Dor e Doença Cronica, Impacto psicológico na Artrite Rematoide (entrevista)

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Universidade Lusíada de Lisboa
Mestrado em Psicologia Clinica
Impacto Psicológico em paciente com Esclerose Lateral Amiotrófica
Revisão de Literatura 
Gabriella Benicio Beltrão 
Lisboa, 2018
“A observação da morte serena de um ser humano lembra-nos uma estrela cadente; uma de entre milhões de luzes na vastidão do céu que brilha durante um breve momento para desaparecer para sempre na noite interminável.” 
(Kübler-Ross)
Introdução:
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença degenerativa rara e ainda sem cura, considerada a doença neurológica mais grave existente (De Carvalho, Evangelista & Conceição, 2013). Existem ainda poucos estudos psicológicos, que abordam a vivência de ELA, de forma a melhor compreender em como esta doença afeta os seus portadores. As pesquisas em Portugal sobre esta doença, são escassas e surgem, num contexto social e clínico.
Temos como objetivo elucidar de forma clara, através da literatura, o impacto que a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) tem a nível psicológico para o paciente. 
Levaremos em consideração as perdas progressivas causadas pela doença e as consequências destas perdas a nível emocional, social e da vivencia do eu, segundo a literatura existente. 
Enquadramento Teórico
Quando falamos de uma doença cronica é necessário analisarmos o impacto que está tem na vida do paciente, neste caso, abordaremos uma doença neurológica degenerativa, a esclerose lateral amiotrófica. Muito se fala das dimensões físicas, das dimensões fisiológicas desta doença, mas são poucos os autores que estudam os aspetos psicológicos desta patologia. Neste sentido realizamos uma revisão de literatura para conseguirmos enquadrar a doença em termos psicológicos. 
De acordo com Borges (2003) esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma patologia neurológica crônica, degenerativa e letal caracterizada pela atrofia progressiva dos músculos do corpo. Caracteriza-se como primeiro sintoma da doença a fraqueza muscular progressiva e deterioração dos músculos, geralmente, de um lado do corpo.
Segundo Oliveira e Cols (2008), dois tipos de neurônios são afetados na ELA: os motores superiores (NMS) que estão localizados na área motora do cérebro e os neurônios motores inferiores (NMI) localizados no tronco cerebral e na porção anterior da medula espinhal. Os NMS regulam a atividade dos NMI através do envio de mensagens químicas (neurotransmissores). A ativação dos NMI permite a contração dos músculos voluntários do corpo. Os NMI do tronco cerebral ativam os músculos da face, boca, garganta e língua. Os NMI da medula espinhal ativam todos os músculos voluntários do corpo, inclusive, tronco, pescoço e diafragma. A disfunção do NMS provoca fraqueza e reflexos anormais. A do NMI provoca, também fraqueza, fasciculações (tremores), atrofia e atonia. A disfunção do NM de tronco cerebral causa disfagia e disartria. 
A disfagia atinge 60% dos casos e se refere a perda da capacidade de mastigar, impulsionar a comida com a língua, formar o bolo alimentar e engolir, como resultado há desidratação e perda de peso, aspiração, infeções pulmonares recorrentes e piora na capacidade respiratória. Disartria afeta 80% dos portadores da ELA e é causada por atrofia e fraqueza da língua, dos lábios, dos músculos faciais, da faringe e da laringe. Apresenta-se, inicialmente. Outro ponto que merece atenção nos cuidados ao portador de ELA é em relação a dor que atinge cerca de 45% a 65% dos pacientes. É causada por cãibras musculares, espasticidade, rigidez nas articulações e cólicas abdominais (Bertazzi, Martins, Saade, & Guedes, 2017)
As capacidades mentais e psíquicas permanecem, geralmente, inalteradas. A ELA não afeta as funções corticais superiores como a inteligência, memória, perceção e órgãos dos sentidos, bem como, as funções autonômicas que incluem: função cardíaca, digestão, micção, defecação, manutenção da pressão sanguínea e temperatura (OLIVEIRA e COLS, 2008).
No que se diz respeito a etiologia ainda não se sabe as causas da doença, contudo, estudos apontam causas multifatoriais, tais como: genética (5% a 10% dos casos), idade, sexo (tendo maior incidência em homens), questões do ambiente que podem passar por desempenho de atividades físicas intensas, traumas mecânicos ou ter sido vítima de choque elétrico. (Xerez, 2008)
Para Nordón e Espósito (2009) a teoria multifatorial é convincente, eles entendem que uma exposição ambiental destrutiva em indivíduos suscetíveis geneticamente, levaria a lesões neuronais. As questões ambientais se relacionam com infeções virais e reações inflamatórias causadas por microtraumas gerados pelo desporte de alto desempenho que levaria a uma reação autoimune contra a própria célula nervosa. 
Não há registro de incidência de ELA em crianças, somente em adultos jovens (ELA juvenil), adultos abaixo dos 40 anos (ELA de início precoce) e, mais comumente em adultos acima dos 40 anos e idosos (VALERIO, 2007).
Quando falamos das consequências gerais causas pela ELA, estamos a falar da perda total da independência funcional, acarretando uma situação que pânico para o indivíduo, que se vê prisioneiro no seu próprio corpo, podendo assim desenvolver depressão e ansiedade (NORDÒN e ESPÓSITO, 2008).
Atualmente não existe a possibilidade de cura nem de estagnar a progressão da doença. Dessa forma, o tratamento consiste no atendimento neurológico, com intuído de realizar medidas paliativas (alívio e controle sintomático), além da preservação das capacidades ainda existentes, através da intervenção dos técnicos em fonoaudiologia e fisioterapia (Borges, 2003).
Para criar tratamentos para uma doença que não se tem qualquer tratamento disponível, é necessário estudar e compreender as forças motrizes por trás da biologia defeituosa. Pesquisadores da Faculdade de Medicina da Universidade da Carolina do Norte, liderados pelo professor Dr. Nikolay Dokholyan, anunciaram a primeira descrição baseada em evidências dos aglomerados de proteínas neuronais que se pensa serem importantes na Esclerose Lateral Amiotrófica. (Xerez, 2008)
Segundo a APELA (Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófico) no ano de 2017 a farmacêutica AB Science anunciou resultados positivos resultante de um estudo que estão a desenvolver, dedicados à investigação, desenvolvimento e comercialização de inibidores de proteínas quinases (IPQ), proteína que se verificou presente na maioria dos casos de ELA e que é a potencial responsável por destruir os neurónios motores, anunciarão avanços significativos na primeira parte do ensaio clinico (APELA, 2017). 
Fatores emocionais relacionadas ao adoecer e as perdas de capacidade
As perdas vividas por acometimento de doença ou acidentes são vistas como morte simbólica, ou seja, morte de partes de si, de uma condição ativa que se acaba diante da limitação que passa a ser a condição atual do ser humano (KOVÁCS, 1992).
De acordo com Salgueiro (2008) as perdas de uma pessoa com ELA é um processo diário e consciente que causa intenso sofrimento. As primeiras perdas físicas caracterizam-se pela dificuldade de movimento nos braços, pernas e fala. Na maioria dos casos, com a evolução da doença, o paciente só consegue manter o movimento dos olhos o que a torna prisioneira em seu próprio corpo. Além de vivenciar perdas irreversíveis, a pessoa, por estar cognitivamente preservada, reconhece que as mesmas serão cada vez maiores.
O declínio das funções básicas para a realização das funções diárias, a perda da autonomia, as perdas sociais e afetivas, a dependência da família e dos profissionais envolvidos em seu tratamento levam o paciente a um quadro de estresse emocional (MARCIEL,2000).
Desde modo, o processo do adoecer é em si estressante para o paciente, na medida em que a doença desorganiza sua vida em todos os aspetos implicando em uma demanda que muitas vezes excede os recursos internose externos para enfrentá-la. O paciente vivencia sua doença como sendo uma ameaça à sua própria vida, aos medos em relação à morte, à perda de sua integridade física e psicológica (SANTOS e SEBATIANI, 1996).
Segundo Botega (2002) as consequências do adoecer esta diretamente ligado a historia de vida do individuo e que, para entender a sua ressonância psicossocial, é necessário entender o significado emocional do adoecer para o individuo, em particular, dentro do seu universo pessoa. A maneira como cada individuo reage a uma doença está relacionado a inúmeras variáveis como por exemplos as crenças pessoais, estado emocional, historia de vida, características da personalidade, organização de capacidades defensivas, capacidade de tolerar as frustrações e outros muitos fatores.
Sendo assim, a doença é revertida de significados e sentimentos próprios e únicos de cada individuo, os quais interferem e determinam seu curso e vão interferir de modo significativo na tomada de decisão, na adesão ao tratamento podendo facilitar ou dificultar o processo terapêutico (ROMANO,1999).
A doença apresenta-se como uma rotura para a estabilidade psíquica do paciente, esta rotura estende-se também ao grupo familiar, pois exige mudanças significativas, assim a família pode ser compreendida como um recurso terapêutico, bem como, por outro lado, um contexto problemático para o paciente em seu processo de adoecimento e sofrimento. (JEAMMET, 1982).
Segundo Torres (2001) não apenas os familiares, mas também o paciente, vivem um processo de luto antecipado, que tem início desde o momento em que se concebe a morte como inevitável, envolvendo angústia e dor da separação, que se manifestam através de reações emocionais diversas - hostilidade, culpa, depressão, tristeza, ódio, as quais de alguma forma vão possibilitar o desapego ou dissolução dos laços. Esse luto antecipado, do paciente e dos familiares, têm um processo cuja as dinâmicas estão paralelamente vinculadas entre si e que, em muitos casos, pode ser disfuncional para o paciente e para a própria família se tais elaborações não ocorrerem simultaneamente.
Impacto psicológico das perdas de capacidades na ELA
Fala:
“É através da linguagem que criamos o mundo, porque ele não é nada até que o descrevemos” (Jaworski, 2015)
Segundo Jaworki (2015) a linguagem não descreve o mundo que vemos, mas vemos o mundo que descrevemos.
A perda desta capacidade é causadora de um grande sofrimento para os pacientes, que perdem a sua comunicação verbal, perdendo assim a sua forma de se expressar, mesmo estando consciente, o impacto causado por está perda deve ser levado em consideração, pois envolve muitos significados. 
Com reduzidas possibilidades de se expressar e se fazer compreender, o paciente corre o risco de ficar subentendido, pois, o que é falado sobre ele, é dito pelos outros, desta forma, também, corre o risco de ser excluído de importantes decisões que o atinge diretamente, e principalmente, manifestar-se sobre o que considera melhor para si. (PRIZANTELI et al, 2005)
Dependência:
“A ajuda mais significativa que podemos dar a qualquer parente, criança ou adulto, é partilhar seus sentimentos antes que a morte chegue, deixando que enfrente estes sentimentos, racionais ou não.” (KLUBER-ROSS, 1996, p. 185).
A dependência na ELA é um acontecimento inevitável, com a perda progressiva das capacidades motoras o paciente tornar-se-á dependente dos seus cuidadores, está certeza gera stress e ansiedade, pois para alem de ter de conceber a morta como certa o paciente tem de lidar com a dependência física. Neste sentido a família ou cuidadores desempenham papel fundamental, pois podem alivia os sintomas psicológicos desta perda. (Winck, Dalmolin, & Hartmann, 2017)
A imobilidade da pessoa com ELA em seu estágio mais avançado, devido ao desgaste neurológica, restringe sua vida praticamente a uma atividade mental. O sujeito precisa parar de trabalhar e paulatinamente afasta-se de seu convívio em sociedade. Dessa forma, é comum que o paciente se confine num pernicioso isolamento social, apesar de não oferecer qualquer risco de contágio a quem esteja próximo.
Segundo Kovács (1998), mesmo que o paciente esteja próximo ao processo de morrer, ainda está vivo e é uma pessoa que tem seus próprios desejos, os quais devem ser resgatados para que haja um significado na vida. 
Papel da Psicologia na Esclerose Lateral Amiotrófica 
Paciente
O enfrentamento da morte na ELA. Doença neurodegenerativa de abordagem multidisciplinar, sua discussão transpassa a Neurologia e a própria Medicina. A Psicologia interage com esta doença com o objetivo de amenizar o terrível sofrimento emocional que a ELA impõe ao paciente, desde os primeiros sintomas até sua morte. Trata-se de uma morrer lento e gradativo, numa sequência irreparável de perdas, determinadas pela evolução da doença, com graves consequências na vida pessoal, familiar e social do sujeito (VOLTARELLI, 2004).
Podemos então ver o psicólogo como elemento que integra uma equipa e está diretamente ligado aos pressupostos dos cuidados paliativos, tendo um papel importante na intervenção com o doente que se confronta com a eminência da própria morte. Um acontecimento único, com grande impacto psicológico, o papel do psicólogo assume especial relevância em relação ao bem-estar emocional do paciente e família. A intervenção vai no sentido de ajudar a desmistificar os medos, a angústia provocada pela doença e aproximação da morte, o sofrimento provocado pela multiplicidade de perdas, o controlo da ansiedade, necessidade de atribuir um novo significado à vida, tendo em conta a singularidade e subjetividade humana (Hennezel, 2001).
Saber-se portador de Esclerose Lateral e o que implica sofrer de tal doença, em geral provoca uma reação bastante dolorosa. A notificação de uma doença rara e desconhecida como a ELA não diz muito ao paciente até que ele tenha um primeiro contato, em geral teórico, do que vivenciará a partir da doença. O desespero atinge-o de imediato pela imaginação antecipada do sofrimento e da morte que lhe estão reservadas. Py et al. (1993) ao apontar os aspetos psicológicos da ELA, mostra que é comum o paciente desenvolver conteúdos de depressão e ansiedade.
Doyle (2011) corrobora com a necessidade de assegurar o alívio de todo o sofrimento do doente, salienta a importância de garantir ao doente o direito de morrer com dignidade e o apoio competente e afetivo aos familiares.
O paciente com ELA é confinado a uma absoluta dependência de terceiros. Esse quadro consolida o drama terminal do paciente que ao aproximar-se da morte assiste o corpo enrijecer sem que nada possa fazer para impedir. Com a crescente perda de comunicação, seu estado psicológico fica ainda mais fragilizado. Ouvir a angústia não elaborada do paciente da ELA, é ainda um grande desafio para a Psicologia. As pesquisas sobre a comunicação visual por computador se encontram em fase de experimentação.(Siqueira, Vitorino, Prudente, Santana, & Melo, 2017)
Família
Por outro lado, é importante dar suporte a família e aos cuidadores é reconhecido que cuidadores familiares que prestam assistência a situações de doença avançada podem desenvolver complicações na resolução do luto, após a perda da pessoa de que cuidou (Dumont et al., 2008), cuidadores que não estão preparados para a morte apresentam mais sintomas de depressão, ansiedade e sintomas de luto complicado (Hebert et al., 2006).
A família faz parte integrante dos cuidados, é necessário incluí-la em todo o processo da doença desde o diagnóstico até á morte, incluindo o auxílio ao luto quando necessário. O apoio à família é de grande importância enquanto grupo de pessoas significativas para o doente. A família tem um papel importante no apoio ao doente terminal que também sofre pelo impacto da doença nas suas vidas. É prestadora de cuidados, mas também recetora destes (Neto, 2010). Segundo Abiven (1997) e resultado da sua prática clínica, os cuidados ao doente podem ser efetuados com e diante a família dependendoda sua vontade, apesar de considerar que determinados cuidados podem ser traumatizantes e nesses casos a presença da família não é de todo saudável. A comunicação/informação, o envolvimento desta nos cuidados ao doente, quando possível, assim como a explicação dos tratamentos, fomenta a confiança e satisfação da família (Twycross, 2003). Para que a família se envolva nos cuidados ao doente, os profissionais de saúde devem avaliar as necessidades sentidas pelos familiares na adaptação à doença, criando condições à expressão de sentimentos e medos (Guarda et al., 2010).
Conclusão
É possível concluir, que o diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica desencadeia, de forma geral, um conjunto distinto de reações emocionais no indivíduo com esta doença, causando sobretudo um impacto negativo no dia a dia, dos seus portadores. A qualidade de vida é, assim, bastante afetada.
Em termos médicos existem muitas pesquisas que descrevem a doença, seus sintomas e a sua fisiologia, mas a falta de pesquisas e estudos no que diz respeito ao impacto psicológico que esta doença trás.
Neste sentido é importante concluir que a escassez desta abordagem a nível psicológico seria de suma importância para uma melhor intervenção compreensão dos seus portadores. 
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