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UNIVERSIDADE REGIONAL DO CARIRI-URCA/UDI DEPARTAMENTO DE ENFERMAGEM-DENF As crianças com necessidades especiais de saúde (CRIANES) Iguatu 2017 Por quê esse termo, CRIANES? Criança com Necessidade Especial de Saúde/Children with Special HealthCare Needs (CSHN); Necessidade (de Saúde) X Deficiência; Por quê esse termo, CRIANES? Relaciona-se com uma mudança no perfil de sobrevivência das crianças: avanço tecnológico – aumento da sobrevivência de crianças clinicamente frágeis elevadas taxas de morbi-mortalidade por afecções perinatais. Por quê esse termo, CRIANES? Motivos: mudança nos padrões sociais, culturais e nutricionais do país; políticas de saúde infantis; incorporação de tecnologias no cuidado em saúde; Criou-se, então, os “filhos da tecnologia”, que antes não conseguiam sobreviver. São crianças com demandas diferentes das demais e, que, geralmente, apresentam seqüelas; Por quê esse termo, CRIANES? Determinação do estabelecimento das necessidades especiais de saúde: Doenças evitáveis, que se cronificam- em exposição aos longos períodos de internações e freqüentes reinternações. Afecções perinatais Malformações congênitas Os Autores da Área Merle McPherson, médica pediatra (EUA); 6 Os Autores da Área Franco Carnevale, enfermeiro pediatra (Canadá); Os Autores da Área Ivone Evangelista Cabral, enfermeira pediatra (Brasil). CRIANES Denominadas, pelo Maternal and Health Children Bureau (Estados Unidos), pela primeira vez, em 1998, de Children with Special Healthcare Needs (CSHN); na tradução da (enfermeira pediatra) Cabral, tem-se o termo, Criança com Necessidades Especiais de Saúde (CRIANES); 9 CRIANES Representam um conjunto de crianças que demandam cuidados especiais de saúde, de natureza temporária ou permanente, com uma pluralidade de diagnósticos médicos, dependência contínua dos serviços de saúde e de diferentes profissionais devido à fragilidade clínica (Cabral, 2009); Uma das principais fragilidades clínicas reside no tocante à função respiratória, acarretando inúmeros internamentos. CRIANES Apresentam quatro tipos de demandas: De desenvolvimento: disfunção neuromuscular; requerem suporte físico (fisioterapia), psiquiátrico/psicológico (crianças em sofrimento psíquico); Tecnológicos: de pendentes de aparatos tecnológicos; estomizados, incontinentes, botas ortopédicas, oncológicos (cateteres semi-implantáveis); Medicamentosos: farmacodependentes; crianças com HIV/AIDS, oncológicos; Habituais Modificados: crianças com distúrbios neurológicos; refluxo gastroesofágico. 11 CRIANES Assim, as CRIANES representam um sub-grupo de crianças quantitativamente pequeno, porém , que requer da família, profissionais e serviços de saúde e, por fim, do Estado, a implementação de ações que extrapolam o cuidado cultural materno e assegurem a manutenção da vida; As crianças com doença crônica (termo vindo do modelo biomédico) se dispersam em tipos diferentes de crianças e doenças e, com isso, fragilizam-se; 12 CRIANES A nomenclatura CRIANES vem no sentido político, clínico e sócio-antropológico de uní-las, fortalecendo-as; Apenas as crianças estomizadas têm, em tese, uma política de saúde regulamentada, porém, não efetivada, ainda. Necessitam de uma rede social formada pela participação institucional, familial e comunidade. Diferenças dos Modelos Biomédico Sócio-Antropológico Foco Doença Criançae Família Atuação Profissional Verticalizada;Descontextualizada Horizontal/Contextualizada socialmente Atividades Medicamentos; procedimentos; exames; dietas Os anteriorese a reação da criança e da família a eles Objetivo Curar a doença Promover a saúde O que já se sabe sobre as CRIANES? Alteram a dinâmica familiar e, especialmente, a vida das mães; São complexas e exigem mais do que o (conhecimento do senso comum) Cuidado Cultural (da mãe, da família, dos vizinhos) pode oferecer; O que já se sabe sobre as CRIANES? Necessitam receber conceitos e ações da ciência (Enfermagem, Fisioterapia, Medicina, Nutrição, Educação Física, Pedagogia) para conseguirem ter uma vida ‘normal’; Os profissionais de saúde as veem, mas não as enxergam (ideia errônea de identificá-las aos deficientes). O que se precisa saber? Formas de cuidado exercidas em casa; Redes sociais de apoio utilizadas pela família no cuidado à criança; Estratégias (momentos) de ensino-aprendizagem junto à família. 17 Referências McPherson MG, Arango P, Fox H, Lauver C, McManus M, Newachek PW, et al. A new definition of children with special health care needs. Pediatrics. 1998;102(1);137-41. Neves ET, Cabral IE. Cuidar de crianças com necessidades especiais de saúde: desafios para as famílias e enfermagem pediátrica. Rev. Eletr. Enf. [Internet]. 2009;11(3):527-38. Available from: http://www.fen.ufg.br/revista/v11/n3/v11n3a09.htm. Neves, ET, Cabral IE. A fragilidade clínica e a vulnerabilidade social das crianças com necessidades especiais de saúde. Rev. gaúcha enferm. 2008;29(2):139-51. Vernier ETN, Cabral IE. Caracterização de crianças com necessidades especiais de saúde e seus familiares cuidadores, Santa Maria (RS), 2004-2005: subsídios para intervenções de enfermagem. Revista da Sociedade Brasileira de Enfermeiros Pediatras. 2006;6(1):37-45. Cabral IE, Silva JJ, Zillmann DO, Moraes JR, Rodrigues EC. A criança egressa da terapia intensiva na luta pela sobrevida. Rev Bras Enferm. 2004;57(1):35-9. 18