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Neurodiversidade No Autismo O que é o autismo? Olá estudante, Segundo a Sociedade Americana de Psiquiatria Transtorno do Espectro Autista é um transtorno do neurodesenvolvimento, significa que o cérebro da pessoa no espectro funciona de uma maneira diferente. É importante destacar que o autismo não é uma doença. Não se busca uma "cura" mas existem suportes que auxiliam as pessoas a lidar com determinadas situações. É fundamental mencionar que a pessoa nasce com o autismo e apesar de todos os suportes que ela possa receber ao longo da vida, o autismo não desaparece. Na área médica o Transtorno do Espectro Autista é definido como Déficits persistentes na comunicação social e na interação social em múltiplos contextos, incluindo déficits na reciprocidade social, em comportamentos não verbais de comunicação. Além disso, é frequente a presença de padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses ou atividades. O autismo é um espectro, significa que todas as pessoas são diferentes. Algumas pessoas precisam de pouco ou nenhum apoio. De forma semelhante, as pessoas podem ter qualquer nível de inteligência. Quando a pessoa é relacionada ao autismo, os médicos classificam sua condição em até três níveis, considerando a comunicação social e o comportamento restritivo ou repetitivo. Os três níveis demandam apoio. O nível 1 demanda pouco apoio no nível 2 o apoio é substancial e no nível 3 o apoio é muito substancial. A tabela abaixo, traz uma síntese da discussão do DSM-5 acerca dos níveis de gravidade quanto às questões linguísticas e comportamentais. Curso : 30 horas Instituto Federal do Espírito Santo Nível Questões linguísticas Questões comportamentais 3 Fala inteligível de poucas palavras. Raramente inicia as interações. Abordagem incomuns de interações. Interage apenas para satisfazer necessidades. Reage a abordagens sociais muito diretas. Extrema dificuldade de lidar com mudanças. Comportamentos restritos/repetitivos acentuados. Grande sofrimento/dificuldade para mudar o foco nas ações. 2 Uso de frases simples. Interação limitada a interesses especiais e reduzidos. Comunicação não verbal acentuadamente estranha. Dificuldade de lidar com mudanças. Comportamentos restritos/ repetitivos aparentes. Sofrimento ou dificuldade de mudar o foco ou as ações. 1 A comunicação flui com algumas falhas na conversação. Tentativas de fazer amizades são estranhas e comumente malsucedidas Dificuldade de trocar atividades. Problemas para organização Considerando os documentos médicos, percebe-se três atributos inerentes às pessoas com autismo: uso peculiar da linguagem, foco acentuado e preferência por repetição Um pouco de história Olá estudante! Alguns pesquisadores enfatizam que os manuais que tratam o Transtorno do Espectro do Autismo enfatizam os déficits, a anormalidade, os prejuízos, os desvios, a dificuldade da pessoa de se ajustar e o quão atípico ou insatisfatório é seu comportamento. A pessoa, que apresenta o rol de atributos associados ao autismo descritos nesses manuais, é enquadrada como menos capaz, como desajustada. Esses pesquisadores sugeriram outra perspectiva para explicar o autismo, que é a dimensão social. Essa dimensão parte do pressuposto que a sociedade está organizada de forma a excluir as pessoas com deficiência, sendo necessário identificar e erradicar os obstáculos sociais incapacitantes. Na década de 1990, a perspectiva social da deficiência fortaleceu vários movimentos civis organizados em prol da garantia de direitos das pessoas com deficiência. Esse contexto propiciou o surgimento de uma identidade grupal entre as pessoas com autismo com o aumento da interação entre elas em comunidades virtuais. Tais comunidades defenderam outras maneiras de ser e estar no mundo, que se distanciam da forma com que o neurotípico percebe a realidade. A ampliação de pessoas estigmatizadas como deficientes, que se reconhecem como neurodivergente iniciou debates sobre a neurodiversidade. O movimento em torno da temática defendeu o respeito e a garantia de direitos sociais às pessoas que não possuíam um neurodesenvolvimento considerado típico pela sociedade. O termo neurodiversidade foi cunhado pela socióloga australiana Judy Singer em sua tese de doutorado. A autora defendeu que pessoas com diferentes tipos de mentes eram oprimidas da mesma forma que outros grupos minoritários. E como tal, elas deveria, ter o seu próprio movimento, o movimento dos neurologicamente diversos. A neurodiversidade defende que as pessoas experimentam e interagem com o mundo em que estão imersas de muitas maneiras diferentes. Dessa forma, não existe uma maneira única ou seja “certa” de pensar, de aprender e de se comportar. As diferenças não são vistas como déficits . O autismo, no movimento de neurodiversidade, é compreendido como uma diferença e uma identidade cultural. Defende-se “o respeito pelas pessoas autistas como membros valiosos da sociedade” (Den Houting, 2019, p.272) ou seja como cidadãos que têm o direito de receber apoio e serviços adequados às suas necessidades. O movimento não nega as dificuldades experimentadas pelas pessoas com autismo, no entanto, as dificuldades ocorrem pelo fato da sociedade “ser física, social e emocionalmente inóspita em relação aos autistas” (Den Houting, 2019, p. 271). A principal contribuição do movimento de neurodiversidade foi a mudança na percepção acerca do autismo, que começou a ser visto de uma forma mais positiva, ou seja, começou a ser compreendido não apenas pela perspectiva médica que enfatiza as deficiências, mas como uma condição multifacetada com pontos fortes e desafios. Qual terminologia usar? Olá estudante! no movimento de neurodiversidade existe um debate sobre a terminologia usada para descrever o autismo. Um grupo de pessoas acredita que o autismo assume uma posição central em suas vidas, ou seja é algo inseparável da sua identidade . Esse grupo prefere colocar o autismo em primeiro plano. Eles utilizam o termo autista. Em língua inglesa o termo utilizado é "autistic person". Há um outro grupo que prefere colocar a pessoa em primeiro plano. Os defensores desse grupo utilizam o termo pessoa com autismo ou em inglês, "person with autism". A linguagem que prioriza a pessoa é geralmente aceita como politicamente correta. Quem prefere essa nomenclatura geralmente concentram seus argumentos no reconhecimento da humanidade da pessoa autista. Os defensores da linguagem que prioriza a identidade argumentam que ser uma pessoa autista não diminui a humanidade da pessoa. O autismo é um aspecto inseparável da identidade da pessoa. Independente do debate entre os dois grupos, é crucial evitar uma linguagem (politicamente correta ou não) que ainda cria estigma em relação a pessoa que está no espectro autista. Se é necessário se referir às pessoas associadas à condição, talvez o mais prudente é perguntar a essas pessoas qual termo que elas preferem. Bons estudos! Adriana e Brenda. O diagnóstico pelo DSM-5 Olá estudante! O autismo não é uma doença, mas uma síndrome com múltiplas causas genéticas e não genéticas. Não há nenhum estudo que demonstre o porquê de uma pessoa ter autismo e como evitá-lo. Apesar do fator genético está associado à condição, não se sabe os genes que marcam o autismo. Portanto, não se pode diagnosticar uma pessoa com autismo através de um exame genético. O processo de diagnóstico do autismo pode ser iniciado em crianças a partir dos 24 meses. É um processo clínico realizado por um profissional de saúde mental com base em critérios, atualmente definidos no DSM-5, o guia oficial para transtornos de saúde mental da Associação Psiquiátrica Americana. O processo do diagnóstico precisa ser minuncioso, rigoroso e levar em consideração várias fontes de informação. É um processo complexo que demanda tempo para que não haja erros. O DSM-5 apresenta 5 critérios, sendo que os critérios A e B são os pilares para diagnosticar a condição. Critério A Déficitspersistentes na comunicação social e na interação social em múltiplos contextos. Critério B Padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses ou atividades. Déficits na reciprocidade socioemocional, variando, por exemplo, de abordagem social anormal e dificuldade para estabelecer uma conversa normal a compartilhamento reduzido de interesses, emoções ou afeto, à dificuldade para iniciar ou responder a interações sociais. Movimentos motores, uso de objetos ou fala estereotipados ou repetitivos (p. ex., estereotipias motoras simples, alinhar brinquedos ou girar objetos, ecolalia, frases idiossincráticas). Déficits nos comportamentos comunicativos não verbais usados para interação social, variando, por exemplo, de comunicação verbal e não verbal pouco integrada à anormalidade no contato visual e linguagem corporal ou déficits na compreensão e uso de gestos, a ausência total de expressões faciais e comunicação não verbal. Insistência nas mesmas coisas, adesão inflexível a rotinas ou padrões ritualizados de comportamento verbal ou não verbal (p. ex., sofrimento extremo em relação a pequenas mudanças, dificuldades com transições, padrões rígidos de pensamento, rituais de saudação, necessidade de fazer o mesmo caminho ou ingerir os mesmos alimentos diariamente). Déficits para desenvolver, manter e compreender relacionamentos, variando, por exemplo, de dificuldade em ajustar o comportamento para se adequar a contextos sociais diversos à dificuldade em compartilhar brincadeiras imaginativas ou em fazer amigos, a ausência de interesse por pares. Interesses fixos e altamente restritos que são anormais em intensidade ou foco (p. ex., forte apego a ou preocupação com objetos incomuns, interesses excessivamente circunscritos ou perseverativos). - Hiper ou hiporreatividade a estímulos sensoriais ou interesse incomum por aspectos sensoriais do ambiente (p. ex., indiferença aparente a dor/temperatura, reação contrária a sons ou texturas específicas, cheirar ou tocar objetos de forma excessiva, fascinação visual por luzes ou movimento). Fonte: (DSM-5, p. 50) O critério C, alerta que os sintomas devem estar presentes precocemente no período do desenvolvimento. O critério D enfatiza que os sintomas devem causar prejuízo clinicamente significativo no funcionamento social, profissional ou em outras áreas importantes da vida do indivíduo no presente. E o critério E diz que perturbações não são explicadas por outra condição mental. O profissional de saúde deve especificar o nível de gravidade do autismo com base na comunicação e nos comportamentos. Há três níveis de apoio. A tabela a seguir apresenta os níveis. Nível de gravidade Comunicação social Comportamentos restritos e repetitivos Nível 3 “Exigindo apoio muito substancial” Déficits graves nas habilidades de comunicação social verbal e não verbal causam prejuízos graves de funcionamento, grande limitação em dar início a interações sociais e resposta mínima a aberturas sociais que partem de outros. Por exemplo, uma pessoa com fala inteligível de poucas palavras que raramente inicia as interações e, quando o faz, tem abordagens incomuns apenas para satisfazer a necessidades e reage somente a abordagens sociais muito diretas. Inflexibilidade de comportamento, extrema dificuldade em lidar com a mudança ou outros comportamentos restritos/repetitivos interferem acentuadamente no funcionamento em todas as esferas. Grande sofrimento/dificuldade para mudar o foco ou as ações. Nível 2 “Exigindo apoio substancial” Déficits graves nas habilidades de comunicação social verbal e não verbal; prejuízos sociais aparentes mesmo na presença de apoio; limitação em dar início a interações sociais e resposta reduzida ou anormal a aberturas sociais que partem de outros. Por exemplo, uma pessoa que fala frases simples, cuja interação se limita a interesses especiais reduzidos e que apresenta comunicação não verbal acentuadamente estranha. Inflexibilidade do comportamento, dificuldade de lidar com a mudança ou outros comportamentos restritos/repetitivos aparecem com frequência suficiente para serem óbvios ao observador casual e interferem no funcionamento em uma variedade de contextos. Sofrimento e/ou dificuldade de mudar o foco ou as ações. Nível 1 “Exigindo apoio” Na ausência de apoio, déficits na comunicação social causam prejuízos notáveis. Dificuldade para iniciar interações sociais e exemplos claros de respostas atípicas ou sem sucesso a aberturas sociais dos outros. Pode parecer apresentar interesse reduzido por interações sociais. Por exemplo, uma pessoa que consegue falar frases completas e envolver-se na comunicação, embora apresente falhas na conversação com os outros e cujas tentativas de fazer amizades são estranhas e comumente malsucedidas. Inflexibilidade de comportamento causa interferência significativa no funcionamento em um ou mais contextos. Dificuldade em trocar de atividade. Problemas para organização e planejamento são obstáculos à independência. Fonte: (DSM-5, p. 52) Há alguns instrumentos e ferramentas que auxiliam os profissionais de saúde na avaliação diagnóstica. As avaliações diagnósticas chamadas de padrão-ouro são o Cronograma de Observação de Diagnóstico de Autismo (ADOS) e a Entrevista de Diagnóstico de Autismo Revisada (ADI-R). Além desses, para o diagnóstico em crianças há o CARS (Escala de Avaliação Comportamental para Crianças com Autismo), o M-CHAT (Questionário de Triagem para Autismo em Crianças), o ABC ou ICA (Inventário de Comportamento Autístico), o ASQ ou SCQ ( Questionário de Comunicação Social, anteriormente chamado de Questionário de Rastreio do Autismo). Para maiores detalhes sobre esses instrumentos e ferramentas acesse Testes e ferramentas para o diagnóstico. O documento intitulado “Diretrizes de Atenção a Reabilitação da Pessoa com TEA” foi publicado pelo Ministério da Saúde em 2014 e aborda algumas ferramentas para auxiliar os profissionais de saúde na identificação precoce do diagnóstico. Testes e ferramentas para o diagnóstico Olá estudante! Diagnosticar o autismo é um processo complexo pois é comum haver outras condições psiquiátricas associadas. O processo inclui entrevistas com a família e com o paciente; observações diretas dos pacientes e avaliações clínicas detalhadas. Para auxiliar nessas avaliações há alguns instrumentos, escalas e protocolos. Childhood Autism Rating Scale (CARS) - Escala de Avaliação do Autismo Infantil A escala é usada no diagnóstico de crianças e consiste em 15 itens que cobrem diferentes características associadas ao Transtorno do Espectro Autista. Estes 15 itens incluem: relações pessoais, imitação, respostas (emocionais, à mudança, visual, auditiva, olfativa, tátil, gustativa e intelectual), uso corporal e de objetos, medo ou nervosismo, comunicação (verba e não verbal), nível de atividade, nível e consistência da resposta intelectual e impressões gerais. Cada item é pontuado de “1” (comportamento normal) a “4” (comportamento gravemente anormal). Pontuações entre 30 e 37 indicam Transtorno do Espectro Autista leve a moderado, enquanto pontuações entre 38 e 60 indicam Transtorno do Espectro Autista grave. Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) - Cronograma de observação diagnóstica do autismo O ADOS avalia os domínios da comunicação, interação social, brincadeira/imaginação e comportamentos restritos e repetitivos. O ADOS contém quatro módulos que avaliam 5 áreas e possuem entre 28 e 31 itens. Cada módulo é composto por tarefas específicas que visam observar e avaliar manifestações compatíveis com TEA nas áreas de comunicação, interação social e padrões de comportamento. O módulo 1 destina-se a crianças não verbais e é composto por 29 itens. O módulo 2 é para crianças com fluência verbal, composto por 28 itens. O módulo 3 é destinado a crianças e adolescentes que possuem fluência verbal também composto por 28 itens. O módulo 4 é usado em adolescentes e adultos com fluência verbal e composto por um total de 31 itens.Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R) - Entrevista para Diagnóstico de Autismo - Revisada A ADI-R é uma entrevista semiestruturada realizada com os familiares do paciente que tem como base os critérios do CID-10 e do DSM-IV. A ferramenta é composta por 93 itens que abrangem áreas de desenvolvimento inicial, habilidades linguísticas, comunicação, desenvolvimento social, interesses e comportamento geral. O algoritmo de classificação é baseado no DSM-IV, consiste em 33 a 42 itens, dependendo da idade e da capacidade de linguagem das crianças, e são organizados em 4 domínios de acordo com os critérios diagnósticos do DSM-IV para o autismo: (A) Anormalidades qualitativas na interação social recíproca; (B) Anormalidades qualitativas na comunicação; (C) Padrões de comportamento restritos, repetitivos e estereotipados; e (D) anormalidade de desenvolvimento antes dos 36 meses de idade. Social Communication Questionnaire (SCQ) - Questionário de Comunicação Social O SCQ não é usado para diagnosticar o Transtorno do Espectro Autista isoladamente, é uma ferramenta de avaliação adicional. O tempo de preenchimento do questionário é de 10 minutos e a pontuação demora 5 minutos. O SCQ foi validado para uso em indivíduos com idade cronológica superior a quatro anos e idade mental de pelo menos dois anos. Os itens do SCQ tem o ADI-R como base. O questionário é preenchido pelos familiares do paciente e estão em uma escala dicotômica (sim/não). Autism Behavior Inventory (ABI) - Inventário de Comportamento Autístico É uma ferramenta baseada na web com cinco domínios (comunicação social, comportamentos restritivos e repetitivos, saúde mental, autorregulação e comportamento desafiador). A ABI difere de outras escalas por ter sido desenvolvida para ser aplicada online/tablet e validada neste contexto. Este formato pode reduzir o desgaste das famílias. A versão brasileira do Inventário pode ser observada aqui. Bons estudos! Adriana e Brenda.