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Inserir Título Aqui Inserir Título Aqui Cuidados Paliativos Cuidados Paliativos: Conceitos e História Responsável pelo Conteúdo: Prof.ª Lívia Maria Rossatto Revisão Textual: Vanessa Dias Revisão Técnica: Prof.ª M.ª Josiane Travençolo Nesta unidade, trabalharemos os seguintes tópicos: • Cuidados Paliativos; • Como Começou? • Os Princípios do Cuidado Paliativo. Cuidados Paliativos: Conceitos e História Fonte: Getty Im ages Objetivos • Apresentar a história dos Cuidados Paliativos na área da Saúde; • Inserir o profissional enfermeiro na âmbito dos Cuidados Paliativos quando não há mais perspectiva terapêutica; • Apresentar conceitos relacionados aos Cuidados Paliativos. Caro Aluno(a)! Normalmente, com a correria do dia a dia, não nos organizamos e deixamos para o úl- timo momento o acesso ao estudo, o que implicará o não aprofundamento no material trabalhado ou, ainda, a perda dos prazos para o lançamento das atividades solicitadas. Assim, organize seus estudos de maneira que entrem na sua rotina. Por exemplo, você poderá escolher um dia ao longo da semana ou um determinado horário todos ou alguns dias e determinar como o seu “momento do estudo”. No material de cada Unidade, há videoaulas e leituras indicadas, assim como sugestões de materiais complementares, elementos didáticos que ampliarão sua interpretação e auxiliarão o pleno entendimento dos temas abordados. Após o contato com o conteúdo proposto, participe dos debates mediados em fóruns de discussão, pois estes ajudarão a verificar o quanto você absorveu do conteúdo, além de propiciar o contato com seus colegas e tutores, o que se apresenta como rico espaço de troca de ideias e aprendizagem. Bons Estudos! UNIDADE Cuidados Paliativos: Conceitos e História Cuidados Paliativos As últimas décadas foram marcadas por um intenso avanço tecnológico, com o desen- volvimento de equipamentos médicos e técnicas – clínicas e cirúrgicas – em Medicina capazes de promover o prolongamento da vida, bem como atuar em doenças antes incu- ráveis. Aliada à essa realidade, a crescente expectativa de vida da população promove proporcionalmente, além do envelhecimento físico e mental, o aparecimento de doenças, em especial aquelas de tratamento difícil ou impossível. Nesse contexto, portanto, se faz necessário o conhecimento de cuidados que promo- vem qualidade de vida para os pacientes, associados ao alívio e conforto deles e de seus familiares, a fim de tornar seu tempo restante de vida, seja ele quanto for, um tempo digno, com controle de sintomas e associado à assistência qualificada nos âmbitos físico, psicológico e espiritual. Sendo assim, vamos começar a construir nosso conhecimento sobre o assunto? Para o Ministério da Saúde, os cuidados paliativos devem ser disponibilizados a qualquer doença incurável e progressiva, simultaneamente a outros tratamentos que podem con- tribuir na qualidade de vida do paciente. Como Começou? A história dos Cuidados Paliativos remonta aos anos 60 e se confunde com o termo “hospice” – abrigos destinados a receber e cuidar de peregrinos e viajantes, cujo rela- to mais antigo é do século V, em que Fabíola, discípula de São Jerônimo, cuidava de viajantes vindos da Ásia, África e dos países do Leste, no Hospício do Porto de Roma (CAPELAS et al, 2014; ANCP, [s.d.]). A prática de abrigar viajantes se estendeu a outros públicos e, no século XIX, se pro- pagou com as organizações religiosas, passando a ter característica de hospital. As irmãs de caridade irlandesas fundaram o Our Lady’s Hospice of Dying em Dublin, em 1879, e a Ordem de Irmã Mary Aikenheads abriu o St. Joseph’s Hospice em Londres, em 1905 (SAUNDERS, 2004; ENDRUSCULO et al, 2018). Em 1947, Dame Cicely Saunders, formada recentemente como assistente social e em formação para Enfermagem, conheceu David Tasma, portador de uma colostomia em ra- zão de um carcinoma inoperável. Na ocasião, ela o visitava diariamente e, após sua morte , David Tasma deixou-lhe uma pequena quantia como herança, com os escritos: “Eu serei uma janela na sua casa”. Segundo Cicely Saunders, nesse momento, se deu o ponto de partida para o compromisso com uma nova forma de cuidar (SAUNDERS, 2004). Assim, em 1967, surge o St. Christopher’s Hospice, que possuía estrutura para assis- tência aos doentes, bem como o desenvolvimento de ensino e pesquisa, recebendo bolsistas de vários países do mundo (MACIEL, 2008; FRANCO, [s.d]). 6 7 Nessa ocasião, uma das principais bandeiras era a implantação da filosofia que rei- vindicava melhor tratamento para os doentes terminais, uma vez que o sistema de saúde atual estava seduzido pelo desenvolvimento tecnológico e curativo do século XX. O alívio da dor era um dos principais desafios e, assim, algumas teorias caíram por terra, especialmente aquelas que sugeriam o uso de analgésicos somente se necessário. A utilização de opiáceos também foi objeto de estudos e, com isso, profissionais volta- vam aos seus países disseminando a prática clínica do cuidado voltado para o alívio e conforto, em especial da dor, o que disseminou o conceito no âmbito mundial. Leia mais sobre Cicely Saunders, considerada a pioneira dos Cuidados Paliativos no mundo mo- derno no site da Oxford University Press Scholarship. Disponível em: https://bit.ly/3m8Llmc A Organização Mundial da Saúde (OMS) publicou, em 1990, a primeira definição de Cuidados Paliativos (INCA, 2021): [...] cuidado ativo e total para pacientes cuja doença não é responsiva a tra- tamento de cura. O controle da dor, de outros sintomas e de problemas psi- cossociais e espirituais é primordial. O objetivo do Cuidado Paliativo é pro- porcionar a melhor qualidade de vida possível para pacientes e familiares. Essa definição foi revisada em 2002 e substituída pela atual: Cuidado Paliativo é uma abordagem que promove a qualidade de vida de pacientes e seus familiares, que enfrentam doenças que ameacem a con- tinuidade da vida, através da prevenção e alívio do sofrimento. Requer a identificação precoce, avaliação e tratamento da dor e outros problemas de natureza física, psicossocial e espiritual. (INCA, 2021) Nesse sentido, cuidado paliativo não se baseia em protocolos, mas sim em princí- pios. A abordagem é feita não na terminalidade, mas em doença que ameaça a vida. Os cuidados são iniciados a partir do diagnóstico, o que expande o campo de atuação, especialmente da Enfermagem. Não se fala em impossibilidade de cura, mas sim na possibilidade ou não do tratamento que modifica a doença, afastando a ideia de “não tem mais nada a ser feito”. Inclui-se a espiritualidade como dimensão do ser humano, e inclui-se também a família, ainda que o paciente não esteja mais no seio dela. Conheça mais sobre Cuidados Paliativos no Brasil no site da Academia Nacional de Cuida- dos Paliativos, entidade de representação multiprofissional da prática paliativa no país com compromisso e desenvolvimento de conhecimento técnico científico. Vale a pena conferir! Disponível em: https://bit.ly/3ulM0EJ 7 UNIDADE Cuidados Paliativos: Conceitos e História Os Princípios do Cuidado Paliativo As principais diretrizes dos cuidados paliativos incluem, entre outras coisas, o alívio da dor, conforto do paciente, inclusão da espiritualidade e a abordagem dos familiares (INCA, 2021). Promover o alívio da dor e outros sintomas desagradáveis Para isso, é imprescindível conhecimento técnico e específico de Farmacologia para prescrição medicamentosa, mas também é fundamental a adoção de medidas não far- macológicas e abordagem psicossocial e espiritual que totalizam os sintomas da dor. Dame Cicely Saunders cita o conceito de dor total, em que todos os fatores (físico, mental, social e espiritual) abordados contribuem para o aumento ou diminuição dos sintomas, sendo necessário serem considerados. Além disso, requer que o profissional tenha conhecimento total sobre o paciente. Para tanto, é necessário avaliação detalhada e uma equipe multiprofissional capaz de proporcuidados que aliviem os sintomas de forma eficaz. Afirmar a vida e considerar a morte como um processo normal da vida Encarar a morte como um caminho natural, por onde todos vamos passar e como um processo normal de finitude. O cuidado paliativo possibilita ao paciente o encorajamento para viver a sua vida, seja o tempo que ainda restar, de forma útil, produtiva e plena. Não se negligencia a possibilidade, também, da reabilitação física, psíquica e espiritual. Não acelerar nem adiar a morte Não se associa, com isso, o cuidado paliativo à eutanásia. As intervenções de cuidados paliativos não visam abreviar a vida, tampouco podemos utilizar a tecnologia disponível para prolongá-la. O objetivo é garantir, no processo natural do viver-morrer, a melhor qualidade de vida, com conforto físico, emocional e espiritual. Integrar os aspectos psicológicos e espirituais no cuidado ao paciente O ser humano não se resume a uma entidade biológica. Assim, a doença, em espe- cial aquela que ameaça a vida, traz uma série de emoções, como perda, angústia, medo, que precisam ser enfrentadas pelo paciente e seus familiares, mesmo considerando que nenhum de nós está preparado para isso. Questões relacionadas à autonomia, autoimagem, segurança, capacidade física, res- peito, sem falar das perdas concretas, materiais, como de emprego, poder aquisitivo e consequentemente de status social, podem acarretar sensações de angústia, depressão e desesperança, interferindo negativamente na evolução da doença, intensidade e frequência dos sintomas e, assim, apresentar uma grande dificuldade de controle. 8 9 Dessa forma, é necessário a abordagem desses aspectos sob a ótica da psicologia. Inclui-se, a partir de agora, a abordagem também espiritual (não somente religiosa). Oferecer um sistema de suporte que possibilite o paciente viver tão ativamente quanto possível até o momento da sua morte Ao paciente, é necessário oferecer um sistema de apoio, para que viva de forma ativa até o fim de sua vida. É importante observar que qualidade de vida e bem-estar estão diretamente relaciona- dos a vários aspectos da vida. Dessa forma, é o próprio paciente quem estabelece desafios e prioridades. Aos profissionais, cabe o papel de facilitar a resolução de problemas. Oferecer sistema de suporte para auxiliar os familiares durante a doença do paciente e a enfrentar o luto A família deve ser amparada para encarar não só as dificuldades da doença, mas também o luto. Segundo Franco (2008): A unidade de cuidados paciente-família se coloca como una e específica ao mesmo tempo. A célula de identidade do ser humano é a família, respeitadas todas as condições que fazem dela um universo cultural pró- prio, muitas vezes distante ou até mesmo alheio ao universo cultural dos profissionais da saúde. O trabalho relacionado ao luto inicia-se bem antes do momento de morte do doente e deve envolver todos os familiares, sejam eles biológicos ou não. Nesse sentido, em cuidados paliativos, a família é considerada uma unidade de cuidados. É importante considerar seus desejos, presença física junto ao paciente e ainda lem- brar que essas pessoas conhecem o paciente muito melhor que nós, suas necessidades, desejos, peculiaridades. Ainda assim, devemos considerar que essas pessoas também sofrem e, por isso, merecem nossos cuidados. Abordagem multiprofissional para focar as necessidades dos pacientes e seus familiares, incluindo acompanhamento no luto As questões que emergem em cuidados paliativos são várias e complexas. Por isso, é impossível serem tratadas por apenas uma classe profissional, é necessário o envolvimento interdisciplinar e multiprofissional para que, de maneira coesa, tracem metas e objetivos e executem um plano de cuidados compartilhado. Melhorar a qualidade de vida e influenciar positivamente o curso da doença Observando o paciente de forma holística e considerando sua história na totalidade, e não somente o curso biológico, é possível respeitarmos suas vontades e necessidades, agindo de forma positiva no curso da doença e, talvez, prolongar sua sobrevida. 9 UNIDADE Cuidados Paliativos: Conceitos e História Deve ser iniciado o mais precocemente possível, juntamente com outras medidas de prolongamento da vida, como a quimioterapia e a radioterapia, e incluir todas as investigações necessárias para melhor compreender e controlar situações clínicas estressantes Como já abordado, o cuidado paliativo nada tem a ver com a abreviatura da vida. Por isso, independente do tipo de doença, é fundamental oferecer ao paciente quaisquer oportunidades terapêuticas, mesmo considerando uma doença mortal. Assim, estaremos assistindo o paciente desde o diagnóstico e em diferentes fases da evolução de sua doença, desconsiderando o aspecto tempo e não privando o paciente de recursos diagnósticos e terapêuticos existentes, sempre utilizando-os de forma inte- ligente e organizada, considerando seus benefícios e malefícios, estes últimos sendo sempre evitados. O conhecimento da doença e a abordagem precoce permitem a prevenção de situa- ções que agravam o quadro do paciente e de complicações decorrentes da doença, bem como propiciam o diagnóstico e o tratamento adequado das doenças que possam cursar paralelamente à doença principal. Saiba mais sobre a Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia, com o apoio da Aca- demia Nacional de Cuidados Paliativos, disponibilizou um folder educativo on-line mos- trando um pouco mais sobre os cuidados paliativos. Disponível em: https://bit.ly/2Y8PFKh Após a leitura desta Unidade, é possível entender o nascimento dos cuidados paliativos e suas principais diretrizes, voltadas não só ao paciente, mas também aos familiares. Percebemos também o respeito ao curso natural da doença, sem privar o paciente das oportunidades terapêuticas e utilizando cuidados sempre voltados ao conforto e qualidade de vida, e não somente à abreviatura da vida. O que se deseja, com os cuidados paliativos, é que o paciente seja privado de sintomas desnecessários inerentes à doença e seja amparado física, psíquica e espiritualmente para o enfrentamento da doença e para a finitude da vida. Nenhum aspecto pode ser negligenciado, ou seja, a presença de familiares, a abordagem mul- tidisciplinar, um bom exame e entrevista, além da prestação de assistência qualificada que vise cuidados voltados para a vida, sem previsão de tempo, vivida com respeito e dignidade. 10 11 Material Complementar Indicações para saber mais sobre os assuntos abordados nesta Unidade: Vídeos WebPalestra: Cuidados paliativos na APS https://youtu.be/fN0zzdLBifQ Leitura Portaria Nº 741, De 19 de Dezembro de 2005 https://bit.ly/3kS95eR “Meu cuidado. Meu direito”: 2º sábado de outubro – Dia Mundial dos Cuidados Paliativos https://bit.ly/3kRyLrY Avaliação da Qualidade de Vida de Pacientes Oncológicos em Cuidados Paliativos https://bit.ly/3m8xuwi 11 UNIDADE Cuidados Paliativos: Conceitos e História Referências ACADEMIA NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS (ANCP). História dos cui- dados paliativos. Disponível em: . Acesso em: 28/06/2021. ________. Manual de Cuidados Paliativos. Rio de Janeiro: Diagraphic, 2013. Dis- ponível em: . Acesso em: 14/06/2021. ________. História dos cuidados paliativos. Disponível em: . Acesso em: 28/06/2021. BRASIL. Ministério da Saúde. Instituto Nacional do Câncer. Cuidados Paliativos. Rio de Janeiro: INCA – Instituto Nacional do Câncer, 25/06/2021. Disponível em: . Acesso em: 28/06/2021. CARVALHO, R. T. de; PARSONS, H. A. (org.). Manual de Cuidados Paliativos ANCP. 2. ed. Revista Academia Nacional de Cuidados Paliativos:[s. n.], ago. 2012. p. 592. Disponível em: . Acesso em: 28/06/2021. CAPELAS, M. L. et al. Desenvolvimento histórico dos Cuidados Paliativos: vi- são nacional e internacional. Disponível em: . Acesso em: 28/06/2021. ENDRUSCULO-FANGEL, L. M. et al. Cuidados paliativos: conceitos, fundamentos e princípios. 2018. Disponível em: . Acesso em: 28/06/2021. FRANCO, M. H. P. Dame Cicely Saunders. Disponível em: . Acesso em: 28/06/2021. ________. Multidisciplinaridade e interdisciplinaridade: Psicologia. Cuidado Palia- tivo, CREMESP, 2008. p 74-76. Disponível em: . Acesso em: 28/06/2021. MACIEL, M. G. S. Definições e princípios: Cuidado paliativo. CREMESP, 2008. p. 15-32. Disponível em: . Acesso em: 28/06/2021. D’ALESSANDRO, M. P. S. (org.); PIRES, C. T.; FORTE, D. N. et al. Manual de Cuida- dos Paliativos. Ministério da Saúde. São Paulo: Hospital Sírio-Libanês, 2020, p. 175. Disponível em: . Acesso em: 28/06/2021. 12 13 SAUNDERS, D. C., Edmonds P., Wiles J. Management of Advanced Disease. 2004, p. 3-8. Disponível em: . Acesso em: 14/06/2021 GOMES, A. L. Z.; OTHERO, M. B. Cuidados Paliativos: estudos avançados. Disponí- vel em: . Acesso em: 28/06/2021. 13