Cuidados Paliativos: Conceitos e Princípios

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<p>0</p><p>1</p><p>SUMÁRIO</p><p>1 INTRODUÇÃO ................................................................................... 2</p><p>2 CUIDADOS PALIATIVOS: CONCEITO E PRINCÍPIOS ................... 3</p><p>3 PRINCÍPIOS DE BIOÉTICA E ÉTICA NOS CUIDADOS PALIATIVOS</p><p>............................................................................................................6</p><p>3.1 Eutanásia ............................................................................................. 9</p><p>3.2 Distanásia ........................................................................................... 11</p><p>3.3 Ortotanásia ......................................................................................... 11</p><p>4 ASPECTOS SOCIAIS ...................................................................... 15</p><p>4.1 Auxílio por incapacidade temporária .................................................. 17</p><p>4.2 Aposentadoria por incapacidade permanente .................................... 19</p><p>4.3 Reorganização familiar após o óbito .................................................. 20</p><p>5 ASPECTOS PSICOLÓGICOS ......................................................... 22</p><p>5.1 Fases do luto ...................................................................................... 30</p><p>6 O PSICÓLOGO NA EQUIPE DE CUIDADOS PALIATIVOS .......... 34</p><p>7 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS................................................ 36</p><p>2</p><p>1 INTRODUÇÃO</p><p>Prezado aluno!</p><p>O Grupo Educacional FAVENI, esclarece que o material virtual é semelhante</p><p>ao da sala de aula presencial. Em uma sala de aula, é raro – quase improvável - um</p><p>aluno se levantar, interromper a exposição, dirigir-se ao professor e fazer uma</p><p>pergunta, para que seja esclarecida uma dúvida sobre o tema tratado. O comum é</p><p>que esse aluno faça a pergunta em voz alta para todos ouvirem e todos ouvirão a</p><p>resposta. No espaço virtual, é a mesma coisa. Não hesite em perguntar, as perguntas</p><p>poderão ser direcionadas ao protocolo de atendimento que serão respondidas em</p><p>tempo hábil.</p><p>Os cursos à distância exigem do aluno tempo e organização. No caso da nossa</p><p>disciplina é preciso ter um horário destinado à leitura do texto base e à execução das</p><p>avaliações propostas. A vantagem é que poderá reservar o dia da semana e a hora</p><p>que lhe convier para isso.</p><p>A organização é o quesito indispensável, porque há uma sequência a ser</p><p>seguida e prazos definidos para as atividades.</p><p>Bons estudos!</p><p>3</p><p>2 CUIDADOS PALIATIVOS: CONCEITO E PRINCÍPIOS</p><p>Fonte: https://shre.ink/c8uA</p><p>A palavra "paliativo" vem do latim pallium que significa manto e refere-se ao</p><p>alívio do sofrimento enquanto a condição/doença não pode ser curada. É um</p><p>tratamento ativo, onde a pessoa e todas as suas partes estão sob tratamento notável;</p><p>isto é, considerá-lo como um todo e dar potência à sua própria vida e finitude. Cada</p><p>paciente é constituído por um contexto socioeconômico, espiritual e psicológico único.</p><p>Esses elementos não são separáveis e, portanto, não devem ser tratados como tal</p><p>(OLIVEIRA, 2019).</p><p>Nenhuma área do conhecimento médico parece gerar mais polêmica e</p><p>incompreensão do que o campo dos cuidados paliativos. Muitos profissionais</p><p>interpretam essa abordagem como significando que não há mais nada a fazer. Eles</p><p>também acreditam que os cuidados paliativos significam abandonar toda a esperança</p><p>e o paciente, pensamento totalmente equivocado (CARADAZZI; SANTANA;</p><p>CAPONERO, 2019).</p><p>Enquanto mitos e preconceitos são comuns entre médicos e profissionais de</p><p>saúde, equívocos são ainda mais comuns entre pacientes e seus familiares. Esta série</p><p>de interpretações fantasiosas leva a uma ajuda inadequada e geralmente é prejudicial</p><p>a todos os envolvidos, levando ao amplo emprego da distanásia, distorção do</p><p>tratamento, futilidade e obstinação terapêutica. As perdas em qualidade e quantidade</p><p>de vida são enormes e irreversíveis (CARADAZZI; SANTANA; CAPONERO, 2019).</p><p>4</p><p>Se entendermos que se uma "cura" não é possível, nosso objetivo é alcançar</p><p>a melhor qualidade de vida (e funcionalidade) o maior tempo possível, então devemos</p><p>reconhecer que em tais circunstâncias estaremos “paliando”. Assim, a medicina</p><p>nasceu essencialmente como "paliativa". Na definição da Organização Mundial da</p><p>Saúde (OMS), o cuidado paliativo se trata da:</p><p>Abordagem que melhora a qualidade de vida dos pacientes e de familiares</p><p>que enfrentam problemas associados a doenças que ameaçam a vida.</p><p>Objetiva-se prevenir e aliviar o sofrimento por meio da identificação precoce</p><p>e do manejo exemplar da dor e de outros problemas, sejam eles de ordem</p><p>física, psicossocial ou espiritual (OMS, 2018).</p><p>A boa prática dos cuidados paliativos norteia-se por valores muito bem</p><p>definidos (CARADAZZI; SANTANA; CAPONERO, 2019):</p><p> Afirmar a vida e considerar o morrer um processo normal;</p><p> Promover o alívio da dor e de outros sintomas desconfortáveis;</p><p> Ter em mente que o objetivo essencial não é acelerar o processo de morrer,</p><p>tampouco postergá-lo;</p><p> Integrar os aspectos psicossociais e espirituais do cuidado do paciente;</p><p> Oferecer um sistema de apoio que auxilie o paciente a viver da forma mais ativa</p><p>possível até sua morte;</p><p> Auxiliar a família a lidar com o processo da doença e do luto;</p><p> Ter como foco essencial a qualidade de vida, a qual influencia positivamente o</p><p>curso da doença;</p><p> Levar em conta que os cuidados paliativos podem ser aplicados em fases</p><p>precoces da doença, simultaneamente a terapias que visem ao prolongamento</p><p>do tempo de vida.</p><p>Os cuidados paliativos podem ser prestados com vários graus de</p><p>complexidade, dependendo das necessidades do doente e da família, da formação e</p><p>disponibilidade da equipe de saúde envolvida no tratamento. Mas em todos os níveis</p><p>de complexidade, os envolvidos no tratamento, inclusive a própria equipe de saúde,</p><p>perceberão os benefícios valioso e global que faz dos cuidados paliativos uma prática</p><p>pautada por uma boa formação técnica, humana e administrativa. Do contrário, corre-</p><p>se o risco de passar para o polo oposto, o que aumentará ainda mais o sofrimento que</p><p>precisa ser amenizado (CARADAZZI; SANTANA; CAPONERO, 2019).</p><p>5</p><p>A pessoa deve ser compreendida como um ser indivisível afetado pelo meio e</p><p>suas relações, mas pode ser avaliada segundo as dimensões física, familiar/social,</p><p>psicológica e espiritual para sistematizar o cuidado à saúde (RODRIGUES, 2018).</p><p>Cada pessoa deve aceitar e respeitar suas próprias escolhas, crenças, curso</p><p>da doença e história de vida, bem como respostas fisiológicas à doença e tratamento,</p><p>respostas emocionais, culturais e espirituais, reações para adoecer e morrer. Já os</p><p>familiares devem ser orientados e treinados para que compreendam o</p><p>desenvolvimento da doença, como esse processo ocorre e afeta o paciente e seus</p><p>entes queridos. Uma abordagem direta e clara para o tratamento da morte permeia</p><p>naturalmente o gerenciamento informatizado desde o diagnóstico (RODRIGUES,</p><p>2018).</p><p>Sempre que possível, os pacientes são responsáveis pela tomada de decisões</p><p>sobre o tratamento e acompanhamento de sua doença. Para além desta autonomia,</p><p>tem o direito de conduzir o processo de decisão final em todos os aspectos que</p><p>considere relevantes, nomeadamente (RODRIGUES, 2018):</p><p> Ver ou rever entes queridos e familiares;</p><p> Não ter contato com conhecidos e/ou familiares;</p><p> Manter seu diagnóstico, prognóstico e suas decisões em confidencialidade</p><p>com as pessoas que escolher;</p><p> Buscar momentos de religiosidade, auxílio religioso por meio de lideranças</p><p>religiosas ou, ainda, recusar-se a receber intervenções religiosas;</p><p> Ter diretivas antecipatórias, como desejos expressos em relação ao pós-</p><p>morte que pode envolver testamentos, decisões sobre cuidados com corpo,</p><p>enterro e cremação, bem como à sua morte;</p><p> Sentir necessidade de rever questões de sua vida, reavaliar decisões e</p><p>afetos;</p><p> Escolher onde gostaria de passar</p><p>seu tempo, se em casa e com quem</p><p>gostaria de estar.</p><p>O respeito pela escolha individual, portanto, inclui crenças religiosas,</p><p>filosóficas, escolha do tratamento, cessação do tratamento, presença ou ausência de</p><p>acompanhamento familiar e manejo das modalidades de tratamento para problemas</p><p>de cuidados paliativos (RODRIGUES, 2018).</p><p>6</p><p>Mais tarde, à medida que a doença/curso crônico se desenvolve, tratamentos</p><p>destinados a modificar o curso da doença começam a falhar ou não controlam mais</p><p>os sintomas, as medidas de mitigação visam (CARVALHO, et al, 2018):</p><p> Dar continuidade a todo o trabalho já iniciado.</p><p> Questionar e atuar ativamente nos sintomas físicos cujo controle não estiver</p><p>adequado.</p><p> Questionar e procurar ajudar de forma pragmática se houver algum</p><p>sofrimento, de qualquer natureza, relativo ao processo de adoecimento.</p><p> Prever possíveis complicações e tomar medidas para evitá-las.</p><p> Iniciar discussão sobre diretivas antecipadas de vontade.</p><p>No final da vida, o comportamento prematuro e desproporcional causa</p><p>prolongamento insuficiente do processo de desenvolvimento do paciente até a morte,</p><p>ou pode impedi-la. Atualmente, é fundamental uma discussão técnica realista com os</p><p>valores que o paciente e a família trazem para a tomada de decisão clínica. Portanto,</p><p>medidas agressivas e de manutenção devem ser prescritas com extrema discrição e</p><p>baseadas na possibilidade real de recuperação de qualquer evento agudo subjacente</p><p>(no caso de infecções, novas descompensações devido ao desenvolvimento de uma</p><p>doença primária ou secundária, não adesão ao tratamento, etc.). Fora deste contexto,</p><p>todas as medidas pertinentes são de natureza paliativa (CARVALHO, et al, 2018).</p><p>Os cuidados paliativos são uma necessidade de saúde pública, que é utilizada</p><p>por poucas pessoas que precisam. Ainda há um longo caminho a percorrer até que</p><p>esse tipo de tratamento esteja amplamente disponível e aperfeiçoado. Este tema deve</p><p>ser discutido e levantado através do sistema educativo/sensibilizador da sociedade,</p><p>criando novas organizações que apoiem o desenvolvimento e disponibilização de</p><p>cuidados paliativos (OLIVEIRA, 2019).</p><p>3 PRINCÍPIOS DE BIOÉTICA E ÉTICA NOS CUIDADOS PALIATIVOS</p><p>Considerando as questões emergentes relacionadas com os cuidados de fim</p><p>de vida, é necessário aprofundar a discussão sobre a questão da proximidade da</p><p>morte e da terminalidade humana, para avaliar a evolução das práticas sociais e</p><p>comportamentos éticos em saúde de profissionais para cuidados paliativos. Esta</p><p>7</p><p>discussão é motivada pela possibilidade de aumentar a visibilidade do sujeito para</p><p>fornecer uma base teórica para construir argumentos compatíveis com a inclusão de</p><p>referenciais bioéticos (PAIVA; JÚNIOR; DAMÁSIO, 2014).</p><p>O homem não nasce ético. Um ser ético se constrói junto com seu</p><p>desenvolvimento biopsicossocial, ou seja, a condição de tornar-se ético, passa pelo</p><p>pleno desenvolvimento da personalidade. A personalidade de cada pessoa é</p><p>temporal, pertence à pessoa que nasce, vive e morre. Portanto, ele, define sua</p><p>identidade e o distingue dos demais; em seus modos de ser, reagir, sentir e se</p><p>comportar. Dizemos que uma pessoa é considerada ética se for uma personalidade</p><p>bem integrada, ou seja, tem uma maturidade emocional que lhe permite lidar com</p><p>situações de conflito, tem uma vida interior equilibrada e uma boa adaptação à</p><p>realidade no mundo (CASTRO, 2001).</p><p>A bioética tem quatro princípios que devem ser analisados para resolver</p><p>dilemas éticos sobre atendimentos ou tratamentos de saúde. Os princípios</p><p>são autonomia, beneficência, não-maleficência e justiça.</p><p>Fonte: https://shre.ink/c8uj</p><p> O princípio do respeito à autonomia, é o mais importante para a bioética,</p><p>assumindo que a existência de uma pessoa autônoma é necessária para a</p><p>realização da moralidade.</p><p> O princípio da beneficência, determina a obrigação moral de agir para o bem</p><p>do outro.</p><p>8</p><p> O princípio da não-maleficência, o profissional de saúde tem o dever de não</p><p>causar dano e/ou mal intencionalmente ao paciente</p><p> O princípio da justiça, proteger o direito de todas as pessoas e serem</p><p>humanos, que merecem atenção e respeito, receber ajuda igual e lutar pela</p><p>distribuição de recursos limitados para a saúde e benefício máximo da</p><p>comunidade (PAIVA; JÚNIOR; DAMÁSIO, 2014).</p><p>A bioética é definida como uma reflexão interdisciplinar que se concentra</p><p>principalmente no fenômeno da vida humana, associada a importantes avanços em</p><p>tecnologia, biomedicina, os cuidados com a saúde e a preocupação com a saúde de</p><p>todas as pessoas que dela necessitam, independentemente de sua condição social</p><p>(KIPPER, 2003). Cuidar destes doentes implica responsabilidade, solidariedade e</p><p>compromisso, competências e habilidades interpessoais. É importante que na ação,</p><p>a equipe de saúde reconheça a pessoa que o ajuda, quais são suas necessidades e</p><p>limitações, o que permite tratá-lo com humanidade e sensibilidade (PAIVA; JÚNIOR;</p><p>DAMÁSIO, 2014).</p><p>Por isso, é preciso pensar a assistência e o cuidado a partir da construção de</p><p>um novo significado desses conceitos, mais pleno e completo, que possibilite a</p><p>superação da supremacia da prática mecanizada e resgate do valor da existência</p><p>humana. Num mundo dedicado ao cuidado, a atenção prestada ao indivíduo considera</p><p>como ele age, pensa, sente e se expressa (SILVA, 2005).</p><p>Cohen (1999) aponta que a análise da bioética das relações humanas parte do</p><p>ponto de vista de que cada pessoa é um ser das relações humanas, pois a</p><p>humanização de uma pessoa ocorre a partir do momento em que ela toma consciência</p><p>do convívio social. Com isso, ele começa a se diferenciar das demais pessoas e se</p><p>torna um indivíduo, devendo respeitar o outro como tal, também suas características</p><p>e independência em determinadas atividades. Ou seja, baseia-se no respeito pela</p><p>dignidade dos outros.</p><p>As atitudes dos profissionais de saúde há muito estão enraizadas em uma visão</p><p>mecanicista da vida, razão pela qual hoje é possível observar inúmeras dificuldades</p><p>em reconhecer a complexa realidade multidimensional da assistência à saúde. Deste</p><p>pensamento mecanicista nasceu o modelo biomédico, segundo o qual o corpo era</p><p>visto como uma máquina e a doença como um dano a essa máquina, cabendo ao</p><p>médico repara-los (CAPRA, 1993).</p><p>9</p><p>A principal distinção ética observada nos cuidados paliativos se dá no</p><p>acompanhamento à pessoa em seu processo de finitude, com o objetivo de manter</p><p>sua dignidade e aliviar-lhe o sofrimento e a dor no fim da vida. Nessa perspectiva</p><p>bioética, voltada aos cuidados paliativos e aos pacientes fora de possibilidades de</p><p>cura, discutem-se a eutanásia, a distanásia e a ortotanásia (PAIVA; JÚNIOR;</p><p>DAMÁSIO, 2014).</p><p>3.1 Eutanásia</p><p>Fonte: pt.slideshare.net</p><p>A eutanásia é um fenômeno muito antigo. Esta era uma prática comum nas</p><p>sociedades passadas. As nações eram governadas por suas crenças e costumes, não</p><p>por código, normas típicas, como é hoje (BERNARDINO, 2016).</p><p>O termo eutanásia em seu sentido mais amplo define uma boa morte ou uma</p><p>morte adequada, uma morte doce e indolor. Atualmente, o conceito de eutanásia está</p><p>associado à ideia de causar intencionalmente a morte de alguém com base em um</p><p>valor moral ou social, por compaixão ou misericórdia, outras razões que são</p><p>suficientes em si mesmas, para desencadear a morte. Ao invés de deixar a morte</p><p>acontecer, buscando-se amenizar o sofrimento do paciente, a eutanásia é entendida</p><p>como uma ação sobre a morte, de modo a antecipá-la (ADONI, 2003).</p><p>De acordo com José Ildefonso Bizzato (2000):</p><p>A palavra eutanásia é de origem grega, significa ‘morte doce, morte calma’,</p><p>tendo sido empregada pela primeira vez por Francis Bacon, no sec. XVII. Do</p><p>grego eu e Thanatos, que tem por significado ‘a morte sem sofrimento e sem</p><p>10</p><p>dor’ – para outros a palavra eutanásia também expressa: morte facil e sem</p><p>dor, morte boa e honrosa, alivio da</p><p>dor, golpe de graça, morte direta e indolor,</p><p>morte suave, etc (BIZATO, 2000, p. 13).</p><p>O objetivo da eutanásia é tirar a vida de pessoas por motivos humanitários. No</p><p>entanto, esta é uma violação ética e uma atividade ilegal sob a lei brasileira. Nos</p><p>países desenvolvidos, o princípio da qualidade de vida é utilizado para defender a</p><p>noção de que uma vida sem qualidade não vale a pena ser vivida, e essa é a</p><p>justificativa da eutanásia (PAIVA; JÚNIOR; DAMÁSIO, 2014).</p><p>Quando a morte é provocada autonomamente, é considerada suicídio, fato</p><p>atípico no ordenamento jurídico brasileiro. No entanto, acrescenta-se que, no caso da</p><p>morte provocada de forma autônoma, o desinteresse penal pelo tema não é absoluto</p><p>de acordo com a legislação brasileira, considerando os crimes de induzimento,</p><p>instigação ou auxílio ao suicídio, previsto no artigo 122 do Código Penal. Em casos</p><p>como esse, fala-se em suicídio assistido, o qual, apesar de não ter o mesmo</p><p>significado, é o que mais se assemelha à tipificação de eutanásia.</p><p>No Brasil, de acordo com os Códigos de Ética Médica e de Enfermagem, é</p><p>proibido esse tipo de ação. Segundo o artigo 29 do Código de Ética dos Profissionais</p><p>de Enfermagem, é vetada a promoção da eutanásia ou participação em prática</p><p>destinada a antecipar a morte do paciente (PAIVA; JÚNIOR; DAMÁSIO, 2014).</p><p>A eutanásia possui dois elementos configurativos, que são a intenção e o efeito</p><p>da ação, configurando a “eutanásia ativa”, ou uma omissão, a não realização de uma</p><p>ação terapêutica, denominando a “eutanásia passiva” (BERNARDINO, 2016).</p><p>11</p><p>3.2 Ortotanásia</p><p>Fonte: https://shre.ink/cjSj</p><p>O termo “ortotanásia” também é formado por radicais gregos (orthos, certo,</p><p>correto + thanatos, morte), e significa o não prolongamento artificial do processo</p><p>natural da morte. Sendo, portanto, considerada como boa morte ou morte desejável</p><p>(PAIVA; JÚNIOR; DAMÁSIO, 2014).</p><p>Ao contrário da eutanásia e da distanásia, a morte é possível no seu próprio</p><p>ritmo e circunstâncias: a ortotanásia. Esta prática não acelera ou retarda a morte de</p><p>uma pessoa, mas lhe dá um momento natural de partida, definindo a morte como parte</p><p>do ciclo da vida, o direito do paciente de morrer com dignidade. Ortotanásia é a prática</p><p>médica de rescindir o tratamento, no caso de atividades de morte iminente e inevitável,</p><p>que prolongariam a vida do paciente e levariam a tratamento e sofrimento</p><p>desnecessários. O paciente recebe cuidados paliativos adequados para que possa</p><p>morrer com dignidade (PAIVA; JÚNIOR; DAMÁSIO, 2014).</p><p>A ortotanásia representa a morte natural e, portanto, no seu tempo. Existe</p><p>atualmente um grande debate em direitos humanos e bioética sobre a legalidade e</p><p>ética da ortotanásia. Nas palavras de Luciano de Freitas Santoro (2010):</p><p>O comportamento do médico que, frente a uma morte iminente e inevitável,</p><p>suspende a realização de atos para prolongar a vida do paciente, que o</p><p>levariam a um tratamento inútil e a um sofrimento desnecessário, e passa a</p><p>emprestar-lhe os cuidados paliativos adequados para que venha a falecer</p><p>com dignidade (SANTORO, 2010, p. 107).</p><p>12</p><p>A ortotanásia respeita a sobrevivência do paciente final, excluindo métodos que</p><p>preservam artificialmente a vida, permitindo-lhe seguir o seu curso natural. Tal</p><p>comportamento é considerado atípico no sistema de justiça criminal brasileiro, porque</p><p>significa acelerar uma atitude legalista, já que seu propósito não é abreviar a vida do</p><p>paciente, mas formalizar a situação de morte encefálica irreversível (LIMA, 2015).</p><p>A Resolução CFM 1.805/2006 autoriza ao médico limitar ou suspender</p><p>procedimentos ou tratamentos que posterguem a vida de paciente em fase terminal</p><p>de doença incurável, respeitada a vontade da pessoa e de seu representante legal,</p><p>podendo ser facultada aos médicos a sua realização mediante o consentimento da</p><p>família. É importante destacar que, antes da criação da resolução que autoriza a</p><p>prática da ortotanásia, o médico assumia a função de garantidor da não ocorrência da</p><p>morte, porque, se ele só optasse por usar o tratamento paliativo e não o de</p><p>manutenção da vida mesmo que o paciente fosse terminal, poderia responder por</p><p>homicídio doloso por omissão, ainda que o paciente em posse de suas faculdades</p><p>mentais autorizasse a interrupção do tratamento.</p><p>Se a morte é entendida como um processo natural e o fim da vida, então a</p><p>ortotanásia representa o respeito por uma morte digna, que permite a humanização</p><p>do processo de morrer. Se todo o processo da vida deve ser guiado pelo respeito à</p><p>dignidade humana, então não há dúvida de que o processo da morte também deve</p><p>ser guiado pelo respeito por essa pessoa. E a intervenção médica na ortotanásia visa</p><p>permitir ao paciente uma boa morte no seu tempo, respeitando os seus valores e o</p><p>máximo de cuidados médicos e familiares (LIMA, 2015). Segundo Diniz (2007) boa</p><p>morte seria:</p><p>Aquela resultante de uma combinação de princípios morais, religiosos e</p><p>terapêuticos. Não basta uma boa Medicina para garantir a boa morte, é</p><p>preciso um cuidado respeitoso com as crenças e valores que definem o</p><p>sentido da vida e da existência para que se garanta a experiência de uma boa</p><p>morte para a pessoa doente (DINIZ, 2007, p. 295).</p><p>A tutela da vida digna pressupõe sua garantia em todos os momentos da</p><p>existência humana, inclusive no processo de morte. E a morte digna será aquela</p><p>pautada não só pelo máximo de cuidados, mediante os cuidados paliativos, mas</p><p>também aquela na qual há o respeito às crenças e aos valores de cada indivíduo</p><p>(LIMA, 2015).</p><p>13</p><p>Resumidamente, podemos definir a eutanásia, distanásia e ortotanásia da</p><p>seguinte forma:</p><p>Fonte: www.tuasaude.com/distanasia</p><p>3.3 Distanásia</p><p>Fonte: https://shre.ink/cjGa</p><p>Assim como "eutanásia", a palavra "distanásia" é formada a partir de palavras</p><p>gregas (dis = dificuldade, privação + thanatos = morte), e significa prolongamento</p><p>exagerado da vida, quando não há possibilidade de melhorar ou curar o estado do</p><p>paciente, causando dor, agonia e sofrimento, pelo prolongamento do processo de</p><p>morte (PAIVA; JÚNIOR; DAMÁSIO, 2014).</p><p>14</p><p>Quando se fala em distanásia, fica claro que ainda é um termo desconhecido e</p><p>pouco utilizado na área da saúde. No entanto, sabe-se que mesmo no contexto prático</p><p>de unidades hospitalares, especificamente unidades de terapia intensiva (UTI), a</p><p>eutanásia é mais frequentemente discutida como um conflito do que a distanásia</p><p>(SANTANA; RIGUEIRA; DUTRA, 2010).</p><p>Sendo a dignidade da pessoa humana o princípio norteador do ordenamento</p><p>jurídico brasileiro, a distanásia, é decorrente do sentimento nobre de um médico que</p><p>deseja prolongar a vida do paciente, porém considerado tratamento degradante e</p><p>desumano. Traz agonia e morte dolorosa. A distanásia afeta o estado físico e mental</p><p>do paciente devido ao sofrimento prolongado, mas muitas vezes ele ainda está lúcido</p><p>e no controle de suas funções mentais (PAIVA; JÚNIOR; DAMÁSIO, 2014).</p><p>Investir na recuperação do paciente a partir de opções de tratamento pode ser</p><p>considerado uma agressão ao valor da pessoa, que põe em risco sua qualidade de</p><p>vida e de sua família. Assim, a distanásia, como prolongamento artificial do processo</p><p>de morte que causa o sofrimento do paciente, é contrastada com a eutanásia, que é</p><p>utilizada para abreviar tal situação, pois diz respeito à qualidade de vida da pessoa</p><p>em fase terminal (PAIVA; JÚNIOR; DAMÁSIO, 2014). A utilização de todo um arsenal</p><p>tecnológico disponível traduz-se em obstinação terapêutica, que ao negar o processo</p><p>de morte, submete o paciente a uma morte dolorosa.</p><p>Segundo Paiva; Júnior; Damásio (2014):</p><p>Na distanásia pouco importam as condições de humanização e dignidade do</p><p>paciente, uma vez que seu objetivo é o tratamento com foco nas realidades</p><p>tecnológicas existentes, o que caracteriza a chamada obstinação terapêutica</p><p>(ou “encarniçamento terapêutico”), como a prática é conhecida na Europa.</p><p>Nos Estados Unidos</p><p>é mais comum a utilização do termo futilidade médica</p><p>(PAIVA; JÚNIOR; DAMÁSIO, 2014, p. 556).</p><p>A distanásia, o tratamento de longo prazo e, em alguns casos, uma luta</p><p>constante com a morte, fazendo-a como algo terrível que sempre deve ser evitado.</p><p>Diante dessas questões, é necessária uma conversa com aproximação entre todos os</p><p>assuntos relevantes, tratando da bioética em todas as suas dimensões (SANTANA;</p><p>RIGUEIRA; DUTRA, 2010).</p><p>15</p><p>4 ASPECTOS SOCIAIS</p><p>Numa situação em que alguém com uma doença grave e está ameaçado de</p><p>morte, os relacionamentos tornam-se mais significativos e intensos, todos os</p><p>problemas da vida tornam-se mais urgentes. A incorporação de recomendações de</p><p>cuidados paliativos pode proporcionar condições mais favoráveis, que permitem</p><p>vivenciar o processo de morrer da forma mais natural possível (FITARONI;</p><p>BOUSFIELD; SILVA, 2021).</p><p>Os cuidados paliativos são para pacientes com doença ativa, progressiva e com</p><p>risco de vida, principalmente doenças crônicas em vários estágios de</p><p>desenvolvimento. À medida que aumenta a longevidade e o número de pessoas com</p><p>doenças crónicas, cresce a necessidade de cuidados paliativos, porque tem como</p><p>princípio avaliar e promover a qualidade de vida dos doentes e familiares (MACIEL,</p><p>2008).</p><p>Nesse sentido, entende-se a morte como algo dentro do ciclo da vida e,</p><p>portanto, visa não prolongar ou retardar a finalização, mas aliviar a dor e o sofrimento</p><p>dando apoio sólido ao paciente e seus familiares, após o curso da doença e a morte</p><p>confortando entes queridos em seu processo de luto (MACIEL, 2008). Os cuidados</p><p>paliativos geralmente são realizados por uma equipe profissional interdisciplinar, cuja</p><p>missão é ajudar pacientes a morrer e cujo objetivo é melhorar a qualidade de vida de</p><p>forma holística (FITARONI; BOUSFIELD; SILVA, 2021).</p><p>As representações sociais são entendidas como uma forma de conhecimento</p><p>socialmente produzido e compartilhado, constituído por informações, crenças,</p><p>opiniões e atitudes sobre objetos específicos que contribuem para a construção da</p><p>realidade compartilhada de um grupo. São construídos por grupos sociais e</p><p>reconstruídos na experiência interior dos indivíduos. As representações sociais, têm</p><p>caráter dinâmico e podem ser negociadas por meio da fala e da interação e alteradas</p><p>ou ajustadas à medida que são assimiladas pelos indivíduos em suas visões de</p><p>mundo (FITARONI; BOUSFIELD; SILVA, 2021).</p><p>O acolhimento e a escuta são fundamentais quando se depara com paciente</p><p>em processo de morte, deve saber colher as informações no tempo certo, dar voz ao</p><p>indivíduo e seus familiares, deixando-os extravasar suas tristezas e insatisfações com</p><p>16</p><p>o problema. Conhecer a situação socioeconômica do paciente, os serviços</p><p>disponíveis, as redes de suporte e canais para atender a demanda dos usuários.</p><p>A luz da assistência social nos cuidados paliativos, podemos analisar o</p><p>processo de trabalho do Assistente Social, que se refere à análise e contexto de vida</p><p>do usuário, no intuito de refletir sobre suas condições sociais e garantir o acesso aos</p><p>direitos sociais que influenciam no processo de saúde e doença dos usuários e sua</p><p>rede de apoio. Nesse sentido, a atuação profissional realiza-se junto ao usuário,</p><p>familiares, rede de apoio e/ou social, instituições e equipe (SILVA, 2016).</p><p>No que se refere a atuação do Serviço Social, deve-se compreender a rede de</p><p>relações em que o usuário circunscreve, seja ela familiar, cultural, social ou</p><p>econômica. É importante que o profissional tenha conhecimento sobre a profissão, a</p><p>política social, a instituição em que se insere e a rede de serviços. O Assistente Social</p><p>deve atuar de forma a atender as necessidades sociais, que se transformam em</p><p>demandas para o profissional, sabendo fazer uma análise de toda a conjuntura na</p><p>qual está inserida (MARQUES, 2016).</p><p>Cabe ao Assistente Social conhecer o usuário e sua rede de apoio, visando</p><p>oferecer orientações que viabilizem acesso aos direitos e políticas sociais,</p><p>informações legais. Para além, auxiliar a rede de apoio para que, havendo</p><p>necessidade, possa ser realizada a articulação desta, pautando no trabalho de</p><p>educação em saúde a partir do esclarecimento de informações. Outro aspecto</p><p>importante é que o profissional se constitui como interlocutor entre paciente/família e</p><p>equipe nas questões relacionadas aos aspectos culturais e sociais que envolvem o</p><p>cuidado de forma geral (CABRAL; et al, 2017).</p><p>17</p><p>4.1 Auxílio por incapacidade temporária</p><p>Fonte: https://shre.ink/cjXp</p><p>Os benefícios previdenciários são aqueles pagos pelo Instituto Nacional do</p><p>Seguro Social (INSS), a quem cumpre os requisitos impostos pela Previdência Social.</p><p>Esses benefícios existem para garantir que o segurado possa continuar tendo uma</p><p>renda quando estiver impedido de trabalhar, seja em razão da idade ou, então, por</p><p>causa dos chamados riscos econômicos que compreendem eventuais doenças,</p><p>invalidez ou outras situações que impossibilitam o segurado de continuar trabalhando.</p><p>No entanto, para fazer jus ao benefício, o segurado deve cumprir certos requisitos</p><p>exigidos para sua concessão, que variam de acordo com cada espécie de benefício</p><p>(AGOSTINHO, 2020).</p><p>O Auxílio-Doença foi regulamentado através da promulgação da Lei nº 8.213</p><p>de 24 de julho de 1991. A prerrogativa previdenciária surgiu como uma forma de</p><p>proteção à subsistência do segurado que possa vir a adoecer ou se veja incapacitado</p><p>de continuar com suas atividades laborais em normalidade (BORGES, 2021).</p><p>O auxilio por Incapacidade Temporária, mais conhecido como Auxílio Doença,</p><p>porque era o nome antes da EC 103/2019, é o benefício previdenciário que tem por</p><p>finalidade amparar o segurado que ficar incapacitado para o seu trabalho ou para a</p><p>sua atividade habitual por mais de quinze dias consecutivos. Um dos motivos para</p><p>alteração do nome de Auxílio-Doença, é porque o segurado pode requerê-lo não</p><p>apenas nos casos de incapacidade decorrente de doença, mas também de acidente,</p><p>independentemente de se tratar de acidente de trabalho ou não (BRASIL, 2019).</p><p>18</p><p>Ressalta-se que constitucionalmente todo homem tem direito a um sustento de</p><p>vida capaz de assegurar a si e a sua família saúde e bem-estar, inclusive alimentação,</p><p>vestuário, habitação, cuidados médicos e os serviços sociais indispensáveis e direito</p><p>à segurança em caso de desemprego, doença, invalidez, viuvez, velhice ou outros</p><p>casos da perda dos meios de subsistência em circunstâncias fora de seu controle</p><p>(AMADO, 2020).</p><p>Além disso, os benefícios previdenciários são elencados como um direito</p><p>fundamental e que se encontra positivado na Constituição Federal. Ademais, a própria</p><p>Carta Magna trata de garantir a celeridade na forma de pagamento dos benefícios</p><p>previdenciários, estipulando a prioridade em detrimento a outros pagamentos:</p><p>Art. 100. Os pagamentos devidos pelas Fazendas Públicas Federal,</p><p>Estaduais, Distrital e Municipais, em virtude de sentença judiciária, far-se-ão</p><p>exclusivamente na ordem cronológica de apresentação dos precatórios e à</p><p>conta dos créditos respectivos, proibida a designação de casos ou de</p><p>pessoas nas dotações orçamentárias e nos créditos adicionais abertos para</p><p>este fim. § 1º Os débitos de natureza alimentícia compreendem aqueles</p><p>decorrentes de salários, vencimentos, proventos, pensões e suas</p><p>complementações, benefícios previdenciários e indenizações por morte ou</p><p>por invalidez, fundadas em responsabilidade civil, em virtude de sentença</p><p>judicial transitada em julgado, e serão pagos com preferência sobre todos os</p><p>demais débitos, exceto sobre aqueles referidos no § 2º deste artigo (BRASIL,</p><p>1988, online).</p><p>Assim sendo, é notório a importância dos benefícios previdenciários para a</p><p>sociedade e para seus membros que dela necessitam. Percebe-se que é uma</p><p>prerrogativa garantida tanto pelos tratados internacionais quanto pela própria</p><p>Constituição do País. Logo, o pleno exercício da</p><p>cidadania está relacionado com o</p><p>estrito gozo dos direitos fundamentais da pessoa humana, dentre os quais os direitos</p><p>sociais, especialmente aqueles que protegem o indivíduo das vicissitudes da vida.</p><p>Desta forma, a presente pesquisa monográfica tratar-se-á mais especificamente do</p><p>auxílio por incapacidade temporária e suas particularidades (BORGES, 2021).</p><p>Portanto, resta patente a importância desse auxílio na vida de todos os</p><p>trabalhadores e cidadãos, visto que ao longo da vida laboral se torna quase certo uma</p><p>doença e/ou incapacidade. Portanto um benefício importante em momentos</p><p>complicados e difíceis na vida do segurado, possibilitando uma garantia quanto a</p><p>renda. Pois, por mais que esteja impossibilitado de exercer sua atividade laboral,</p><p>encontra no benefício uma forma de tranquilidade para que possa se recuperar e</p><p>reabilitar-se para voltar ao ambiente de trabalho (BORGES, 2021).</p><p>19</p><p>4.2 Aposentadoria por incapacidade permanente</p><p>Fonte: https://shre.ink/cjnr</p><p>A aposentadoria por incapacidade permanente (antiga aposentadoria por</p><p>invalidez) será devida ao segurado incapaz e insuscetível de reabilitação para o</p><p>exercício de atividade que lhe garanta a subsistência, e ser-lhe-á paga enquanto</p><p>permanecer nessa condição. Ela está prevista nos arts. 42 e 47 da Lei n° 8.213/91 e</p><p>nos arts. 43 e 50 do RPS (Decreto n° 3.048/99). Há previsão de concessão da</p><p>aposentadoria por incapacidade permanente a todas as classes de segurados do</p><p>Regime Geral de Previdência Social, uma vez constatados os requisitos legais</p><p>(SABONGI, 2021).</p><p>Segundo Fonseca, et al (2016):</p><p>A invalidez pode ser definida como a incapacidade laborativa total, indefinida</p><p>e multiprofissional, insuscetível de recuperação ou reabilitação profissional,</p><p>que corresponde à incapacidade geral de ganho, em consequência de</p><p>doença ou acidente. Contudo, excepcionalmente, especialmente no caso de</p><p>condições sociais desfavoráveis, a exemplo da elevada idade, baixa</p><p>escolaridade precárias condições financeiras, a jurisprudência tem admitido</p><p>a concessão da aposentadoria por invalidez no caso de incapacidade</p><p>permanente e parcial para o trabalho (FONSECA; et al, 2016 - online).</p><p>Para a concessão da aposentadoria por incapacidade permanente, é</p><p>imprescindível que o segurado esteja total e permanentemente incapaz para o</p><p>trabalho e afastado de todas as atividades laborativas. Além disso, é necessária a</p><p>carência de 12 contribuições mensais, ou seja, o segurado precisa estar já</p><p>contribuindo com a previdência há 12 meses, pelo menos. A percepção anterior de</p><p>20</p><p>auxílio-doença não é condição para a concessão de aposentadoria por incapacidade</p><p>permanente. Assim, a aposentadoria poderá ser concedida diretamente, quando a</p><p>enfermidade ou o acidente forem graves a ponto de tornar-se o segurado inválido para</p><p>o trabalho e insuscetível de reabilitação profissional (SABONGI, 2021).</p><p>A aposentadoria por incapacidade permanente encontra previsão no art. 40,</p><p>§1º, I, da Constituição Federal de 1988:</p><p>Art. 40. O regime próprio de previdência social dos servidores titulares de</p><p>cargos efetivos terá caráter contributivo e solidário, mediante contribuição do</p><p>respectivo ente federativo, de servidores ativos, de aposentados e de</p><p>pensionistas, observados critérios que preservem o equilíbrio financeiro e</p><p>atuarial. § 1º O servidor abrangido por regime próprio de previdência social</p><p>será aposentado: I - por incapacidade permanente para o trabalho, no cargo</p><p>em que estiver investido, quando insuscetível de readaptação, hipótese em</p><p>que será obrigatória a realização de avaliações periódicas para verificação</p><p>da continuidade das condições que ensejaram a concessão da</p><p>aposentadoria, na forma de lei do respectivo ente federativo (BRASIL, 1988).</p><p>4.3 Reorganização familiar após o óbito</p><p>A perda de um ente querido pode influenciar a dinâmica de uma família, uma</p><p>vez que o sistema familiar é alterado e os seus membros são obrigados a se</p><p>reorganizar. Um bom funcionamento familiar, com abertura para a comunicação e</p><p>expressão de sentimentos e pensamentos, e a coesão entre os seus membros pode</p><p>colaborar para um processo de ajustamento adaptativo à situação de perda</p><p>(DELALIBERA; et al, 2015).</p><p>Portanto, pode haver características do sistema familiar a afetar o processo de</p><p>luto, assim como cada indivíduo difere na expressão do seu próprio luto. A vivência</p><p>do luto pode ser potencializada ou prejudicada de acordo com a abertura para a</p><p>comunicação e o nível de coesão entre os membros da família, por isso, um bom</p><p>funcionamento familiar durante a fase de prestação de cuidados ao doente e</p><p>principalmente no luto é importante para o bem-estar psicológico dos seus membros</p><p>(DELALIBERA; et al, 2015).</p><p>Quando a família apresenta um bom funcionamento, o apoio mútuo aos seus</p><p>membros colabora para um processo de ajustamento adaptativo à situação de perda.</p><p>A liberdade de comunicação e expressão de sentimentos e pensamentos, a coesão</p><p>familiar e a resolução construtiva das diferenças de opinião são os principais requisitos</p><p>para uma família funcional enfrentar situações de vida estressantes, pois quando o</p><p>21</p><p>funcionamento familiar é mais limitado, os seus membros apresentam maiores</p><p>dificuldades para se adaptar (DELALIBERA; et al, 2015).</p><p>É necessário inventariar as fontes de recursos possíveis e identificar as</p><p>alternativas que levam à renda para normalizar o quanto antes a rotina e o</p><p>cotidiano da família. A nova reorganização familiar pedirá flexibilidade e todos devem</p><p>estar abertos para novos papéis familiares. Quanto mais aberta a família estiver para</p><p>as mudanças que estão por vir, melhor será esta reorganização.</p><p>O benefício de pensão por morte encontra-se disciplinado nos artigos 201,</p><p>incisos I e IV, da Constituição Federal de 1988; artigos 74 a 79 da Lei nº 8.213/91 (Lei</p><p>dos benefícios); e artigos 105 a 115 do Regulamento da Previdência Social (RPS)</p><p>(SILVA; ARAÚJO, 2017).</p><p>A pensão por morte é um benefício mensal e sucessivo, substitutivo do salário</p><p>de contribuição ou do rendimento do segurado falecido. Sendo exclusivo ao</p><p>dependente do segurado que sofre redução econômica devido ao falecimento deste.</p><p>Tem como finalidade, a manutenção da família, no caso de morte do responsável para</p><p>a sua subsistência (SILVA; ARAÚJO, 2017).</p><p>Para a concessão do referido benefício, são necessários alguns requisitos,</p><p>quais sejam: a) condição de dependente; b) não haver carência e c) morte do</p><p>segurado. Nota-se então que a pensão por morte será devida ao agrupamento de</p><p>dependentes do segurado que falecer, aposentado ou não, a contar da data:</p><p>Art. 74 - A pensão por morte será devida ao conjunto dos dependentes do</p><p>segurado que falecer, aposentado ou não, a contar da data:</p><p>I - Do óbito, quando requerida em até 180 (cento e oitenta) dias após o óbito,</p><p>para os filhos menores de 16 (dezesseis) anos, ou em até 90 (noventa) dias</p><p>após o óbito, para os demais dependentes;</p><p>II - Do requerimento, quando requerida após o prazo previsto no inciso</p><p>anterior;</p><p>III - Da decisão judicial, no caso de morte presumida (BRASIL, 1991).</p><p>22</p><p>Fonte: https://shre.ink/cNGR</p><p>5 ASPECTOS PSICOLÓGICOS</p><p>O luto é um processo que decorre da experiência de perda de uma pessoa</p><p>querida decorrente do óbito. Desde os primórdios da civilização, o luto está</p><p>intimamente associado à religião, que ameniza o processo de morte e a ausência de</p><p>um ente querido falecido (PEREIRA, 2008).</p><p>Apesar disso, a forma cultural como a sociedade percebe o luto desencadeia</p><p>muitas emoções em uma pessoa. A princípio, os efeitos na vida de uma pessoa são</p><p>negativos e causam um distúrbio psicossocial, que afeta todas as suas atividades</p><p>diárias. Uma pessoa em luto se sente desamparada, deprimida e não quer fazer nada.</p><p>No entanto, depois de algum tempo com esse encontro, ele descobre uma maneira</p><p>de superá-lo e, aos poucos, voltar à sua rotina (BOWLBY, 2004).</p><p>Para algumas pessoas, o sentimento de</p><p>perder alguém próximo ou muito</p><p>próximo é tão devastador que elas perdem sua essência, até mesmo sua força vital,</p><p>transformando um luto fisiológico em um quadro patológico. Nesse caso, a pessoa</p><p>não sabe lidar com suas emoções e deixa que elas tomem conta de sua vida,</p><p>perdendo o rumo.</p><p>Além disso, percebe-se que cada pessoa tem uma visão do luto, pois cada</p><p>pessoa um vê a perda de forma diferente, o que pode ser explicado pelas diversas</p><p>23</p><p>culturas vigentes na sociedade e pela experiência singular que se constitui em cada</p><p>pessoa. Nas sociedades ocidentais o luto é mais intenso: as pessoas estão mais</p><p>familiarizadas com o processo de morte porque estão mais ligadas à religião,</p><p>principalmente à religião cristã, e procuram entender o sentido da vida (OLIVEIRA,</p><p>2010).</p><p>A forma que a notícia da morte é dada à outra pessoa pode afetar a forma como</p><p>ela irá lidar com o luto. Normalmente, quando a morte é por doença crônica ou velhice,</p><p>o paciente, familiares e entes queridos se preparam para que, quando isso aconteça,</p><p>essas pessoas estejam mais aptas a lidar com a notícia, diferentemente de quando</p><p>uma pessoa morre repentinamente, inesperadamente, como em um acidente de carro</p><p>ou cirurgia programada no hospital. Uma pessoa é saudável, realiza uma ação e morre</p><p>como resultado dessa ação. Nesses casos, familiares e amigos íntimos demoram</p><p>mais para processar e muitas vezes sofrem mais (RODRIGUES, 2016).</p><p>No entanto, se esse período for superior a doze meses, o luto é considerado</p><p>patológico ou complicado. A pessoa é incapaz de processar esses sentimentos e lidar</p><p>com a perda para voltar a um estado normal. O sintoma descrito no quadro acima é</p><p>que ele escapa da tristeza e, assim, do processo de seu desenvolvimento. Desse</p><p>modo, fica claro que os modelos do luto demonstram nossas representações sociais</p><p>correntes sobre a vida e a morte e, podem por esse motivo, ser efêmeros.</p><p>Como resultado dessa perspectiva, o luto pode ser compreendido e tratado a</p><p>partir de múltiplos pontos de referência. Sendo possível destacar as experiências de</p><p>transição psicossocial, do crescimento, do adoecimento, da crise, do fim e as</p><p>experiências simbólicas que são parte integrante da vida moderna.</p><p>24</p><p>O processo de luto se desenvolve a partir de suas fases, sendo elas:</p><p>As tarefas são:</p><p>Foram descritas também, cinco dimensões das reações encontradas no luto:</p><p>25</p><p>Segundo esses autores, a perda do Self no processo de luta também implica a</p><p>possibilidade de sua recuperação, mas recuperar um novo Self leva tempo; ela</p><p>acontece à medida que a perda do “amado” é incorporada a este novo self, pós-luto,</p><p>enquanto reestruturação da experiência anterior.</p><p>Fonte: Adaptado de Bowlby, 2004.</p><p>Portanto, uma parte do self integra espaço para uma relação contínua com o</p><p>morto. Trata-se de fazer a transição do amor pelas pessoas presentes para o amor na</p><p>ausência delas. O luto significa neste sentido:</p><p>Fonte: Adaptado de Rodrigues, 2016.</p><p>Ainda nesse aspecto, mas com um olhar mais atento ao lugar que o luto ocupa</p><p>nos cuidados paliativos, podemos compreender os diferentes fatores que compõem o</p><p>fenômeno. Os fatores psicológicos são: a natureza e o significado únicos relacionados</p><p>à perda específica; experiências prévias com morte e perdas; percepção de senso de</p><p>controle; perdas secundárias; as qualidades individuais da relação que se finda;</p><p>26</p><p>circunstâncias da terminalidade; o papel que a pessoa à morte ocupa no sistema</p><p>familiar ou social; os fundamentos sociais, culturais, éticos, religiosos e espirituais do</p><p>enlutado; idade do enlutado e da pessoa à morte; os recursos de enfrentamento do</p><p>enlutado, junto com sua personalidade e condições de saúde mental; questões não-</p><p>resolvidas entre a pessoa à morte e o enlutado; circunstâncias da terminalidade e a</p><p>percepção individual sobre quanto foi realizado em vida.</p><p>Já os fatores sociais são:</p><p>Fatores fisiológicos:</p><p>Fatores espirituais:</p><p>O luto antecipatório também é entendido como um processo de construção de</p><p>sentido. Esse conceito oferece a oportunidade de aprofundar o luto a partir do</p><p>processo de adoecimento, permite absorver gradativamente a realidade da perda ao</p><p>longo do tempo; resolver pendências com o paciente; iniciar mudanças de atitude em</p><p>relação à vida e identidade e fazer planos para o futuro para que não sejam percebidos</p><p>como uma traição ao paciente (BUTLER, 2019).</p><p>27</p><p>E esse processo de inicia-se no momento em que é recebido o diagnóstico de</p><p>uma doença terminal ou com risco de vida, devido à perda tangível ou simbólica que</p><p>o diagnóstico acarreta para a pessoa e sua família. As perdas resultantes referem-se</p><p>a: segurança, funções físicas, imagem corporal, força e poder, independência,</p><p>autoestima, respeito ao próximo, perspectivas de futuro.</p><p>Conforme supracitado, a família do paciente também está envolvida nesse</p><p>processo e o vivencia de forma especial. Ao tentar ordenar essa experiência, podemos</p><p>localizar as seguintes fases na perspectiva da família: crise, crônica e final.</p><p>A fase de crise começa antes do diagnóstico, quando as famílias percebem ou</p><p>interpretam os sintomas como riscos e se reúnem para investigar os sintomas. É claro</p><p>que a interpretação dos sintomas e sinais da família é baseada em seu sistema de</p><p>crenças e em como eles funcionam.</p><p>Na fase crônica o desafio é viver uma vida normal em condições anormais.</p><p>Surgem crises agudas, levando o paciente e a família a aceitar as mudanças</p><p>decorrentes das exacerbações e crises agudas. Eles lamentam a perda de sua</p><p>identidade pré-doença, e a família mais bem informada tenta equilibrar a necessidade</p><p>de cuidado com outras necessidades familiares.</p><p>Nos estágios finais da doença, quando a inevitabilidade da morte é clara,</p><p>encontra-se:</p><p>Para a adaptação emocional da família, utiliza-se algumas estratégias de</p><p>controle como:</p><p>28</p><p>Sobre a necessidade de um cuidador na família, é necessário chamar atenção</p><p>para necessidades específicas, relativas a:</p><p> Saúde do cuidador;</p><p> Questões de gênero na predição de vulnerabilidade a sofrimento</p><p>psicológico;</p><p> Vinculo conjugal, sexualidade: programas educativos e terapêuticos.</p><p>Os profissionais que trabalham com pacientes à morte, também apresentam</p><p>necessidades, sobretudo quanto à sensibilidade:</p><p> Pela pessoa total;</p><p> Para problemas de dor e desconforto;</p><p> Para buscar comunicação honesta e aberta;</p><p> Pela autonomia e necessidades do indivíduo;</p><p> Pelas diferenças culturais;</p><p> Pelos objetivos;</p><p> Pelas famílias;</p><p> Pelos diferentes grupos etários e érnicos;</p><p> Pelo próprio self.</p><p>Segundo Butler (2019), atualmente, uma forte tendência perante essa</p><p>diversidade é tentar reaprender o mundo por meio da construção e busca de sentido</p><p>no luto. Isso, sem dúvida, representa uma mudança de paradigma: de um padrão</p><p>normativo genérico, baseado na medicalização, passa-se para a consideração da</p><p>subjetividade e da experiência psicológica. Ou seja, de uma posição que tende a não</p><p>levar em consideração as etapas pretendidas do processo de luto que, embora ainda</p><p>seja um processo, é vivenciado como algo único, começa-se a situar o luto na esfera</p><p>de uma dimensão singular ainda que construída socialmente. Assim, passa-se a</p><p>entender o luto como um processo que permite revisões na identidade, nas relações</p><p>sociais, nas relações com os mortos e no sistema de crenças.</p><p>29</p><p>É preciso tratar também da experiência de luto da família, principalmente para</p><p>abordar a riqueza de possibilidades inerentes ao processo de construção do nome</p><p>‘família’. O significado é definido aqui como as representações cognitivas que existem</p><p>nas mentes de cada membro da família, mas são construídas interativamente dentro</p><p>da família enquanto são influenciadas pela sociedade, cultura e período histórico.</p><p>Nesse processo de construção de sentido, a família utiliza fatores estimulantes</p><p>e inibidores.</p><p>Fatores estimulantes são aqueles que promovem a construção do sentido</p><p>familiar, incluindo rituais familiares, impacto na família extensa, tolerância à diferença,</p><p>qualidade e frequência das interações. Por sua vez, fatores inibidores impedem o</p><p>processo, incluindo regras familiares que proíbem falar sobre temas delicados,</p><p>proteção e aspectos da dinâmica familiar, como a exclusão de membros.</p><p>Finalmente, há necessidade de enfatizar sobre a compreensão do luto que</p><p>reconheça a revisão fundamental de nosso mundo assumido, sistemas de crenças e</p><p>narrativas de vida. Ao mesmo tempo, é necessário que tanto os profissionais quanto</p><p>os enlutados se esforcem para compreender o luto e reconstruir o mundo com sentido</p><p>de forma idiossincrática, a fim de restaurar a coerência da narrativa de nossas vidas.</p><p>Assim, não se pode deixar de enfatizar que os discursos sobre a morte e o luto</p><p>refletem nossa ideologia, que por sua vez busca a expressão dos valores da cultura.</p><p>O clínico e o pesquisador não devem subestimar o subjetivo que afirmam desenvolver</p><p>uma posição objetiva. Este é um ponto muito importante: as narrativas de boa e má</p><p>morte não são temas exclusivamente psicológicos expressos e compartilhados pelos</p><p>indivíduos. Existem formas culturalmente prescritas de olhar para a morte que servem</p><p>para demarcar a ordem social. O atendimento que oferecemos à pessoa enlutada é</p><p>baseado nesta proposta e não em qualquer treinamento técnico.</p><p>O cuidado paliativo permite um olhar para a vida sob uma nova perspectiva:</p><p>cuidar e promover uma morte digna para todos na finitude da vida. Com efeito, este</p><p>cuidado em fim de vida convida-nos a confrontar a doença terminal, a complexidade</p><p>dos sintomas e o impacto da doença no paciente e na sua família, e a refletir sobre os</p><p>nossos medos, limitações e incapacidades na situação de vida do doente e de todos</p><p>os envolvidos. A cuidar para melhorar a qualidade de vida das pessoas que enfrentam</p><p>uma doença incurável, mas estável, que precisa de proteção e amor por tempo</p><p>indeterminado (ANCP, 2021).</p><p>30</p><p>5.1 Fases do luto</p><p>Bromberg (2000) refere-se ao luto como um conjunto de reações a uma perda</p><p>significativa, observando que não há dois iguais, porque não há relacionamentos sig-</p><p>nificativos idênticos. Worden (1998) lista categorias no processo de luto normal, divi-</p><p>dindo-as em:</p><p> Sentimentos: tristeza, raiva, culpa, ansiedade, solidão, fadiga, desamparo,</p><p>choque, saudade, libertação, alívio e admiração;</p><p> Sensações físicas: estômago vazio, aperto no peito, nó na garganta,</p><p>hipersensibilidade ao ruído, sensação de despersonalização, falta de ar,</p><p>fraqueza muscular, falta de energia e boca seca;</p><p> Cognições: descrença, confusão, inquietação, sensação de presença e</p><p>alucinações;</p><p> Comportamentos: distúrbios do sono, distúrbios do apetite, comportamento</p><p>arejado, isolamento social, sonhos com os mortos, evita lembranças do</p><p>falecido, procurar e chamar a pessoa, suspiros, hiperatividade, chorar, ir a</p><p>lugares e carregar objetos que lembram o falecido.</p><p>Quando essas fases não ocorrem ou são incompletas, temos o luto complicado,</p><p>antigamente denominado de luto patológico, que Parkes (1998) agrupa em:</p><p> Luto crônico: prolongamento indefinido do luto;</p><p> Luto inibido: ausência dos sintomas do luto normal;</p><p> Luto adiado: sem reações imediatas à morte, apresentando mais tarde</p><p>sintomas de luto distorcido;</p><p> Luto não reconhecido: ídolos, amantes e aborto.</p><p>Através de todos esses estágios, a esperança permanece, emergindo cada vez</p><p>mais forte à medida que a dor é tratada. Rando, citado em Franco (2008), descreve</p><p>que o luto passa naturalmente por fases, que podem ser assim resumidas:</p><p> Reconhecer a perda;</p><p> Reagir emocionalmente à separação;</p><p>31</p><p> Recordar o relacionamento, objetos, fotos etc. e reexperienciar a pessoa</p><p>perdida;</p><p> Abandonar velhos apegos e elaboração da perda;</p><p> Reajustar para se mover adaptativamente ao novo sem esquecer o velho;</p><p> Reinvestir.</p><p>Uma sensação de incapacidade e vulnerabilidade prenuncia as dificuldades da</p><p>perda; na verdade, são as principais distrações que afetam as pessoas que perderam</p><p>um ente querido. Entre as dificuldades mencionadas, é importante destacar o quão</p><p>difícil será conciliar a fase de adaptação ao preencher o vazio deixado. Processar</p><p>outras perdas passadas e crenças relacionadas à morte também pode ser um fator</p><p>de confusão no luto. Para a efetivação do luto, Elizabeth Kübler-Ross, referência no</p><p>assunto, propôs cinco estágios: a negação e o isolamento, a raiva, a barganha, a de-</p><p>pressão e a aceitação (BASSO; WAINER, 2011).</p><p>Fonte: conselhoterapia.wordpress.com</p><p>Primeiro estágio: negação e isolamento</p><p>No primeiro estágio, a negação e o isolamento funcionam como um mecanismo</p><p>de defesa temporário, um amortecedor que ameniza o impacto da notícia, uma recusa</p><p>em enfrentar a situação. Ocorre naqueles que são notificados repentinamente da</p><p>morte; embora esta seja considerada a primeira etapa, pode acontecer em outros mo-</p><p>mentos (KÜBLER-ROSS, 2005).</p><p>32</p><p>Segundo estágio: raiva</p><p>A raiva, o segundo estágio, é quando as pessoas exteriorizam a rebeldia que</p><p>sentem. Nesse caso, às vezes eles se tornam agressivos. Além disso, eles procuram</p><p>culpados e fazem perguntas como "Por que ele?" com o objetivo de aliviar o imenso</p><p>sofrimento e raiva causados pela perda (KÜBLER-ROSS, 2005).</p><p>Terceiro estágio: barganha</p><p>Em contraste, a barganha é observada no terceiro estágio, da resposta à perda,</p><p>que é uma tentativa de negociar ou adiar os medos diante da situação; as pessoas</p><p>tendem a fazer contratos com personagens que acreditam ter o poder de intervir em</p><p>uma situação de perda. Geralmente esses acordos e promessas são direcionados a</p><p>Deus e até mesmo aos profissionais de saúde que o acompanham (KÜBLER-ROSS,</p><p>2005).</p><p>Quarto estágio: depressão</p><p>A depressão, o quarto estágio, é dividida em preparatória e reativa. A</p><p>depressão reativa ocorre quando a morte causa outras perdas, como perda de</p><p>emprego e, portanto, perda financeira e dos papéis familiares. A depressão</p><p>preparatória, por outro lado, é quando a aceitação está mais próxima, quando as</p><p>pessoas estão calmas, repensando e lidando com o que a vida fez com elas e com o</p><p>que elas fizeram de suas vidas (KÜBLER-ROSS, 2005).</p><p>Quinto estágio: aceitação</p><p>Finalmente, o passo final para responder à perda é a aceitação. Quando as</p><p>pessoas atingem esse estágio, elas ficam mais em paz com o fato da morte. Este é o</p><p>momento em que eles podem expressar com mais clareza as emoções, sentimentos,</p><p>frustrações e dificuldades que os cercam. Quanto mais eles negam, mais difícil é para</p><p>eles chegarem a esse estágio final. Deve-se observar que essas etapas não são um</p><p>33</p><p>roteiro a seguir e podem mudar com base na perspectiva de cada pessoa (KÜBLER-</p><p>ROSS, 2005).</p><p>Bowlby (1990) observou quatro fases do luto:</p><p>O entorpecimento</p><p>Quando as pessoas descobrem uma perda, passam por um estágio de choque</p><p>e negação, ficam extremamente ansiosos. As principais características do primeiro</p><p>estágio duram de horas a semanas (Bowlby, 1990).</p><p>O anseio</p><p>A segunda fase, o anseio, saudades, caracteriza-se pelo desejo de ter a pessoa</p><p>amada de volta, de trazê-la de volta. As buscas e aparições dos mortos são</p><p>frequentemente esperadas, em exemplo dessas aparições são em sonhos(Bowlby,</p><p>1990).</p><p>A desorganização e o desespero</p><p>Portanto, ao compreender a morte, o enlutado manifesta sentimento de culpa</p><p>e ansiedade, que o fazem passar para o terceiro estágio, sentimentos de desespero</p><p>e desordem, raiva e tristeza, geralmente aparecem quando a pessoa se sente</p><p>abandonada e impotente pelo falecido (Bowlby, 1990).</p><p>A reorganização</p><p>No entanto, se uma pessoa experimentou momentos de raiva, choque, tristeza,</p><p>entorpecimento, ela pode se recuperar. Embora agora nostálgica e ainda se ajustando</p><p>às mudanças causadas pela perda, ela consegue</p><p>continuar suas atividades e concluir</p><p>a fase final do luto, a reorganização (Bowlby, 1990).</p><p>34</p><p>Dadas as fases de reação à perda e luto desenvolvidas por Kübler-Ross e</p><p>Bowlby, as diferentes interpretações que os autores têm feito das fases pelas quais</p><p>os indivíduos passam diante de uma perda iminente e após a perda de um ente</p><p>querido, não se trata de julgar o que é certo, mas de mostrar a cada um deles sua</p><p>contribuição excepcional e especial e o quanto vale a pena entender as circunstâncias</p><p>que geram a dor da morte (BASSO; WAINER, 2011).</p><p>Lembre-se de que o luto é o processo inevitável de aceitar a perda, e todos os</p><p>que perderam um ente querido tendem a passar por esse processo. Possui uma ampla</p><p>gama de emoções, alterações que permeiam e afetam o funcionamento emocional de</p><p>uma pessoa. Conforme mencionado anteriormente, as perdas repentinas refletem</p><p>dificuldades ainda maiores do que as perdas para as quais podemos nos preparar</p><p>razoavelmente. Eles podem intervir na medida em que uma pessoa não consegue</p><p>resolver esses problemas e desenvolver deficiências funcionais em resposta à perda,</p><p>como o luto complicado (BASSO; WAINER, 2011).</p><p>6 O PSICÓLOGO NA EQUIPE DE CUIDADOS PALIATIVOS</p><p>Ao internar um paciente sem esperança de recuperação, é preciso entender o</p><p>campo de atuação do psicólogo hospitalar. Pois, quando a doença não responde</p><p>positivamente ao tratamento curativo, principalmente ao psicológico, o alívio do</p><p>sofrimento humano é uma premissa profissional. Nessa perspectiva, a relevância</p><p>reside na necessidade de aprofundar a literatura sobre psicologia hospitalar diante de</p><p>pacientes enfermos sem perspectiva curativa.</p><p>Esse contexto revela que esse campo passou por diversos aperfeiçoamentos</p><p>até chegar ao estágio atual. Com atualizações frequentes nos métodos de tratamento</p><p>e atendimento ao paciente, a psicologia hospitalar precisava estar em torno dos</p><p>sentidos e dos pacientes. Acolhendo aqueles que estão sofrendo. Na maioria das</p><p>vezes, essa situação afeta não apenas o paciente diagnosticado, mas também seus</p><p>familiares, principalmente aqueles mais próximos (VALDUGA; HOCH, 2012).</p><p>Assim, segundo Simonetti (2011), a psicologia hospitalar oferece uma escuta</p><p>envolvente que permite que as pessoas falem sobre a vida, a morte, pensamentos,</p><p>sentimentos, medos, desejos e tudo mais que quiserem. Portanto, como o paciente</p><p>passou por um processo de total despersonalização passando a ser um número de</p><p>35</p><p>leito ou um doente específico, a intervenção com o paciente internado visa promover</p><p>a humanização em ambiente crio estéril.</p><p>A contribuição do psicólogo no ambiente hospitalar se dá por meio de diversas</p><p>atividades principiológicas advindas da visão biopsicossocial da saúde. Porque essa</p><p>atividade não se limita aos doentes, as famílias e as equipes também têm de encontrar</p><p>formas de comunicação que permitam a partilha e o conhecimento, mantendo o</p><p>equilíbrio nas relações e respeitando os diferentes saberes. Palavras e observações</p><p>são os elementos que compõem a esfera de ação do psicólogo. Ele fala, escuta,</p><p>observa seus pacientes, mas ouve mais do que fala. Esta não é uma tarefa fácil.</p><p>Porque o ato de ouvir, falar e reconhecer sinais com valor verbal, paralelamente à</p><p>ação com valor catártico, pode levar o paciente a uma mudança feliz em si, mesmo</p><p>em sua condição clínica (DOMIGUES et al., 2013).</p><p>Pérez-Ramos (2004) diz que, quando um paciente luta para viver, traz a</p><p>reflexão de que existe dentro dele um desejo consciente e inconsciente de buscar</p><p>ajuda de um psicólogo para entender e superar as dificuldades internas da doença,</p><p>ou seja, em muitos momentos existe o desejo de ter sua dor ouvida e compreendida</p><p>diante de uma doença incurável, cabendo aos psicólogos dar a este tema um lugar de</p><p>fala, sobretudo acolhimento e humanização.</p><p>Os psicólogos precisam estar atentos ao entendimento das queixas, sintomas</p><p>e condições médicas para possibilitar o atendimento integral e a identificação dos</p><p>transtornos psiquiátricos que causam sofrimento, estresse e mecanismos de defesa</p><p>negativos comumente manifestados. Isso apoia a reorganização da experiência da</p><p>doença e o uso de recursos adaptativos para permitir que os pacientes participem do</p><p>processo de tratamento (OTHERO & COSTA, 2007).</p><p>Os psicólogos que integram a equipe de cuidados paliativos recebem formação</p><p>especializada nesta área para explorar estratégias que ajudem os doentes a lidar e</p><p>processar experiências emocionais intensas na fase final da vida, tendo o cuidado de</p><p>não substituir outro elemento invasivo no processo de tratamento, facilitando</p><p>processos que integram pacientes, familiares e equipes multidisciplinares para focar</p><p>no paciente (e não na doença) e melhorar sua qualidade de vida, não uma continuação</p><p>de sofrimento inútil (FERREIRA; LOPES; MELO, 2011).</p><p>Um dos principais objetivos do atendimento psicológico é mostrar aos pacientes</p><p>que podem compartilhar os momentos que estão vivenciando, estimulá-los, buscar</p><p>36</p><p>recursos internos para aliviar seus sentimentos de solidão e derrota, e trabalhar com</p><p>pacientes em sofrimento psíquico como ansiedade, depressão, perda de dignidade,</p><p>além de compartilhar cumplicidade e dar significado a interpretação dessa experiência</p><p>de estar doente (FERREIRA; LOPES; MELO, 2011).</p><p>7 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS</p><p>ADONI, André Luiz. 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