pesticidas são os culpados; Poluição do ar é o culpado; “Produtos químicos na água” são os culpados; Falta de disciplina e excesso de indulgência são os culpados, e não existe TDAH (algumas coisas nunca mudam!) Ela leva todos eles em seu caminho, tendo sido proativa em informar-se o mais completamente possível em todas as áreas do TDAH - particularmente sobre como isso afeta sua própria filha. Ela sabe que o açúcar foi medicamente descartado como causa do TDAH[2] - no entanto , Clara aprendeu que a vida parece muito mais pacífica se ela limitar os doces em casa. Ela sabe que a Autoridade Alimentar Européia (EFSA) estudou extensa literatura publicada sobre a relação científica de aditivos alimentares e TDAH e concluiu oficialmente que há “apenas evidências limitadas e apenas em algumas crianças” da relação entre aditivos e TDAH[3] – contudo, ela sabe por experiência própria que suas próprias emoções quando criança melhoraram dramaticamente depois que sua mãe removeu qualquer coisa que contenha maltodextrina "inofensiva" e corantes vermelhos de sua dieta. __________________________ [2] Benton D (May 2008). "Sucrose and Behavioral Problems". Crit Rev Food Sci Nutr 48 (5): 385–401. doi:10.1080/10408390701407316. PMID 18464029. [3] "www.efsa.europa.eu". http://www.efsa.europa.eu/EFSA/efsa_locale- 1178620753812_1178694645855.htm 17 S (Ela também sabe que mesmo os estudos mais definitivos precisam ser analisados com cuidado em todos os detalhes. Por exemplo, o da EFSA citado acima apenas baseou seu estudo em 2 aditivos específicos). Ela também reconhece que o "pavio curto" de seu pai pode ter contribuído para a maneira como expressou suas próprias frustrações quando criança - mas ela não se considera nem um pouco "abusada", mas, pelo contrário, credita seus pais com muito do seu sucesso e depende deles como um recurso valioso. (A avó de Clara relata que seu pai exibia muitos dos sintomas de hiperatividade e era tão "obstrutivo" quanto Clara, quando menino. "Mas o TDAH não existia naquela época".) Onde procurar ajuda – E como obtê-la! Uma coisa que Clara e sua família aprenderam ao longo dos anos foi que você deve ser proativo e informado como pai, a fim de fornecer ao seu filho a melhor ajuda possível para lidar com o TDAH. Suas manifestações e os fatores que a melhoram ou exacerbam são únicos para cada criança. O que funciona para uma criança pode não funcionar necessariamente para outra. Isso torna especialmente importante ter cuidado com os profissionais que insistem em que há uma "cura" para todos. Ser proativo inclui não considerar pelo valor de 18 Pulverizadas com um produto químico; Injetado com um corante alimentar; Contaminado com pesticidas. S cara uma única fonte de diagnóstico. Verifique as conclusões das suas próprias observações como pai, converse com outras pessoas envolvidas no cuidado e desenvolvimento do seu filho (professores, creches etc.) - e verifique se todos os fatores que afetam o desenvolvimento do seu filho foram divulgados (por exemplo, eventos traumáticos, um membro da família com problemas de abuso de substâncias, histórico de outros distúrbios psiquiátricos na família etc.). Certifique- se de que o raciocínio médico em qualquer plano de diagnóstico e tratamento resista à análise e que não se baseie em conclusões precipitadas relativas a um aspecto apenas do histórico familiar do seu filho. E, finalmente, não tenha medo de confiar em seu próprio julgamento e bom senso. Em outras palavras, se comer laranjas sempre resulta em colapso de seu filho, considere remover laranjas da dieta doméstica! E realmente não importa se isso acontece porque as laranjas foram: Não importa se é apenas o alto teor de açúcar. Não importa se você suspeita que as laranjas não são 19 S realmente o problema subjacente. A linha inferior é, agora, essas laranjas não funcionam para o seu filho. Não importa o que os estudos clínicos possam dizer. De onde vêm o seu médico profissional Outro fator que é importante estar ciente - principalmente se você ainda não teve um diagnóstico firme de TDAH - nem todos os profissionais médicos abordam o distúrbio da mesma perspectiva. Se o seu médico de família não acreditar que o TDAH é uma condição real (embora, felizmente, pareça ser mais raro atualmente), não hesite em procurar uma segunda opinião ou insista em pedir que seu filho seja encaminhado a um psiquiatra ou psicólogo para mais informações. Se eles querem prescrever um medicamento para o seu filho, pergunte o que ele faz, por que ele acha que funcionará e quais são os efeitos colaterais. Então pergunte ao seu farmacêutico asmesmas perguntas. Ao avaliar seu filho, ajuda a lembrar distinções importantes entre os profissionais de saúde e suas próprias perspectivas, ao lidar com o TDAH. Por exemplo, ajuda a lembrar que um psicólogo é 20 S treinado e condicionado para lidar com problemas comportamentais. O tratamento dele ou dela se concentrará em "reestruturar" comportamentos mal sucedidos. Por outro lado, um psiquiatra é treinado e condicionado a lidar com distúrbios psiquiátricos que envolvem mau funcionamento químico do cérebro. Sua primeira resposta será tratar seu filho com medicação. Um nutricionista registrado pode ter observado tendências e características específicas relacionadas à dieta ao lidar com crianças com TDAH. Suas recomendações virão estritamente de seu conhecimento especializado no ponto de vista da dieta. Outros profissionais que podem "pegar" o TDAH do seu filho podem ser neurologistas ou assistentes sociais. Provavelmente, nenhuma dessas disciplinas muito importantes poderá fornecer uma visão completa do TDAH do seu filho. É importante ter contribuições do maior número possível de pontos de vista profissionais, para tomar a decisão mais informada sobre o plano de enfrentamento do seu filho. Fatores especiais que afetam o diagnóstico do seu filho O fato é que existem muitos tipos e combinações de 21 S TDAH / DDA, com ou sem distúrbios psiquiátricos ou comportamentais adicionais. É lógico que algumas estratégias e tratamentos funcionem melhor para algumas famílias do que outras. Cabe a você observar e cuidadosamente avaliar o que funciona e o que não funciona quando se trata de seu filho. Mas sempre verifique se você tem uma base sólida de raciocínio e teste antes de abandonar o que já está em curso ou se apressar para adotar uma explicação, ou um novo tratamento ou mecanismo de enfrentamento. Fim da Seção I 22